een onbekende ziekte

Belgium

Lang

erhans Cel Histiocytoseni

euw

s

Officiële nieuwsbrief van en voor patiënten, familie, vrienden en medici – Jaargang 16 - nr 29 - juni 2012

2

Inhoud

Colofon ....................................................................................................................................................................................................................................................... 2

Inhoud ......................................................................................................................................................................................................................................................... 2

Wij danken ............................................................................................................................................................................................................................................ 2

Voorwoord - Avant-propos ........................................................................................................................................................................................ 3

De jaarlijkse algemene vergadering ........................................................................................................................................................... 4

Leven met LCH: Het verhaal van Koen ................................................................................................................................................... 5

Aankondiging Feest Symposium 15 jaar LCH Belgium ............................................................................................. 6

LCH is een neoplasie of clonale ziekte met ontstekingskenmerken,

maar niet noodzakelijk een maligne aandoening ....................................................................................................... 7-9

Run for LCH ........................................................................................................................................................................................................................... 10-12

Kruisbestuiving in de Lente .................................................................................................................................................................................... 13

Ook LCH-Belgium gaat mee met de tijd .......................................................................................................................................... 13

LCH-leden ................................................................................................................................................................................................................................ 14-15

Steunformulier ............................................................................................................................................................................................................................ 15

Vakantie .................................................................................................................................................................................................................................................. 16

ColofoonBestuur

Hugo Delestinne Voorzitter

Danny De Wolf Ondervoorzitter

Karel Henderickx Secretaris

Jos Verhoeven Penningmeester

Wendy Verhoeven Public Relations

Karin Vanderstappen Hulpsecretaris

Peter Bienenstock Lid beheerraad

Chris Delestinne Lid alg. vergadering

An Cobbaert Lid alg. vergadering

Chris Wuyts Lid alg. vergadering

Nathalie Huyghe Lid alg. vergadering

Vicky Verschueren Lid alg. vergadering

Samenstelling en lay-out

28ste nieuwsbrief

Hugo Delestinne

Algemene inlichtingen en informatie

Tel.: +00 32 (0) 16 40 05 87

GSM: 0476 90 81 01

E-mail: info@Ich.be

Homepage: www.Ich.be

De nieuwsbrief verschijnt tweemaal per jaar

Oplage: 800 exemplaren

Het bestuur wil volgende firma’s, instellingen en personen hartelijk danken:

Alle oude en nieuwe sponsors

• Mevrouw Tine Tuerlinckx van de Grafische Groep Tuerlinckx, Molenstede

• Ann en Mario Heylen, Herent

• Eric en Brigitte De Maegd-Rosier, Sint-Joris-Weert

• Lions Club Antwerpen Haven

• Kiwanis Hasselt Hazelaar

• Chardonnay Meerdael, Oud Heverlee

• Walter en Blanca Buyens, Brasschaat, peters van het project Antwerpen

• Pieter en Elke Van Nieuwenhuyzen, Kapelle op den Bos

Wij danken wij danken wij danken wij danken wij danken wij danken wij danken

LOTGENOTENCONTACT

Ouders van kinderen met LCHAn CobbaertTel. 053 83 31 55E-mail: dewolf.danny@telenet.be

Volwassen LCH-patiëntenWendy VerhoevenTel. 0497 60 89 33E-mail: wendy.verhoeven2@telenet.be

CONTACTS AVEC LES PATIENTSNathalie HuygheTel. 02.646 63 69GSM 0477 34 76 96E-mail: nathalie.huyghe@cec.eu.int

3

Met deze nieuwsbrief markeren we een nieuwe mijl-paal in de geschiedenis van de vzw LCH Belgium: we zijn ondertussen 15 jaar als steungroep voor patiënten aan de slag. De gelegenheid voor een korte bezinning over de bijdrage van deze vereniging aan het maat-schappelijk welzijn.

LCH Belgium vzw werd vooral opgestart als antwoord op de nood aan informatie over deze toen zo onbe-kende ziekte. Met informatiefolders en een website worden nu zowel ziekenhuizen als individuele patiën-ten geïnformeerd. De samenwerking met het univer-sitair ziekenhuis Gasthuisberg heeft ertoe geleid dat steeds meer kennis wordt opgebouwd over het voor-komen en de evolutie van de ziekte in België. Dankzij de inzet van prof. Van Gool vormt Gasthuisberg met zijn specialisatie in LCH voor artsen ook een toegangs-poort tot een veel breder kennisnetwerk over de hele wereld. Medewerkers staan als ervaringsdeskundigen paraat om patiënten en familieleden te informeren of om ervaringen over ziekte en behandeling te delen.

De oprichters van de vzw reageerden destijds even-eens vanuit de frustratie dat er nauwelijks behande-lingsmethoden bestonden die een effectief antwoord vormden op de ziekte. Het verzamelen van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek bleef door de jaren een van de hoofddoelstellingen. We hebben ervaren dat het niet eenvoudig is geld in te zamelen voor der-gelijk doel. Gelet op de onbekendheid van de ziekte stonden we ver af van de massale mediabelangstelling en de successen die acties zoals Kom op tegen kanker kenmerkt. LCH Belgium haalt zijn inkomsten hoofd-zakelijk uit de bijdragen van ondersteunende leden, uit de opbrengsten van acties van sympathisanten of serviceclubs. Uit de rekeningen van de vzw kunnen we afleiden dat we tussen 2000 en 2012 met 168.500 euro deelnamen aan belangrijk vernieuwend onder-zoek waarvan enkele projecten met internationale uitstraling. De verslaggeving over de internationale congressen over de ziekte toont aan hoe ondertussen wetenschappelijk onderbouwde behandelingsproto-collen worden uitgetest.

In België werkt de vereniging verder samen met andere steungroepen in het Vlaams Patiëntenplatform. Dit platform is in zijn tienjarig bestaan uitgegroeid tot een volwaardige gesprekspartner voor de federale en Vlaamse overheid in aangelegenheden van gezond-heidszorg en rechten van de patiënt. Zoals de publica-ties in de media de laatste weken aantonen: er is nog werk aan de winkel in deze materies.

15 jaar vzw LCH Belgium: het moet geen vuurwerk zijn op de grote markt van Brussel, maar een bloemetje en een welgemeende dank aan alle sponsors, steunende leden en medewerkers is hier wel op zijn plaats.

Het bestuur

Voorwoord

LCH-Belgium

AVANT-PROPOS

Avec ce bulletin d’information, nous marquons une nouvelle étape dans l’histoire de l’asbl LCH Belgium: cela fait maintenant 15 ans que notre groupe de soutien aux patients existe! C’est l’occasion de revenir sur les actions menées par notre association.

L’asbl LCH Belgium a été créée pour répondre aux besoins d’informations sur cette maladie alors si peu connue. Aussi bien les patients que les hôpitaux sont maintenant régulièrement informés grâce à nos brochures et à notre site web. La collaboration avec l’hôpital universitaire de Gasthuisberg a permis de développer une meilleure connaissance de l’apparition et de l’évolution de la maladie en Belgique. Grâce aux efforts du professeur Van Gool, la spécialisa-tion de Gasthuisberg en LCH offre aux médecins une passerelle vers un réseau beaucoup plus large de savoir-faire partout dans le monde. Nos collaborateurs sont disponibles pour informer et échanger leur expérience de la maladie et des traitements avec les patients et les membres de leur famille.

La création de l’asbl par les fondateurs répondait également à l’époque à la frustration de savoir qu’il n’y avait pratiquement aucun traitement réellement efficace. La collecte de fonds pour financer la recherche est restée au cours de ces 15 années, l’un de nos principaux objec-tifs. Nous nous sommes rendus compte qu’il n’était pas facile de recueillir des fonds pour ce genre de cause. La rareté et la méconnaissance de cette maladie font que nous sommes loin de l’engouement massif des médias et du succès d’actions telles que celle de la lutte contre le cancer. LCH Belgium tire ses revenus principalement des contributions de ses membres et d’actions menées par des personnes et clubs sympathisants. Grâce à ces contributions, nous avons pu, entre 200 et 2012, participer, pour un montant de 168.500 euros, à divers projets de recherche novateurs, dont certains d’envergure internationale. Les comptes rendus des con-grès internationaux consacrés à la maladie nous montrent que des protocoles de traitement développés par la recherche sont maintenant en phase de test.

En Belgique, notre association continuera à travailler en collaboration avec d’autres groupes de soutien de la Plate-forme Flamande de Patients. Cette plate-forme, qui existe depuis dix ans, est devenue un partenaire à part entière du gouvernement flamand, en matière de santé et de droits des patients. Comme les récentes publications dans les médias le montrent, il y a encore du travail à faire dans ces domaines.

