Langerhans Cel Histiocytose

een onbekende ziekte

nieu

ws

Officiële nieuwsbrief van en voor patiënten, familie, vrienden en medici – Jaargang 18 - nr 31 - juni 2014Jaargang 20 -  nr 33 - juni 2016

InhoudColofon 2

Inhoud 2

Voorwoord-dankwoord 3

DejaarlijkseAlgemeneVergaderingvandevzwLCHBelgium 4-5

HetJorisHenderickxLCHonderzoekfondsenuwsteun 5

MusicForLife2015 6-7-8

-'Kick-iTForLifeinHeist-op-den-berg

-VITOinHoogstraten

LevenmetLCH:hetverhaalvanEowyn 9

HetHistiocyteSocietycongresinAthene(verslagprof.VanGool) 10-11

HetHistiocyteSocietycongresinAthene(verslagdr.Labarque) 12

BrochuresVerzekeringen&Patiëntenrechten 13

LCHleden 14-15

Steunformulier 15

Vakantie+gedicht 16

2 3

Colofon

LOTGENOTENCONTACT

Ouders van kinderen met LCHAn CobbaertTel. 053 83 31 55E-mail: an.cobbaert@lch.be

Volwassenen met LCH Wendy VerhoevenTel. 0497 60 89 33E-mail: wendy.verhoeven@lch.be

CONTACTS AVEC LES PATIENTSNathalie HuygheTel. 02 6465 63 69E-mail: nathalie.huyghe@lch.be

Samenstelling en lay-out33ste nieuwsbriefHugo Delestinne

Algemene inlichtingen en informatieTel. + 32 (0) 16 40 05 87GSM +32 (0) 476 90 81 01E-mail: info@lch.bewww.lch.be

De nieuwsbrief verschijnt eenmaal per jaar.Oplage: 500 exemplaren

BestuurHugo Delestinne VoorzitterKarel Henderickx SecretarisJos Verhoeven PenningmeesterWendy Verhoeven Public RelationsKarin Vanderstappen HulpsecretarisPeter Bienenstock Lid beheerraadChris Delestinne Lid alg. vergaderingJolien Delestinne Lid alg. vergaderingAn Cobbaert Lid alg. vergaderingChris Wuyts Lid alg. vergaderingNathalie Huyghe Lid alg. vergaderingVicky Verschueren Lid alg. vergaderingDanny De Wolf Lid alg. vergaderingMarij Nys Lid alg. vergadering

Hetaantalmensendielijdenaanenchronischeziektegaatinstijgendelijn.Ditbetekentnietnoodzakelijkdatwemeerziekzijndanvroeger.Doordemedischevooruitgangzijnheelwatziektenminderonmiddellijkdodelijk.Behandelingengoedezorgmakendatmenvaaknoggeruimetijdmetdeziektekanlevenookalsdezeaanwezigblijftenduseerder“chronisch”wordt.Ditvergteenandereaanpakvanhetgezondheidsbeleid:dikwijlsminder“zwaargespecialiseerdezorg”maarmeerinzettenopdegeïntegreerdezorg,vooraldezorgdieindeeerstelijnwordtaangeboden.Hetgaatdanvooralomzorgzoalsverleenddoordehuisartsen,kinesisten,thuisverpleegkundigen,diëtisten,apothekers…

OpinitiatiefvandeVlaamseministerJoVandeurzenzijnsindsmei2015zijneenaantalwerkgroepenaandeslagomdehervormingvandezorgopdeeerstelijnvoortebereiden.Deresultatenvandezewerkgroepenzulleneeneerstekeerinhetvoorjaar2017opeen“eerstelijnsconferentie”voorgesteldworden.TerondersteuningvandezewerkgroepenorganiseerdehetVlaamsPatiëntenplatformeenbevragingbijdeledenverenigingenoverbelangrijkeaandachtpuntendielevenmetbetrekkingtotdezorgverlening.

Voorpatiëntenmeteenchronischeaandoeningwerdenondermeervolgendeaandachtspuntenopgelijst(°):

*patiënten moeten ondersteund worden bij zelfzorg; dat vereist correcte en volledige informatie en goede begeleiding en samenwerking met zorgverleners. Patiëntenverenigingen kunnen een belangrijke rol spelen bij de uitwisseling van informatie, ervaringen en praktische tips met lotgenoten.

*patiënten moeten ondersteund worden bij de organisatie van de zorg; hierbij is informatie over hun rechten en ondersteuningsmogelijkheden cruciaal. Indien nodig moet er bijstand door een zorgbegeleider georganiseerd worden.

*patiënten moeten ondersteund worden bij het formuleren van doelen. Zorgverleners hanteren meestal medische doelen gericht op genezen en herstel. Patiënten hebben dikwijls

andere doelen, bijvoorbeeld een leefbare combinatie met werk, gezinsleven sociaal leven. Ook hier kunnen patiëntenverenigingen ondersteuning en stimulatie bieden om realistische doelen te formuleren en te leren leven met de aandoening en eventuele beperkingen.

*uitbouw van zorgnetwerken: patiënten vinden het een goed idee dat zorgverleners in de eerste lijn zich in netwerken organiseren zodat er meer wordt samengewerkt, afgestemd en informatie gedeeld in de gezamenlijke zorg voor de patiënt. Belangrijk blijft daarbij de mogelijkheid om niet-aanwezige maar noodzakelijke expertise te kunnen raadplegen of binnen halen.

*gebrek aan expertise binnen de eerste lijn. Er is een gebrek aan kennis over de aandoening en behandelingsmogelijkheden. Patiëntenverenigingen kunnen een rol spelen bij het verhogen van deze kennis en uitleg geven over hoe patiënten hun aandoening ervaren.

Verderwordtnogaandachtgevraagdvoorverbeteringvandekwaliteitvandezorgenhetbetrekkenvanpatiëntenwanneerverbeteringstrajectenopgezetworden.Knelpuntendiehierbijmeestalaangehaaldwordenzijnondermeerhetbeperktaanbodengebrekaanpersoneelindeeerstelijn.Doordehogewerkdrukboetenzorgverlenersinaanflexibiliteitwaardoorhetbeteraansluitenvanhetzorgaanbodbijhetlevenvandepatiëntinhetgedrangkomt.

AlspatiëntenverenigingvoordezeldzameziekteLangerhans-cel-histiocytosekunnenwedezeaandachtspuntenenkelmaarbijtreden.Uitdeverhalenvanindividuelepatiëntenenhunfamiliesblijkthoedoordediagnoseendebehandelingvandezeziektehetlevenvaneenheelgezinoverhoopgehaaldwordtmetheelwatgevolgenophetvlakhetgezinsleven,werkendemaatschappelijkerelaties.Zowelverdereontwikkelingvanexpertiseindebehandelingalsindezorgvormennogaltijdeenuitdaging.Zoalsookdedagdagelijkseondersteuningvanpatiëntenenhunfamilies.Westellenhetopprijsdatzowelde

federaleministervoorVolksgezondheidalsdeVlaamseministerbevoegdvoorWelzijnenVolksgezondheidhetbelangenderolvandepatiëntenverenigingenonderkennen.Viahetplatformvandezeverenigingenbetrekkenzijhenbijdebeleidsprojectenompatiënteneenstemtegeveninditbeleidenomderolvandepatiëntalscentraleactorindezorgverleningteversterken.Terechtsturendebetrokkenministersaanopoverlegensamenwerkingtussendezorgverlenersopdeverscheideneniveausvandezezorg.Wesprekendehoopuitdatzij(enhunadministraties)overallerleigrenzenenbreuklijnenheeneveneenssamenwerkenenhunbeleidafstemmenenbundelenvoorhetwelzijnvandepatiënten.

Het bestuur(°)Zieuitgebreidartikelin“Samenspraak,januari2016“vanhetVlaamsPatiëntplatform

DankwoordLCH Belgium vzw ontving een schenking van 5000 euro uit de nalatenschap van Rita Moyaert.

Rita was een groottante van Joris Henderickx. Als verpleegster volgde zij zeer betrokken de evolutie van de ziekte waar Joris al vanaf zijn 2 jaar mee geconfronteerd werd. Sinds de oprichting van de vereniging heeft zij deze voluit gesteund. Zij las met grote belangstelling alle verslaggeving over de verdere ontwikkelingen in de behandeling van de ziekte.

Rita overleed op 20 februari 2015 op 90-jarige leeftijd. Zij blijft in onze herinneringen voortleven als een moedige vrouw die ondanks haar eigen kwalen altijd tijd maakte voor haar neven en nichten.

Wij blijven haar zeer erkentelijk voor haar jarenlange steun.

Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen

Voorwoord

4 5

VoordealgemenevergaderingvandeeffectieveledenvandeverenigingtrokkenweditjaarnaarhetlandvanboerkeNaas.LogementopeigenkostenwerdgevondeninhetFruithofTackteSint-Gillis-Waas.OpdetochtdaarheenwerdeeneerstetussenstopingelastopdegrotemarktvanSint-Niklaas.EengidsloodsteonslangsheenhetverledenvanMarcSleenindezestad.ZijnlevenendegeschiedenisvandestadwerdenverteldaandehandvanuniekelocatiesencitatenuitdeNero-strips:ondermeeropdecovervan“HetB-gevaar”staathetstadhuisvanSint-Niklaasteblinkeninhetmaanlicht.

Indenamiddagstondeenhuifkarrentochtophetprogramma.GetrokkendoortweeHaflingerpaardjesdokkerdenweoverdeveldwegentussendebloeiendeboomgaardenvanappelenenperenenverzeildenweindebuurtvanhetgrensdorpDeKlinge.Frank,demennervanhettweespan,vergastteonsopallerleigeografischeenhistorischeweetjesoverhetgrensgebiedwaaronderenkelesmokkelverhalenendeverwijzingennaardeelektrischedraadafsluitingmetNederlandtijdensdeeerstewereldoorlog.Indebuurtvandesite“Klingspoor”ontdektenwedeauthentiekegrenspalenenprobeerdedejeugdeenstapjetezetteninhoutenklompen,overblijfselsvandeooitgeroemdeWaseklompennijverheid.Opdeterugtochtmochtenwenoghetresultaatvan“Hollandseimport”bewonderen:eentulpenveldmetstrokenbloeienderode,geleendonkerpaarsetulpenvormdehetbeeldvaneenreusachtiguitgespreideBelgischedriekleur.

BijdestartvandealgemenevergaderingwerdJolienverwelkomdalsnieuwlidvandezevergadering.Jolienisalenkelejareneenvandedrijvendekrachtenvandegeslotenfacebookgroepensteedsijverigopzoeknaaropportuniteitenvoorfondsenwerving.Bijnaalleandereledenvandealgemenevergaderingwarenaanwezigofvertegenwoordigddooreenvolmacht.

Nabesprekingvanhetjaarverslagwerdenderekeningenenhetsaldovanhetjaar2015goedgekeurdevenalsdebegrotingvoorhetjaar2016.Eenaantalspecialeactiesendegiftenvanpersonenenbedrijvenleverdeeentotaalopvan18.165euroaaninkomsten.Vooreenaantalgiftenwerdeenattestvoorfiscalevrijstellingafgeleverd:145attestenwerdenuitgeschrevenvooreentotaalbedragvan12.905euro.BelangrijkeuitgavenvormdenondermeerdepublicatievandenieuwsbriefendekostenvoordedeelnamevaneenartsaanhetinternationaalcongresvandeHistiocyteSociety.

Erwerdkorteentoelichtinggegevenoverdebelangrijkeevolutiesindegezondheidszorg:deopstapelstaandeproefprojectenvoorgeïntegreerdezorgendeplannenvandeministertotoprichtingvanexpertisecentravoorzeldzameziekten.

DeledenvandealgemenevergaderingeveneenswerdengeïnformeerdoverdebesprekingenmethetLeuvensuniversitairFondsbetreffendehetverderzettenvandewerkingvanhetJorisHenderickxLCHonderzoekfonds.

Karel Henderickxsecretaris

1. Het OnderzoekfondsIndenieuwsbriefvanjuni2013berichttenweoverdestichtingvaneennieuwonderzoekfondsaandeuniversiteitvanLeuven:

Op 10 november 2012, ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van de vereniging LCH Belgium werd een volgende stap gezet in de samenwerking met het Universitair ziekenhuis Leuven: samen met de vzw Run for LCH en de KU Leuven werd een fonds opgericht voor de financiering van onderzoek naar de ziekte door het UZ Leuven. Het fonds start met een kapitaal van 50.000 euro aangeleverd door de twee verenigingen. Zij engageren zich om ook de volgende jaren voor bijkomende financiering te zorgen. Ter nagedachtenis aan een van de oprichters van de vzw LCH Belgium krijgt het fonds de naam van “Joris Henderickx LCH Onderzoekfonds”.

HetonderzoekfondsheeftalsdoelomwetenschappelijkonderzoekteondersteunenmethetoogophetverwervenvankennisoverLCHenanderehistiocytaireziekten.Daarnaastmoetdezekennisopeenbegrijpelijkemanieraanpatiëntenenaanverwantenterbeschikkinggesteldworden.

2016:naaraanleidingvanhetvertrekvandr.StefaanVanGooluithetUZLeuvenwerdovergegaantotdeaanstellingvanenkelenieuweledenvanhetbeheerscomité.Tervervangingvanprof.dr.VanGoolwordtprof.dr.SandraJacobsaangestelduithoofdevanhaarfunctiealsadjunct-kliniekhoofdkinderhemato-oncologie.Hetbeheerscomitébeslisteookomprof.dr.AnneUyttebroeckenKarelHenderickx,secretarisLCHBelgiumvzw,aantestellenalsbijkomendenieuweledenvanhetbestuurscomité(naastdevoorzittersvandedeelnemendeverenigingen).

HetonderzoekfondslevertdemiddelenomhetLCHIVprotocoltecoördinerenvoorBelgië.Metdezestudiewordenspecifieketherapieschema’suitgetestvoordeverschillendedeelgroepenvanLCH-patiënten.Naargelangdesoortaantastingenevolutievandeziektewordtgezochtnaardemeesteffectieveaanpakmettochhetminstmogelijkeneveneffecten.Daarnaaststaatvoor2016eenretrospectievestudievanLCHmethuidmanifestatiesgepland.

DewerkingsmiddelenvanhetonderzoekfondskwamentotnutoehoofdzakelijkvanuitdeverenigingenRunforLCHenLCHBelgium.Hetonderzoekfondsontvangtookgiftenvanindividuelepersonen.Hetonderzoekfondskanimmers,alsonderdeelvanhetoverkoepelendLeuvensUniversitairFonds,fiscaleattestenafleverenvoorelkestortingvanaf40euro.

2. De rol van de vzw LCH BelgiumDerolvandevzwLCHBelgiumbijdezefinancieringstuitnuopeenknelpunt.Deverenigingheeftalverscheidenemalenvooreenperiodevanmeerderejareneenerkenninggekregenomfiscaleattestentemogenafleverenvoorgiftenvanaf40euro.Bijdelaatsteerkenningin2015voordezevzwheeftdeFODFinanciënopmerkingengemaaktoverdeaanwendingvandezegeldenvoordeondersteuningvanwetenschappelijkonderzoek.DeFODsteltdatvolgensdelettervandewetdegeldenafkomstigvandezegiftennietvoorwetenschappelijkonderzoekmogenaangewendwordenomdatdezeaanwendingnietovereenstemtmethetdoelwaarvoordeerkenningisverleend.Demiddelenmogenenkelaangewendwordenvoorondersteuningvanpatiëntenenhunfamilies.Voordeondersteuningvanwetenschappelijkonderzoekmoetduseenanderewerkwijzegezochtworden.

DejaarlijksealgemenevergaderingvandevzwLCHBelgium

De gids vertelt over Marc Sleen en Nero op de grote markt van Sint-Niklaas

“Het B-gevaar”

Met de huifkar op stap in het Waasland

Niet makkelijk in die houten klompen

Zijn dit nog 2 smokkelaars?

Samen op de foto met de menner en 2 Haflinger paardjes

Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek is en

blijft een belangrijke doelstelling van de vereniging. De

afgelopen jaren hebben duidelijk gemaakt dat één van de

belangrijkste elementen in de steun aan LCH-patiënten

en hun families juist de voortuitgang is die geboekt

wordt in de diagnosestelling en in de behandeling.

Het is immers deze vooruitgang die het mogelijk maakt

mensen inzicht te geven in de ziekte en uitzicht op

behandeling en mogelijke genezing. We pleiten dus voor

een verder en mogelijks opgedreven ondersteuning van het

wetenschappelijk onderzoek.

De financiering van dit onderzoek met onder meer giften

van familieleden en sympathisanten blijft mogelijk via

het Joris Henderickx LCH Onderzoekfonds.

Via een brief bij deze nieuwsbrief vragen wij sommige

van onze lezers om hun jaarlijkse gift, waarvoor onze

oprecht dank, rechtstreeks te storten aan het LCH

Onderzoekfonds. Zoals u in het begin van dit artikel kan

lezen wordt dit fonds mede beheerd door bestuurders

van de vzw LCH Belgium.

Het bestuur.

HetJorisHenderickxLCHonderzoekfondsenuwsteun

Oproep!Van links naar rechts is dit Dr. Heidi Segers, Prof. dr.

Sandra Jacobs en Prof. dr. Anne Uyttebroeck.

