Bea Maes, Kristien Hermans – KU LeuvenJoris van Puyenbroeck, Laura Demunter, Dirk Smits – HUB

i.o.v. Vlaams Platform van Verwijzende Instanties voor personen met een handicap

Ontwikkeling van een instrument ter evaluatie van

de draagkracht- en last van mantelzorgers van personen met een beperking

Inhoud• Achtergrond• Doelstellingen• Doelgroep• Ontwikkelingsproces • Voorstelling van het instrument• Gebruik van het instrument• Scoring en interpretatie

Achtergrond• Vraaggestuurd en persoonsgericht ondersteuningsmodel• Volwaardig burgerschap in een inclusieve samenleving• Vermaatschappelijking van de zorg• Gedeelde zorg en ondersteuning

AchtergrondBelangrijke rol en verantwoordelijkheid van mantelzorgers in

deze veranderende zorgcontext• Wat zijn hun wensen, verwachtingen, prioriteiten,

mogelijkheden en beperkingen ?• Welke ondersteuning kunnen zij zelf opnemen en/of wat

wordt door anderen (professioneel / niet professioneel) opgenomen?

• Welke steun hebben zij zelf nodig ?

Doelstellingen

• een inschatting maken van de draagkracht en draaglast waarover de mantelzorger beschikt

• een zicht krijgen op de factoren die voor een bepaalde mantelzorgsituatie van invloed zijn op de draaglast en de draagkracht

• een zicht krijgen op de ondersteuningsnoden van de mantelzorger

• de situatie van een mantelzorger kunnen vergelijken met een referentiegroep en zo eventueel de vraag naar een prioritaire ondersteuning kunnen onderbouwen bijvoorbeeld bij een onhoudbare en risicovolle mantelzorgsituatie

• de mantelzorger helpen om zijn zorgsituatie te verbeteren

Doelgroep• Mantelzorgers voor een persoon met een beperking

o nemen meer dan gebruikelijke zorg opo hebben een persoonlijke band met de persoon voor

wie ze zorg opnemeno nemen (gedeelde) verantwoordelijkheid op voor de

zorgo zijn in principe dagelijks beschikbaar zijn om zorg op

te nemeno nemen effectief zorgtaken op.

Ontwikkeling• Stap 1: Literatuurstudie

o Theoretisch kadero Inventaris van beïnvloedende factoren m.b.t. persoon

met beperking, mantelzorger en contexto Inventaris van bestaande vragenlijsten en analyse van

psychometrische kwaliteiten en bruikbaarheid

→ Eerste versie van vragenlijst met bestaande en zelf geconstrueerde vragenlijsten

Feitelijke zorgsituatieOBJECTIEF

Omgang

COPING

Ervaren draagkracht/

draaglastSUBJECTIEF

Beïnvloedende contextfactoren

Beïnvloedende kenmerken van de persoon met een beperking

Beïnvloedende kenmerken van de mantelzorger

Ontwikkeling• Stap 2: Focusgroepen

o Twee ronden met 27 ervaringsdeskundigen en professionelen die in contact komen met mantelzorgers uit verschillende organisaties

o Brede inventaris van beïnvloedende factoren voor draaglast en draagkracht van mantelzorgers

o Bespreking van eerste en tweede versie van de vragenlijst (inhoud, vorm, gebruik)

→ Feedback leidde tot derde versie van vragenlijst

Ontwikkeling• Fase 3: Eerste testing

o Afname van derde versie van de vragenlijst bij 12 mantelzorgsituaties (via focusgroepleden)

o Schriftelijke feedback van mantelzorgers zelf en van professionelen

→ Feedback leidde tot vierde versie van vragenlijst met bestaande en zelf geconstrueerde vragenlijsten

Ontwikkeling• Fase 4: Tweede testing

o Steekproef (zie tabel)o Afname van vierde versie van de vragenlijst bij 129

mantelzorgsituaties door 44 diensteno 41% MDT (vooral DMW en RC), 22,8% ambulante

diensten VAPH (BW, TB, PZ), 36,2% SI/DC

Beschrijving van de steekproefKenmerken van de mantelzorgers• Leeftijd: ẋ 57 jaar (21-90 jaar)• 81,4% vrouwen, 18,6% mannen

Kenmerken van de persoon met beperking• Leeftijd: ẋ 38 jaar (1- >80 jaar)• Vooral verstandelijke (56,6%) en/of motorische beperking

(52,7%)

Beschrijving van de steekproefKenmerken van de mantelzorgsituatie• Vooral mantelzorg voor kind (58,9%) en partner (20,2%)• In 71,3% van de situaties woont de persoon met beperking

in bij de mantelzorger, in 17,8% niet en in 9,3% gedeeltelijk• 21 van de 129 mantelzorgsituaties heeft betrekking op

twee of drie zorgvragers

Ontwikkeling• Fase 5: Statistische analyses

o 5 criteriumvariabelen• Feitelijke tijdsinvestering• Subjectief ervaren draaglast: globaal oordeel mantelzorger

(SRBS)• Subjectief ervaren draaglast: Zarit Burden Interview• Subjectief ervaren draagkracht• Globaal oordeel van risico door hulpverlener

o i.f.v. convergerende validiteit: weten dat je meet wat je wil meten door scores van verschillende variabelen te vergelijken

Samenhang tussen criterium variabelen

Ontwikkeling• Fase 5: Statistische analyses

o Nagaan van samenhang van afzonderlijke items en constructen met deze criteriumvariabelen (zie tabel)

o Weerhouden van items en constructen die • statistisch significant samenhangen met de criteriumvariabelen• inhoudelijk interpreteerbaar zijn

o De eerder subjectieve items/constructen wijn gecontroleerd voor tijdsinvestering, d.w.z. dat een bepaalde significantie overeind blijft, onafhankelijk van bestede zorgtijd

o Verdeling van items die samenhingen met meerdere criteriumvariabelen verdeeld volgens beslissingsboom

Voorstelling van instrument• Vragenlijst draagkracht en draaglast van mantelzorgers

(1u)• Aanvullende vragenlijst indien mantelzorger zorg opneemt

voor 2 of meer zorgvragers (15’)• Scoreformulier voor 1 zorgvrager (0,5u)• Scoreformulier voor 2 of meer zorgvragers (0,5u)• Leidraad voor een open gesprek (1,5u)• Format voor verslag van het opvolgingsgesprek (1u)

Opbouw vragenlijst• Persoonlijke gegevens• De aard van en de tijdsinvestering in uw zorgtaken• Uw ervaren draaglast• Uw ervaren draagkracht• U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin

U als mantelzorger, uw relaties en uw gezino Uw taak als mantelzorgero Uw lichamelijke gezondheido Uw welbevindeno Gebruik van hulp voor uzelfo Uw werksituatieo Uw capaciteiten om zorg op te nemeno Activiteiten o Uw partnerrelatieo Uw relatie met de persoon met beperkingo Uw sociale contacteno Sociale steuno Kwaliteit van leven van het gezino Financiële situatieo Perspectief op de toekomsto De zorgcontext

Gebruik instrument• Vrijwillige deelname• Specifieke verwachtingen ten aanzien van professionele

hulpverlener• Idealiter 3 contactmomenten

o Introductieo Schriftelijke invulling van vragenlijst door mantelzorgero Opvolgingsgesprek

• UCL aanvullend gebruiken

Scoring en interpretatie• Omzetting van antwoorden van de mantelzorger naar

scores (omzettingstabellen in de handleiding)• Somscores

o Constructen voor 1 zorgvragero Som voor meerdere mantelzorgers

• Overbrengen van scores of scoreformulier

Scoreformulier• Apart scoreformulier voor 1 zorgvrager en voor 2 of meer

zorgvragers• 3 dimensies

o Feitelijke tijdsinvesteringo Subjectief ervaren draaglasto Subjectief ervaren draagkracht

• Per dimensie factoren die daarmee samenhangen

Scoreformulier

13.16a Uw partner is een bron van steun (h) Ja Neen

U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager…

Heel laag Laag Lager dan

middenHoger dan

midden Hoog Heel hoog

S1.1 Tijd voor uw zorgtaken ≤111 112-431 432-935 936-1247 1248

S1.2 Tijd door anderen0 1-14 15-624 625-1043 ≥1044

Uw tijdsinvestering en beïnvloedende factoren

U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager…

Heel laag Laag Lager dan midden

Hoger dan

middenHoog Heel hoog

S2 Uw score op de Zarit Burden Schaal ≤13 14-19 20-31 32-40 41-54 ≥55

3.1 Uw globaal oordeel als mantelzorger

≤12 13-34 35-59 60-74 75-89 ≥90

Uw ervaren draaglast en beïnvloedende factoren

U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één

zorgvrager…

Zeer laag Laag Lager dan midden

Hoger dan midden Hoog Zeer hoog

S3.2 Betekenis van de zorgsituatie ≤18 19-30 31-38 39-47 48-53 ≥54S4 Veerkracht ≤29 30-33 34-39 40-47 48-52 ≥53

Uw ervaren draagkracht en beïnvloedende factoren

Interpretatie• Geen totaalscore, maar profiel met betrekking tot

draagkracht en draaglast van mantelzorger• Relatieve positie van de mantelzorger ten aanzien van de

steekproef• Zicht op de factoren die voor deze mantelzorger de score

op feitelijke tijdsinvestering, draaglast en draagkracht bepalen → Protectieve en risicofactoren

• Momentopname

Opvolgingsgesprek• Bespreking resultaten vanuit perspectief van de

mantelzorger• Bespreking resultaten vanuit perspectief van hulpverlener • Nagaan welke vormen van ondersteuning betekenisvol

kunnen zijn voor de mantelzorger c.q. de persoon met beperking

• Opmaken van een actieplano Acties door de hulpverlenero Acties door de mantelzorger zelf (STARR)

Actiepunten voor de mantelzorger

• S ituatie• T aak• A ctiviteit• R esultaat• R eflectie

Consent over gebruik van informatie

VRAGEN EN DISCUSSIE