Patienten als Partners - Meerstemmigheid in Participatie

Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid

Meerstemmigheid in participatie

2 | Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid

Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid

Meerstemmigheid in participatie

Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting

Brederodestraat 21 te 1000 Brussel

Cette publication existe également en français sous le titre :

Les patients, partie prenante de la politique des soins de santé. Faire entendre d’autres voix.

Auteurs

Kim Becher

Philippe Vandenbroeck

Alain Wouters

Coördinatie Koning Boudewijnstichting

Gerrit Rauws, directeur

Tinne Vandensande, projectverantwoordelijke

Hervé Lisoir, projectverantwoordelijke

Els Heyde, assistente

Vormgeving : Kaligram

Druk : Chauveheid

Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be

Gratis bestellen : online via www.kbs-frb.be,

per e-mail naar [email protected] of telefonisch bij het contactcentrum

van de Koning Boudewijnstichting, tel +32-70-233 728, fax + 32-70-233 727

Wettelijk depot : D/2007/2893/51

ISBN-13 : 978-90-5130-600-2

EAN : 9789051306002

NUR : 860

Februari 2008

Met de steun van de Nationale Loterij

Patiënten als par tners in gezondheidszorgbeleid | 3

I n h o u d s ta f e l

Voorwoord ............................................................................................................ 5

1. Inleiding ................................................................................................................ 7

2. Beschrijving van het stakeholderproces .............................................................. 8

2.1 Interviews .........................................................................................................................................8

2.2 Interviewanalyse.............................................................................................................................10

2.3 Multistakeholderinteracties ............................................................................................................ 11

3. Analyse van het interviewmateriaal ................................................................... 12

3.1 Context ...........................................................................................................................................12

3.2 Dimensies van patiëntenparticipatie .............................................................................................15

3.2.1 Niveaus van patiëntenparticipatie .......................................................................................16

3.2.2 Participatieactiviteiten .........................................................................................................16

3.2.3 Relevante actoren ................................................................................................................ 17

3.2.4 Status van de patiënt ...........................................................................................................22

3.3 Vertogen over patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid ...................................................24

3.3.1 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een beter beheer van middelen ..............................25

3.3.2 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een meer kwaliteitsvolle zorg ..................................28

3.3.3 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een grotere zelfredzaamheid

van de burger/patiënt ..........................................................................................................31

3.3.4 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een betere representatie

van de patiënt (inclusief sociaal zwakkeren) ......................................................................33

3.3.5 Besluit : over de vertogen heen ...........................................................................................35

3.4 Hulpmiddelen en hindernissen ......................................................................................................36

3.4.1 Hulpmiddelen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief model

bevorderen ...........................................................................................................................36

3.4.2 Hindernissen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief

model hinderen ...................................................................................................................37

3.5 Risico’s van patiëntenparticipatie ..................................................................................................38

3.6 Reflecties uit de stakeholderdagen van 15 juni en 14 september 2007 .......................................39

4. Opties om participatie te verbeteren en kortetermijnacties ............................. 42

4.1 Overkoepelende aandachtsgebieden binnen

de door de stakeholdergroep geformuleerde opties ....................................................................42

4.2 Prioritisering van opties naar waarde en haalbaarheid ................................................................46

4.3 Acties..............................................................................................................................................47

5. Conclusies .......................................................................................................... 50


6. Bijlagen ............................................................................................................... 53

Bijlage A : Deelnemerslijsten ....................................................................................................................53

Bijlage B : Gedetailleerde lijst van opties.................................................................................................60

Bijlage C : Soft Systems Methodology (SSM) als methodologische leidraad

bij de interviewanalyse en de interactie met het stakeholderveld .........................................75

Samenvatting ...................................................................................................... 77

Zusammenfassung .............................................................................................. 78

Summary ............................................................................................................. 79


V o o r w o o r d

De Koning Boudewijnstichting heeft in 2007, in het kader van haar werkthema gezondheid, een onder-

zoeks- en dialoogtraject opgezet dat peilt naar concrete mogelijkheden om patiëntenparticipatie in

het gezondheidszorgbeleid in ons land te versterken op lokaal, gewest/gemeenschaps- en federaal

niveau. De behoefte aan meer consultatie en betere participatie van patiënt en burger wordt onderkend

door talrijke beleidsmakers en stakeholders. Individueel wordt de patiënt ernstig genomen, maar de

manier waarop patiënten en hun organisaties kunnen participeren in het gezondheidszorgbeleid is nog

niet helder uitgetekend. De Stichting heeft daarom gekozen voor een toekomstgerichte verkenning in

overleg met alle betrokken partijen en in een open, exploratieve geest.

Het is niet de ambitie van het project patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid om een consensus

te bereiken over een specifieke beleidsagenda, of een set van onderschreven oplossingen aan te

bieden. Wel wenst de Stichting, na in een eerste fase te hebben gepeild naar de verwachtingen en

standpunten van de stakeholders, een gemeenschappelijk referentiekader aan te bieden, op basis

waarvan een gestructureerde en constructieve dialoog kan plaatsvinden.

Deze publicatie werd voorbereid en samengesteld door Kim Becher, Philippe Vandenbroeck en Alain

Wouters van WS, een netwerk van adviseurs dat gespecialiseerd is in het begeleiden van stakehol-

derprocessen en expertise heeft op het gebied van scenarioplanning en systeemanalyse. In het kader

van dit project stond WS in voor de interviewronde en -analyse, de procesbegeleiding en de facilitering

van de stakeholderdagen. Dat gebeurde steeds in nauw overleg met de andere leden van het project-

team : Mark Leys, vakgroep medische sociologie-VUB, Micheline Gobert, Ecole de Santé publique-UCL

en de Stichting.

De Stichting wenst alle betrokken actoren te bedanken voor hun bijdrage en nodigt hen uit om de

reflectie en dialoog rond patiëntenparticipatie voort te zetten.

Koning Boudewijnstichting


1 . I n l e I d I n g

De Stichting ontwikkelde voor het project ‘ patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid ’ twee

parallelle onderzoekssporen. Een eerste spoor was theoretisch van opzet. Een academische equipe

onder leiding van Dr. Mark Leys (Dept. Medische Sociologie, VUB) en Dr. Micheline Gobert (Ecole de

Santé Publique, UCL) produceerde een op wetenschappelijke literatuur gebaseerd rapport. Naast een

theoretische omkadering bevat het document een overzicht van internationale en Belgische initiatieven

op het gebied van patiëntenparticipatie1.

Het tweede onderzoeksspoor is het voorwerp van deze publicatie. Het bestond in een inductief proces

van bevraging van een zeer gevarieerde groep stakeholders, sleutelactoren in het gezondheidsland-

schap binnen de curatieve en preventieve sector, zoals overheden, ziekenfondsen, zorgverstrekkers,

geneesmiddelenindustrie, patiëntenorganisaties, consumentenverenigingen, studiediensten politieke

partijen, opinieleiders… Hiervoor werden zowel individuele interviews als groepsgesprekken gebruikt.

Het resultaat van deze gesprekken werd geanalyseerd en gesynthetiseerd met als doel het actuele

debat rond patiëntenparticipatie in België in kaart te brengen. Zoals blijkt uit deze publicatie wordt

binnen het stakeholderveld op zeer verschillende manieren over patiëntenparticipatie gesproken. Deze

analyse beoogt een grotere helderheid in deze perspectieven te brengen zonder de diversiteit aan

standpunten tot een gemene deler te willen herleiden.

Deze inzichten vormden dan een basis voor een interactie met het bredere stakeholderveld in een

serie van multistakeholderdialogen. Het resultaat van deze gesprekken was een inventaris van concrete

voorstellen om patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid te versterken.

Het in deze publicatie gepresenteerde materiaal weerspiegelt dus het stakeholderperspectief rond de

problematiek van patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid. Het vormt een belangrijk maar tijdelijk

consolidatiepunt in een verbredende multistakeholderdynamiek. De Stichting zal de resultaten van dit

project gebruiken als fundamenten voor verdere initiatieven ter verbetering van patiëntenparticipatie.

1 Leys M., Reyntens S., Gobert M. , Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid – Een literatuuroverzicht en ver-

kenning van internationale en Belgische initiatieven, Koning Boudewijnstichting, 2007. Zie http://www.kbs-frb.be


2 . B e s c h r I j V I n g Va n h e t s ta k e h o l d e r p r o c e s

2.1 Interviews

Een zorgvuldige screening van het stakeholderveld ging vooraf aan de interviewcampagne. De selectie

van mogelijke gesprekspartners werd geleid door de volgende criteria :

De interviewronde moest toelaten om een grote diversiteit van stakeholders (naar positionering, ýgender en taal) in de gesprekken aan bod te laten komen.

Wat de patiëntenorganisaties betreft, werden in eerste instantie de associaties Vlaams Patiënten- ýplatform (VPP) en Ligue des Usagers des Soins de Santé (LUSS) in aanmerking genomen voor de

individuele gesprekken.

De stem van individuele burgers-patiënten zou bij voorkeur gecapteerd worden via groepsinter- ýviews.

Omwille van de particulariteit van de sector werd ervoor gekozen om vertegenwoordigers van de ýgeestelijke gezondheidszorg nadrukkelijk aan het woord te laten.

Het consumentenperspectief moest door het interviewstaal weerspiegeld worden. ý

Bij de keuze van institutionele vertegenwoordigers moest het zwaartepunt liggen op het federale ýen regionale vlak, minder op het lokale niveau.

Ook minder institutioneel gebonden opinieleiders moesten in het interviewstaal worden ýopgenomen.

Tot slot werd gezocht naar vertegenwoordigers met een visie op gezondheidszorg van de verschil- ýlende politieke geledingen.

Dit resulteerde uiteindelijk in een interviewstaal van 34 gesprekspartners. Een volledige lijst is opge-

nomen in bijlage A van dit rapport. In de praktijk werden sommige interviewees bijgestaan door collega’s

waardoor in de gespreksronde uiteindelijk 45 individuele stemmen aan bod kwamen.

Voor de groepsinterviews werden twee groepen van 11 burgers/patiënten samengebracht (een Frans-

talige en een Nederlandstalige). De deelnemers werden gerekruteerd via de database van

burgerconsultaties en patiëntenoverleg van de Koning Boudewijnstichting alsook via de patiëntenas-

sociaties VPP en LUSS, die verzocht werden binnen hun leden-patiëntenorganisaties vrijwilligers te

contacteren.

Voor de individuele gesprekken werd een flexibele interviewagenda gehanteerd. Eerder dan een vaste

lijst van vragen werd de leidraad gevormd door een aantal belangrijke thema’s die in elk gesprek op

een soepele manier werden verkend. De interviewers bedienden zich van onderstaande schematische

voorstelling bij het navigeren doorheen het gesprek.


Het gesprek werd dus grotendeels opgebouwd rond het begrip van enerzijds wat patiëntenparticipatie

voor de geïnterviewde betekende en anderzijds hoe participatie op dat moment geïmplementeerd

werd, respectievelijk hoe participatie bij voorkeur zou kunnen geïmplementeerd worden.

Het schema suggereert meer specifiek de volgende vragen :

Hoe positioneert u zichzelf ten opzichte van het thema ‘ patiëntenparticipatie in gezond- ýheidszorgbeleid ’ ?

Wat is volgens u een definitie van patiëntenparticipatie ? ý

Wat zijn de leidende beginselen waarop participatie in het gezondheidszorgbeleid geënt is/zou ýmoeten zijn ?

Wat is de finaliteit van participatie in gezondheidszorgbeleid ? ý

Welke inhoud/thema’s dienen door patiëntenparticipatie te worden aangekaart ? ý

Hoe moet participatie in beleid georganiseerd worden ? ý

Welke actoren zijn erbij betrokken ? ý

Hoe moet participatie gefinancierd worden ? ý

Bestaan er volgens u modellen van participatie in beleid – in binnen- en buitenland – die een ýBelgisch model kunnen verrijken ?

Wat zijn volgens u kritische succesfactoren om patiëntenparticipatie te laten slagen ? ý

Positioneringinterviewee

DeFinitie PatiëntenParticiPatie (PP)

inhouD organisatie

MiDDelen

kritischesucces

Factoren

tyPologie(Modellen)

actoren

WAT ? HOE ?

Finaliteit

evolutie

engageMentvolgenDe Fase

leiDenDebeginselen PP

Figuur 1 : Interviewschema


Zoals aangegeven vormden deze vragen geen vast stramien. Het waren markeringspunten binnen een

thematisch veld dat in elk gesprek weer anders werd verkend. Gesprekken varieerden in duur van 45

tot 120 minuten. Ze werden op band geregistreerd en vervolgens getrouw getranscribeerd.

Voor de groepsinterviews werd telkens een sessie van 2 uur georganiseerd. De volgende vier vragen

vormden het uitgangspunt voor het interactieve gesprek :

Wat betekent patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid voor u ? ý

Waartoe draagt het bij ? ý

Waarom is het (niet) belangrijk voor u ? ý

Wat zijn concrete voorbeelden : Waar ? Wie ? Hoe ? ý

De transcripten van de individuele interviews en de rapporten van de groepsgesprekken beslaan samen

ongeveer 200 bladzijden en vormden de basis voor een synthetische analyse.

2.2 Interviewanalyse

Voor de analyse werd het interviewmateriaal opgedeeld in ongeveer 1500 afzonderlijke, thematisch

coherente citaten. Deze citaten werden geanonimiseerd, d.w.z. ontkoppeld van het interview en de

interviewee. De anonieme citaten werden vervolgens in een interactieve analysesessie samengebracht

in thematische groepen. Deze clustering gebeurde inductief, zonder expliciet conceptueel kader als

leidraad. Het voltallige projectteam was in deze oefening betrokken.

In hoofdstuk 3 (analyse van het interviewmateriaal) wordt een aantal van deze anonieme citaten aange-

haald ter illustratie van de analyse.

De ruwe thematische clusters werden vervolgens door de auteurs aan elkaar gesmeed in een coherent

narratief. Hiervoor werd gedeeltelijk gebruik gemaakt van een methodologisch kader dat aangeduid

wordt met de benaming ‘ Soft Systems Methodology ’ (zie nadere toelichting in bijlage C).

Het resultaat van deze analyse was een kadering van patiëntenparticipatie aan de hand van vier

onderscheiden ‘ vertogen ’. In het volgende hoofdstuk wordt bij elk van de vier vertogen uitvoerig

stilgestaan. Hier kunnen we alvast aanstippen dat het begrip vertoog in het algemeen begrepen kan

worden als ‘ een coherente manier van spreken ’ over participatie. Meer specifiek verankert elk vertoog

participatie in een verschillende fundamentele bijdrage tot de gezondheidszorg en het gezondheids-

zorgbeleid, namelijk participatie als een middel tot ‘ een beter beheer van middelen ’, tot ‘ het toedienen

van meer kwaliteitsvolle zorg ’, ‘ het vergroten van de autonomie van burgers/patiënten ’ en ‘ het formeel

representeren van een belangrijke maatschappelijke actor. ’

De vier vertogen vertonen ook een consistente logica met betrekking tot participatieactiviteiten, het

niveau waarop de participatie moet plaatsvinden (federaal, regionaal, zorginstelling, zorgverstrekker),

actoren (ziekenfondsen, patiëntenorganisaties, zorgverstrekkers, consumentenorganisaties, farma-

ceutische industrie…) en de rol van de patiënt binnen het vertoog. Zoals reeds aangegeven, worden

de resultaten van de analyse in het vervolg van dit rapport uitvoerig toegelicht.


2.3 Multistakeholderinteracties

De interviewcampagne en -analyse werden verrijkt met de resultaten van twee terugkoppelings-

bijeenkomsten. Op 15 juni en 14 september 2007 werden de gesprekspartners van de interviewronde,

naast andere stakeholders, uitgenodigd om kennis te nemen van de resultaten van de bevraging.

De sessie van 15 juni betrof een volledige dag en bood bijkomend de opportuniteit aan de deel-

nemers om vanuit elk van de vier besproken vertogen te reflecteren over hindernissen en hulpmiddelen

voor patiëntenparticipatie. Op 14 september was de terugkoppeling beperkt tot een avondsessie,

maar ook deze bijeenkomst leverde zeer boeiende discussies en reflecties op. De belangrijkste

inzichten en observaties uit de multistakeholderinteracties van 15 juni en 14 september worden

behandeld in sectie 3.6 van dit rapport.

Het voorlopige sluitstuk van dit project was de stakeholderdialoog van 12 oktober. Voor deze sessie

werd het deelnemersveld opnieuw uitgebreid buiten het interviewstaal (een deelnemerslijst is opge-

nomen in bijlage A van dit rapport). Inzet van deze dag was een gesprek over concrete opties om

patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid te verbeteren. De analyse van het interviewmateriaal

en de literatuurstudie vormden de aanzet tot deze dialoog.

De inventaris van mogelijke opties die resulteerde uit die geanimeerde debatten werd opgenomen in

het vierde hoofdstuk en bijlage B van dit rapport.

Mijlpalen

Het project patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid werd geïnitieerd in het najaar van

2006. De stakeholderdag vormt een voorlopig orgelpunt van het proces. De belangrijkste mijlpalen

in dit project waren de volgende :

oktober 2006 ý – Identificatie van de te bevragen stakeholders

november 2006 ý – Start van de interviewronde

maart 2007 ý – 2 groepsinterviews met patiënten-burgers

maart 2007 ý – Analyse van de interviewresultaten

15 juni 2007 ý – Tussentijdse toetsing van de interviewanalyse

augustus-september ý – Aanvullende interviews en analyse

14 september 2007 ý – Tweede toetsing van de interviewanalyse

oktober 2007 ý – Publicatie ‘ Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid. Een litera-

tuuroverzicht en verkenning van internationale en Belgische initiatieven ’

12 oktober 2007 ý – Stakeholderdialoog met het oog op het formuleren van concrete voorstellen

ter verbetering van patiëntenparticipatie.

Figuur 2 : Mijlpalen


3 . a n a ly s e Va n h e t I n t e r V I e w m at e r I a a l

3.1 Context

Elk gezondheidszorgstelsel heeft zijn eigen karakteristieken en ontwikkelt zich binnen een bepaalde

nationale en historische context. Sommige landen, zoals Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk, hebben

hun zorgstelsels traditioneel vormgegeven via een gecentraliseerd, ‘ top-down ’-model. In België is het

gezondheidszorgbeleid sinds het einde van de Tweede Wereldoorlog georganiseerd rond een overleg-

model, waarin ook een belangrijke rol is weggelegd voor de ziekenfondsen. In het Belgisch systeem van

verplichte ziekte- en invaliditeitsverzekering nemen zij als vertegenwoordigers van de verzekerden recht-

streeks deel aan het beleid. Het feit dat de patiëntenbeweging in België nog niet of nauwelijks is uitgegroeid

tot een geïnstitutionaliseerde overlegpartner – zoals bijvoorbeeld in het Verenigd Koninkrijk – heeft

ongetwijfeld te maken met de reeds bestaande overlegstructuren in ons land.2

“ in belgië hebben we een historisch kapitaal opgebouwd dat een buitengewoon succes is : ons solidair stelsel

van gezondheidszorg. verschillende generaties hebben hiervoor gevochten.”

De meeste actoren zijn het erover eens dat de Belgische gezondheidszorg een goed niveau van effec-

tiviteit en efficiëntie bereikt, ondanks de complexiteit van het institutioneel apparaat en de typisch

Belgische ‘ adhocratie ’, d.w.z. een gebrek aan planmatig en anticiperend beleid. Sommigen pleiten er

dan ook voor het huidige systeem zoveel mogelijk te behouden, terwijl anderen juist vraagtekens

plaatsen bij het Belgische succesverhaal : ons systeem zou vooral een goede indruk maken doordat

wij geen wachtlijsten hebben en de meeste kosten worden terugbetaald, maar over de kwaliteit van

onze zorgverlening is weinig bekend.

“ het nadeel van ons systeem is dat het weinig transparant is. vanuit governance-standpunt is de output

redelijk, maar qua organisatie komt het heel archaïsch over. ”

“ het globale uitgangspunt moet volgens mij de performantie van het systeem zijn. er wordt vaak gezegd

‘ wij hebben het beste systeem ’. Maar dat weten we eigenlijk niet. het in kaart brengen van meningen van

gebruikers kan, denk ik, zeer verrijkend zijn. in plaats van de algemene tevredenheid, zou het interessant zijn

om de tevredenheid van patiënten op een aantal zeer specifieke domeinen te meten. wat zijn de lacunes,

waar kunnen we een tandje bijsteken ?”

2 Leys M., Reyntens S., Gobert M., Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid – Een literatuuroverzicht en

verkenning van internationale en Belgische initiatieven, Koning Boudewijnstichting, 2007, blz. 62. Zie http://www.kbs-frb.be


Het gevoel van vrijheid en overvloed dat veel gesprekspartners koesteren als typische verworvenheid

van het Belgische gezondheidszorgstelsel wordt overschaduwd door een breed gedragen zorg over

de financierbaarheid ervan. In de toekomst dreigt immers een groeiende spanning te ontstaan tussen

de toenemende vraag naar zorg en een stijgende kost van het zorgaanbod. Deze spanning wordt in

de hand gewerkt door verscheidene, elkaar versterkende factoren :

Een verschuiving van infectieziekten naar beschavingsziekten, zoals hart- en vaatziekten, zwaar- ýlijvigheid, diabetes, reuma en artritis, ontkalking, kanker .

Prestatiedruk en andere stressveroorzakende sociale oorzaken . ý

Vergrijzing, gekoppeld aan de wens van ouderen om zo lang mogelijk een actieve levensstijl erop ýna te houden ; karakteristiek is in deze context ook nadrukkelijk risicomijdend gedrag en de vraag

naar preventieve therapieën .

Medicalisering, met name de verspreiding van nieuwe diagnostische technieken zoals risico- ýindividualiserende tests op basis van genetische profielen, hersenscans, molecular imaging,

kijktechnieken enz.

Fragmentering van behoeften, onder meer als gevolg van een grotere toegang van patiënten tot ýinformatie, vooral via internet .

Technologisering : de beschikbaarheid van nieuwe, vaak dure technieken leidt tot een grotere vraag ýhiernaar bij patiënten en zorgverstrekkers, met alle budgettaire gevolgen van dien.

Figuur 3 : Spanning tussen vraag naar en kost van zorg

Individualisering

Prestatiedruk

Beschavings- ziekten

Media,internet

Fragmenteringvan behoeften

Technologisering

Vraag naar zorg

Kost van zorgaanbod

Actieve levenstijl

Vergrijzing

Risico- vermijding

Medicalisering

Business-modelzorgverstrekkers

& farma


“ heel onze maatschappij is heel erg op prestatie gericht. Mensen worden geduwd naar een situatie waar ze

hulpmiddelen gaan zoeken.”

“ vooral vijftigers zijn gevoelig voor negatieve diagnoses. wanneer bijvoorbeeld een diagnose van prostaatkanker

wordt gesteld, is dit in 90% van de gevallen niet gevaarlijk, maar men neemt liever geen enkel risico.”

“ kijk naar de rusthuizen. Daar zit nu de laatste generatie die je mag betuttelen en die dat slikken. De

zestigers van nu gaan dat niet meer pikken. Ze zijn zelfbewuster en weten meer. Ze laten niet meer op hun

kop zitten.”

Daarnaast zijn er zijn nog twee structurele factoren die de spanning tussen vraag en kost van aanbod

opvoeren. In de eerste plaats werkt de bedrijfslogica van zorgverstrekkers en farmaceutische industrie

overconsumptie in de hand. De farmaceutische industrie is gebaat bij het op de markt brengen van

steeds nieuwe producten, die vaak relatief duur zijn. Bovendien komen in het huidige stelsel bijna alle

medische prestaties in aanmerking voor terugbetaling, waardoor zorgverleners belang hebben bij een

hoge consumptie van diensten en een maximale benutting van medische apparatuur. Patiënten dragen

hiertoe bij door ‘ medical shopping ’ : het consulteren van verschillende zorgverstrekkers voor identieke

onderzoeken.

Een tweede factor is de toenemende individualisering van gezondheidsrisico’s en van diagnostiek en

behandeling, een trend die in de hand wordt gewerkt door nieuwe medische technologieën zoals de

farmacogenetica (d.w.z. behandelingen op maat van het genotype van de patiënt). Deze toenemende

individualisering zal zich wellicht niet alleen vertalen in een vraag naar geïndividualiseerde zorg, maar

ook in een afnemende wil tot solidariteit.

