Nieuwsbrief be-TSC vzw - januari 2018 - jg. 3, nr. 1

Passie, twijfels en de patiënt centraal

Deze maand zit ik letterlijk midden in mijn jaar volledige loopbaanonderbreking. Dat

neemt niet weg dat ik met grote drive halftijds werk. De rest van mijn tijd verdeel ik

tussen de intense zorg voor Pepijn, de evenwichten in ons gezin en de zorg voor

mezelf.

Klinkt mooi, maar het is een hele uitdaging. Mijn (onbetaald) halftijds werk bestaat nu

onder meer uit het vertegenwoordigen van het patiëntenperspectief in het Vlaams

Netwerk Zeldzame Ziekten, de sensibiliseringscampagne over infantiele spasmen, het

schrijven van deze nieuwsbrief, communicatie met artsen, patiënten en de

internationale TSC gemeenschap, administratie voor be-TSC, uitschrijven van

projectaanvragen, enz enz. Ik ben er door gebeten, heb zelden met zo'n passie aan

iets gewerkt. Om een ouderwets woord te gebruiken, het voelt als een roeping!

Het zal vaart moeten minderen als mijn loopbaanonderbreking ten einde loopt en ik

weer aan de slag zou gaan in mijn "gewone" job. Want halftijds "gewoon" werk

combineren met de intense zorg voor Pepijn + de passie voor be-TSC en RaDiOrg (Rare

Disease Organisation Belgium) is onmogelijk gebleken. Dan kantelden de evenwichten

en sloeg ik tilt.

Op alle niveaus, vanuit de meest diverse hoeken wordt de laatste jaren meer en meer

inspraak gevraagd van patiënten. De "patiënt centraal" is een van de grote nieuwe

mantra's in de gezondheidszorg. Dat is zéker goed nieuws! De patiënt wordt alsmaar

méér als partner in de organisatie van zijn eigen zorg beschouwd. Bij overkoepelend

werk worden daarom de patiëntenverenigingen betrokken.

Maar bij de vele vragen om input en medewerking wordt al te vaak stilzwijgend over het

hoofd gezien dat die patiënt als vrijwilliger deelneemt aan professioneel uitgezette

projecten en onderzoeken. Beschouwt men het onbewust nog te veel als een gunst dat

de patiëntenverenigingen worden betrokken?

Liefst van al wil ik de kans niet laten liggen om deel te nemen aan al deze processen die

de kwaliteit van onze zorg willen verbeteren. Maar af en toe steken de ietwat netelige

twijfels de kop op: zorg ik nu wel goed genoeg voor mezelf, voor mijn toekomst, voor

mijn zekerheden...?

Nog een half jaar, om verder te gaan voor datgene waar mijn hart ligt: werken aan

meer aandacht en bétere zorg voor iedereen met Tubereuze Sclerose Complex, en bij

uitbreiding voor iedereen met een zeldzame ziekte. En daarna? Kiezen tussen

pragmatiek en idealisme? We zien nog wel, wordt vervolgd...

Hartelijke groet

Eva

voorzitter be-TSC

Grijp deze gelegenheid om te leren wat de impact is van epilepsie op het

leven je kind, je partner, op jezelf. Leonore Kuijpers, arts en lid van het

Nederlandse Expertiseteam TSC en Gedrag geeft een boeiende

presentatie en begeleidt een gesprek met de deelnemers.

Hier vindt je het programma en alle praktische info.

TSC in de kijker: Flor neemt afscheid

An is mama van Emiel (12) en Flor (11, met TSC ).

Twee keer per jaar schrijft zij een artikeltje over hun

bijzonder “gewone” leven met TSC. In dit stuk beleef je

samen met An hoe Flor het verlies en het afscheid

meemaakt van één van de medebewoners in het

Gielsbos waar hij door de week woont. Lees meer

DEA pitstop - neurologie, nefrologie en TAND in

Boedapest

Op 2 december 2017 kwamen in Boedapast zowat 30

specialisten samen voor een bijscholing over TSC, met

enkele van 's werelds meest gerenomeerde TSC

specialisten. be-TSC nodigde Belgische artsen uit en

trok erheen met twee Belgische deelnemers.

Lees meer

We geven in deze nieuwsbrief voorrang aan een kort eerbetoon aan onderzoekster,

Loren Leclezio, in plaats van het geplande portret van Kari Luther Rosbeck, CEO

van TS Alliance. Over haar leest u in de volgende nieuwsbrief.

