Wat als mijn kind niet meer beter wordt?

Informeer  wat  de  mogelijke  gevolgenzijn  voor  uw  kind  en  het  gezin

Vraag  tijdig  hulp

Informeer  wie  uw  aanspreekpunt  is Vraag  om  een  overdrachtsformulier

Zorg  dat  alles  is  geregeld  voordat  uwkind  thuis  komt

Bedenk  wat  uw  kind  belangrijk  vindtom  te  blijven  doen

Wat als mijn kind niet meer beter wordt?

Informeer  wat  de  mogelijke  gevolgenzijn  voor  uw  kind  en  het  gezin

Vraag  tijdig  hulp

Informeer  wie  uw  aanspreekpunt  is Vraag  om  een  overdrachtsformulier

Zorg  dat  alles  is  geregeld  voordat  uwkind  thuis  komt

Bedenk  wat  uw  kind  belangrijk  vindtom  te  blijven  doen

Als  bij  uw  kind  een  levensduurbeperkende  oflevensbedreigende  ziekte  is  vastgesteld,  wilt  uprecies  weten  wat  er  met  uw  kind  aan  de  handis.  Wat  is  de  oorzaak?  Wat  zijn  mogelijkeproblemen  en  gevolgen  voor  uw  kind  en  gezin?En  hoe  ziet  de  toekomst  eruit?  Wordt  de  ziekteerger?  Stel  eventueel  samen  met  uw  kind  al  uwvragen  aan  uw  zorgverlener.

Als  bij  uw  kind  een  levensduurbeperkende  oflevensbedreigende  ziekte  is  vastgesteld,  komter  veel  op  uw  kind  en  uw  gezin  af.  Dit  kanzorgen  voor  lichamelijke,  praktische,  gezins-­  ofemotionele  problemen.  Neem  tijdig  contact  opmet  de  dokter  of  verpleegkundige  als  u  merktdat  het  minder  goed  gaat  met  uw  gezin.

Voor  een  goede  behandeling  van  uw  kind  is  hetvan  belang  dat  de  zorg  past  bij  demogelijkheden,  wensen  en  behoefte  van  uwkind  en  het  gezin.  Een  vast  aanspreekpunt  kanhierbij  helpen.  Informeer  wie  het  vastaanspreekpunt  van  uw  kind  is  en  bij  wie  uterecht  kunt  voor  vragen.  Vraag  ook  wie  u  helptom  alle  zorg  van  uw  kind  te  coördineren.

In  het  geval  dat  uw  kind  naar  huis  gaat  of  naareen  ander  ziekenhuis,  krijgt  u  eenontslaggesprek.  U  krijgt  dan  ook  eenoverdrachtsformulier  mee.  Vraag  hier  om  als  uhet  formulier  niet  heeft  gekregen.  In  ditoverdrachtsformulier  staat  informatie  over  dediagnose,  medicijnen,  de  contactpersoon  eneventuele  bijzonderheden  en  instructies.

Regel  vooraf  hulpmiddelen  en/of  aanpassingendie  thuis  nodig  zijn.  Dit  voorkomt  dat  uw  kindonnodig  langer  in  het  ziekenhuis  moet  blijven.Vraag  het  ziekenhuis  of  zij  alles  hebbengeregeld  met  de  zorgverleners  die  u  thuis  zullenondersteunen.  Bespreek  ook  met  uw  dokter  ofverpleegkundige  wat  u  zelf  kunt  doen  in  deverpleging  en  verzorging  van  uw  kind.

Bedenk  samen  met  u  kind  wat  belangrijk  is  inzijn  of  haar  leven.  Zijn  er  dingen  die  het  kind  wilblijven  doen,  maar  mogelijk  door  de  ziekte  nietmeer  kan?  Overleg  met  de  dokter  en  uw  vasteaanspreekpunt  of  de  activiteiten  haalbaar  zijn,wat  er  nodig  is  om  de  activiteiten  te  blijven  doenen  of  uw  kind  daarbij  extra  hulp  nodig  heeft.Betrek  uw  kind  actief  bij  dit  gesprek.

Palliatieve  zorg  bij  kinderen  vraagt  veel  van  het  kind,  maar  ook  van  het  gezinen  de  omgeving.  De  website  www.houmevast.nl  biedt  praktische  informatie  enconcrete  handreikingen  om  moed,  energie  en  mooie  momenten  te  kunnenvasthouden  in  een  moeilijke  tijd.  Speciaal  gericht  op  het  zieke  kind,  op  oudersen  op  broers  en  zussen.

Deze  kaart  is  gemaakt  door  Achmea  samen  met  Patiëntenfederatie  NPCF,  Stichting  Pal  en  Stichting  Kind  en  Ziekenhuis.Deze  patiëntveiligheidskaart  is  gemaakt  op  www.mijnzorgveilig.nl,  een  initiatief  van  de  Nederlandse  Patiënten  Consumenten  Federatie  (NPCF).