Ouderengeneeskunde & Ethiek van de zorg

Zorg bij dementie:

Altijd palliatieve zorg?

Prof. dr. Cees Hertogh

15 januari 2013

Reis naar het ongerijmde

Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’

• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen

• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?

• Wat is goede zorg?

• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?

• Wat doet het met de naast betrokken ander?

• Eenvoudige oplossingen bestaan niet.

Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’

• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen

• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?

• Wat is goede zorg?

• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?

• Wat doet het met de naast betrokken ander?

• Eenvoudige oplossingen bestaan niet??

Eenvoudige oplossing (1)

• Oud én nieuw!

• Zorg bij dementie behoeft geen bijzondere professionaliteit

• ‘liefdevolle zorg’

• Zorg in familiekring � kleinschalige wonen/zorg

‘Eenvoudige’ oplossing (2)

• Denken over palliatieve zorg in Nederland sterk verweven met euthanasie!

• Polarisatie:

– Pleidooi voor euthanasie � hospicezorg

– KNMG � NAV

• Terminale zorg!

‘Eenvoudige’ oplossing (3)

• Eerste decennia (’70-’90): focus op wilsbekwame patiënt + oncologie

• Vanaf ’90: focus op wilsonbekwaamheid + non-cancer

• KNMG: CAL � euthanasieverklaring bij dementie

Eenvoudige oplossing (3)

• NVVA (1997): belang van palliatieve zorg:

– als oriëntatie op zorgbeleid;

– als leidraad voor omgang met wilsverklaringen

• Van wilsverklaringen naar anticiperend zorgbeleid (ACP = advance care planning)

• Zorg bij dementie = palliatieve zorg

Palliatieve zorg (WHO 1990)

• Multidisciplinaire zorg

• Ziekte(n) die niet (meer) reageren op curatieve behandeling

• Pijn en andere symptomen

• Functionele beperkingen

• Psychosociale problemen en zingevingsvragen

• Kwaliteit van leven

• Neutraal t.o.v. levensverlenging!!!

– Standpunt van belang re wilsverklaringen

Advance directives: types

(de Boer et al, 2009)

Schriftelijke wilsverklaring en zorgbeleid

• Negatief:

– behandelverbod

• Positief:

– Levenswensverklaring

– Euthanasieverklaring

• Zorgbeleid:

– Plaatsbepaling levensverlenging

– Palliatief (neutraal) � symptomatisch (negatief)

Dementie: de klinische realiteit

S: progressieve ziekte; verkorte levens-verwachting; veel belastende symptomen;

A: groeiend functieverlies en ADL-afhankelijkheid;

M:progressief verlies van sociale vaardigheden;

P:toenemende cognitieve stoornissen en verlies zelfbewustzijn;

C:verlies van taal- en communicatieve vaardigheden

Prognose:90% brengt laatste levensfase

door in zorginstelling

Illness trajectories

Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’

• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen

• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?

• Wat is goede zorg?

• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?

• Wat doet het met de naast betrokken ander?

• Eenvoudige oplossingen bestaan niet.

veel is nog onbegrepen? Agenda voor PZ!

• Dementie is ongeneeslijke en terminale aandoening met ‘eigen’ trajectory

• Wordt niet (altijd) als zodanig ‘erkend’

• Veel complicerende co-morbiditeit

• Noodzaak ‘trajectdenken’ en anticiperende zorgplanning

• Onderdiagnostiek en onderbehandeling!

– ‘probleemgedrag’

– patiëntenperspectief

Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’

• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen

• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?

• Wat is goede zorg?

• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?

• Wat doet het met de naast betrokken ander?

• Eenvoudige oplossingen bestaan niet.

Ervaring van dementie:

• Traditioneel medisch ‘defect’-denken:

– “wie bang is voor dementie die heeft het niet, wie dement is weet het niet”

• Gaat voorbij aan het patiëntenperspectief: er is wel degelijk besef.

• Verklaring:

– Psychologisch

– Neurologisch

– Sociaal

Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?

– Verlies van vanzelfsprekendheid

– Verlies van relationele identiteit

Omgaan met verlies van ‘zelf’

• ‘identitywork’: balans tussen afscherming en integratie

• “Wij zijn óók mensen”

– Bejegening en respect!

• “Iets voor anderen willen betekenen”

– Behoud sociale rollen

Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?

– Verlies van vanZELFsprekendheid

– Verlies van relationele identiteit

Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’

• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen

• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?

• Wat is goede zorg?

• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?

• Wat doet het met de naast betrokken ander?

• Eenvoudige oplossingen bestaan niet.

Relationele kerndilemma

• Verlies van een gemeenschappelijk gedeelde wereld

• = verlies van een gedeelde identiteit

• Ignatieff:

– “…de stap zetten voorbij zichzelf”

• Orona:

– “the caregiver is losing a partner who could once validate his/her past existence (and identity)”

Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’

• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen

• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?

• Wat is goede zorg?

• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?

• Wat doet het met de naast betrokken ander?

• Eenvoudige oplossingen bestaan niet.

Wat onderscheidt PZ bij dementie?

• Vaak ouderen

• Aandoening staat niet op zichzelf: co-morbiditeit!

• Grillig(er) beloop dan kanker

• Veel belastende symptomen > fysiek + psychisch + sociaal

• Patiëntenperspectief: verlies van zelf, wilsonbekwaamheid

• ‘Ziekte voor twee’ � zorg voor naasten

• ACP!

– Betrokkenheid naasten

– Wils(on)bekwaamheid

Twee kanttekeningen..

Vroegdiagnostiek � palliatieve zorg

• Chronisch ziektemodel?

• Vroegdiagnostiek = langer leven met dementie

• Parallel met kanker,

• echter: zorgdeficit!

• echter: ondermaatse aandacht voor ACP!

– (M.E. De Boer Advance directives in dementia care, thesis, VUmc, 2012)

JPND:

Promote research into end-of-life and palliative care. This should include an assessment of the transferability of current hospice models into social care situations…

De klok terug????

Betrokkenheid van experts????