Professional in de kijker: Loren Leclezio

De internationale TSC gemeenschap heeft met een

schok en verdriet het overlijden van Loren Leclezio

vernomen. Deze jonge, energieke

onderzoekster werkte samen met prof. Petrus de Vries,

aan de University of Cape Town, Zuid-Afrika, en heeft

een grote bijdrage geleverd aan toenemend begrip van

TAND (TSC gerelateerde neuropsychiatrische

aandoeningen).

Zij was een warme, empathische, intelligente vrouw

met een bijzondere drive om de levenskwaliteit en het

psychologisch welzijn van iedereen die (mee)leeft met

TSC te verbeteren.

Ze laat een echtgenoot en twee jonge kindjes na. We

wensen haar familie en vrienden, alsook haar collega's

steun, sterkte en moed om dit intrieste verlies te

verwerken.

Hier vind je méér over wat Loren betekende voor het

toenemende begrip van TSC en TAND.

TSC comic: Turbo & Scott

Deze comic, over een tiener met TSC, kregen onze

leden tijdens de eindejaarsperiode in de brievenbus als

kerstcadeau'tje. Hij is ook beschikbaar in het Frans.

Wil je hem ook? Maak je dan snel lid via deze link.

Lidmaatschap is gratis, de comic ook.

Voor broers en zussen: interactief brussenboek

Dit stoer PRAAT-KLETS-DOE-boek helpt broers en

zussen om te begrijpen wat er allemaal gebeurt met hun

broer of zus met een (chronische) ziekte. Het helpt hen

om erover te praten en om uit te leggen hoe het is voor

hén! Alles over het brussenboek en méér via deze link.

Wat koop je nog voor 1 €?

Geen brood. Geen pint. Geen busticket.

Dan kan je er vast wel één missen elke maand?

1 € / maand kan véél betekenen voor be-TSC! Samen sterk!

Stort jij élke maand 1 € en doen véél mensen dat, dan kunnen we BLIJVEN doen

waar we goed in zijn : Tubereuze Sclerose Complex bekender maken; informeren

en ondersteunen; mensen verbinden die met TSC te maken hebben.

We zoeken 1000 mensen die élke maand 1€ storten.

Steun onze actie 1 x 12: stort met een permanente opdracht maandelijks 1 € naar

het rekeningnummer van be-TSC: BE73 7440 6945 8760 en vraag familie en

vrienden om dat ook te doen!

Alvast een hele dikke merci, vanwege iédereen die meeleeft met TSC!

Lees hier in primeur wat de 5

belangrijkste onderzoeks-

thema’s zijn die naar boven

kwamen uit de dialoog met een

brede groep TSC stakeholders.

Sfeerbeelden van de slotmeeting bij de Koning Boudewijnstichting op 18 november

2017.

Evelien en Isabelle kregen allebei een be-TSC-ridderorde-plakketje,

Welverdiend, want hun inspanningen voor be-TSC for Life geven be-TSC

vleugels en hebben Tubereuze Sclerose Complex flink op de kaart gezet!!

Bekijk hier het actiefilmpje opgenomen in Puyenbroek.

Zeldzame Ziektedag: wat betekent dit voor jou?

Mensen met zeldzame ziekten stuiten op heel wat

gelijkaardige problemen, hoe verschillend de

aandoeningen ook zijn. De diagnose wordt pas laat

gesteld, er is gebrek aan onderzoek en

behandelingsmogelijkheden, veel mensen voelen

zich alleen op de wereld met hun problemen...

Op Zeldzame Ziektendag voert RaDiOrg (Rare

Disease Belgium) campagne om meer aandacht te

vragen voor de problematiek. Dat gebeurt samen

met héél de internationale Rare Disease

community. Doe méé met het campagne materiaal

via deze link.

Wij hopen u drie maal per jaar een nieuwsbrief te kunnen sturen. Het eerstvolgende nummer

mag u verwachten in mei of juni 2018. Input en suggesties altijd welkom op: info@betsc.be!

Copyright © 2018, be-TSC vzw

onze contactgegevens zijn:

be-TSC v.z.w.

Kapenbergstraat 42

2640 Mortsel

Wilt u de manier waarop u deze nieuwsbrief ontvangt laten aanpassen of wilt u zich

uitschrijven?

Laat het ons weten op info@betsc.be

This email was sent to info@plazzo.be

why did I get this? unsubscribe from this list update subscription preferences

be-TSC vzw · Kapenbergstraat · 42 · MORTSEL 2640 · Belgium