Multiple Sclerose Vereniging Nederland - Verkort jaarverslag 2011

‘Een goed vervolg geven aan onze inzet in2011. Dat lukt alleen door te blijven samen-werken. En door een stabiele financiële basis te behouden.’ Aan het woord is FransSlangen, voorzitter van de MS VerenigingNederland.

‘Mensen met Multiple Sclerose (MS) een stemgeven. Zowel regionaal als landelijk. En zowel inwetenschappelijke projecten als, via de media, in de samenleving. Dat is één van de kerndoelen vande MS Vereniging. Andere doelen zijn ervoor tezorgen dat deze mensen de juiste, meest recenteinformatie over MS krijgen. Dat hun belangenbehartigd worden. En dat ze in contact komen metlotgenoten. Ook in 2011 hebben we op al dezegebieden weer belangrijke stappen gezet, met bijzondere dank aan onze vrijwilligers. Hun inzetwas onontbeerlijk om de positie van mensen metMS te versterken.

De MS Vereniging is de enige landelijke verenigingvan en voor mensen met MS. Als zodanig namen we afgelopen jaar deel aan uiteenlopende projecten,waarbij wij steeds opnieuw het patiëntenperspectiefvertegenwoordigden. Een klinkend voorbeeld is onze deelname aan de ontwikkeling van de multi -disciplinaire Richtlijn MS.

In dit ver korte jaarverslag vertellen we u overonze bijdrage aan dit project, en over andereinspanningen die we geleverd hebben voor mensenmet MS. Een uitgebreider verslag is te downloadenop onze website (www.msvereniging.nl).

Onze samenwerking met patiënten, medici, weten-schappers, media en vrijwilligers werpt vruchten af.Des te pijnlijker is het dat onze twee grote subsidies tussen 2012 en 2015 worden afgebouwd.Het CIBG (ministerie van VWS) moet bezuinigenen onze andere grote donateur, het Prinses BeatrixFonds, heeft zijn focus versmald naar spierziekten.Daarom heeft de Algemene Ledenvergadering in 2011 ingestemd met de eerste contributie -verhoging sinds 2003. Ook werven we sinds begin2012 actiever fondsen en projectsubsidies.

Het is van essentieel belang om zo snel mogelijknieuwe financieringsbronnen te vinden. Want alleenmet een stabiele financiële basis kunnen we onsmet hart en ziel blijven inzetten. Voor onze leden,zeker, maar ook voor alle andere mensen die MShebben of er in hun directe omgeving mee in aan-raking komen.’ <<

Frans Slangen

‘Onze samenwerking werpt vruchten af. Tegelijkertijd worden twee grote subsidies afgebouwd.’

door samenwerking

... door samenwerking

... door belangenbehartiging

... door informatievoorziening

... door contactmomenten

... door projecten en onderzoek

... naar de toekomst

sterker...

door informatie -voorzieningIedereen die MS heeft van relevante en actuele informatie voorzien. Ook daar werkten wij in 2011 aan.Zo brachten we zes keer het verenigingsblad MenSenuit. Hierin verschenen onder andere verslagen vanwetenschappelijk onderzoek, artikelen over ervaringenvan mensen met MS en teksten over onze activiteiten – van belangenbehartiging en informatievoorziening totlotgenotencontact.

Maar we keken ook verder dan onze eigen informatie-kanalen. Zo zochten we de samenwerking op metandere organisaties op het gebied van MS. We sprakenbijvoorbeeld met stichting Vrienden MSweb. Doel vandie bespreking was om ons beider informatiever-strekking nog meer op elkaar af te stemmen. De MSVereniging en MSweb hebben elk hun eigen expertise,en kunnen elkaars informatie dus goed aanvullen.

Verder werkten we in 2011 met MS Research samenvoor de landelijke, drukbezochte dag ‘Living with MS’.Het doel van dit jaarlijkse symposium: betere informatie-uitwisseling tussen onderzoekers en mensen met MS.‘Wetenschap voor Patiënten’ heeft een soortgelijk doel.De MS Vereniging werd in 2011 projectpartner en pen-voerder van dit project, dat de komende drie jaar eenmultimediaal platform ontwikkelt om wetenschappersen patiënten met elkaar in contact te brengen. Het plat-form gaat officieel van start in 2012; het jaar 2011 stondin het teken van de voorbereidingen.

