MINIMALE DATASET VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN...• Cijfers betekenis geven in een gesprek, schept...

MINIMALE DATASET

VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN

Leonieke van Boekel, Carlo Schuengel, Petri

Embregts, Thessa Hilgenkamp

2 Faculteit der Psychologie en Pedagogiek

HISTORIE EN AANLEIDING

Doelstelling Nationaal Programma en Minimale Dataset

Faciliteren, bevorderen van kennis.

Prakijkrelevante gegevens genereren

Bijdragen aan empowerment van gebruikers van zorg

Doelstelling vooronderzoek:

In welke vorm is een MDS haalbaar en is er draagvlak?


VOORONDERZOEK: METHODEN

Haalbaarheid

• Inventarisatie bestaande MDS / gegevensverzamelingen

• Inventarisatie meetinstrumenten

• Inventarisatie domeinen van functioneren

Draagvlak

• Klankbordgroep

• Survey

• Verdiepende gesprekken


VOORONDERZOEK: BEVINDINGEN

Haalbaar?

• MDS aanpalende zorgsectoren, o.a. TOPICS, InterRAI,

MHLDDS

• Keuze van gegevens

Type 1: onderzoek afstemmen (TOPICS MDS)

Type 2: afstemming zorgpraktijk (InterRAI)

Type 3: centraal stellen gebruiker van zorg (geen voorbeeld)



Professionals N=125-156)



Cliënt: “Waarom wordt het onderzoek niet uitgewisseld? Ik

vind dat bloedirritant. Ik zeg iets één keer. Gezegd is

gezegd. Ik wil het niet meer herhalen. Ik vertel het liefste

één keer en dan dat mensen het begrijpen.”

Professional: “Het is zinvol om onderzoek en praktijk aan

elkaar te koppelen. Er is vanuit de praktijk nog veel

behoefte aan onderzoek op veel verschillende

onderwerpen. Een bundeling van gegevens zal onderzoek

eenvoudiger maken.”



140

137

136

136

128

120

120

119

97

76

73

62

54

Persoonlijke factoren

Persoonlijke ontwikkeling

Emotioneel welbevinden

Fysiek welbevinden

Medische factoren

Interpersoonlijke relaties

Lichamelijke functies

Zelfbepaling

Sociale inclusie

Externe Factoren

Materieel welbevinden

Rechten

Anatomische eigenschappen

(N=201, onderzoekers en professionals)


CONCLUSIES VOORONDERZOEK EN TOEKOMST

> Groeimodel suite van instrumenten

> Gegevens praktijkrelevant

> Gebruiker van zorg en netwerk staat centraal

> Geen verplichting / geen database

> Inhoud in samenspraak met gebruikers

Komende periode ontwikkeling basis MDS

...

Persoonlijke ontwikkeling

Zelfbepaling en welbevinden

...

...

Persoonlijke factoren

Externe factoren

Basis MDS

Domein specifieke MDS

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Externe factoren

Lichamelijke functies

Interpersoonlijke relaties

Domein specifieke MDS

Rechten

Sociale inclusie

Anatomische eigenschappen van het lichaam

Medische factoren

Module Domein Operationalisatie In ontwikkeling

Vast Persoonlijke

factoren

Woonsituatie Beschermd wonen

Verzorgd wonen

Begeleid zelfstandig

wonen

Bij ouders of bij familie

wonen (CBS)

Persoon met

beperking / proxy

Persoonlijke

factoren

Wat moet iedereen

weten over

persoon?

Open invulveld

Naaste Persoonlijke

ontwikkeling

Adaptief

functioneren

Professional Zelfbepaling en

welbevinden

Vrijheidsbeperkende

maatregelen

Gebruikersplatform


CONTACT

Leonieke van Boekel

[email protected]

mailto:[email protected]

De zelfdeterminatie theorie;

het theoretisch kader van MDS

drs. Noud Frielink, prof. dr. Carlo Schuengel, & prof. dr. Petri Embregts

Het belang van zelfdeterminatie

• Doel VN verdrag voor rechten van mensen met een

beperking: rechten bevorderen, beschermen en waarborgen, en mensen met een beperking de regie over hun eigen leven geven (i.e., zelfdeterminatie)

• Een belangrijk aspect om te meten of mensen met een

verstandelijke beperking zelfdeterminatie ervaren, is het subjectieve perspectief van de persoon zelf, hetgeen nauw gerelateerd is aan welbevinden en persoonlijke

ontwikkeling.