15 ans de LCH Belgium asbl : nous ne ferons pas de feu d’artifice sur la Grand’ Place de Bruxelles, mais nous souhaitons adresser une fleur et un énorme merci à tous nos sponsors, nos membres sympathisants et nos collaborateurs !

Le conseil d’administrationLe comité

Kiwanis Run for LCH - 13 mei 2012 - Kapelle-op-den-bos

4

Voor de jaarlijkse algemene vergadering trok-ken we dit jaar naar Hasselt. De deelnemende leden hadden afgesproken om, op eigen kosten, reeds een dagje vroeger te logeren in de stad zodat we ook konden genieten van wat deze aan moois te bieden heeft. Naast een boeiende stadswandeling werd ook bezoek gebracht aan het jenevermuseum en het modemuseum.

De volgende ochtend werd besteed aan de noodzakelijke formaliteiten om een werkingsjaar van de vereniging af te sluiten. Na bespreking van het jaarverslag werden de rekeningen en de saldi van het jaar 2011 goedgekeurd evenals de begroting voor het jaar 2012. Een aantal speciale acties en de giften van personen en bedrijven leverden een totaal op van 28.979,28 euro aan inkomsten. Een flink deel van deze inkomsten dankt de vereniging aan het schitterend bene-fietconcert door de familie Van Gool in de kathedraal van Mechelen. De deelnemers aan de familiedag droegen zelf bij in de kosten voor een bedrag van 648 euro. Voor een aantal giften kon een attest voor fiscale vrijstelling afgeleverd worden: er werden 189 attesten uitgeschreven voor een totaal bedrag van 13.681,10 euro.

De jaarlijkse algemene vergadering van de vzw LCH BelgiumVolgende belangrijke activiteiten worden ver-meld in het jaarverslag 2011:

1° De bekendmaking van de vereniging / infor-matieverstrekking over LCH:

Met een nieuwsbrief en nieuwsberichten op de website werden familieleden, sympathi-santen en belangstellenden op de hoogte gebracht van de activiteiten van de vereni-ging en van de internationale bijeenkomsten van medici.

2° Familieleden en sympathisanten troffen elkaar in het dierenpark Pairi Daiza voor een geslaagde familiedag.

3° De actieve leden handelen daarnaast heel wat individuele contacten af met patiënten of familieleden. Er wordt hen onder meer toelichting verstrekt over de werking van de vereniging. Meestal betreft het echter zeer persoonlijke contacten waarbij mensen ondersteund worden bij de moeilijkheden die zij ondervinden bij het optreden van de ziekte; zo nodig worden zij in contact gebracht met specialisten die hen kunnen

informeren over de ziekte en aangepaste behandelingsmethoden.

4° De vereniging sponsorde Prof. Stefaan Van Gool voor zijn lidmaatschap en deelname aan het congres van de Histiocyte Society en voor zijn bijdrage aan de werking van het Europees gegevensnetwerk “HistioNet”. Ook het onderzoeksproject “the Belgian Survey” in het UZ Gasthuisberg te Leuven wordt ver-der ondersteund door de loonkosten van de deeltijdse onderzoekster ten laste te nemen.

5° De raad van bestuur besliste om de komende 3 jaar het Europees gegevensnetwerk te steunen met een jaarbedrag van 5000 euro.

Karel Henderickxsecretaris

5

Leven met LCHBeste Lezers,

Allereerst zou ik de mensen van LCH-Belgium wil-len bedanken voor de inzet die ze leveren voor de patiënten en verwanten. Graag had ik mijn verhaal gedaan omdat volwassenen met LCH vaak zeer moeilijk te bereiken zijn. Als volwassen persoon met een ziekte ervaar ik het soms als een taboe om erover te praten. De redenen hiervoor kunnen wellicht verschillend zijn, van angst tot frustratie. Voor mij persoonlijk is het geen probleem om over mijn ziekte te praten, maar voor mij is de “stilte” van volwassenen met LCH het probleem. Ik zit met zoveel vragen, al ben ik me ervan bewust dat ik geen antwoorden zal krijgen. Toch zou contact met lotgenoten je “moed” geven. Ik zou graag ook verwijzen naar de gesloten facebook-groep ”histio@groups.facebook.com. Deze gesloten groep verzamelt patiënten en ouders. Wat hier wordt gepost kan enkel door de leden gelezen en beant-woord worden.

Hier volgt dan mijn verhaal “Leven met LCH”:Het begon allemaal in mei 2005 met hoofd-pijn. Deze was er altijd, maar mits pijnstillers was het wel verdraagbaar. Enige tijd later kon ik echter een buil op mijn schedel vaststellen. Na MRI-scan werd in samenspraak met een hersenchirurg besloten om deze buil operatief te verwijderen. Dit gebeurde in oktober 2005. Na onderzoek bleek het te gaan over LCH, ik werd toen echter gerustgesteld door de artsen dat normaal alles weggenomen was en dat het hierbij zou blijven.

Dit was echter niet zo. Midden 2006 had ik steeds stekende en zeurende pijnen in de onderrug, vooral ’s nachts. Dagelijkse pijnstillers onder de vorm van ontstekingsremmers deden zeer goed hun werk waardoor ik normaal kon blijven func-tioneren . Op scans waren verschillende letsels zichtbaar waardoor ik voor verdere behandelin-gen op de afdeling hematologie terecht kwam. Dit was voor mij een echte shock-ervaring aan-gezien ik bijna geen uitleg kreeg over de ziekte, haar evolutie, kans op genezing,.... Er werd over-gegaan tot een behandeling met bifosfonaten om de botten aan te sterken. Hierna ben ik zelf op zoek gegaan en zo ben ik bij LCH-Belgium terechtgekomen. Na veel leeswerk en het bijwo-nen van een zitting voorgezeten door Prof. Van Gool was ik toch al wat gerustgesteld.

Doordat de pijn niet afnam en de letsels niet ver-dwenen werd er in juni 2007 bestraald, echter zonder resultaat.

In januari 2008 schrok ik echter weer een keer door de ziekte, na een enorm dorstgevoel met abnormaal drankgebruik (tot 10 liter water per dag), werd “diabetes insipidus” vastgesteld ten gevolge van LCH in de hypofysesteel. Hierop

werd ik door mijn behandelende arts doorver-wezen naar Leuven om verdere behandeling te overleggen.

In mei 2008 werd ik dan behandeld met Methylprednisolon en gedurende 6 maanden Vimblastine, hiermee waren reeds zeer goede resultaten bereikt in de gevechten tegen LCH. Deze behandeling was zeer zwaar om te dragen, op 6 maanden verloor ik 15 kilo, al mijn haren en kreeg ik bloedarmoede door de toxiciteit van de Vimblastine. Het enige positieve was dat er op het einde van de behandeling geen activiteit van LCH meer werd vastgesteld. “Hoera! Ik ben ervan genezen!”

Tot mei 2010,.....Hoofdpijn en een zwelling aan mijn schedel deden het ergste vermoeden. Ja hoor: LCH was terug. Omdat er geen activiteit werd vast-gesteld aan de hypofysesteel werd gedurende 3 maanden Medrol toegediend waardoor de nieuwe zwelling volledig verdween, alsook de hoofdpijn. Voor enkele maanden...

In oktober 2010 kreeg ik opnieuw pijn in mijn onderrug en na onderzoek bleek ook dat de

hypofysesteel opnieuw was verbreed en dus geïnfecteerd. Op 23 december kreeg ik dan het nieuws dat mijn arts in overleg met prof. Kenneth Mclain hadden besloten terug een the-rapie met chemo te starten. Het product dat dit-maal zou worden gebruikt was “cytarabine”. Om de 4 weken kreeg ik 5 dagen na elkaar een dosis te verwerken gedurende 9 maanden. Alle tests na de behandeling waren positief..... Er waren geen letsels meer te zien en ook de hypofyse was weer normaal. Tijdens de behandeling kon ik wel twee weken per maand werken en waren de neveneffecten te verwaarlozen. Tot januari 2011,....Jawel, opnieuw hoofdpijn, een buil op mijn hoofd. Om moedeloos van te worden De chemo heeft deze keer nog geen 6 maanden geholpen. Tot op heden nemen we weer een afwachtende houding aan om mijn lichaam nog wat te laten recupereren van de laatste behandeling. Indien de ziekte verder evolueert staat een volgende chemokuur te wachten. Wordt vervolgd...Alvast bedankt om mijn verhaal te lezen.

Koen Van Maldeghem

6

15 jaar vzw LCH Belgiumgeen vuurwerk op de grote markt van Brussel

Wel een feestelijk symposium in het UZ Gasthuisberg!

Informatie:Waar staan we 15 jaar later met de kennis over Langerhans-cel-histiocytose,

bij kinderen, bij volwassenen?

Prof. Stefaan Van Gool en andere specialisten geven toelichting.