MusicForLife2015DitjaarwasLCHBelgiuméénvandeduizendgoededoelentijdensMusicForLife.Eenaantalinitiatiefnemersmeteenhartvangoudhebbenereenvruchtbareeditievangemaaktenhebbensamenmaarliefst3.272euroingezameld.

Opzondag20december2015vonderinHeist-op-den-berg‘Kick-iTForLife’plaats,tenvoordelevanLCHBelgium.TinaUyttersprotenhaardochterEowyn(leesverhaalopp.)beslotensamenomditjaarcentjesintezamelenvoorLCHBelgium.SamenmetKathyNagelsendansstudio‘Kick-iT’werdditdanookwerkelijkheid.Veledansworkshopsinverschillendedansstijlenwerdendoorlopendoorjongenoud,afgewisseldmetoptredensvandeKick-iTdanscompagnie.Tussendeworkshopskondendekidsénhunouderszichuitlevenopoudevolksspelendiewerdenvoorzienofkondenzezicheenleukesnoetlatenschilderendoordegrime.Ookwerdenerlekkerehotdogsenhamburgersgemaaktomdehongernaalhetdansgeweldtestillen.Hetwaseensportievedagvolplezier,enthousiasmeenlachendegezichtenbijjongenoud.Doordeinzetengedrevenheidvandezemensenbrachtdezedagallessamengeteld1.673euroop!

VerderheeftTineMombaers,mamavanRuben,opschooleenorigineleinfosessiegegevenoverdeziekteLangerhansCelHistiocytoseenoveronzevzw,waarnadeschoolbeslootom600eurotedonerenaanLCHBelgiumtijdensMusicForLife.(Hetvolledigeverhaalziep.)

Tenslottewerdener‘IksteunLCHBelgium’-buttonsverkochtaanvrienden,familie,collega’s…Ookoudersvanpatiëntenhebbenhunbestebeentjevoorgezetdoortehelpenbijdeverkoop.P&DCountryheeftmedegesponsordvoordeaankoopvandebuttons,alsookmeedebuttonsverkochtaanalhunleden.TenslottehebbenherenkapsalonMichael’sinKessel-LoenkapsalonDuelinHaasrodemeegeholpendoorbuttonsteverkopeninhunzaak.Devolledigeopbrengstvandebutton-verkoopbedraagt440euro.

Ditallessamengeteld,metdegedeeldeopbrengsttussendeduizendgoededoelenvande“warmathons”indeverschillendesteden,devlammetjesverkoopendeplaatjesdiewerdenaangevraagdvooronsgoededoel,brachtMusicForLifeditjaarhetfantastischbedragvan3.272euroopvoorLCHBelgium!

JolienDelestinne

6 7

MusicForLife(verslagvanTineMombaers)In de nieuwsbrief van vorig jaar konden jullie het verhaal van mijn zoontje Ruben lezen, nu bijna 4 jaar. Vorig jaar op 27/11 kreeg hij de laatste chemo van een kuur van een jaar. Die was succesvol geweest, want de LCH was zowel op het bot van zijn oog als in zijn arm verdwenen.

ToenikinnovemberopdeFacebook-paginazagdatLCHBelgiuméénvandegoededoelenvanMusicforLifezouzijnindecember,wildeikookmijnsteentjebijdragen.IkwerkalsleerkrachtopVITOinHoogstraten.TijdensonzepersoneelsvergaderingindecemberishettraditieomgeldintezamelenvooréénvandegoededoelenvanMusicforLife.OnzedirecteurreageerdepositiefopdevraagofiktijdensdepersoneelsvergaderingeenoproepmochtdoenomLCHBelgiumditjaarfinancieeltesteunen.

Toenikdegoedkeuringvanonzedirecteurhad,konikaandeslag.IkwildeRubensverhaalvertellen-hoehetheleLCH-verhaalverlopenis-,maarookwildeikmeeruitleggevenoverLCHBelgium.EenspeechgevolgddooreenPowerPoint-presentatieleekmijhiervoorhetmeestaangewezen.InmijnspeechlegdeikkortuithoedediagnoseLCHwerdgesteld;watLCHjuistisenmaakteikdevergelijkingmetkanker.IndePowerPointlietikRubenslevenmetLCHzienvanafdestartvandebehandelingtotheteindeervan.Ikzorgdevoorgepastefoto’shierbij.InplaatsvaneenliedjebijdePowerPointtezetten,koosikervooromzelfeenliedtezingen,onderbegeleidingvaneencollega(AnnemieOoms)opdepiano.“Allofme”vanJohnLegendwasmijndefinitievekeuze.NaheelwaturentijdgestokentehebbenindePowerPointenhetoefenenvanhetlied,washetdanzover:dedagvandepersoneelsvergadering.Ikhadechtereengrootprobleem:dedagenervoorwasmijnkeelontstekingopmijnstemgeslagen…Hetoudercontactdatikdeavondervoornoghad,heeftdaarnietbijgeholpen.Meteenenormhesestemhebikdanmijnspeechvoorgelezenendaarnahetliedjegezongen.Sommigenotenkwamenerniethelemaaluit,maarikbentochblijdatikdoorgezetheb.Mijncollega’swarenergaangedaandoordecombinatieliedenPowerPoint.Erzijnwelwattraantjesgevloeid.

Iedereen bedankt voor de inzet en steun tijdens deze editie van Music For Life! Heb je zin om tijdens de editie van 2016 ook een steentje bij te dragen,

hierbij alvast een warme oproep!

IkkonechtwelrekenenopmijnVITO-collega’someenfinanciëlebijdragetegevenaanLCHBelgium.Eenmooibedragvan€600konikinzamelen!Bijdezewilikalmijncollega’sheelergbedanken,nietenkelvoorhunfinanciëlesteunaanLCHBelgium,maarookallewoordenvansteunentroostdieikvanhenmochthorentijdensdebehandelingvanRuben.

MijnechtgenootRafisleerkrachtophetSint-PietersinstituutinTurnhoutenwildeookactieondernemenvoorLCHBelgium.Hijheeft€160ingezameldmetdebutton-verkoop!Ookdankaanzijncollega’svoordezefinanciëlesteun.

TotslotgeefiknogeenkorteupdateoverRubensgezondheid.Op11aprilvanditjaarmoestRubenonderdeMRI-scanvooreencontrole.Wijmaaktenonsnietteveelzorgen;hetzouwelmeevallen…WevielendanookcompleetuitdeluchttoenProf.Dr.JacobsonsverteldedateralweerLCH-cellenzichhaddenopgehoopt,ditkeerinzijnRubenslinksemiddenoor.Op25aprilisRubengestartmetopnieuweenchemo-encortisonenkuur.Dezezalzwaarderzijndandevorigetherapie.22wekenlangzalhijVinchristineenCytosar(chemo)krijgen.Tijdenshetanderhalvejaardatvolgt,moethijnogchemo-pilleninnemen.HopelijkzietRubenernietalteveelvanaf.Wijgevenalleszinsdemoednietop!

TineMombaers

Tine Mombaers tijdens haar presentatie over LCH

Tine zingt “All of me” van John Legend onder begeleiding van Annemie Ooms op de piano

Onsverhaalbegintalsonsmeisje1maandjeoudwas...

Toenopeensstondzevolrareuitslagenwistniemandwathetwas.Erwerdonsvanallesverteld:eczeem,koemelkallergie,parelwratten…wehebbenmaandenlangbehandelinggegeventegenkoemelkallergie,verschillendesoortenpoedermelkgeprobeerd...nietshielpecht.

Toenze8maandenoudwasstondzedanineensvol"bloedvlekken"waaropdoktersonszeidendatditeenzeldzamebijwerkingwasvaneenviraleinfectie.Ditsamenmetdeuitslagkwamenging...

Zogingditdoortotze14maandenwaseninhetziekenhuisbelanddewegenseenurineweginfectieenterugvolbloedvlekkenstond.

HaarbloedwaardenwarennietinordeennahaarziekenhuisverblijfwerdenwedoorgestuurdnaarhematologieinLeuven.Daarkondenzenatuurlijknietsvinden...16tubesbloedhaddenzevanmijnmeisjeafgetapt...Mijnhartbrak.

Danisdezemamamaarzelfbeginnenzoekenophetinternet.Iktyptedesymptomeninengooideelkepaginadiebegonmetleukemiedicht.TotikopeengegevenmomenteenfototegenkwamdieexactleekalshetgeneonsEowynhad.

ZokwamikterechtbijLCHBelgium.Zijhebbenmedandoorverwezennaarprof.dr.VanGoolinLeuven.Dezeheeftmedanopzijnbeurtdoorverwezennaardr.Morrenvooreenbiopsie.Toendiedagkwambrakmijnhartnogmaals...Meteenhuidboornamenzevanmijnkleinemeid2stukjeshoofdhuidweg.Brullendanzedeed....

Endanna4langewekenverdermoestenweterugkomen.Ikzalhetnooitvergeten…Dr.Morrenenhaarassistentkwamenbeidengelijkbinnenengingenzitten.Zezeidenonsdanonmiddellijkdathetwaswatwedachtenendathetgoedwasdatwehetvermoedenhadden,andershaddenzehetzelfsnietonderzocht.Nadieslagwerdenwedanonmiddellijkverwachtbijprof.dr.VanGoolinGasthuisberg.Dezeheeftonsdandeheleuitleggedaanoverwatdeziekteinhield.

Danwashetweerevenstressvolwachtentotzeaandeonderzoekenmochtbeginnen.3wekenlaterwashetdanzover:RXvanallebotten,MRIvandehersensondernarcose,bloedafname...Weereendagvolangstvooronsmeisjedieintussenaleengroteangstvoorwittejassenhadontwikkeld...

DaarkregenwealvrijsneluitsluitselvandathaarLCHenkelophaarhuidwas.Ditwastebehandelenmetlocalecortisones.

Eenpaarmaandenlaterbegononsmeisjedanooklasttekrijgeninhaaroren.DeLCHtasttehaargehoorgangaanmeteenconstantloopoortorgevolg.DuseenhoopNKOafspraken,CT-scanennogeenMRIomtezienofhetnietverderwasverspreid.Ditwasgelukkigeniethetgeval.

Naeenvolledigeafschrapingvandehuidinhaargehoorgangenenlocalecortisoneskregenweookditweetondercontrole.

Ditheleverhaalheeftzichafgespeeldopeen3,5jaartijd.Wehaddentoteen55taldoktersafsprakenperjaar.Hetwaseenzwaretijdmaarnuiszegelukkiggezond.WezijninmaartnognaardeoncoloogendedermatolooggeweestenonzejaarlijkseafsprakeninLeuvenzittenerop.Nog2jaarnaaronzeeigenkinderartsendanisonzemeid5jaarletselvrijenvierenwegrootfeest.

Hethuilenheeftmedikwijlsnadergestaandanhetlachen,envraagwaaromzijook...Maardaarkanniemandopantwoorden.Wezijnhieralsgezinsterkeruitgekomen.Haar2broerswarenooknogredelijkjongmaarbegrepenheelgoedwateraandehandwas.Mijnflinkejongenshebbenhunzusdanookaltijdgesteund.Enookmijnfamiliemagiknietvergeten,zestondenersteedsalswezenodighadden.

Verledenjaarhebikookmijndansleraresaangesprokenomietsoppotentezettenvoormusicforlife.WehebbenkickitforlifegeorganiseerdvoorLCHBelgiumzodatiktochwatextracentenkonverzamelen.ZehelpenwaarzekunnenenhaddenzijmetoennietgeholpenmrtonsEowyn,hadiknooitgewetenwateraanhandwas.DezeziekteheeftnogveelonderzoeknodigenhopelijkgaaternogveelvolgenindetoekomstzodatkinderenzoalsEowynsnellereendiagnosekrijgenengeen16maandenmoetenwachten.

8 9

LevenmetLCH:hetverhaalvanEowyn

Eowyn met haar broers en de mama en de papa op bezoek in Euro Disney

Hierbij het verslag van prof. dr. Stefaan Van Gool over het Histiocyte Society congres te Athene (september 2015). Met goedkeuring van de auteur hebben we voor de publicatie in de nieuwsbrief de gedetailleerde indeling van de verschillende groepen LCH-aandoeningen weggelaten. Het volledige artikel van prof. dr. Van Gool is beschikbaar op de website van LCH Belgium vzw: www.lch.be .

Geachtelezers,

HierisuwvertrouwdelezersbriefvanLCHBelgiumterug.EnindebriefvindtunaargoedegewoonteookhetverslagvandejaarlijksebijeenkomstvandeHistiocyteSociety.IkzithierrustigopdetreintussenLuikenKeulen,maarmoetdaarnauitzonderlijknogdoorsporennaarUlminhetkadervaneenwetenschappelijkesamenwerking.Ditiseendeelvanmijnnieuwearbeidsleven:nieuweuitdagingeninspitsgeneeskundeinAachenenKeulen,patiëntenvanoverdehelewereldbehandelen,ookmomentenvanrustigongestoordwerkenopdetrein.

DevergaderingvandeHistiocyteSocietywasdezekeerinAthene,van28tot30september2015.Athenewasnietvoornietsgekozenalsthe-place-to-be.Daarwasimmerstochwelheelveeltevieren:deNicolasSymposia,diedoordefamilieKontoyannisgeorganiseerdwordenvierdenimmershun25jaarbestaan;deArtemisAssociationonHistiocytosisaldaarvierdehet20jarigbestaan.MaartenEgelerheefthetindevoorbijejarenvanopdeeersterijallemaalmeegemaakt,engafinzijnvoordrachtdanookeenoverzichtvandegrotenamendiemeeeenrolhebbengespeeldindegeschiedenisvandeLCHgemeenschap,nietalleenvoorhetonderzoeknaarhistiocytosisziekteninGriekenland,maarookvooreenwereldwijdeondersteuningnaarkennisverwervingensamenwerking.

HierkomennamenzoalsPaulenElisabethKontoyannis,methunzoonNikolas;hierkomenooknamenzoalsDoraMoustafa,enonzeBelgischePeterBienenstock.MaartenEgelervermelddeookenkeleanderegrotenamenzoalsJulioD’AngioenAudreyEvans,enPeterBeverleyalsonderzoekersvanheteersteuur.Hijbrachtookhuldeaanenkeleoverledenmonumenten:JohnPritchard(deLCHdokterbijuitstek),RalphSteinman(Nobelprijswinnaar2011diededendritischecelontdekte),MarianneMalose(eentoegewijdeartsmetgrootoogvoordetail)enBobArceci(eenbezielendealomlachendemandiefeitelijknietteomschrijvenismaarinelkgevalexpertwasinkindergeneeskundeeninklinisch-enbasis-wetenschappelijkonderzoek).MaartenEgelerbekwamvoorzijninzettengunstevandeHistiocyteSociety,wezehetalsnieuwsgierigewetenschapper,alskritischevragensteller,alsouwerotinhetvak,alssuperervarenclinicus,alscoachvoorpatiëntenorganisaties,alsfuifbeest,ofalsere-voorzittervandesociety,onderdaverendapplausdeGoldenPinvandeHistiocyteSociety.EendikkeproficiatenheelveeldankaanMaartenEgelerdieookvoorLCHBelgiumveelbetekent.

Inaldatfeestelijkgedruismochtmijneigengezinactiefdeelnemendoorhetverzorgenvaneenavondconcertvoorde20en25jaarvieringenvandeArtemisAssociationandNikolasSymposia.Hetwerdeenfantastischeavondverenigdrondmuziekalseengrotefamilie.HetwaseenpersoonlijkgeschenkvanmijngezinwaarmeeweonzewaarderingenrespecthebbengetoondvooralleinitiatievendieerzijnomLCHbetertebegrijpenentekunnengenezen.

Endatbeterbegrijpenisweldehoofdbrokvanmijnbijdragehierindezetekst.Zoalsuallemaalweetishistiocytoseeenheelcomplexgeheelvanaandoeningen,waarbijLCH(LangerhansCelHistiocytose)dehoofdbrokis.Jarenlanghebbenclinicienonderzoekersgezochtomdezeaandoeningenopdeeenofanderemanierintedelen,omerwatwegwijsuittegeraken.Dergelijkeindelingenspeleneengroterolinhetbegrijpenvandeziekte,maarookompatiënten,oudersenfamiliedejuisteuitlegtekunnengeveneneenprognoseinteschatten,enomdemeestup-to-datebehandelingtegeven.Deindelingenzijnsteedsweerveranderd,omdatmenlangzaammaarzekermeerinzichtenbekwam.

Delaatste5jarenzijnerhierbijoverweldigendveleinzichtengekomenvanuitmoleculairebiologie.Vanuitdezekenniswerdennieuwediermodellengecreëerddiedeinzichtennogverderhebbenverdiept.Hetwasdushoogtijdomeennieuweindelingtemaken,endezewerdvoorgesteldtijdenshetcongres,enwerdgepubliceerdinhetwetenschappelijktijdschriftBloodinmaart2016 (Emile JF et al. Revised classification of histiocytoses and neoplasms of the macrophage-dendritic cell lineages. Blood 2016; in druk). ProfessorEmilewasbereidomvoorhetschrijvenvanditstukjetekstdedrukproefvanhetwetenschappelijkartikeldoortesturen.DeWiFiopdetreinmaaktehetmogelijkomdeteksttedownloaden.Watualslezerhiervoorgeschoteldkrijgtisdusechtweleenweerspiegelingvandehuidigestandvandewetenschap.