“ het is een feit dat elk individu en diens cellen verschillend reageren op medicijnen. Farmaceutische bedrijven

onderzoeken momenteel hoe cellen van patiënten reageren naargelang hun genotype. in de toekomst zal het

aanbod van medicijnen dus afgestemd zijn op genetisch profielen in plaats van op pathologieën.”

“ in de vs wordt een consumentenlogica toegepast. bij ons ligt het economische zwaartepunt bij degenen

die het systeem financieren. Daardoor drijven we af naar overconsumptie, omdat alle uitgaven gedekt worden

door de verzekeraars. op zich is het systeem zeer toegankelijk zolang we geen vragen stellen. vragen zoals :

leeft de mens langer door al die behandelingen en onderzoeken ? als we al die dure en nutteloze onderzoeken

willen blijven betalen, houden we dan op de duur nog geld over om de echte zieken te behandelen ?”

Deze globale tendens houdt ook in dat er steeds meer delicate keuzen gemaakt zullen moeten

worden op het snijpunt van technologie, financiële middelen en ethiek. Het debat over de wenselijk-

heid, doel en belichaming van patiëntenparticipatie kan niet los worden gezien van deze

sociaal-economische context.

“ uiteindelijk komt het erop neer dat we met z’n allen beter moeten gaan weten wat we echt willen. welke

zorg willen we : een comfortzorg of een beperktere, betaalbare zorg ? we moeten dingen in vraag durven

stellen.”


3.2 Dimensies van patiëntenparticipatie

Zoals te verwachten was, kwamen uit de interviews tal van uiteenlopende perspectieven, voorstellen en

ideeën naar voren. Elke actor benadert het thema patiëntenparticipatie vanuit zijn eigen ervaring, insti-

tutionele rol, verwachtingen en doelstellingen. In een multistakeholderproces is het ook niet de bedoeling

om alle actoren op één lijn te krijgen of een gemene deler te zoeken waar iedereen zich in kan vinden.

Wel wordt getracht om, via een gemeenschappelijke context en taal, de basis te creëren voor dialoog

en voor concrete acties die tot een verbetering van de bestaande situatie kunnen leiden.3

Zoals reeds gezegd, onderscheidde het projectteam vier modellen of ‘ vertogen ’ om in het overvloedige

interviewmateriaal meer klaarheid en structuur te brengen. Elk van deze vertogen verankert patiën-

tenparticipatie in een bepaalde finaliteit :

een beter beheer van middelen; ý

het toedienen van meer kwaliteitsvolle zorg; ý

een grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt; ý

de formele representatie van een maatschappelijke actor. ý

3 Voor een beschrijving van de methodologie, zie bijlage C : “ Soft Systems Methodology (SSM) als methodologische

leidraad bij de interviewanalyse en de interactie met het stakeholderveld ”

Figuur 4 : Keuzen op het snijpunt van technologie, kosten en ethiek

k e u Z e n

technologie

kosten

ethiek


Onder sectie 3.3 komen de verschillende vertogen uitgebreid aan bod. Daarbij wordt voor elk vertoog

aangegeven welke participatieactiviteiten een bijdrage kunnen leveren, op welk beleidsniveau deze

activiteiten kunnen plaatsvinden, welke actoren betrokken moeten worden en, ten slotte, welke visie

op de patiënt in het vertoog wordt gehanteerd.

Deze vier elementen vormen de dimensies van patiëntenparticipatie :

Niveaus van patiëntenparticipatie ; ý

Participatieactiviteiten ; ý

Relevante actoren ; ý

Status van de patiënt. ý

In de volgende paragrafen worden deze dimensies meer in detail beschreven.

3.2.1 Niveaus van patiëntenparticipatie

Op basis van het interviewmateriaal kunnen in de context van de Belgische gezondheidszorg vier

institutionele participatieniveaus worden onderscheiden :

Federaal beleidsniveau : wordt ook macroniveau genoemd, met een nadruk op zorgverstrekking ; ý

Gemeenschaps- en gewestniveau : eveneens macroniveau , maar met een nadruk op gezond- ýheidspreventie ;

Het niveau van de zorginstelling : dit is het mesoniveau (tussenniveau) ; ý

Het niveau van de relatie zorgverstrekker/patiënt : wordt in deze context ook microniveau ’genoemd. ý

Sommige gesprekspartners wezen erop dat deze verschillende niveaus een continuüm vormen en dat

participatie op de lagere echelons een noodzakelijke voorwaarde is voor beleidsparticipatie in de

federale en regionale beslissingsorganen. Zoals wij bij de bespreking van de vertogen zullen zien, is

het bij de keuze van een bepaald beleidsniveau van doorslaggevend belang te weten welk doel met

de participatie wordt nagestreefd. In het licht van een specifiek doel blijken sommige beleidsniveaus

ook geschikt voor de uitoefening van bepaalde participatieactiviteiten. In de praktijk hangt de keuze

voor een activiteit dus af van het doel en het niveau van de participatie, naast andere randvoor-

waarden.

3.2.2 Participatieactiviteiten

Uit het interviewmateriaal werd de volgende reeks van generieke participatieactiviteiten

gedistilleerd :

Medebeheer : formeel meebeslissen in de aansturing van het zorgsysteem ; ý

Ervaringskennis ý meedelen : ervoor zorgen dat ervaringskennis mee aan de grondslag van beleids-

beslissingen kan liggen ;


Co-appreciatie : het exploreren en kaderen van complexe dossiers in de gezondheidszorg in ýsamenwerking met andere actoren ;

Evaluatie : participeren in de beoordeling van het zorgaanbod ; ý

Consultatie : het gestructureerd bevragen van doelgroepen met het oog op het beter begrijpen van ýnoden en bekommernissen ;

Voorlichting : informeren van de achterban met betrekking tot structuur, gebruik, kwaliteit en kost ývan het zorgaanbod ;

Validatie (informed consent) : het bekrachtigen van voorgestelde diagnose- en behandelingstrajecten ýdoor de individuele patiënt.

Op dit punt bestaat een hardnekkig misverstand, namelijk dat beleidsparticipatie alleen mogelijk zou

zijn via medebeheer of inspraak. Uit de bovenstaande lijst blijkt dat er in de praktijk een waaier aan

participatieactiviteiten mogelijk is. Burgers kunnen ook invloed op het beleid uitoefenen via consultatie

of meedelen van ervaringskennis. In dat geval dient hun inbreng natuurlijk wel te wegen op de eind-

beslissing om van echte participatie te kunnen spreken.

Het is ook belangrijk erop te wijzen dat deze lijst geen impliciete hiërarchie inhoudt. Het feit dat mede-

beheer bovenaan de lijst staat, betekent niet dat het de hoogste of beste vorm van participatie is.4

3.2.3 Relevante actoren

In het debat rond patiëntenparticipatie worden verschillende actoren genoemd. In deze sectie worden

actoren behandeld die nu of in de toekomst een rol kunnen spelen als vertegenwoordiger van de

patiëntenstem. Naast de ‘ traditionele ’ actoren, zoals ziekenfondsen en zorgverstrekkers, zijn dat met

name patiëntenverenigingen en consumentenorganisaties. Voor elk van deze actoren worden de sterke

en zwakke punten aangehaald, zoals die tijdens de bevragingsronde naar voren zijn gekomen.

Ziekenfondsen

Zoals reeds opgemerkt, nemen de ziekenfondsen in het Belgische gezondheidszorgstelsel een sleu-

telpositie in. Als ledenorganisaties vormen ze sinds jaar en dag een belangrijke institutionele

vertegenwoordiger van de patiënt.

Tijdens de interviews werden de volgende sterkten van de ziekenfondsen aangehaald :

Als ledenorganisaties hebben ze een brede en representatieve basis . ý

Ze hebben over het algemeen een goede lokale verankering, waardoor ze (in principe) voldoende ývoeling met hun achterban kunnen onderhouden .

Ziekenfondsen zijn een geloofwaardige partner op institutioneel niveau en worden gerespecteerd ýdoor de overige institutionele actoren (overheid en zorgverstrekkers) .

Ze beschikken over een grote technische knowhow, zowel op medisch als juridisch en politiek ýniveau, en hebben voldoende inzicht in de informatiestromen binnen de zorg.

4 Dit is ook een van de belangrijkste conclusies van de reeds geciteerde literatuurstudie ; op. cit. blz. 22. In deze studie is

ook een uitvoerige literatuurlijst opgenomen m.b.t. verschillende varianten van participatie.


“ vandaag worden de patiënten vertegenwoordigd door de mutualiteiten. Die staan borg voor de ziekteverze-

kering van bijna alle belgen. Dat is een verantwoordelijke vertegenwoordiging.”

Aangehaalde zwakten van ziekenfondsen tijdens de gespreksronde :

De ziekenfondsen zijn uitgegroeid tot bureaucratische organisaties die een afstandelijke, procedurele ýrelatie met hun achterban hebben .

Ze vertegenwoordigen sociaal verzekerden in het algemeen en focussen te weinig op specifieke ýproblemen van pathologiegroepen .

Door de concurrentie tussen ziekenfondsen (onder meer als gevolg van de ontzuiling) verschuift ýde dienstverlening steeds meer in de richting van lucratieve ledensegmenten, weg van reële maar

dure noden .

Heel wat gesprekspartners wezen op het impliciete belangenconflict waaraan ziekenfondsen zijn ýblootgesteld. Ze hebben een financiële controletaak die niet altijd in lijn is met de belangen van de

patiënt. Ook als aanbieder van diensten en als uitvoerder van beleid lopen de belangen niet altijd

gelijk. Door de toenemende druk op financiële middelen dreigt dit belangenconflict nog scherper

te worden.

“ in principe zouden de ziekenfondsen de patiënten moeten vertegenwoordigen, maar het zijn grote, profes-

sionele, geïnstitutionaliseerde, zelfs bureaucratische organisaties geworden, met een zeer technische aanpak.

wellicht zijn de leidende organen van de ziekenfondsen niet meer representatief voor de dagelijkse ervaring

van patiënten, voor de sociale situatie waarin die zich bevinden.”

“ wij als mutualiteit kijken naar sociaal verzekerden, niet naar de specifieke problemen van pathologiegroepen.

Dat is ook onze rol niet. wij erkennen wel dat we te laat hebben zien aankomen dat die patiëntengroepen ook

voorstellen hebben naar het beleid, en we zijn op dat vlak aan een inhaalbeweging bezig.”

Patiëntenorganisaties

In het algemeen wordt het nut en de bijdrage van patiëntenorganisaties niet betwist. Wat hun rol als

institutioneel patiëntenvertegenwoordiger betreft, lopen de perspectieven uiteen.

Aangehaalde sterkten van patiëntenorganisaties tijdens de interviewronde :

Ze voorzien in een waardevolle ondersteuning van patiënten in hun respectieve pathologiegroepen, ýzowel wat informatievoorziening als belangenbehartiging betreft .

Patiëntenorganisaties beschikken over een aanzienlijke expertise omtrent de problemen van ýpathologiegroepen .

Ze vormen een uitstekend kanaal om ervaringsdeskundigheid naar diverse beleidsniveaus te ývoeren .

De ontwikkeling en consolidatie van koepelverenigingen zal gaandeweg leiden tot een grotere ýprofessionaliteit qua organisatie en vertegenwoordiging .


Aangehaalde zwakten van de patiëntenorganisaties :

Het veld van organisaties is zeer heterogeen, zowel naar doelstelling, professionaliteit, achterban ýals ideologische basis, en dus niet transparant .

Het onderscheid qua aansturing en doelstellingen tussen patiëntenorganisaties en professionele orga- ýnisaties (Vlaamse Liga tegen Kanker, Fondation contre le Cancer) wordt door velen niet onderkend .

Organisaties zijn zeer emotioneel betrokken bij en nauw gefocust op de belangen van hun eigen ýpathologiegroep. Daardoor missen ze vaak het zicht op het geheel .

Organisaties zijn een zelfverklaarde, maar daarom niet automatisch een representatieve vertegen- ýwoordiger .

Financieringsstromen vanuit de farmaceutische industrie compromitteren de onafhankelijkheid van ýhet hele veld van patiëntenorganisaties .

De grootste uitdaging voor patiëntenorganisaties is wellicht om het juiste evenwicht te vinden tussen

een voldoende hoog competentieniveau en representativiteit. Een ideaal participatiemodel is moeilijk

te vinden : organisaties die direct door patiënten en hun omgeving worden gerund hebben een struc-

tureel gebrek aan competenties, waardoor ze niet op een geloofwaardige manier aan vertegenwoordiging

kunnen doen op beleidsniveau. Vertegenwoordiging door professionals houdt echter het gevaar in dat

de echte patiëntenstem niet meer aan bod komt of vervormd wordt. Een derde, hybride model dat

meermaals wordt genoemd is een ‘ coaching-model ’. Daarbij worden professionals ingehuurd om

patiënten te assisteren bij de verschillende taken die zij als vertegenwoordiger moeten uitoefenen.

Koepels van patiëntenorganisaties : LUSS en VPP

Zowel aan Vlaamse als Franstalige zijde werden koepelorganisaties opgericht, respectievelijk het VPP

(Vlaams Patiëntenplatform) en de LUSS (Ligues des Usagers des Soins de Santé). Hoewel deze

koepelorganisaties sinds enkele jaren ook financieel gesteund worden door de overheid, wordt hun

impact op het beleid als beperkt ingeschat. Sommige actoren zijn niet eens op de hoogte van hun

bestaan. Toch zijn er tekenen dat de koepelverenigingen op federaal en regionaal niveau in groeiende

mate als volwaardig gesprekspartner worden beschouwd.

Koepelorganisaties vertegenwoordigen de belangen van al hun leden. In die zin moeten zij – net zoals

de ziekenfondsen – de verzuchtingen van specifieke pathologiegroepen overstijgen. Zij richten zich

dus vooral op collectieve problemen, of om het anders uit te drukken, de patiënt in het algemeen. In

die zin ontsnappen ook zij niet aan de ‘ arbitrage ’-functie, d.w.z. het kiezen tussen bepaalde prioriteiten

en behoeften. Hierdoor kan de relatie tussen koepelverenigingen en pathologiegebonden organisaties

onder druk komen te staan.

“ een van de grote problemen is welke impact je hebt als patiëntenorganisatie. Dat is grotendeels functie van

de breedte van je achterban. een grote groep patiënten, zoals diabetespatiënten, zullen veel meer invloed

kunnen uitoefenen dan diegenen die een veel minder voorkomende pathologie representeren. Maar in principe

moeten die even goed aan de bak kunnen komen.”

“ Dat is altijd een probleem met het maatschappelijk middenveld : het is min of meer representatief. er zijn

geen verkiezingen, dus blijft de representativiteit twijfelachtig. Zoals bij milieuorganisaties : greenpeace is

een gesprekspartner, maar niet de enige. De anderen moeten greenpeace voldoende vertrouwen geven wil

zij haar rol kunnen spelen.”


“ De naakte ervaring kan heel aangrijpend zijn, tot de verbeelding sprekend, maar je kan er alle kanten mee

uit, het wordt vaak onduidelijk of ongenuanceerd verwoord. De uitdaging is dus om deze patiëntenstem van

tevoren goed te structureren, te articuleren, zonder haar te verraden. Je kan dus ofwel met een woordvoerder

werken, waarbij de patiënten kunnen bepalen door wie zij zich willen laten vertegenwoordigen in dit of dat

orgaan, ofwel – en beide sluiten elkaar niet uit – een systeem van begeleiding uitwerken, waarbij personen

echt betaald worden om de patiëntenstem zo getrouw en intelligent mogelijk te vertolken.”

Financiering van patiëntenorganisaties

Patiëntenorganisaties kunnen gefinancierd worden via interne of externe bronnen. Een zuiver interne

financiering, bijvoorbeeld op basis van ledenbijdragen of giften, is noodzakelijkerwijze gelimiteerd. Via

externe financiering (van de industrie, de overheid of andere actoren) kan de invloed en professiona-

lisering van organisaties sneller worden verhoogd. Het nadeel is dat zo’n financiering meestal gepaard

gaat met randvoorwaarden, waardoor organisaties een stuk onafhankelijkheid moeten opgeven.

Op dit ogenblik is de mate van externe financiering van de overheid beperkt. Sommigen vrezen dat

dit vacuüm door private actoren zal worden ingevuld. Indien wordt gekozen voor overheidsfinanciering,

blijft echter de vraag op welk niveau patiëntenorganisaties gefinancierd moeten worden : op het niveau

van de koepel of van de aparte, pathologiegebonden organisatie. Ook de onzekerheid qua (moment

van) beschikbaarheid van overheidsfinanciering is een vaak geciteerd nadeel.

De volgende pistes voor financiering worden door de gesprekspartners aangehaald :

Financiering door publieke middelen op voorwaarde van een aantoonbare representativiteit en ýkwaliteit van de bestemmeling : om in aanmerking te komen moeten organisaties geëvalueerd en

erkend worden op basis van hun representativiteit, aantoonbare ervaringsdeskundigheid, a-commer-

cieel karakter, transparantie en democratisch karakter van hun structuur.

Financiering door publieke/private middelen op voorwaarde van diversiteit van bronnen : om in ýaanmerking te komen moeten organisaties kunnen terugvallen op voldoend gespreide financie-

ringsstromen (intern en extern).

Financiering door private middelen op voorwaarde van transparantie. ý

Financiering door private middelen op voorwaarde van ontkoppeling van directe commerciële ýmotieven : hier wordt meer specifiek verwezen naar de oprichting van een door de industrie gevoed

fonds. Via ‘ unconditional grants ’ (toelagen zonder randvoorwaarden) zouden patiëntenorganisaties

financiering uit dit fonds kunnen ontvangen.

“ Financiering is een delicate kwestie. of men wil of niet, externe financiering gaat altijd gepaard met een

verlies aan vrije meningsuiting, of die financiële middelen nu van de overheid, een privé-onderneming of een

zorgverstrekker afkomstig zijn.”

“ ik heb er helemaal geen problemen mee dat patiëntenorganisaties gefinancierd worden door mutualiteiten,

industrie… het is wel van belang dat de financiering transparant is. Zolang dat transparant gebeurt, is er

geen probleem.”


Zorgverstrekkers

Zorgverstrekkers zijn merkwaardig afwezig in het debat rond de institutionele vertegenwoordiging van

de patiënt. Er werd in de gesprekken slechts zeer terloops naar hun rol op dit vlak verwezen. Hun

institutionele vertegenwoordiging wordt in de eerste plaats gekaderd als professionele belangenbe-

hartiging, veel minder als vertegenwoordiging van de patiënt. Volgens sommigen lopen de professionele

belangen van zorgverstrekkers voor een goed deel samen met de belangen van patiënten. Anderen

betwisten die goede intenties niet, maar vinden dat zorgverstrekkers hoe dan ook geen representatieve

vertegenwoordiging kunnen zijn van de patiënt.

De rol van artsen in het ondersteunen van participatie in eerstelijnszorg wordt daarentegen algemeen

als zeer belangrijk onderkend.

“ we zien vaak dat artsen en apothekers zeer bekommerd zijn voor de patiënt en echt wel van goede wil zijn,

maar hun inzichten in wat patiënten echt willen berusten op een te smalle basis. vaak is hun gezichtspunt

niet representatief.”

“ om de patiënt de best mogelijke behandeling te geven moet de huisarts als buffer functioneren tussen hem

en het ziekenhuis en over de nodige autoriteit beschikken om behandelingen van specialisten te weigeren.

hij is ook het beste geplaatst om de patiënt goed te informeren. in ons huidige systeem worden veel artsen

huisdokter omdat zij niet genoeg punten hadden om specialist te worden. een specialist heeft thans veel meer

prestige dan een huisdokter. wij moeten deze hiërarchie omkeren !”

Consumentenorganisaties

De rol van consumentenorganisaties als actor in de gezondheidszorg is controversieel. Sommige gespreks-

partners zijn van mening dat een organisatie als Test-Aankoop een waardevolle rol kan spelen bij het

informeren van de patiënt (als consument van zorgverstrekkingen). Test-Aankoop is immers een profes-

sioneel gerunde organisatie met een grote expertise in het vergelijkend testen van verbruiksgoederen.

De graad van informatie-asymmetrie tussen gebruiker en zorgapparaat is zeer hoog. Er is dus nood aan

informatie om oordeelkundige keuzen te kunnen maken. Tot op zekere hoogte kan de logica van vergelijkend

testen worden doorgetrokken naar het zorgaanbod (vergelijking van tarieven, service niveaus en effectiviteit).

Voor zover dat op een legitieme manier kan (op basis van gestandaardiseerde evaluatieprotocollen) zit er

zeker meerwaarde in dat soort informatie voor patiënten. Via ad hoc allianties met patiëntenorganisaties

en hun koepelverenigingen kan Test-Aankoop zijn activiteitenveld verder uitbreiden.

Er werden tijdens de interviews ook een aantal zwakke punten aangehaald :

Test-Aankoop is een commerciële organisatie die een diensten– en informatieaanbod naar zijn ýbetalende leden toe vermarkt. Hier stelt zich een probleem van representativiteit.

Het consumentenperspectief overlapt maar valt niet samen met dat van de patiënt. De patiënt is veel ýafhankelijker dan een consument van verbruiksgoederen, met name door het verschil in technische

kennis tussen patiënt en zorgverstrekkers. Er zijn bovendien veel situaties waarin de patiënt niet in staat

is een keuze te maken. Informatie is dus slechts een deel van de bekommernissen van de patiënt.

Test-Aankoop heeft geen structurele interface met het beleid. ý

Sommige door Test-Aankoop gebruikte onderzoeksmethoden (reputatieanalyse van ziekenhuizen, dummy- ýpatiënten) alsook hun gebruik van de media worden als agressief en provocerend beschouwd.


Sommigen betwijfelen of Test-Aankoop over voldoende technische knowhow beschikt om degelijk ýwerk in de gezondheidszorg te verrichten. Zelfs het vergelijkend evalueren van aspecten van het

zorgaanbod is van een grote methodologische complexiteit.

De meerwaarde van het door Test-Aankoop opgerichte meldpunt voor bijwerkingen van genees- ýmiddelen wordt door sommige gesprekspartners in vraag gesteld. Dit zou per definitie een taak

van de overheid zijn.

“ ik zie test-aankoop echter wel een rol spelen. er is geen enkele reden waarom zo’n organisatie zich niet

zou kunnen inlaten met het in kaart brengen en vergelijken van tarieven, infectierisico’s, enzomeer, van

verschillende zorginstellingen. Dat vereist dat er een betrouwbare, gestandaardiseerde manier van meten

van die parameters bestaat.”

“ consumentenorganisaties polemiseren te graag. Met die toneelspelers die ze de straat op sturen om artsen

en apothekers in de val te lokken loop ik echt niet hoog op.”

3.2.4 Status van de patiënt

Uit de interviews bleek dat ‘ patiënt ’ een veelgelaagd begrip is. In het debat over patiëntenparticipatie

worden ook termen als ‘ burger ’, ‘ consument ’ en ‘ gebruiker ’ gebruikt. Volgens sommigen is ‘ patiën-

tenparticipatie ’ zelfs een contradictoir begrip, omdat een patiënt per definitie afhankelijk is en – vooral

in acute gevallen – niet altijd in staat is te participeren. Binnen het veld van patiënten is er ook een

belangrijk onderscheid in behoeftepatronen tussen chronische patiënten en andere patiënten. De

meeste patiëntenverenigingen vertegenwoordigen chronische patiënten en hun belangen komen niet

altijd overeen met die van acute patiënten.

In de praktijk is er ook een kloof tussen het (eerder vrijblijvende) standpunt van de ‘ pre-patiënt ’ en dat

van de patiënt die reëel zorgbehoevend is. Het begrip ‘ pre-patiënt ’ slaat in feite op iedereen die ziek

kan worden en wordt vooral gehanteerd vanuit een preventielogica. De equivalentie tussen ‘ consument ’

en ‘ patiënt ’ is controversieel, onder meer omdat een patiënt in een afhankelijke positie verkeert en vaak

geen vrije keuze kan maken. De overlap tussen de begrippen ‘ patiënt ’ en ‘ burger ’ wordt over het alge-

meen gemakkelijker aanvaard, vooral waar het gaat om het nemen van verantwoordelijkheid, zowel voor

de eigen gezondheid als voor het collectieve belang in de gezondheidszorg. Sommige gesprekspartners

zijn van mening dat het patiëntenperspectief te zeer gefocust is op de individuele problematiek.

“ ik merk dat nu aan het geval van een vriend van me die een kankerdiagnose gekregen heeft en nog op

maximum 2 levensjaren kan hopen. De man is totaal overstuur. iemand in een dergelijke situatie is een andere

persoon dan een abstracte ‘ potentiële patiënt ’.”