Ontmoeting:Vijftien jaar samenwerken, ondersteunen en sympathiseren

in een vereniging die draait om een zeldzame ziekte. Een levenservaring?

Intermezzo:De familie Van Gool speelt muziek van alle tijden.

Feestelijke afsluiting:met dranken en hapjes

UZ GASTHUISBERG LEUVEN10 NOVEMBER 2012

14 tot 19 UUR

DEELNEMEN:wie meer informatie wil over de inhoud van het symposium, de sprekers,

of wie actief wil deelnemen en bijvoorbeeld zijn of haar ervaring wil vertellenkan contact opnemen met de vereniging via info@lch.be of telefonisch 016 40 05 87.

De deelname aan het feest symposium is gratis.

AANKONDIGING

Langerhans Cel H ist ioc ytose

Belgium

Belgium

Belgium

7

LCH is een neoplasie of clonale ziekte met ontstekingskenmerken, maar niet noodzakelijk een maligne aandoeningBeste lezers,

Dit is de titel van mijn verslag en de algemene bood-schap van het congres van de Histiocyte Society te Wenen. Het congres was georganiseerd van 17 tot 19 oktober. België was vertegenwoordigd door Leen en mijzelf. Op dit moment is het 11:30 plaatselijke tijd van 11/11/11, en ik hang ergens (letterlijk) tussen Wenen en Larnaca, waar ik morgen een lezing moet geven op uitnodiging van het ministerie van volksgezond-heid van Cyprus. Ann is voor het eerst eens mee, en dus zijn mijn 4 dochters Marlies, Karolien, Annie en Stefanie voor het eerst helemaal alleen thuis gedurende 3 dagen. Op zich is dat voor ons toch wel een beleving, maar de kinderen keken er naar uit om deze driedaagse eens helemaal zelfstandig te klaren, en een van hen voelde zich zowaar zelfs “bevrijd”. Vorige week waren we nog een weekend intens samen tijdens opnieuw een groot concert dat we hebben verzorgd, deze keer in Eindhoven. Opnieuw hebben we als gezin een volle kerk kun-nen boeien met zang en muziek van de jaren 1450 tot hedendaagse muziek.

Het grote nieuwe inzicht

Laat mij maar meteen gaan naar de titel. De lezing die deze boodschap naar voor bracht werd gegeven door Barrett Rollins van het Dana Farber Cancer Institute in Boston, USA. Hij had ook reeds de eer gekregen om de Jon Pritchard Lecture tijdens het laatste Nikolas Symposium in Griekenland te geven. Dankzij zijn onderzoek komen er heel vernieuwende inzichten in LCH. En het is mijn taak nu om in het vliegtuig tus-sen het vliegtuig eten door dit te gaan vertalen voor jullie, trouwe lezers en aanhangers van LCH Belgium. Tussen haakjes, mijn vrouwke is rustig

genietend aan het slapen op dit moment.

Herinner je even de basis kennis van LCH. Herinner je ook even mijn vorige tekst met de mysterieuze titel “Is LCH nog steeds LCH”. Er zijn twee celtypes die een rol spelen bij het begrijpen van de ziekte: de Langerhans cel en de dendritische cel.

De Langerhans cel is een cel die specifiek in de huid zit, en die ontstaat uit de monocyt, een bepaald soort witte bloedcel. Het beenmerg maakt de monocyt, en deze cel verhuist ver-volgens naar de huid, waar hij ook van vorm en functie verandert en de Langerhans cel genoemd wordt. Deze laatste kunnen we erken-nen aan de hand van specifieke celmerkers zoals Birbeck granules en de aanwezigheid van Langerin. Die cellen houden zichzelf in stand in de huid, of met andere woorden: ze zullen zich lokaal vermenigvuldigen om steeds met even-veel te zijn. Ze doen dit aan de hand van twee stofjes: M-CSF en TGF-beta. In geval van nood kruipen monocyten terug naar de huid, en vul-len ze zo de reserve aan Langerhans cellen aan. De dendritische cel is een cel die eigenlijk ontstaat uit een andere voorloper, heel vroeg in de ontwikkeling van witte bloedcellen in het beenmerg. Voor hun uitrijping en expansie hebben de dendritische cellen flt3L nodig. Men heeft gevonden dat binnen deze pool van dendritische cellen er cellen zijn die Langerin exprimeren, en andere dendritische cellen dan weer die geen Langerin exprimeren. Langerhans cellen en dendritische cellen wor-den als 1 functioneel celtype beschouwd, elk met wat eigen karaktertrekken, maar globaal toch met een gelijkaardige functie en biologie: de dendritische cel biologie. De dendritische cel als functionele cel entiteit werd ontdekt door Ralph Steinman, de huidige Nobel prijs winnaar geneeskunde, die helaas 3 dagen voor de toekenning van de prijs net gestorven was. Ralph was een innemend man die gigantisch veel kennis heeft verworven rond dendritische cellen. Deze cellen spelen met name een rol in gezondheid en ziekte. De dendritische cel gaat

permanent overal rond in het weefsel, verzamelt allemaal lichaamseigen materiaal en houdt het afweersysteem tegen dit lichaamseigen mate-riaal stil. Als er een fout optreedt, dan reageert het lichaam tegen zichzelf en kunnen er allerlei ziekten (auto-immuniteit) ontstaan, zoals schild-klierpathologie of reuma. De dendritische cel zal geactiveerd geraken wanneer er lichaams-vreemde elementen van bacteriën, virussen of parasieten (PAMPs) gevonden worden of wanneer er een abnormale beschadiging aan het eigen lichaam (met vrijkomen van DAMPs) wordt toegebracht, en zo komt een immuun-respons of respons van het afweersysteem op gang om het lichaam te verdedigen. De den-dritische cel is dikwijls geblokkeerd om een immuunrespons tegen kanker (een lichaams-vreemde situatie met vrijkomen van tumor anti-genen) te genereren. We hebben geleerd om in dat geval monocyten in het laboratorium te laten uitrijpen tot dendritische cellen om zo het afweersysteem te stimuleren tegen kanker. Mijn onderzoeksgroep maakt zo vaccins met dendri-tische cellen tegen kwaadaardige hersentumo-ren (www.itpl.be), en mijn werk hierin werd zeer nauwgezet opgevolgd door Ralph Steinman. De dendritische cel houdt dus de balans tussen het stil houden van het afweersysteem of het acti-veren van het afweersysteem, en kan bovendien therapeutisch gemanipuleerd worden. Geef toe, belangrijk genoeg om zijn ontdekker tot Nobel prijs winnaar te maken.

LCH ontstaat waarschijnlijk door een lokale ver-storing in de uitrijping en expansie van de Langerin-exprimerende dendritische cellen, die maakt dat er een overdreven cel opeenstapeling is. Er ontstaat een clonale cel vermenigvuldiging of neoplasie van de Langerin-exprimerende dendritische cellen. Een neoplasie betekent dat alle cellen ongecontroleerd ontstaan uit 1 voor-lopercel en dat deze dochtercellen allemaal dezelfde (abnormale) karakteristiek hebben. Dus LCH of Langerhans cel histiocytose ontstaat waarschijnlijk niet uit Langerhans cellen maar uit dendritische cellen die een verstoorde bio-logie hebben en abnormaal teveel zich delen, wat ze feitelijk niet zouden mogen doen. In de storm die ontstaat door deze abnormale celdeling worden dan nog vele andere cel-len aangetrokken waardoor. En zo ontstaat de tumorale massa.Waarom de dendritische cel deze foutieve cel-deling maakt is nu het onderwerp. Al lang waren onderzoekers op zoek naar deze vraag, en er zijn belangrijke bijdragen in de kennis vanwege de onderzoeksgroepen van Stephan Ladisch, Maarten Egeler en Ken McClain. Doch met de OncoMap technologie die in Dana Farber werd ontwikkeld kwam de doorbraak.

