Mantelzorgers van patiënten op een...
40
Mantelzorgers van patiënten op een geheugenpolikliniek: de subjectieve belasting en een analyse naar risicofactoren voor overbelasting. Verslag wetenschappelijke stage In het kader van de masteropleiding Geneeskunde, Rijksuniversiteit Groningen Student: Dyane Joyce Woudstra Studentnummer: 1954350 Begeleider: dr. L. Hempenius, klinisch geriater Locatie onderzoek: Klinische Geriatrie, Medisch Centrum Leeuwarden Tijdsperiode: januari 2016 t/m mei 2016
Transcript of Mantelzorgers van patiënten op een...
Mantelzorgers van patiënten op een
geheugenpolikliniek:
de subjectieve belasting en een analyse naar
risicofactoren voor overbelasting.
Verslag wetenschappelijke stage
In het kader van de masteropleiding Geneeskunde, Rijksuniversiteit Groningen
Student: Dyane Joyce Woudstra
Studentnummer: 1954350
Begeleider: dr. L. Hempenius, klinisch geriater
Locatie onderzoek: Klinische Geriatrie, Medisch Centrum Leeuwarden
Tijdsperiode: januari 2016 t/m mei 2016
1
Samenvatting
Doel
Het doel van deze studie was om inzicht te krijgen in de mate van de door mantelzorgers
ervaren belasting op het moment van eerste bezoek aan de geheugenpolikliniek door de
patiënt en het identificeren van factoren die invloed hebben op de belasting en dus
geassocieerd zijn met het risico op overbelasting.
Methoden
Het betrof een retrospectieve cross-sectionele studie naar de belasting van mantelzorgers van
patiënten die voor het eerst de geheugenpolikliniek van het Medisch Centrum Leeuwarden
bezochten. Via dossieronderzoek werd een database gegenereerd van de periode mei 2013 t/m
december 2015. De score op de door mantelzorgers ingevulde scorelijst voor subjectieve
belasting, naar Zarit ‘The Burden Interview’ (ZBI) vormde de uitkomstmaat en scores op de
verkorte Nederlandse Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly
(IQCODE-N), alsook enkele kenmerken van de mantelzorger en demografische en klinische
gegevens van de patiënt werden opgenomen in de database. Met deze data werd de
prevalentie van zware- en overbelasting, alsook mogelijke factoren geassocieerd met
zwaardere belasting onderzocht. Analyse naar een verband tussen de risicofactoren en
belasting is uitgevoerd middels univariabele en multivariabele binaire logistische
regressieanalyse, teneinde odds ratio's (OR's) en 95% betrouwbaarheidsintervallen (95% CI)
te verkrijgen.
Resultaten
466 koppels van patiënten en hun mantelzorger werden geïncludeerd. De prevalentie van
hogere subjectieve belasting (score op de ZBI ≥ 46) was in deze populatie mantelzorgers bijna
12%, waarbij 3.9% van alle mantelzorgers ‘zwaar’ belast was. ADL-afhankelijkheid (OR:
2.35; 95% CI: 1.04-5.34), aanwezigheid van neuropsychiatrische symptomen (OR: 2.99; 95%
CI: 1.32-6.78), het niet bemerken van de cognitieve symptomen door de patiënt (OR: 2.72;
95% CI: 1.05-7.08), duur van de klachten in maanden (OR: 1.01; 95% CI: 1.00-1.02),
gehoorproblemen (OR: 2.60; 95% CI: 1.14-5.95) alsook valgevaar bij de patiënt (OR: 7.97;
95% CI: 1.57-40.44) bleken onafhankelijke risicofactoren voor een hogere subjectieve
belasting. Wanneer tijdens een eerste consult de diagnose dementie werd gesteld, bleken een
CDR van 2 of 3 (OR: 4.52; 95% CI: 1.55-13.19) en het aantal maanden dat de klachten reeds
aanwezig waren (OR:1.02; 95% CI: 1.00-1.03) het risico op zwaardere belasting te verhogen.
Conclusie
Reeds bij het eerste bezoek aan de geheugenpolikliniek is een deel van de mantelzorgers
matig of zwaar belast. Een langere aanwezigheid van cognitieve stoornissen en symptomen
voortvloeiend hieruit zijn risicofactoren voor een hogere belasting van de mantelzorger. Ook
een ernstigere dementie zorgt voor een hoger risico. Door kennis te hebben van de
risicofactoren kan reeds in een vroeg stadium een betere inschatting worden gemaakt wie
gebaat is bij meer hulp en begeleiding om potentiële overbelasting te voorkomen.
2
Abstract
Objective
The aim of this study was to determine the degree of subjective informal caregiver burden at
the patients first visit to a memory clinic and to identify factors correlating with this burden
and therefore increase the risk of overburdening.
Methods
This was a retrospective, cross-sectional study, investigating the subjective burden of informal
carers. Various clinical and demographic data of the patients visiting the memory clinic of
Medical Centre Leeuwarden for the first time were collected from May 2013 to January 2016
trough a search of the patients medical record and included into a database. Among these data
were the scores of the questionnaire on informal burden (based on the Zarit Burden Interview,
ZBI), which was the outcome measure, and the Dutch Informant Questionnaire on Cognitive
Decline in the Elderly (IQ-CODE-N), both completed by the informal caregiver escorting the
patient. Caregiver characteristics and their relationship to the patient were also included in the
database. With these data the prevalence of heavy- and overburdening, and associations
between factors and subjective burden were investigated. To examine an association between
the risk factors and higher burden, univariable and multivariable binary logistic regression
analysis was performed to estimate odds ratios (ORs) and 95% confidence intervals
(95%CIs).
Results
466 dyads of patients and their informal carer were included in the analysis. Prevalence of a
more than average burden (ZBI score ≥ 46) was almost 12% in this population, with 3,9% of
all carers experiencing a ‘high’ burden. ADL-dependence (OR: 2.35; 95% CI: 1.04-5.34),
presence of neuropsychiatric symptoms (OR: 2.99; 95% CI: 1.32-6.78), duration of symptoms
in months (OR: 1.01; 95% CI: 1.00-1.02), anosognosia by the patient (OR: 2.72; 95% CI:
1.05-7.08), hearing problems (OR: 2.60; 95% CI: 1.14-5.95) and risk of falling by the patient
(OR: 7.97; 95% CI: 1.57-40.44) significantly increased the risk of a higher burden. In case of
a dementia diagnosis with CDR classification after first consultation, a CDR of 2 or 3 (OR:
4.52; 95% CI: 1.55-13.19) and longer duration of the symptoms (OR:1.02; 95% CI: 1.00-
1.03) increased the risk of a heavy burden.
Conclusion
Visiting the memory clinic for the first time, some informal caregivers experienced
considerable burden. A prolonged presence of cognitive impairment and resultant symptoms
are associated with higher burden. A more severe dementia is also a risk factor for high
burden. By identifying characteristics that increased subjective burden, a better risk
assessment can be made to identify even in an early stage who will benefit from extra help
and guidance to prevent potential overburdening.
3
Inhoudsopgave
Samenvatting ............................................................................................................................ 1
Abstract ..................................................................................................................................... 2
Inhoudsopgave .......................................................................................................................... 3
Introductie ................................................................................................................................. 4 Mantelzorg ................................................................................................................................. 4 Wet- en regelgeving rondom de zorg voor geriatrische patiënten ............................................. 5 Overbelasting van mantelzorgers ............................................................................................... 7 Gevolgen van overbelasting ....................................................................................................... 8
Risicofactoren voor overbelasting .............................................................................................. 9 Interventies om overbelasting te voorkomen ........................................................................... 11 Geheugenpolikliniek ................................................................................................................ 13
Onderzoeksdoelen .................................................................................................................... 13
Patiënten en methode ............................................................................................................. 14 Studiedesign ............................................................................................................................. 14
Setting ....................................................................................................................................... 14 Studiepopulatie ......................................................................................................................... 14 Dataverzameling ....................................................................................................................... 14
Meetinstrumenten ..................................................................................................................... 15 Statistische analyse ................................................................................................................... 17
Resultaten ................................................................................................................................ 18 Karakteristieken van patiënten en mantelzorgers & prevalentie van hogere belasting ............ 18 Invloed van verschillende factoren op de belasting van mantelzorgers. .................................. 22
Discussie en Conclusie ............................................................................................................ 26 Patiëntkarakteristieken ............................................................................................................. 26
Prevalentie van hogere subjectieve belasting ........................................................................... 26 Invloed van factoren op de subjectieve belasting ..................................................................... 28
Sterke en zwakke punten van deze studie. ............................................................................... 29 Implicaties voor de praktijk ...................................................................................................... 31 Aanbevelingen voor vervolgonderzoek.................................................................................... 32
Conclusies ................................................................................................................................ 33
Referenties ............................................................................................................................... 34
Afkortingen ............................................................................................................................. 39
4
Introductie
Met de vergrijzing groeit het aantal mensen met dementie in Nederland: geschat wordt van
ongeveer 257 duizend in 2013 tot meer dan een half miljoen in 2040.(1,2) Dementie is een
progressief neurodegeneratief ziektebeeld waarbij patiënten in de loop van de tijd steeds meer
afhankelijk worden van zorg. Mantelzorgers spelen hierbij vaak een belangrijke rol.
Mantelzorg
Bij dementie is sprake van cognitieve stoornissen waardoor het functioneren achteruit gaat en
patiënten afhankelijk worden van hulp.(3) Vooral de naasten spelen bij deze hulp een rol: in
Nederland woont 70 procent van de patiënten met dementie thuis, mede dankzij
mantelzorg.(4)
Mantelzorg wordt door het Sociaal Cultureel Planbureau gedefinieerd als: het onbetaald hulp
verlenen aan- of zorgen voor een naaste met gezondheidsproblemen en dit voor een langere
tijd.(5) Deze hulp varieert van sociale steun en hulp in het huishouden tot zwaardere
verzorgende taken. In Nederland verleent 20% van de volwassenen langdurige of intensieve
mantelzorg. Deze zorg wordt in de praktijk vaak verleend door de partner, ouders of kinderen,
maar bijvoorbeeld buren kunnen deze zorg ook op zich nemen.(6) Afhankelijk van de relatie
met de patiënt en de sociale rolverdeling kan het een bewuste keuze zijn om zorg te verlenen.
Echter soms overkomt het de mantelzorger plotseling of groeit de situatie zo en voelt het als
vanzelfsprekend dat er mantelzorg geleverd wordt.(7,8) Omdat het door dit laatste soms
moeilijk te herkennen is wanneer gewone hulp mantelzorg wordt en doordat hulp aan of van
anderen niet altijd als mantelzorg gezien wordt, liggen de echte aantallen mantelzorgers
waarschijnlijk nog wat hoger.(5)
Mantelzorg heeft aanzienlijk invloed op de economie. Dit zou internationaal, vertaald naar
kosten, het grootste deel van de totale uitgaven voor dementie te bedragen.(9-11) Deze kosten
stijgen naarmate de cognitieve functies verslechteren.(12,13) Naast de kostenbesparing voor
de samenleving zijn er ook voordelen voor de patiënt: langer thuis kunnen wonen, contact met
de familie onderhouden en een vertrouwd persoon om je heen die de dagelijkse hulp biedt, op
de momenten dat dit gewenst is. Daarnaast zijn de meer ontastbare voordelen van mantelzorg
van belang. Hierbij gaat het bijvoorbeeld om versterkte familiebanden door de gezamenlijke
zorg voor een naaste of een gevoel van voldoening en verlichting van schuldgevoelens bij de
mantelzorger. Ook het samen verwerken van een diagnose als dementie en de empathie voor
de ander kan naasten dichterbij elkaar brengen.(7) Zo heeft de zorg voor een ander ook
positieve intrinsieke gevolgen voor de mantelzorger.
Hoewel de term ‘mantelzorg’ vrij recent is bedacht, wordt sinds jaar en dag voor de zieken
gezorgd door familie of naasten. Wel is er verandering opgetreden: veel ziekten zijn chronisch
geworden, men heeft een langere levensverwachting en kan met behulp van hulpmiddelen
steeds langer thuis wonen. Zo krijgt de mantelzorg een ander karakter: het aantal mensen wat
in aanraking komt met mantelzorg is nu groter en de aard van de taken is veranderd.(14)
Hierbij zijn er gebaseerd op cultuur en afkomst verschillen merkbaar. Zo lijkt het verlenen
van mantelzorg regionaal of cultureel bepaald: in Zuid-Europa wordt er bij de ziekte van
Alzheimer minder gebruik gemaakt van professionele zorg en meer van mantelzorg in
vergelijking met Noord- en West-Europa.(15) Spaanse en Italiaanse ouderen met dementie
ontvangen de meeste uren hulp door mantelzorgers, tot gemiddeld 6 uur per dag tegenover
minder dan 3 uren in Nederland.
5
Door de vergrijzing en hogere levensverwachting lopen de zorgkosten in Nederland alleen
maar op. Hierdoor is de druk om alternatieven te vinden toegenomen.(5) Daarom zijn er sinds
1 januari 2015 wijzigingen in de Nederlandse wetgeving doorgevoerd waardoor er een groter
beroep gedaan wordt op mantelzorgers.
Wet- en regelgeving rondom de zorg voor geriatrische patiënten
Thuiswonende hulpbehoevenden kunnen in Nederland een beroep doen op de Wet
maatschappelijke ondersteuning (Wmo) voor ondersteuning ten aanzien van huishoudelijke
hulp, begeleiding en dagbesteding. De wijzigingen per 1 januari 2015 houden onder andere in
dat gemeenten nu zorgdragen voor het zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en dus
zijn ze verantwoordelijk voor de ondersteuning van mensen die niet op eigen kracht
zelfredzaam zijn.(16) Verpleging en verzorging thuis wordt tegenwoordig betaald vanuit de
zorgverzekering. Bij een aanvraag voor zorg of ondersteuning wordt tijdens een gesprek eerst
geïnventariseerd wat de naasten van de zorgvrager kunnen betekenen in het huishouden of de
persoonlijke verzorging. Vòòr de wetswijziging werd alleen gekeken naar wat de partner van
de zorgvrager kon bijdragen in de dagelijkse zorg en het huishouden. Met een verminderde
gezondheid van de partner werd sterk rekening gehouden en zo werd vrij gemakkelijk hulp
vergoed voor ADL (Algemene dagelijks levensverrichtingen)- en huishoudelijke taken.
Tegenwoordig wordt het hele systeem om de aanvrager heen aangesproken, dus ook de
kinderen, andere familie en mogelijk buren. Wanneer wordt ingeschat dat de (al dan niet
gedeelde) hulp door mantelzorgers geboden kan worden, dan wordt deze hulp niet vergoed.
Het uitgangspunt is dat men langer thuis blijft wonen, in het begin minder thuiszorg nodig
heeft en minder snel zal verhuizen naar een verzorgings- of verpleeghuis. Dit scheelt
aanzienlijk in de zorgkosten, maar hierdoor wordt langer en intensiever een beroep gedaan op
mantelzorg en ook op de thuiszorg.
Bij thuiswonende ouderen, vooral in het geval van cognitieve stoornissen, is soms een kleine
verslechtering of verandering nodig in de gezondheidstoestand van patiënt of mantelzorger
waardoor de situatie uit balans raakt en opname nodig is. Als naar huis terugkeren na zo’n
opname niet meer mogelijk of verantwoord is zal een andere vorm van zorg geregeld moeten
worden. Wanneer een patiënt blijvend 24 uur per dag zorg in de nabijheid of permanent
toezicht nodig heeft, dan kan dit worden geleverd vanuit de wet langdurige zorg (Wlz).(17)
Hiervoor moet een indicatie aangevraagd worden bij het Centrum Indicatiestelling Zorg
(CIZ). Er wordt dan gekeken om wat voor zorgprofiel het gaat (welke soort zorg) en welke
zorgzwaarte gerechtvaardigd is voor de patiënt. Bij de indicatiestelling voor een
zorgzwaartepakket (ZZP) wordt er ook weer eerst gekeken naar de mogelijkheden van
mantelzorg en dit wordt dan in mindering gebracht op de zorgzwaarte.(18) In tabel 1 is een
overzicht met globale omschrijving van de mogelijke indicaties.(19)
Tabel 1. Omschrijving zorgzwaartepakketten CIZ: Sector Verpleging en verzorging.
ZZP 4: Beschut wonen met intensieve begeleiding en uitgebreide verzorging. ZZP 5: Beschermd wonen met intensieve dementiezorg. ZZP 6: Beschermd wonen met intensieve verzorging en verpleging. ZZP 7: Beschermd wonen met zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen, met de
nadruk op begeleiding ZZP 8: Beschermd wonen met zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen met de
nadruk op verzorging/verpleging. ZZP 9: Herstelgerichte behandeling met verpleging en verzorging. ZZP 10: Beschermd verblijf met intensieve palliatief terminale zorg.