“ als we over participatie in preventie spreken, dan spreken we over een bepaalde notie van patiënt : de

pre-patiënt. het gaat dan over het maken van gezonde beleidskeuzen om een gezond gedrag in een gezonde

omgeving mogelijk te maken.”

“ ik vind het parallellisme tussen patiënt en consument zeer natuurlijk. wij eten voedsel en wij eten ook genees-

middelen. en in beide gevallen gebeurt dit slordig en overvloedig.”


“ De patiënt kan niet zomaar als consument beschouwd worden. Daarvoor zijn een paar redenen : 1) de patiënt

is veel afhankelijker dan een consument (hij heeft niet dezelfde keuzevrijheid) en 2) door het gigantische verschil

in technische kennis tussen patiënt en zorgverstrekkers is het onvermijdelijk zo dat het de verstrekker is die

de keuze maakt en voorstelt.”

Binnen dit project werd getracht een zekere helderheid te brengen in dit kluwen door een onderscheid

te maken tussen rollen en attributen. Begrippen zoals burger, pre-patiënt, patiënt, consument en

gebruiker verwijzen naar rollen die individuen in een gemeenschap kunnen vervullen. Die rollen kunnen

nader worden gespecificeerd in termen van (combinaties van) attributen. Dat zijn functies of activiteiten

die individuen kunnen uitoefenen. We onderscheiden vijf attributen :

belastingbetaler/verzekerde ; ý

ziek kunnen worden ; ý

afwijken van de medische norm ; ý

in aanraking komen met het zorgsysteem ; ý

gebruik maken van een medische dienstverlening. ý

De tabel hieronder geeft aan hoe de verschillende rollen begrepen kunnen worden als welbepaalde

combinaties van attributen. Zo kan ‘ burger ’ gemakkelijkheidshalve begrepen worden als iemand die

belastingen betaalt, iemand die als gebruiker verwachtingen koestert ten aanzien van de kwaliteit van

de dienstverlening of iemand die lid is van de gemeenschap. Een ‘ patiënt ’ is dan iemand die ziek kan

worden en/of die afwijkt van de medische norm en/of in aanraking komt het zorgsysteem en/of gebruik

maakt van medische dienstverlening. In het vervolg zal specifiek naar deze wijze van conceptualiseren

van ‘ patiënt ’ en andere rollen worden verwezen5.

5 Zie ook Leys M., Reyntens S., Gobert M., 2007, blz 12 en 13 m.b.t. de onduidelijkheid in het gebruik van begrippen voor

participerende individuen en groepen.

Figuur 5 : Attributen en rollen van patiënt

Aangehaalde (functionele) ATTRIBUTEN

Iedereen die belastingen betaalt, verzekerd is1.

Iedereen die ziek kan worden 2.

Iedereen die afwijkt van de medische norm van gezondheid3.

Iedereen die in aanraking komt met het zorgsysteem4.

Iedereen die van een medische dienstverlening gebruik maakt5.

ROLLEN als functie van die attributen

BURGER ý 1

PRE-PATIËNT ý 1 + 2

PATIËNT ý 2 + 3 + 4 + 5

CONSUMENT ý 5

GEBRUIKER ý 1 + 4 + 5


3.3 Vertogen over patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid

De complexiteit van het debat rond patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid kan gedeeltelijk

worden gevat door een helder onderscheid tussen verschillende dimensies van participatie :

Op welk institutioneel niveau voltrekt de participatie zich ? ý

In welke concrete activiteiten zijn deze actoren betrokken als zij die participatie gestalte geven ? ý

Welke zijn de actoren die bij participatie betrokken zijn ? ý

Wat is de onderliggende opvatting van ‘ patiënt ’ ? ý

Deze dimensies werden in de vorige sectie (3.2) van het rapport besproken.

Het sluitstuk van de analyse van de gespreksronde wordt gevormd door deze participatiedimensies

op een coherente wijze samen te brengen in een aantal verschillende vertogen over patiëntenpartici-

patie in gezondheidszorgbeleid.

Het begrip vertoog kan losjes begrepen worden als ‘ een coherente manier van spreken ’ over partici-

patie. Elk van deze vertogen representeert inderdaad een min of meer consistente logica rond

patiëntenparticipatie met betrekking tot de aangehaalde dimensies (niveaus, actoren, activiteiten).

Een vertoog wordt in deze analyse verankerd in een bepaalde finaliteit. Er wordt met andere woorden

aangenomen dat patiëntenparticipatie – tegen de achtergrond van de eerder geschetste context in de

Belgische gezondheidszorg – een bepaalde bijdrage levert. De aard van die bijdrage verankert precies

het vertoog. Aldus werd een onderscheid gemaakt tussen vier wezenlijk verschillende bijdragen van

patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid :

Een eerste vertoog gaat uit van de opvatting dat patiëntenparticipatie in eerste instantie bijdraagt ýtot een beter beheer van de beschikbare financiële middelen in de Belgische gezondheidszorg.

Dat is dus in essentie een vertoog over omgaan met schaarste.

Een tweede vertoog ziet de wezenlijke bijdrage van patiëntenparticipatie in het realiseren van een ýmeer kwaliteitsvolle zorg. Dit vertoog zou kunnen gekarakteriseerd worden als een utopisch vertoog.

Het reflecteert een sterk geloof in de maakbaarheid van onze leefwereld.

Een derde vertoog situeert de belangrijkste doelstelling van patiëntenparticipatie in het realiseren ývan grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt. Dit vertoog gaat essentieel over autonomie.

Een vierde en laatste vertoog vertegenwoordigt een meer institutioneel perspectief : patiëntenpar- ýticipatie is een middel om een belangrijke maatschappelijke actor – de patiënt – op een meer

adequate manier in het politieke bestel te representeren. Dit omvat nadrukkelijk ook de problema-

tiek van toegankelijkheid van zorg voor sociaal zwakkeren. Dat is dus wezenlijk een vertoog over

macht en hoe die wordt gedeeld in een bestel.

Deze vertogen mogen niet verabsoluteerd worden. Vaak is het inderdaad zo dat de perceptie van een

gesprekspartner zeer sterk geïnformeerd wordt door één bepaald vertoog. Dat hoeft echter niet zo te

zijn. Sommige mensen in ons interviewstaal combineren elementen van verschillende vertogen in hun

visie op participatie. Deze vertogen moeten begrepen worden als een pragmatisch hulpmiddel om de

complexiteit van het multistakeholderdebat rond participatie te duiden.


Aan de andere kant werd er bij de interviewanalyse wel gebruik gemaakt van een methodologisch

kader (aangeduid met de naam Soft Systems Methodology) dat toeliet om de basisarchitectuur van

elk van deze vertogen op een consistente manier te expliciteren. Dat kader wordt in bijlage C verder

toegelicht.

Tot slot kan ook opgemerkt worden dat er een zekere parallel bestaat met de concepten die in de

wetenschappelijke literatuur worden gehanteerd6. Zo zouden de vertogen rond beheer van middelen

en kwaliteit van zorg kunnen gezien worden als een belichaming van het klantenperspectief in parti-

cipatie. Het democratisch perspectief wordt dan gevat door het autonomie-, respectievelijk het

representatievertoog.

In hetgeen volgt, wordt elk van deze vertogen nu verder toegelicht. Daarbij zullen de besproken dimen-

sies van patiëntenparticipatie richtinggevend zijn. Bijkomend wordt specifiek aandacht gegeven aan

de basisveronderstellingen die de respectievelijke vertogen legitimeren. Voor elk van de vertogen

worden ook specifieke participatiestructuren vermeld. Dat zijn concrete manieren waarop de participatie

vanuit dat perspectief kan worden belichaamd binnen bestaande of nieuwe vormen van interactie en

samenwerking tussen actoren. Telkens wordt ook aangegeven wat de meest gewenste financierings-

vorm van een patiëntenrepresentatie zou zijn.

Aan het einde van deze sectie wordt dan een overzicht geboden van de omgevingsfactoren die volgens

onze gesprekspartners het verder ontwikkelen van patiëntenparticipatie – over de vier vertogen heen –

kunnen bevorderen of hinderen.

De hiernavolgende bespreking is zeer synthetisch opgevat en heeft tot doel om de contouren van de

respectievelijke vertogen door middel van een steekkaart scherp te tekenen. Waar verhelderend worden

opnieuw anonieme citaten uit de interviews gebruikt.

3.3.1 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een beter beheer van middelen

Dit vertoog ziet de fundamentele doelstelling van patiëntenparticipatie in een beter beheer (dit wil

zeggen : allocatie, distributie) van de eindige, beschikbare middelen voor gezondheidszorg in België.

Dit vertoog is geworteld in de volgende basisaannamen :

De gezondheidszorg is complex. Die complexiteit leidt tot een informatieasymmetrie tussen beleids- ýmakers en andere actoren in het veld. Anders gezegd : om effectieve beslissingen te nemen dienen

beleidsmakers rekening te houden met een gediversifieerde input, onder andere van de vraagkant,

van patiënten die in principe een monopolie hebben op ervaringsdeskundigheid.

Zoals reeds eerder geschetst, is er aanzienlijke onzekerheid rond de toekomstige betaalbaarheid ývan de zorg. Deze druk op de middelen maakt het ontwikkelen van goed beleid nog moeilijker en

is dus een bijkomende legitimering van participatie in het beleid.

6 Leys M., Reyntens S., Gobert M., 2007. Zie http://www.kbs-frb.be


“ De uiteindelijke finaliteit van participatie van de patiënt in het zorgbeleid is een gedragen, rationele prioriti-

sering van allocatie van middelen binnen de gezondheidszorgportefeuille.”

“ op het totale macroniveau vertoont ons zorgsysteem een belangrijk manco. het debat rond de keuze van zorg

wordt immers niet gevoerd. er is binnen het riZiv geen open, maatschappelijk debat over welke behandelingen

kunnen rekenen op terugbetalingen in het licht van beperkte budgettaire middelen.”

De begunstigde van een beter beheer van middelen is in eerste instantie de overheid, in tweede lijn

de burger (belastingbetaler).

Patiëntenparticipatie binnen dit vertoog manifesteert zich evident op die plaatsen waar allocatiebeslis-

singen worden genomen met betrekking tot beschikbare middelen. Dat is wat gezondheidszorg betreft

in de eerste plaats het federale niveau. Het is echter zo dat bepaalde allocatiebeslissingen gedelegeerd

worden naar het niveau van zorginstellingen (mesoniveau). Op het microniveau (relatie verstrekker-

patiënt) zullen beheerskwesties zich doorgaans niet voordoen.

Participatie die moet bijdragen tot een beter beheer kan belichaamd worden door verschillende acti-

viteiten. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de relevante activiteiten en de niveaus waarop

ze zich binnen dit perspectief kunnen voordoen.

Figuur 6

Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een beter beheer van middelen

Participatieactiviteiten en de niveaus waarop ze zich kunnen ontplooien.

Activiteit Omschrijving Federaal Regionaal InstellingVerstrekker-

patiënt

Medebeheer formeel meebeslissen in de aansturing

van het zorgsysteem.

Ervaringskennis

meedelen

ervoor zorgen dat ervaringskennis mee

aan de grondslag van beleidsbeslissingen

kan liggen

Co-appreciatie met andere actoren in het zorggebeuren

complexe dossiers duiden/kaderen

Evaluatie participeren in het beoordelen

van kwaliteit van het zorgaanbod

Consultatie het gestructureerd bevragen van

doelgroepen met het oog op het beter

begrijpen van noden en bekommernissen

Voorlichting informeren van achterban met betrekking

tot structuur, gebruik, kwaliteit en kost-

prijs van het zorgaanbod.

Validatie (informed consent) : het bekrachtigen van

het voorgestelde diagnose- en behande-

lingstraject door de individuele patiënt

(of zijn vertegenwoordiger).


Het is duidelijk dat medebeheer binnen dit vertoog de funderende activiteit is. Wanneer het

complexe dossiers betreft, dan kan medebeheer worden voorafgegaan door co-appreciatie. De

stakeholders moeten dan eerst gezamenlijk de aard van het dossier verhelderen eer zij tot

effectieve allocatiebeslissingen kunnen komen. (Op het mesoniveau is dit soort van verheldering

minder toepasselijk).

Allerlei andere informatiestromen kunnen vanuit de patiënt gemobiliseerd worden om te komen tot

een oordeelkundig beheer van middelen. In die zin zijn ervaringskennis meedelen en consultatie van

belang. Evaluatie is een bijkomende informatie-georiënteerde activiteit binnen dit vertoog. Immers,

door evaluatie kan de effectiviteit van de genomen beheersbeslissing getoetst worden. Het is evident

dat patiënten daar (opnieuw als ervaringsdeskundigen) waardevolle input kunnen geven. Tot slot speelt

ook voorlichting een rol in deze participatie, met name om (al dan niet participatief) genomen beheers-

beslissingen te vertalen en te motiveren naar de basis.

Een waaier aan actoren dient vanuit dit vertoog in participatie betrokken te zijn : naast de geves-

tigde institutionele vertegenwoordigers die sowieso een beheersmandaat hebben (overheid,

ziekenfondsen) dienen zowel zorgverstrekkers als patiënten aan bod te komen. Als opvatting van

patiënt figureert hier essentieel de gebruiker van dienstverlening in de gezondheidszorg. Een

essentieel, bijkomend attribuut van gebruiker is het feit dat deze via betaalde belastingen het

systeem ook mee financiert (zie 3.2.4).

Qua relevante participatiestructuren werden in de interviews vanuit dit vertoog een aantal sugges-

ties geformuleerd. Die vallen uiteen in twee categorieën. Enerzijds zijn er suggesties om

representatieve vertegenwoordigers van de patiënt te integreren binnen bestaande consultatie- en

beslissingsorganen.

“ adviesorganen zijn oké, maar beslissingen moeten best in de huidige besluitvormingsstructuren blijven

gebeuren. anders wordt het onhandelbaar.”

Anderzijds zijn er ook voorstellen om nieuwe organen te creëren. Die organen kunnen gericht zijn

op het ondersteunen van om het even welke van de voormelde activiteiten binnen verschillende

actor-constellaties : artsen-patiënten, ziekenfondsen-patiënten, artsen-ziekenfondsen-patiënten,

een patiëntenparlement.

“ wij hebben ooit gesuggereerd om een artsen-patiëntenoverleg op te richten. Dat was een beetje hoog

gegrepen. want de mutualiteiten hebben impressionante ledencijfers. Dat kan je zo maar niet opzij schuiven.

Misschien moeten we in termen van een tripartite denken.”

“ van hun kant zouden de verschillende ziekenfondsen een nationale commissie kunnen oprichten, bestaande

uit de verzekeringsinstellingen en een patiëntenfederatie, om de patiënten te vertegenwoordigen en hun

noden kenbaar te maken. wie kan hieraan deelnemen ? De federatie, de ziekenfondsen en een lid van de

regering. hier worden, in overleg tussen beide partijen, de beslissingen genomen die het voorwerp uitmaken

van voorstellen en belangenbehartiging in de bestaande commissies : riZiv, volksgezondheid enz. Door

wie ? Door de vertegenwoordigers van de ziekenfondsen die reeds in die commissies zetelen, maar met een

bijkomende missie.”


“ om de rol van patiënten sterker te maken heb ik een voorstel ingediend dat werkt rond het model van een

patiëntenparlement. organisaties als deze hebben nood aan het uitbouwen van een studiedienst, die zich

kan documenteren en reflecties voorbereiden. het model van het patiëntenparlement is gebaseerd op de

uitwisseling en confrontatie van visies en ideeën tussen de verschillende stakeholders wanneer beleidsbe-

slissingen worden voorbereid. confronteer die verschillende belangen, behoeften en noden met elkaar en

zoek naar wat er gemeenschappelijk is. De vraag is : wie gaan de vertegenwoordigers zijn en wie gaat alles

in goede banen leiden ?”

De randvoorwaarde van representativiteit van patiëntenvertegenwoordiging is dwingend wanneer het

gaat om beheersbeslissingen. Vandaar dat binnen dit vertoog de voorkeur wordt gegeven aan een

financiering van erkende patiëntenorganisaties via traceerbare, publieke middelen.

3.3.2 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een meer kwaliteitsvolle zorg

In dit vertoog wordt de kerndoelstelling van patiëntenparticipatie gesitueerd in het verhogen van de

kwaliteit van de toegediende zorg.

Het vertoog vertrekt vanuit de volgende basisaannamen :

Kwaliteitsvolle gezondheidszorg moet vraaggestuurd zijn. ý

Kwaliteitsvolle zorg kan desgevallend slechts tot stand komen wanneer zij geco-creëerd wordt ýdoor zorgverstrekker en patiënt.

Als dusdanig is de kwaliteit van de relatie tussen de verstrekker en de patiënt primordiaal. ý

“ voor mij betekent patiëntenparticipatie de erkenning van het recht van patiënten om zich te verenigen, zodat

zij hun noden kenbaar kunnen maken met het oog op een grotere kwaliteit van zorg en zorgvoorzieningen.”

“ ook de kwaliteit van de zorg moet vooruit, de organisatie ervan moet beter kunnen. ook daarvoor is

participatie van belang. Zoals gezegd, de inzet van participatie is de hoogst mogelijke effectiviteit van de

zorg. Dat is het patiëntenperspectief.”

“ het spreekt voor zich dat patiëntenparticipatie kan bijdragen tot een doelmatiger organisatie van de

gezondheidszorg, aangezien men zich niet beperkt tot het definiëren van het zorgaanbod en de voorwaarden

daarvan (financieel enz.). nee, patiëntenparticipatie betekent dat er uitdrukkelijk rekening wordt gehouden

met de vraag.”

De begunstigde van een meer kwaliteitsvolle, effectieve zorg is evident de zorgontvanger (patiënt).

Binnen dit vertoog valt het begrip van patiënt dan ook samen met eenieder die als (potentieel) ziek

kan beschouwd worden en/of gebruik maakt van het zorgsysteem (zie 3.2.4).

Vanuit de aard van de doelstelling volgt ook dat de participatie daar het meest noodzakelijk is waar

de vraag naar zorg kan gedetecteerd worden en waar de zorg wordt toegediend. Dat is dus op het

meso– en microniveau (resp. instelling en binnen de relatie tussen verstrekker en patiënt). Op het

federale en regionale vlak kunnen evenwel ook ondersteunende activiteiten ontplooid worden (zoals

co-appreciatie en het injecteren van ervaringskennis in complexe dossiers rond zorgtoediening).


De actoren die bij participatie binnen een kwaliteitsvertoog betrokken zijn, betreffen dan in de eerste

plaats de zorgontvangers en verstrekkers.

Figuur 7

Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een meer kwaliteitsvolle zorg



patiënt



Ervaringskennis

meedelen



kan liggen



Evaluatie participeren in het beoordelen van

kwaliteit van het zorgaanbod











De tabel hierboven situeert de meest relevante participatieactiviteiten op de onderscheiden niveaus.

Het zwaartepunt ligt inderdaad op het meso– en microniveau. Wanneer het gaat om kwaliteitsvolle

zorg dan zijn met name de informatiegeoriënteerde activiteiten van groot belang : consultatie zal toelaten

om de vraag in kaart te brengen ; evaluatie is nodig om de kwaliteit van de zorg te bewaken ; voorlichting

helpt om de aard van de toegediende zorg te verhelderen naar de patiënt toe. Validatie betreft een

zeer specifieke activiteit die zich uitsluitend manifesteert binnen de relatie verstrekker-patiënt. Het gaat

hier over de zogenaamde ‘ informed consent ’ (geïnformeerde toestemming), die erin bestaat dat de

patiënt (of zijn vertegenwoordiger) de voorgestelde diagnose en behandeling formeel bekrachtigen.

Tot slot kunnen zich op het meso- en microniveau eventueel ook nog medebeheersactiviteiten met

een beperkte draagwijdte voordoen.


De geciteerde, concrete vormen waarin deze participatiemodus zich kan ontplooien, zijn zeer divers.

Allereerst kan hij zich volledig op het niveau van de relatie tussen zorgverstrekker en patiënt situeren.

Een herkaderde relatie tussen die twee partijen – bijvoorbeeld een relatie die minder paternalistisch

maar meer evenwichtig en collaboratief is – is op zich al een mogelijke participatievorm. Ombudsdien-

sten en inspraakorganen in ziekenhuizen en andere zorginstellingen zijn een voorbeeld van een meer

institutionele belichaming van patiëntenparticipatie binnen een kwaliteitsvertoog. Een andere suggestie

betrof het integreren van patiënten binnen ethische commissies die medisch-wetenschappelijk onder-

zoek evalueren. Tot slot kan deze participatiemodus ook buiten de gecentraliseerde zorginstellingen,

namelijk in wijkgezondheidscentra, gestalte worden gegeven.

“ De oude machtsverhouding tussen arts en patiënt bestaat nog steeds. het is nog steeds een beetje

dokter-tovenaar. Zo is ook voor een deel het succes van de homeopathie te verklaren. voor een deel

gaat dat terug op de relatie arts-patiënt, waarbij de eerste nog echt tijd voor de mensen neemt. idem

dito in wijkgezondheidscentra, waar veel meer dingen aan bod komen dan alleen maar pillen nemen.”

“ De ombudsman zou dit eveneens kunnen doen (comité van gebruikers). hij houdt zich reeds bezig met de

bemiddeling van klachten. Maar dan moeten de zorgstructuren hem wel deze taak toebedelen. als hij een

vertrouwensrelatie kan opbouwen met de directie en met bepaalde gebruikers, zou hij die rol kunnen spelen.

Maar dat is niet zo vanzelfsprekend. De ombudspersonen hebben het al moeilijk om zich te doen gelden in

hun eerste taak. Dat is dus voor een volgende fase.”

“ een tweede niveau is het mesoniveau waarbij patiëntenverenigingen die op lokaal vlak, in het beleid van

zorginstellingen (bv. een ziekenhuis) mee worden betrokken in een beheersorgaan waarin verstrekkers en

andere maatschappelijke relevante organisaties paritair zijn vertegenwoordigd.”

“ en dan zijn er nog de bio-ethische commissies. want ook dáár moeten patiënten volgens mij een plaats

krijgen. anders discussieert men rechtstreeks over patiënten zonder dat zij aanwezig zijn.”

“ als ik een droom zou kunnen verwezenlijken dan denk ik in termen van een breed netwerk van laagdrempelige,

multidisciplinaire wijkgezondheidscentra. wijkgezondheidcentra is misschien niet het juiste concept. het gaat

gewoon om een zeer decentraal maar toch geïntegreerd netwerk van zeer laagdrempelige steunpunten (kan ook

een huisarts zijn) die om het even welke burger kan helpen met vragen rond gezondheid.”

Gegeven de diversiteit van voorgestelde participatiestructuren is geen eenduidige financieringslogica

aan te wijzen. Voor een aantal van de vermelde participatievormen geldt dat de meerkosten relatief

gering zullen zijn (vooral wanneer het erom gaat patiënten in bestaande organen en commissies te

integreren). Een herkadering van de relatie tussen verstrekker en patiënt zou ertoe kunnen leiden dat

artsen en verplegend personeel (initieel) meer tijd met een individuele patiënt moeten doorbrengen.

Dat kan tot significante budgettaire implicaties leiden die vanuit publieke middelen moeten gefinancierd

worden. (De eventuele besparingen die kunnen gerealiseerd worden door een meer kwaliteitsvolle

zorg zijn evenwel ook ten gunste van de staatskas).

Ten slotte, om de werking van eventueel nieuw op te richten, gedistribueerde inspraakorganen op

instellingsniveau te ondersteunen moet wellicht gedacht worden in termen van een mix van

financieringsbronnen.


3.3.3 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt

Gezien vanuit dit vertoog is de focus van patiëntenparticipatie te situeren binnen een breder kader.

Het gaat erom de zelfredzaamheid (autonomie) van de burger in het algemeen en van de patiënt in het

bijzonder te vergroten.

De basisaannamen die aan de grondslag liggen van dit vertoog zijn :

Zelfredzaamheid verhoogt de capaciteit voor zelforganisatie van een gemeenschap. ý

Zelforganisatie vergroot de handelingsbekwaamheid in een context van onzekerheid. ý

Toegang tot betrouwbare informatie is de sleutel tot zelfredzaamheid. ý

Autonomie omvat naast rechten ook plichten. ý

Als begunstigde van een grotere zelfredzaamheid met betrekking tot gezondheidszorg komt een grote

groep in aanmerking. In feite gaat het om iedereen die enigermate bekommerd is om zijn gezondheid.