Regionaal zorgden onze vrijwilligers in 2011 voornieuwsbrieven. Ook hielden zij de lokale MS Vereniging-websites bij (die allemaal via www.msvereniging.nl tebereiken zijn), en vertegenwoordigden ze de verenigingop zowel plaatselijke als landelijke beurzen en infor-matiemarkten. Veel neurologen gaven voorlichting opregionale bijeenkomsten. Daarnaast was er veelvuldigcontact tussen vrijwilligers en MS-verpleegkundigen. <<

door belangen -behartigingVan alle mensen met MS in Nederland is ruim 60 procent lid van de MS Vereniging. Wij behartigenhun belangen vóór hen en vooral ook mét hen.Bijvoorbeeld in de landelijke werkgroepen Zorg enBelangenbehartiging die in 2011 werden opgestart.Hierin denken verenigingsleden kritisch mee metlandelijke plannen en projecten op gebied vanbelangenbehartiging, zorg en maatschappelijke participatie.

Zo voorzag de werkgroep Zorg de multidisci-plinaire Richtlijn MS van feedback. Dat leidde tot aanpassingen aan die richtlijn. De leden van de werkgroep Belangenbehartiging richtten hunfeedback op het meerjarenbeleidsplan van de MS Vereniging. Ze adviseerden de vereniging omonder meer te focussen op de relatie tussen MS en werk. Ook gaven ze de suggestie om de weg -wijzerfunctie van de vereniging op het gebied vanmaatschappelijke participatie verder uit te bouwen.Bovendien stelden ze voor leden te raadplegenover onderwerpen als 'MS en een kinderwens',hulpmiddelen en de toegankelijkheid van opleidingen.

Al deze adviezen zijn in het beleidsplan verwerkt en worden nog in de huidige beleidsperiode (2010-2013) opgepakt. De raadpleging van leden kreeg in 2011 al vorm in een nieuw ontwikkelde methode:het MS-panel (zie kader). <<

‘We werkten in 2011 samen met MSweb en MS Research. Dat verbeterde deinformatievoorziening voor mensen met MS.’

MS-panelRuim duizend mensen hadden zich eind2011 aangemeld voor het MS-panel. Wiezich hiervoor opgeeft, ontvangt jaarlijksmaximaal zes digitale enquêtes. Dankzijdeze enquêtes kunnen wij de wensen enmeningen van mensen met MS nauwkeurig,snel en gebruiksvriendelijk meten. De resultaten versterken onze vertolkingvan het patiëntenperspectief; we brengenzo immers in kaart hoe mensen met MSzelf tegen uiteenlopende onderwerpenaankijken. In 2011 zetten we twee enquêtesuit. De ene ging over het voortbestaan vanhet Juridisch Steunpunt, de andere over ‘MS en werk’. De uitkomsten van laatst -genoemde enquête zijn aanleiding voor eenpublicatie over MS en werk voor werk -nemers en werkgevers. Hierin geven wijbeiden tips en adviezen, mede gebaseerd op de ervaringen die uit de enquête naarvoren kwamen. Zo willen wij bijdragen aaneen sterkere positie van mensen met MS inhet arbeidsproces. De publicatie zal in 2012verschijnen. <<

Landelijke werkgroepenDe MS Vereniging heeft vijf landelijke werk-groepen van vrijwilligers. Elk van dezeteams zet zich vanuit de eigen expertise invoor het delen en verspreiden van kennisover MS. Naast de werkgroepen Zorg enBelangenbehartiging (zie de tekst hiernaast)is er onder andere het Voorlichtersteam,dat in 2011 uiteenlopende voorlichtingengaf. De Lezerscommissie beoordeeldeverder brochures en boeken over MS opinhoud, opmaak en taalgebruik. En de MS-telefoon, onze lotgenotenlijn, stondopnieuw mensen telefonisch te woord diein gesprek wilden met ervaringsdeskundi-gen. In verenigingsblad MenSen had de MS-telefoon bovendien ook in 2011 weer eeneigen rubriek: ‘Luisterend oor’. Daarin deedze verslag van opvallende vragen en ver-halen die bij de lijn binnenkwamen en dievan nut konden zijn voor de lezers van hetblad. <<

‘We ontwikkelden in 2011 eenmethode om de wensen en meningenvan mensen met MS in kaart tebrengen. Dat versterkte onzevertolking van hun perspectief.’

sterker...

door contact -momentenDe MS Vereniging telt ongeveer 350 vrijwilligers. Zijzetten zich in 2011 weer volop in om mensen met MSmet elkaar in contact te brengen. Via koffieochtenden,bijvoorbeeld. Maar ook via thematische bijeenkomstenwaarop externe deskundigen presentaties gaven, en via ontmoetingsavonden voor jongeren met MS ('MS Café's'). In zes regio's waren er bijeenkomstenvoor mensen jonger dan 35 jaar. Partners van mensenmet MS kregen eveneens de mogelijkheid elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