Empowerment: zelfbeschikking en partnerschap

Moeite met kiezen, beslissen & hulpvraag

Afhankelijk, beperkt sociaal netwerk

Professionele begeleiding

Wat blijft: stimuleren van autonomie, op basis van

competenties en vanuit verbondenheid

Zelfdeterminatie en empowerment

De zelfdeterminatie theorie

Zelfdeterminatie theorie

• De zelfdeterminatie theorie van Deci en Ryan (2000) beschrijft dat ieder mens een psychologische basisbehoefte heeft aan autonomie, verbondenheid en competentiebeleving

• Voldoening van de basisbehoeften is voorwaarde voor een optimale groei van een persoon en diens welbevinden en daarmee samenhangend een betere kwaliteit van bestaan

• Als iemand zich autonoom, verbondenheid en competent voelt, ervaart die persoon zelfdeterminatie, maar de persoon zal dan ook autonome motivatie ervaren

motivatie is het tweede belangrijke construct binnen de zelfdeterminatie theorie

Verschillende type motivatie

• Autonome motivatie

• Gedragingen zijn vrijwillig en door de person zelf gekozen

• Gedragingen worden uitgevoerd voor de inherente waarde

Positief gerelateerd aan psychologisch welbevinden, tevredenheid met

het leven en blijvende gedragsverandering op de lange termijn

• Gecontroleerde motivatie

• Gedragingen worden onder druk uitgevoerd

• Gedragingen worden uitgevoerd voor een andere uitkomst

Negatief gerelateerd aan psychologisch welbevinden en blijvende

gedragsverandering

Positief gerelateerd aan drop-out

Het meten van ZDT-constructen Behoeftebevrediging en autonome motivatie zijn belangrijke constructen binnen ZDT. Echter, er is een gebrek aan psychometrisch adequate instrumenten voor gebruik bij mensen met een verstandelijke beperking. Basic Psychological Need Satisfaction and Frustration – Intellectual Disability (BPNSFS-ID) Treatment Self-Regulation Questionnare – Intellectual Disability (TSRQ-ID)

BPNSFS-ID

• Oorspronkelijk ontwikkeld door Chen et al. (2014)

• Aangepast voor gebruik bij mensen met een LVB of zwakbegaafdheid

door Frielink, Schuengel en Embregts (ingediend)

• 24 items

• 8 t.a.v. autonomie (4 bevrediging, 4 frustratie) • In mijn leven kan ik doen en laten wat ik wil

• In mijn leven vind ik dat ik vooral dingen doe omdat het ‘moet’

• 8 t.a.v. verbondenheid (4 bevrediging, 4 frustratie) • In mijn leven voel ik me buitengesloten door andere mensen

• In mijn leven geven de mensen om wie ik geef ook om mij

• 8 t.a.v. competentie (4 bevrediging, 4 frustratie) • In mijn leven vind ik dat ik goed ben in de dingen die ik doe

• In mijn leven twijfel ik of ik de dingen wel goed doe

Validatiestudie BPNSFS-ID

Psychometrische studie (N = 186)

Autonomie

•Personal Outcome Scale (POS)

Verbondenheid

•De Jong-Gierveld Loneliness Scale

Competentie

•General Self Efficacy Scale

r = -.65, p < .001 r = .65, p < .001 r = .65, p < .001

Betrouwbaarheid: interne consistentie: Chronbach’s α = .92

Test-hertest: r = .81 (A), r = .69 (V), r = .85 (C)

Ontwikkeling wijkanalyses bij GGD Gelderland Zuid

2010-2014

Drs. ir. Jolanda Terpstra

Utrecht, 22 juni 2015.

Inhoud

1. Wat is wijkanalyse / wijkprofiel?

2. Ontwikkeling wijkanalyse in Nijmegen

– Versie 1 en versie 2 (2010-2012)

– Versie 3 (2013)

– Versie 4 (nu)

3. Gebruik wijkanalyses

4. Vragen - discussie

Wat is een wijkprofiel?