HetHistiocyteSocietycongresinAthene-Griekenland(verslag van prof. dr. Van Gool)

10 11

Deindelingstartmet5grotekategorieënofgroepenaandoeningen:1/Langerhanscelgerelateerdeaandoeningen(LCH),2/histiocytoseninhuidenonderhuid,3/malignehistiocytosen,4/Rosai-Dorfmanziekteen5/HemophagocyticLymphohistiocytosis(HLH)enMacrophageactivationsyndrome(MAS).

1. De L-groep (Langerhans)

DezegroepaandoeningenincluderenLCH,Erdheim-ChesterDisease(ECD)enextracutanejuvenileXanthogranuloma(JXG),omdataldezeziektengekenmerktzijndoorclonalemutatiesdiedegenenvaneenbepaaldintracellulairesignaalweg(MAPKweg)betrekken.HierbijzijndeBRAFV600EenMAP2KImutatiesdebelangrijksteomnatekijken,zekeralsdediagnosemoeilijkisofdepatiëntnietgoedantwoordtopdeeerstetherapie.

1.1. Langerhans cel histiocytosis (LCH)

DeincidentievanLCHbijjongerenonderde15jaarbedraag5tot9kinderenpermiljoenkinderenperjaar;deincidentievoordepatiëntenouderdan15jaarisongeveer1permiljoenperjaar.Deziekteisnietgenetisch,docherzijnfamilialegevallenbekend.LongLCHissterkgeassocieerdmetroken.Dediagnosewordtgestelddoormicrosopischonderzoekvanhetweefsel.HierbijmoetenCD1a+enCD207+cellengedetecteerdworden.Deuitgebreidheidvandeziektewordtverderingedeeld.Opvallendisdathersenennietafzonderlijkvermeldzijnindezeindeling.

1.2. Erdheim-Chester ziekte (ECD)

Dezeziektekomtvooralvoorbijdevolwassenen,veelminderbijdekinderen.Deziektetastopdeeersteplaatshetbeenderstelselaan,maargeeftookaanleidingtotverlittekeningenachterdebuikorganen.Somszijndehersenenookaangetast.DehistiocytenhierzijninprincipenegatiefvoorCD1a.Deziektewordtverderingedeeld.

2. De C-groep: cutane en slijmvlies/cutane histiocytose

Dexanthogranulomafamilievanaandoeningenzijnzeerzeldzameaandoeningenmetgeïsoleerdeofmultipeleofuitgezaaideletselsopbepaaldeplaatsenophetlichaamzichpresenterendopbepaaldeleeftijden.Dezegoedaardigeaandoeningenzijndoorgaansbeperkttotenkeleroodofgeligeknobbelsvan0.5tot1cm,diemeestalvanzelfverdwijnennamaandentotjaren.Deniet-JXGfamilievanaandoeningenbetreffenhuidlocalisatiesvanRosaiDorfmandisease(RDD).OokdeC-groepwordtverderingedeeld.

3. De M-groep: maligne histiocytosis

3.1.Deprimairemalignehistiocytosiswordtvooralgesteldaandehandvanuitsluitingvananderevormenvankanker.Hierbijzijnkleuringenvanhetletseldanenerzijdsnegatiefvoordebetrokkenmarkervandebetrokkenkanker,enanderzijdspositiefvoormerkersvanhistiocyten(zoalsCD68,CD163,CD4,lysozyme).DemalignehistiocytosenwordendanverderopgedeeldvolgenshunpositiviteitvoorS100proteine,CD1aenCD207.Eenzekerehoeveelheidatypischeceldelingenatypischecelkarakteristiekenmoetenwaargenomenworden,alblijftdatsubjectief.3.2.Desecundairemalignehistiocytosenwordenwaargenomeninverbindingmetfolliculairlymfoma,haarcelleukemie,chronischelymfoblastenleukemie,acutelymfoblastenleukepie,chronischemyelomonocytaireleukemieensomszelfsLCH.Hetbetrefthierindezegevallenduswaarschijnlijkeenkwaadaardigeprogressiemetabnormaleexpressievanhistiocytairemerkers.

4. De R-groep: Rosai-Dorfman disease (RDD) en zeldzame niet-cutane niet-Langerhans cel histiocytosis

HetbetrefthiereenopstapelingvanS100+,fascin+,CD68++,CD14+,HLADR+,CD163+macrofagenzonderexpressievanCD1aofCD207,voornamelijkindelymfeklieren.Meestalbetrefthetbilateraalmassievepijnlozeklieren,meestalindehals,gepaardgaandmetkoorts,nachtelijkzweten,vermoeidheidengewichtsverlies.Ookbottenkunnenaangetastzijn,alsookdeneusendesinusholten.Eenzeldzamekeerwordendehersenenaangetast.Sommigeziektebeeldenpasseninhetkadervaneenonderliggendegenetischeaandoening.Deziektewordtdverderingedeeld.

5. De H-groep: Hemophagocytic lymphohistiocytosis (HLH) en Macrofagen Activerings Syndroom (MAS)

Overdezegrotegroepaandoeningenhebikinvroegerenieuwsbrievenookreedsmeerderekerengerapporteerd.Hetbetrefteigenlijkeenhelehoopaandoeningenwaarhetimmuunsysteemnietmeerinstaatisomzichzelfteregelen,metalsgevolgeenontregeldexplosiefverlopendeimmuunreactie,somsmetdedoodtotgevolg.Deerfelijkevormendieoptredenbijjongezuigelingenkennendekinderhemato-oncologenheelgoed,wantaldiekinderenmoeteneenbeenmergtransplantatiekrijgenomteoverleven.Deniet-erfelijkevormenkomenbijouderekinderenvoor,enzijnookgoedgekendbijderheumatologen,onderdevormvanMAS.Indevoorbijejarenzijndewetenschappelijkeverenigingenvandekinderoncologieenderheumatologiesamengekomenominaldezeziektebeeldendejuisteindelingtebrengen.

Ziedaardusdemoderneindeling,gebaseerdopdemeestrecenteinzichtenvanuitdemoleculairebiologie,depathologischeontleedkundeendeklinischecontexten.Deindelingistotstandgekomendankzijgoedecommunicatieenwisselwerkingtussenheelveelverschillendevakdisciplines.ErwordtbeoogdomdezeindelingooktelatenopnemenindegroteklassificatiesystemenvandeWereldGezondheidsOrganisatie.Hetvoorgesteldewerkisdusnietalleenup-to-date,maarheeftookeenwereldwijdbelangvoordekomendedecennia.

IntussenwordthetLCH-IVprotocolverderuitgeroldindewereld.Belgiëis,metsteunvanLCHBelgium,eenheelgoedeleerlingindeklas.OndermijnverantwoordelijkheidwerdhetprotocolinBelgiëgeïmplementeerd.DeBelgischekinderenwordengeïncludeerd,enwordenconformdeprotocolrichtlijnenbehandeld.SindsmijnvertreknaarAachen/Keulenisdeprotocolverantwoordelijkheidovergenomendoorprofessordr.SandraJacobs,diehaarPhDthesisinhetdomeinvanstamcelimmunologieondermijnleidingheeftgemaakt.MethetbestuurvanLCHBelgiumzalikbinnenkortsamenzittenommijnrolinLCHBelgiumtebespreken.InelkgevalishetzodatsecondopinionsvanmijkunnenblijvenbekomenwordenindeUKAachen,waariktelkenmaleopwoensdagendonderdagaanwezigbenopderaadpleging.

Links: Stephan Ladish, kinderoncologie in Washington, speelt grote rol in Histiocytosis Association America

Rechts: Milen Minkov, kinderoncologie in Wenen, LCH-IV studie coordinator

Paul Kontoyannis, organisator van het Nikolas symposium,

prof. dr. Stefaan Van Gool

De muzikale familie Stefaan Van Gool in gezelschap van Paul en Elisabeth Kontoyannis

prof. dr. Maarten Egeler, hematoloog-oncoloog, Hospital for Sick Children Toronto

12 13

Prof. dr. Veerle Labarque, kinderhematoloog-oncoloog UZ Leuven

HetHistiocyteSocietycongresinAthene-Griekenland(verslag van prof. dr. Labarque)

Op vraag van LCH Belgium vzw nam een arts van het Kinderziekenhuis van het UZ Leuven deel aan het internationaal congres van de Histiocyte Society dat in september 2015 doorging in Athene.Prof. dr. Veerle Labarque is werkzaam als kinderhematoloog-oncoloog in het UZ, zij leverde ons volgend verslag dat dieper ingaat op een ziekte die ook met histiocytose te maken heeft:

Eindseptember2015hadikhetgeluktekunnendeelnemenaande31stejaarlijksebijeenkomstvandeHistiocyteSociety.Hetwaseenzeerinteressantcongres,waarinweenerzijdseenoverzichtkregenoverdehuidigekennisvanLangerhansCelHistiocytose(LCH)terhoogtevandehersenenmaaranderzijdsookheelwatinformatieverzameldenrondeenandereziekte,namelijkhemofagocytairelymfohistiocytose(HLH).