Prof. dr. Stefaan Van Gool

Dr. Ralph Steinman

8

Deze technologie onderzoekt terzelfdertijd 983 verschillende mutaties in 115 kanker-gerela-teerde genen. Dit onderzoek kan gebeuren op weefsel dat in paraffine werd bewaard (dus veel gemakkelijker te verkrijgen voor onderzoek dan vers en onmiddellijk diep ingevroren weef-sel). Met OncoMap hebben de onderzoekers een belangrijke en gekende mutatie ontdekt in LCH: BRAF V600E. Daarnaast ontdekten zij ook TP53 R185H, KRAS G13D en MET E1680 muta-ties. De BRAF V600E mutatie was heel specifiek voor LCH, want zij werd niet teruggevonden bij andere histiocytaire aandoeningen zoals juve-niel xanthogranuloma en Rosai Dorfman ziekte. De BRAF V600E mutatie zorgt dat een intracel-lulair signaal transductie weg teveel geactiveerd is, met name de RAS-RAF-MEK-ERK weg. Deze over activering kan eveneens gebeuren door een receptor tyrosine kinase over expressie, met name de receptor van M-CSF (zie hierboven: de benzine van Langerhans cellen) of door overaanbod van M-CSF zelf. Het blijken vooral de jongere kinderen te zijn die de BRAF V600E mutatie hebben. De gevolgen van deze muta-tie zijn duidelijk, en LCH is dus een neoplasie of een clonale proliferatieve ziekte, zonder dat we noodzakelijkerwijze van kwaadaardige aan-doening moeten spreken. Waarschijnlijk is het zelfs zo dat er nog bijkomende prikkels bij de BRAF V600E mutatie moeten komen om een LCH proces op gang te brengen, zoals bijvoor-beeld ontsteking door infectie of trauma. In elk geval kan op die manier ook het zelf-limiterend karakter van LCH verklaard worden (wat je bij een echte kwaadaardige ziekte niet ziet): de overdreven activering en celdeling kan ook tot versnelde celveroudering leiden waardoor het proces uitsterft, want de cellen worden te oud. Dit noemen we oncogene-induced senes-cence. Ook bij long LCH vindt men BRAF V600E mutaties. Long LCH is een diffuse LCH met op verschillende plaatsen in de longen verschil-

lende clonale proliferaties van LCH. Door roken ontstaan er waarschijnlijk op verschillende plaat-sen verschillende clones op basis van de BRAF V600E mutatie die aanwezig is in de voorloper van al die diverse clones. Een gelijkaardig BRAF V600E gestuurd mechanisme vind je ook bij melanoma, een bepaalde vorm van huidkanker, die soms zelflimiterend kan zijn in interactie met het immuunsysteem. Een belangrijk detail naar therapie toe is dat er nu een stofje (Vemurafinib) in de kliniek onderzocht wordt, in de melanoma wereld, dat specifiek ingrijpt op deze mutatie en de verstoring in de RAS-RAF-MEK-ERK weg.

Beste lezer, laat dit nu eerst tot je doordringen alvorens je verder leest, want nu wordt het pas spannend en echt futuristisch. De Bostongroep heeft zich vervolgens afgevraagd of de gevon-den BRAF V600E mutatie nu de drijvende kracht is achter de ontwikkeling van LCH of gewoon een bijkomend interessant kenmerk in deze abnormale cellen. Om dat te onderzoeken hebben ze heel speciale muizen met mekaar gekruist (veel liefde tussen de muizen...): mui-zen die de BRAF V600E mutatie hebben, en muizen waarbij je met genetische technieken de Langerin kan beïnvloeden. In deze Langerin-Cre-BRAF-CA muizen hebben ze inderdaad gezien dat er een overdreven cel vermenigvuldi-ging is van Langerin exprimerende dendritische cellen. Daarnaast hebben de onderzoekers ook hun BRAF V600E muizen gekruist met muizen die een genetische manipulatie hebben in de voorlopers van de Langerhans cellen. En deze MX-1-CRE-BRAF-CA muizen, jawel, deze muizen ontwikkelden LCH-achtige letsels in de huid, de milt, de lever, de zwezerik, het beenmerg, de long en het maagdarm stelsel. Dus men was al op goede weg. Dan zijn de onderzoekers terug-gekeerd naar de Langerin-Cre-BRAF-CA muizen, en hebben zich afgevraagd: misschien moet er nog wel een genetische verstoring erbij zijn om uiteindelijk LCH te krijgen. We weten dat ook ver-lies van PTEN bij heel wat LCH patiënten gevon-den wordt. Met Gene Set Enrichment Analysis

heeft men inderdaad aangetoond dat er een verlies is van PTEN in de Langerin exprimerende LCH cellen in vergelijking met langerin-exprime-rende Langerhans cellen in de huid. Een verlies van PTEN in de kiemcellen geeft aanleiding tot Cowden syndroom, een kanker predispositie syndroom met grote kans op ontwikkeling van melanoma (huidkanker), borstkanker, prostaat-kanker, hersentumoren. Dus is het vermoeden nu dat LCH kan ontstaan uit voorloper langerin exprimerende dendritische cellen die lijden aan een combinatie van BRAF V600E mutatie en PTEN verlies, met daarenboven ook nog een ontstekingsprikkel zoals infectie of trauma. We vermoeden dus ook dat we gerichte therapie tegen de BRAF V600E mutatie gevolgen en tegen gevolgen van PTEN verlies zullen moeten combineren, en dan mogelijks nog samen met ant-ontstekingsmiddelen, om controle over de ziekte te bekomen. Verder onderzoek gebeurt op dit moment.

LCH III studie

De stand van zaken en de data van de behande-lingsprotocollen van de Histiocyte Society wer-den overlopen, zoals elk jaar. Even herinneren. LCH wordt behandeld volgens behandelings-protocollen, en het protocol dat net afgesloten is, is LCH III. De behandelingen worden gecoör-dineerd en de data worden verzameld in het St Anna Kinderspital in Wenen. De multisysteem patiënten met of zonder risico aantasting en de multifocale bot aantasting worden behandeld met chemotherapie proto-collen. LCH III is zo’n chemotherapie protocol. Het wordt een studie genoemd omdat er artsen in Wenen verantwoordelijk zijn voor de analyse en rapportering van de gegevens, of met ande-re woorden: de gegevens gegenereerd uit deze standaardtherapieën worden intensief bestu-deerd, en er wordt gekeken welke behandeling van twee variante behandelingen de beste is. In LCH III worden de hoge risico patiënten behandeld met prednisone en vinblastine zon-

Dr. Stephan Ladisch

9

der of met metothrexaat. Er zijn in de studie uiteindelijk 285 patiënten met risico orgaan aantasting opgenomen, waarvan 235 werden willekeurig onderverdeeld (gerandomiseerd) met 115 patiënten voor de behandeling met 2 medicaties en 120 patiënten voor de behande-ling met 3 medicaties. Het primaire eindpunt van de vergelijking was de respons op week 6 en week 12 van de behandeling. Er was geen verschil. Ook de 3 jaars overleving van deze hoogste risico groep was niet verschillend: 88% met de twee medicaties; 82% met de drie medicaties. Wel zag men dat de patiënten met de drie medicaties toch wel wat meer toxiciteit hadden. Acht procent van deze patiënten heb-ben uiteindelijk diabetes insipidus ontwikkeld. De lage risico patiënten werden behandeld met prednisone en vinblastine, maar de helft gedurende 6 maanden en de andere helft gedu-rende 12 maanden. Uiteindelijk werden van 269 patiënten 187 patiënten gerandomiseerd met 98 patiënten in de 6 maanden therapie en 89 patiënten in de 12 maanden therapie. Het primaire eindpunt was het procent reactivering, en hier zien we wel degelijk een verschil. De drie jaars reactivering was 44% versus 34% en de vijf jaars reactivering was 54% versus 37% in de 6 maanden versus 12 maanden behande-lingsgroep. Een significant verschil dat aantoont dat langere therapie bij deze patiënten duide-lijk beter is. Ontgoochelend was dat in beide behandelingsgroepen er 12% der patiënten diabetes insipidus ontwikkelden.

In een vorige nieuwsbrief ben ik uitvoerig inge-gaan op de strategie van LCH IV behande-lingsprotocol. Dit protocol is nog steeds niet actief door de administratieve moeilijkheden die moeten overwonnen worden. Het is een van de voorbeelden hoe vooral overheden voor-uitgang in de geneeskunde gedurende jaren kunnen tegenhouden. Op dit moment is dat misschien het meest frustrerende voor ons als dynamische artsen die verdere stappen wil-len zetten om onze kinderen beter te kunnen genezen. Je krijgt controle alsof je de grootste misdadige plannen aan het maken bent, en men vraagt het meest onmogelijke telkenmale opnieuw. Om alles al wat eenvoudig te maken zal LCH in zijn verscheidenheid overkoepeld worden door 1 behandelingsprotocol, LCH IV, met daarin dan verschillende “straten”: stratum I: 1/ de standaardtherapie voor alle multisysteem patiënten (groep 1) met randomi-satie tussen 4 armen: twee therapiemodaliteiten vergelijken met mekaar en dit ofwel gedurende 1 of gedurende 2 jaren (om de tijdsduur van de therapie ook te kunnen vergelijken), en 2/ de multifocale botpathologie, de geïsoleerde cen-traal zenuwstelsel patiënten en de “special site” bot pathologie als groep 2stratum II: de second line therapie voor niet risico organen na de eerste reactiveringstratum III: de salvage therapie voor patiënten die niet antwoorden op de eerstelijns therapie

