them

a

26 Tijdschrift voor Neuropsychiatrie en Gedragsneurologie – NR 1 – MEI 2013

Hoewel multiple sclerose (MS) de meest voorkomende oor-zaak van invaliditeit onder jong volwassenen in de wes-terse wereld is, waarbij circa

17.000 Nederlanders deze aandoening hebben, ontbrak tot nu toe een Nederlandse MS-richt-lijn.1 In het verleden is weliswaar een poging ondernomen om voor neurologen een MS-richt-lijn over de symptomatologie en immunomodu-lerende behandeling op te stellen, maar dat initi-atief kwam niet tot een afronding.“Toen we begonnen met de ontwikkeling van de huidige richtlijn, hebben we gekeken wat er internationaal was verschenen aan de richtlijnen over MS,” vertelt Visser. “Maar dat viel tegen. De Engelse groep NICE heeft in 2003 een richt-lijn gemaakt2, dus al tien jaar geleden. Daardoor konden we weinig evidence overnemen. We heb-

ben alle vragen zelf moeten opstellen.”In 2008 kwam er vanuit het Ministerie van Volks-gezondheid een programma over kennis, kwali-teit en kwalitatieve zorg (KKKZ), waarbij subsi-die aangevraagd kon worden voor een multidisci-plinaire richtlijn. “Toen hebben wij samen met het CBO en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) een opzet gemaakt,” memo-reert de richtlijnvoorzitter. “Van de 87 aanvragen zijn er dertien gehonoreerd, waaronder de multi-disciplinaire MS-richtlijn.”

Blessing in disguise

Aan de financiering was een aantal voorwaarden verbonden, onder andere dat de patiëntenpartici-patie en het patiëntenperspectief een belangrijke rol zouden spelen. Daarom zijn bij het tot stand komen van deze richtlijn naast de NVN (hoofd-

Nieuwe MS-richtlijn“De héle richtlijn is belangrijk

voor de neuroloog” Interview met Dr. L.H. Visser

Daniël Dresden*

In december 2012 verscheen de eerste Nederlandse richtlijn over de

diagnostiek en behandeling van multiple sclerose.1 Dr. L.H. (Leo) Visser,

neuroloog in het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg en voorzitter van de

richtlijncommissie, benoemt de doelstelling, werkwijze, uitkomsten en

implementatie. Visser: “Bij MS spelen veel facetten ten aanzien van de

somatische klachten en de begeleidende verschijnselen, zoals de impact van

cognitieve stoornissen en op het gezin en werk en de revalidatieaspecten.

Daarbij is het belangrijk om multidisciplinair te werken. Neurologen moeten

dus breder kijken dan alleen de immunomodulerende behandeling.”

*Drs. D. Dresden, arts/wetenschapsjournalist

Email: danieldresden@voxmedica.nl

MU

LTIP

LE

SC

LE

RO

SE

NIE

UW

E M

S-R

ICH

TLIJ

N

them

a

Tijdschrift voor Neuropsychiatrie en Gedragsneurologie – NR 1 – MEI 2013 27

aanvrager) ook de Multiple Sclerose Vereniging Nederland en het Nationaal MS Fonds (patiën-tenverenigingen), Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) en Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) betrokken geweest. Daarnaast was er een breed scala aan mandaterende verenigingen en instanties, onder andere voor de volgende zorgverleners: ergotherapeuten, fysiotherapeuten, MS-verpleegkundigen, psychologen, logopedis-ten, maatschappelijk werkers, psychiaters, revali-datieartsen, verzekeringsgeneeskundigen, zieken-huisapothekers en ouderengeneeskundigen. In de inventarisatiefase van deze richtlijn is eerst met alle stakeholders een meeting geweest, waar-bij een soort focusgroep is geformuleerd. Aan-vankelijk is een analyse van de knelpunten uitge-voerd, zowel vanuit de zorgverleners, maar nadrukkelijk ook vanuit de patiënten. Daarbij is een aantal knelpunten gedefinieerd, die in de richtlijn opgenomen moesten worden (zie tabel 1). De nieuwe richtlijn is primair bedoeld om de zorg voor MS-patiënten te verbeteren.

Dr. Visser geeft uitleg bij deze knelpunten: “Ten eerste, hoe kan je zo vroeg mogelijk de diagnose stellen? En welke symptomen zijn relevant voor de vroege herkenning?” De adviezen ten aanzien van de immunomodulerende behandeling zijn vooral voor de neurologen van belang. Omdat het een jonge patiëntengroep betreft, is in de MS-richtlijn een apart hoofdstuk gewijd aan arbeidsparticipatie. Daarnaast is het volgens de richtlijn essentieel om tijd en aandacht te beste-den aan de screening en behandeling van cogni-tieve stoornissen, vermoeidheid en psychische/psychosociale problemen, zoals angst en depres-sie. “Het is belangrijk om te weten hoe je derge-lijke klachten multidisciplinair moet aanpakken. Die problemen spelen bij de patiënt en komen

Tabel 1. Vijf benoemde knelpunten in de MS-richtlijn.1

Knelpunten Uitleg

1. Uniforme diagnostiek Nieuwe diagnostische criteria die door het gebruik van MRI-scan van hersenen en

ruggenmerg veranderd zijn. Traditioneel werd de diagnose gesteld op basis van

klinische afwijkingen, eventueel aangevuld met liquoronderzoek

2. Uniforme behandeling Behandeling bij verschillende typen MS, onder andere ten aanzien van immuno-

modulerende middelen

3. Arbeid en arbeidsparticipatie Expliciete bijdrage van specialismen die betrokken zijn bij werkhervatting en

-handhaving en advisering over het kunnen (blijven) participeren in de maatschappij

4. Evidence-based beleid Ondersteunen van zorgverleners bij het realiseren van een uniform

evidence-based beleid

5. Multidisciplinaire integrale zorg Samenwerkingsafspraken tussen relevante ziekenhuisspecialismen en eerste lijn

De verdere verbetering van beeldvormende

technieken zal er in de nabije toekomst toe

leiden dat MS-laesies beter zichtbaar

gemaakt kunnen worden. De afbeeldingen

laten MRI-opnamen (FLAIR) van de hersenen

van twee MS-patiënten zien (met RRMS). De

scans links zijn gemaakt met een 1,5 Tesla

MRI, rechts met een 3 Tesla MRI. De verho-

ging van de magnetische veldsterkte tot

3 Tesla heeft geleid tot het zichtbaar worden

van een kleine juxtacorticale laesie in de

onderste afbeelding, en een periventriculaire

laesie en een zeer kleine laesie (gesloten pijl)

in de bovenste afbeelding.

Bro

n: W

attje

s M

P, B

ark

ho

f F. H

igh

fie

ld M

RI in

the

dia

gn

osis

of

mu

ltiple

scle

rosis

: hig

h fi

eld

–h

igh

yie

ld? N

eu

rora

dio

log

y 2

00

9;5

1:279

-92

.

NIE

UW

E M

S-R

ICH

TLIJ

NM

ULT

IPL

E S

CL

ER

OS

E

dus in de spreekkamer terug. We beseffen ook dat het belangrijk is om iets te weten over cogni-tieve stoornissen, want wij zijn de hoofdbehande-laar. Daarom is de héle richtlijn belangrijk voor de neuroloog,” aldus Visser.Het voordeel van een multidisciplinaire richtlijn is dat door de betrokkenheid van een breed scala aan

them

a

28 Tijdschrift voor Neuropsychiatrie en Gedragsneurologie – NR 1 – MEI 2013

disciplines de kans op draag-vlak voor de adviezen groter is. Nadeel is dat de grootste gemeenschappelijke deler kan ontstaan, waardoor het te algemeen wordt voor bij-voorbeeld neurologen. Visser brengt in tegen dit mogelijke nadeel dat in de MS-richtlijn de adviezen over de diagnos-tiek en immunomodule-rende behandeling specifiek op de neurologen zijn gericht. Het multidiscipli-naire karakter kwam ook bij het formuleren van deze richtlijn naar voren. De NVN was echter de belangrijkste partij die de adviezen opstelde en amendementen voordroeg na uit uitkomen van de conceptrichtlijn, waarbij wei-nig discussiepunten vanuit de andere betrokken disciplines kwamen.