MaarwatisnujuistdieHLH?DatwasdecentralevraagvanhetgroteHLHsymposiumtijdenshetcongres,enhierwilikmeopfocussen,omdatHLHwaarschijnlijkmindergoedgekendisbijdelezers,maartochookzeeractiefbestudeerdwordtdooronderzoekersvandeHistiocyteSociety.HLHwordtveroorzaaktdooreenverstoringindeafweerreactie.Integenstellingtotwatwevroegerdachten,spelennietalleendemacrofagenmaarookdeT-lymfocyteneencentralerolinhetziekteprocesvanHLH.DezeT-lymfocytenstaanbijgezondepersoneninomkankercellenofcellengeïnfecteerdmeteenvirustedoden(zewordenookcytotoxischelymfocytengenoemd),terwijlmacrofageneensoortopruimfunctiehebben.Eenafwijkingindecytotoxischefunctievanlymfocytenverlengtdeoverlevingsduurvangeïnfecteerdeofkwaadaardigecellenenveroorzaakteenoverdrevenontstekingsreactie,metoverproductieaanontstekingsfactoren(cytokines).DemeesteerfelijkevormenvanHLH(primaireoffamilialeHLH)wordenveroorzaaktdooreengenetischeafwijkingindezecytotoxischefunctie,terwijlomgevingsfactoren(bv.kanker,infecties,reumatischeaandoeningen)alsoorzaakvan‘secundaire’HLHbeschouwdworden.Tochblijktdegrenstussenbeidegroepennietzoduidelijktezijn:virussenzoalshetEpstein-Barrvirus(EBV),ofookwelklierkoortsvirusgenoemd,kunnenHLHuitlokkenbijmensenmeteengenetischeafwijkingindecytotoxischefunctievanlymfocyten(m.a.w.bijprimaireoffamilialeHLH),enanderzijdsspeelteengenetischevoorbeschiktheidmogelijksookbijsecundaireHLHeenrolofkanhetgenetischdefectdekansophetontstaanvandetumorendekanker-geassocieerdeHLHverhoogdhebben.OokdeleeftijdwaaropeenpatiëntHLHvertoont,helptonsnietomeenonderscheidtussenfamilialeensecundaireHLHtemaken:hoewelfamilialeHLHmeestalopjongeleeftijdoptreedt,kandezevormzichookpasopvolwassenleeftijdvoorheteerstvoordoen.

Intussenzijneralverschillendegenenbeschreven,dievoorbeschikkentothetontwikkelenvanHLH,maarnogsteedsishetbijeendeelvandepatiëntenmetfamilialeHLHnietmogelijkdegenetischefouttevinden.Zelfsmetdemeestvernieuwendetechniekenwaarbijhetganseerfelijkemateriaalbestudeerdwordt(wholeexomesequencing),wordthetkandidaatgensomsnietgeïdentificeerd.

SecundaireHLHkwamookuitgebreidaanbodtijdenshetHistiocyteSocietycongres.Eenreuma-opstootkangepaardgaanmeteenoverdrevenontstekingsreactie,wathetmacrofagenactivatiesyndroom(MAS)genoemdwordt.DergelijkMASbeeldheeftzeerveelgemeenschappelijkmetHLH:genetischeachtergrond,overdrevenontstekingsreactie,viraleinfectiealsuitlokkendefactor.DaarnaastbesprakDr.KimNicholsdevormvanHLHdieuitgeloktwordtdoorEBVinmeerdetail.Alhoewelklierkoortsmeestalspontaanvoorbijgaat,kanhetbijsommigepatiëntenaanleidinggeventotmassievetoenamevanT-lymfocytenenmacrofagenenuiteindelijkontwikkelenvanHLH.Entotslotwerdookaandachtbesteedaankanker-geassocieerdeHLH.DezevormvanHLHkomtvooralbijvolwassenenvoor.Somsisdekankeropzichdeuitlokkendefactor,maarsomsookeerderdebehandelingmetchemotherapie.Regelmatigzijnerookbijkomendeuitlokkendefactoren,zoalseenviraleinfectie.

HLHwordtalsindsmeerderejarenvolgenseeninternationaleconsensusbehandeld(HLH-1994enHLH-2004protocol).OokinBelgiëwordenpatiëntenmetHLHvolgensdezerichtlijnenbehandeld.DebehandelingvoorHLHbestaatuiteencombinatievanmedicatiesdieopverschillendemanierendeontstekingscellenaanvallenendeontstekingsreactieproberenteonderdrukken.VoorsecundaireHLHishetookbelangrijkdeuitlokkendeziekte(bv.EBV,kanker)tebehandelen,maaropwelkemanierdatbestgebeurt,isnietaltijdevenduidelijk.VoorpatiëntenmetfamilialeHLHbiedteenstamceltransplantatiedeenigegenezingskans.Nieuwetherapieënwordenmomenteelonderzocht;klinischestudiesmetproductendieontstekingseiwittenzoalsinterferongammablokkeren,zijnreedsaandegang.EnindetoekomstzalzekerookgentherapiemetcorrectievandegenetischeafwijkingeenrolspelenbijdebehandelingvanfamilialeHLH.

We kijken alvast uit naar verder nieuws op het congres in oktober 2016.

BrochuresVerzekeringen&Patiëntenrechten

HetVlaamsPatiëntenplatformheeftzijnbrochuresoververzekeringenenoverpatiëntenrechtenvernieuwdmeteengeactualiseerdeinhoud.Hierbijeenkijkje(°)

1. Verzekeringen: informatieentipsvoorpersonenmeteenchronischeziekteofaandoeningenhungezin.

Steljeeensvoordatjezoumoetenopdraaienvoorallekostenvaneenbrand,eenziekte,eenzwaarauto-ongeval…Datredtzogoedalsniemand.Daaromishetheelbelangrijkdatjeoverdenodigeverzekeringenbeschikt.Zonderprivateverzekeringenishetlevennietmeerdenkbaar.Meteenchronischeziekteofhandicapzijnverzekeringenabsoluutnietvanzelfsprekend.Jijenjegezinwordenals“hogerrisico”beschouwd.Jebetaalttorenhogebijkomendepremies,jeleestallerleiuitsluitingeninjecontractofjewordtdoordeverzekeraarhelemaalgeweigerd.Decommunicatieschietvaaktekortenbijproblemenblijfjezittenmeteenheleboelvragenenklachten.MetdezebrochurewilhetVlaamsPatiëntenplatformvzwpatiëntenmeteenchronischeziekteofhandicapopweghelpenindezemoeilijkematerie.

Debrochurebiedtdelezeropeenbegrijpelijkemanier-informatieoverhetverzekerenalseconomischeactiviteit,-uitlegoverdeplichtenénrechtenvandeverzekeringnemer,-persoortverzekeringeenaantaltipsvooreengoedcontract,-eenlijstmetnuttigeadressenvoorklachtenenproblemen.

Wehopendatdebrochurejekanhelpenomdefinanciëlebeveiligingtevindenwaarjerechtophebt.Alvasteengoudenraad:kijkgoedrondenvergelijk!

2. Ken je rechten als patiënt!

Alspatiënthebjeheelwatrechten.En“patiënt”benjevakerdanjedenkt.Jerechtengeldenimmersnietalleentenaanzienvanjearts.Zezijnookvantoepassingindezorgrelatiemetdetandarts,deapotheker,devroedvrouw,kinesitherapeutofverpleegkundige.Jehoefterzelfsnietechtziekvoortezijn.Ookalsbijvoorbeeldeenarbeidsartsofschoolartsjeonderzoektbenjeeenpatiënt.HetVlaamsPatiëntenplatformvzwmerktdatderechtenvandepatiëntnogsteedsonvoldoendegekendzijn.Demeestepatiëntenenzorgverlenerswetennietgoedwatzeconcreetkunnenverwachten.Depatiëntenrechtenliggennochtansaandebasisvaneengoededialoogtussendepatiëntenzijnzorgverlener.Hetisdaarombelangrijkdatzoveelmogelijkmensenhunrechtentijdiglerenkennen.Dezebrochurewilalvasteenstevigehulpzijn.Zebevateenschataaninformatieenpraktischetipsinverbandmetallerechtendiejealspatiënthebt.Kenjerechtenenzorgsamenmetjezorgverlenervoordebestezorgen!

Bestellen

Jekandezebrochuresgratisbestellendooreenmailtjetesturennaarkarel.henderickx@lch.be.