6
Verhuizing naar een verzorgingshuis waar cliënten in zelfstandige appartementen wonen met
constante aanwezigheid van zorgpersoneel kon tot nog toe met een ZZP van minimaal 4. Dit
is momenteel onderhevig aan verandering: de huidige beleidsplannen vereisen een ZZP van 6
of hoger. Verder is sinds 2015 de mogelijkheid afgeschaft voor partners om mee te verhuizen
op de indicatie van de patiënt. Soms is het vanuit de instelling zelf wel mogelijk om op eigen
kosten woonruimte te huren, maar dit is duur en zonder vergoeding. Waar bijvoorbeeld eerst
een patiënt met een ZZP 4 al dan niet samen met de partner naar een verzorgingshuis kon
verhuizen, zal deze patiënt nu langer thuis moeten blijven en bij het vastlopen van de situatie
zal vaak alleen de patiënt kunnen worden opgenomen in een verzorgings- of verpleeghuis.
Voor de mantelzorger zou dit verlichting van de belasting kunnen betekenen, maar het steeds
op bezoek gaan, zorgen maken om de ander en wellicht een schuldgevoel kunnen ook zwaar
wegen op de schouders van de partner. Kanttekening hierbij is dat het vastlopen van de
situatie gepaard kan gaan met een kostbare opname in het ziekenhuis of een andere spoedplek
waarbij er dan gewacht moet worden op de indicatiestelling en een verblijfsplek in een andere
instelling.(20)
Vanaf een ZZP van 6 kan men terecht in een verpleeghuis. Het verschil tussen verzorgings-
en verpleeghuizen zal de komende jaren afnemen: traditioneel hadden verpleeghuizen
meerpersoonskamers en een gedeelde huiskamer maar verpleeghuizen bieden steeds meer
privacy aan. Wanneer er bij cognitieve stoornissen minder intensieve zorg maar wel
begeleiding nodig is kan kleinschalig wonen een uitkomst zijn. Dit kan in huizen waar geen
gesloten deuren zijn maar wel 24 uur personeel aanwezig is. Specifiek voor patiënten met
cognitieve stoornissen kan een vertrouwde en huiselijke omgeving met genoeg begeleiding en
zonder het gevoel opgesloten te zijn, rust bieden. Dit kan met een ZZP van 5 met als profiel
een psychogeriatrische aandoening. Helaas kunnen dit soort huizen bij neuropsychiatrische
symptomen zoals dwalen en onrust niet genoeg veiligheid en begeleiding bieden. In het geval
van patiënten met een gevorderde cognitieve stoornis kan daarom opname in huizen met
gesloten deuren nodig zijn, die vallen onder de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische
ziekenhuizen (BOPZ). Hiervoor is tevens een pakket 5 nodig en een rechtelijke machtiging
als de (vaak niet meer geheel wilsbekwame) patiënt niet opgenomen wil worden en dit wel
nodig is volgens de wettelijke gevaarscriteria.(20,21) Indien patiënt niet expliciet bezwaar
maakt tegen opname, gebeurt dit onder artiktel 60 (geen bereidheid, geen bezwaar).
Er is steeds meer maatwerk nodig om de zorg voor geriatrische patiënten goed te regelen: de
casuistiek wordt complexer en de benodigde zorg moet geheel op de patiënt en verschillende
mantelzorgers afgestemd worden. Door de huidige veranderingen worden de mantelzorgers
langduriger en intensiever aangesproken. Zo wordt optimaal gebruik gemaakt van het sociale
netwerk, maar is het wel van belang dat problemen op tijd worden gesignaleerd en de
indicatie meegroeit met de zorgbehoefte van patiënt en mantelzorger. Zonder professionele
zorg kan tijdige signalering hiervan ontbreken. Het kan voor de mantelzorger zelf lastig zijn
goed aan te geven wat de grenzen en behoeftes zijn en in het ingewikkelde zorgstelsel met
verschillende aanbieders is het soms moeilijk optimaal gebruik te maken van de
mogelijkheden. Hierin ligt een risico voor zware belasting van de mantelzorger: de steeds
intensievere zorgtaken komen bovenop de normale begeleiding en ondersteuning van de
naaste met een cognitieve stoornis. Uiteindelijk kan de mantelzorger dan overbelast raken.
7
Overbelasting van mantelzorgers
Naast de waardevolle ondersteuning geboden door de mantelzorger en de zingeving en
voldoening die de mantelzorger hieruit kan putten, is er een keerzijde aan de soms grote
hoeveelheid zorg die op hen neerkomt. De voortdurende zorg voor een ander kan fysieke,
psychologische, sociale en financiële stress geven.(14) In enquêtes geven mantelzorgers wel
aan een gebrek aan erkenning en tijd voor zichzelf te hebben, ervaren ze uitputting en
algemene verslechtering van de gezondheid.(5,22) Wanneer door een onbalans in de draaglast
en draagkracht de ervaren belasting te groot wordt, spreekt men van overbelasting.
Mantelzorg kan op zich al zwaar zijn, echter brengt het zorgen voor een patiënt met dementie
of een cognitieve stoornis extra belasting met zich mee.(23-25)
Er is veel onderzoek gedaan naar mantelzorgers en in
het bijzonder naar mantelzorg bij patiënten met een
cognitieve stoornis of dementie. Verzorgers van
mensen met dementie onderscheiden zich van anderen
door een aantal kenmerken: ze zijn gemiddeld ouder,
de gezondheid is kwetsbaarder en ze zorgen vaker voor
hun partner. Verder is bekend dat ze een relatief hogere
draaglast hebben: ze geven verschillende soorten hulp,
niet alleen huishoudelijke hulp en emotionele steun
maar ook constante begeleiding en meer hulp bij de
persoonlijke verzorging, vooral wanneer de dementie al
langer duurt.(7,26) Verzorgers bij dementie vertonen
meer depressieve klachten, hebben een minder goede
fysieke conditie, maken hogere kosten door ziekte en
bevinden zich meer in een isolement dan mantelzorgers
die voor een familielid zorgen zonder dementie.(27,28)
In The National Survey, een groot Amerikaans
onderzoek uitgevoerd door de National Association for Caregiving en de American
Association of Retired Persons onder meer dan 1,500 verzorgers van ouderen, blijkt dat
mantelzorgers bij dementie meer assistentie verlenen en de zorg inderdaad meer stressvol is
dan bij lichamelijk beperkte ouderen. Hierdoor moeten de verzorgers vaker de hobby’s of
vakanties opgeven, hebben ze minder tijd voor andere familieleden en rapporteren ze vaker
werk-gerelateerde problemen.(29) Uit ander onderzoek blijken partners van mensen met
dementie minder cognitief te functioneren en zelfs meer kans te hebben op dementie. Dit kan
verklaard worden door meerdere gedeelde omgevings- en persoonsfactoren, maar de context
van mantelzorg kan hieraan bijdragen.(7) Ook hebben patiënten met dementie vaker last van
depressieve symptomen, wat samengaat met minder functionaliteit; dit kan zorgen voor een
neerwaartse spiraal waardoor de belasting voor de mantelzorger vergroot.(14)
Volgens de Nederlandse Dementiemonitor Mantelzorg voelde in 2013 al meer dan de helft
(150.000 van de ruim 300.000) van de mantelzorgers bij dementie zich zwaar belast. Bijna
vier op de tien mantelzorgers die voor een naaste met dementie zorgde, gaf aan zich ‘tamelijk
zwaar belast’ te voelen. Ruim één op de tien voelde zich ‘zeer zwaar belast’ of
‘overbelast’.(30) Uit verschillende onderzoeken blijkt dat de verzorgers van mensen met
beginnende cognitieve stoornissen tegen veel dezelfde problemen en moeilijkheden aanlopen
als mantelzorgers van mensen met een vastgestelde dementie. Ook in het beginstadium is de
stress en belasting al aanzienlijk.(7,27,31,32)
Figuur 1. Mantelzorg bij dementie
8
Gevolgen van overbelasting
Voor mantelzorgers en patiënten heeft overbelasting nadelige gevolgen. Uit een grootschalige
enquête onder Nederlandse mantelzorgers blijkt dat overbelasting samengaat met lichamelijke
en geestelijke gezondheidsklachten.(33) Of overbelasting hierbij oorzaak of gevolg is, is nog
niet geheel duidelijk. Wel kan de gezondheid van de mantelzorger de draagkracht beïnvloeden
en heeft de ervaren belasting en stress weer invloed op de ervaren gezondheid. Bekend is dat
overbelasting samengaat met een ongezondere levensstijl: men eet meer, rookt meer en het
gebruik van alcohol neemt toe, waarbij men minder beweegt en slechter slaapt.(27)
Overbelasting kan verder leiden tot overspannenheid en depressiviteit. Hierbij komen
klachten als vermoeidheid, hoofdpijn, concentratiestoornissen, slaapproblemen, paniekgedrag
of rusteloosheid.
Wanneer iemand overbelast is, is ook de zorg voor een ander niet optimaal. Het moment van
institutionalisering van dementiepatiënten hangt meer samen met de ervaren belasting dan met
patiëntfactoren(27) en overbelasting wordt het vaakst genoemd als reden voor crisisopvang,
tijdelijke opvang en opname in verschillende woonvormen.(34,35). Dit gaat gepaard met
hogere kosten dan wanneer de patiënt langer thuis zou wonen met meer thuiszorg en
professionele ondersteuning voor de mantelzorger.
Bij de verzorger kan overbelasting een gevoel van persoonlijk falen en onmacht opleveren en
onbedoeld leiden tot verkeerde behandeling of zelfs verwaarlozing of mishandeling van de
hulpbehoevende.(5) Zware en overbelasting is een risicofactor voor ontsporing van de zorg en
daarmee ouderenmishandeling. Ouderenmishandeling kan meerdere oorzaken hebben:
dementie is een risicofactor op zich, vanwege de gedrags- of persoonlijkheidsveranderingen
die hierbij op kunnen treden. Daarnaast is overbelasting één van de hoofdoorzaken van
ontsporing en ouderenmishandeling.(36,37) Dit komt doordat iemand die overbelast is minder
aan kan, sneller zijn geduld verliest en de patiënt een snauw kan geven of ruw kan
behandelen. Dit is niet direct ontsporing van zorg of mishandeling, maar is hier wel een risico
toe. Door middel van educatie en cursussen voor mantelzorgers proberen gemeenten en
andere instanties dit voor te zijn of vroegtijdig te herkennen bij zichzelf en anderen.(38)
De belasting van de mantelzorger en aanwezigheid van symptomen bij de patiënt beïnvloeden
sterk hoe de verzorger over de cognitie en ADL-functionaliteit van de patiënt denkt; bij meer
belasting wordt dit, onafhankelijk van de werkelijke MMSE, slechter beoordeeld.(39) Dit kan
weer voor een negatieve invloed zorgen op de belasting doordat gemeend wordt dat de patiënt
intensievere hulp en begeleiding nodig heeft en deze afhankelijker is.
Het voorkomen en vooral ondervangen van bovenstaande problemen brengt hoge kosten met
zich mee. Dat crisisopname en dus ondervangen van overbelasting een kostbare zaak is, weet
ook de overheid. De gemeenten hebben in 2014 € 6 miljoen extra gekregen om mantelzorgers
beter te kunnen ondersteunen en overbelasting te voorkomen. In 2015 was dat € 70 miljoen en
in de jaren daarna is hier € 100 miljoen voor begroot. Ook zorgverzekeraars dragen bij door
bijvoorbeeld sponsoring en steun aan lokale initiatieven voor mantelzorgers en/of patiënten of
door trainingen te vergoeden. Zo wordt er dus geïnvesteerd in de ondersteuning, begeleiding
en educatie van mantelzorgers, omdat de kosten zonder deze mantelzorgers veel hoger
zijn.(37) Uitleg hierover volgt in het hoofdstuk ‘Interventies om overbelasting te voorkomen’.
9
Tabel 2. Factoren samenhangend met een toege-
nomen ervaren belasting bij cognitieve stoornissen.
Risicofactoren voor overbelasting
Bij het ‘meten’ van de belasting wordt er onderscheid gemaakt tussen de subjectieve en
objectieve belasting. Objectieve belasting is de hoeveelheid tijd die aan het verzorgen wordt
gespendeerd en het type en aantal taken die worden uitgevoerd.(40) De subjectieve belasting
wordt wel beschreven als de mate waarin de verzorgers ervaren dat de zorg een negatief effect
heeft op het emotionele, sociale, financiële en spirituele welzijn.(41)
Er is wereldwijd onderzoek gedaan naar de ervaren belasting van mantelzorgers en factoren
die hiermee samenhangen. Hieruit zijn al verschillende factoren geïdentificeerd die van
invloed blijken. In tabel 2 zijn de reeds geïdentificeerde patiëntgebonden en mantelzorger-
/omgevingsgebonden factoren van invloed op de belasting bij cognitieve stoornissen
samengevoegd. In de volgende alinea wordt beschreven hoe deze factoren samenhangen. Er is
enige overlap in factoren die invloed hebben op de belasting van mantelzorgers in het
algemeen en specifiek voor patiënten met een, al dan niet beginnende, cognitieve stoornis.
De volgende factoren zijn in beide
groepen geassocieerd met een verhoogde
belasting en dus een risico op
overbelasting: een mantelzorger van
vrouwelijk geslacht(14,42-51), partner
zijn of samenwonen met de patiënt
(38,42,52,53) en een lagere sociaal-
economische status van de mantelzorger.
(14,42) Verder blijkt een hogere leeftijd
van de mantelzorger in een paar studies
onafhankelijk gecorreleerd met hogere
belasting.(14,54) De hoeveelheid en
zwaarte van de zorg die de mantelzorger
levert hangt ook positief samen met de
belasting.(14,42,50,52) Verder zijn
persoonlijke kenmerken van de verzorger
zoals optimisme, zelfvertrouwen en
zelfbeheersing(7,14,38,42) en de ervaren
steun of juist sociaal isolement(7,14,47)
van invloed, alsook de kwaliteit van de
onderlinge relatie voordat de ziekte
intrad, de onderlinge rolverdeling en hoe
deze veranderen door de ziekte (14,55-
57).
Specifiek bij mantelzorgers van patiënten met cognitieve stoornissen (en dan vooral de
diagnose dementie) zijn de eigen copingstijl, kennis en bekwaamheden in het verzorgen en
het gevoel hierover van invloed en heeft persoonlijke problematiek een negatieve invloed op
de belasting.(14,38,56-59) Een actieve en ‘problem-focused coping’ hangt samen met lagere
belasting. Een ‘emotion-focused’ strategie lijkt minder succesvol en geeft meer stress. Bij een
dementie lijkt een op acceptatie gerichte coping-strategie meer uitkomst te bieden.(27) Hoe
meer kennis en bekwaamheden de mantelzorger over het verzorgen en het ziektebeeld heeft,
hoe lager de belasting. Echter hebben perfectionisme en gevoelens van niet goed genoeg
kunnen zorgen voor de naaste een positieve relatie met de belasting. Dit alles hangt dus samen
met de persoonlijkheid.