Anders gezegd : de begunstigde is iedere persoon die zichzelf definieert als een (potentieel) patiënt.

“ PP is bijna een uitvloeisel van het systeem zoals het nu in mekaar zit. Participatie is nu veel meer nodig dan

vroeger, waar er meer zelfredzaamheid was.”

“ wij pleiten voor een responsabilisering van de patiënt. Die moet zoveel mogelijk geïnformeerd worden om

hem toe te laten voor zichzelf te zorgen, te participeren en zijn gezondheid mee te beheren. Dat heeft zowel

betrekking op het toedienen van de zorg, de keuze voor het type zorg dat men wenst te genieten, het bewuster

omgaan met zorgmiddelen als het proactief aanpassen van levensstijl.”

De grote nadruk op toegankelijke informatie legt vanzelf de nadruk op alle participatie-activiteiten die

informatiestromen op gang brengen. Met name voorlichting – op alle institutionele niveaus – is een

noodzakelijke voorwaarde om tot grotere zelfredzaamheid te komen. Op het niveau van de zorginstel-

ling en van de relatie verstrekker-patiënt zijn evaluatie, consultatie en validatie eveneens van belang.

En op het macroniveau moeten patiëntenvertegenwoordigers betrokken worden bij het kaderen van

gezondheidsvraagstukken. Omdat gezondheidspreventie een bij uitstek regionale bevoegdheid is,

werd co-appreciatie specifiek ook op dit niveau gesitueerd.

In principe zijn alle partijen die op één of andere manier gezondheidsgerelateerde informatiestromen

ondersteunen relevante actoren in het bevorderen van participatie vanuit een autonomievertoog : de

overheid, zorgverstrekkers, ziekenfondsen, patiëntenorganisaties, zelfhulpgroepen. Ook de burger/

patiënt zelf is een betrokken partij. Er wordt vanuit het ‘ niet alleen rechten, ook plichten ’-principe

verondersteld dat deze een inspanning zal doen om zich zo goed mogelijk te informeren én om zijn

gedragspatroon in overeenstemming met de richtlijnen aan te passen.


Figuur 8

Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt



patiënt



Ervaringskennis

meedelen



kan liggen















De participatielogica binnen dit vertoog omvat een zeer breed concept van ‘ patiënt ’ dat alle eerder

opgenoemde attributen omvat (patiënt = burger + (pre-)patiënt).

Qua concrete participatievormen kan gedacht worden in termen van allerlei structuren die een betere

doorstroming van informatie tussen burger/patiënt en kennisaanbieders mogelijk maken. Tijdens de

interviews werd, bijvoorbeeld, gerefereerd naar een patiëntenloket of een patiëntenhuis als een herken-

baar en betrouwbaar kanaal van relevante informatie. Een eerste lijn die beter is uitgerust om met de

informatiebehoeften van de patiënt om te gaan, is een andere belangrijke participatievorm die boven-

dien op allerlei manieren gestalte kan worden gegeven (bijvoorbeeld via wijkgezondheidscentra). Als

bijzondere vorm van participatie die direct de autonomie van patiënten bevordert, werd gewezen op

het persoonlijk assistentiebudget (PAB).

“ er is inderdaad nood aan gedegen informatie op het internet. we zouden moeten toewerken naar evidence-

based medicine kwaliteitslabels van informatie. Daar bestaat reeds een ruime database van en die kan makkelijk

naar patiënten worden uitgebreid.”

“ het sluitstuk zou de oprichting kunnen zijn van een Patiëntenrechtenhuis, naar analogie bijvoorbeeld met

het huis voor gelijke kansen. Dat is een stuk ondersteuning en infrastructuur voor patiëntenorganisaties en

tegelijk kan dat huis naar de patiënt toe een soort loketfunctie vervullen. Dan weet de patiënt waar hij of zij

terecht kan.”


“ stellen dat de eerste lijn het belangrijkste punt is van patiëntenparticipatie, is misschien wat te simpel. Maar

op korte termijn kunnen daar misschien wel het meest resultaten worden verwacht.”

“ het persoonlijk assistentiebudget is een maatregel die volgens ons inspeelt op de vraag naar responsabili-

sering. het is een manier om PP concreet te ondersteunen, de patiënt wordt maximaal betrokken. De patiënt

moet goed voorbereid zijn, krijgt dan het vertrouwen om zelf een zorgtraject uit te tekenen. er zijn meer van

dat soort maatregelen nodig.”

Met name wanneer het gaat om het verstrekken van gevalideerde, objectieve informatie rond gezond-

heidskwesties is financiering vanuit onafhankelijke bron gewenst (vanuit de overheidsmiddelen, of

vanuit andere instituties met een brede basis in het middenveld).

3.3.4 Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een betere representatie van de patiënt (inclusief sociaal zwakkeren)

Het vierde en laatste vertoog vertegenwoordigt een meer formeel, institutioneel perspectief. Hier wordt

nadrukkelijk gedacht vanuit een democratisch recht tot representatie en betrokkenheid in

besluitvorming.

De basisaannamen die aan de grondslag van deze participatielogica liggen zijn :

In een democratisch bestel hebben maatschappelijke actoren een fundamenteel recht op repre- ýsentatie.

Gebrek aan representatie leidt tot frustratie en een gevoel van miskenning. Er ontstaat een kloof ýtussen burger en beleid.

Patiënten worden in groeiende mate gezien als een volwaardige maatschappelijke actor. ý

Sociale ongelijkheid neemt toe. Binnen de groep van patiënten dreigen de sociaal zwakkeren uit ýde boot te vallen.

“ als u mij vraagt wat de inhoud van patiëntenparticipatie moet zijn, denk ik dat we deze vraag misschien niet

vanaf het begin moeten beantwoorden. als men de patiënt het recht wil geven om gehoord te worden, is het

ook aan hem om te bepalen wat hij wil zeggen.”

“ Participatie is een patiëntenrecht. Je zou dat hele debat eventueel ook vanuit een bekom mernis voor

efficiëntie van de zorg kunnen zien, maar ik benader het nu als een recht.”

“ in het spel van de politiek komen de meeste aspecten van het patiëntenbelang reeds aan bod, maar in een

bepaald kader, met te veel koppelingen. een zuiverder gerepresenteerd belang zou het spel verrijken en

verduidelijken.”

“ er zijn budgettaire problemen, steeds meer personen leven in de marge. er zijn dus ook steeds meer personen

die gehoord moeten worden, willen we de zorg voor iedereen toegankelijk houden.”

“ wij hebben lang op onze lauweren gerust, maar vandaag constateren we dat sociale ongelijkheid opnieuw

toeneemt. Participatie kan ons voor een dergelijke teruggang behoeden.”


Als begunstigden van een betere representatie gelden de patiënten, maar dan in formele zin als leden

van een belangengroep. Het concreet zorgbehoevende aspect is natuurlijk wel van belang wanneer

het sociaal zwakkeren betreft, die niet over de nodige kennis en middelen beschikken om van het

zorgsysteem gebruik te kunnen maken. Het patiëntenconcept dat binnen dit vertoog wordt gehanteerd,

vertoont aldus een juridische en een medische kant (burger en patient).

De actoren die in dit machtsspel zijn betrokken zijn de beleidsmakers en alle partijen die zich opwerpen

als legitieme vertegenwoordiger van de belangengroep. (Op dit ogenblik zijn dat dan voornamelijk de

patiëntenorganisaties, de ziekenfondsen, de verstrekkers en de consumentenorganisaties.) Binnen dit

vertoog is er een appel voor een zuiverder gerepresenteerd patiëntenbelang, wars van commerciële

en professionele belangen. Hier wordt dus het belang van representatieve patiëntenverenigingen

gesitueerd. En hieruit blijkt ook de vanzelfsprekende noodzaak van een transparante financiering uit

publieke middelen.

Participatie vanuit het representatievertoog speelt zich nagenoeg uitsluitend af op het federale en

regionale niveau. Alleen de communicatiestroom vanuit het beleid naar de basis doorkruist alle niveaus,

van macro tot micro.

Qua activiteiten zijn voornamelijk van belang : co-appreciatie (met het parlementaire debat en het werk

binnen technische commissies als archetypen) en ervaringskennis meedelen (waarvan lobbyen een

bepaalde vorm is).

Figuur 9

Patiëntenparticipatie als bijdrage tot een betere representatie van de patiënt



patiënt



Ervaringskennis

meedelen



kan liggen
















De suggesties met betrekking tot mogelijke participatievormen lopen in grote mate parallel met het

beheersvertoog : ofwel worden legitieme vertegenwoordigers van de patiënt toegelaten tot de bestaande

overlegstructuren, ofwel worden nieuwe fora en organen gecreëerd waarvan de patiëntenvertegen-

woordigers integraal deel uitmaken.

“ De dimensie van burgerparticipatie is ook belangrijk om budgettaire redenen. vandaag hebben we een

systeem waarbij het riZiv allerlei nutteloze behandelingen en onderzoeken terugbetaalt. om de gelijkheid

en solidariteit in ons systeem te handhaven, is een meer verantwoordelijke houding van alle actoren in de

gezondheidszorg nodig.”

“ en dus zou men een vertegenwoordiging, in plaats van rechtstreeks door patiënten, via een aantal vereni-

gingen kunnen laten verlopen die vertegenwoordigers in adviesorganen zouden hebben.”

“ sommige organen beginnen hun deuren te openen voor patiënten, met name de commissie rechten van

de patiënt, de hoge raad voor gezondheidsonderwijs die ressorteert onder de minister van de Franse

gemeenschap, d.w.z. alles wat te maken heeft met gezondheidsbevordering en -preventie.”

3.3.5 Besluit : over de vertogen heen

Uit de voorgaande bespreking is het duidelijk dat er vanuit heel verschillende perspectieven naar

patiëntenparticipatie kan worden gekeken. De perspectieven sluiten mekaar niet uit, maar vallen ook

niet restloos samen. Er zijn thematische overlappingen tussen de vertogen. Zo sluit het representa-

tievertoog aan op het beheersvertoog omdat de substantie van het debat binnen een formeel

representatiekader vaak over allocatiekwesties zal gaan. Maar het onderscheid tussen de vertogen

– dat in termen van de verschillende dimensies toch helder naar voren komt – is fundamenteel genoeg

om ze naast elkaar te laten bestaan. Als dusdanig kunnen ze helderheid brengen in het gesprek tussen

de stakeholders met betrekking tot haalbare opties ter verbetering van patiëntenparticipatie in

gezondheidszorgbeleid.

Over de vier participatievertogen heen kan de positieve bijdrage van patiëntenparticipatie samengevat

worden in 10 punten. Hierbij wordt dan wel een breder veld bestreken dan het pure beleidsmatige.

Aldus, patiëntenparticipatie kan…

… effectieve beheersbeslissingen in een complexe context ondersteunen . ý

… helpen om moeilijke (mogelijk controversiële) beslissingen te legitimeren naar een breder ýstakeholderveld .

Deze twee elementen vinden hun oorsprong in het beheersvertoog.

… helpen om de zorg beter af te stemmen op de noden . ý

… ervoor zorgen dat de betrokkenheid van de patiënt in het behandelingstraject wordt ýverhoogd .

… helpen om de relatie tussen zorgverstrekker en patiënt kwalitatief te verbeteren . ý

Voorgaande drie punten worden geïnformeerd door het vertoog ‘ kwaliteit van zorg ’.


… bijdragen tot de responsabilisering van de burger/patiënt voor zijn eigen gezondheid . ý

… de handelingsbekwaamheid in gezondheidsaangelegenheden van de burger/patiënt vergroten . ý

Deze twee punten gaan terug op het vertoog ‘ autonomie van de burger/patiënt ’.

… de formele representatie van een stakeholder funderen die (gegeven vergrijzing en toenemende ýmondigheid) steeds belangrijker en vocaler zal worden .

… helpen om de kloof tussen burger en beleid te dichten. ý

… helpen om de impact van sociale ongelijkheid te verminderen. ý

Deze laatste drie elementen vinden hun grond in het ‘ representatie ’-vertoog.

3.4 Hulpmiddelen en hindernissen

In de gesprekken werd ook gepeild naar factoren die de ontwikkeling van patiëntenparticipatie (vanuit

het perspectief van de geïnterviewde stakeholder) in de hand kunnen werken respectievelijk belemmeren.

De onderstaande lijst van hulpmiddelen en hindernissen werd aangevuld met de output van de eerste

stakeholderdialoog van 15 juni 2007, waar deelnemers in werkgroepen uitgenodigd werden om bijkomend

te reflecteren over hulpmiddelen en hindernissen die de positieve bijdrage van patiëntenparticipatie (zie

de 10 punten hierboven, sectie 3.3) kunnen helpen waarmaken dan wel fnuiken.

3.4.1 Hulpmiddelen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief model bevorderen

Er is sprake van een groeiende erkenning van het belang van het patiëntenstandpunt. De paterna- ýlistische verhouding die de relatie tussen arts en patiënt lange tijd heeft gekenmerkt, wordt in

toenemende mate als onproductief beschouwd.

De basis voor een structurele financiering van koepelorganisaties door de overheid is gelegd. Dit ýis een duidelijk signaal dat de rol van patiëntenorganisaties door de overheid formeel wordt

erkend.

Een sporadische representatie van patiëntenorganisaties op beleidsniveau is een feit. Waar de ýprofessionaliteit van organisaties nog een heikel punt is, wordt de legitimiteit van hun aanwezigheid

in bepaalde beleidsorganen over het algemeen niet betwist. Er is duidelijk sprake van een groeiende

bereidheid bij andere actoren om een institutionele plaats in te ruimen voor de patiënt.

De groeiende druk op de middelen in de gezondheidszorg is een bekommernis van alle actoren. ýVelen zijn het erover eens dat de patiënt in dit debat betrokken moet worden.

De noodzaak van geïntegreerde zorgtrajecten, zowel vanuit kwalitatief als financieel oogpunt, ýimpliceert een groeiende responsabilisering van ziekenfondsen, verstrekkers en patiënten. Een

actievere rol van de patiënt bij de vormgeving en evaluatie van zorgtrajecten ligt in het vooruit-

zicht.


Door de keuzevrijheid in het huidige zorgsysteem kan de patiënt zelf (gedeeltelijk) bepalen welk ýsoort zorg hij wenst te ontvangen. Dit is autonomiebevorderend.

De patiënt wordt mondiger en heeft een grotere toegang tot informatie (vooral via internet). Daardoor ýkan hij een grotere zelfredzaamheid verwerven in het zorgproces.

De wet van 2002 op de patiëntenrechten stipuleert het recht op kwaliteitsvolle zorg, de verplichting ýom informatie aan de patiënt te verstrekken en de mogelijkheid om klachten neer te leggen. De

wet veronderstelt een mentaliteitswijziging bij zowel zorgverstrekkers als patiënt. Deze laatste moet

zich voldoende voorbereiden op het moment dat er samen met de zorgverstrekker keuzen gemaakt

moeten worden.

3.4.2 Hindernissen : factoren die een ontwikkeling van een meer participatief model hinderen

De complexiteit van het Belgische gezondheidszorgsysteem bemoeilijkt de toegang tot het beleid ývoor patiënten en burgers. Naast medische kennis moeten ze ook over voldoende juridische en

administratieve knowhow beschikken om op gelijke voet met de gevestigde actoren te kunnen

debatteren.

De gevestigde actoren geven vaak blijk van een beperkte veranderingscapaciteit. Ze zijn als het ýware vergroeid met het systeem en weigeren hun bevoorrechte posities op te geven. Verscheidene

actoren klagen over het gebrek aan participatieve cultuur in ons land, met name in vergelijking met

de Noord-Europese landen. Er is in België ook relatief weinig interesse voor het dossier patiënten-

participatie. Bovendien ontbreekt het aan de noodzakelijke participatiefora.

Er is sprake van een gefragmenteerde representatie van de patiëntenstem. Om daadwerkelijk te ýkunnen wegen op het beleid is er nood aan coördinatie en alignering tussen de verschillende

patiëntenorganisaties.

Er ontbreekt een wettelijk kader voor de erkenning van patiëntenorganisaties. Een dergelijk kader ýis noodzakelijk om de financiering en vertegenwoordiging van organisaties te regelen. Daardoor is

het voor de andere actoren ook moeilijk om te weten met wie ze rond de tafel zitten.

Patiëntenorganisaties kampen met een gebrek aan continuïteit en breedte van competenties waar- ýdoor ze vaak geen duurzame vertegenwoordiging op beleidsniveau kunnen garanderen. Veel

organisaties worden gedragen door één of enkele actieve leden/patiënten. Wanneer die wegvallen,

is het voortbestaan van de organisatie niet verzekerd.

Het is fundamenteel onduidelijk op welke gronden de arbitrage omtrent het toekennen van middelen ýaan patiëntennoden moet plaatsvinden en door wie en waar deze arbitrage moet gebeuren.

Het ontbreekt in België aan een doortastend preventiebeleid. Preventie is nochtans een middel bij ýuitstek om patiënten/burgers te responsabiliseren.

De gezondheidszorg wordt in toenemende mate gekenmerkt door rentabiliteitsoverwegingen. ýDaardoor komen participatiedoelen zoals kwaliteit en toegankelijkheid onder druk te staan.

Vele patiënten tonen zich wantrouwig tegenover het participatieverhaal als gevolg van negatieve ýervaringen met ‘ pseudo-dialogen ’, d.w.z. men wordt wel uitgenodigd om zijn mening te geven,

maar daar wordt vervolgens niets mee gedaan.


Ten slotte is er sprake van een groeiende sociale ongelijkheid, waardoor sommige groepen worden ýuitgesloten en het representatief gehalte van participatieve processen wordt uitgehold.

De wet van 2002 op de patiëntenrechten : de inhoud van de wet is onvoldoende gekend. Bovendien ývertoont de institutionele omkadering van de wet nog onvolkomenheden : zo is de neutraliteit van

ombudsdiensten in ziekenhuizen vaak betwistbaar en werkt de Federale Commissie voor de Rechten

van de Patiënt niet efficiënt. Ten slotte regelt de wet slechts rechtsverhoudingen op een individueel

vlak, niet op een collectief (institutioneel) niveau.

3.5 Risico’s van patiëntenparticipatie

Hoewel patiëntenparticipatie door de meeste actoren als wenselijk wordt beschouwd, gaven veel

gesprekspartners uiting aan hun ongerustheid over risico’s of ongewenste effecten die participatie

kan meebrengen. Heel wat actoren, onder wie ook uitgesproken voorstanders van patiëntenparticipatie

op beleidsniveau, benadrukken dat meer participatie niet mag leiden tot een aantasting van de sociale

verworvenheden van het huidige stelsel of een vertroebeling van de relatie arts-patiënt. Daarbij wordt

vaak verwezen naar negatieve voorbeelden uit het buitenland, met name landen die in de afgelopen

jaren/decennia een privatisering van de gezondheidszorg hebben doorgevoerd.

Hieronder zijn de belangrijkste risico’s aangegeven die uit interviews naar voren zijn gekomen :

Oneigenlijk gebruik van patiëntenparticipatie voor commerciële doeleinden : er bestaat een reëel ýgevaar dat patiëntenorganisaties door de industrie worden gebruikt om de goedkeuring van nieuwe

geneesmiddelen af te dwingen. Sommige patiënten zijn door hun uitzichtloze situatie bijzonder

kwetsbaar voor commerciële strategieën.

Oneigenlijk gebruik door andere institutionele actoren, die onder het mom van patiëntenparticipatie ýhun eigen agenda willen doordrukken of de patiëntenstem trachten uit te spelen tegen andere

institutionele actoren.

Het gevaar dat particuliere belangen gaan primeren op het algemeen belang : pathologiegebonden ýorganisaties zijn overwegend gericht op de eigen problemen. Daarbij verliezen ze soms het zicht

op het geheel. Het gevaar bestaat dat het algemeen belang moet wijken voor de machtsstrijd

tussen individuele belangen.

Veel actoren zijn bang dat een overdreven focus op patiëntenrechten tot een juridisering van patiënt- ýverstrekker relaties zal leiden. Daarbij wordt vaak het Amerikaanse model als schrikbeeld naar

voren geschoven. Volgens sommigen is er nood aan een regeling voor medische aansprakelijkheid

(no fault) om de arts tegen processen te beschermen. In het andere geval zal de arts geneigd zijn

ieder risico te mijden, wat uiteindelijk nadelig is voor de patiënt.

Indien het debat over gezondheidszorg in toenemende mate door particuliere groeperingen wordt ýbeheerst, dreigt ook een toenemende mediatisering van zorgkwesties. Daarbij zullen vooral invloed-

rijke belangengroepen hun slag thuishalen, ten koste van zwakkere patiënten(organisaties).

Een te grote autonomie van patiënten in het zorgtraject kan ook contraproductief zijn. In veel ýgevallen beschikt de patiënt niet over voldoende kennis om volledig zelfstandig keuzes te maken.

Er bestaat ook een gevaar van ‘ participatiestress ’ wanneer men patiënten wil empoweren die daar


geen zin in hebben of er niet klaar voor zijn. Niet elke patiënt wil geconfronteerd worden met de

keiharde feiten omtrent zijn ziekte.

De bestaande patiëntenvertegenwoordiging dreigt haar geloofwaardigheid te verliezen als zij niet ýin staat is om voldoende competenties aan de dag te leggen op de niveaus waar zij actief is. Hoge

aanspraken die vervolgens niet worden waargemaakt kunnen ertoe leiden dat vertegenwoordigers

niet meer ernstig worden genomen door de andere actoren.

Ten slotte bestaat het reeds aangehaalde risico dat patiëntenvertegenwoordigers het contact met ýhun basis verliezen, doordat ze zich te veel gaan identificeren met hun institutionele rol.

”ik vrees dat de farma en medische technologiesectoren de patiënten zullen misbruiken. in de vs is direct to

consumer adverteren toegelaten. nettoresultaat is dat de patiënten hun arts gaan vertellen welk middel hij

moet voorschrijven. is dat patiëntenparticipatie ?”

“ een verbetering moet niet noodzakelijk via juridische weg gebeuren. De pudeur tegenover patiëntenvereni-

gingen heeft ook daarmee te maken, dat men bang is dat zij de gerechtelijke weg zullen bewandelen.”

“ Zie ik ongewenste effecten van patiëntenparticipatie ? Ja, egoïsme, of zoals ik reeds zei, grote mediacam-

pagnes rond idolen die een bepaalde ziekte hebben, waardoor plots een heleboel middelen worden ingezet

voor die ene ziekte, terwijl andere worden vergeten.”

“ het kan ook zijn dat er ergens een saturatiepunt is en dat mensen het bijltje erbij gaan neerleggen : zullen er

op den duur niet te veel keuzes en/of beslissingen moeten gemaakt worden door de gewone mensen ?”

3.6 Reflecties uit de stakeholderdagen van 15 juni en 14 september 2007

Tijdens de feedbacksessies van 15 juni en 14 september vonden ook verschillende discussies tussen

deelnemers plaats, die heel wat boeiende reflecties, inzichten en suggesties opleverden. Voorzover

ze niet verwerkt zijn in de interviewanalyse, werden deze individuele bijdragen van deelnemers hier-

onder weergegeven, gegroepeerd in thematische clusters.

1. Representatie van niet-mondige groepen

In de geestelijke gezondheidszorg is er niet alleen vraag naar meer inbreng van patiënten, maar ýook van hun families. Hun visie is niet per definitie identiek, de verwachtingen en mogelijkheden

van patiënten komen niet altijd overeen met die van hun naasten. In de zorgafstemming wordt deze

familiedimensie onvoldoende meegenomen. Uit het oogpunt van participatie en zelfredzaamheid

wordt een aanzienlijke meerwaarde gecreëerd door ‘ de-institutionalisering ’ van de zorg (onder-

steunen van familieverbanden en mantelzorg).

Een ander heikel probleem is de vertegenwoordiging van kinderen en jongeren. Zij zijn nog afhan- ýkelijker dan andere patiënten en hebben dus nog meer behoefte aan een goede vertegenwoordiger.


Ook voor andere groepen, zoals dementerenden, stervenden, is het vaak moeilijk om een goede ývertegenwoordiger te vinden. Toch is het belangrijk dat deze niet-mondige patiënten de nodige

aandacht (blijven) krijgen.

In elk vertoog over patiëntenparticipatie moet ‘ ongelijkheid ’ als sleutelbegrip in aanmerking worden ýgenomen. Niet alleen in termen van gezondheid, maar ook in de toegang tot zorg, met name voor

armen en achtergestelde groepen. Vanuit die optiek werd meermaals gepleit voor een verbreding

van het debat naar organisaties van armen en gemarginaliseerde bevolkingsgroepen.