In vijf regio’s zetten vrijwilligers verder ‘inloop-spreekuren’ op, meestal in het MS-centrum of in hetziekenhuis. Deze inloopspreekuren zijn een laagdrem-pelige vorm van lotgenotencontact. Mensen die nogniet zo lang geleden de diagnose MS hebben gekregen,vinden via deze contactmomenten gemakkelijk de wegnaar anderen met MS. Ook breidde een aantal vrijwilligers de regionale samenwerking met MS-infocentra uit. Bovendien werd er, mede met deinzet van vrijwilligers, een nieuw infocentrum geopendin Noordoost-Brabant. <<

Koken met smaak2011 was het Europese Jaar van de Vrijwilliger. Tijdens de landelijkevrijwilligersdag van de MS Vereniging, gaven we onze vrijwilligers hetnieuw verschenen kookboek voor mensen met MS: Koken met smaak. Dit boek is geschreven door AstridSlettenaar, Verpleegkundig Specialist MS. Het kwam totstand met advies van de Lezerscommissie van de MSVereniging over opmaak en leesbaarheid.

door projectenen onderzoekenProjecten en onderzoeken die de kwaliteit van leven,de zorg en het perspectief van mensen met MS ver-beteren. De MS Vereniging juicht ze van harte toe.Sterker nog: vaak zijn wij er nauw bij betrokken of zijnwe (mede-)initiatiefnemer. Hieronder staan vijf voor-beelden van onderzoeken uit 2011. En in het kaderdááronder vier voorbeelden van projecten. Een uitge-breider overzicht staat in het complete jaarverslag oponze website (www.msvereniging.nl). <<

‘Onze vrijwilligers organiseerden in zesregio’s bijeenkomsten voor mensen jongerdan 35 jaar, en in vijf regio’s inloop-spreekuren voor mensen die net MShebben’

5 onderzoeken

De MS Vereniging was in 2011 onder andere betrokken bij:

• multidisciplinair onderzoek op het gebied van revalidatie (Trefa-MS).

• onderzoek naar het gebruik van medicinale cannabis.

• onderzoek naar kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. (Hiermee ontwikkelen we een instrument om zorgaanbieders te stimuleren de zorg patiëntgerichter te organiseren. Ook bieden we zo input aanzorgverzekeraars om zorg te kunnen inkopen die voldoet aan de wensen van de patiënt.)

• onderzoek naar ziektebeleving en wederkerigheid. (De resultaten hiervan vormen de basis van een brochure die de MS Vereniging in 2012 publiceert.)

• wetenschappelijk onderzoek naar internettherapie bij depressie voor mensen met MS.

4 projecten

Project: ‘Multidisciplinaire Richtlijn MS’Doel: Een multidisciplinaire aanpak en visie op de zorg en behandeling van mensen met MS. Dit moet vorm krijgen volgens de laatste stand van zaken in het medisch-wetenschappelijk onderzoek.Rol MS Vereniging: Deelnemer aan de werkgroep en vertegenwoordiger van het patiëntenperspectief.

Project: ‘MS Nederland Kwaliteit van Zorg’.Doel: Het verbeteren van zorg en zorginkoop voor mensen met MS, waarbij de belangen van mensen met MS en hun naasten centraal staan. Rol MS Vereniging: Projectpartner en vertegenwoordiger van het patiëntenperspectief.

Project: ‘Chronisch ziek en werk’.Doel: Begeleiding door een re-integratiedeskundige en een ervaringsdeskundige bij de re-integratie en het behoud van werk. Speciaal gericht op mensen met een chronische ziekte.Rol MS Vereniging: Projectpartner.

Project: ‘Wetenschap voor Patiënten’.Doel: Het stimuleren van de uitwisseling van kennis tussen wetenschappers en patiënten.Rol MS Vereniging: Projectpartner en penvoerder.