Dezebrochureszijnookdigitaalterugtevindenonderdepublicatiesvandewebsitevanhetplatformwww.vlaamspatientenplatform.be

(°)Artikeluit“Samenspraak,maart2016“vanhetVlaamsPatiëntplatform

14 1514

ACTIEVE LEDENBienenstock Peter, BrusselCobbaert An, KerkskenDe Wolf Danny, KerkskenDelestinne Hugo, BierbeekDelestinne Christiane, BlandenHenderickx Karel, HerentHuyghe Nathalie, BrusselVanderstappen Karin, BierbeekVerhoeven Jos, MerksplasVerhoeven Wendy, MerksplasVerschueren Vicky, Wortel (Hoogstraten)Wuyts Marie-Christine, Merksplas

STEUNENDE LEDENA Valle Marie, St-Joost-NodACC Accountancy, BorgloonAccountantskantoor De Reuse Bvba, AffligemAdriaensen - Verhoeven Fons & May, MerksplasAdriaenssens Lea, BrasschaatAerts - Van de Vondel Edmond, WillebroekAlbert Joanna, Sint-TruidenAlbert Josee, BorgloonAllen and Overy LLP, BruxellesApers - Van der Veken Jan, PuursApotheek Vanachter bvba, RuisbroekArchitectenb. ARKI Burg. Ven., DilbeekAsselmans Chris, BlaasveldAsselmans Alex, MechelenBaeten Stephane, Sint-NiklaasBaldewijns - Albert Bernard en Greet, HoepertingenBaston Wilfried, AntwerpenBeads & Bones, DeurneBeazar - Verdoodt Fam., AffligemBenrubi - Jungst Françoise, MonsBernolet - Nuyts Wilfried, Deurne (Antw)Binon Alex, BlandenBleyen - Houben Kurt & Kathleen, HasseltBoelen - Thijs Fam., Sint-TruidenBogaerts - Van Puyvelde Marcel, PuursBoghe Constant, HaasrodeBollen - Hendrickx Liesbet, TienenBollen - Lenders Sabine, Tielt-WingeBoogaerts Josepha, LilleBoons - Meeus Jerome, MolBouserie - Coene Valere & Ann, BlandenBruylandt - De Astis Ingo, GingelomBruynseels - De Bruyn A & L, NijlenBuccoleri - Buccoleri P & C, AwansBulens Annemie Advocate, BrasschaatBuntinx Agnes, HerentButaye Joseph, AnderlechtButaye - Van Vaerenbergh M, HerentBuyens - Van Herck W & B, BrasschaatBvba Tiberghien & Co Yves, GentCallewaert - Hardeman Geert, Heusden-ZolderCallewaert - Verstraete P & Lore, MechelenCasaer Jo, BrasschaatCatizzone - Bevilacqua Fam., BruxellesCattaert Jan, WinkseleCeuppens - Tittera Johny, HaasrodeClabots Maria, Sint-Joris-WeertClaessens Maria, Deurne (Antw.)Claus Hadewijch, DeinzeCleiren Maesen Commv, BrasschaatCobbaert - Verhofstadt Frans, VlierzeleCuykens Koenraad, PuursCuykens - Vangeel Benjamin & Hilde, RuisbroekD.A.P Aerts Andre Bv/Bvba, MerksplasD’ Hamers Emmanuel, Kallo (Beveren-W)Daelemans-Vercammen Luc, BerendrechtDaems Yolande, PuursDaneels - Verlinden Lutgarde, GierleDe Bodt Suzanne, Kerksken

De Bolle - Rottiers Freddy, Erpe-MereDe Borger Leon, HaasrodeDe Braekeleer - De Baets Herman, LokerenDe Bruyn Erik, TemseDe Cock Guido, SchaffenDe Cock Louis, RuisbroekDe Greef Andreas, HerentDe Hertogh - Jordaens Jan, PuursDe Kort - Deschepper Fam., BrasschaatDe Luyck Jan & Joske, AffligemDe Maegd - Rosier Eric, Sint-Joris-WeertDe Neef Margaretha, RuisbroekDe Pauw - De Boeck Alfons & Lowisa, PuursDe Raeymaecker Pieter, PuursDe Schrijver Dora, RuisbroekDe Schutter Jozef, HoveDe Schutter Eduard, RuisbroekDe Schutter - Sarens Fam., WolvertemDe Vos - Nachtergaele L, HerentDe Wachter Carina, PuursDe Wachter Marc, RuisbroekDeblaere Guido, AntwerpenDegreef Cedric, MerksemDekeyser Christiane, BlandenDelang Rudy, BlandenDelbeke - Devriendt Frank & Godelieve, St.TruidenDeldaele Dirk, ZwevegemDelestinne Paul, VaalbeekDelestinne Thomas, HoegaardenDenecker - Herbots Fam., LandenDepoorter - Leclercq B, PuursDhondt - De Geyter Fam., HaasdonkDieryck Katy, DiestDillemans Nicole, Oud-HeverleDouven - Machiels Johan, BlandenDr. Campo Rudi bvba, Korbeek-LoDr. Gyselaers bvba , GenkDr. Indesteege - Dr. Horv, GenkDr. Vanspauwen Carina bvba, NieuwerkerkenDraye - Schueremans Fam., HerentDriesen - Henderickx Jozef & Rosa, LaakdalElst - Verhoeven Louis, Baarle-HertogErkens - Bollen Fam., KalmthoutFF - Architecten bvba, Kapellen (Antw.)Fleerakkers - Bevers D & C, Sint-LenaartsFobelets - Anciaux Luce, BierbeekFrisson Stephanus, AsGarage Rietje NV , Kapellen (Antw)Geens - Dupré Koen, HuldenbergGenar Ludo, Sint-TruidenGillekens Kristine, HaasrodeGilles - Meyhi Bernard & Rika, Oud-HeverleeGoffin Bernadette, AntwerpenGoffin - Buyens Pieter & Yo, Kapellen (Antw.)Gorrens Eddy, ArendonkGovaert Karel, LochristiGrauwels Christien, Kapellen (Antw)Hannosset Arthur, HasseltHaverhals - Genar Fam., Sint-TruidenHeidger Maria, BrasschaatHenckens - Dralands Fam., MerksemHenderickx Rita, MuizenHenderickx Juul, LaakdalHenderickx - Nevelsteen Francine, MolHennig - Wubbenhorst Clara, KeerbergenHensmansen Marc, VossemHermans Nicole, AntwerpenHiel - Vos Peter, SchotenHindrikx Monique, HasseltHonore Dirk, AvelgemHoremans Maria, LichtaartHouard - De Becker Didier, Petit - EnghienHuisartsenpraktijk Allaert Hilde, WezemaalHuyghe Freddy, BrasschaatHuysentruyt - Bulcke Stefaan & Monica, KortenbergHyde Esther, WespelaarInno Tune bvba, GentInstallé Marc, Brasschaat

Installe - Tuts Arnaud, RotselaarJochems - Willems Josephus, SchildeJonckheere Nancy, DergneauJungst - Rochez S., MonsJunius - Valkeniers Filip & Liesbet, ZonhovenKennis - Steenackers Fam., ZoerselKeysers - Vandebosch Rene & Irena, ZoerselKine Vleugels Stefaan, GeelKongs Paul, WinkseleKonings Clemence, Kessel-LoLaermans - Arnauts Geert en Anja, LinterLafaut - Verstraete Bernard & Astrid, LichterveldeLambrecht - Therssen Bjorn & Yannic, GooikLandtmeters - De Lepeleire Katelijne, BrussegemLedent - De Greef J, BrasschaatLegrève - Dewals Alain & Rita, Mont-Saint- GuibertLens Marc, HeverleeLievemont Robert, Antwerpen 1Linde Nijns Fam., HerentLions Antwerpen Haven , BoechoutLuyten - Boeckx - Voorspoels Fam., WilrijkLuyten - Timmermans R, Tielt-WingeMaes Myriam, HemiksemMaes - Henderickx M & M, BalenMahieu Guy, KoksijdeMahieu - Van Steenacker Felix, ItterbeekManos A S B L , Woluwe-Saint-PierreMartens Luc, RoeselareMax - Dendas Fam., Herk-De-StadMerckx Julia, HaasrodeMeulemans Pierre, Oud-HeverleeMichael’s herenkapsalon , Kessel-LoMichelet - Blomme Ronny, Deurne (Antw.)Minnen - Luyten Fam., HolsbeekMinten - Dries Johan & M-Helene, HalenMoons Thierry, LippeloMoons - Van Meulder Fam., PuursMoreau - D’ Hauwers Michel, Veltem-BeisemMorris - Van den Bossche Marc, LeefdaalMoustie Beatrijs, HerneMoyaert Rita, BruggeMoyaert Dr. Bernard, TurnhoutNeef - Mahieu Gunther & Mira, Sint-Pieters-LeeuwNijs Marij, HerentNijs Maria, AarschotNijs - Dewit Jan, HeverleeNuyts - Vermeire Marleen, KortrijkNuyts Kim - Verstraete Benedikt, DenderleeuwNys Joseph, RillaarNys Leen, VlierzeleNys - Pelgrims Koenraad & Edwig, RotselaarObus Philomena, AntwerpenOttenburgs Jan, KernielPaesen Marie-Jeanne, HasseltPatisserie “Lebleu” bvba , Berchem (Antw)Peetermans - Henderickx Andre & Marie-Louise, GeelPeeters Florent, PuursPeigneur Jean, HaasrodePeigneur-Thielens Emile, HeverleePelgrims Johanna, AffligemPiedfort - Don Porto Carero Fam., GierlePieters - Van de Velde Robert & Lutgarde, GentPinte - Prosser Veronique, WavrePintjens Katrien, SchildePiron Christiaan, Kessel-LoPrincen Marcel, Sint- Kruis (Brugge)Proesmans Maria, HoepertingenPulmans Victor, Wilrijk (Antw.)Quertain - Racquez Fam., GemblouxRaemaekers Inge, ZonhovenRaes - Verlinden Jozef & Francine, PuursRavian NV, AffligemRaymaeckers Angela, BrustemReniers Renilde, Linden (Lubbeek)Schroeders Jozef, MeiseReyntiens Jean-Pierre, RuisbroekRochtus - Huyck Maurice, PuursRoelandts - Claes D, Zichem