2. Noodzaak van een geïntegreerde benadering inzake patiëntenparticipatie

Patiënten zoeken niet alleen naar informatie over hun pathologie, maar ook rond andere aspecten ý(sociaal, economisch, administratief…) die hun welzijn tijdens de verschillende fasen van hun

aandoening beïnvloeden.

Sociaal-economische aspecten moeten in aanmerking worden genomen in het debat rond pati- ýentenparticipatie. Thans wordt het belang van ervaringsdeskundigheid te beperkend belicht vanuit

medisch perspectief. De koepelorganisaties houden zich wel bezig met andere sectoren, zoals

verzekeringen en werkgelegenheid voor chronisch zieken.

Het systeem zendt vaak tegenstrijdige signalen uit. Men doet alles om patiënten in leven te houden, ýmaar voorziet vervolgens niet in de noodzakelijke medische en sociaal-economische ondersteuning.

Er zijn twee types van geïntegreerde benadering nodig om te komen tot een maatschappelijk ýverantwoorde participatie. De geïntegreerde kijk vanuit beleidsperspectief, waarbij patiëntenpar-

ticipatie wordt gerelateerd aan alle andere dimensies in de gezondheidszorg. En de geïntegreerde

kijk vanuit individueel perspectief, waarbij alle dienstverleningen die bepalend zijn voor het welzijn

van de patiënt (medische, familiale, economische, sociale…) in aanmerking worden genomen.

3. Noodzaak van een geïntegreerde benadering in de zorgverlening

De Belgische gezondheidszorg is vooral gericht op het belonen van individuele verstrekkers en ýactiviteiten en voorziet te weinig in financiering van overleg en samenwerking, trajectbegeleiding,

brugfuncties enzovoort. Naast het betrekken van patiënten is er dus nog veel werk te doen op het

vlak van organisatie en aansturing van de zorg.

Er bestaat nog altijd een grote hiërarchie tussen de zorgverstrekkers binnen instituten, waardoor ýeen heleboel signalen niet naar boven komen. Er moet meer gedaan worden om de communicatie

en de aandacht te versterken. Ook patiëntenparticipatie moet georganiseerd worden op een manier

dat informatie beter kan doorstromen. Iedereen die bij het bed van de patiënt komt – artsen,

verplegers, familieleden – vangt bepaalde signalen op. Maar deze informatie wordt onvoldoende

samengebracht en gevaloriseerd.


4. De totstandbrenging van een zelfversterkende dynamiek

Door de representativiteit van patiëntenverenigingen te versterken, kan men ook de legitimiteit voor ýhun financiering verhogen, waardoor ze hun competenties kunnen uitbouwen en de belangen van

hun achterban ook beter kunnen behartigen. Op die manier wordt een zelfversterkende dynamiek

gecreëerd die het draagvlak en de competentiebasis van deze verenigingen groter maakt. Een

wettelijk kader dat voorziet in representativiteits- en financieringscriteria vormt daarbij een essentieel

instrument. Deze criteria zullen in sterke mate afhangen van het representatiemodel dat men verkiest

(directe representatie door patiënten, representatie door professionals of een tussenmodel van

coaching).

5. Noodzaak van arbitrage-methoden op beleidsniveau

Om particuliere belangen te overstijgen op beleidsniveau, is er nood aan methoden die evenwichtige ýen transparante keuzen in de zorg mogelijk maken. Zonder een coherent referentiekader dreigt de

bijdrage van patiëntenorganisaties zich te beperken tot lobbywerk in het belang van individuele

pathologiegroepen.

6. Vraag naar een meer holistische benadering van de patiënt

Naast de behoefte aan integratie en coördinatie in de zorg, onder andere in de vorm van geïnte- ýgreerde zorgtrajecten, is er in de gezondheidszorg ook sprake van een toenemende vraag naar

meer holistische benaderingen van de patiënt.

professionaliteit

representativiteitwettelijkkader

representatie-model

structurelefinanciering

Figuur 10 : Zelfversterkende dynamiek


4 . o p t I e s o m pa r t I c I pat I e t e V e r B e t e r e n

e n ko r t e t e r m I j n ac t I e s

multistakeholderdag van 12 oktober 2007

Na de feedbacksessies van 15 juni en 14 september 2007, waar de hierboven beschreven interview-

analyse werd gepresenteerd, kregen de actoren op de stakeholderdag van 12 oktober de gelegenheid

om na te denken over opties die kunnen bijdragen tot de verbetering van patiëntenparticipatie in het

zorgbeleid.

De interviewanalyse en de literatuurstudie werden bij het begin van de dag gepresenteerd als een

inhoudelijk kader. Vervolgens werden de deelnemers in groepen verdeeld en uitgenodigd om na te

denken over concrete opties om patiëntenparticipatie te verbeteren.

In totaal werden een 40-tal individuele opties geformuleerd. Tijdens de stakeholderdag werden deze

individuele opties door het projectteam geclusterd in sleutelopties, die op hun beurt werden geëvalu-

eerd door de deelnemers naar waarde en haalbaarheid.

Tot slot van de dag werden de deelnemers gevraagd welke concrete, kortetermijnacties zij als wenselijk

en mogelijk zagen om de geïdentificeerde opties te realiseren. Deze acties worden gerapporteerd in

sectie 4.3.

4.1 Overkoepelende aandachtsgebieden binnen de door de stakeholdergroep geformuleerde opties

Tijdens de stakeholderdag werden de deelnemers verdeeld over vier werkgroepen, waar zij discus-

sieerden over opties ter verbetering van patiëntenparticipatie in gezondheidszorgbeleid. In principe

dienden zij onder elk voorstel aan te geven welke actoren, participatieactiviteiten en/of -structuren een

rol kunnen spelen bij de verwezenlijking ervan, naast eventuele commentaren van de indiener of andere

deelnemers.

In sectie 4.1. worden alle clusters met opties vermeld, verdeeld over vier grote aandachtsdomeinen.

In de volgende sectie 4.2 worden enkel de opties vermeld die onder de vijf geprioritiseerde clusters

vallen (de vijf sleutelopties waaraan tijdens de stakeholderdag de hoogste prioriteit werd toegekend).

Voor een gedetailleerde beschrijving van alle opties (d.w.z. met vermelding van de actoren, activiteiten/

structuren en commentaren) verwijzen wij naar bijlage B van deze publicatie.

Sommige opties (bijvoorbeeld in verband met ombudsdiensten) hebben niet rechtstreeks betrekking

op het vooropgestelde thema (patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid), maar weerspiegelen

bepaalde bekommernissen binnen het (aanwezige) stakeholderveld. Men moet er dus rekening mee

houden dat de resultaten van de stakeholderdag de ideeën en voorstellen vertegenwoordigen van een

bepaalde groep deelnemers en niet noodzakelijk representatief zijn voor het gehele stakeholderveld.

Ze vormen een basis voor verdere discussie en geen definitieve afbakening van wat er in de komende

jaren moet gebeuren.


Over alle opties en clusters heen kunnen tenminste vier grote aandachtsgebieden worden onderscheiden :

Opties ter vergroting van de vraag naar patiëntenparticipatie

Er is in het algemeen een bekommernis om de vraag naar patiëntenparticipatie vanuit het zorgapparaat

te vergroten.

CLUSTER : Bevorderen van participatiecultuur bij zorgverstrekkers

Optie 1 : Zorgverstrekkers moeten worden opgeleid om patiënten te responsabiliseren en beter te

informeren. De relatie patiënt-zorgverstrekkers moet worden omgevormd tot een partnerschap.

Optie 2 : Bevorderen van een participatiecultuur op alle niveaus via onderwijs en opleiding. Verbetering

van de competenties van zorgverstrekkers op het gebied van voorlichting en informatie.

CLUSTER : Verbeteren van de interactie tussen ziekenfondsen en patiënten

Optie 3 : Oprichting van een platform ziekenfondsen/patiënten. Uitwisseling van kennis en competenties

en organisatie van een patiënten- en burgervertegenwoordiging binnen ziekenfondsen.

Optie 4 : Organiseren van een bemiddelingsfunctie tussen patiënten, ziekenfondsen en RIZIV, om

patiënten een stem te geven in onderhandelingen over terugbetalingen.

Optie 5 : Opzetten van een lobbystructuur tussen patiëntenorganisaties en ziekenfondsen die moet bijdragen

tot een voldoende hoog competentieniveau van patiëntenvertegenwoordiging in beleidsorganen.

Opties ter verbetering en vergroting van het aanbod van participatie(vaardigheden)

Er is een grote bekommernis om tevens ook het aanbod van participatie(vaardigheden) te vergroten

en te verbeteren.

CLUSTER : Professionalisering van patiëntenorganisaties

Optie 6 : Versterking van de analyse- en communicatiecapaciteiten van bestaande patiëntenorgani-

saties, met inbegrip van de financiering van experts om patiëntenorganisaties te coachen.

Optie 7 : Structurele financiering van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen voor de opbouw

van stabiele competenties van de patiëntenvertegenwoordiging. Opleiding van organisaties om de

pathologiegebonden benadering te overstijgen.

Optie 8 : Erkenning, formalisering en integratie van de patiëntenstem op macroniveau. Opzetten van

een overlegstructuur tussen patiëntenverenigingen en andere actoren om de patiëntenstem beter te

integreren.

CLUSTER : Opzetten van een ondersteuningscentrum voor patiëntenparticipatie

Optie 9 : Opzetten van een facilitair ondersteuningscentrum voor patiëntenparticipatie, dat zich bezig-

houdt met de coaching van patiëntenorganisaties en het uitwisselen van ervaringen en goede praktijken

op het vlak van patiëntenparticipatie.


CLUSTER : Organiseren van overleg binnen het veld van patiëntenorganisaties

Optie 10 : Oprichting van een patiëntenparlement, op federaal of regionaal niveau, dat dient als forum voor

het meedelen van ervaringskennis en dat geconsulteerd moet worden in gezondheidszorgkwesties.

Optie 11 : Koepelverenigingen openstellen voor het maatschappelijk middenveld. Ruimere definitie

van de begrippen prepatiënt en patiënt.

CLUSTER : Valoriseren van ervaringsdeskundigheid in ggZ

Optie 12 : Valoriseren van ervaringsdeskundigheid van (ex)patiënten uit de geestelijke gezondheidszorg

met als doel een verbetering van de situatie van lotgenoten in de GGZ en reïntegratie in de maatschappij.

Opties met het oog op het vergroten van het aantal hefbomen op macro-, meso- en microniveau voor patiënten en hun vertegenwoordigers

Zeer duidelijk is ook de vraag naar meer hefbomen die participatief door patiënten en hun vertegen-

woordigers kunnen beïnvloed worden. Een aantal daarvan bevinden zich op beleidsniveau (macro),

maar heel wat aspecten hebben te maken met de omstandigheden waarin zorg wordt toegediend op

meso en microniveau.

CLUSTER : Formele representatie op macroniveau

Optie 13 : Patiëntenvertegenwoordiging in de commissie terugbetaling geneesmiddelen van het RIZIV om

mee te beslissen over de besteding van financiële middelen (debat over techniek, geld en ethiek).

Optie 14 : Verplichte vertegenwoordiging van patiënten in provinciale overlegorganen met het oog op

het meedelen van ervaringskennis aan artsen/zorgverstrekkers (onder meer voor een betere preventie).

Optie 15 : Erkenning op macroniveau van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen op basis van

kwaliteitscriteria. Participatie van erkende organisaties in beslissingsorganen.

Optie 16 : Participatie van koepelorganisaties in adviesorganen en medebeheer in het RIZIV.

Optie 17 : Opzetten van een permanent patiëntenpanel als beleidsondersteunende informatiestructuur. Dit

patiëntenpanel moet als voelorgaan fungeren en structureel ervaringskennis verzamelen onder patiënten.

Optie 18 : Op macroniveau betrekken van patiënten bij de vormgeving van sociaal beleid, bijvoorbeeld

in het kader van elektronische gezondheidszorg.

Optie 19 : Organiseren van een dialoog op macroniveau tussen patiëntenorganisaties en andere

actoren, over prioriteiten in de gezondheidszorg bij beperkte middelen.

Optie 20 : Opzetten van een patiëntenadviesraad bij het federale parlement om informatie te verstrekken

aan de overheid en patiëntenverenigingen en invloed uit te oefenen op het gezondheidsbeleid.

Optie 21 : Integreren van de patiëntenstem in de bewaking van geneesmiddelen via een meldpunt van

de overheid.

CLUSTER : Formele representatie op mesoniveau

Optie 22 : Vertegenwoordiging en medebeheer van patiënten in de raden van bestuur van ziekenhuizen.

Optie 23 : Patiëntenparticipatie in de ethische commissies van ziekenhuizen, om patiënten beter te

beschermen tegen onderzoekspraktijken.


Optie 24 : Opzetten van inspraakorganen in zorginstellingen waar patiënten kunnen meebeslissen over

het beheer van ziekenhuizen.

Optie 25 : Betrekken van verenigingen van kansarmen in het beleid van zorginstellingen.

Optie 26 : Kwaliteitsverbetering in de opvang van patiënten in ziekenhuizen, onder andere via de

oprichting van een commissie ‘ kwaliteit en veiligheid ’.

Optie 27 : Organiseren van patiëntenparticipatie in het beleid van ziekenhuizen, via een patiëntenraad

of een patiëntenvertegenwoordiging in de raad van bestuur.

Optie 28 : Opzetten van een patiënteninformatiebureau in ziekenhuizen, dat ook informatie verstrekt

over patiëntenorganisaties.

Optie 29 : Onafhankelijke organisatie van ombudspersonen, losgekoppeld van de zorginstellingen.

Ombudspersonen verplaatsen zich naar de plaats waar de zorg wordt toegediend.

Optie 30 : Participatie van patiënten in de evaluatie van zorginstellingen. Hierin hebben ook de ombuds-

personen een rol te vervullen.

Optie 31 : Integreren van Evidence-Based Medicine en ervaringskennis bij de opmaak van behande-

lings- en begeleidingsprotocollen, teneinde die beter af te stemmen op de diversiteit van patiënten.

CLUSTER : Formele representatie op lokaal niveau

Optie 32 : Betrekken van patiënten(organisaties) bij de opstelling van lokale gezondheidsbeleids-

plannen.

Optie 33 : Bevorderen van patiëntenparticipatie in wijkgezondheidscentra. Patiënten moeten onder

meer betrokken worden bij kwaliteitsbewaking en prioriteitsbepaling.

Opties met het oog op het creëren van transparante en betrouwbare informatie-stromen rond gezondheid en de werking van het gezondheidzorgsysteem

Tot slot onderscheiden we de vraag naar meer transparante en betrouwbare informatiestromen rond

gezondheid en de werking van het gezondheidszorgsysteem.

CLUSTER : Opzetten van een neutraal en betrouwbaar informatieplatform

Optie 34 : Evidence-based informatie toegankelijk maken voor patiënten en aanvullen met ervarings-

kennis. Labelen van bestaande informatie.

Optie 35 : Opzetten van een gemeentelijk informatieloket voor patiënten, dat informatie verstrekt over

gezondheidsgerelateerde kwesties, inclusief patiëntenorganisaties.

Optie 36 : Invoeren van een kwaliteitslabel voor Evidence-based informatie, bijvoorbeeld in relatie met

het aantal deelnemende informanten.

Optie 37 : Op systematische wijze kennis opbouwen/verspreiden omtrent de diverse belevingswerelden

van patiënt en zorgverstrekker.

Optie 38 : Erkenning van de stuurgroep ‘ weesziekten ’ door de overheid en structureren van informatie

over die ziekten.


4.2 Prioritisering van opties naar waarde en haalbaarheid

Op basis van de prioritisering naar waarde en haalbaarheid kwamen een vijftal clusters van opties

naar voren. De clusters en de individuele opties die er werden in opgenomen, zijn de volgende (cfr.

bijlage B voor een meer uitgewerkte beschrijving) :

CLUSTER 1 : PROFESSIONALISERINg VAN PATIËNTENORgANISATIES

Optie : Versterking van de analyse- en communicatiecapaciteiten van bestaande patiëntenorganisaties,

met inbegrip van de financiering van experts om patiëntenorganisaties te coachen.

Optie : Structurele financiering van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen voor de opbouw van

stabiele competenties van de patiëntenvertegenwoordiging. Opleiding van organisaties om de patho-

logiegebonden benadering te overstijgen.

Optie : Erkenning, formalisering en integratie van de patiëntenstem op macroniveau. Opzetten van een

overlegstructuur tussen patiëntenverenigingen en andere actoren om de patiëntenstem beter te

integreren.

CLUSTER 2 : FORMELE REPRESENTATIE OP MACRONIVEAU

Optie : Patiëntenvertegenwoordiging in de commissie terugbetaling geneesmiddelen van het RIZIV

om mee te beslissen over de besteding van financiële middelen (debat over techniek, geld en

ethiek).

Optie : Verplichte vertegenwoordiging van patiënten in provinciale overlegorganen met het oog op het

meedelen van ervaringskennis aan artsen/zorgverstrekkers (onder meer voor een betere preventie).

Optie : Erkenning op macroniveau van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen op basis van


Optie : Participatie van koepelorganisaties in adviesorganen en medebeheer in het RIZIV.

Optie : Opzetten van een permanent patiëntenpanel als beleidsondersteunende informatiestructuur.

Dit patiëntenpanel moet als voelorgaan fungeren en structureel ervaringskennis verzamelen onder

patiënten.

Optie : Op macroniveau betrekken van patiënten bij de vormgeving van sociaal beleid, bijvoorbeeld

in het kader van elektronische gezondheidszorg.

Optie : Organiseren van een dialoog op macroniveau tussen patiëntenorganisaties en andere actoren,

over prioriteiten in de gezondheidszorg bij beperkte middelen.

Optie : Opzetten van een patiëntenadviesraad bij het federale parlement om informatie te verstrekken

aan de overheid en patiëntenverenigingen en invloed uit te oefenen op het gezondheidsbeleid.

CLUSTER 3 : BEVORDEREN VAN EEN PARTICIPATIECULTUUR BIJ ZORgVERSTREKKERS

Optie : Zorgverstrekkers moeten worden opgeleid om patiënten te responsabiliseren en beter te infor-

meren. De relatie patiënt-zorgverstrekkers moet worden omgevormd tot een partnerschap.

Optie : Bevorderen van een participatiecultuur op alle niveaus via onderwijs en opleiding. Verbetering

van de competenties van zorgverstrekkers op het gebied van voorlichting en informatie.


CLUSTER 4 : BETREKKEN VAN PATIËNT IN DE EVALUATIE VAN DE KWALITEIT VAN ZORg

Optie : Participatie van patiënten in de evaluatie van zorginstellingen. Hierin hebben ook de ombuds-

personen een rol te vervullen.

CLUSTER 5 : VERBETEREN VAN DE INTERACTIE TUSSEN ZIEKENFONDSEN EN PATIËNTEN

Optie : Oprichting van een platform ziekenfondsen/patiënten. Uitwisseling van kennis en competenties

en organisatie van een patiënten- en burgervertegenwoordiging binnen ziekenfondsen.

Optie : Organiseren van een bemiddelingsfunctie tussen patiënten, ziekenfondsen en RIZIV, om pati-

enten een stem te geven in onderhandelingen over terugbetalingen.

Optie : Opzetten van een lobbystructuur tussen patiëntenorganisaties en ziekenfondsen die moet

bijdragen tot een voldoende hoog competentieniveau van patiëntenvertegenwoordiging in beleidsorganen.

4.3 Acties

Tot slot van de stakeholderdag (en in het licht van de door de stakeholdergroep doorgevoerde priori-

tisering) discussieerden de deelnemers over concrete mogelijke (korte termijn) acties die kunnen

bijdragen aan de verwezenlijking van de prioritaire opties. Deze voorstellen tot acties worden hier

verbatim en gegroepeerd in bundels weergegeven.

ACTIEBUNDEL 1 : Inzichten van dit project gebruiken als basis voor lobbying

“ Draagvlak benutten om met een verdunde vertegenwoordiging van degenen die op de stakehol- ýderdag aanwezig waren naar de politieke wereld te stappen om prioriteiten en inzichten mee te delen.”

“ Resultaten actief communiceren en lobbyen binnen beleidskringen, zodat het wordt opgenomen ýin relevante beleidsnota’s, met name bij de regionale verkiezingen van 2009.”

“ Niet wachten tot 2009 (regionale verkiezingen). De voorgestelde opties, in het bijzonder de ýformalisering van patiëntenvertegenwoordiging, moeten onmiddellijk worden aangekaart bij de

politieke actoren.”

Noodzaak van een wettelijk kader. “ Als patiëntenorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg is ýhet onze ervaring dat, waar de overheid voorziet in een wettelijk kader voor participatie, er daad-

werkelijk overleg is met andere actoren, zoals in de raad van beheer van de Vlaamse Vereniging

Geestelijke Gezondheid.”

ACTIEBUNDEL 2 : Ontwikkelen van een stappenplan voor de realisatie van de geïdentificeerde opties

“ Ontwikkeling van een stappenplan door degenen die hier aanwezig waren en daar belangstelling ývoor hebben.”

“ Hoe dit concreet aanpakken ? Elk van de sleutelopties dient op genuanceerde wijze onderzocht ýen gedocumenteerd te worden : bijvoorbeeld, welke voorwaarden en middelen zijn vereist voor de

opties professionalisering en formele representatie op macroniveau (werkprogramma).”


ACTIEBUNDEL 3 : Verdiepen van het debat binnen het veld van patiëntenorganisaties

“ Dit proces is een duidelijk voorbeeld van de noodzaak van een ondersteunend forum. Patiëntenorga- ýnisaties zijn onderling sterk verschillend en hebben vaak moeite om een gemeenschappelijk programma

uit te werken. Door haar neutraliteit en meer globale visie kan de Stichting ons daarin helpen. Er zijn

nog enkele werkbijeenkomsten nodig om de geformuleerde opties te concretiseren.”

“ Noodzaak van kristallisatie binnen het veld van patiëntenorganisaties. Het doel van participatie ýmoet meer expliciet gemaakt worden, wat noodzakelijkerwijze ook inhoudt dat men het individuele

leed moet overstijgen. Op basis van duidelijke, gezamenlijke doelstellingen kunnen organisaties

ook de nodige structuren opzetten om te onderhandelen met andere actoren. Dan weten die met

wie en met welk doel ze rond de tafel zitten.”

“ Een nieuwe bijeenkomst organiseren met andere patiëntenverenigingen om prioriteiten uit te ýdiepen, verdere stappen af te spreken en dit onderbouwen met goede argumenten, alvorens aan

te kloppen bij de beleidsmakers.”

“ Binnen de patiëntenbeweging moet het thema participatie opnieuw ten gronde worden aangekaart, ýzoals dat 10 jaar geleden is gebeurd rond de oprichting van het VPP en de LUSS. Patiëntenorga-

nisaties moeten terug een stuk basiswerk doen.”

“ Participatie is een fysiek ding. Je moet face-to-face zitten. Dat kan niet met 90 verenigingen ýtegelijk. Het moet duidelijk zijn welke belangen elke organisatie precies behartigt en op welk

beleidsniveau deze belangenbehartiging relevant is.”

“ De specificiteit van de belangen van de patiëntenorganisaties moet zo goed mogelijk in kaart ýworden gebracht om individueel/collectief op het beleid te kunnen wegen.”

ACTIEBUNDEL 4 : Verdiepen van het debat binnen het gehele veld van stakeholders

“ Noodzaak om meer stakeholderdialogen te organiseren zoals deze. Patiëntenorganisaties hebben ýdit forum nodig om met andere actoren in dialoog te treden en gezamenlijk concrete opties te

bespreken. Anders blijven ze hangen in militante ideeën die niet aanvaardbaar zijn voor de rest van

het stakeholderveld.”

“ Gevoel dat het nog wat te vroeg is om nu al tot concrete voorstellen te komen. Wij hebben deze ýsetting nodig om daartoe te komen.”

ACTIEBUNDEL 5 : Verdiepen van het debat rond participatie in gesprekken rond aanleunende

thema’s

Het thema participatie is transversaal, het overstijgt de gezondheidszorg. “ Wij moeten de reflectie ývoortzetten via andere debatten (met name over ongelijkheid).”

ACTIEBUNDEL 6 : Verdiepen van het debat in bilaterale gesprekken

“ Op het niveau van het Vlaams Algemeen Ziekenhuisoverleg gaan we op heel korte termijn overleg ýplegen met het Vlaams Patiëntenplatform.”