• Staat niet in het woordenboek van Dale

• Wat kun je eronder verstaan? Hier:

1. Gegevensverzameling op wijkniveau

2. Betreffende (alle) inwoners in een bepaald gebied

3. Selectie van beschikbare data: doel is eenheid van taal & definities

4. Het is een schatting, géén waarheid…

Waarom een wijkprofiel (voor 1e lijn?)

Probleem: • Welk gezondheidsprobleem? • Geen eenheid van taal • Geen ordening/inzicht/duidelijkheid over de beschikbare data • Verschillende ervaringen • Verschillende doelgroepen • Verschillende doelen • Verschillende visies Oplossing: • Gezamenlijk visie en werkwijze maken op wat we in de wijk • willen aanpakken op het gebied van gezondheid • Bepaal focus • Wat (welke determinanten) • Waar (grenzen gebied) • Welke manier • Hoe breed

Waarom een wijkprofiel voor 1e lijn atelierprogramma?

Doelen (1) Inzicht in de gezondheidssituatie van de wijk

• Inzicht in ‘witte vlekken’ • Risicogroepen identificeren (2) Aanknopingspunten voor interventies,

• Preventief zorgprogramma • Gezamenlijk met alle professionals thema’s benoemen • Gezamenlijke aanpak/doel voor gezondheids-verbetering

in de wijk

Wijk(gezondheids)profiel is middel, geen doel

Wijkanalyses proces:

• Markeert uitgangssituatie

• Helpt om samen prioriteiten te stellen

• Perspectief: Samen verbeteringen in gang zetten

• Methodiek: Samen betekenis geven aan cijfers

Actiegericht

• ≠ evaluatie-instrument

Versie 1.0 (2010, kennisateliers)

Format wijkanalyse : 1.0 en 2.0

achtergrond gegevens

ziektes

kosten

leefstijl-determinantren

contacten 1e lijn

medicijngebruik

Beter dan gemiddelde

Gelijk aan gemiddelde

Slechter dan gemiddelde

Versie 2.0 (2012, AMPHI-ZONMW))

HIS-gegevens

JGZ-gegevens

Problemen - uitdagingen

• hoge verwachtingen

• gebied te klein (weinig inwoners)

• 6-cijferig postcode nodig voor afbakening

• extrapolaties zijn te grof: kloppen niet

• andere bronnen schaars/niet toegankelijk

• interpretatie van de cijfers

• getallen gaan ‘eigen leven leiden’

• extrapolaties laten géén gezondheidsverbetering zien!

• Dalende respons: toekomstige monitorgegevens?

Wijkanalyse in praktijk: in vogelvlucht

• Initiatiefnemers in een wijk

• Bepalen van de wijk en doelgroep

• Verzamelen gegevens volgens format

GGD

Gemeente

JGZ, HIS, andere partners

• Bespreken multidisciplinair professionals

• Betrekken bewoners

• Gezamenlijk bepalen prioriteit

Veel preventieve thema’s: valpreventie, meer bewegen

eenzaamheid

overgewicht, stoppen met roken

• Theoretisch degelijk

• Praktisch mogelijk

• Beleidsmatig nuttig

demografische kenmerken

leefstijl-determinanten

omgevings kenmerken

ziektes

Demografische gegevens - leeftijd - huishouden - etniciteit - opleiding

Leefstijldeterminanten

• Ervaren gezondheid • Psycische gezondheid • Groente/fruit • Overgewicht • Alcohol • Roken • Eenzaamheid

Omgeving en ziektebeelden

Lessen uit de samenwerking rond wijkanalyses:

• Ieder heeft zicht op deel van de werkelijkheid: deel het

• Complementariteit is in de wijk concreet te vinden

• Praktijk, beleid en onderzoek vult elkaar goed aan

• Cijfers betekenis geven in een gesprek, schept eigenaarschap voor oplossingen en mogelijkheden

• Besef dat vraagstukken in de wijk gezamenlijke aanpak van 1e en 0e lijn vraagt

• Preventieve aanpak komt er mee in het vizier en kan meer integraal worden opgepakt.

Aanpak vraag gemeente, versie 4

• Beeld voor de 11 kernen in de gemeente

• WMO + jeugd + gezondheid + voorzieningen + kracht + kosten

• Graag op 1 A4/ placemat A3 en snel klaar

• Nieuwe databronnen gebruiken (wo WMO)

• Kwalitatief onderzoek ondersteunend aan profiel

• