Project "Help, Dement!"

13
Project ‘Help, Dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord’ Manna Alma, onderzoeker Griet-Anne Banga, onderzoeker Auke Wiegersma, projectleider

Transcript of Project "Help, Dement!"

Page 1: Project "Help, Dement!"

Project ‘Help, Dement!Patiënt en mantelzorger aan het woord’

Manna Alma, onderzoekerGriet-Anne Banga, onderzoekerAuke Wiegersma, projectleiderg , p j

Page 2: Project "Help, Dement!"

DIPEx – de achtergrond

Websites:Websites:

www.healthtalkonline.orggwww.youthhealthtalk.org

(www.praten-over-gezondheid.org/nl = Fonds ‘POG’)

PAW, UMCG GZW Sociale Geneeskunde

Page 3: Project "Help, Dement!"

DOELSTELLINGEN DIPEx

About UsThe DIPEx charity has produced a unique award winningThe DIPEx charity has produced a unique, award winning website aimed at patients, their carers, family and friends, doctors, nurses and other health professionals.doctors, nurses and other health professionals.

Our aim is to cover 100 important illnesses and conditions, as well as covering areas such as immunisation, rare diseases, skin conditions, infertility, chronic illness and many, many more.

Op dit moment inmiddels 60 modules

PAW, UMCG GZW Sociale Geneeskunde

Page 4: Project "Help, Dement!"

PRIJZEN

Highly Commended - eTechnology British Medical Association - 2005 Highly Commended - Patient Information award (websites). British Medical Association - 2004 C d dCommended:Patient Information award (websites). The Guardian DIPEx was rated one of the 10 best online health resources in 2004BUPADIPEx was rated one of the 10 best online health resources in 2004BUPA Foundation Awards 2004 Winner:BUPA Foundation Communication Award 2004BUPA Foundation Communication Award 2004Healthcare IT Effectiveness Awards 2002 Finalist:B t P bli l A ibl H lth R l t d I f ti S tBest Publicly Accessible Health Related Information SystemSocial Innovations Awards 2001 Winner:Medical category - Social Innovations Awards 2001

PAW, UMCG GZW Sociale Geneeskunde

Page 5: Project "Help, Dement!"

ONDERWERPEN (2007)

Latest modules .. Young people with epilepsy

t di

Women's Health, Pregnancy and Screeningpregnancy antenatal screeningmotor neuron disease

Diabetes Type 2 Young people with long term health conditionsCancer & Screeningbreast cancer

antenatal screening ending a pregnancy for foetal abnormality screening for sickle cell, beta thalassaemia variants Breastfeeding Making decisions about birth after caesarean

breast screening cervical cancer cervical screening bowel cancer bowel screening

Heart disease parents of children with congenital heart disease heart attack heart failure high blood pressurebowel screening

lung cancer lymphoma ovarian cancer prostate cancer PSA testing

high blood pressure ImmunisationImmunisation Intensive carePatient’s experiences Experiences of family & friendsPSA testing

teenage cancer testicular cancer Chronic Health Issueschronic pain

Experiences of family & friends Living with dying living with dying Neurological epilepsy

rheumatoid arthritis HIV Diabetes Type 2 Young Peoples ExperiencesSexual health of young people aged 18 - 25

carers of people with dementia motor neurone disease stroke Mental Health depression Sexual health of young people aged 18 25

Teenage Cancer Diabetes type I in young people Young people with long term health conditions Young people with epilepsy

dep ess oMental health Carers Mental Health Service Users

PAW, UMCG GZW Sociale Geneeskunde

Page 6: Project "Help, Dement!"

STRUCTUUR IN NEDERLAND

Twee ‘spelers’:Fonds POG (stichting onder UMCG met Anbi-status):doel: website met modules cg. healthtalkonlinetaak: genereren geld voor onderzoek (subsidies donaties legaten externetaak: genereren geld voor onderzoek (subsidies, donaties, legaten, externe

financiers, Webwinkel)verankering: licentie Nederland voor gebruik DIPEx methodologie

secundaire taken: intermediair voor verlenen keurmerken aan applicaties van ICT

t kk k i d l W b i k lverstrekken kennis aan deelnemers Webwinkel

‘Webwinkel’ (commerciële site):verkoop applicaties e.d. aan doelgroepen (DiDT)ontwerpen nieuwe applicaties op basis van kennis uit modules

PAW, UMCG GZW Sociale Geneeskunde

Page 7: Project "Help, Dement!"

INTERACTIE POG/WEBWINKEL

POG WebwinkelPOGFonds (Anbi)

Webwinkelcommercieel

afdrachtrapport

€ = NIEUWE MODULES

kennisMKB2

rapport

MKB1

MKB3

TG0 - keurmerk

MKB3onderzoek

TG0 keurmerk

Page 8: Project "Help, Dement!"

‘Help, Dement! P tië t t l h t d’Patiënt en mantelzorger aan het woord’

D DIPEX th dDe DIPEX methode

Page 9: Project "Help, Dement!"

AanleidingAanleiding

• Grote stijging aantal ouderen met dementie• Zorg is zeer intensiefZorg is zeer intensief• Informatiebehoefte

• Persoonlijke ervaring en beleving• Persoonlijke ervaring en beleving

Page 10: Project "Help, Dement!"

DoelDoel

• Betrouwbare kwalitatieve informatie over ervaringen van patiënten met dementie en g pmantelzorgers

• Website ‘Praten over Gezondheid’ (POG)• Twee modules:

Patiënten/dementerenden– Patiënten/dementerenden– Mantelzorgers

Page 11: Project "Help, Dement!"

DIPEX methodeDIPEX-methodeB dd• Buddy

• Klankbordgroep• Literatuur reviewLiteratuur review• Maximum variation sampling (N ≈ 40-50)• Interview – 2 delen:

– Verhalend– Semi-gestructureerd

• Transcriptie en analyse (CAQDAS en OSOP)Transcriptie en analyse (CAQDAS en OSOP)• Website

– ‘Verhalen over’ – ‘Vragen en antwoorden’

• Lancering website• Updates• Updates

Page 12: Project "Help, Dement!"

Demonstratie websitelink

Page 13: Project "Help, Dement!"

Bedankt voor uw aandacht!Bedankt voor uw aandacht!

Contactgegevens:

Manna [email protected]

Griet-Anne [email protected]

Tel.: +31 50 363 8922 Tel.: +31 50 363 3063