Patiëntgebonden Mantelzorger/omgeving
Verminderde ADL-
functionaliteit
Meer en zwaardere zorg*
Urine-incontinentie Vrouwelijk geslacht *
Ernst dementie Hogere leeftijd
Cognitieve
achteruitgang
Partner of samenwonen*
Uitgangsniveau (lagere
opleiding)
Sociaal-economische
status*
Verminderd
ziektebesef/inzicht
Persoonlijkheid, sociale
context en steun*
Kwaliteit relatie* Kwaliteit relatie,
veranderende rollen*
Comorbiditeit Copingstijl, gevoel over
functioneren
Neuropsychiatrische
symptomen
Kennis en bekwaamheden
* = overlap: in algemene populatie en bij dementie
10
Verschillende kenmerken van het ziekteproces bij een dementie hebben invloed op de ervaren
belasting, zoals de verminderde functie en dus mate van afhankelijkheid voor ADL-
taken(14,43,44,46,47,49,60,61), waarbij volgens één Scandinavische studie ook specifiek
urine-incontinentie samenhangt met hogere belasting van verzorgers.(62). Deze ADL-
afhankelijkheid kan samengaan met zwaardere zorgtaken of het aantal uren zorg, maar bleek
gecorrigeerd hiervoor toch onafhankelijk van invloed. Ook de ernst van de dementie en mate
van cognitieve achteruitgang zijn van invloed(14,49,50,53,54), alsmede het opleidingsniveau
en daarmee cognitief uitgangsniveau van de patiënt: hoe hoger het uitgangsniveau, hoe
minder belasting en hoe ernstiger de dementie en hoe zwaarder de achteruitgang zijn, des te
meer belasting er wordt ervaren.(46,53) Ander onderzoek beschrijft juist dat de ernst van de
dementie geen onafhankelijke invloed heeft, daarentegen de mate van comorbiditeit wel,
waarvan dementie dan de meest invloedrijke is.(63,64)
Bij dementiepatiënten kunnen neuropsychiatrische symptomen bestaan, die de omgang met
en de zorg voor deze patiënten kan bemoeilijken. Voorbeelden hiervan zijn een veranderd
dag/nachtritme, nachtelijk dwalen, depressieve symptomen, agressie, wanen of hallucinaties
en ontremd gedrag. Bewezen is dat aanwezigheid en de ernst hiervan de belasting en stress
van mantelzorgers verzwaart.(14,31,43-45,50,51,60,61,65-71) In een Nederlands onderzoek
bleek dat apathie en terugtrekgedrag de kwaliteit van de relatie in sterkere mate negatief
beïnvloeden dan depressie en agressie. Geen communicatie wordt door mantelzorgers als
meer belastend ervaren dan slechte communicatie.(7) In recent onderzoek door M. Kelleher
et. al., gepubliceerd in 2015, is tevens aangetoond dat een verminderd besef van de cognitieve
problemen bij de patiënt zelf significant geassocieerd is met zwaardere belasting.(72)
De mate van invloed op de ervaren belasting verschilt tussen studies en ook is er een
discrepantie in de resultaten van studies: wellicht zijn de factoren toch meer regionaal bepaald
of is de rapportage van de belasting regionaal verschillend. In ieder geval zijn de meeste van
deze factoren geindentificeerd in populaties met een specifieke diagnose, zoals een Alzheimer
dementie. Hierdoor is de bruikbaarheid in een meer algemene populatie met cognitieve
stoornissen lager. Verder zijn een aantal van bovenstaande kenmerken en factoren niet
makkelijk meetbaar of toetsbaar, waardoor ze niet opvallen bij een regulier bezoek aan de
polikliniek. Het is bijvoorbeeld moeilijk te bepalen hoe de copingstijl of de persoonlijkheid is
en hoe de verhoudingen zijn tussen de patiënt en de mantelzorger. Ook de sociaal-
economische status en de kennis en bekwaamheden zijn niet zonder inzet van extra tijd of
middelen zichtbaar. Daardoor zijn in de praktijk sommige kenmerken minder bruikbaar om in
te schatten of een mantelzorger meer risico heeft op zware belasting en of deze wellicht hulp
nodig heeft. Inzicht in factoren die de belasting verhogen van de mantelzorgers in Nederland
bij mensen die zich net presenteren met cognitieve stoornissen ontbreekt nog geheel.
11
Interventies om overbelasting te voorkomen
Er zijn verschillende soorten interventies ontwikkeld om mantelzorgers te helpen bij (het
omgaan met) hun taken. Deze zijn onderzocht op eindpunten van de mantelzorger zoals
algemeen of psychologisch welzijn, stemming, stress, ervaren belasting en soms ook op
eindpunten van de zorgvrager. Over het algemeen lijken interventies die verschillende
strategieën combineren een groter effect te hebben dan eenzijdige interventies.(73-75) Bij
eenzijdige interventies is het effect groter bij een hogere intensiteit(14); individuele en
langdurige therapieën hebben een groter effect.(27) In ieder geval is het effect van
interventies op mantelzorgers bij de specifieke patiëntgroep dementie kleiner dan voor andere
verzorgers.(14)
Eén interventietype is educatie: dit kan bijvoorbeeld zijn in hoe je zorg verleent, op welke
manier je de patiënt benadert en ook kan er inzicht en begrip verworven worden over de
ziekte en de specifieke kenmerken en achteruitgang hierbij. Toch wijst onderzoek uit dat
educatie maar een matig effect heeft op de belasting en het voorkomen van een depressie bij
mantelzorgers(76); effecten zijn vooral toe te schrijven aan de kennisvergroting.(28) In
Nederland worden case-managers ingezet voor het aanbieden van psycho-educatie. Zij komen
bij de patiënt thuis en ondersteunen tevens bij het organiseren van passende zorg en helpen bij
het signaleren en voorkomen van problemen. Studies ten aanzien van het effect van
casemanagers op de verschillende eindpunten
instituionalisering, depressie, welzijn, belasting
en vermindering van gedragsproblemen zijn niet
conclusief; het effect op mortaliteit van de
patiënt en kwaliteit van leven van patiënt en
mantelzorger is niet significant. Wel lijken
volgens een studie de kosten voor
gezondheidszorg significant te verminderen
gedurende het eerste jaar dat er een case-
manager wordt ingezet.(77)
Training en ondersteuning van de mantelzorger kan het moment van institutionalisering en
overlijden van de patiënt doen uitstellen, maar onduidelijk is nog in welke vorm dit het best
gegoten kan worden.(27) De beperking bij onderzoek naar interventies is dat er vele
onderzoeken gedaan zijn bij kleine populaties, waarbij de interventies en uitkomstmaten
lokaal verschillen. Zelden is één bepaalde interventie in meerdere populaties herhaald. Wel is
de Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health (REACH)-studie uitgevoerd,
waarin 1222 mantelzorgers in een multicenter opzet getraind of begeleid zijn, waarbij de
manier afhankelijk was van de locatie. Dit was door middel van een telecare interventie,
training in gedragsmagament, educatie, systeemtherapie in familiesetting en teleconferenties
tussen familieleden, psychoeducationele groepsinterventies of een training in vaardigheden
om het thuis beter te redden. De uitkomstmaten waren overal gelijk, waardoor goede
vergelijking mogelijk is. Uit deze studie bleek dat een interventie voor de verzorgers ervoor
zorgt dat ze minder belasting ervaren dan de controlegroep en wanneer de interventies de
nadruk hebben op actieve deelname de depressie bij mantelzorger het sterkst afneemt.
Vrouwen en deelnemers met een lagere opleiding rapporteerden de grootste afname in
belasting.(14,78) Er bleek niet één duidelijk effectievere interventie uit de studie.
Figuur 2. Casemanager bij cognitieve stoornissen
12
In Nederland zijn er vanuit de gemeenten verschillende soorten ondersteuning voor
mantelzorgers geregeld in de vorm van bijvoorbeeld zorgloketten, steunpunten, spreekuren en
subsidie aan organisaties die vrijwillig mantelzorgers helpen. Specifiek voor mantelzorg bij
dementie is er ook ondersteuning vanuit diverse andere instanties: vanuit Alzheimer
Nederland zijn er initiatieven zoals de 230 Alzheimer Cafés, Trefpunten en enkele Alzheimer
Theehuizen verspreid over het land en ook online-interventies ter training en ondersteuning
van mantelzorgers. Alzheimer cafés zijn ontmoetingsplekken met maandelijkse informele
bijeenkomsten voor mensen met dementie, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden;
dit concept is in 1997 bedacht door psychogerontoloog Dr. Bère Miesen. Verder zijn er lokale
initiatieven voor en ook door patiënten met
dementie en hun naasten. Een voorbeeld hiervan
zijn de Odensehuizen in een aantal grote steden:
advies- en contactcentra in de vorm van
inloophuizen voor patiënten met een dementie,
licht van ernst, en hun naasten. Ze worden gerund
voor en door de doelgroep, zijn veelal
gefinancierd door donateurs en noemen zichzelf
‘nulde lijnszorg’.(79) De Odensehuizen zijn
gebaseerd op een Deens concept uit Odense: een
tweede huis voor mensen met dementie waar men
verzorgd, geactiveerd en getraind wordt door
betaalde krachten. Groot verschil met de huizen in
Nederland is dat hier het aantal betaalde krachten
en activiteiten lager is, mede door de geringe
financiering door gemeenten en zorgverzekeraars.
Ook ergotherapeuten hebben specifiek aandacht voor de patiënt èn mantelzorger: zij kunnen
langskomen bij patiënten thuis en de functionaliteit beoordelen om eventueel aanpassingen in
huis te doen. Een voorbeeld is het programma EDOMAH, wat staat voor Ergotherapie bij
Ouderen met Dementie en hun Mantelzorgers Aan Huis, waarbij een ergotherapeut met de
patiënt en de mantelzorger samenwerkt opdat de patiënt zo lang mogelijk zelfstandig
activiteiten kan uitvoeren. Deze therapeut kan ook toegespitste informatie geven over de
ziekte en de veranderingen hierbij.(80) Effectiviteit van deze interventie is in een trial
bewezen.(81)
Bij contacten met de huisarts, klinisch geriater of andere zorgverlener zou een inschatting
gemaakt moeten worden welke extra zorg, hulp of ondersteuning er nodig is. Zo kunnen zij
verwijzen naar of adviseren over de juiste mogelijkheden. Zoals gezegd heeft de casemanager
hier later een groot aandeel in. Ondanks al dit soort initiatieven zijn de cijfers van
overbelasting en zware belasting nog hoog. Probleem lijkt wel de grote spreiding in aanbod
en onduidelijkheid over effectiviteit. Het specifieker identificeren van risicofactoren voor
overbelasting en de prevalentie hiervan kan een goede bijdrage leveren aan het wat, waar en
wanneer van het aanbieden van ondersteuning.
Figuur 3. Inloophuis voor dementiepatiënten
en hun naasten in Odense, Denemarken
13
Figuur 4 . Toename geheugenpoliklinieken in Nederland
Geheugenpolikliniek
Ter diagnostiek, behandeling en
advisering van patiënten met cognitieve
stoornissen zijn geheugenpoliklinieken
opgericht. Dit zijn ambulante en
multidisciplinaire voorzieningen, vooral
gericht op de vroege stadia van
dementie. In de jaren ‘80 gingen deze
poliklinieken van start, waarna er een
sterke groei is geweest en tegenwoordig
zijn wereldwijd geheugenpoliklinieken gericht op de ambulante populatie met cognitieve
problemen. De patiëntenpopulatie is over het algemeen ouder dan 70 jaar, maar ook jongere
mensen met klachten van het geheugen worden hier gezien. Doorverwijzing geschiedt door de
huisarts; deze kan een vermoeden hebben op cognitieve stoornissen of patiënt en/of familie
kunnen een vraag naar diagnostiek hebben. Verder kunnen andere specialisten of geriaters
zelf een patiënt terug laten zien op de geheugenpolikliniek wanneer er vermoeden is van
cognitieve achteruitgang.(82) Het overgrote deel van de patiënten die een geheugenpolikliniek
bezoeken worden gediagnosticeerd met een dementie of een mild cognitive impariment
(MCI), waarbij er over de jaren een steeds groter deel van de diagnoses (22%) een MCI
betreft en er in toenemende mate lichte in plaats van ernstigere dementieën worden
gediagnosticeerd.(83)
Wanneer een patiënt de geheugenpolikliniek bezoekt ter diagnostiek, wordt deze bij voorkeur
vergezeld door een naaste. Dit is belangrijk voor de heteroanamnese en zo voor de
diagnostiek. Een groot deel van de mantelzorgers van mensen met (beginnende)
geheugenproblemen of een cognitieve stoornis zouden op deze manier in het zicht van de
artsen of de zorg kunnen komen. Dit is dus een waardevolle plaats ter inventarisatie van de
hulpbehoefte van de mantelzorgers. Op de geheugenpolikliniek zijn door de multidisciplinaire
aanpak de kennis en contacten voorhanden om de mantelzorgers verder te helpen. Ook voor
wetenschappelijk onderzoek zijn de poliklinieken van belang, mede omdat dit een goede
setting is ter inclusie van patiënten, al dan niet specifiek met een dementie, maar ook omdat
de patiënten hier vaak vervolgd worden en er zo bijvoorbeeld effecten van nieuwe
implementaties onderzocht kunnen worden.(83)
Onderzoeksdoelen
Het doel van dit onderzoek is het vergroten van inzicht in mate van belasting van
mantelzorgers bij patiënten die voor de eerste keer een geheugenpolikliniek bezoeken.
Daarnaast trachten we te identificeren welke factoren in deze populatie geassocieerd zijn met
een hogere mate van ervaren belasting en hiermee het risico op overbelasting, zodat hier in de
toekomst rekening mee kan worden gehouden bij het inzetten van zorg, ondersteuning en
begeleiding.
14
Patiënten en methode
Studiedesign
Het betreft een retrospectieve, cross-sectionele studie naar de belasting van mantelzorgers van
patiënten die voor de eerste maal een geheugenpolikliniek bezochten.
Setting
Patiënten werden geïncludeerd wanneer zij in de periode mei 2013 t/m december 2015 voor
het eerst ter diagnostiek de geheugenpolikliniek van het Medisch Centrum Leeuwarden
(MCL) bezochten. Het MCL is een groot opleidingsziekenhuis; de patiënten werden gezien
door een staflid, AIOS of nurse practitioner (de laatste twee onder supervisie van een staflid).
Op de geheugenpolikliniek van de afdeling klinische geriatrie in het MCL wordt sinds 2013
de mate van belasting van de mantelzorger systematisch vastgelegd met de scoringslijst voor
de subjectieve belasting naar Zarit: The burden interview(84). Dit screeningsinstrument geeft
een eenvoudige indicatie of de mantelzorger een matige of zware belasting ervaart. Ook
worden standaard bij de patiënten enkele onderzoeken afgenomen die bij het diagnostisch
proces behoren. Verder wordt bij de mantelzorgers een vragenlijst afgenomen over de mate
van cognitieve achteruitgang van de patiënt. Deze gegevens gecombineerd met de uitgebreide
gegevens uit anamnese en onderzoek, bieden de mogelijkheid om te onderzoeken of de
kenmerken van de patiënt en mantelzorgers enige relatie hebben tot de belasting.
Studiepopulatie
Alle patiënten die voor de eerste maal ter diagnostiek op de geheugenpoli zijn gezien en
waarvan de mantelzorger de scoringslijst voor de subjectieve belasting heeft ingevuld zijn
geïncludeerd. Omdat dit een retrospectief observationeel dossier onderzoek betrof, is het niet
WMO plichtig.
Dataverzameling
Via dossieronderzoek werden gegevens verzameld en zo een database gegenereerd. In de
database werden de volgende gegevens opgenomen: geslacht, leeftijd en gewicht van de
patiënt, comorbiditeit, polyfarmacie, duur van de klachten en wie deze klachten bemerkte,
gehoor en visus, vallen in het afgelopen half jaar, de woonvorm, de opleiding van patiënt,
ADL- en BDL-afhankelijkheid, continentie, betrokkenheid van professionele zorg of
respijtzorg, depressieve of neuropsychiatrische symptomen, cognitief functioneren, mate van
cognitieve achteruitgang zoals beoordeeld door de mantelzorger, gestelde diagnose tijdens het
consult, de ernst van de eventuele dementie, of er medicatie is gestart tijdens dit consult,
geslacht van de mantelzorger en de relatie tot de patiënt en als primaire uitkomstmaat de
ervaren belasting van de mantelzorger.
De paragraaf ‘meetinstrumenten’ geeft een nadere toelichting van de instrumenten gebruikt
om de variabelen te meten of operationaliseren.
15
Meetinstrumenten
Hieronder volgt een nadere omschrijving van de meetinstrumenten die gebruikt werden om de
variabelen te operationaliseren:
Primaire uitkomstmaat
Belasting mantelzorger
De belasting van de mantelzorger werd gemeten aan de hand van een scorelijst voor de
subjectieve belasting naar Zarit: The burden interview(84). De Zarit Burden Interview (ZBI)
was ontwikkeld om de subjectieve belasting van informele verzorgers van volwassenen met
een (Alzheimer) dementie te meten. Over de tijd zijn er verkorte versies gevalideerd, ook voor
andere patiëntpopulaties, waarvan de 22-items schaal de meest gebruikte en best gevalideerde
vorm is.(85,86) Het betreft een vragenlijst die de mantelzorger zelf in kan vullen en bevat 22
items met een 5-punts Likert schaal met een range van 0 (nooit) tot 4 (bijna altijd); in de
categorieën fysieke gezondheid, psychische gezondheid, financiën en hoe de relatie is met de
patiënt. Afkappunten zijn als volgt gedefinieerd: < 46 niet belast, 46<55 matig belast, > 56
zwaar belast/overbelast. (41)
Cognitief functioneren
De Mini-Mental-State-Examination (MMSE) is een gevalideerde test om een indruk te krijgen
van de cognitieve functies van de patiënt.(87,88) De test, bestaande uit 11 vragen en
opdrachten, wordt tijdens het consult afgenomen bij de patiënt en omvat de volgende
domeinen: oriëntatie, geheugen, aandacht, rekenen, taalfuncties en visuospatieele functies. De
score loopt uiteen van 0 tot 30 waarbij een score ≤24 duidt om een mogelijke onderliggende
dementie.
