Una mano per la vitaV Vademecum per famiglie di persone con esiti di GCA C

UNA MANO PER LA VITA Vademecum per famiglie di persone con esiti di GCAPRIMA EDIZIONE - APRILE 2010 Edito a cura: ASSOCIAZIONE AMICI DI SIMONE ONLUS 38068 Rovereto (TN) - Italy - Via G. A Prato, 81 - Tel. +39 0464 439219 - Fax +39 0464 433294 E-mail: info@amicisimone.org www.amicisimone.org Progetto editoriale e coordinamento a cura: Azienda di Arti Grache TIPOFFSET MOSCHINI 38068 Rovereto (TN) - Via G. Tartarotti, 62 - Tel. +39 0464 421276 Fax +39 0464 422109 E-mail: tipmoschini@fastwebnet.it editing e ricerca: Gloria Valenti gloria.valenti@libero.it Realizzazione graca: Studio BOLD 38068 Rovereto (TN) Italy - Via G. Tartarotti, 43 Stampato in Italia nel mese di aprile 2009 presso: Azienda di Arti Grache TIPOFFSET MOSCHINI 38068 Rovereto (TN) Via G. Tartarotti, 62 Associazione Amici di Simone ONLUS Tutti i diritti riservati. Vietata la duplicazione e diffusione, anche parziale, in ogni forma e mezzo dei contenuti senza lautorizzazione della Associazione Amici di Simone ONLUS. NON IN VENDITA

PrefazioneQuando conosciamo unesperienza personale veramente difcile e dolorosa, il problema che prima era solo statistica o notizia, per quanto commovente da astratto e lontano che ci sembrava, si fa tremendamente vicino e contingente. Ci tocca e ci spinge a riettere. Cos stato per la storia di Simone. La storia di un ragazzo sano e felice che improvvisamente cade in stato vegetativo. La storia della sua famiglia che affronta il dramma forse pi lacerante che si possa immaginare. La storia di sua mamma, Gloria, che con forza incredibile e rara lucidit riesce a convogliare le energie e le angosce che si muovono in lei in un percorso costruttivo. In un progetto che, da un buio substrato di frustrazione e sofferenza, sa far orire proposte positive e luminose. In questo spirito, su queste vibrazioni, nascono e crescono la rete di contatti, lassociazione Amici di Simone ONLUS, il toccante libro Svegliati Simone. E anche questa importante pubblicazione informativa. Credo che la storia di Simone sia un esempio ammirevole di come si possa far condividere unesperienza drammatica in modo intelligente e costruttivo, per tutti. Con il risultato di sensibilizzare prima e poi portare frutti concreti, un aiuto tangibile.

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Questo percorso ha stimolato anche chi governa la sanit pubblica a comprendere limportanza e lurgenza di necessit forse in passato sottovalutate, certamente poco approfondite. Necessit - quelle delle persone che versano in stato vegetativo e delle loro famiglie - alle quali bisogna invece far fronte con degli strumenti di assistenza che offrano una risposta efcace, standardizzata e accessibile. Gli strumenti sono stati recentemente individuati e attivati con una delibera della Giunta provinciale particolarmente signicativa e sentita, nel segno di una sanit pubblica che vuole e deve stare vicina ai cittadini malati e alle loro famiglie, specie quando le patologie sono di estrema e dolorosa gravit. Oggi, in Trentino, i pazienti in stato vegetativo o a minima responsivit, cos come quelli affetti da Sclerosi Laterale Amiotroca - patologie che richiedono un trattamento complesso ed integrato - possono contare su unassistenza residenziale completamente gratuita oppure su un congruo contributo annuale, se assistite a domicilio. Questa scelta, che ho fortemente sostenuto, pone la nostra provincia, ancora una volta, allavanguardia in Italia. Il primo pensiero sarebbe quello di andarne orgogliosi. Credo piuttosto sia pi giusto pensare semplicemente che abbiamo fatto, ci auguriamo bene, il nostro dovere. Che abbiamo posto le basi, nalmente solide, per sostenere ade-

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guatamente persone e famiglie speciali, proponendo e attuando soluzioni che miglioreranno la loro vita. Lo dovevamo a una madre straordinaria, lo dovevamo ai ragazzi e agli adulti che vivono come Simone ed hanno bisogno del nostro aiuto.