stratum IV: de beenmergtransplantatie met “reduced intensity conditioning” regimestratum V: de centraal zenuw stelsel aantastingstratum VI: de observatie groep van de LCH kin-deren die geen chemotherapie moeten krijgenHet protocol is nu door de ethische commissie geraakt in Wenen. Dat is stap 1. Maar er moet nog gewacht worden op de goedkeuring van de autoriteiten in Wenen. Deze vragen zich af welke van de medicaties vallen onder “investiga-tional medicinal product” of IMP. Het probleem dat zich stelt is dat deze medicamenten al wel meer dan 40 jaar in de kliniek voor kinderen gebruikt worden en honderdduizenden kin-deren het leven hebben gered, doch dat met de nieuwe regels deze medicaties officieel niet werden geregistreerd voor kinderen. Als de overheid deze medicaties als IMP voor kinderen beschouwt, dan moet de onderzoeker, zeg de kinderkliniek van Wenen, deze medicatie alle-maal zelf betalen. Dat is natuurlijk een utopie, en zo belachelijk als maar mogelijk. Maar heden ten dage kan men van overheidsdiensten die zich hiermee bezig houden blijkbaar niet beters meer verwachten. Zelfs Kafka zou misselijk wor-den.Wat wel al in orde is, is de Study Management Group met een voorzitter en een ondervoorzit-ter, met nationale onderzoekers (voor België ben ik dat), met een centrale studiecentrale (Wenen) met een Data Safety Management Board en met Senior Advisors. Dus de organisatie is er wel al. Er wordt gehoopt om het protocol te activeren in Wenen begin 2012. We moeten dan nog rekenen op minstens 6 maanden bakkeleien om in België er alles door te krijgen, bij ethische comités, bij de overheid enzoverder. Zucht !

LCH salvage protocol

Als kinderen niet goed antwoorden na 6 weken therapie met Prednisone en Vinblastine, dan is er iets serieus fout, en moet er alarm gesla-gen worden. Jean Dondadieu in Parijs heeft in 2005 daarom het LCH salvage protocol ontwik-keld, met echt wel loodzware therapie. Maar daarmee heeft hij een bijna 100% mortaliteit voor deze kinderen weten om te toveren naar een twee jaar overleving van 80%. Dus een formidabele stap voorwaarts. Het protocol is als stratum III overgenomen in LCH IV. Maar het blijft voor het kind, de ouders en de artsen en verpleegkundigen een hele klus wanneer naar dit protocol moet gegrepen worden. De resulta-ten zijn bovendien doorgaans niet onmiddellijk zichtbaar, doch slechts na 2 zo’n zware kuren. Dus hierdoor moet iedereen dan nog eens extra op de tanden bijten.

LCH bij volwassenen

Het laatste wat ik wil meegeven zijn enkele elementen uit een minisymposium voor LCH bij volwassenen.

Blijkbaar hebben 20% der volwassenen met LCH ook diabetes insipidus (aantasting van de centrale hormonale klier in de hersenen). Een onderzoeker waarschuwde dat deze mensen ook moeten opgevolgd worden voor andere hormonale assen die kunnen uitvallen (groei-hormoon, ACTH-cortison, LH/FSH-geslachtshor-monen, TSH-schildklierhormoon). Ook glucose abnormaliteiten en verstoringen in botdensiteit kunnen komen door LCH ter hoogte van deze centrale klier, de hypofyse.

Botletsels komen voor bij ongeveer 50% der volwassenen. Vooral langdurige pijn, ook nog na stoppen van de therapie, en ook langdurige vermoeidheid zijn hier zeer storend. Huidletsels komen voor bij 65% van de patiën-ten. Speciale aandacht gaat naar de aantasting van het slijmvlies van de mond bij volwassenen. Als het tandvlees aangetast is, mogen de tan-den absoluut niet uitgetrokken worden, maar moet LCH als dusdanig behandeld worden. Vele therapieën zijn reeds geprobeerd geweest. Radiotherapie kan aangewend worden om een focaal letsel te behandelen, en dit is effectief. De toxiciteit van Prednisone en Vinblastine is doorgaans te hoog bij volwassenen. Er is ech-ter nu betere ervaring met 2CDA en Ara-C in monotherapie, en dit geeft toch behoorlijke resultaten met aanvaardbare toxiciteit. Ook VP16 in monotherapie is zinvol bij volwassenen. Orale thalidomide (het vroegere Softenon) kan ten-slotte helpen voor single system huidaantasting bij volwassenen.

Tenslotte zijn er uiteraard de longen. De bood-schap hier is duidelijk: stoppen met roken ! Op dit moment gaat men na of 2CDA in mono-therapie een oplossing kan bieden voor deze longproblematiek. Supportieve zorgen blijven hier uiteraard ook essentieel.

Professor Dr. Stefaan Van GoolGasthuisberg Leuven

Dr. Jean Dondadieu

10

Alle lopers namen spontaan deel aan de warming-up

Exact één jaar na het ontstaan van een wild idee op café – zo weten we meteen waar de beste ideeën hun oorsprong vinden – is het eindelijk zover. 13 mei 2012. Het prijkte de laatste maan-den op affiches, flyers, nieuwsbrieven, de web-site én zelfs op broodzakken. Lange tijd spraken we over ’13 mei’, nadien werd dat ‘binnenkort’ en voor we het wisten was het ‘vandaag’.

De voorbije dagen waren erg druk in opbouw en structureren van de verschillende activiteiten die zouden plaatsvinden, we waren immers ambitieus geweest: zowel kinderen (in twee leeftijdsgroepen) als lopers (van 5 en 10 km) als wandelaars alsook supporters en (consumeren-de) sympathisanten konden hun gading vinden op het Marktplein in Kapelle-op-den-Bos. Om

Kiwanis Run for LCH

al die partijen tevreden te houden, hadden we alles tot in de puntjes uitgekiend. De werkelijkheid was bikkelhard want om 6.30 die zondag maande onze wekker ons staal-hard aan op te staan. Geen probleem: alles voor het goede doel! Toen we een blik uit het raam wierpen, bleken zelfs de weergoden ons goedgezind: clear blue sky! Waar we ons aan konden verwachten, wisten we min of meer: met 764 voorinschrijvingen konden we toch wel wat stappend en lopend volk verwachten die zondag. Het ingrediënt ‘mooi weer’ voegde hier nog eens 450 inschrijvingen ter plekke aan toe, waardoor we konden afkloppen op zo’n 1200 deelnemers die die dag zouden lopen/wan-delen. Super! Ook de tapkranen stonden meer open dan toe, want elke deelnemer had wel een supporter met zich meegebracht waardoor het aangenaam vertoeven was op het Marktplein.

Vanaf 10u00 kwamen de eerste wandelaars zich aanmelden en vertrokken ze – gewapend met programmaboekje mét wegbeschrijving – richting groene Kapelse paadjes. Halverwege konden ze even verpozen met een appel en een sapje of een bekertje water. 8 km later kwamen ze dan opnieuw aan op het plein en konden ze daar – indien gewenst – de verbrande calorieën terug tot zich nemen onder de vorm van een stevige hamburger of een lekker pakje frietjes! Rond de klok van twee werden dan de eerste organisatorische skills getest, want exact op dat uur ging de eerst ‘Kids Run’ van start, die gold voor kindjes van 2-6 jaar en zij moesten 250 meter lopen. Veel belangrijker was uiteraard dat ze bij het overschrijden van de eindstreep een lekkere frisco kregen ter beloning! Een der-tigtal kinderen lieten zich van hun sportiefste kant zien. Een halfuurtje later – rond half drie – mochten de ‘ouderen’ onder de kindjes zich verzamelen aan de startboog en zich opmaken voor een 660 meter-loopje. Hier en daar toch

De Kids Run: het meisje rechts met de zwarte T-shirt is Kato

11

enkele zenuwen te zien bij de jonge sportieve-lingen, maar alle 70 behaalden ze op heldhaftige wijze de aankomstzone. Super! Rond kwart voor drie riep presentator Otto-Jan Ham op om allemaal te verzamelen voor het buitenpodium om samen alle triceps, biceps

en quadriceps op te warmen – hoewel moet gezegd dat de zon inzake warmte al flink zijn best had gedaan! En zo geschiedde, de opwar-mingsinstructrice besteeg het podium en alle lopers namen spontaan deel aan de warming-up, wat heerlijke beelden opleverde! Een kwar-tiertje later weergalmde dan het schot van het

starterspistool, op professionele wijze bemand door burgemeester Else De Wachter. Zowat 700 lopers reageerden razendsnel en schoten dan ook letterlijk uit de startersblokken, de straten van Kapelle-op-den-Bos vulden zich met spor-tievelingen uit alle contreien van ons land. De supporters her en der trachtten met bemoedi-

Verschillende leden van de vereniging hebben deelgenomen aan de wandeling

Professor Van Gool toont fier de cheque

12

gende kreten iedereen richting aankomstlijn te gillen, en of het lukte! De eerste loper van de 5 km kwam binnen rond 14 minuten, terwijl na 34 minuten de eerste loper van de 10 km zijn dubbel en dik verdiende Aquarius in ontvangst mocht nemen. Top! Nadien werd nog flink nage-palaverd over tijden en afstanden aan de toog buiten of binnen, maar iedereen was vooral heel fier op zichzelf, én terecht! Toen de klok van de kerktoren zo’n 5 keer sloeg, was hét moment van de dag aangebroken waarvoor toch een aantal mensen afgezakt waren richting Vlaams Brabant; de ceremonie! Na een aantal initiatieven in de bloemetjes gezet te hebben, werd backstage de optelsom gemaakt en het bedrag op de cheque geno-teerd. Professor Van Gool gaf het publiek eerst nog een deskundige uitleg over LCH, want het informatieve karakter van het evenement was minstens even belangrijk. Kort nadien werd het bedrag dan bekendgemaakt en konden we heel fier zijn om zo’n 27.000 euro aan The Belgian Survey over te maken. En daar zijn we blij om... heel erg blij!Maar vooral heel veel dank aan iedereen die op 13 mei aanwezig was, zijn steentje heeft bijge-dragen (op welke manier dan ook), zonder jullie – geen 27.000 euro! Dankjewel!