De Kloktekentest volgens Shulman: hierbij krijgt de patiënt de opdracht om in een
voorgedrukte cirkel de cijfers van de klok te noteren en wijzers op 10 over 11 te zetten. De
beoordeling van het eindproduct krijgt een score van 1 t/m 6, waarbij een score van 1 aangeeft
dat het een perfecte klok is en de wijzers juist staan en een score van 6 betekent dat er geen
redelijke representatie van een klok is. Een score van ≥ 3 wijst op cognitieve stoornissen.(89)
De IQCODE-N is een gevalideerd meetinstrument.(90) Het is een vertaalde en verkorte versie
van de originele Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE),
gevalideerd om de subjectieve cognitieve achteruitgang in het dagelijks functioneren bij
ouderen te meten. (91) Een familielid of andere naaste wordt een oordeel gevraagd over het
functioneren van de patiënt in vergelijking met 10 jaar geleden. Zo wordt er op 16 items een
score van één tot vijf gegeven; hoe hoger de gemiddelde score, hoe slechter het functioneren.
Afkapwaarde voor het onderscheid tussen gezonde patiënten en patiënten met een cognitieve
stoornis is gesteld op 3.6.
Neuropsychiatrische symptomen
De NPI-Q is een in het Nederlands gevalideerd meetinstrument dat als interview, maar ook als
vragenlijst afgenomen kan worden bij de verzorgende van een patiënt om te inventariseren of
er neuropsychiatrische symptomen zijn, wat de ernst hiervan is en of deze emotionele
belasting betekenen voor de verzorger.(92,93) De twaalf domeinen en omschrijvingen van
deze vragenlijst gebruikten we als richtlijn om te noteren of er vanuit de dossiergegevens
sprake was van neuropsychiatrische symptomen of probleemgedrag. Depressieve symptomen
hebben we apart genoteerd van de overige neuropsychiatrische symptomen.
16
ADL- en BDL functioneren
In de database is genoteerd of de patiënt ADL- en/of BDL-zelfstandig was. ADL staat voor
Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen en hiermee worden de primaire, dagelijkse
levensbehoeften bedoeld zoals wassen, aankleden, eten en de toiletgang. BDL staat voor de
Bijzondere Dagelijkse Levensverrichtingen en hiermee wordt bedoeld of de patiënt
bijvoorbeeld zelf de boodschappen, huishoudelijk werk, administratie en bediening van
apparaten in huis uit kan voeren.
Etiologie
De diagnose werd, zo mogelijk, door de klinisch geriater vastgesteld volgens de CBO richtlijn
dementie. De nosologische diagnose die bovenaan in de differentiaal diagnose stond is telkens
genoteerd.
Ernst van de dementie
Clinical Dementia Rating scale (CDR): dit is een gestandaardiseerde schaal om de stoornissen
in het geheugen en in de domeinen oriëntatie, beoordelen en oplossen van problemen, sociale
activiteiten, huis en hobby’s en de persoonlijke verzorging te scoren en zo een uitspraak te
doen over de ernst van de cognitieve stoornis. Zo mogelijk verkrijgt de arts hier een indruk
van en noteert dit in het dossier. Een totale score op de CDR varieert van 0 tot 3, waarbij een
score van 0 geen dementie is; een score van 0,5 twijfelachtig is en beter past bij pre-klinische
dementie of een MCI; 1 een lichte, 2 een matige en 3 een ernstige dementie betekent.(94)
Polyfarmacie
Polyfarmacie wordt gedefinieerd als het gebruik van 5 of meer geneesmiddelen.(95,96)
Comorbiditeit
De comorbiditeit is gescoord aan de hand van het gevalideerde Charlson Co-morbiditiy Index
(CCI) scoresysteem. Vanuit de voorgeschiedenis zijn punten toegekend aan ziektebeelden en
hier is de totaalscore van berekend. Een ziektebeeld krijgt een toegewezen score van 1, 2, 3,
of 6, afhankelijk van het overlijdensrisico wat hiermee geassocieerd is. Ook voor elk
decennium boven de 40 jaar dat de patiënt leeft, wordt een punt gescoord. De CCI is
ontwikkeld om een uitspraak te kunnen doen over de 10-jaars prognose van patiënten met
comorbiditeiten; wij gebruiken de score tevens als indruk van de gezondheid en invloed van
ziekten op de patiënt. De scores en bijbehorende 10-jaars overlijdensprognoses zijn: bij geen
comorbiditeiten 12%, bij 1-2 punten 26%, bij 3-4 punten 52% en bij een score van >5 is dit
85%. (97)
Professionele zorg
Genoteerd is of de patiënt en/of mantelzorger gebruik maakte van professionele zorg. Indien
professionele zorg aanwezig was werd ook het aantal vormen genoteerd, waarbij bijvoorbeeld
thuiszorg voor de ADL en medicatie, maaltijdvoorziening, hulp in de huishouding en
dagbehandeling verschillende vormen zijn.
17
Statistische analyse
Statistische analyse vond plaats met Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versie
19. Bij missende antwoorden in de scorelijst voor subjectieve belasting zijn somscores
opnieuw berekend door de individuele scores te delen door het aantal valide ingevulde items
en vermenigvuldigd met 22 (totaal aantal items).
Bij het beschrijven van de populatiekarakteristieken werd voor continue, normaal verdeelde
variabelen het gemiddelde en de standaarddeviatie (SD) weergegeven. Voor continue, niet
normaal verdeelde variabelen werden de mediaan en het 25e en 75e percentiel weergegeven.
Categoriale variabelen zijn beschreven door middel van aantallen en percentages.
De relatie tussen de gescoorde subjectieve belasting van de mantelzorger en de factoren
leeftijd, geslacht, gewicht, CCI, polyfarmacie, tijdsduur dat er reeds klachten waren, wie de
klachten bemerkte, het gehoor en de visus, vallen of valgevaar het afgelopen half jaar, de
woonvorm, de hoogst genoten opleiding van patiënt, ADL- en BDL-zelfstandigheid,
continentie, betrokkenheid van professionele zorg, aanwezigheid van depressieve of
neuropsychiatrische symptomen, cognitief functioneren (scores op de MMSE en
Kloktekentest), mate van cognitieve achteruitgang (score op de IQ CODE-N), etiologie,
CDR-score, of er medicatie is gestart op de geheugenpolikliniek (middelen bij dementie of
pschychofarmaca), geslacht van de mantelzorger en relatie van de mantelzorger tot de patiënt
werd door middel van regressie analyse onderzocht. Zo nodig werden variabelen
gedichotomiseerd. De groep niet of licht belaste mantelzorgers werd met de groep met matige
en hogere belasting vergeleken aan de hand van de eerder beschreven afkappunten uit de
richtlijn Comprehensive Geriatric Assessment (CGA) van de NvKG.(98) Univariabele binaire
logistische regressie analyse werd uitgevoerd om een ODDS-ratio te verkrijgen voor
afzonderlijke variabelen. Vervolgens werd met variabelen die significant bleken in de
univariabele analyse (p<0.05) een multivariabele regressie analyse uitgevoerd. Tenslotte, door
het stepwise backwards elimineren van de minst significant voorspellende variabelen, werd
een model verkregen met alleen significante factoren (p<0.05). Deze methode is gekozen
vanwege het exploratieve karakter van deze studie; we zochten niet een best passend model,
maar wilden risicofactoren identificeren. Alle hypothesen werden tweezijdig getoetst.
18
Figuur 5: Inclusie cases
Resultaten
Karakteristieken van patiënten en mantelzorgers & prevalentie van hogere belasting
In totaal werden 466 koppels van patiënt en mantelzorger geïncludeerd en zijn gegevens
verzameld over bezoeken aan de polikliniek van de periode mei 2013 t/m december 2015. Zie
figuur 5 voor het stroomdiagram van de patiëntinclusie. Patiëntkarakteristieken zijn
weergegeven in tabel 3. De gemiddelde leeftijd van de patiënten in deze populatie was 76.3 ±
9 jaar en deze patiëntenpopulatie bestond uit 236 (51%) vrouwen en 231 (49%) mannen. Het
gemiddelde gewicht is weergegeven per geslacht. De mediane tijdsduur in maanden dat er
reeds klachten bemerkt waren is 24, waarbij de helft van de gevallen tussen de 12 en 36
maanden lag. Volgens de MMSE had 50.3% een aanwijzing voor dementie en 62.6% scoorde
een 3 of hoger op de kloktekentest. Volgens de ingevulde IQCODE-N door de mantelzorgers
was bij 72.1% van de patiënten sprake van zo’n achteruitgang in de cognitie en functionaliteit
dat dit een aanwijzing was voor een cognitieve stoornis. Na dit eerste consult is 10.5% van de
patiënten gediagnosticeerd met een MCI; 60.7% is gediagnosticeerd met een dementie of een
sterke verdenking hierop, met in de meerderheid van de gevallen een verdenking op een
Alzheimerdementie. Van de vastgestelde diagnoses dementie met een CDR-score was het
merendeel geclassificeerd als licht van ernst (72%). De meerderheid van de patiënten (68%)
was volledig ADL-zelfstandig, terwijl 22.8% ook BDL-zelfstandig was. Een kleine
meerderheid was geheel continent, een kwart had gehoorproblemen en 17% had
visusproblemen zonder correctie. Een kwart is recent gevallen en 2.5% van de patiënten was
valgevaarlijk. Bij zo’n 42% van de patiënten was er sprake van neuropsychiatrische
symptomen en bijna 20% had anamnestisch depressieve symptomen. Bij 86.5% van de
patiënten is niet direct gestart met een medicament vanwege dementie of neuropsychiatrische
symptomen. De patiënten zijn grotendeels laag tot middelbaar geschoold.
19
Tabel 3. Patiëntkarakteristieken n=466
Leeftijd (jaren), gemiddelde (±SD) 76.3 (9.02)
Geslacht, n (%)
- man
- vrouw
230 (49.4)
236 (50.6)
Gewicht (kg), gemiddelde (±SD)
- mannen: n, gemiddelde (±SD)
- vrouwen: n, gemiddelde (±SD)
- ontbrekend
76.3 (15.0)
226, 83.5 (13.4)
231, 69.2 (13.0)
n=9
Reeds klachten (maanden), mediaan (perc: 25-75)
- ontbrekend
24.0 (12.0-36.0)
n=98
MMSEa (score), mediaan (perc: 25-75)
- MMSE ≤ 24, n (%)
- ontbrekend
24 (21-27)
226 (50.3)
n=20
IQ CODE-Nb (score), mediaan (perc: 25-75)
- score >3.6, n (%)
- ontbrekend
4.0 (3.6-4.4)
354 (77.6)
n=10
Kloktekentest (score), mediaan (perc: 25-75)
-kloktekentest ≥ 3, n (%)
- ontbrekend
3.0 (2.0-4.0)
281 (62.6)
n=17
Aantal medicijnen, n (%)
- ≤ 4
- >4 (polyfarmacie)
- ontbrekend
208 (44.7)
257 (55.2)
n=1
Neuropschychiatrische symptomen aanwezig?, n (%)
- ja
- nee
195 (41.8)
271 (58.2)
Depressieve symptomen aanwezig?, n(%)
- ja
- nee
92 (19.7)
374 (80.3)
ADLd- zelfstandig?, n(%)
- ja
- nee
- ontbrekend
316 (68.0)
149 (32.0)
n=1
BDLe-zelfstandig?, n(%)
- ja
- nee
- ontbrekend
106 (22.8)
359 (77.2)
n=1
Etiologie genoemd na eerste bezoek, n(%)
- mogelijk Alzheiner, mogelijk vasculaire dementie
- waarschijnlijk Alzheimer
- waarschijnlijk vasculaire dementie
- lewybody/Parkinson dementie
- frontotemporale dementie
- dd dementie, geen subtype benoemd
- MCI
- anders
- ontbrekend
38 (8.7)
184 (42.1)
14 (3.2)
10 (2.3)
10 (2.3)
32 (7.3)
46 (10.5)
103 (23.6)
n=29
Ernst dementie (CDRf score), n(%)
- twijfelachtig (0.5)
- licht (1)
- matig (2)
- ernstig (3)
- ontbrekend
14 (7.4)
136 (72.0)
37 (19.6)
2 (1.1)
n=277
20
Vervolg tabel 3. Patiëntkarakteristieken Gehoor en/of visus verminderd, n(%)
- geen problemen/gecorrigeerd
- gehoor verminderd
- visus verminderd
- gehoor en visus verminderd
- ontbrekend
235 (61.5)
83 (21.7)
47 (12.3)
17 (4.5)
n=84
Vallen (afgelopen half jaar), n(%)
- ja, gevallen
- niet gevallen, wel valgevaar
- niet gevallen, geen valgevaar
- niet gevallen, mobiel met hulpmiddel
- ontbrekend
103 (23.3)
11 (2.5)
244 (55.2)
84 (19.0)
n=24
Opleiding patiënt, n(%)
- ongeletterd/geen opleiding
- lagere school
- mavo/vmbo/huishoudschool
- havo
- atheneum/gymnasium
- mbo/beroepsopleiding
- hbo
- universiteit
- ontbrekend
9 (2.0)
136 (30.0)
161 (35.5)
8 (1.8)
5 (1.1)
87 (19.2)
29 (6.4)
18 (4.0)
n=13
Continent, n(%)
- ja
- nee
- ontbrekend
199 (62.2)
121 (37.8)
n=146
Gestart met medicament vanwege dementie/onrust, n(%)
- geen medicament gestart voor deze indicatie
- cholinesteraseremmer
- memantine
- psychofarmaca
403 (86.5)
49 (10.5)
11 (2.5)
3 (0.6) aMMSE: Mini mental state examination,
bIQ CODE-N: verkorte Nederlandse Informant Questionnaire on
Cognitive Decline in the Elderly, cCCI: Charlson co-morbidity index
dADL: Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen,
eBDL: Bijzondere Dagelijkse Levensverrichtingen
fCDR: Clinical Dementia Rating, score van 0 tot 3; respectievelijk geen tot ernstige dementie
21
Tabel 4: Karakteristieken mantelzorger/omgeving
n= 466
Belasting (score), n (%)
- niet belast, score < 46
- matig belast, score 46 t/m 56
- zwaar belast/indicatie op overbelasting, score >56
Mediaan (perc: 25-75)
412 (88.4)
36 (7.7)
18 (3.9)
23.50 (13.00-35.25)
Geslacht, n (%)
- man
- vrouw
131 (28.1)
331 (71.6)
Relatie tot de patiënt, n (%)
- partner
- (schoon)zoon/dochter
- broer/zus
- ander familielid
- buren/vrienden
- begeleider instelling/aanleunwoning
242 (51.9)
199 (42.7)
8 (1.7)
11 (2.4)
5 (1.1)
1 (0.2)
Klachten bemerkt door, n(%)
- alleen patiënt zelf
- echtgenoot/familie
- echtgenoot/familie en patiënt
- arts/hulpverlener
Ontbrekend
9 (1.9)
240 (51.9)
193 (41.8)
20 (4.3)
n=4
Professionele zorg aanwezig, n(%)
- geen
- 1 vorm
- 2 vormen
- 3 vormen
- 5 vormen
Ontbrekend
252 (56.8)
109 (24.5)
55 (12.4)
27 (6.1)
1 (0.2)
n=22
Woonvorm, n(%)
- alleen, zelfstandig
- zelfstandig samenwonend met partner
- inwonend bij andere mantelzorger
- begeleid/aanleunwoning
- Intramuraal, verzorgingshuis
136 (29.2)
257 (55.2)
14 (3.0)
43 (9.2)
16 (3.4)
Karakteristieken van de mantelzorgers en de omgeving zijn weergegeven in tabel 4.
Geoperationaliseerd met de scorelijst voor subjectieve belasting (ZBI) was de prevalentie van
hoge belasting en daarmee risico op overbelasting onder de mantelzorgers op het moment van
het eerste polikliniekbezoek 3.9%. Daarnaast was 7.7% van de mantelzorgers matig belast en
88,4% had een score onder 46. Van de mantelzorgers waren 331 (71.6%) vrouw en 131
(28.1%) man. Ruim de helft van de mantelzorgers was de partner van de patiënt (51.9%),
daarnaast was dit vaak een (schoon)zoon of -dochter (42.7%). De mediane score op de ZBI
was 23.5. Klachten van de cognitie werden in een minderheid van de gevallen door de patiënt
zelf bemerkt, het ziektebesef was dan afwezig. In het grootste deel van de gevallen was er nog
geen professionele zorg voor de patiënt of het huishouden, wanneer dit wel het geval was dan
ging dit vaak om 1 of 2 vormen. Van de patiënten woonde 55.2% zelfstandig samen met de
partner en 29.2% woonde zelfstandig alleen.
22
Invloed van verschillende factoren op de belasting van mantelzorgers.