Ugo Rossi Assessore alla salute e alle Politiche Sociali della Provincia Autonoma di Trento

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Presentazione del progettoL Associazione Amici di Simone onlus nasce dallimpulso spontaneo dei giovani amici di Simone, colpito a quindici anni da un arresto cardiaco versa oggi in stato vegetativo, con lintento di non abbandonarlo e di sostenerne economicamente il suo rientro a casa dopo un anno di ospedale. Dal 2006 il gruppo dei ragazzi, dei loro genitori e degli altri amici accoglie in breve tempo un numero sempre maggiore di aderenti e promuove iniziative culturali e di coinvolgimento sociale con lo scopo di raccogliere fondi per supportare la famiglia di Simone nelloneroso compito di assisterlo al domicilio. Con il delinearsi degli obiettivi lassociazione, divenuta onlus nel 2007, congura alcune priorit su cui investire energia e parte del denaro che entra attraverso le donazioni e la partecipazione ad eventi. Tra i traguardi da raggiungere si evidenzia la necessit di aprire un dialogo con le istituzioni di competenza, in particolare lassessorato provinciale alla salute e politiche sociali, afnch venga realizzata in Trentino una struttura in grado di ospitare le persone in stato vegetativo, o in condizione di minima responsivit, in maniera adeguata con risposte bilanciate al notevole bisogno assistenziale. In breve gli amici di Simone diventano un riferimento importante per le numerose famiglie che via via vivono la stessa condizione della famiglia di Simone

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e per amici e parenti di persone con esiti di grave cerebro lesione acquisita in seguito ad incidente stradale, sul lavoro o per cause legate a cardiopatologie. Sempre pi spesso lassociazione interpellata a fornire informazioni relative strutture e beneci, ad orientare sulle scelte e sugli accessi ai servizi, trovandosi ben presto a svolgere un ruolo di segretariato per una realt di sofferenza e di disagio, l dove al dolore psicologico si aggiunge la difcolt ad accedere e usufruire di provvidenze previste, ma sconosciute. Questo lavoro di raccolta di materiale prezioso ha lintento di colmare un vuoto con un testo coordinato ed esaustivo sulle possibilit offerte, a livello provinciale oltrech nazionale, alle famiglie che si trovano costrette ad affrontare una sciagura di grandi dimensioni e uno shock iniziale, che pu durare anche molti mesi e non permette loro di inquadrare con lucidit la nuova situazione e affrontare delle scelte dolorose. La guida vuole essere di aiuto alle famiglie catapultate in pochi minuti, come spesso accade, in una nuova vita, pi triste, pi vuota e soprattutto pi faticosa, per incoraggiarle a non perdere mai la speranza, anche con la prognosi pi nefasta, ad imparare a vivere la nuova vita con gli strumenti e le risorse che le istituzioni offrono, che lumanit mette a disposizione e la solidariet, attraverso il mondo del volontariato, non verr a meno se permettiamo che si avvicini.

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L associazione Amici di Simone vuole essere vicina a queste famiglie a cui stato strappato un affetto incolmabile e insostituibile, con questo strumento di informazione per non farle sentire mai sole e per permettere loro di vivere con la serenit necessaria le difcili scelte che costelleranno i primi anni di un percorso difcile, a volte straziante, spesso disperato, nel quale per necessario trovare la forza per andare avanti continuando ad occuparsi del proprio caro con sensatezza, interpretando il pi correttamente possibile i suoi bisogni psicologici e assistenziali. Vogliamo lanciare un messaggio di speranza, di coscienza e di coraggio utile a scongiurare il rischio di rimanere schiacciati sotto il macigno che incombe, e che trascina tutta la famiglia, favorevole alla ricerca di un nuovo equilibrio per limpostazione di una nuova quotidianit, attraverso una visione nuova noi chiamato a svolgere un compito speciale, a volte difcile e impegnativo. La chiarezza del nostro compito n nei dettagli la chiave della serenit che ci accompagna, sia che il nostro ruolo sia madre o glio, persona bisognosa di cure o che si prende cura.Gloria Valenti Presidente Associazione Amici di Simone onlus

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Indice

Prefazione Presentazione del progetto Le gravi cerebro lesioni acquisite: cause ed effetti I livelli di gravit, le prognosi e le ricadute sociali Il trauma della famiglia: le reazioni a medio-lungo termine I Centri di Riabilitazione dellItalia del Nord Presidio ospedaliero Villa Rosa - Pergine Valsugana Gli aiuti previsti dalla normativa nazionale Gli aiuti previsti dalla Provincia Autonoma di Trento L Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari del Trentino - APSS pag. 15 pag. 19 pag. 25 pag. 31 pag. 46 pag. 49 pag. 51 pag. 60