Pieter en Elke Van Nieuwenhuyzen

Professor Van Gool en een aantal ouders hebben met gemak de 10 km gelopen

Een dikke knuffel voor de organisatoren

13

Vorige lente placeerden we een sprintje. Na de update van gegevens over de overleving van de Leuvense patiëntenpopulatie, dienden we een abstract in voor de Annual Meeting van de Histiocyte Society. Ik mocht de resultaten van ons onderzoeksproject LCH – The Belgian Survey gaan presenteren in Wenen. In een echte presentatie van 10 minuten! Jihaa!En dus werd er een presentatie in elkaar gebokst, grafieken getekend, kleurschakeringen getest, vliegticketten en hotelkamer geboekt. Ook mijn moederhart had enige voorbereiding nodig. Simon zou het immers voor de eerste keer langer dan 1 dag zonder mij moeten stellen. En ook al was ik best stoer aan de buitenkant, van-binnen was ik een angstig vogeltje. Zeker toen de windpokken op de dag van het vertrek de kop opstaken, kwam de twijfel opzetten.De presentatie in Wenen werd een succes. Heel wat lof en enkele – terechte - kritische opmer-kingen, gaven mij de stimulans om verder te doen. Deze lente bracht nieuwe contacten en nieuwe resultaten. Dr. Katrien Vandenbroecke kwam in mijn data neuzen. Zij is dermatoloog in opleiding en gaat een artikel schrijven over huid-LCH bij kinderen onder supervisie van dr. Morren.Dr. Morren is kinderdermatoloog in ons zie-kenhuis.Van 16 tot 19 mei gaat dr. Morren naar een congres van de European Society of Pediatric Dermatology te Istanbul. Zij zal daar een poster voorstellen met de eerste resultaten. Ze beschrijven daarin 19 kinderen met LCH-huidletsels. 4 kinderen hadden huidletsels bij de geboorte of de letsels ontstonden kort daarna. Zij gena-zen binnen het jaar.4 kinderen kregen huidletsels voor hun eerste levensjaar. De genezing duurde iets langer.11 kinderen (van alle leeftijden) hadden ook nog LCH-letsels in andere organen. Uit deze groep was er 1 kindje overleden. Alle andere kinderen genazen van hun ziekte.

Kruisbestuiving in de Lente

Alle kinderen, met uitzondering van 1 pasgebo-rene, hadden meer dan 10 letsels.Opmerkelijk was dat 8 kinderen letsels hadden in de externe gehoorgang, waarvan 5 ook met aantastingen aan het rotsbeen (schedelbot ach-ter het oor).Het is een kleine aanzet naar een groter artikel. Maar zo gaat de wetenschap, hé. In kleine mini-stapjes. En als je dan terugkijkt – pakweg enkele jaren - dan zie je de grote sprongen die onder-tussen gemaakt zijn. Pascal Cadot is sinds een tijdje aan de slag gegaan met alle gegevens uit de database en is er een artikel over aan het schrijven. Het is een joint venture – of noem het een kruisbestuiving. Ik ken de gegevens, maar ben niet echt de geschikte persoon om een wetenschappelijk artikel te schrijven. Hij heeft de gegevens leren kennen en werkt aan een artikel.

Het Belgische kankerregister heeft mij laten weten dat er binnenkort een nieuwe lading gegevens aankomt. Ik zal dus weten wat doen deze zomer. Ondertussen wacht ook ik op de start van LCH IV. Vanuit Wenen is nog niet gestart. Hopelijk krijgen we snel groen licht en kunnen we de trein hier in België op gang trekken. Simon zijn babystapjes zijn ondertussen al peu-terstapjes geworden. De Lente heeft zijn interes-se in de tuin geprikkeld. Hij wordt een volleerd tuinman onder supervisie van papa en opa. Hij verzet de planten en de ‘beesh’jes en doet zo op zijn manier aan kruisbestuiving.

Leen VangeebergenStudieverpleegkundige LCH Belgium

Ook LCH-Belgium gaat mee met de tijdSinds kort zijn we actief op Facebook. De jon-gere generatie van onze vereniging heeft een groep en een pagina opgericht met als naam “LCH-Belgium”.

De gesloten groep heeft als doel om contacten te leggen tussen de mensen die iets te maken hebben met de ziekte en om geïnteresseerden vragen te laten stellen.

De open pagina dient meer als informatiebron over LCH en alle evenementen die er rond geor-ganiseerd worden.

Zo proberen we ook om de ziekte LCH wat bekender te maken.

Hopelijk tot snel op facebook!

https://www.facebook.com/LCHBelgium

14

A Valle (Jamaigne Laurence) Marie, Bruxelles 21Accountantskantoor De Reuse Bvba, AffligemAdriaensen - Verhoeven Fons & May, MerksplasAdriaenssens Lea, BrasschaatAertgeerts Stephania, HolsbeekAerts - Severeyns Guido, Kapellen (Antw.)Allen and Overy LLP, Berchem (Antw.)Allprofin bvba , Sint-Job-In-’T-GoorAnseeuw Hildegarde, Knokke-HeistArchitectenb. ARKI Burg. Ven. , DilbeekAsselmans Christiane, BlaasveldAsselmans Alex, MechelenAssociation Perseverance, QuaregnonAvonts Ludwig, MortselBASF Antwerpen NV, AntwerpenBaston Wilfried, AntwerpenBaus - Deruyver F P, Kessel-LoBayer Antwerpen Comm.V, AntwerpenBeazar - Verdoodt, AffligemBellens - Roes, LilleBeniest - Eelen Luc & Ingrid, BrasschaatBenrubi - Jungst Françoise, MonsBinon Alex, BlandenBleyen - Houben Kurt & Kathleen, HasseltBoghe Constant, HaasrodeBollen - Hendrickx Liesbet, TienenBollen - Lenders, Tielt-WingeBoogaerts Josepha, LilleBoons Jerome, MolBorgveld bvba , Oud-HeverleeBouserie - Coene Valere & Ann, BlandenBreugelmans - Van Leuven Kris & Els, LilleBruggeman Kristien, StekeneBruylandt - De Astis Ingo, GingelomBruynseels - De Bruyn A & L, NijlenBuccoleri - Buccoleri P & C, AwansBulens Annemie Advocate, BrasschaatBuntinx Agnes, HerentButaye Joseph, AnderlechtButaye - Van Vaerenbergh M, HerentBuyens - Van Herck W & B, BrasschaatBvba Braes Rudi, Kapellen (Antw)Bvba Tiberghien & Co Yves, GentBvba Vermeir Remi, Sint-AmandsCallebaut - Degrande Rik & Ingrid, HekelgemCallewaert - Verstraete P & Lore, MechelenCallewaert Hardeman , Heusden-ZolderCanivet - Plennevaux Alain, Saint-GerardCaroen - De Ridder Paul & Francine, PulderbosCasaer Jo, BrasschaatCatizzone - Bevilacqua, BruxellesCattaert Jan, WinkseleCeuppens - Tittera J, HaasrodeClabots Rachel, Sint-Joris-WeertClaes - Museur L., AarschotClaessens Maria, Deurne (Antw.)Claessens Herman, KontichClaus Hadewijch, DeinzeCleenewerck Gustaaf, RanstCleiren & Maesen Comm. V, BrasschaatCobbaert - Verhofstadt Frans, VlierzeleCoenen Joseph, BrasschaatColaert - Hardeman Jaques, PoperingeCoppens - Abbeloos Paul, WelleCre Paul, Sint-NiklaasD. Weledelg. Hr. E.S. De Boer , WassenaarD.A.P Aerts Andre Bv/Bvba, MerksplasD’ Hamers E, Kallo (Beveren-W)D’Hauwers Carolien, Veltem-BeisenDaelemans-Vercammen Luc, BerendrechtDaneels - Verlinden Lutgarde, GierleDaniels - Polaster Mr/Mvr, Mol