15

Romain Joanna, Kessel-LoRosier - Daniels Adri & Jeannine, Sint-Joris-WeertRosseel Marie, Sint- Kruis (Brugge)Rotaract Club Antwerpen- Brabo, ZoerselRousseeuw Marijke, Sint- Kruis (Brugge)Rouvrois - Vanormelingen Bart & Dominique, KernielSaenen - Taes Karel & Berthe, HaasrodeSampermans - Daniels Fam., TongerenSantos Pina - Van Biesen J., DendermondeSchellis Kristof, Appels (Denderm.)Schoonjans Willy, KontichSegers Maria, PuursSermon - Claes Fam., KoerselSint Lodewijk vzw , WetterenSmets - Rentmeesters Etienne, OverijseSnyers - Weynants Eddy, MeerhoutSoete - Sinnaeve M/Mevr, RoeselareSpeltincx Koen, LoenhoutStappaerts August Paul, LeuvenSteenkiste - De Smet Robert, RuisbroekSteeno - Van de Weyer Lucien, LeuvenStoffels - Bols Michel & Resi, MinderhoutStroobants - De Brandt Gaston, AffligemSymens - Van Hoydonck Wilfried & Lutgard, WuustwezelTanghe Godelieve, Heusden-ZolderTassin Thierry, OretTaverniers - Beckers Luc, HaachtThoelen - Albert Lizzy, PeerTiberghien - De Bolle Fam., Erpe-MereTonnelier - Van Humbeeck Marcel, RuisbroekTonnelier - Vermeeren Johan, RuisbroekToppets - Albert Fam., BorgloonTroch - Saerens Julien & Anny, PuursTuts Andre, BlankenbergeTuypens - Bloem Michael en Godelieve, HerzeleUniversiteit Antwerpen, AntwerpenUwents - De Mulder Henri & Hedwige, BrasschaatVan Assche - Vollemaere W, Kapellen (Antw.)Van Brusselt Godelieve, BrasschaatVan Calster - Somers Fam., RuisbroekVan Damme - De Raeymaecker Y & P, PuursVan Damme - De Vindt Jan, BoomVan de Leur Francis, Deurne (Antw)Van den Bogerd - Verhoeven Julia, Baarle-Hertog

Van den Bosch Thierry, TienenVan den Bremt Els, DendermondeVan den Bremt - Verhegge Harry & Lutgarde, DendermondeVan den Dorpel Irma, AntwerpenVan den Driessche - Nys Helena, LedeVan Dyck Louis, MortselVan Ende - Noels Henri, Heusden-ZolderVan Gilsen - Hens Willy, TielenVan Gool - Proesmans Stefaan, HerentVan Hoof - Leysens Elza, BoechoutVan Impe Jeffrey, Sint-UlrikskapelleVan Loo Annick, BruggeVan Looy - Horemans Fam., HerenthoutVan Loy - Uyttersprot Tom & Tina, WesterloVan Maldeghem Koen, BredeneVan Malderen Paul, MerksemVan Meeuwen - Driesen W & Leen, VeerleVan Meulder Martha, PuursVan Mieghem - Goffin Frank & Anne, AntwerpenVan Mileghem Lieve, AsseVan Minnebruggen Pascal, SchotenVan Minnebruggen Willy, EkerenVan Nieuwenhuysen Pieter, Kapelle-op-den-BosVan Roy Magdalena, Sint- Kruis (Brugge)Van Sannen H. EBVBA, Kessel-LoVanAerschot - Schellis G & A, TervurenVanclee - Stroobants Bruno, KampenhoutVancraesbeek - Delestinne Freddy, BlandenVandenbussche - Testelmans Marie-Rose, TessenderloVandeneede - Van Dessel Jozef, St -Katelijne-WaverVanderhegghen - Piedfort Pierre & Marie-L, GierleVangeebergen LeenVanhamel - Buntinx Fam., OpglabbeekVanhulle Noël, OudenaardeVaninbroukx - Renders M & K, DiestVanvlasselaer - Vandoren M & G, Oud-HeverleeVerachtert Greta, GeelVerbruggen - Raes Paul & Blanche, RuisbroekVercammen Jan, SchotenVercauteren - De Busser Henri &Anja, Borsbeek (Antw.)Verelst - Verbist Paul, LierVerhoeven Annie, MerksplasVerhoeven Lisette, NoorderwijkVerhoeven - Heyns Lodewijk, Merksplas

Verhoeven - Remeysen Eddie, MerksplasVerhoeven - Van Ammel Karel, Oud-TurnhoutVerhoeven - Van Havermaet Emiel, MerksplasVerhoeven - Wilmsen Frans, WeeldeVerhulst - De Witte Ludo, MerksplasVerlooy - Anthony Peter, WinkseleVermander Jan, Kessel-LoVermeiren - Verhoeven Roza, BrasschaatVermeulen - Lerouge Bart & Sophie, Sint-Denijs-WestremVermeyen Jan, BrasschaatVermoesen - De Vlieger Fam., St-Denijs-WestrumVerschueren G Transport, Ulicoten (Nl)Versele - Braeken S & H, Heusden-ZolderVerstraete Dirk, EekloVerstraete - Buyse Monique, KoolskampVerstringe Lieve, WilrijkVingerhoed - Vanbiesen Lut, MeiseVissenaekens Egide, WinkseleVissenberg Ingrid, WijnegemVissenberg - Van Hullebusch W & C, SchildeVos - Theys Fam., DesselW-Float bvba, Baarle-HertogWagener Gustaaf, WilrijkWallaeys Heidi, OostkampWattez - Daem Krist., HerzeleWauters Bernard, BruxellesWauters Marc, AlkenWesterlund Simone, Berchem (Antw)Wijns - Vandeneede Eddy, DuffelWijten Jozef, MerksemWillio - Miseur Ivo & Myriam, Oud-HeverleeWouters Ludo, BerchemWuyts Suzanne, MerksplasWuyts - Rosiers Marcel, MerksplasWybaillie - Nuytten Luc & Kathy, Roeselare

STEUNFORMULIERMet dit steunformulier kan u ook lid worden van onze vereniging. U krijgt dan minstens 1 x per jaar onze LCH nieuwsbrief.Ook zal u geïnformeerd worden over al onze activiteiten.

O Hierbij word ik steunend lid voor…………. euro (min 15 euro ) per jaar (giften vanaf 40 euro per jaar fiscaal aftrekbaar).

O Hierbij schenk ik eenmalig ………….…………….euro.

Ik maak het toegezegde bedrag over op het bankrekeningnummer 734-3771750-11 van LCH Belgium vzw, Bovenbergstraat 20 A - 3020 HerentIBAN: BE30 7343 7717 5011

Naam: ......................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Adres: .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Postcode: ................................................................................. Woonplaats: ..........................................................................................................................................................................................

Telefoon: ..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................

E-mail: ....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Ik ben patiënt / belangstellende (schrappen wat niet van toepassing is)

Handtekening

U kan dit formulier mailen naar info@lch.be of opsturen naar LCH Belgium, Hoogstraat 22B/4 - 3360 Bierbeek.

Wij wensen iedereen een warme zomer en een deugddoende vakantie !!Na een lange wintertijd,Is het moment gekomenIk ben er helemaal op voorbereid,Terug buiten durven dromen Zonnestralen op mij gericht,Wind door mijn haren en op mijn gezichtTerug buiten durven komen,Terug buiten durven dromen

Jolien Delestinne