Uitkomsten en implementatie

In de nieuwe MS-richtlijn worden per hoofdstuk adviezen gegeven over de diagnostiek, screening en behandeling, inclusief het niveau van evidence. Sommige specialisten wilden een uitbreiding van de richtlijn ten aanzien van de diagnostiek en behandeling van klachten bij MS. “We hebben dat in het begin afgebakend,” reageert Visser op het laatstgenoemde punt. “Je kunt niet alle onderwer-pen bespreken.” In deze richtlijn wordt geen aan-dacht besteed aan bijvoorbeeld loopstoornissen, spasticiteit, mictie- en defecatieproblemen, pijn, oogproblematiek en palliatieve zorg.Bij het opstellen van de richtlijn is oorspronkelijk een literatuuronderzoek van wetenschappelijke publicaties uit de periode 1990 tot en met april 2010 uitgevoerd. Bij het doen van de uiteindelijke aanbevelingen is het gevonden onderzoek geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk. Hierbij zijn afwegingen gemaakt over de plaats van de beschik-bare beleidsopties. De diagnostiek, waarbij gebruik is gemaakt van de herziene McDonald-criteria uit 2010, die zijn gepubliceerd in 20113, is redelijk up-to-date. De McDonald-criteria onderscheiden drie categorieën: MS, mogelijk MS (afwijkingen die passen bij MS, maar die niet voldoen aan de criteria) en geen MS. De variabiliteit van de ver-schijnselen leidt echter tot diagnostische onzeker-heid, waardoor een lange diagnostische fase kan ontstaan. De diagnose MS berust op het vaststellen van disseminatie in plaats en tijd van neurologische verschijnselen. Er bestaat geen diagnostische test die volledige zekerheid geeft.

Daarnaast is er geen stan-daardbehandeling voor MS. Als medicamenteuze behan-deling van patiënten met relapsing-remitting MS luidt het advies in de MS-richtlijn1 om te beginnen met immu-nomodulatie met interferon (IFNB)-1a of -1b4 of glati-

rameeracetaat (GA)5, tenzij bij klinische en radiologische follow-up geen ziekteactivi-teit waarneembaar is. Bij onvoldoende effect van deze behandeling of in geval van

bijwerkingen of contra-indicaties voor IFNB of GA kan andere medicatie overwogen worden, zoals natalizumab6 of fingolimod7. “Er zijn crite-ria opgesteld, wanneer op natalizumab of fingoli-mod overgegaan kan worden,” laat Visser weten. “Aan het begin van de richtlijnontwikkeling was fingolimod nog niet op de markt. Toen we een nieuwe versie van de richtlijn kregen, was het inmiddels wel beschikbaar gekomen. Je loopt dus snel achter, omdat de ontwikkelingen bij MS vrij snel gaan.” Daarnaast adviseert de richtlijn om MS-patiënten en hun naasten al tijdens een vroeg ziektestadium te informeren over de moge-lijke ontwikkeling van cognitieve stoornissen en zo nodig een verwijzing naar de psycholoog, ergotherapeut en in geval van taalstoornissen een logopedist te overwegen. Bij manifeste cognitieve stoornissen wordt aanbevolen om compensa-tiestrategieën aan te leren of specifieke vaardig-heden te trainen.Een laatste belangrijk punt is de implementatie van richtlijnen, zoals de opname in indicatoren, zieken-huisprotocollen en lokale behandeladviezen. Dr. Visser vindt dat de implementatie van de MS-richtlijn1 naar wens verloopt: “In de meeste centra is er steeds meer aandacht aan het multidis-ciplinaire karakter van MS.”

Literatuur

1 CBO-richtlijn multipele sclerose. December 2012.

BSL.

2 NICE. CG8. November 2003.

3 Polman CH e.a. Ann Neurol. 2011;69:292-302.

4 Rice GP e.a. Cochrane Database of Systematic

Reviews 2001 [4], CD002002.

5 Munari L e.a. Cochrane Database of Systematic

Reviews 2004[1], CD004678.

6 Polman CH e.a. Engl J Med. 2006;354:899-910.

7 Cohen JA e.a. N Engl J Med. 2010;362:402-15.

MU

LTIP

LE

SC

LE

RO

SE

NIE

UW

E M

S-R

ICH

TLIJ

N