Omdat weinig mantelzorgers in de hoogste categorie van belasting vielen werd de groep met
een lage belasting (ZBI score < 46) vergeleken met de groep matig (ZBI score 46 t/m 56) en
zwaar belaste personen (ZBI score > 56). Op deze manier vielen 54 koppels in de groep matig
en zwaar belast. Resultaten van de univariabele logistische regressie analyse zijn
weergegeven in tabel 5. Deze laten zien dat mannelijk geslacht van de patiënt (OR: 2.72; 95%
CI: 1.47-5.04), ADL-afhankelijkheid (OR: 2.47; 95% CI: 1.39-4.40), aanwezigheid van
neuropsychiatrische symptomen (OR: 3.50; 95% CI: 1.91-6.42), afwezigheid van ziektebesef
bij patiënt (OR: 2.20 95% CI: 1.18-1.42), een CDR-score van 2 of 3 (OR: 3.97; 95% CI:1.57-
10.05), een score op de IQ CODE-N van 3.6 of hoger (OR: 8.61; 95% CI: 2.06-36.00) alsook
valgevaar (OR: 4.67; 95% CI: 1.32-16.55) en gehoorproblemen bij de patiënt (OR: 2.09; 95%
CI: 1.04-4.20) significant van invloed bleken op de belasting van de mantelzorger. Verder
bleek de tijdsduur van de klachten, per maand vermeerdering, zeer licht maar significant van
invloed (OR: 1.01; 95% CI: 1.00-1.01). Bovenstaande risicofactoren zijn meegenomen in de
multivariabele analyse. Vanwege het feit dat slechts een minderheid van de patiënten een
diagnose met een CDR-score hadden na het eerste consult op de polikliniek, is de variabele
‘CDR-score’ eerst weggelaten uit de multivariabele analyse, om deze bij latere analyse weer
toe te voegen. Er werden tussen de groepen met een lage en hogere belasting geen verschillen
gevonden wat betreft de leeftijd, score op de MMSE, kloktekentest, de relatie van de
mantelzorger tot de patiënt, geslacht van de mantelzorger, de woonvorm, polyfarmacie, score
op de CCI, aanwezigheid van depressieve symptomen, incontinentie, visusproblemen, het
starten met een medicament vanwege dementie of symptomen hiervan, de diagnose na dit
eerste consult en het opleidingsniveau van de patiënt.
23
Tabel 5 : Univariabele analyse van de risicofactoren voor hogere belasting.
Binaire logistische regressieanalyse Onbelast
n=412
Belast
n=54
OR (95%CI)
Leeftijd patiënt in jaren, gemiddelde (±SD) 76.35 (9.06) 75.69 (8.84) 0.99 (0.96-1.02)
Geslacht patiënt, n (%)
- man
- vrouw
192 (46.6)
220 (53.4)
38 (70.4)
19 (29.6)
2.72 (1.47-5.04)*
Gewicht patiënt (kg), gemiddelde (±SD)
Ontbrekende waarden
75.77 (14.53)
7
80.11 (17.85)
2
1.02 (1.00-1.04)
Co-morbiditeit (CCI score), gemiddelde (±SD) 4.39 (1.62) 4.54 (1.47) 1.06 (0.89-1.27)
Polyfarmacie (>4 medicijnen), n (%)
- nee
- ja
188 (45.7)
223 (54.3)
20 (37.0)
34 (63.0)
1.43 (0.80-2.57)
Woonvorm, n(%)
- alleen, begeleid of verpleeghuis
- samenwonend met mantelzorger
175 (42.5)
237 (57.5)
20 (37)
34 (63)
1.25 (0.70-2.25)
Opleiding, n(%)
- ongeletterd of alleen lagere school
- vervolgopleiding
Ontbrekende waarden
268 (67.0)
132 (33.0)
12
40 (75.5)
13 (24.5)
1
1.52 (0.78-2.93)
Duur klachten in maanden, mediaan (perc: 25-75)
Ontbrekende waarden
24 (12-36)
89
27 (12-63)
9 1.01 (1.00-1.01)*
Ziektebesef patiënt, n(%)
- ja
- nee
Ontbrekende waarden
187 (45.8)
221 (54.2)
4
15 (27.8)
39 (72.2)
0
2.20 (1.18-1.42)*
ADL- zelfstandig, n(%)
- ja
- nee
Ontbrekende waarden
290 (70.4)
122 (29.6)
0
26 (49.1)
27 (50.9)
1
2.47 (1.39-4.40)*
BDL-zelfstandig, n(%)
- ja
- nee
Ontbrekende waarden
99 (24.0)
313 (76.0)
0
7 (13.2)
46 (86.8)
1
2.08 (0.91-4.75)
Continent, n(%)
- ja
- nee
Ontbrekende waarden
178 (63.8)
101 (36.2)
133
21 (51.2)
20 (48.8)
13
1.68 (0.87-3.25)
Valgevaar, n(%)
- nee
- ja
Ontbrekende waarden
384 (98.2)
7 (1.8)
21
47 (92.2)
4 (7.8)
3
4.67 (1.32-16.55)*
Visus verminderd, n (%)
- ja
- nee
Ontbrekende waarden
61 (95.3)
284 (89.3)
67
3 (4.7)
34 (10.7)
17
2.44(0.72-8.19)
Gehoorprobleem, n (%)
- nee
- ja
Ontbrekende waarden
260 (75.4)
85 (24.6)
67
15 (40.5)
22 (59.5)
17
2.09 (1.04-4.20)*
Neuropsychiatrische symptomen, n (%)
- nee
- ja
254 (61.7) 158
(38.3)
17 (31.5)
37 (68.5)
3.50 (1.91-6.42)*
24
Vervolg Tabel 5. Univariabele analyse van de risicofactoren voor hogere belasting.
Binaire logistische regressieanalyse Onbelast
n=412
Belast
n=54
OR (95%CI)
Depressieve symptomen, n(%)
- nee
- ja
331 (80.3)
81 (19.7)
43 (79.6)
11 (20.4)
1.05 (0.52-2.12)
MMSE score >24: n (%)
≤ 24: n (%)
Ontbrekende waarden
25.0 (21-27)
200 (50.5)
196 (49.5)
16
23.0 (19-27)
23 (43.4)
30 (56.6)
1
1.33 (0.75-2.37)
Kloktekentest score, n (%)
<3
≥ 3
Ontbrekende waarden
146 (36.9)
250 (63.1)
16
22 (41.5)
31 (58.5)
1
1.22 (0.68-2.18)
IQ CODE-N, n (%)
< 3,6
≥ 3,6
Ontbrekende waarden
100 (98.0)
302 (85.3)
10
2 (2.0)
52 (14.7)
0
8.61 (2.06-36.00)*
Dementie als (differentiaal)diagnose, n(%)
- nee
- ja
162 (39.3)
250 (60.7)
16 (29.6)
38 (70.4)
1.54 (0.83-2.85)
CDR-score, n(%)
- twijfelachtig tot licht (0.5 - 1)
- matig tot ernstig (2 - 3)
Ontbrekende waarden
138 (82.6)
29 (17.4)
245
12 (54.5)
10 (45.5)
32
3.97 (1.57-10.05)*
Geslacht mantelzorger, n(%)
- man
- vrouw
Ontbrekende waarden
118 (28.9)
290 (71.1)
4
13 (24.1)
41 (75.9)
0
1.28 (0.66-2.48)
Mantelzorger is partner, n(%)
- nee
- ja
201 (48.7)
211 (51.3)
23 (42.6)
31 (57.4)
1.28 (0.72-2.28)
Gestart met medicament vanwege
dementie/onrust, n(%)
- nee
- ja
359 (87.1)
53 (12.9)
44 (81.5)
10 (18.5)
1.54 (0.73-3.24)
Professionele zorg, n(%)
- geen:
- 1 of 2 vormen: n(%)
- 3, 4 of 5 vormen: n(%)
Ontbrekende waarden
227 (57.6)
141 (35.8)
26 (6.6)
18
25 (50.0)
23 (46.0)
2 (4.0)
4
1.43 (0.32-6.39)
2.06 (0.47-9.55)
Percentages: binnen de 2 groepen op basis van belasting.
* = significant met p < 0.05
OR=ODDS Ratio
CI=betrouwbaarheidsinterval
25
Multivariabele logistische regressie analyse met de factoren die bij univariabele analyse
significant geassocieerd waren met zwaardere belasting gaf de resultaten als weergegeven in
tabel 6. ADL-afhankelijkheid (OR: 2.35; 95% CI: 1.04-5.34), aanwezigheid van
neuropsychiatrische symptomen (OR: 2.99; 95% CI: 1.32-6.78), het niet bemerken van de
cognitieve symptomen door de patiënt (OR: 2.72; 95% CI: 1.05-7.08), iedere maand langere
aanwezigheid van de klachten (OR: 1.01; 95% CI: 1.00-1.02), aanwezigheid van
gehoorproblemen (OR: 2.60; 95% CI: 1.14-5.95) alsook valgevaar bij de patiënt (OR: 7.97;
95% CI: 1.57-40.44) bleken onafhankelijke risicofactoren voor een hogere subjectieve
belasting. De Nagelkerke R2, die van 0 tot 1 loopt waarbij een getal richting 1 een grotere
verklaarde variantie betekent, is van dit model 0.206. Een relatief klein deel van de variantie
wordt dus verklaard door de variabelen in dit model.
Tabel 6: Multivariabele analyse van risicofactoren voor hogere belasting
Multivariabele logistische regressieanalyse. OR 95%CI N= 296
ADL-afhankelijk 2.35 1.04-5.34
Neuropsychiatrische symptomen 2.99 1.32-6.78
Klachten niet door patiënt bemerkt 2.72 1.05-7.08
Gehoorprobleem 2.60 1.14-5.95
Duur klachten (per maand) 1.01 1.00-1.02
Valgevaar aanwezig 7.97 1.57-40.44
ODDS ratio’s zijn significant met α<0.05
Analyse van de subpopulatie met een gediagnosticeerde dementie en CDR-score door middel
van multivariabele regressie analyse en stepwise verwijderen na het toevoegen van de factor
CDR ≥ 2 gaf het regressiemodel weergegeven in tabel 7 waarin een matige of ernstige
dementie (OR: 4.52; 95% CI: 1.55-13.19) en de tijdsduur dat de klachten reeds aanwezig zijn
(OR:1.02; 95% CI: 1.00-1.03) onafhankelijk van invloed blijken.
Tabel 7: Multivariabele analyse van subpopulatie met een CDR-score
Multivariabele logistische regressie analyse
OR 95%CI N=161
Duur klachten (per maand) 1.02 1.00-1.03
CDR ≥ 2 4.52 1.55-13.19
ODDS ratio’s zijn significant met α<0.05
26
Discussie en Conclusie
Patiëntkarakteristieken
Dit is, voor zover ons bekend is, de eerste Nederlandse studie naar de subjectieve belasting en
de risicofactoren op hoge belasting bij mantelzorgers van patiënten die zich voor het eerst ter
diagnostiek op een geheugenpolikliniek presenteren. Internationaal zijn er weinig gegevens
over de belasting bij specifiek het eerste bezoek aan een geheugenpolikliniek. Binnen onze
studie werden 466 koppels van patiënt en mantelzorger geïncludeerd die voor het eerst een
geheugenpolikliniek bezochten. Hierdoor is een grote real-life studiepopulatie verkregen. De
gemiddelde leeftijd van patiënten was 76 jaar en de man-vrouwverdeling is nagenoeg gelijk.
De studie van Meeuwsen et al. uit 2012 naar de effectiviteit van behandeling van dementie op
een nederlandse geheugenpolikliniek of bij de huisarts geeft als baseline in de arm van de
geheugenpolikliniek (n =87) vergelijkbare patiëntenkarakteristieken, met een gemiddelde
leeftijd van 78 jaar en 54% vrouwelijke patiënten.(99) Het percentage van de mantelzorgers
dat partner is van de patiënt is bijna gelijk (52% in onze studie tegen 53% in de studie van
Van Meeuwsen) alsook het percentage (schoon)zonen of -dochters: respectievelijk 43% en
41%. Het aandeel vrouwelijke mantelzorgers was in onze studie iets hoger: 71.6% tegenover
62%. In een andere Nederlandse studie door Schölzel-Dorenbos et al. uit 2003 bij 350
patiënten van een geheugenpolikliniek in het Slingeland Ziekenhuis bleek ook een gelijke
man-vrouwverhouding.(100) De gemiddelde leeftijd lag met 69 jaar wel lager. In dat
onderzoek is bij 43% van de patiënten een diagnose dementie gesteld tegenover 62% met een
diagnose of verdenking hierop in onze studie. In beide gevallen betrof dit bij een ruime
meerderheid een dementie van het Alzheimertype. De CDR scores, indien verkregen, kwamen
wat betreft verdeling redelijk overeen met vooral scores van 1 en 2. Van de 58 onderzochte
partners bij vastgestelde Alzheimer dementie was 55% man, wat dus hoger lag dan in onze
studie. Een andere vergelijkbare studiepopulatie is verkregen in een studie van Rosness et al.
uit 2009, waarin 413 koppels van thuiswonende patiënten en hun partners zijn geïncludeerd
bij eerste bezoek aan een geheugenpolikliniek in Oslo, waarbij een diagnose van ‘cognitive
impairment, no dementia’ (CIND) of een dementie gesteld is en deze groepen zijn
vergeleken.(44) De gemiddelde leeftijd lag in de groepen CIND en dementie op 71.4 en 74.6
jaar, met ook een bijna gelijke man-vrouwverdeling. De gemiddelde lengte van symptomen
gemeten in jaren lag op 2.8 en 3.9, waar in onze studie de mediaan op 2 jaar lag, met de helft
van de gevallen tussen 12 en 36 maanden. De patiënten en/of mantelzorgers gaven in onze
studie dus een kortere tijdsduur van de klachten aan of presenteren zich daadwerkelijk wat
eerder met de klachten. De gemiddelde MMSE score lag in de CIND en dementie groep
respectievelijk op 25.9 en 16.1, waar onze mediaan van 24 hier tussenin ligt. De kenmerken
van onze studiepopulatie komen dus redelijk overeen met vergelijkbare populaties, waarbij
wij wat oudere patiënten, een kortere tijdsduur van klachten en in wat meer gevallen een
(differentiaal)diagnose dementie gesteld zien.
Prevalentie van hogere subjectieve belasting
Bijna 12% van de mantelzorgers geïncludeerd in dit onderzoek rapporteren reeds bij eerste
presentatie van de patiënt op de geheugenpolikliniek een score van 46 of hoger op de
scorelijst voor subjectieve belasting naar Zarit et al. Slechts 3.9% van de mantelzorgers had
een score boven 56 en dus een directe indicatie voor zware of overbelasting. De prevalentie
van matige en hoge belasting lijkt hiermee relatief laag en hadden we hoger verwacht. Echter
zijn er weinig studies naar de belasting van een populatie die voor de eerste maal de
geheugenpolikliniek bezoekt en dus zijn er geen goede cijfers om deze uitkomst mee te
vergelijken. In de studie van Schölzel-Dorenbos et al. scoren partners van Alzheimer
27
patiënten gemiddeld 38 op een visueel analoge schaal die van 4 tot 88 loopt.(100) Hierbij is
niet weergegeven welk deel zicht zwaar belast voelde en wat afkapwaarden zijn. Volgens de
dementiemonitor Mantelzorg 2013-2014 gaf meer dan de helft van de nederlandse
mantelzorgers bij dementie aan zich minimaal ‘tamelijk zwaar belast’ te voelen. (30) Ook een
Iraanse studie naar familieleden van dementiepatiënten liet bij meer dan 50% een matige of
hogere belasting zien.(46) Daarentegen gaf een Spaanse studie onder mantelzorgers bij
dementie een meer vergelijkbaar resultaat: 13 % van de verzorgers scoorde hoger dan 44.3
(sample mean) op de ZBI. (58) Deze studies hadden allen een patiëntenpopulatie met een
vastgestelde dementie, waarbij het logisch lijkt dat de belasting wat hoger ligt aangezien uit
de literatuur blijkt dat dit al een risicofactor is. De studie van Rosness et al. liet zien dat
27.6% van de mantelzorgers bij een eerste bezoek boven het afkappunt 23 scoorden op de
Relative Stress Scale.(44) Dit percentage ligt hoger dan in onze studie terwijl het qua
populatie een vergelijkbare studie betreft, zij het dat alleen partners zijn onderzocht (wat uit
andere studies samen blijkt te hangen met hogere belasting) en een andere meetmethode
gebruikt is. Een goede vergelijking is dus lastig te maken aangezien er verschillende
meetmethoden zijn gebruikt, variërend van scorelijsten en schalen voor belasting, stress,
kwaliteit van leven of gevoel van competentie. Zoals genoemd in de introductie (zie ook tabel
2) zijn er veel factoren geassocieerd met de belasting. De verschillen in uitkomst zouden dan
ook verklaard kunnen worden door een combinatie van factoren. Zo kwamen de studies niet
overeen qua inclusiecriteria en waren niet alle factoren die geassocieerd zijn met hogere
belasting bekend of gemeten, wat de verschillen in uitkomst zou kunnen verklaren. Ook is het
voorstelbaar dat men in de ene regio meer geneigd is tot het geven van sociaal wenselijke
antwoorden dan in de andere.