ACTIEBUNDEL 7 : Opzetten van een ondersteuning van patiëntenorganisaties, ter aanvulling

van de bestaande koepelverenigingen

“ Een facilitair centrum kan een eerste stap zijn in het verbeteren van de competenties van patiën- ýtenorganisaties. Die instantie moet door de overheid erkend worden en een officiële functie krijgen

om formeel zaken aanhangig te maken bij de overheid. Het moet meer zijn dan een meldpunt of

overlegorgaan.”

“ Ondersteuning van patiëntenorganisaties mag niet beperkt worden tot de koepelorganisaties (VPP ýen LUSS). Pathologiegebonden verenigingen verdienen eveneens ondersteuning zodat zij de

specifieke belangen van hun doelgroep kunnen verdedigen.”

ACTIEBUNDEL 8 : Concrete unilaterale acties

“ Maandag ga ik voorstellen om in onze ziekenhuisorganisatie een patiënteninformatiebureau op ýte richten, onder meer om patiëntenverenigingen te betrekken bij de afstemming tussen behande-

ling en nazorg.”

Concreet voorstel om de participatiecultuur te bevorderen : “ Op de website van NVKVV, een ýberoepsorganisatie van verpleegkundigen en vroedvrouwen, zullen we de websites van patiënten-

organisaties in een speciale rubriek opnemen.”

ACTIEBUNDEL 9 : Bespreking van dit project binnen individuele organisaties

“ Informatieverstrekking van resultaten van dit project binnen individuele organisaties.” ý

OVERIgE ACTIES (niet geclusterd) :

“ Bevorderen van het genoemde zelfversterkende mechanisme (representativiteit financiering ýprofessionaliteit). Het VPP is gegroeid van 1 naar 5 voltijdse medewerkers. Dit heeft voelbare

resultaten opgeleverd in termen van impact op het beleid en interactie met de achterban.”

“ Patiëntenorganisaties hebben niet meer tijd nodig. De gemiddelde leeftijd van Vlaamse patiën- ýtenorganisaties is 14 jaar. Zij weten heel goed waar hun prioriteiten liggen.”

“ Men moet zich richten op de zorgen van alle patiënten en niet alleen van zijn eigen pathologie of ýzijn eigen leden.”

“ De finaliteit van patiëntenparticipatie is een andere kijk op gezondheidszorg te ontwikkelen, naast ýdie van de ziekenfondsen of de zorgverstrekkers.”


5 . c o n c l u s I e s

Dit rapport vormt de neerslag van een multistakeholderproces dat de Koning Boudewijnstichting begin

2007 heeft gelanceerd om mogelijkheden te onderzoeken om patiëntenparticipatie in het gezond-

heidszorgbeleid te verbeteren.

Het project bestond in een inductief proces van bevraging van een zeer gevarieerde groep van stake-

holders. Hiervoor werden zowel individuele interviews als groepsgesprekken gebruikt. Het resultaat

van deze gesprekken werd geanalyseerd en gesynthetiseerd met als doel het actuele debat rond

patiëntenparticipatie in België in kaart te brengen.

Uit de analyse blijkt dus dat er vanuit heel verschillende perspectieven naar patiëntenparticipatie kan

worden gekeken. Vier verschillende participatievertogen werden onderscheiden als een pragmatisch

conceptueel kader om de rijkheid en de diversiteit van het interviewmateriaal een plaats te geven. Elk

van deze vertogen representeert een consistente logica rond patiëntenparticipatie met betrekking tot

de fundamentele bijdrage (finaliteit) van participatie, de actoren die erbij betrokken zijn en de concrete

activiteiten waarin zij betrokken zijn als ze participatie gestalte geven :

Een eerste vertoog gaat uit van de opvatting dat patiëntenparticipatie in eerste instantie bijdraagt •

tot een beter beheer van de beschikbare financiële middelen in de Belgische gezondheidszorg.

Dat is dus in essentie een vertoog over omgaan met schaarste.

Een tweede vertoog ziet de wezenlijke bijdrage van patiëntenparticipatie in het realiseren van een •

meer kwaliteitsvolle zorg. Dit vertoog zou kunnen gekarakteriseerd worden als een ‘ utopisch ’

vertoog. Het reflecteert een sterk geloof in de maakbaarheid van onze leefwereld.

Een derde vertoog situeert de belangrijkste doelstelling van patiëntenparticipatie in het realiseren •

van grotere zelfredzaamheid van de burger/patiënt. Dit vertoog gaat essentieel over autonomie.

Een vierde en laatste vertoog vertegenwoordigt een meer institutioneel perspectief : patiëntenpar-•

ticipatie is een middel om een belangrijke maatschappelijke actor – de patiënt – op een meer

adequate manier in het politieke bestel te representeren. Dit omvat nadrukkelijk ook de problema-

tiek van toegankelijkheid van zorg voor sociaal zwakkeren. Dat is dus wezenlijk een vertoog over

macht en hoe die wordt gedeeld in een bestel.

Stakeholders bedienen zich op zeer verschillende wijze van deze vertogen : sommigen redeneren

coherent vanuit één perspectief, terwijl andere elementen van verschillende vertogen in hun perceptie

op participatie combineren.


Over de vier participatievertogen heen kan de positieve bijdrage van patiëntenparticipatie

samengevat worden in 10 punten. (Hierbij wordt dan wel een breder veld bestreken dan het pure

beleidsmatige.) Aldus, patiëntenparticipatie kan…

… effectieve beheersbeslissingen in een complexe context ondersteunen .•

… helpen om moeilijke (mogelijk controversiële) beslissingen te legitimeren naar een breder •

stakeholderveld .

… helpen om de zorg beter af te stemmen op de noden .•

… ervoor zorgen dat de betrokkenheid van de patiënt in het behandelingstraject wordt verhoogd .•

… helpen om de relatie tussen zorgverstrekker en patiënt kwalitatief te verbeteren .•

… bijdragen tot de responsabilisering van de burger/patiënt voor zijn eigen gezondheid .•

… de handelingsbekwaamheid in gezondheidsaangelegenheden van de burger/patiënt vergroten .•

… de formele representatie van een stakeholder funderen die (gegeven vergrijzing en toenemende •

mondigheid) steeds belangrijker en vocaler zal worden .

… helpen om de kloof tussen burger en beleid te dichten. •

… helpen om de impact van sociale ongelijkheid te verminderen. •

Dit potentieel van participatie om constructief bij te dragen mag niet doen vergeten dat er ook mogelijk

ongewenste neveneffecten verbonden zijn aan een onoordeelkundige implementatie van patiëntenpar-

ticipatie (sectie 3.5). Heel wat actoren, onder wie ook uitgesproken voorstanders van patiëntenparticipatie

op beleidsniveau, benadrukken dat meer participatie niet mag leiden tot een aantasting van de sociale

verworvenheden van het huidige stelsel of een vertroebeling van de relatie arts-patiënt.

Belangrijke institutionele en omgevingsfactoren evolueren in een richting die zal toelaten om de posi-

tieve bijdrage van participatie te verzilveren. Er is een groeiende erkenning van het belang van het

patiëntenstandpunt bij alle actoren. Er zijn echter ook nog tal van factoren in onze Belgische

gezondheidszorg die een meer effectieve patiëntenparticipatie hinderen (sectie 3.4 en 3.6) :

de complexiteit van het Belgische gezondheidszorgsysteem ;•

het ontbreken van een geïntegreerde benadering in de zorgverlening ;•

het toenemend belang van rentabiliteitsoverwegingen in de zorg ;•

de beperkte veranderingscapaciteit van gevestigde actoren ;•

de fragmentatie van de patiëntenstem (door een gebrek aan alignering tussen de patiëntenorga-•

nisaties) ;

het ontbreken van een wettelijk kader voor de erkenning van patiëntenorganisaties ;•

een gebrek aan continuïteit en breedte van competenties in patiëntenorganisaties ;•

het ontbreken van transparante arbitrage-methoden op beleidsniveau die toelaten om particuliere •

belangen te overstijgen ;

een toename in de sociale ongelijkheid.•


Deze inzichten vormden een basis voor een interactie met het bredere stakeholderveld in een serie

van multistakeholderdialogen. Het eindresultaat van deze gesprekken was een inventaris van concrete

voorstellen om patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid te versterken. Uit de talrijke opties

voor verbetering komen in het algemeen vier aandachtsgebieden naar voren (sectie 4.1) :

Er is in het algemeen een bekommernis om de vraag naar patiëntenparticipatie vanuit het zorgap-•

paraat te vergroten. Patiëntenorganisaties zouden graag hebben dat er meer openheid is vanuit

het systeem voor hun inbreng.

Er is een grote bekommernis om tevens ook het aanbod van participatie(vaardigheden) te vergroten •

en te verbeteren.

Zeer duidelijk is ook de vraag naar meer hefbomen die participatief door patiënten en hun verte-•

genwoordigers kunnen beïnvloed worden. Een aantal daarvan bevinden zich op beleidsniveau

(macro), maar heel wat aspecten hebben te maken met de omstandigheden waarin zorg wordt

toegediend op meso- en microniveau.

Tot slot onderscheiden we de vraag naar meer transparante en betrouwbare informatiestromen •

rond gezondheid en de werking van het gezondheidszorgsysteem.

Vijf sleutelopties werden door de stakeholdergroep als prioritair aangeduid (sectie 4.2) :

professionalisering van patiëntenorganisaties (met het oog op een meer effectieve participatie op •

macroniveau) ;

een meer adequate representatie van patiëntenorganisaties op het macroniveau ;•

bevorderen van een meer participatieve cultuur bij zorgverstrekkers ;•

meer actief betrekken van patiënten bij het evalueren van kwaliteit van zorg ;•

het verbeteren van de interactie tussen ziekenfondsen en patiëntenorganisaties.•

Tot besluit kunnen nog drie belangrijke, algemene overwegingen aangestipt worden die in het debat

rond patiëntenparticipatie niet mogen vergeten worden (sectie 3.6) :

Eerst en vooral moet er naar oplossingen gezocht worden om medisch of juridisch niet-mondige •

partijen (psychiatrische patiënten, dementiepatiënten, stervenden, kinderen, eventueel zelfs families)

te vertegenwoordigen en hun inbreng te laten hebben.

Patiëntenparticipatie mag geen reflectie worden van de fragmentatie in het gezondheidszorgsys-•

teem. Medische en sociaal-economische aspecten moeten integratief worden benaderd.

Door de representativiteit van patiëntenverenigingen te versterken, kan men ook de legitimiteit voor •

hun financiering verhogen, waardoor ze hun competenties kunnen uitbouwen en de belangen van

hun achterban ook beter kunnen behartigen. Op die manier wordt een zelfversterkende dynamiek

gecreëerd die het draagvlak en de competetenties van deze verenigingen groter maakt.

Een aantal concrete actiebundels werden door de stakeholders gesuggereerd om dit proces verder te

brengen. Hieruit blijkt dat er een bereidheid is om deze dialoog verder zetten zowel binnen individuele

organisaties als in bilaterale of multilaterale constellaties. Dit verslag vormt dus een belangrijk maar tijdelijk

consolidatiepunt in een verbredende multistakeholderdynamiek. De Stichting zal de resultaten van dit

project gebruiken als fundamenten voor verdere initiatieven ter ondersteuning van patiëntenparticipatie.


6 . B I j l ag e n

Bijlage A : Deelnemerslijsten

A. 1 Deelnemers aan de interviewronde

Deelnemers individuele gesprekken :

Paul Arteel, VVGG (Vlaamse Vereniging Geestelijke Gezondheid), directeur-

Yolande Avontroodt, Open Vld, volksvertegenwoordiger-

Daniel Bacquelaine, MR, député fédéral, médecin pratiquant-

Tom Balthazar, gewezen voorzitter Federale Commissie Patiëntenrechten ; Sp.a, schepen -

van Milieu en sociale zaken Gent

Martine Bantuelle, Educa Santé, directrice et ‘Santé, Communauté, Participation’ (SaCoPar), directrice-

Bruno Buytaert, VIG (Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie), verantwoordelijke lokale -

gemeenschappen

Dirk Cuypers, FOD Volksgezondheid, voorzitter-

Barbara Daled, Test-Gezondheid, manager-

Jo De Cock, RIZIV, administrateur-generaal-

Monica De Coninck, OCMW Antwerpen & Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, voorzitter-

Vincent de Coorebyter, CRISP (Centre de recherche et d’information sociopolitiques), directeur -

général

Chris De Coster, Muriel Quinet, Paul Gerrits, Marie-Noëlle Verhaegen, FOD Volksgezondheid, -

resp. directeur-generaal en stafmedewerkers

Nadine De Smedt, LOGO Zuid-West-Vlaanderen (Lokaal Gezondheidsoverleg), verantwoordelijke-

Benoît Drèze, cdH, ancien député fédéral-

Annemarie Drieskens & Françoise Driesens, Gezinsbond, resp. gezinspolitiek secretaris -

en attachee studiedienst

Micky Fierens & Dominique Wathelet, LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), -

resp. directrice et assistante sociale

Paul Galand, Ecolo,- Parlement de la Communauté Française, Président de la Commission

de la Santé, des Matières sociales et de l’Aide à la jeunesse

Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp, maatschappelijk werker-

Oscar Grosjean, chirurgien, criminologue-expert judiciaire-

Jean Hermesse, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, algemeen secretaris-


Els Keytsman & Vera Dua, Groen ! , resp. medewerker politieke cel en senator, -

gewezen partijvoorzitter

Nicole Maréchal, Ecolo, conseiller politique -

Jacques Massion, UCL, professeur émérité et membre de la commision éthique -

Yvan Mayeur, CPAS, Bruxelles, président et PS, député fédéral -

Marc Moens, Belgische Vereniging van Artsensyndicaten, ondervoorzitter-

Leo Neels, Pharma. be, algemeen directeur -

Gustave Nowicki, Onafhankelijke Ziekenfondsen, voorzitter -

Guy Peeters, Ivan Vander Meeren, Rik Thys, Socialistische Ziekenfondsen, resp. algemeen -

secretaris en medewerkers

Guy Tegenbos, De Standaard, journalist-

Jean Teheux & Georges Dethier, Institut Psychiatrique Provincial ‘ L’Acceuil ’, resp. directeur -

et directeur département infirmier

Jo Vandeurzen, minister van justitie, gewezen partijvoorzitter CD&V -

Guido Van Oevelen, VVI (Verbond van Verzorgingsinstellingen), voorzitter-

Piet Vanthemsche, Boerenbond, ondervoorzitter en tot 1/05/2007 gedelegeerd bestuurder -

Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten

Ilse Weeghmans, VPP (Vlaams Patiëntenplatform), coördinator-

François Wyngaerden & Stéphanie Collard, Psytoyens, resp. coordinateur et collaboratrice -

Deelnemers groepsgesprek patiënten/burgers – Vlaamse gemeenschap

Jozef Bauwens, Borgerhout-

Rafael Daem, Brussel-

Beatrice De Schepper, Moerbeke-Waas-

Luc Decramer, Bredene-

Mia Mahy, Linter-

Benny Marissens, Linter-

Rita Pluymers, Zonhoven-

Ulrike Pypops, Leuven-

Danny Reviers, Linter-

Ria Van Poppel, Arendonk-

Cin Verheijen, Turnhout-


Deelnemers groepsgesprek patiënten/burgers - Franse gemeenschap

Jean-Marc Compere, Theux-

Christine Decantere, Bruxelles-

Anne-Marie Fayt, Braine-l’Alleud-

Grégory Fleury, Ixelles-

Arno Giebels, Meyerode-

Corine Haddad, Bruxelles-

Dominique Lamberty, Bovigny-

Jean-Marie Pequet, Welkenraedt-

Maïté Thomas, Jumet-

Jacqueline Tirtiat, Liège-

Renée Willot, Blegny-


A. 2 Deelnemerslijst 15 juni 2007

Yolande Avontroodt, Open Vld, volksvertegenwoordiger-

Jean-Marc Compere, Association X-fragile, président-

Rafaël Daem, UilenSpiegel, woordvoerder-

Georges Dethier, Institut Psychiatrique Provincial ‘ l’Accueil ’, directeur département infirmier-

Tim De Kegel, Pharma. be, secretaris-generaal-

Beatrice De Schepper, Huntington Liga/European Huntington Association, ondervoorzitter resp. -

voorzitter

Micky Fierens, LUSS, directrice-

Nicole Maréchal, Ecolo, conseiller politique-

Jacques Massion, UCL, Cliniques universitaires Saint Luc, membre de la Commission éthique -

de l’UCL, professeur émérité

Mia Mahy, ALS LIGA, penningmeester-

Raf Mertens, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, diensthoofd onderzoek & ontwikkeling-

Marc Moens, Belgische Vereniging van Artsensyndicaten, ondervoorzitter-

Danny Reviers, ALS LIGA, voorzitter -

Carine Serano, LUSS, chargée de communication-

Jacqueline Tirtiat, Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques, vice-présidente-

Rik Thys, Socialistische Ziekenfondsen/La mutualité socialiste, stafmedewerker-

Guy Tegenbos, De Standaard, journalist-

Jean Teheux, Institut Psychiatrique Provincial ‘ l’Accueil, directeur en President of the Psychiatric -

Group of the European Association of Hospital Managers

Rik Van Nuffel, Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg, stafmedewerker-

Piet Vanthemsche, Boerenbond, ondervoorzitter en tot 1/05/2007 gedelegeerd bestuurder -

Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten

Ilse Weeghmans, Vlaams Patiëntenplatform, coördinator-

François Wyngaerden, Psytoyens, coordinateur-


A. 3 Deelnemerslijst 14 september 2007

Martine Bantuelle, Educa Santé, directrice et ‘Santé, Communauté, Participation’ (SaCoPar), directrice -

Claudine Baudart, Association des infirmières indépendantes de Belgique AIIB/VUKB, -

vice-présidente

Bruno Buytaert, VIG, stafmedewerker lokale gemeenschappen-

Lieve Declerck, Gezinsbond, attachee studiedienst-

Jo De Cock, RIZIV, administrateur-generaal-

Monica De Coninck, OCMW Antwerpen & Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, voorzitter-

Xavier De Cuyper, Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, -

administrateur-generaal

Ann De Maesschalck, Plazzo-

Instelling Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen, projectmedewerker-

Michel De Volder, La Fédération des Associations de Médecins Généralistes (F.A.M.G.B.)-

Anne Fayt, Association Lupus Erythémateux Bruxelles, vice-présidente-

Grégory Fleury, Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose, bénévole-

Paul Galand, Ecolo,- Parlement de la Communauté Française, Président de la Commission

de la Santé, des Matières sociales et de l’Aide à la jeunesse

Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp, stafmedewerker-


Jean Hermesse, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, algemeen secretaris-

Roland Lemye, ABSyM (Association belge des syndicats médicaux), président-

Mieke Loncke, UZA, ombudsvrouw en jurist-

Manu Moreels, FOD Volksgezondheid, veiligheid van de voedselketen en leefmilieu, -

adjunct-adviseur

Thierry Poucet, UNMS (Union Nationale des Mutualités Socialistes), rédaction en chef de ‘ Renouer ’-

Ulrike Pypops, Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (CBMER - KULeuven), -

wetenschappelijk medewerker

René Tytgat, NVKVV (Nationaal Verbond van Katholieke Vlaamse Verpleegkundigen -

en Vroedvrouwen), voorzitter juridische adviesgroep

Hilde Vanderlinden, Similes Vlaams-Brabant, provinciaal coördinator-

Jef Van Holsbeke, VVI, lid directiecomité-

Luc Van Roye, VOV (Vereniging van Openbare Verzorgingsinstellingen), directeur -

Nederlandstalige Kamer


A. 4 Deelnemerslijst 12 oktober 2007

Magda Aelvoet, Groen !, Minister van Staat-

Martine Bantuelle, Educa Santé, directrice et ‘Santé, Communauté, Participation’ (SaCoPar), directrice-

Sonja Becq, CD&V, volksvertegenwoordiger-

Marie-Louise Bouffioux, Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, -

hoofd van de afdeling ‘Goed gebruik van het geneesmiddel’

Karen Casteleyn, Patienten Rat & Treff-

Griet Ceuterick, FOD Volksgezondheid, dienst Legal Management, Directoraat Generaal -

organisatie, adviseur-generaal

Jean-Luc Collignon, Centre d’Education du Patient, directeur-

Jean-Marc Compere, Association X-fragile, président-

Mieke Craeymeersch, Federatie van Vlaamse Simileskringen, directeur-

André Crismer, Maison médicale Bautista Van Schowen, médecin-

Rafaël Daem, UilenSpiegel, woordvoerder-

Christine Decantere, Psytoyens, trésorière-

Tim De Kegel, Pharma. be, secretaris-generaal-

Ann De Maesschalck, Plazzo, Instelling Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen, projectmedewerker-

Beatrice De Schepper, Huntington Liga/European Huntington Association, ondervoorzitter -

resp. voorzitter

Lieve Declerck, Gezinsbond, attachee Studiedienst-

Wilfried Den Tandt, Sp. a, beleidsmedewerker-

Olivier de Stexhe, cdH, collaborateur politique santé-

Daniël Devos, VVI, sectorcoördinator algemene ziekenhuizen-

Pierre Drielsma, Fédération des maisons médicales, service d’études et de recherches-

Micky Fierens, LUSS, directrice-

Grégory Fleury, Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose, bénévole-

Berdien Gheys, ALS LIGA België, stagiair-

Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp, stafmedewerker-

Gie Goyvaerts, Ziekenhuis Netwerk Antwerpen, lid management-


Jeroen Keppens, BOKS (Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen -

met een Stofwisselingsziekte), Europees vertegenwoordiger

Roland Lemye, ABSym, président-


Mieke Loncke, UZA, ombudsvrouw-

Mia Mahy, ALS LIGA België, penningmeester-

Jacques Massion, UCL, professeur émérite et membre de la commission éthique-

Els Meerbergen, Vlaams Patiëntenplatform, stafmedewerker-

Raf Mertens, Landsbond der Christelijke Ziekenfondsen, diensthoofd onderzoek & ontwikkeling-

Elisabeth Meuleman, Groen ! , beleidsmedewerker-

Marc Moens, BVAS (Belgische Vereniging van Artsensyndicaten), ondervoorzitter-

Thierry Poucet, Union Nationale des Mutualités Socialistes, rédacteur en chef de ‘ Renouer ’-

Ulrike Pypops, Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht (CBMER - KULeuven), -

wetenschappelijk medewerker

Danny Reviers, ALS LIGA België, voorzitter-

Carine Serano, LUSS, chargée de communication-

Else Tambuyzer, KULeuven, doctoraatsstudent-

Jacqueline Tirtiat, Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques, vice-présidente-

Heidi Vanheusden, Nationaal Verbond van Katholieke Vlaams Verpleegkundigen en -

Vroedvrouwen, stafmedewerker

Rik Van Nuffel, Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid, stafmedewerker-

Luc Van Roye, VOV, directeur Nederlandstalige Kamer-

Didier Vander Steichel, Fondation contre le Cancer, directeur scientifique-

Ilse Weeghmans, Vlaams Patiëntenplatform, coördinator-


Bijlage B : gedetailleerde lijst van opties

Onder elk concreet voorstel wordt aangegeven welke actoren, participatieactiviteiten en/of -structuren

een rol kunnen spelen bij de verwezenlijking van het doel van de optie, naast eventuele commentaren

van de indiener van het voorstel en/of andere deelnemers. Voor sommige opties werden geen details

verstrekt. Ook werden niet altijd alle betrokken actoren vermeld. De lijst van actoren of structuren

onder een bepaald voorstel is dus veeleer indicatief en niet uitputtend. De groepering en volgorde van

sectie 4.1 wordt hernomen.

Opties ter vergroting van de vraag naar patiëntenparticipatie

CLUSTER : BEVORDEREN VAN EEN PARTICIPATIECULTUUR BIJ ZORgVERSTREKKERS

Optie 1 : Zorgverstrekkers moeten worden opgeleid om patiënten te responsabiliseren en beter te

informeren. De relatie patiënt-zorgverstrekkers moet worden omgevormd tot een

partnerschap.