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La domiciliazione per le persone con un livello minimo di autonomia L accoglienza prolungata in strutture La Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico Il volontariato nella Provincia Autonoma di Trento Il supporto dellAssociazione Amici di Simone - Onlus Elenco delle fonti Siti di utile consultazione Glossario

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Le gravi cerebro lesioni acquisite: cause ed effettiQuando si parla di persona sofferente per una Grave Cerebrolesione Acquisita gli esperti fanno riferimento ad una persona che ha subito un danno cerebrale causato da uno o una serie di eventi tra cui il trauma cranio encefalico: incidenti stradali, sul lavoro, domestici; ipossia o anossia cerebrale: arresto cardiaco, emorragia/ischemia cerebrale, patologie infettive/inammatorie cerebrali. L evento, traumatico e non, conduce ad uno stato di coma, spontaneo o indotto (farmacologico), nel quale il paziente pu rimanere da qualche ora a qualche settimana. Uno stato simile al sonno dal quale la persona non pu essere risvegliata con stimoli esterni. Tra lo stato di coma, che interessa solitamente la fase acuta, cio il periodo immediatamente successivo allevento, e lo stato

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di coscienza normale esistono stadi intermedi che vengono a tuttoggi deniti con una grande variet di termini. Si pu semplicare affermando che le G.C.A. comportano unelevata mortalit: circa 30% per cause traumatiche e 50% per cause non traumatiche; il recupero della coscienza nei successivi 12 mesi dallevento atteso, secondo le recenti statistiche, nel 50% nei pazienti la cui causa di origine traumatica e nel 15 % di quelli con GCLA da causa non traumatica. Una grave cerebrolesione acquisita comporta il ricovero in un ospedale dove vengono fornite opportune cure e trattamenti altamente specialistici inizialmente di tipo rianimatorio o neurochirurgico. (interventi volti a salvare la vita e gli organi vitali). In genere, nel periodo postcedente, sono necessarie cure a lungo termine ovvero cure e trattamenti medico-riabilitativi di tipo intensivo che vengono svolti allinterno di centri specializzati in riabilitazione intensiva. Qui vengono attivati trattamenti che possono durare da alcune settimane no a vari mesi. Ogni lesione che interferisce con la funzione cognitiva completa rende il paziente del tutto o parzialmente incosciente; diminuisce cio il contenuto di coscienza intesa come la somma delle funzioni mentali, cognitive e affettive.

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Fin dai primi momenti del ricovero i neurologi studiano le reazioni e le eventuali risposte del paziente agli stimoli, compiono delle indagini per denire i livelli di coscienza avvalendosi di strumenti di valutazione chiamate scale: le pi diffuse sono la Glasgow Coma Scale e la Four Outline of Unresponsiveness che permettono, via via che il paziente migliora, di stabilire il recupero di autonomia rispetto allapertura degli occhi, alle risposte verbali e motorie. L esito pi grave fra le GCA senzaltro lo stato vegetativo persistente, poco distinto o spesso inglobato nello stato di coscienza minima a seconda dellindirizzo di pensiero dello specialista che fa la diagnosi. Alcuni pazienti con danno diffuso recuperano no ad uno stato cronico in cui la risposta agli stimoli s limitata, ma presente in maniera inequivocabile una certa, seppur minima, consapevolezza di s stessi e dellambiente circostante. Per questo motivo una commissione di esperti alla Aspen Neurobehavioral Conference (The Minimally Conscious State, Neurology, 2002) ha formulato dei criteri diagnostici condivisi per questi pazienti, la cui condizione clinica stata denita stato di minima coscienza. Altro esito da GCA (purtroppo a volte scoperta con molti mesi di ritardo) la sindrome Locked-in, (Lis) individuata dagli studiosi Fred Plum e Jerome B. Posner nel 1966, una condizione nella quale la persona pu rimanere ad occhi aperti o chiusi, pu dare evidenza di reagire agli stimoli oppure no, ma

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pienamente cosciente. Questa sindrome la conseguenza di un danno selettivo di determinate aree situate nella zona del tronco encefalico: a fronte di un gravissimo danno motorio lo stato di coscienza pu essere perfettamente inalterato. Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono conseguenze che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e disabilit persistenti e difcolt di reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo. Sono questi aspetti che provocano importanti cambiamenti dello stile e della qualit della vita non solo nel soggetto ma nellintero nucleo familiare.