Sommige patiënten blijven voor diagnostiek en behandeling bij de huisarts en dus buiten het
zicht van deze studie. Het zou kunnen zijn dat deze patiënten nog een milder beeld laten zien
waardoor er minder belasting is bij de mantelzorger, of dat men sneller tot bezoek aan de
geheugenpolikliniek overgaat als de belasting al wat hoger is. Over deze mantelzorgers is
weinig bekend, mede omdat een diagnose niet altijd met zekerheid wordt gesteld en zij dan
vaak buiten studiepopulaties vallen. Exclusiecriteria van onze studie waren de afwezigheid
van een begeleider om de scorelijst in te vullen of dat patiënt al (elders) bekend was met een
vastgestelde dementie. Zo is er exclusie geweest van patiënten die bijvoorbeeld te goed of te
jong waren om een begeleider mee te hebben maar ook van mensen die misschien al langer
bekend en wat slechter waren, waarvan de begeleider zwaarder belast kon zijn. Dit kan nog
enig verschil verklaren in de belasting en is iets waar rekening mee gehouden moet worden bij
implementatie van onze uitkomsten.
28
Invloed van factoren op de subjectieve belasting
Uit onze studie bleken de ADL-afhankelijkheid (OR: 2.35; 95% CI: 1.04-5.34), aanwezigheid
van neuropsychiatrische symptomen (OR: 2.99; 95% CI: 1.32-6.78), het niet bemerken van de
cognitieve symptomen door de patiënt of hier geen hinder aan ondervinden (OR: 2.72; 95%
CI: 1.05-7.08), aanwezigheid van gehoorproblemen (OR: 2.60; 95% CI: 1.14-5.95) alsook
valgevaar bij de patiënt (OR: 7.97; 95% CI: 1.57-40.44) onafhankelijk geassocieerd te zijn
met hogere belasting van de mantelzorger. Verder bleek de tijd dat de klachten reeds
aanwezig waren voor het eerste bezoek onafhankelijk van invloed met een kleine maar
significante odds ratio van 1.01 (95% CI: 1.00-1.02) per maand. Vanwege afronding lijkt de
betrouwbaarheidsinterval bij deze laatste variabele door 1 te gaan, maar dit is niet het geval:
de ODDS ratio bleek significant met p<0.05. Het geslacht van de patiënt en de score op de
IQ-CODE-N waren alleen van invloed op de subjectieve belasting wanneer niet werd
gecorrigeerd voor de invloed van de overige factoren. Een mannelijk geslacht van de patiënt
en een score van 3.6 of hoger op de IQ-CODE-N hingen samen met hogere belasting. De
aanwezigheid van (specifieke symptomen van) cognitieve stoornissen blijkt dus de belasting
te verhogen in deze populatie. Bij een analyse van de subpopulatie patiënten met een
gediagnosticeerde dementie en een CDR-score, bleek een CDR-score van 2 of 3 het risico op
een hogere belasting onafhankelijk te verhogen (OR: 4.52; 95% CI: 1.55-13.19) in
vergelijking met een score van 0.5 tot 1. Ook iedere maand dat de klachten reeds aanwezig
waren bleek hierbij nog onafhankelijk van invloed (OR: 1.02; 95% CI: 1.00-1.03). De
verschillende symptomen vallen dus weg en worden door de hogere CDR-score vervangen;
een ernstigere/verder gevorderde dementie hangt samen met een hogere belasting.
Door ons geïdentificeerde factoren komen deels overeen met eerder beschreven
risicofactoren; daarnaast zien we invloed van andere meer speciefieke factoren en zien we
juist geen significante invloed van sommige variabelen waarvan we dit vanuit de literatuur
wel verwachtten. De verminderde ADL-functionaliteit is reeds geïdentificeerd als risicofactor
voor hogere belasting bij dementie en ook bij een populatie patiënten en verzorgers die voor
de eerste maal een geheugenpolikliniek bezochten.(44,60) Hierbij zijn er studies die vooral de
mate van afhankelijkheid hebben gemeten en deze mate als correlatie met belasting vonden,
waartegen wij dichotoom hebben vastgelegd of de patiënt zelfstandig was. Dit gegeven alleen
is dus al een van de voorspellers voor hogere belasting. Aanwezigheid en ernst van
neuropsychiatrische symptomen is ook een bekende voorspeller van de belasting
(45,47,50,60,69), waar wij ook hier niet de ernst of emotionele gevolgen maar de
aanwezigheid hebben genoteerd van de symptomen of gedragsproblemen. De ernst van de
dementie en een verminderd ziektebesef en -inzicht bij de patiënt zijn eveneens bekend als
risicofactoren bij dementie of cognitieve stoornissen (zie tabel 2).
Variabelen die nog niet eerder als onafhankelijke risicofactoren in de literatuur naar voren
kwamen zijn de tijdsduur dat de klachten reeds aanwezig waren voor het bezoek, valgevaar en
aanwezigheid van gehoorproblemen. Deze eerste twee factoren kunnen samenhangen met een
meer gevorderde dementie. Valgevaar kan goed beredeneerd worden als risicofactor: wanneer
er een hogere waakzaamheid en meer (herinnering aan) gebruik van loophulpmiddelen nodig
is en patiënt minder zelfstandig is qua mobiliteit kan het logisch zijn dat men een zwaardere
belasting ervaart. In de algemene populatie zijn factoren als valrisico dan ook bekend als
risicofactor voor belasting. Wanneer er langer klachten aanwezig zijn betekent dit dat de
mantelzorger al langere tijd zijn rol als verzorger vervult. Helemaal wanneer de patiënt deze
klachten niet bemerkt of hier geen last van ondervindt maar de mantelzorger toch taken op
moet zich moet nemen en zich hier zorgen over maakt kan dit zwaar zijn. De waardering voor
de mantelzorger en inzicht in eventuele gedragsproblemen en besef van andere symptomen is
29
dan ook niet aanwezig. Tot slot kunnen gehoorproblemen ervoor zorgen dat de mantelzorger
harder moet spreken, zaken herhalen, of in het gezichtsveld moet zijn. Zeker bij cognitieve
stoornissen is het al nodig om duidelijk te spreken en te herhalen, waardoor een opstapeling
hiervan vermoeiend kan zijn. Ook is de zelfstandigheid van de patiënt met gehoorproblemen
misschien lager en heeft deze meer begeleiding nodig: hierbij kun je denken aan de deurbel of
andere alarmsignalen, het verkeer, conversaties etc.
Factoren zoals een vrouwelijke mantelzorger, samenwonen of partner zijn, comorbiditeit van
de patiënt en aanwezigheid van incontinentie en depressieve symptomen waren in onze studie
niet van invloed, terwijl in andere studies deze wel geassocieerd zijn met hogere belasting.
Het verschil in resultaten zou kunnen liggen in de specifieke patiëntpopulatie binnen deze
studie: patiënten die nog niet eerder bij de klinisch geriater bekend waren met een cognitieve
stoornis. Eerdere onderzoeken naar associaties met de belasting zijn vooral gedaan bij
patiënten met een diagnose dementie, vooral van het Alzheimertype, of alleen een MCI. Onze
populatie is een heterogene groep met verschillende etiologie en uiteenlopende ernst van
cognitieve problemen. Volgens een studie van Fisher et al. uit 2011 naar verzorgers van
ouderen met dementie en met cognitieve achteruitgang maar geen dementie, is de emotionele
en fysieke belasting niet verschillend tussen deze groepen, maar zijn de factoren geassocieerd
met de belasting dat wel(45,47,50,60,69). De ADL-afhankelijkheid en gedragsproblemen bij
de groep zonder dementie en alleen gedragsproblemen in de groep met dementie bleken van
invloed op de belasting. In onze studie zijn de subgroepen dus samengevoegd wat bepaalde
factoren kan maskeren, alhoewel deze beide factoren wel significant van invloed bleken op
onze populatie.
Wat verder meespeelt bij het identificeren van risicofactoren is dat de variabelen gebruikt in
deze studie allen uit het patiëntdossier en grotendeels uit één regulier consult verkregen zijn.
Hierdoor zijn slechts enekele kenmerken van de mantelzorger en geen overige vragenlijsten
en meetinstrumenten beschikbaar. De mate van bepaalde factoren en kenmerken van de
mantelzorger zoals besproken in de introductie zijn dus niet meegenomen in de analyse en
kunnen wel van invloed zijn. De verklaarde variantie in het model met onafhankelijk
significante variabelen was relatief klein, wat wil zeggen dat variabelen die niet in deze studie
meegenomen zijn een deel van de variantie nog verder kunnen verklaren. Demografische
factoren kunnen ook een verschil in deze factoren verklaren. Hausner et al. lieten met de
ICTUS studie al zien dat er verschillen zijn in socio-demografische en klinische presentatie
van alzheimerpatiënten binnen Europa.(31) Dit kan dus verschillen verklaren omdat sommige
variabelen in bepaalde populaties meer aanwezig zijn dan andere.
Sterke en zwakke punten van deze studie
Doordat dit een retrospectieve dossierstudie betrof, waren we gelimiteerd in de variabelen die
we konden meenemen in onze studie. We gingen grotendeels uit van de brief geschreven door
de arts naar aanleiding van het eerste consult, waardoor niet alle kenmerken en onderdelen
van het ziektebeloop bekend of geoperationaliseerd met een meetinstrument waren (bijv. de
mate van functionaliteit a.d.h.v. (I)ADL, probleemgedrag a.d.h.v. ingevulde NPI-Q). Ook
waren kenmerken van de mantelzorger, zoals de gezondheid, het opleidingsniveau, aantal
uren zorgverlening per week, hoelang degene al zorg verleent, depressieve symptomen bij de
mantelzorger, financiële situatie, gebruik van respijtzorg of reeds contact met andere
ondersteuning niet bekend in deze studie. Als gevolg kunnen door de specifieke set gemeten
variabelen de resultaten minder goed te vergelijken zijn met resultaten uit andere studies. We
hebben wel bewust voor deze aanpak gekozen: doordat we nu de risicofactoren identificeren
die tijdens een regulier consult naar voren kunnen komen, hoeven er geen aparte scorings- of
30
vragenlijsten toegevoegd te worden aan het toch al lange CGA om een risico op belasting in
te schatten. Een voordeel van deze studiemethode was ook dat er in relatief korte tijd veel
patiënten konden worden geïncludeerd.
Een ander sterk punt van deze studie is dat we door de inclusie van alle nieuwe patiënten een
ruime en real-life studiepopulatie hebben verkregen, in plaats van een populatie met
bijvoorbeeld slechts één bepaalde etiologie of een bekende CDR score. Zo kan er een
redelijke uitspraak gedaan worden over de populatie van patiënten die worden verwezen naar
de geheugenpolikliniek.
Door het gebruik van de patiëntbrieven is niet te ontkomen aan enige subjectiviteit: enerzijds
door hoe en wat de arts heeft opgeschreven en anderzijds door wat de onderzoekers in de
dataset opnamen vanuit de brief. Zo konden er zaken gemist of net anders gescoord worden
dan ze in werkelijkheid bedoeld waren. Voorbeeld hiervan zijn de neuropsychiatrische
symptomen. In een Nederlands onderzoek bleek dat apathie en terugtrekgedrag de kwaliteit
van de relatie en de belasting in sterkere mate negatief beïnvloeden dan depressie en
agressie.(53) Apathie en terugtrekgedrag werd echter bijna niet omschreven in de brieven
gebruikt in onze studie, terwijl agressief gedrag makkelijker te herkennen was. Vaker werd er
in de heteroanamnese gesproken over ‘minder initiatief’ of ‘stiller’ als het ging om het gedrag
van de patiënt: hierbij was dus niet na te gaan in welke gradatie en of er apathie bedoeld werd.
Verder was er sprake van missende waarden: wanneer een arts bij onderdelen van het CGA
niet expliciet in de brief schreef dat het uitgevraagd was of ‘niet bijdragend’ was, hebben we
de variabele als missing beschouwd. Hierdoor was de totale populatie waarover de
regressieanalyse is uitgevoerd kleiner (n=296) dan onze totale populatie.
Missende antwoorden in de scorelijst voor belasting zijn geïmputeerd door in te vullen met
het individuele gemiddelde. Redenen om de vragen niet in te vullen waren onder andere ‘niet
van toepassing’, ‘te persoonlijk’; soms werden er meerdere antwoorden op één regel gegeven
of is per ongeluk scheef ingevuld waardoor het invullen van de lijst verder fout ging. Hierdoor
was het moeilijk te bepalen of iemand een 0 had bedoeld als antwoord, of eigenlijk een hogere
score wilde geven maar dit te persoonlijk vond, niet durfde of het mis ging. Imputatie met het
individuele gemiddelde leek ons het meest valide. Wat verder niet meegenomen kon worden,
waren geschreven toelichtingen bij de antwoorden, die soms waardevol kunnen zijn in het
beoordelen van de belasting of de situatie waarin de mantelzorger zich bevindt.
Als afkappunten voor de score op belasting hebben we de afkappunten volgens de richtlijn
CGA van de NvKG overgenomen: een score van 46 of hoger is aanwijzing voor matige of
zware belasting. Tijdens ons literatuuronderzoek kwam naar voren dat de aannames van deze
afkappunten niet duidelijk uit onderzoek naar voren komen. Bij de ene versie kan er een
somscore van 110 behaald worden, bij de ander 88. Het is onduidelijk bij welke scoring de
afkappunten behoren. Het kan zijn dat, doordat we een scoring van 0 tot 4 op iedere vraag en
daarmee totale maximumscore van 88 hanteren, de afkappunten eigenlijk te hoog liggen en
we de belasting onderwaarderen. Andere studies naar risicofactoren voor de subjectieve
belasting hebben bijvoorbeeld de mediaan van hun populatie genomen als afkappunt, wat
vaak in de 20 of begin 30 valt. Zo vallen veel meer mantelzorgers in de hogere groep. Nadeel
daarbij is dat deze mensen misschien niet zo zwaar belast zijn en de risicofactoren met echte
invloed op hogere belasting niet goed geïdentificeerd kunnen worden. Vanuit de literatuur is
geen eenduidig advies over de afkappunten maar wordt gesteld dat ‘een hogere score een
hogere belasting betekent’. In onze studie was er enkele malen anamnestisch sprake van een
hoge- of zelfs overbelasting, maar kwam de score onder het afkappunt van 46 uit. De
scorelijst is een screeningsmethode en dit laat het aanvullend belang van een goede klinische
31
blik en goed luistervermogen zien om de belasting van mantelzorgers te beoordelen. Wij
hebben gekozen voor deze vragenlijst omdat deze op de geheugenpolikliniek in het MCL
standaard is ingevuld de afgelopen jaren en de ZBI wereldwijd de meest gebruikte methode is
om de belasting te meten bij cognitieve stoornissen. Andere instrumenten zijn slechts in
subpopulaties zoals bij een vastgestelde dementie gevalideerd maar werden de afgelopen jaren
wel steeds breder gebruikt. Er is dus geen consensus over welk instrument het beste de
subjectieve belasting meet. Dan is nog de discussie over het meten van de belasting, ervaren
stress of welzijn van de mantelzorger en welke nou het beste de toestand van deze mensen
weergeeft. Zo wordt in de literatuur de distinctie gemaakt tussen enerzijds de belasting en
anderzijds het welzijn, waarbij het welzijn wordt bepaald door sociale steun, belasting,
zelfvertrouwen en aantal uren informele zorg. De belasting wordt daarentegen beïnvloed door
gedragsproblemen, even afstand kunnen nemen, zelfvertrouwen en uren informele zorg, maar
wordt niet beïnvloed door de ervaren sociale steun.(7) Deze twee kunnen dus als losse
entiteiten worden gezien, waarbij het welzijn misschien breder de gemoedstoestand
weergeeft.
In dit onderzoek zijn alleen de data van koppels geanalyseerd waarvan er een ingevulde
scorelijst in het elektronisch patiëntdossier is opgenomen. Er waren 135 uitvallers doordat
geen begeleiding mee was of deze de vragenlijsten niet heeft ingevuld. Hierdoor kan er bias
zijn ontstaan. Bekend is dat een deel van de uitval bestond uit patiënten die zelf wèl klachten
bemerkten, hier zelf een vraag over hadden en zonder mantelzorger naar de polikliniek
kwamen. Dit waren gemiddeld wat jongere personen, met mildere presentatie, waarvan de
klachten minder lang aanwezig waren en er zelden een dementie is gediagnosticeerd.