Baten Realisatie 2011 Begroting 2011 Realisatie 2010

Baten uit eigen fondsenwerving € 572.676 € 255,000 € 258.428

Subsidiebaten € 420.000 € 441.,590 € 439.431

Baten uit beleggingen € 34.438 - € 114,003

Overige baten € 27.547 € 28,500 € 32.968

Som der baten € 1.054.661 € 725.090 € 844.830

Lasten Realisatie 2011 Begroting 2011 Realisatie 2010

Belangenbehartiging € 230.328 € 254.075 € 161.186

Informatievoorziening € 347.695 € 400.805 € 322.100

Lotgenotencontact € 228.700 € 195.112 € 178.817

Beheer en administratie € 140.224 € 165.558 € 161.934

Kosten eigen fondsenwerving € 10.503 - € 12.180

Som der lasten € 957.450 € 1.015.550 € 836.217

8,4%

25,9%

16,3%

16,4%

27,6%

5,5%

Eigen projecten€ 250,500

Organisatie(Beheer & Administratie)€ 148,821

Samenwerkingsprojecten€ 50,000

Belangenbehartiging€ 76,081

Informatievoorziening€ 234,997

Lotgenotencontact€ 147,601

Begroting 2012 Totaal budget 908,000 = 100%

sterker...naar de toekomst

CCSVI en MS?Speciale aandacht was er in 2011 voor CCSVI(Chronische Cerebrale Spinale Veneuze Insufficiëntie).Er werd in 2011 veel over deze aandoeninggeschreven en gediscussieerd – ook tussen leden van de vereniging. Volgens de Italiaanse arts PaoloZamboni bestaat er een nauwe relatie tussen MS en CCSVI. Hij meent dat het vrijmaken van deaderen door angioplastiek (oftewel: 'dotteren') MS-gerelateerde klachten helpt te verlichten.Wereldwijd wordt inmiddels veel onderzoek gedaannaar CCSVI, met zeer wisselende resultaten. We onthouden ons als MS Vereniging van advies over behandeling, maar houden de ontwikkelingenwel nauwlettend in de gaten en geven deze infor-matie door aan onze achterban, via onze eigen site, het verenigingsblad en op het forum vanwww.msweb.nl. <<

Nieuwe medicatieDe MS Vereniging vindt het van groot belang datmedicijnen betaalbaar en beschikbaar zijn voor allemensen met MS. Wij volgen nieuwe medicatie op devoet. Niet alleen om onze achterban te informeren,maar ook om een goede reactie te kunnen geven alsons om advies wordt gevraagd door bijvoorbeeldhet College voor Zorgverzekeringen (CvZ). Zobenaderde het CvZ ons eind 2011 over het nieuwemedicijn Fingolimod-Gilenya. Dit wordt tot nog toebeschikbaar gesteld als twee andere medicijnen nietaanslaan. Samen met andere partijen adviseerden wijom het middel al beschikbaar te stellen als één vandie alternatieven geen effect zou hebben. Helaasheeft het ministerie van VWS dit advies niet over-genomen. Wij vinden het essentieel dat het belangvan de patiënt gehoord wordt in dergelijke beslissin-gen over nieuwe medicijnen. Daarom zullen we ookin 2012 steun bieden aan de lobby van de Neder-landse Patiënten Consumenten Federatie en deChronisch zieken en Gehandicapten Raad Neder-land. <<

Colofon

MS Vereniging Nederland Laan van Meerdervoort 51 Postbus 30470 2500 GL Den HaagT: (070) 374 77 77 (bereikbaar van 09:30 tot 12:30 en van 13:00 tot 15:00 uur) F: (070) 374 77 70 E: info@msvn.nlConcept en redactie Schrijf-Schrijf, creatieve concepten en tekstproducten, Utrecht (www.schrijf-schrijf.nl)Ontwerp WAT ontwerpers (www.watontwerpers.nl) Coverfoto Ron Jenner Photo Video & DesignDrukwerk AltijdDrukwerk (www.altijddrukwerk.nl)

De MS Vereniging wil in 2012:• communicatiemiddelen ontwikkelen en inzetten, waaronder een folderlijn en een verfriste website,

zodat we mensen met MS van actuele, relevante informatie kunnen voorzien;• het MS-panel benaderen met nieuwe enquêtes, zodat we goed zicht houden op de wensen en

meningen van mensen met MS;• het project ‘Wetenschap voor Patiënten’ lanceren, samen met de Vereniging Osteogenesis Imperfecta,

de ME/CVS Vereniging en Science Alliance;• activiteiten voorbereiden in het kader van ons 50-jarige bestaan in 2013, waarin we het belang

van mensen met MS nog sterker onder de aandacht brengen;• actief fondsen werven, zowel landelijk als regionaal, zodat we kunnen blijven werken aan belangen-

behartiging, informatievoorziening en contactmomenten.

Een uitgebreider overzicht van onze speerpunten staat in het complete jaarverslag op onze website(www.msvn.nl). Daar zijn ook het budget voor 2012 en onze baten en lasten uit 2011 te vinden. Hieronder een samenvatting.