Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

34
Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Transcript of Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Page 1: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Rutger Knops

“Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Page 2: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Ja, maar……

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?

Page 3: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Verschillen in:• aantallen:

– Kinderen met kanker: 500-550/jaar– Volwassenen met kanker: 89.000/jaar

• soorten kanker• biologie kanker• behandeling• begeleiding

AchtergrondKinderen versus Volwassenen

Page 4: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Leukemie: 29%• Hersentumoren: 20%• Lymfomen: 12%• Spiertumoren: 7%• Neuroblastomen: 6%• Niertumoren: 6 %• Bottumoren: 5%• Kiemceltumoren: 5%• Overige: 10%

AchtergrondSoorten Kinderkanker

Page 5: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• 5 kinderoncologische centra:• UMCG, Groningen• UMCN, Nijmegen• Erasmus MC/SKZ, Rotterdam• VUMC, Amsterdam• AMC/EKZ (+MUMC), Amsterdam (+Maastricht)

• 2 centra voor allogene beenmergtransplantatie:• UMCU/WKZ, Utrecht• LUMC, Leiden

Organisatie Kinderoncologie Nederland

Page 6: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Ja, maar…….

• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?

Page 7: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Alle 7 centra in SKION verenigd

• Historie:– 1972: SNWLK (Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen)– 2002: SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland)

SKION

Page 8: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Bevorderen diagnostiek kinderkanker• Bevorderen behandeling kinderkanker• Vaststellen nationale richtlijnen voor diagnostiek en

behandeling kinderkanker• Stimuleren wetenschappelijk onderzoek

kinderkanker

SKION:Doel

Page 9: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Kinderoncologen• Kinderverpleegkundigen• Kinderradiotherapeuten• Kinderradiologen• Pathologen• Kinderchirurgen• Kinderneurochirurgen• Kinderpsychologen

SKION:Disciplinegroepen

Page 10: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Centraal bureau• Centraal laboratorium• Celbank• Trialbureau• Datamanagement• LATER: polikliniek screening op lange termijn

effecten na kinderkanker

SKION:Onderdelen

Page 11: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Standaardbehandeling volgens:“best available treatment”

• Onderzoek naar nieuwe behandelmethodes = clinical trials

• SKION-website met protocollen per tumorsoort

SKION:Protocollen

Page 12: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Nationaal• Internationaal

• Standaard• Randomisatie

SKION:Soorten Protocollen

Page 13: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

SKION:Voorbeeld ALL 10

Page 14: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

SKION:Voorbeeld Euro-Ewing 99

Page 15: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Streven naar landelijke protocollen voor iedere tumorsoort

• Elk kinderoncologisch centrum behandelt minimaal 80% volgens SKION-protocollen

SKION:Soorten Protocollen

Page 16: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Ja, maar…….

• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?

Page 17: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Shared Care = Samenwerking kinderoncologische centra en regionale ziekenhuizen

• “Dichtbij wat kan en centraal wat moet”

Shared Care

Page 18: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Gemak voor patiënt• Korte reisafstand • Betrokkenheid regionale zorgverleners

Shared Care:Redenen

Page 19: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Uitvoeren laboratoriumbepalingen• Toedienen chemotherapie• Poliklinische beoordeling patiënten• (Behandeling patiënten koorts in aplasie)

Shared Care:Invulling

Page 20: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Kinderoncologisch centrum:– Regie van de zorg– Diagnostiek maligniteit– Opstellen behandelplan– Afspraken shared care– Bepaalde aspecten behandelingen alleen in KOC

(intensieve chemotherapie, operaties, radiotherapie)– Behandeling complicaties van intensieve behandeling

Shared Care:Werkwijze

Page 21: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Shared Care:Categorieën

KinderoncologischCentrum

A

BA

A

Page 22: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Poliklinische kinderoncologische basiszorg en ongecompliceerde klinische zorg:– Poliklinische toediening cytostatica in max. 2uur– Toediening bloedproducten– Eerste beoordeling en opvang en behandeling bij koorts in

aplasie (ongecompliceerd)

Shared Care:Categorie A

Page 23: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Minimaal 1 kinderarts met aandachtsgebied kinderoncologie

• Minimaal 3 verpleegkundigen met aandachtsgebied kinderoncologie

• Poli en kliniek geschikt voor:– opvang oncologische kinderen – Toediening cytostatica (ARBO)

• Minimaal 5 patiënten in medebehandeling/jaar

Shared Care:Voorwaarden Categorie A

Page 24: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Als categorie A, plus:– Poli en/of klinische toediening cytostatica langer dan 2uur– Klinische behandeling van complicaties

Shared Care:Categorie B

Page 25: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Minimaal 2 kinderartsen met aandachtsgebied kinderoncologie

• Minimaal 1 specialistisch verpleegkundige kinderoncologie

• Kliniek met rooming-in en boxverpleging• Dagverpleging• Minimaal 10 patiënten in medebehandeling/jaar

Shared Care:Voorwaarden Categorie B

Page 26: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Maatschappelijk werk, kinderpsycholoog, pedagogisch medewerker

• Apotheek voor cytostatica• Bloedonderzoek via vingerprik

Shared Care:Overige

Page 27: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Ja, maar…….

• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?

Page 28: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Enorme impact op ontwikkeling kind en familie• Zeldzame ziekte met grote diversiteit in soorten

tumoren en soorten behandeling• Veel professionals betrokken bij iedere patiënt

Kwaliteit:Complexiteit Kinderkanker

Page 29: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Aandachtspunten voor ZorgKind met Kanker

Dr. LCM Kremer©

Page 30: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Betere overleving• Minder complicaties• Betere kwaliteit van leven voor kind én ouders• Basis verantwoordelijkheid arts

Kwaliteit van Zorg

Page 31: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Opstellen Basiseisen Kinderoncologie• 41 experts kinderoncologie• Literatuur en consensus• 109 Basiseisen

Kwaliteit van Zorg:Basiseisen

Page 32: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

Ja, maar…….

• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole

Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?

Page 33: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

• Invoering basiseisen• Ouderperspectief basiseisen• Meer samenwerking• Centralisatie

Toekomst

Page 34: Rutger Knops “Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”

?

Vragen