Daartegenover staan mensen die verwezen zijn door de huisarts, maar een zeer beperkt sociaal
netwerk hebben en daardoor alleen naar de polikliniek komen. Bij hen worden vooral
professionele zorgverleners betrokken bij de zorg. Ook kan het zo zijn dat de mantelzorger de
scorelijst niet (volledig) heeft ingevuld, wellicht uit schaamte of uit angst dat door het eerlijk
beantwoorden van de vragen er ongevraagd hulp zou komen of de patiënt opgenomen zou
kunnen worden. Bij het invullen was in het geval van deze studie geen begeleiding, waardoor
vooral bij oudere personen het invullen wat lastiger kon zijn. Soms was er bijvoorbeeld
anamnestisch sprake van een zware belasting of een overbelaste partner, maar werd de lijst
ingevuld door een zoon of dochter, waarbij er geen hoge score uitkwam. Er is in deze studie
dus niet per se gekeken naar de primaire mantelzorger, maar naar één van de soms meerdere
mantelzorgers/begeleiders van de patiënt.
Implicaties voor de praktijk
Zoals in de introductie beschreven staat, zijn er verschillende manieren waarop de
mantelzorger kan worden geholpen de zorg langer vol te houden. Het aanbod is breed en komt
vanuit verschillende instanties. Ondanks deze interventies is er nog steeds een deel zwaar
belaste mantelzorgers. Zoals uit onze studie blijkt, zijn er mantelzorgers die nog niet in
contact geweest zijn met deze instanties maar wel al matig of zwaar belast zijn of misschien
nog niet doorhebben dat zij onder het begrip ‘mantelzorger’ vallen voordat de diagnostiek
naar geheugenklachten is verricht. Voor deze specifieke groep is nog geen casemanager
ingesteld en nog geen hulp opgezet. Artsen en andere zorgverleners zouden reeds bij de eerste
contacten een inschatting kunnen maken hoe het de mantelzorger afgaat en hier eerder op
kunnen reageren door contact te leggen met instanties die hulp kunnen bieden. Ons advies is
om naast de klassieke tekenen van overbelasting en de anamnestische belasting ook
risicofactoren die we in deze studie geïdentificeerd hebben mee te nemen in de overwegingen
om meer hulp aan te bieden. Wanneer er dus al langer klachten zijn, de patiënt minder
zelfstandig is en meer begeleiding nodig heeft of meer gedragsproblemen of andere
32
symptomen uit zonder hier inzicht in te hebben kan dit extra zwaar zijn voor de mantelzorger;
wanneer hierop geanticipeerd wordt kan een overbelasting wellicht worden voorkomen. De
vraag die hierbij bij ons opkomt is: wie heeft deze verantwoordelijkheid? Met andere
woorden: wie vraagt de mantelzorger hoe het met hem/haar gaat en of deze het wel redt in dit
stadium. Uiteraard wordt op de geheugenpolikliniek met de mantelzorger gesproken, maar dit
gaat vaak over de patiënt en niet zozeer over de mantelzorger zelf. Wanneer tekenen van
overbelasting duidelijk zijn of wanneer de arts een vermoeden hierop heeft, kan dit zeker
besproken worden in het gesprek. Maar feit is dat de klinisch geriater een gelimiteerde tijd en
mogelijkheid tot begeleiding heeft voor de mantelzorger; de prioriteit ligt bij de problematiek
van de patiënt. Ook doet de klinisch geriater (althans vanuit het MCL) geen huisbezoeken en
is het eerste gesprek soms het enige gesprek in het geval de diagnostiek rond is of de patiënt
geen aanvullend onderzoek wenst. Heeft de huisarts dan de verantwoordelijkheid om de
mantelzorger af en toe te spreken en om hier zorg voor in te zetten? Tot op zekere hoogte zou
dit ideaal zijn, aangezien deze de mogelijkheden in de buurt kent, vaak dichtbij zit,
toegankelijk is en op huisbezoek kan komen. Maar helaas zijn niet alle mantelzorgers bekend
bij de huisarts van de patiënt en ook hier geldt dat de arts er vooral voor de patiënt is en dus
kan de mantelzorger wat aan het oog onttrokken zijn. Een casemanager lijkt hier een goede
rol in te kunnen spelen. De huisarts of klinisch geriater kan de patiënt en mantelzorger
hiervoor aanmelden. In Friesland is dit centraal geregeld via TinZ. Vanuit steunpunten
verspreid over de provincie zetten zij casemanagers in voor de ondersteuning bij (vermoedens
van) dementie. Het doel hiervan is de ondersteuning van een cliënt en diens mantelzorger bij
het maken van keuzes of het oplossen van praktische problemen op diverse levensterreinen.
Uitgangspunt is regieversterking van de cliënt (en zijn omgeving) om zo de zelfredzaamheid
en maatschappelijke participatie te bevorderen. Het inschakelen van een casemanager is
gratis. Wij raden aan dit in een vroeg stadium te doen, al is het alleen al voor het
inventariseren van de belasting en hulpvraag van de mantelzorger en patiënt. Zij kunnen wel
bij de patiënt thuis komen, kunnen in een meer informele setting het gesprek aangaan en
kunnen waardevol zijn in het (h)erkennen van zware belasting.
Met de uitkomsten van deze studie kan worden gepleit om de modificeerbare risicofactoren
laagdrempeliger aan te pakken. De ADL-zelfstandigheid langer waarborgen, valgevaar
minimaliseren en gehoorapparaten aanmeten kan vrij gemakkelijk gedaan worden. Bij de
eerste twee zaken is een ergotherapeut van waarde. Zoals in de introductie is beschreven is het
EDOMAH project erop gericht de patiënt langer zelfstandig en veilig te laten functioneren.
Vroege inschakeling van een ergotherapeut kan dus waardevol zijn om deze zaken aan te
pakken, naast het feit dat de therapie al bewezen effectief is in de hulp aan de mantelzorger
en patiënt. Verder kan psycho-educatie waardevol zijn om de mantelzorgers te leren omgaan
met de gedragsproblemen van de patiënt en het verminderde ziekte-inzicht. Dit kan voor de
verzorgers erg vermoeiend en zwaar zijn, waardoor een verandering in omgang of coping een
grote weerslag kan hebben op de gemoedstoestand van de verzorger zelf, maar ook die van de
patiënt.
Aanbevelingen voor vervolgonderzoek
Verder onderzoek naar de factoren die van invloed zijn op de ervaren belasting is voor deze
populatie die voor de eerste maal op de geheugenpoli verschijnt nodig. We hebben door de
opzet van deze studie minder factoren aan de kant van de mantelzorger kunnen analyseren en
ook laat de verklaarde variantie van ons model zien dat er waarschijnlijk nog factoren zijn die
wij niet hebben kunnen meenemen maar wel een deel van de belasting kunnen verklaren. Ook
vanuit de literatuur is bekend dat bij cognitieve stoornissen factoren als copingstijl,
persoonskenmerken, kennis en gevoel over de bekwaamheden zeker van invloed zijn. Een
33
volgende studie met inclusie van dit soort factoren zou meer informatie kunnen geven over
wat nou precies de belasting en daarmee risico op overbelasting veroorzaakt. Daarnaast is nog
onvoldoende bekend over het effect van de verschillende begeleidingstrajecten ter
voorkoming van overbelasting en zou meer inzicht over de best passende methode verkregen
kunnen worden. We verwachten geen grote variatie in patiëntgebonden factoren die invloed
zullen hebben op de belasting, desalniettemin is het van belang dit nog eens te onderzoeken
bij andere geheugenpoliklinieken of in de huisartsensetting bijvoorbeeld.
Conclusies
Met deze studie hebben wij het inzicht in de subjectieve belasting van mantelzorgers bij
patiënten die naar de geheugenpolikliniek zijn verwezen vergroot en hebben we factoren
geïdentificeerd die een risico op een hogere belasting met zich meebrengen.
Ook al is de prevalentie van matige en zware belasting in deze studiepopulatie vrij laag (rond
12%), bekend is dat wanneer er sprake is van een dementie tot ongeveer de helft van de
mantelzorgers zich belast voelen. Ons advies luidt dan ook om aandacht te hebben voor de
mantelzorgers, ook wanneer er bij cognitieve problemen nog geen dementie wordt vastgesteld
en reeds bij de eerste contacten. Vroegtijdig inschakelen van een casemanager kan helpen de
mantelzorger te ondersteunen en deze samen met de patiënt beter te begeleiden.
Langere aanwezigheid van cognitieve klachten, aanwezigheid van neuropsychiatrische
symptomen/gedragsproblemen, afhankelijkheid voor ADL-taken, aanwezigheid van
valgevaar, gehoorproblemen of een afwezig ziektebesef bij de patiënt, kunnen de ervaren
belasting van de mantelzorger verhogen. Deze onafhankelijke voorspellers van een hogere
belasting worden vaak besproken bij een consult, waardoor deze gemakkelijk mee te nemen
zijn in de overwegingen van de zorgprofessional.
Aandacht voor- en onderzoek naar de ervaren belasting en welke factoren hierop van invloed
zijn blijft van belang om overbelasting te minimaliseren. Factoren aan de kant van de
mantelzorger zelf zijn nog onvoldoende onderzocht en door identificatie van risicofactoren
kunnen gerichte interventies ter voorkoming van overbelasting worden ontwikkeld en
aangeboden aan degene die hier het meest baat bij lijken te hebben. Duurzame mantelzorg is
nodig om de zorgsector te ontlasten en crisisopvang te doen afnemen.
34
Referenties
(1) Factsheet: Hoeveel mensen lijden aan dementie? Internetsite Alzheimer Nederland 2015. Beschikbaar via
www.alzheimer-nederland nl. Geraadpleegd april 2016.
(2) Alzheimer Nederland, VUmc, Alzheimercentrum, NFU en ZonMw. Rapport Deltaplan Dementie 2012-2020.
19 augustus 2012.
(3) American Psychiatric Association. DSM-IV-TR Classification from Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders. American Psychiatric Publishing, Washington, DC/London 2000.
(4) Factsheet: Cijfers en feiten over dementie. Internetsite Alzheimer Nederland, 28-01-2016. Beschikbaar via
http://www.alzheimer-nederland.nl/media/840711/factsheet_dementie_algemeen_-_publieksversie_26-01-
2016.pdf. Geraadpleegd 17 maart 2016.
(5) de Boer A, de Klerk M. Informele zorg in Nederland. Een literatuurstudie naar mantelzorg en
vrijwilligerswerk in de zorg. Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag 22 juli 2013.
(6) Quinn C, Clare L, Woods RT. The impact of motivations and meanings on the wellbeing of caregivers of
people with dementia: a systematic review. International Psychogeriatrics 2010;22:43-55.
(7) de Vugt ME, Verhey FRJ. The impact of early dementia diagnosis and intervention on informal caregivers.
Prog Neurobiol 2013 11;110:54-62.
(8) Vernooij-Dassen M, Draskovic I, McCleery J, Downs M. Cognitive reframing for carers of people with
dementia. 2011(11).
(9) Costa N, Ferlicoq L, Derumeaux-Burel H, Rapp T, Garnault V, Gillette-Guyonnet S, Andrieu S, Vellas B,
Lamure M, Grand A, Molinier L. Comparison of informal care time and costs in different age-related
dementias: a review. Biomed Research International 2013;852368.
(10) Schneider J, Hallam A, Islam MK, Murray J, Foley B, Atkins L, et al. Formal and informal care for people
with dementia: Variations in costs over time. Ageing & Society 2003 05;23(3):303-326.
(11) Hurd MD, Martorell P, Delavande A, Mullen KJ, Langa KM. Monetary costs of dementia in the United
States. N Engl J Med 2013 04/04;368(14):1326-1334.
(12) Langa KM, Chernew ME, Kabeto MU, Herzog AR, Ofstedal MB, Willis RJ, et al. National Estimates of the
Quantity and Cost of Informal Caregiving for the Elderly with Dementia. J Gen Intern Med 2001
Nov;16(11):770-778.
(13) Jonsson L, Eriksdotter Jonhagen M, Kilander L, Soininen H, Hallikainen M, Waldemar G, et al.
Determinants of costs of care for patients with Alzheimer's disease. Int J Geriatr Psychiatry 2006
May;21(5):449-459.
(14) Schulz R, Martire LM. Family caregiving of persons with dementia: Prevalence, health effects, and support
strategies. Am J Geriatr Psychiatry 2004;12(3):240-249.
(15) Gustavsson A, Jonsson L, Rapp T, Reynish E, Ousset PJ, Andrieu S, et al. Differences in resource use and
costs of dementia care between European countries: baseline data from the ICTUS study. J Nutr Health
Aging 2010 Oct;14(8):648-654.
(16) Website Rijksoverheid Nederland, informatiepagina over de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).
Beschikbaar via https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-en-ondersteuning-thuis/inhoud/wmo-2015.
Geraadpleegd 4 mei 2016.
(17) Website Rijskoverheid Nederland, informatiepagina over de Wet langdurige zorg (Wlz). Beschikbaar via
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-in-zorginstelling/inhoud/wet-langdurige-zorg-wlz.
Geraadpleegd 4 mei 2016.
(18) Website CIZ Nederland. informatiepagina over de Wlz. Beschikbaar via https://www.ciz.nl/zorg-uit-
wlz/Paginas/default.aspx. Geraadpleegd april 2016.
(19) Overheid.nl: De wegwijzer naar informatie en diensten van alle overheden. Pagina Wet en regelgeving:
Regeling langdurige zorg. Beschikbaar via http://wetten.overheid.nl/BWBR0036014/2015-01-
01/2#BijlageA. Geraadpleegd 4 mei 2016.
35
(20) Informatie over indicatiestelling en zorgstelsel in Nederland, ervaringen vanuit het werk als
transferverpleegkundige voor de afdeling klinische geriatrie binnen het MCL. Persoonlijk gesprek met A.
Vonk, transferpunt MCL, 21 april 2016.
(21) Ministerie van VWS en het Ministerie van Justitie. Informatiepunt dwang in de zorg, pagina over de wet
bopz. Beschikbaar via https://www.dwangindezorg.nl/rechten/wetten/bopz. Geraadpleegd mei 2016.
(22) Brunton M, Jordan C, Fouche C. Managing public health care policy: who's being forgotten? Health Policy
2008;88((2-3)):348-58.
(23) Tooth L, Russell A, Lucke J, Byrne G, Lee C, Wilson A, et al. Impact of cognitive and physical impairment
on carer burden and quality of life. Quality of Life Research March 2008;17(2):267-273.
(24) Sequeira C. Difficulties, coping strategies, satisfaction and burden in informal Portuguese caregivers. J Clin
Nurs 2013 02;22(3-4):491-500.
(25) Valerie Shaughnessy. The impact of mild cognitive impairment on spouses: A multi-modal investigation.
US: ProQuest Information & Learning; 2012.
(26) Peeters J, de Boer A, Meerveld J, de Klerk M. Problemen van mantelzorgers bij dementie stapelen zich op
. Tijdschrift voor Verpleegkundigen 2012;122(3):63-67.
(27) CBO Richtlijn: Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Alphen aan de Rijn: Van
Zuiden Communications B.V.; 2005.
(28) Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of people with
dementia. J Am Geriatr Soc 2003;51:657-64.
(29) Ory MG, Hoffman RR, Yee JL, et al. Prevalence and impact of caregiving: a detailded comparison between
dementia and non-dementia caregivers. Gerontologist 1999(39):177-185.
(30) Peeters J, Werkman W, Francke A. Mantelzorgers over ondersteuning bij dementie door het sociale netwerk
en de gemeente. Deelrapportage Dementiemonitor Mantelzorg. 2013.
(31) Fisher GG, Franks MM, Plassman BL, Brown SL, Potter GG, Llewellyn D, et al. Caring for Individuals
with Dementia and Cognitive Impairment, Not Dementia: Findings from the Aging, Demographics, and
Memory Study. J Am Geriatr Soc 2011;59(3):488-494.
(32) Braekhus A, Oksengard AR, Engedal K, Laake K. Social and depressive stress suffered by spouses of
patients with mild dementia. Scand J Prim Health Care 1998;16:242-6.
(33) Harbers, M.M., Hoeymans, N. (red.). Gezondheid en maatschappelijke participatie. Themarapport
Volksgezondheid Toekomst Verkenning. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu,2013, Bilthoven
2014.
(34).Mantelzorg bij dementie. Website Expertisecentrum Mantelzorg Beschikbaar via:
http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/em/zorgvraag-bij-dementie-mantelzorgers-ondersteunen.html,
Geraadpleegd april 2016.