Actoren Structuren/activiteiten Commentaren

Artsen/zorgverstrekkers -

Zorginstellingen -

Patiënten -

Relatie zorgverstrekker-patiënt en -

zorginstelling-patiënt veranderen in

een partnership. Dit omhelst meer

dan informatie verstrekken : patiënt

neemt zelf verantwoordelijkheid in

het zorgproces

Informatie en opleiding tot -

responsabilisering van patiënten

integreren in het curriculum van

zorgverstrekkers (zoals in Frankrijk)

Doelstelling was oorspronkelijk -

opgenomen in de wet op de

patiëntenrechten ; werd vervangen

door initiatieven ter bescherming

van zorgverstrekkers tegen

klachten van patiënten.

De mate waarin patiënten verant- -

woordelijkheid opnemen wordt in

sterke mate bepaald door de

kwaliteit van hun relatie met

zorgverstrekkers.

Optie 2 : Bevorderen van een participatiecultuur op alle niveaus via onderwijs en opleiding.

Verbetering van de competenties van zorgverstrekkers op het gebied van voorlichting en

informatie.


Zorgverstrekkers -

Overheden -

Onderwijsinstellingen -

Advies- en expertise- -

centra voor

participatieve processen

Verplichte basisopleiding en -

continue vorming van

zorgverstrekkers

Opleiding, permanente vorming, -

ondersteuning, advies op het

gebied van participatieve

processen

Financiële vergoeding van -

zorgverstrekkers die opleiding

volgen, via nomenclatuur voor

intellectuele prestaties.


CLUSTER : VERBETEREN VAN DE INTERACTIE TUSSEN ZIEKENFONDSEN EN PATIËNTEN

Optie 3 : Oprichting van een platform ziekenfondsen/patiënten. Uitwisseling van kennis en compe-

tenties en organisatie van een patiënten- en burgervertegenwoordiging binnen

ziekenfondsen.


Patiënten/burgers -

Patiëntenorganisaties -

Ziekenfondsen -

Patiënten delen ervaringskennis en -

behoeften mee aan ziekenfondsen

Toegang tot kennis en competen- -

ties van ziekenfondsen, zodat

patiënten beter hun belangen

kunnen verdedigen

Algemene raad ziekenfondsen -

De representativiteit van zieken- -

fondsen zal hierdoor minder ter

discussie staan.

Optie 4 : Organiseren van een bemiddelingsfunctie tussen patiënten, ziekenfondsen en RIZIV, om

patiënten een stem te geven in onderhandelingen over terugbetalingen.


Patiënten(organisaties) -

Ziekenfondsen -

RIZIV -

De patiënt een stem geven bij -

onderhandelingen over terugbeta-

lingen in het RIZIV

Voorbeeld : organisaties voor -

fibromyalgiepatiënten werden

uitgenodigd op het RIZIV om mee

te discussiëren over het terugbeta-

lingsbeleid voor deze aandoening.

Optie 5 : Opzetten van een lobbystructuur tussen patiëntenorganisaties en ziekenfondsen die moet

bijdragen tot een voldoende hoog competentieniveau van patiëntenvertegenwoordiging in

beleidsorganen.



Ziekenfondsen -

Opzetten van een stichting -

‘ Patiënten-Intermutualistisch

Agentschap ’

Lobbystructuur moet bijdragen tot -

professionalisering van de

patiëntenstem in beleidsorganen.

Patiëntenorganisaties en zieken- -

fondsen zijn objectieve

bondgenoten.


Opties ter verbetering en vergroting van het aanbod van participatie(vaardigheden)

CLUSTER : PROFESSIONALISERINg VAN PATIËNTENORgANISATIES

Optie 6 : Versterking van de analyse- en communicatiecapaciteiten van bestaande patiëntenorga-

nisaties, met inbegrip van de financiering van experts om patiëntenorganisaties te

coachen.


Patiëntenorganisaties ; -

koepelverenigingen

Vlaams Patiëntenplat-

form (VPP) en Ligue des

Usagers des Services

de Santé (LUSS)

Universiteiten -

Communicatie- en -

gezondheidsexperts

Overheden -

Federaal Kenniscentrum -

voor de Gezondheids-

zorg (KCE)

Versterking van de analyse- en -

communicatiecapaciteiten van

bestaande patiëntenorganisaties

Financiering van experts die -

patiëntenorganisaties coachen

Samenwerking met bv. Federaal -

kenniscentrum om enquêtes onder

patiënten te houden m.b.t. hun

behoeften.

Onder professionalisering moet -

hier niet worden verstaan ‘ het

verwerven van een professioneel

statuut ’ ; maar wel : ‘ het ontwik-

kelen en duurzaam maken van de

noodzakelijke competenties om de

rol van patiëntenvertegenwoordiger

volwaardig te kunnen vervullen. ’

Optie 7 : Structurele financiering van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen voor de opbouw

van stabiele competenties van patiëntenvertegenwoordiging. Opleiding van organisaties

om pathologiegebonden benadering te overstijgen.


Patiënten(organisaties) ; -

koepelverenigingen

Overheden -

Industrie -

Opleiding van organisaties om -

pathologiegebonden benadering te

overstijgen en ook mee te kunnen

praten over algemene kwesties

Structurele financiële steun voor -

uitbouw competenties van

patiëntenvertegenwoordiging

Financiering gaat gepaard met -

erkenning van verenigingen

(noodzaak van criteria…).

Ziekenfondsen beschikken over -

enorme interne kennisbasis, waar

patiëntenorganisaties hun voordeel

mee kunnen doen. Het heeft geen

zin om werk van ziekenfondsen

opnieuw te doen.

Goed financieringssysteem in -

Frankrijk.

Hiermee wordt niet gezegd dat -

pathologiegebonden organisaties

geen aanspraak zouden kunnen

maken op structurele financiering

voor specifieke competenties.


Optie 8 : Erkenning, formalisering en integratie van de patiëntenstem op macroniveau. Opzetten

van een overlegstructuur tussen patiëntenverenigingen en andere actoren om de patiën-

tenstem beter te integreren.


Ziekenfondsen -

Patiëntenverenigingen -

Artsenverenigingen -

Overheden -

Overlegstructuur om patiëntenstem -

te erkennen, formaliseren en

integreren

Koppeling van informatie via -

luisterpanels

Vertegenwoordiging van koepels in -

adviesorganen

Financiering rechtstreeks van de -

overheden.

Scheiden van actie- en onderhan- -

delingsmodel (zoals in Nederland).

CLUSTER : OPZETTEN VAN EEN ONDERSTEUNINgSCENTRUM

VOOR PATIËNTENPARTICIPATIE

Optie 9 : Opzetten van een facilitair ondersteuningscentrum voor patiëntenparticipatie, dat zich

bezighoudt met de coaching van patiëntenorganisaties en het uitwisselen van ervaringen

en goede praktijken op het vlak van patiëntenparticipatie.


Gebruikers van -

zorgvoorzieningen in de

ruimste zin

Overheid -


Opleiding tot informeren van -

patiënten

Verspreiden/uitwisselen van -

ervaringen met

patiëntenparticipatie

Contact tussen personen/groepen -

die participatie willen organiseren

en overheid

Patiëntenorganisaties coachen die -

betrokken zijn bij zelfde project, om

concurrentie en misverstanden te

vermijden

Aanbieden van coherente partici- -

patieprocessen aan gemeenten die

een participatie-initiatief willen

lanceren

Centrum werkt federaal, maar met -

lokale contactpunten om informatie

en goede praktijken uit te wisselen

Doel : valoriseren van bestaande -

kennis en structuren ; overlap-

pingen vermijden.

Rol van ondersteuningscentrum is -

complementair aan patiëntenparle-

ment (Optie 10).


CLUSTER : ORgANISEREN VAN OVERLEg BINNEN HET VELD VAN PATIËNTENORgANISATIES

Optie 10 : Oprichting van een patiëntenparlement, op federaal of regionaal niveau, dat dient als

forum voor het meedelen van ervaringskennis en dat geconsulteerd moet worden in

gezondheidszorgkwesties.


Patiënten -

Ziekenfondsen en -

zorgverstrekkers

(kunnen waarnemers

sturen)

Overheden -

Patiëntenparlement op federaal of -

regionaal niveau, met afvaardiging/

samenwerking op provinciaal en

gemeentelijk niveau

Ervaringskennis meedelen, maar -

ook medebeheer

Wettelijke verplichting om patiën- -

tenparlement te consulteren over

gezondheidszorgkwesties

Focus op pre-patiënt en patiënt, -

niet op consument van

zorgvoorzieningen.

Focus op meest zorgbehoevenden -

(chronisch zieken, personen met

een handicap…), maar gewone

patiënt moet ook een plaats

krijgen.

Geen machtsorgaan (gevaar van -

verlies van onafhankelijkheid), wel

invloed uitoefenen.

Hoge Raad voor personen met een -

handicap kan als model dienen.

Optie 11 : Koepelverenigingen openstellen voor het maatschappelijk middenveld. Ruimere definitie

van de begrippen prepatiënt en patiënt.


VPP en LUSS - Meer groepen van het maatschap- -

pelijk middenveld betrekken in

patiëntenvertegenwoordiging : dit is

een taak van koepelorganisaties

Begrippen prepatiënt en patiënt als -

consument houden ook in dat

patiëntenvereniging en vertegen-

woordiging ruimer gedefinieerd

moeten worden.


CLUSTER : VALORISEREN VAN ERVARINgSDESKUNDIgHEID IN ggZ

Optie 12 : Valoriseren van ervaringsdeskundigheid van (ex)patiënten uit de geestelijke gezondheids-

zorg met als doel een verbetering van de situatie van lotgenoten in de GGZ en reïntegratie

in de maatschappij.


(Ex)patiënten (ervarings- -

deskundigen) in de GGZ

Patiëntenorganisaties, -

bv. Psytoyens,

Uilenspiegel, Similes

een kenniscentrum rond -

ervaringsdeskundigheid

Overheden -

Activiteiten : ervaringsdeskundigheid

meedelen, patiëntenvertegenwoordi-

ging ; consultatie van lotgenoten ;

informatieverstrekking ;

lotgenotencontact

Structuren :

Patiëntenvertegenwoordiging in -

therapeutische projecten en

transversaal overleg -

Aanspreekpunt voor -

ervaringsdeskundigen

Overlegplatforms voor het -

bevragen van lotgenoten.

Ruimere toepassing van het -

begrip ‘ vertegenwoordiger ’ in de

wet op de patiëntenrechten :

ex-patiënten of patiëntenorganisa-

ties moeten als vertegenwoordiger

van de patiënt kunnen optreden

(als ervaringsdeskundige)

Doelstellingen : herstel en/of

autonomie van de patiënt in de GGZ ;

rehabilitatie en reïntegratie in de

maatschappij

Van ervaringsdeskundigheid spreken

we als een patiënt voldoende

hersteld is en met zijn problemen

kan omgaan. Het betekent ook dat

hij zijn ziekte in een breder verband

kan zien. Hij heeft kennis over zijn

ziektebeeld en weet welke factoren

bijdragen tot herstel. Hij heeft ook

een visie op zijn ziektebeeld en de

therapieën die hij heeft gevolgd. Met

deze kennis is hij in staat om ook

andere mensen te helpen bij hun

weg naar herstel.

Hulpmiddelen :

Financiële vergoeding van -

ervaringsdeskundigheid.


Opties met het oog op het vergroten van het aantal hefbomen op macro-, meso- en microniveau voor patiënten en hun vertegenwoordigers

CLUSTER : FORMELE REPRESENTATIE OP MACRONIVEAU

Optie 13 : Patiëntenvertegenwoordiging in de commissie terugbetaling geneesmiddelen van het

RIZIV om mee te beslissen over de besteding van financiële middelen (debat over

techniek, geld en ethiek).



RIZIV -

Patiënten een stem geven in het -

debat over techniek, centen en

ethiek

Twee voorwaarden : -

1. Hoog competentieniveau van

patiëntenvertegenwoordigers : een

mogelijkheid zou zijn om weten-

schappelijke experts te laten

benoemen door

patiëntenorganisaties

2. Objectiviteit : vertegenwoordi-

gers staan onder druk om alleen

voordelen van nieuwe producten te

erkennen, niet de bijwerkingen.

Gevaar dat collectieve belang moet

wijken voor valse beloften m.b.t.

dure producten

Op dit moment zijn industrie, -

zorgverstrekkers en ziekenfondsen

vertegenwoordigd. Volgens

sommigen zijn ziekenfondsen geen

valabele vertegenwoordiger van de

patiënt, omdat ze tegelijk rechter

en partij zijn.

Optie 14: Verplichte vertegenwoordiging van patiënten in provinciale overlegorganen met het oog

op het meedelen van ervaringskennis aan artsen/zorgverstrekkers (onder meer voor een

betere preventie).



Overheid -

Zorgverstrekkers -

Ziekenfondsen -

Verplichte vertegenwoordiging van -

patiënten in provinciale overlegor-

ganen (bv. GGZ platformen).

Ervaringskennis meedelen aan -

artsen en zorgverstrekkers ; nuttig

voor preventie


Optie 15: Erkenning op macroniveau van patiëntenorganisaties en koepelverenigingen op basis van



Patiëntenorganisaties en -

koepelverenigingen

Overheid -

Erkenning van patiëntenorganisa- -

ties en koepelverenigingen op

basis van kwaliteitscriteria

Erkende organisaties kunnen -

participeren in beslissingsorganen

(commissie geneesmiddelen,

overeenkomstencommissie)

Ook aandacht voor kleinere -

verenigingen.

Erkenningscriteria zijn erg moeilijk -

uit te voeren.

Patiënten moeten worden. -

betrokken in de uitwerking van

erkenningscriteria.

Goed voorbeeld in Duitsland. -

Optie 16 : Participatie van koepelorganisaties in adviesorganen en medebeheer in het RIZIV


Koepelorganisaties : -

VPP en LUSS

Overheden -

Adviesorganen, bijvoorbeeld in de -

Federale Commissie ‘ Rechten van

de patiënt ’

Medebeheer in het RIZIV (bijvoor- -

beeld m.b.t. chronisch zieken)

Financiering moet rechtstreeks van -

de overheid komen.

LUSS en VPP hebben geen -

expertise in specifieke

aandoeningen.

In de Federale Commissie komen -

patiëntenorganisaties goed

overeen met andere actoren.

Optie 17 : Opzetten van een permanent patiëntenpanel als beleidsondersteunende informatiestruc-

tuur. Dit patiëntenpanel moet als ‘ voelorgaan ’ fungeren en structureel ervaringskennis

verzamelen onder patiënten.



Ziekenfondsen -

RIZIV -

Federaal Kenniscentrum -

voor de Gezondheids-

zorg (KCE)

Zorgverstrekkers -

Permanent patiëntenpanel fungeert -

als voelorgaan

Structureel verzamelen van -

ervaringskennis

Nieuwe noden identificeren -

Systeemfouten corrigeren -

Dit vergt begeleiding wat betreft de -

opstelling van vragenlijsten,

analyses enz.

Geeft informatie aan lobbystructuur -

op macroniveau ; transformatie

naar beleid noodzakelijk.

Het Patiëntenpanel Chronisch -

Zieken (PPCZ) in Nederland kan als

voorbeeld dienen.


Optie 18 : Op macroniveau betrekken van patiënten bij de vormgeving van sociaal beleid, bijvoor-

beeld in het kader van elektronische gezondheidszorg.


Representatieve -


Koepelverenigingen -

Experts in sociale -

zekerheid en informatica

Artsenvertegen- -

woordigers

Patiëntenvertegenwoordiging in -

adviesraden (met reële stem voor

patiënten)

Consultatie van patiënten -

Uitwerking van BE-Health plat- -

forms (‘ e-medic ’) binnen RIZIV,

FOD Sociale zekerheid :

E-documenten toegankelijk maken -

voor patiënten ; deelname van

patiënten bij trajectontwikkeling en

evaluatie in het kader van

tegemoetkomingsbeleid

Het is belangrijk patiënten al bij -

aanvang van een project te

betrekken om ‘ e-medic ’-project te

laten slagen (bv. elektronisch dossier

voor de indiening van een verzoek

om integratie- en inkomensvervan-

gende tegemoetkomingen).

De Nationale Hoge Raad personen -

met een handicap is een advies-

raad, maar wordt er echt rekening

gehouden met hun advies ?

Vermijden van ‘ voldongen-feiten- -

politiek ’.

Optie 19 : Organiseren van een dialoog op macroniveau tussen patiëntenorganisaties en andere

actoren, over prioriteiten in de gezondheidszorg bij beperkte middelen.



RIZIV -

Ziekenfondsen -

Zorgverstrekkers -

(artsen, verplegers…)

Gestructureerde dialoog tussen -

patiëntenorganisaties en overheid,

ziekenfondsen, zorgverstrekkers

Integreren van patiëntenorganisa- -

ties op macroniveau : consultatie

en als waarnemer optreden

Het probleem van schaarse -

middelen gaat ook alle burgers en

verzekerden aan.

Optie 20 : Opzetten van een patiëntenadviesraad bij het federale parlement om informatie te

verstrekken aan de overheid en patiëntenverenigingen en invloed uit te oefenen op het

gezondheidsbeleid.



Overheden -

Informatie verstrekken aan -

patiëntenorganisaties en overheid

Invloed uitoefenen op gezond- -

heidsbeleid (door

patiëntenorganisaties)

Idealiter speelt de overheid -

eveneens een actieve rol

Bevorderen van partnerschappen -

tussen verenigingen die op

hetzelfde domein actief zijn

Dit voorstel is niet bedoeld als -

alternatief voor het patiëntenparle-

ment, maar is een meer haalbare

optie op de korte termijn.


Optie 21 : Integreren van de patiëntenstem in de bewaking van geneesmiddelen via een meldpunt

van de overheid.


Federaal Agentschap -

voor Geneesmiddelen en

Gezondheidsproducten

Federaal Agentschap -

voor de Veiligheid van

de Voedselketen

Artsen (als bemiddelaar -

tussen patiënt en

overheidsdiensten)

Meldpunt -

Consultatie van betrokkenen -

Organiseren van patiëntenpartici- -

patie in het kader van

Geneesmiddelenagentschap (een

jonge overheidsdienst met

patiëntenvertegenwoordiging in de

raad van bestuur)

Huidig proefproject met Test- -

Aankoop verschaft lering voor de

toekomst.

In Nederland verzamelt de -

Stichting Lareb klachten over

bijwerkingen. Meldingen kunnen

ook online worden gedaan.

Welke rol krijgt de arts op het -

Agentschap ? Krijgt hij een

autonoom statuut ?

CLUSTER : FORMELE REPRESENTATIE OP MESONIVEAU

Optie 22 : Vertegenwoordiging en medebeheer van patiënten in de raden van bestuur van

ziekenhuizen.



Zorginstellingen -

Medebeheer van zorginstellingen - Bestaat reeds in Frankrijk en in -

sommige instellingen voor

geestelijke gezondheidszorg.

Beheerders, zorgverstrekkers en -

ziekenfondsen staan hier weiger-

achtig tegenover.

Welke patiënten uitkiezen ? (naast -

vertegenwoordigers van een

bepaalde pathologiegroep).

Optie 23 : Patiëntenparticipatie in de ethische commissies van ziekenhuizen, om patiënten beter te

beschermen tegen onderzoekspraktijken.



Zorginstellingen -

Farmaceutische -

industrie

Consultatie van patiënten via -

ethische commissie om ze te

beschermen tegen bepaalde

onderzoekspraktijken (met name in

academische ziekenhuizen)

De farmaceutische industrie draagt -

hierin een grote

verantwoordelijkheid.


Optie 24 : Opzetten van inspraakorganen in zorginstellingen waar patiënten kunnen meebeslissen

over het beheer van ziekenhuizen.


Zorginstellingen -


Inspraakorgaan in zorginstellingen -

Patiënten kunnen meebeslissen -

over het beheer van ziekenhuizen,

zowel over medische als niet-medi-

sche kwesties

Bestaat nu reeds in het buitenland. -

Inspraakorganen zijn vooral nodig -

in gespecialiseerde centra.

Sommige patiëntenorganisaties -

kunnen niet in alle ziekenhuizen

aanwezig zijn.

Optie 25 : Betrekken van verenigingen van kansarmen in het beleid van zorginstellingen.


Zorginstellingen -

Verenigingen van -

kansarmen

Verenigingen van kansarmen (bv. -

allochtonen) betrekken in de

beleidsvorming van

zorginstellingen

Op advies van dergelijke organisa- -

ties heeft het ziekenhuisnetwerk

van Antwerpen concrete acties

genomen.

Optie 26 : Kwaliteitsverbetering in de opvang van patiënten in ziekenhuizen, onder andere via de

oprichting van een commissie ‘ kwaliteit en veiligheid ’.


Ziekenhuizen : verple- -

gend personeel, artsen,

schoonmaakpersoneel


(lokaal)

Chronische patiënten -

Een commissie ‘ kwaliteit en -

veiligheid ’

Vragenlijsten voor feedback van -

patiënten

Kwaliteitsverbetering is nodig in -

termen van zorg, organisatie van

zorg en ‘ hotelfunctie ’ (eten, TV,

comfort, schoonmaak).

“ De ” patiënt bestaat niet. -

Optie 27 : Organiseren van patiëntenparticipatie in het beleid van ziekenhuizen, via een patiënten-

raad of een patiëntenvertegenwoordiging in de raad van bestuur.


Koepelverenigingen of -

gespecialiseerde


Raad van bestuur -

Patiëntenraad (gebruikersoverleg) -

Vooral van belang in gespeciali- -

seerde ziekenhuizen.

Nederland als model. -


Optie 28 : Opzetten van een patiënteninformatiebureau in ziekenhuizen, dat ook informatie verstrekt

over patiëntenorganisaties.


Zorginstellingen -


Patiënteninformatiebureau : allerlei -

informatie verstrekken aan

patiënten, inclusief over


Goed toegankelijke plaats in de -

instelling

Verspreiden van kennis m.b.t. de -

wet op de patiëntenrechten

Kan de taak van de ombudsman -

verlichten.

Optie 29 : Onafhankelijke organisatie van ombudspersonen, losgekoppeld van de zorginstellingen.

Ombudspersonen verplaatsen zich naar de plaats waar de zorg wordt toegediend.


Ombudsdiensten -

VPP en LUSS -

Overheden -

Verzorgingsinstellingen -

Zorgverstrekkers -

De Franstalige en -

Nederlandstalige

vereniging van ombuds-

mannen en -vrouwen

(AMIS en VVOVAZ)

Patiëntenparlement : kan als -

werkgever fungeren van

ombudspersonen

Neutrale ombudspersonen, -

losgekoppeld van ziekenhuizen, die

zich verplaatsen naar de plaats van

de zorg, ambulante zorg

inbegrepen

Informatie verzamelen, van -

klachten over eten tot klachten

over behandeling of medische

blunders

Rechtstreekse financiering door de -

overheid

Het aantal ombudspersonen moet -

dringend toenemen (zeker wat de

huidige ambulante werking betreft).

In de geestelijke gezondheidszorg -

zijn de ombudspersonen anders

gestructureerd. Ook daar moet

ombudsdienst beter geregeld

worden.

Rechten moeten beter bekend -

worden bij burgers en

beroepsbeoefenaars.

Optie 30 : Participatie van patiënten in de evaluatie van zorginstellingen. Hierin hebben ook de

ombudspersonen een rol te vervullen.



Zorginstellingen -

Ombudspersonen -

Patiënten participeren in evaluatie -

van zorginstelling/bedrijf : dit moet

meer inhouden dan anonieme

vraaglijsten

Rol van ombudspersonen : zij -

moeten alle klachten registreren,

ook over problemen die therapeuti-

sche relatie overstijgen


Optie 31 : Integreren van Evidence-Based Medicine en ervaringskennis bij de opmaak van behande-

lings- en begeleidingsprotocollen, teneinde die beter af te stemmen op de diversiteit van

patiënten.


Zorgverstrekkers -

Wetenschappers -

Patiënten -

Familie -

Overheid (moet -

kader scheppen)

Protocollen die rekening houden -

met de diversiteit van patiënten

en inspraak geven aan patiënten

(informed consent)

CLUSTER : FORMELE REPRESENTATIE OP LOKAAL NIVEAU

Optie 32 : Betrekken van patiënten(organisaties) bij de opstelling van lokale

gezondheidsbeleidsplannen.


Gemeentebestuur -

of provinciaal

niveau

Betrekken van patiënten bij -

opstelling van beleidsplannen

Ook advies van kwetsbare groepen -

vragen, bijvoorbeeld drugsgebruikers.

Optie 33 : Bevorderen van patiëntenparticipatie in wijkgezondheidscentra. Patiënten moeten onder

meer betrokken worden bij kwaliteitsbewaking en prioriteitsbepaling.