Bienenstock Peter, BrusselCobbaert An, KerkskenDe Wolf Danny, KerkskenDelestinne Hugo, BierbeekDelestinne Christiane, BlandenHenderickx Karel, HerentHuyghe Nathalie, BrusselVanderstappen Karin, BierbeekVerhoeven Jos, MerksplasVerhoeven Wendy, MerksplasVerschueren Vicky, WortelWuyts Marie-Christine, Merksplas

STEUNENDE LEDEN

Daniels - Rosier Adri & Jeannine, Sint-Joris-WeertDe Baere - De Pourcq Dany & Lutgart, HerentDe Bodt Suzanne, KerkskenDe Bolle - Rottiers Freddy, Erpe-MereDe Borger Leon, HaasrodeDe Braekeleer - De Baets Herman, LokerenDe Bruyn Erik, TemseDe Clerck - Claessens Edward, LintDe Cock Guido, SchaffenDe Cock Management NV , ZolderDe Crem Guido, OuterDe Greef Andreas, HerentDe Keyser Fam., HoveDe Kort - Deschepper , BrasschaatDe Kockere Geert, GierleDe Luyck Bernadette, HaaltertDe Luyck Steven, LiedekerkeDe Luyck Maureen, DenderleeuwDe Luyck Jan, AffligemDe Luyck - Van der Steen G & E, HaaltertDe Luyck - Van Vaerenbergh L & M, HaaltertDe Maegd - Rosier Brigitte, Sint-Joris-WeertDe Moor - Evenepoel, AffligemDe Raeymaekers Jan, Deurne (Antw)De Schepper Juliana, Kapellen (Antw.)De Schutter Jozef, HoveDe Smet Marc, AalstDe Somer - Goor, BrasschaatDe Troch - De Smet, AalstDe Vos Maria, BerlareDe Witte – Smet, GijzegemDeblaere Guido, BerchemDeboosere Egide, KoolskampDeboosere Dominiek, GitsDegussa Antwerpen NV , AntwerpenDekeyser Christiane, BlandenDelang Rudy, BlandenDelbeke - Devriendt Frank & Godelieve, St.TruidenDelestinne Paul, VaalbeekDelta Lloyd Bank Belgie , BrusselDen Deugniet bvba , HaasrodeDepoorter - Deroo, OudenburgDepoorter - Leclercq , LiezeleDeschepper - Wauters Tom & Nora, SchotenDesmet - Bailleul, HeverDevos - Mullie Wim & Liesbet, WevelgemDhondt - De Geyter, HaasdonkDillemans Nicole, BlandenDom Clementina, MechelenDon Porto Carero - Van Riel, TurnhoutDouven-Machiels Johan, BlandenDr. Deckers L. bvba, KoolskampDriesen - Henderickx Jozef & Rosa, LaakdalEcole Decroly L’ Ermitage , BruxellesElst - Verhoeven Louis, Baarle-HertogErkens - Bollen, KalmthoutERM Nv, BrusselFarmapolis Bvba, BrasschaatFF - Architecten bvba, Kapellen (Antw.)Fleerakkers - Bevers D & C, Sint-LenaartsFobelets - Anciaux Luce, BierbeekG.M. De Rooy & Zonen Intern., Hamont-AchelGarage Rietje NV, Kapellen (Antw)Geens Luc, LintGeens - Dupré Koen, HuldenbergGemeenschap Goede Herder, DendermondeGilcon Bvba, HeverleeGillekens Kristine, HaasrodeGilles - Meyhi Bernard & Rika, Oud-HeverleeGoffin Bernadette, AntwerpenGoffin - Buyens Pieter & Yo, Kapellen (Antw.)Goossens Jan, LilleGorrens Eddy, ArendonkGovaers - Vanhie Peter, BierbeekGovaert Karel, LochristiGrauwels Christien, Kapellen (Antw)Heidger Maria, BrasschaatHein Matthias, TurnhoutHenckens - Dralands, MerksemHenderickx Mia, BalenHenderickx Rita, MuizenHenderickx Juul, LaakdalHenderickx - Nevelsteen Francine, MolHermans Nicole, AntwerpenHiel - Vos Peter, SchotenHonore Dirk, AvelgemHoremans Maria, LichtaartHoskens - Piedfort, GierleHouard - De Becker Didier, Petit - EnghienHouthandel Van Den Nest , Hofstade

ACTIEVE LEDEN Huisartsenpraktijk Allaert Hilde, WezemaalHuybrechts - Dechamps J & S, AntwerpenHuyghe Freddy, BrasschaatHyde Esther, WespelaarInbev Belgium NV , BrusselInner Wheel, BerzeeJacobs Wilfried, ZoerselJacquemyn - Hendrickx, MechelenJanssens - Van Loon M & N, GierleJaspers - Van Herck Dries & Debby, TurnhoutJean Marie Pfaff Fonds, BrasschaatJochems - Willems, SchildeJonckheere Nancy, DergneauJoris Philippe, GeelJungst - Rochez S., MonsKennis - Steenackers, ZoerselKeppens - De Cuyper, WetterenKerkfabriek St. Antonius, BrasschaatKeustermans - De Staelen, Ekeren (Antw)Keyrus NV , Strombeek-BeverKeysers - Vandebosch Rene & Irena, ZoerselKiwanis Hazelaar, BilzenKongs Paul, WinkseleKonings Clemence, Kessel-LoLambrecht - Therssen Bjorn & Yannic, GooikLafaut - Verstraete Bernard & Astrid, LichterveldeLedent - De Greef , BrasschaatLegrève - Dewals Alain & Rita, Mont-Saint- GuibertLemoine Mariam, MechelenLens Marc, HeverleeLerian NTI Languages NV , BrusselLevier Consulting bvba , Knokke-HeistLievemont Robert, Antwerpen 1Linde Nijns, HerentLuc Vis bvba, Sint-Katelijne-WaverLuyten - Boeckx - Voorspoels, WilrijkMaes Myriam, HemiksemMahieu Guy, KoksijdeMahieu - Van Steenacker Felix, ItterbeekMahieu - Wermoes Guy & Marielle, ItterbeekManagement & Consultancy, DenderleeuwMango-B Comm. VA, AntwerpenMatthysen - Van Giel Constant & Rosa, Kapellen (Antw)Mees Nicole, Kapellen (Antw)Merckx Julia, HaasrodeMeulemans Pierre, Oud-HeverleeMichelet - Blomme Ronny, Deurne (Antw.)Michielsens Maria, Ekeren (Antw)Minnen - Luyten , HolsbeekMonsanto Europe NV, AntwerpenMoreaux Libaut , AalstMorris - Van den Bossche Marc, LeefdaalMoustie Beatrijs, HerneMoyaert Rita, BruggeMoyaert Christiane, BruggeMoyaert Dr. Bernard, TurnhoutMultidisciplinair Gezondheidscentrum, LummenNackaerts Felicie, Oud-HeverleeNautadutilh bvba, Watermael-BoitNeef - Mahieu Gunther & Mira, Sint-Pieters-LeeuwNijs Maria, AarschotNijs - Dereymaeker Guillaume, HaasrodeNijs - Dewit Jan, HeverleeNordel Cecile, VaalbeekNotaris Roevens Joseph, BrasschaatNuyts - Vermeire Marleen, KortrijkNuyts Kim & Verstraete Ben, DenderleeuwNys Joseph, RillaarNys Leen, VlierzeleNys - Pelgrims Koenraad & Edwig, WezemaalOjo bvba, HaasrodeOorts - Donckers H & A, PulderbosPacquee - Sips, BrechtParisel Edouard, GanshorenPatisserie “Lebleu” bvba, Berchem (Antw)Peers - Droogmans, AffligemPeetermans - Henderickx Andre & Marie-Louise, GeelPeeters M, AntwerpenPeeters - Godts Koen & Wendy, Veltem-BeisemPeigneur Jean, HaasrodePeigneur-Thielens Emile, HeverleePelgrims Johanna, AffligemPenninckx Nele, WeerdePetit - De Smet Philip, ErembodegemPiedfort - Don Porto Carero, GierlePieters Robert, Mariakerke (Gent)Pinte - Prosser Veronique, WavrePoffe Christian, GierlePolyfarma NV, WinkselePreba bvba, Brasschaat