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I livelli di gravit, le prognosi e le ricadute socialiIl numero di persone che presentano problemi secondari ad una grave cerebrolesione in costante aumento, grazie anche al progresso delle tecniche rianimatorie e dei livelli di tempestivit e pronto intervento raggiunte dal 118. Il balzo compiuto dalla terapia intensiva intorno agli anni 50/60, con lintroduzione delle tecniche di rianimazione cardiopolmonare, ha permesso a un numero sempre maggiore di pazienti, recuperi no ad allora inattesi ed insperati tanto che le gravi cerebrolesioni rappresentano oggi una delle cause principali di disabilit sica, cognitiva, psicologica e una delle pi importanti limitazioni alla partecipazione sociale nelle persone in giovane et. Le disabilit di cui una persona pu soffrire possono essere di varia natura ovvero sensoriali, motorie, cognitive e quelle generalmente indicate come

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disabilit psicologiche, alterazioni della personalit, del comportamento e dello stato emotivo. Il danno pu essere lieve e/o non avvertibile a chi si avvicina per la prima volta al soggetto; in seguito ad una conoscenza pi approfondita potranno emergere atteggiamenti, comportamenti e sequenze di ragionamenti non consoni. Lo stato confusionale palesa lincapacit della persona colpita in maniera lieve di pensare con la velocit e la chiarezza abituali. Le alterazioni della memoria inducono lintervistato in una lucida e dettagliata narrazione di fatti avvenuti lontano nel tempo e in una confusa o assente resocontazione di ci che riguarda lesperienza recente. Esempi di atteggiamenti disinibiti, comportamenti sconvenienti o di sovvertimento dalle regole basilari di buon costume e di educazione segnalano lo scompenso pi o meno grave della lesione cerebrale in soggetti che hanno recuperato le abilit sicomotorie. L evoluzione nel tempo della situazione di queste persone si caratterizza con una sostanziale stabilit delle condizioni cliniche. Nei casi di grave menomazione motoria rimane comunque il rischio di complicanze secondarie. Sul piano delle attivit e della partecipazione alla vita sociale le possibilit di evoluzione favorevole dipendono per una buona percentuale da fattori am-

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bientali, molto pi che da fattori personali connessi alle menomazioni residue. Per questo motivo, gli interventi a lungo termine volti allintegrazione sociale dovrebbero essere principalmente orientati a creare e mantenere condizioni ambientali favorevoli alla migliore espressione delle competenze funzionali residue.

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Lo stato vegetativoLe persone in stato vegetativo hanno perso ogni altra qualit eccetto quella fondamentale di essere uomini Anna Arendt Stato cronico di veglia senza alcun segno comportamentale di interazione con lambiente (e quindi apparentemente senza coscienza) durante il quale il respiro, la pressione e, in generale, le funzioni necessarie a mantenere la vita sono preservate. (Jennete Posner 1972)

Vengono distinti due livelli di coscienza: la vigilanza e la consapevolezza di s e dellambiente circostante. Lo stato di vigilanza indica la possibilit del paziente di svegliarsi e di alternare cicli di sonno-veglia anche in assenza di consapevolezza di s e dellambiente. La consapevolezza di s e dellambiente invece richiede anche lintegrit del sistema reticolare, ma si basa principalmente sullattivit del talamo, della corteccia cerebrale e delle loro connessioni a livello della sostanza bianca. Un danno selettivo del sistema reticolare produce il coma, uno stato patologico nel quale mancano sia la vigilanza che la consapevolezza. L essenza dello stato vegetativo la vigilanza senza la consapevolezza del s e dellambiente circostante. La diagnosi differenziale tra stato vegetativo e stato di minima coscienza pu essere effettuata solo dopo una valutazione scrupolosa del livello di consapevolezza di s e dellambiente circostante. Quindi la diagnosi di stato vegetativo dovrebbe essere formulata solo in caso di totale assenza di una qualsiasi risposta indicativa di consapevolezza di s o di contatto con lambiente.Pietro Spinelli

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La Task Force PVS Medical Aspects of the Persistent Vegetative State 1994 ha concluso lo studio asserendo che la probabilit di recuperare la consapevolezza di s e il contatto con lambiente molto ridotta (