Wijkgezondheids- -

centra

Federale en -

regionale

overheden

Patiëntenvereni- -

gingen

Federale of regionale wetgeving -

die voorziet in een patiëntenver-

tegenwoordiging in

wijkgezondheidscentra. Een

decreet van begin jaren ‘ 80 van

de Franse Gemeenschap

verplichtte zorginstellingen

verkiezingen te organiseren met

het oog op een patiëntenverte-

genwoordiging in de algemene

vergadering van het wijkgezond-

heidscentrum (maison médicale)

Doel : deelname van patiënten -

aan discussie over prioriteiten en

kwaliteitsbewaking

Voorwaarden : -

1. Duidelijke omschrijving van wat we

verstaan onder ‘ wijkgezondheidscentra ’ ;

doelstellingen moeten worden geënt op de

context (rijkere vs. arme buurten ; implica-

ties voor de relatie tussen arts en patiënt) ;

2. Definiëren van instrumenten (wetswijzi-

ging, subsidies) ;

3. Toetsing van doelstellingen aan

onderliggende vragen : Gaat het om

collectief of individueel belang ? Ligt de

focus op macht of informatie ?

4. Reflecteren over evaluatiemethoden om

te bepalen of de PP geslaagd is.

5. Participatie mag geen doel op zich zijn,

maar moet ergens toe bijdragen.


Opties met het oog op het creëren van transparante en betrouwbare informatiestromen rond gezondheid en de werking van het gezondheidzorgsysteem

CLUSTER : OPZETTEN VAN EEN NEUTRAAL EN BETROUWBAAR INFORMATIEPLATFORM

Optie 34 : Evidence-based informatie toegankelijk maken voor patiënten en aanvullen met erva-

ringskennis. Labelen van bestaande informatie.


RIZIV/Overheid -

Patiënten -

Experts -

Artsen -

Ziekenfondsen -

Opzetten van websites m.b.t. -

evidence based medicine,

aangevuld met ervaringskennis van

patiënten

Labelen van bestaande informatie -

RIZIV is bezig met een website -

over alle aandoeningen. Weinig

betrokkenheid van patiënten,

ondanks grote vraag.

Enorme druk van de industrie om -

‘ direct to consumer ’ te gaan.

Gezondheidspromotie door -

ziekenfondsen : spanningsveld met

arts-patiënt-relatie.

Ziekenfondsen linken informatie -

niet door naar

patiëntenorganisaties.

Optie 35 : Opzetten van een gemeentelijk informatieloket voor patiënten, dat informatie verstrekt

over gezondheidsgerelateerde kwesties, inclusief patiëntenorganisaties.


OCMW - Gemeentelijk informatieloket dat -

informatie verstrekt over alles wat

te maken heeft met gezondheid,

inclusief patiëntenorganisaties

Er is geen nood aan één uniek -

model.

Niet altijd nieuwe organen -

oprichten.

Optie 36 : Invoeren van een kwaliteitslabel voor Evidence-based informatie, bijvoorbeeld in relatie

met het aantal deelnemende informanten.


Artsen -


Artsen moeten de patiënt doorver- -

wijzen naar goede websites


Optie 37 : Op systematische wijze kennis opbouwen/verspreiden omtrent de diverse belevingswe-

relden van patiënt en zorgverstrekker.



Zorgverstrekkers -

Ontwikkelen van een algemeen -

model/procedures om ervoor te

zorgen dat eenieder in staat is de

logica van de ander te begrijpen

Opleiden van publiek en zorgver- -

strekkers om elkaar te begrijpen

Artsen zijn bang vergissingen te -

begaan, de patiënt heeft een

andere logica. Dus moet men leren

wat specifiek is aan beide posities.

Probleem van Belgische -

adhoc ratie : er worden op speci-

fieke domeinen wel initiatieven

genomen, maar dit gebeurt vaak

op vrijwillige basis.

Optie 38 : Erkenning van de stuurgroep weesziekten door de overheid en structureren van infor-

matie over die ziekte.


Overheid -

Experts -

Patiënten -

VPP en LUSS -

Artsen -

Ziekenfondsen -

Stuurgroep weesziekten (moet -

erkend worden door de overheid)

Er is nu te weinig informatie rond -

weesziekten.

De stuurgroep weesziekten is een -

informele werkgroep die de

werking tracht te formaliseren.

Patiënten kunnen een actieve rol -

spelen via de koepelorganisaties.


Bijlage C : Soft Systems Methodology (SSM) als methodologische leidraad bij de interviewanalyse en de interactie met het stakeholderveld

Bij de analyse van de interviewdatabase werd ten dele gebruik gemaakt van een methodologisch kader

dat bekend staat als ‘ Soft Systems Methodology ’ (SSM ; Checkland en Poulter, 20067). SSM kan zeer

algemeen omschreven worden als ‘ een georganiseerd, flexibel proces om om te gaan met situaties

die door iemand als problematisch worden gezien, die vragen om verbeterd te worden, om een breder

draagvlak te krijgen, met minder spanningen en onopgeloste vragen. ’ (Checkland en Poulter, p. 4)

Karakteristiek voor het zachte systeemdenken is het werken met formele modellen van problematische

situaties, echter zonder de harde aanname dat deze modellen een stuk van de werkelijkheid objectief

representeren. De modellen dienen louter als pragmatische steunpunten voor het bevragen van de

manier waarop wij naar een situatie kijken. Karakteristiek voor deze manier van denken is tevens dat

zij ruimte schept om verschillende percepties (worldviews) op een zeer nadrukkelijke manier met elkaar

te confronteren. Hieruit ontstaat een accommodatie van die verschillen (geen consensus). Die accom-

modatie creëert dan op haar beurt een basis om na te denken over concrete acties die tot een

verbetering van de bestudeerde problematische situatie kunnen leiden.

SSM is tegelijk zeer bescheiden en ambitieus in haar aanspraken. Aan de ene kant erkent de metho-

dologie het toevallige karakter van onze perceptie op de ons omringende wereld. Zij doet ook afstand

van het utopische project van optimalisatie, van toe te werken naar de best mogelijke van alle oplos-

singen. Aan de andere kant is de methodologie ook erg rigoureus en biedt zij een algemeen kader om

een onuitputtelijke waaier van problematische situaties aan te pakken.

Een soft systems analyse verloopt volgens een aantal stappen (die niet strikt in die volgorde dienen

uitgevoerd te worden). Men start met het in kaart brengen van de problematische situatie die al dan

niet wordt geconsolideerd op een visuele manier (in een ‘ rich picture ’).

Daarna wordt deze appreciatie gesynthetiseerd in een ‘ root definition ’, die essentiële aspecten van

het bestudeerde systeem vastlegt. Deze aspecten zijn : de basistransformatie, de klanten van die

transformatie, de actoren die in de transformatie betrokken zijn, het onderliggende wereldbeeld dat

betekenis geeft aan die transformatie, de eigenaars van het transformatieproces en, tot slot, omge-

vingsfactoren die beperkingen opleggen aan het gedrag van het systeem. (De componenten van de

‘ root definition ’ worden gewoonlijk geïnventariseerd aan de hand van het mnemotechnische middeltje

CATWOE : clients, actors, transformation, weltanschauung, owners, environment).

Het is duidelijk dat de ‘ root definition ’ verankerd wordt in de basistransformatie. Men gaat er in SSM

dus van uit dat een sociaal systeem fundamenteel betrokken is op een reden van bestaan, een purpose.

Met andere woorden, het systeem is geëngageerd in ‘ purposeful action ’. De basistransformatie legt

de aard van deze doelgerichtheid vast.

Essentieel in de SSM aanpak is het feit dat men zich niet beperkt tot één enkele ‘ root definition ’.

Immers, een definitie wordt maar gerechtvaardigd vanuit één bepaald wereldbeeld (waarvan de karak-

teristieken worden samengevat onder het ‘ Weltanschauung ’ lemma van de ‘ root definition ’). Pluraliteit

veronderstelt een veelvoud aan wereldbeelden en dus percepties op de reden van bestaan van het

7 P. Checkland en J. Poulter, 2006, “ Learning for Action – A short, Definitive Account of Soft Systems Methodology

and its use for Practitioners, Teachers and Students ”, Wiley.


systeem. Door middel van verschillende definities kan deze pluraliteit op een rigoureuze manier in

kaart worden gebracht.

De basistransformatie (reden van bestaan) wordt dan verder geëxploreerd in een activiteitsmodel (activity

model). Dat maakt inzichtelijk welke concrete activiteiten er nodig zijn – en wat de samenhang tussen

die activiteiten is – om de betreffende transformatie te realiseren. Een set van ‘ root definitions ’ leidt tot

evenveel activiteitsmodellen. Geen enkel van deze modellen heeft het statuut van accurate beschrijving

van de situatie, maar is slechts een van vele mogelijke relevante formaliseringen ervan.

De modellen dienen tot slot als een basis voor een gestructureerd gesprek over haalbare en gewenste

verbeteringen van de situatie. De gehanteerde taal – in termen van activiteiten – leidt vanzelf naar een

zeer praktisch georiënteerde dialoog. Het gaat over wie kan bijdragen tot verbetering van een bepaalde

activiteit. Een SSM benadering vindt een natuurlijke plek binnen een actieonderzoeksethos dat ons

engagement met de omringende wereld kadert als een voortdurend leerproces waarin appreciatie van

probleemsituaties, actie en evaluatie gelijktijdig verlopen.

In de interviewanalyse werden elementen van de SSM-benadering gebruikt om het veellagige begrip

patiëntenparticipatie te duiden8. Patiëntenparticipatie werd verondersteld te zijn ingebed in een menselijk

activiteitssysteem met een zekere doelgerichtheid (purpose). De analyse van het interviewmateriaal werd

dan ruwweg geënt op de structuur van een ‘ root definition ’. Zo werd elk van de vier vertogen verankerd

in een verschillende reden van bestaan (respectievelijk participatie als een middel tot ‘ een beter beheer

van middelen ’, ‘ het toedienen van meer kwaliteitsvolle zorg ’, ‘ het vergroten van de autonomie van burgers-

patiënten ’ en ‘ het formeel representeren van een belangrijke maatschappelijke actor. ’).

Andere elementen van de ‘ root definition ’ die in deze analyse werden belicht, zijn : de actoren die in

patiëntenparticipatie betrokken zijn, de aannamen die de betreffende transformatie betekenis geven

(Weltanschauung), de partijen die een voordeel halen uit de betreffende participatiemodus (klanten).

De relevante omgevingselementen werden ondergebracht in twee secties : de elementen die samen-

gebracht werden onder context en onder hulpmiddelen/hindernissen reflecteren algemene

omgevingsfactoren voor alle modi van participatie.

Tevens werd een eerste aanzet gegeven tot de explicitering van een activiteitenmodel. Uit de set van

generieke participatieactiviteiten (medebeheren, consulteren, voorlichten, evalueren, co-appreciëren,

valideren) werden die activiteiten gelicht die binnen een bepaald vertoog en op een bepaald instituti-

oneel niveau (macro, meso en micro) een doorslaggevende rol spelen. Tot de formele constructie van

een activiteitenmodel werd binnen deze analyse echter niet overgegaan.

De aannamen die aan de basis liggen van SSM bleven tevens gereflecteerd binnen het interactieve

deel van het project dat aansloot op de interviewanalyse (evenwel zonder dat dit expliciet binnen het

‘ soft systems ’ methodologisch kader werd geplaatst naar de deelnemers toe). De twee feedbackses-

sies (juni en september 2007) boden een opportuniteit aan de stakeholders om kennis te nemen van

de interviewanalyse en ze te valideren. De inzet van de stakeholderdag (oktober 2007) was het prag-

matisch inventariseren van mogelijke opties ter verbetering van patiëntenparticipatie (over alle vertogen

heen). Het resultaat van de stakeholderdag (cfr. hoofdstuk 4) is een belangrijk consolidatiepunt in een

iteratief leerproces dat zich verder zal ontvouwen.

8 Checkland en Poulter, 2006, beschrijven een gevalstudie over het gebruik van SSM ter verheldering van een concept in

hun recente boek (pp. 104-109).


s a m e n Vat t I n g

Dit rapport vormt de neerslag van een multistakeholderproces dat de Koning Boudewijnstichting begin

2007 heeft gelanceerd om mogelijkheden te onderzoeken om patiëntenparticipatie in het gezond-

heidszorgbeleid te verbeteren.

Het project bestond in een inductief proces van bevraging van een zeer gevarieerde groep stakehol-

ders. Hiervoor werden zowel individuele interviews als groepsgesprekken gebruikt. Het resultaat van

deze gesprekken werd geanalyseerd en gesynthetiseerd met als doel het actuele debat rond patiën-

tenparticipatie in België in kaart te brengen.

Om meer klaarheid te scheppen in het overvloedige interviewmateriaal werden verschillende dimensies

van patiëntenparticipatie onderscheiden : participatieactiviteiten, participatieniveaus, relevante actoren,

invulling van het begrip patiënt. Voorts werd ingegaan op omgevingsfactoren die de ontwikkeling van

een meer participatief model in België kunnen bevorderen of hinderen, alsook de risico’s die daarmee

gepaard gaan. De analyse werd gestructureerd rond vier basisvertogen, die elk patiëntenparticipatie

verankeren in een bepaalde finaliteit : beter beheer van middelen ; meer kwaliteitsvolle zorg ; hogere

zelfredzaamheid ; betere representatie van een maatschappelijk actor.

Deze inzichten vormden de basis voor een interactie met het bredere stakeholderveld in een serie van

multistakeholderdialogen. Tijdens de eerste twee sessies kwamen tal van interessante reflecties naar

voren met betrekking tot (onder meer) de representatie van niet-mondige patiënten ; de noodzaak van

een geïntegreerde benadering (zowel vanuit beleidsperspectief als uit het oogpunt van de individuele

patiënt en zijn verschillende noden) ; de mogelijkheid van een zelfversterkende dynamiek om de repre-

sentativiteit van patiëntenorganisaties te verhogen ; de noodzaak van arbitrage-methoden om particuliere

belangen op beleidsniveau te overstijgen.

Een voorlopig culminatiepunt vormde de stakeholderdag van 12 oktober 2007, die resulteerde in een

inventaris van concrete voorstellen ter verbetering van patiëntenparticipatie in het gezondheidszorg-

beleid. De deelnemers gaven, in orde van voorrang, prioriteit aan de professionalisering van

patiëntenorganisaties (het uitbouwen van stabiele en duurzame competenties met het oog op een

effectieve beleidsparticipatie) ; representatie van patiëntenorganisaties op macroniveau ; bevordering

van een meer participatieve cultuur bij zorgverstrekkers ; betrekken van patiënten bij het evalueren van

de kwaliteit van zorg ; verbetering van de interactie tussen ziekenfondsen en patiënten(organisaties).

Er werden ook concrete actiebundels door de stakeholders gesuggereerd om het proces verder te

brengen. Hieruit blijkt zeer nadrukkelijk de wens om het proces van dialoog en reflectie voort te zetten

en te verdiepen, zowel binnen het veld van patiëntenorganisaties als met de andere stakeholders.

Dit verslag vormt dus een belangrijk maar tijdelijk consolidatiepunt in een verbredende multistakehol-

derdynamiek. De Stichting zal de resultaten van dit project gebruiken als fundamenten voor haar

verdere initiatieven ter verbetering van patiëntenparticipatie.


Z u s a m m e n fa s s u n g

Dieser Bericht ist das Ergebnis eines Multistakeholderprozesses, den die König-Baudouin-Stiftung im

Jahr 2007 in Gang gesetzt hat, um zu untersuchen, wie die Patientenmitbestimmung in der Gesund-

heitsversorgung verbessert werden kann.

Das Projekt bestand aus einem induktiven Prozess der Befragung einer sehr gemischten Gruppe von

Interessenvertretern. Dabei wurden sowohl Einzelinterviews als auch Gruppengespräche durchgeführt.

Das Ergebnis dieser Gespräche wurde mit dem Ziel analysiert und zusammengefasst, sich eine Über-

sicht über die aktuelle Debatte zur Patientenmitbestimmung in Belgien zu verschaffen.

Um mehr Klarheit in das reichhaltige Interviewmaterial zu bringen, wurde zwischen verschiedenen

Dimensionen der Patientenmitbestimmung unterschieden : Mitbestimmungsaktivitäten, Mitbestim-

mungsebenen, relevante Akteure, Auslegung des Begriffs Patient. Ferner wurde auf Umgebungsfaktoren

eingegangen, die die Entwicklung eines partizipativeren Modells in Belgien fördern oder beeinträchtigen

können, sowie auf die damit verbundenen Risiken. Die Analyse basiert auf vier Zielsetzungen für die

Patientenmitbestimmung : bessere Verwaltung von Mitteln, qualitativ bessere Pflege, höhere Selbst-

hilfefähigkeit, bessere Repräsentanz eines gesellschaftlichen Akteurs.

Diese Erkenntnisse bildeten die Grundlage für eine Interaktion mit dem breiteren Spektrum an Inter-

essengruppen in einer Reihe von Multistakeholderdialogen. Während der ersten zwei Sitzungen kamen

eine Vielzahl interessanter Reflexionen zutage, in Bezug (unter anderem) auf die Interessenvertretung

unmündiger Patienten, die Notwendigkeit eines integrierten Ansatzes (sowohl aus Sicht der Politik als

auch aus Sicht des einzelnen Patienten und seinen verschiedenen Bedürfnissen), die Möglichkeit einer

selbstverstärkenden Dynamik, um die Repräsentanz von Patientenorganisationen zu erhöhen ; die

Notwendigkeit von Schlichtungsverfahren, um Einzelinteressen auf politischer Ebene zu

überwinden.

Einen vorläufigen Höhepunkt bildete der Stakeholdertag am 12. Oktober 2007, an dem eine Liste mit

konkreten Vorschlägen zur Verbesserung der Patientenmitbestimmung in der Gesundheitsversorgung

erstellt wurde. Die Teilnehmer gaben die Prioritäten in der Reihenfolge ihrer Wichtigkeit wie folgt an :

die Professionalisierung der Patientenorganisationen (der weitere Aufbau stabiler und dauerhafter

Kompetenzen mit Blick auf eine effektive politische Mitbestimmung), die Repräsentanz von Patiente-

norganisationen auf der Politikebene, die Förderung einer partizipativeren Kultur bei den

Gesundheitsanbietern, die der Patientenbeteiligung einen höheren Stellenwert zumisst, die Einbezie-

hung der Patienten bei der Bewertung der Versorgungsqualität und die Verbesserung der Interaktion

zwischen Krankenkassen und Patienten (Organisationen).

Die Interessenvertreter schlugen auch konkrete Maßnahmenbündel zur Weiterführung des Prozesses

vor. Daraus geht sehr nachdrücklich der Wunsch hervor, den Dialog- und Reflexionsprozess weiter-

zuführen und zu vertiefen, sowohl im Bereich der Patientenorganisationen als auch mit anderen

Interessengruppen.

Dieser Bericht bildet daher einen wichtigen aber noch vorläufigen Ansatz für mehr Dynamik in einem

erweiterten Dialog mit den Multistakeholdern. Die Stiftung wird die Ergebnisse dieses Projekts als

Grundlage für ihre weiteren Initiativen zur Verbesserung der Patientenmitbestimmung verwenden.


s u m m a r y

This report is the product of a multi-stakeholder process launched by the King Baudouin Foundation

in 2007 to examine the possibilities of improving patient participation in health-care policy.

The project consisted of an inductive process in which a diverse group of stakeholders were ques-

tioned, using both individual interviews and group discussions. The results of these interviews were

analysed and summarised to obtain an overview of the current debate on patient participation in

Belgium.

To help clarify the wealth of interview material, a number of dimensions of patient participation were

distinguished, namely : participation activities, participation levels, relevant players and definition of

the term ‘ patient ’. Also examined were the contextual factors liable to promote or hinder the develop-

ment of a more participatory model in Belgium, as well as the associated risks. The analysis was

structured around four basic premises, each tying patient participation to a specific goal. These were :

better resource management ; higher quality care ; increased self-reliance ; and better representation

of particular social players.

These insights formed the basis for interaction with the wider stakeholder community in a series of

multi-stakeholder dialogues. The first two sessions spawned a host of interesting thoughts on such

issues as: the representation of patients who are unable to express themselves ; the need for an

integrated approach (both from the policy perspective and in terms of individual patients and their

various needs) ; the possibility of a self-reinforcing dynamic for making patient organisations more

representative ; and the need for ‘ arbitration ’ methods as a means of moving beyond individual

interests at policy level.

This part of the process culminated in the stakeholder day on 12 October 2007, which generated a

raft of practical proposals for improving patient participation in health-care policy. Participants gave

priority to the following issues, in order of importance : the professionalisation of patient organisations

(i. e. developing stable and sustainable competencies to ensure effective participation in policy) ; the

representation of patient organisations at macro-level ; fostering a more participatory culture among

care providers ; involving patients in assessing the quality of care ; and improving the interaction between

mutual insurance companies and patients/patient organisations.

The stakeholders also proposed packages of practical measures for moving the process forward. One

thing that emerged very markedly was the desire to continue and intensify the process of dialogue

and discussion, both in the context of patient organisations and with other stakeholders.

This report therefore marks an important but temporary consolidation stage in an expanding multi-

stakeholder dynamic. The Foundation will use the results of the project as the basis for further initiatives

to improve patient participation.


Koning Boudewijnstichting

Samen werken aan een betere samenleving

www.kbs-frb.be

De Koning Boudewijnstichting steunt projecten en burgers die zich engageren voor een betere samen-

leving. We willen op een duurzame manier bijdragen tot meer rechtvaardigheid, democratie en respect

voor diversiteit.

De Koning Boudewijnstichting is onafhankelijk en pluralistisch. We werken vanuit Brussel en zijn actief

op Belgisch, Europees en internationaal niveau. In België heeft de Stichting zowel lokale, regionale als

federale projecten lopen. De Koning Boudewijnstichting werd opgericht in 1976 toen Koning Boudewijn

25 jaar koning was.

Om onze doelstelling te realiseren, combineren we verschillende werkmethodes. We steunen projecten

van derden, we ontwikkelen eigen projecten, we organiseren workshops en rondetafels met experts

en burgers, we zetten denkgroepen op rond actuele en toekomstige thema’s, we brengen mensen met

heel verschillende visies rond de tafel, we verspreiden de resultaten via (gratis) publicaties,…. De

Koning Boudewijnstichting werkt samen met overheden, verenigingen, ngo’s, onderzoekscentra,

bedrijven en andere stichtingen. We hebben een strategisch samenwerkingsverband met het European

Policy Centre, een denktank in Brussel.

Onze activiteiten zijn gebundeld rond deze thema’s :

Migratie & multiculturele samenleving > – integratie en multicultureel samenleven bevorderen in België

en Europa

Armoede & sociale rechtvaardigheid > – nieuwe vormen van sociaal onrecht en armoede opsporen ;

projecten steunen die de solidariteit tussen de generaties versterken

Burgersamenleving & maatschappelijk engagement > – maatschappelijk engagement stimuleren ; bij

jongeren democratische waarden promoten ; buurten wijkprojecten ondersteunen

Gezondheid > – een gezonde levenswijze bevorderen ; bijdragen tot een toegankelijke en maatschap-

pelijk aanvaarde gezondheidszorg

Filantropie > – bijdragen tot een efficiënte uitbouw van filantropie in België en Europa

De Balkan > – de rechten beschermen van minderheden en van slachtoffers van mensenhandel ; een

visasysteem opzetten voor studenten

Centraal-Afrika > – projecten steunen rond aidspreventie en de begeleiding van aidspatiënten

De Raad van Beheer van de Koning Boudewijnstichting tekent de krachtlijnen van het beleid uit. Een

zestigtal medewerkers -mannen en vrouwen, autochtonen en allochtonen, Vlamingen, Walen, Brus-

selaars- zorgt voor de realisatie.

Jaarlijks besteedt de Stichting zo’n 40 miljoen euro. Naast ons eigen kapitaal en de belangrijke dotatie

van de Nationale Loterij zijn er ook de Fondsen van personen, verenigingen en bedrijven. De Koning

Boudewijnstichting ontvangt ook giften en legaten.

Meer info over onze projecten en publicaties vindt u op www.kbs-frb.be. Een e-news houdt u op de

hoogte. Met vragen kan u terecht op [email protected] of 070-233 728

Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, B-1000 Brussel

+32-2-511 18 40, fax +32-2-511 52 21

Giften op onze rekening 000-0000004-04 zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 30 euro.

Patienten als Partners - Meerstemmigheid in Participatie

Documents

Transcript of Patienten als Partners - Meerstemmigheid in Participatie