15

Pulmans Victor, Wilrijk (Antw.)Puttemans & Co, BrusselQuertain - Racquez, GemblouxRabobank Ossendrecht, Ossendrecht (NL)Rademakers Josephus, BrasschaatRaemaekers Inge, ZonhovenRavian NV (Callebaut Jan), AffligemRaymaeckers Angela, BrustemSchroeders Jozef, MeiseRomain Joanna, Kessel-LoRombouts - Schollaert Guido & Monica, Berchem (Antw.)Rosier - Dhondt Maurice, Sint-Joris-WeertRosseel Marie, Brugge Rotaract Club Antwerpen- Brabo, ZoerselRouvrois - Vanormelingen Bart & Dominique, KernielSaenen - Taes Karel & Berthe, HaasrodeSantos Pina - Van Biesen J., DendermondeSauvillers - Bellens, ArendonkScheir Monique, BrasschaatSchoonjans Willy, KontichSchreiber Sydney, BruxellesSchreibers Pauline, AfsneeSchroyens - Bekers, Kapellen (Antw)Seeldrayers Suzanne, EdegemSere - Hanselman, Kessel-LoSeynaeve - Haesevoets Adri, JetteSint Lodewijk vzw, WetterenSlegers - Van Genegen, Kapellen (Antw)Smeets Jozef, Kapellen (Antw)Smets - Rentmeesters Etienne, OverijseSnyers - Weynants, MeerhoutSolvic / Lillo NV , BruxellesSomers - Nijs, BerlaarSpeltincx Koen, LoenhoutSpruyt Mariette, AntwerpenStaels - Van den Borre , AalstStappaerts Paul, LeuvenStassijns - De Boeck, HekelgemSteeno - Van de Weyer Lucien, LeuvenStoffels - Bols Michel & Resi, MinderhoutStroobants - De Brandt, AffligemSymens - Van Hoydonck Wilfried & Lutgard, WuustwezelT’Kint Yvan, HekelgemTanghe Godelieve, Heusden-ZolderTassin Thierry, OretTaverniers - Beckers Luc, WespelaarTersago Dirk, LintThe Oak bvba, ZutendaalTiberghien - De Bolle, Erpe-MereUmicore / Corporate NV, Brussel

Uwents - De Mulder Henri & Hedwige, BrasschaatVan Assche – Vollemaere, Kapellen (Antw.)Van Brusselt Godelieve, BrasschaatVan Caeyzeele - Mondelaers W & S, BoomVan Cauwenberge - Palsterman L & M, ErembodegemVan de Leur Francis, Deurne (Antw)Van den Berghe Christiana, Wilrijk (Antw)Van den Bogerd - Verhoeven Julia, Baarle-HertogVan den Bremt Els, DendermondeVan den Bremt - Christiaens Luc, AffligemVan den Bremt - Verhegge Harry & Lutgarde, DendermondeVan den Dorpel Irma, AntwerpenVan den Driessche - Nys Helena, LedeVan Driessche Dirk, AalstVan Dyck Louis, MortselVan Dyck - Meeuws J & B, GierleVan Ende - Noels Henri, Heusden-ZolderVan Eyck Louisa, LierVan Gilsen - Hens Willy, TielenVan Gool - Proesmans Stefaan, HerentVan Hoof - Leysens Elza, BoechoutVan Impe Jeffrey, Sint-UlrikskapelleVan Loo Annick, BruggeVan Looy - Horemans, HerenthoutVan Maldeghem Koen, BredeneVan Malderen Paul, MerksemVan Meeuwen - Driesen W & Leen, VeerleVan Mieghem - Goffin Frank & Anne, HoveVan Mileghem Lieve, AsseVan Muylem Kristoff, BuggenhoutVan Nieuwenhove - Miseur Stan & Agnes, Oud-HeverleeVan Opstal Walter, ReetVan Raemdonk - Spoelders, Beveren-WaasVan Sannen EBVBA Hildegarde, Kessel-LoVan Schoor M, RupelmondeVan Steenvoort Marc, HeffenVanAerschot - Schellis G & A, TervurenVanclee-Stroobants Bruno, KampenhoutVancraesbeek - Delestinne Freddy, BlandenVancraesbeek - Govaerts Steven, RotselaarVandemeulebroeke - Devos Karel, WijgmaalVandenbussche - Testelmans Marie-Rose, TessenderloVandeneede - Van Dessel, St -Katelijne-WaverVandenlindenloof Hugo, EdegemVanderhegghen - Piedfort Pierre & Marie-L, GierleVanderstappen Bvba, St -Katelijne-WaverVanderwegen Frigo Service, BierbeekVandezande Pierre, Kessel - LoVangeebergen Leen, KraainemVangoidsenhoven - Kestens Raphael, Chaumont-GistouxVanhamel - Buntinx, Opglabbeek

Vanhoey Marc, KontichVanhulle Noël, OudenaardeVanvlasselaer - Vandoren M & G, Oud-HeverleeVerachtert Greta, GeelVerachtert NV, GeelVercammen Jan, SchotenVercauteren - De Busser Henri &Anja, Borsbeek (Antw.)Vercraeye Joris, AntwerpenVerelst Paul, LierVerhoeven Annie, MerksplasVerhoeven Lisette, NoorderwijkVerhoeven - Heyns Lodewijk, MerksplasVerhoeven - Remeysen Eddie, MerksplasVerhoeven - Van Ammel Karel, Oud-TurnhoutVerhoeven - Van Havermaet Emiel, MerksplasVerhoeven - Wilmsen Frans, WeeldeVerhulst - De Witte Ludo, MerksplasVerlooy - Anthony Peter, WinkseleVermander - Reniers Jan, Kessel-LoVermeersch - Deprez, StadenVermeiren - Verhoeven Roza, BrasschaatVermeyen Jan, BrasschaatVermoesen - De Vlieger, St-Denijs-WestrumVernaillen Micheline, LiedekerkeVersele - Braeken S & H, Heusden-ZolderVerstraete Dirk, EekloVerstraete Louis, PittemVerstraete - Buyse Monique, KoolskampVerstraete - Wybo Joris & H, Beveren (Roeselare)Verstraeten Pierre, BlandenVerstringe Lieve, WilrijkVingerhoed - Vanbiesen Lut, MeiseVissenaekens Egide, WinkseleVissenberg Ingrid, WijnegemVissenberg - Van Hullebusch W & C, SchildeVleugels Stefaan, GeelVos - Theys, DesselVrints - De Beukelaer Chr., BrasschaatW-Float , Baarle-HertogWagener Gustaaf, WilrijkWattez - Daem Krist., HerzeleWauters Bernard, BruxellesWesterlund Simone, Berchem (Antw)Wijns - Vandeneede, DuffelWillio - Miseur Ivo en Myriam, Oud-HeverleeWouters Ludo, MortselWubbenhorst - Hennig Clara, KeerbergenWuyts Suzanne, MerksplasWuyts - Rosiers Marcel, MerksplasWuyts - Steemans, MechelenWybaillie - Nuytten Luc & Kathy, Roeselare

Hierbij word ik steunend lid voor ........................................ euro (min 15 euro) per jaar (giften vanaf 40 euro fiscaal aftrekbaar) Hierbij schenk ik eenmalig .................................................................... euro

Ik maak het toegezegde bedrag over op het bankrekeningnummer 734-3771750-11 van LCH-Belgium vzw, Bovenbergstraat 20A, 3020 Herent.IBAN: BE30 7343 7717 5011

Naam : .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Adres : .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Postcode : ........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Woonplaats : ..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Telefoon : ............................................................................................................................................................................. of tel : .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Ik ben patiënt / belangstellende (schrappen wat niet van toepassing is).

Handtekening

U kan dit formulier naar ons mailen faxen of uitprinten met uw browser en opsturen naar ons correspondentieadres of naar een van onderstaande adressen. Wij bedanken u alvast voor uw steun:.LCH-Belgium vzw: Hugo Delestinne • Karin Vanderstappen • Hoogstraat 22b bus 4 • 3360 Bierbeek • GSM 0476 908 101 • tel. 016 40 05 87Jos Verhoeven • Chris Wuyts • Veldenbergstraat 32 • 2330 Merksplas • tel 014 63 46 82Karel Henderickx • Marij Nijs • Bovenbergstraat 20 A • 3020 Herent • tel 016 49 07 60

SteunformulierMet dit steunformulier kan u ook lid worden van onze vereniging. U krijgt dan minstens 1 maal per jaar onze LCH nieuwsbrief. Ook zal u geïnformeerd worden over al onze activiteiten.

Sluit je ogen en droom meevan deze reis op de zilte zee.

De wind op je gezicht,en door je haren. De zon enkel op jou gericht,je bent rustig aan het varen.

Genietend van de stilte en de rust, tot dat iemand je op je neus kust. Met jou zou ik voor eeuwig kunnen blijven drijven, met z’n twee op de zilte zee.

Jolien Delestinne

We wensen jullie allemaal een fijne vakantieen een mooie zomer !!