(35) Afram B, Stephan A, Verbeek H, Bleijlevens MHC, Suhonen R, Sutcliffe C, et al. Reasons for
Institutionalization of People With Dementia: Informal Caregiver Reports From 8 European Countries.
Journal of the American Medical Directors Association 2014 2;15(2):108-116.
(36) Rsicofactoren voor ouderenmishandeling. Website Fier, beschikbaar via http://www.fier.nl/risicofactoren.
Geraadpleegd april 2016.
(37) de Klerk M, de Boer A, Plaisier I, Schyns P, Kooiker S. Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en
kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014. Den Haag: Sociaal en
Cultureel Planbureau; 2015.
(38) Jansen C, Morée M. Als zorgen even te veel wordt; ontsporing in de mantelzorg aan ouderen en
signaalherkenning. : Maarssen Elsevier gezondheidszorg; 2003.
(39) Persson K, Braekhus A, Selbaek G, Kirkevold O, Engedal K. Burden of Care and Patient's Neuropsychiatric
Symptoms Influence Carer's Evaluation of Cognitive Impairment. Dement Geriatr Cogn Disord 2015;40(5-
6):256-267.
(40) Brouwer WB, van Exel NJ, van de Berg B, Dinant HJ, Koopmanschap MA, van den Bos GA. Burden of
caregiving: evidence of objective burden, subjective burden, and quality of life impacts on informal
caregivers of patients with rheumatoid arthritis. Arthritis and Rheumatism 2004(51):570–577.
36
(41) Zarit SH, Todd P, A., Zarit JM. Subjective Burden of Husbands and Wives as Caregivers: A Longitudinal
Study. The Gerontologist 1986;26:260-266.
(42) Adelman R, Tmanova L, Delgado D, Dion S, Lachs M. Caregiver burden: A clinical review. JAMA 2014
March 12;311(10):1052-1060.
(43) Stewart NJ, Morgan DG, Karunanayake CP, Wickenhauser JP, Cammer A, Minish D, et al. Rural
Caregivers for a Family Member With Dementia: Models of Burden and Distress Differ for Women and
Men. J Appl Gerontol 2016 Feb;35(2):150-178.
(44) Rosness TA, Ulstein I, Engedal K. Stress affects carers before patient's first visit to a memory clinic. Int J
Geriatr Psychiatry 2009;24(10):1143-1150.
(45) Sutcliffe CL, Giebel CM, Jolley D, Challis DJ. Experience of burden in carers of people with dementia on
the margins of long-term care. Int J Geriatr Psychiatry 2015 05/11.
(46) Abdollahpour I, Noroozian M, Nedjat S, Majdzadeh R. Caregiver Burden and its Determinants among the
Family Members of Patients with Dementia in Iran. Int J Prev Med 2012 Aug;3(8):544-551.
(47) Schäufele M, Köhler L, Lode S, Weyerer S. Welche faktoren sind mit subjektiver belastung und
depressivität bei pflegepersonen kognitiv beeinträchtigter älterer menschen assoziiert? Ergebnisse einer
repräsentativen studie in Deutschland. Zeitschrift für Gerontopsychologie und -psychiatrie 2007
12;20(4):197-210.
(48) Nagatomo I, Akasaki Y, Uchida M, Tominaga M, Hashiguchi W, Takigawa M. Gender of demented
patients and specific family relationship of caregiver to patients influence mental fatigue and burdens on
relatives as caregivers. Int J Geriatr Psychiatry 1999;14(8):618-625.
(49) Prescop KL, Dodge HH, Morycz RK, Schulz RM, Ganguli M. Elders with dementia living in the
community with and without caregivers: an epidemiological study. Int Psychogeriatr 1999 Sep;11(3):235-
250.
(50) Andrieu S, Balardy L, Gillette-Guyonnet S, Bocquet H, Cantet C, Albarede JL, et al. Burden experienced by
informal caregivers assisting Alzheimer's patients in the REAL.FR study. Rev Med Interne 2003 Oct;24
Suppl 3:351s-359s.
(51) Torti FMJ, Gwyther LP, Reed SD, Friedman JY, Schulman KA. A Multinational Review of Recent Trends
and Reports in Dementia Caregiver Burden. Alzheimer Dis Assoc Disord 2004;18(2):99-109.
(52) Peeters J, Francke A, van Beek S, Meerveld J. Welke groepen mantelzorgers van mensen met dementie
ervaren de meeste belasting?
Resultaten van de monitor van het Landelijk Dementieprogramma Factsheet Nivel 2007.
(53) Hausner L, Frolich L, Gardette V, Reynish E, Ousset PJ, Andrieu S, et al. Regional variation on the
presentation of Alzheimer's disease patients in memory clinics within Europe: data from the ICTUS study. J
Alzheimers Dis 2010;21(1):155-165.
(54) Miller LA, Mioshi E, Savage S, Lah S, Hodges JR, Piguet O. Identifying cognitive and demographic
variables that contribute to carer burden in dementia. Dement Geriatr Cogn Disord 2013;36(1-2):43-49.
(55) Jansen APD, van Hout, Hein P. J., van Marwijk, Harm W. J., Nijpels G, Gundy C, Vernooij-Dassen M, et
al. Sense of Competence Questionnaire among informal caregivers of older adults with dementia symptoms:
A psychometric evaluation. Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health 2007 07;3.
(56) del-Pino-Casado R, Frías-Osuna A, Palomino-Moral P, Pancorbo-Hidalgo P. Coping and subjective burden
in caregivers of older relatives: A quantitative systematic review. J Adv Nurs 2011 11;67(11):2311-2322.
(57) Holley CK, Mast BT. The impact of anticipatory grief on caregiver burden in dementia caregivers.
Gerontologist 2009 06;49(3):388-396.
(58) Contador I, Fernández-Calvo B, Palenzuela DL, Miguéis S, Ramos F. Prediction of burden in family
caregivers of patients with dementia: A perspective of optimism based on generalized expectancies of
control. Aging & Mental Health 2012 08;16(6):675-682.
(59) Bedard M, Koivuranta A, Stuckey A. Health impact on caregivers of providing informal care to a
cognitively impaired older adult: rural versus urban settings. Can J Rural Med 2004 Winter;9(1):15-23.
37
(60) Bergvall N, Brinck P, Eek D, Gustavsson A, Wimo A, Winblad B, et al. Relative importance of patient
disease indicators on informal care and caregiver burden in Alzheimer's disease. International
Psychogeriatrics 2011;23(01):73-85.
(61) Arai Y, Washio M. Burden felt by family caring for the elderly members needing care in southern Japan.
Aging & Mental Health 1999 05/01;3(2):158-164.
(62) Sørbye LW, Finne-Soveri H, Ljunggren G, Topinkova E, Garms-Homolova V, Jensdóttir AB, et al. Urinary
incontinence and use of pads ? clinical features and need for help in home care at 11 sites in Europe. Scand J
Caring Sci 2009;23(1):33-44.
(63) Hirakawa Y, Kuzuya M, Enoki H, Hasegawa J, Iguch A. Caregiver burden among Japanese informal
caregivers of cognitively impaired elderly in community settings. Arch Gerontol Geriatr 2008 05;46(3):367-
374.
(64) Dauphinot V, Ravier A, Novais T, Delphin-Combe F, Moutet C, Xie J, et al. Relationship Between
Comorbidities in Patients With Cognitive Complaint and Caregiver Burden: A Cross-Sectional Study. J Am
Med Dir Assoc 2015 Nov 24.
(65) Allegri RF, Sarasola D, Serrano CM, Taragano FE, Arizaga R, Butman J. Neuropsychiatric symptoms as a
predictor of caregiver burden in Alzheimer's disease. Neuropsychiatr Dis Treat 2006 Mar;2(1):105-110.
(66) Matsumoto N, Ikeda M, Fukuhara R, Shinagawa S, Ishikawa T, Mori T, Toyota Y, Matsumoto T, Adachi H,
Hirono N, Tanabe H,. Caregiver Burden Associated with Behavioral and Psychological Symptoms of
Dementia in Elderly People in the Local Community. Dement Geriatr Cogn Disord 2007(23):219-224.
(67) Arango Lasprilla JC, Moreno A, Rogers H, Francis K. The effect of dementia patient's physical, cognitive,
and emotional/ behavioral problems on caregiver well-being: findings from a Spanish-speaking sample from
Colombia, South America. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2009 Oct-Nov;24(5):384-395.
(68) Morlett Paredes A, Perrin PB, Peralta SV, Stolfi ME, Morelli E, Arango-Lasprilla JC. Structural equation
model linking dementia cognitive functioning, caregiver mental health, burden, and quality of informal care
in Argentina. Dementia (London) 2015 Nov 20.
(69) Coen RF, Swanwick GRJ, O'Boyle CA, Coakley D. Behaviour disturbance and other predictors of carer
burden in Alzheimer's disease. Int J Geriatr Psychiatry 1997;12(3):331-336.
(70) Miyamoto Y, Tachimori H, Ito H. Formal Caregiver Burden in Dementia: Impact of Behavioral and
Psychological Symptoms of Dementia and Activities of Daily Living. Geriatr Nurs 2010 0;31(4):246-253.
(71) Bonney KR, Almeida OP, Flicker L, Cox K, Foster JK, van Bockxmeer FM, et al. Reduced awareness of
executive dysfunction in Alzheimer's disease is associated with increased carer burden. International
Psychogeriatrics 2007;19(06):1173-1175.
(72) Kelleher M, Tolea MI, Galvin JE. Anosognosia increases caregiver burden in mild cognitive impairment.
Int J Geriatr Psychiatry 2015 Dec 7.
(73) Smits CHM, de Lange J, Dröes R, Meiland F, Vernooij-Dassen M, Pot AM. Effects of combined
intervention programmes for people with dementia living at home and their caregivers: A systematic review.
Int J Geriatr Psychiatry 2007 12;22(12):1181-1193.
(74) Parker D, Mills S, Abbey J. Effectiveness of interventions that assist caregivers to support people with
dementia living in the community: a systematic review. International Journal of Evidence-Based Healthcare
2008;6(2):137-172.
(75) Chiu M, Pauley T, Wesson V, Pushpakumar D, Sadavoy J. Evaluation of a problem-solving (PS)
techniques-based intervention for informal carers of patients with dementia receiving in-home care.
International Psychogeriatrics 2015;27(06):937-948.
(76) Jensen M, Agbata IN, Canavan M, McCarthy G. Effectiveness of educational interventions for informal
caregivers of individuals with dementia residing in the community: systematic review and meta-analysis of
randomised controlled trials. Int J Geriatr Psychiatry 2015;30(2):130-143.
(77) Reilly S, Miranda-Castillo C, Malouf R, Hoe J, Toot S, Challis D, et al. Case management approaches to
home support for people with dementia. 2015(1).
(78) Schulz R, Burgio L, Burns R, Eisdorfer C, Gallagher-Thompson D, Gitlin LN, et al. Resources for
Enhancing Alzheimer's Caregiver Health (REACH): Overview, Site-Specific Outcomes, and Future
Directions. The Gerontologist 2003;43(4):514-520.
38
(79) Website Odensehuis Groningen. Beschikbaar via: http://www.odensehuisgroningen.nl/info. Geraadpleegd
april 2016.
(80) Informatie over ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers aan huis. Website EDOMAH.
Beschikbaar via: http://www.edomah.nl/site/index.php/edomah. Geraadpleegd april 2016.
(81) Graff MJL, Vernooij-Dassen MJFJ, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WHL, Olde Rikkert MGM.
Community occupational therapy for dementia patients and their primary caregivers: a randomized controlled
trial. BMJ 2006;333(1196).
(82) Verhey FRJ, Scheltens P, Olde Rikkert MGM. De ontwikkeling van geheugenpoliklinieken in Nederland.
Ned Tijdschr Geneeskd 2007;151(10):578-580.
(83) Jonker C, Slaets JPJ, Verhey FRJ editors. Handboek dementie: laatste inzichten in diagnostiek en
behandeling. 1st ed. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2009.
(84) Zarit SH, Reever KE, Back-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden.
The Gerontologist 1980(20):649-655.
(85) Bachner YG, O’Rourke NPD, Psych R. Reliability generalization of responses by care providers to the Zarit
Burden Interview. Aging & Mental Health 2007;11(6):678-685.
(86) Zarit SH, Orr NK, Zarit JM. The hidden victims of Alzheimer’s disease: Families under stress. New York
University Press 1985.
(87) Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. “Mini-mental state”: a practical method for grading the cognitive
state of patients for the clinician. J Pyschiatr Res 1975(12):189-198.
(88) Kok R, Verhey F. Dutch translation of the Mini Mental State Examination (Folstein et al.,1975). . 2002.
(89) Shulman KI, Gold DP, Cohen CA, Zucchero CA. Clock-drawing and dementia in the community: a
longitudinal study. Int J Geriatr Psychiatry 1993(8):487-496.
(90) de Jonghe JFM, Schmand B, Ooms ME, Ribbe MW. Verkorte Informantvragenlijst over cognitieve
achteruitgang bij ouderen. Tijdschrift voor gerontologie en geriatrie 1997(28):224-229.
(91) Jorm AF, Jacomb PA. The Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE): socio-
demographic correlates, reliability, validity and some norms. Psychol Med 1989 Nov;19(4):1015-1022.
(92) de Jonghe JF, Kat MG, Kalisvaart CJ, Boelaarts L. Neuropsychiatric inventory questionnaire (NPI-Q): A
validity study of the Dutch form. Tijdschr Gerontol Geriatr 2003 Apr;34(2):74-77.
(93) Cummings JL, Mega M, Gray K, Rosenberg-Thompson S, Carusi DA, Gornbein J. The Neuropsychiatric
Inventory: comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurology 1994 Dec;44(12):2308-
2314.
(94) Morris JC. The Clinical Dementia Rating (CDR): current version and scoring rules. Neurology 1993
Nov;43(11):2412-2414.
(95) Heerdink ER. Polyfarmacie bij ouderen in Nederland. Pharmaceutisch Weekblad 2002(137):1257-9.
(96) Stichting Farmaceutische Kengetallen. Polyfarmacie. Pharmaceutisch Weekblad 2005(140):32.
(97) Charlson M, Szatrowski TP, Peterson J, Gold J. Validation of a combined comorbidity index. J Clin
Epidemiol 1994 Nov;47(11):1245-1251.
(98) Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NV KG), Afdeling Ondersteuning Professionele
Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten. Richtlijn Comprehensive Geriatric Assessment. 2012.
(99) Meeuwsen EJ, Melis RJF, Van Der Aa, Geert C. H. M., Golüke-Willemse GAM, De Leest, Benoit J. M.,
Van Raak, Frank H. J. M. et al. Effectiveness of dementia follow-up care by memory clinics or general
practitioners: randomised controlled trial. BMJ 2012 15 may(344):3086.
(100) Schölzel-Dorenbos C. Prioriteit voor dementie; Geheugenpolikliniek verbetert diagnostiek en behandeling.
Medisch Contact 2003 22 oktober 2003;Geheugenpolikliniek verbetert diagnostiek en behandeling(43).
(101) Chappell N, Reid R. Burden and well-being among caregivers: examining the distinction. Gerontologist.
2002;42(6):772-80.
39
Afkortingen
ADL Algemeen dagelijkse levensverrichtingen
AIOS Arts in opleiding tot specialist
BDL Bijzondere dagelijkse levensverrichtingen
BOPZ Wet Bijzondere Opnames Psychiatrische Ziekenhuizen
BPSD Behavioural and Psychological Symptoms in Dementia
CDR Clinical Dementia Rating scale
CI Betrouwbaarheidsinterval
CIZ Centrum Indicatiestelling Zorg
CGA Comprehensive geriatric assessment
CBO Centraal BegeleidingsOrgaan, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg
CCI Charlson Comorbidity Index
DD Differentiaaldiagnose
DLB Dementie met Lewy Bodies
EDOMAH Ergotherapie bij Ouderen met Dementie en hun Mantelzorgers Aan Huis
FTD Frontotemporale Dementie
IQCODE-N Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Eldery (Nederlands)
LR Likelihood Ratio
MCI Mild Cognitive Impairment
MCL Medisch Centum Leeuwarden
MMSE Mini-Mental State Examination
NIVEL Nederlands Instituut voor Onderzoek in de Gezondheidszorg
NPI Neuropsychiatric Inventory en Questionnaire-vorm (NPI-Q)
OR Odds ratio
p Probability
SD Standaarddeviatie
SPSS Statistical Package for the Social Sciences
VaD Vasculaire Dementie
WHO World Health Organisation
WGBO Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst
Wlz Wet langdurige zorg
Wmo Wet maatschappelijke ondersteuning
WMO Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen
ZBI Zarit Burden Interview
ZvA Ziekte van Alzheimer
ZvP Ziekte van Parkinson
ZZP Zorgzwaartepakket
95% CI 95% Confidence interval
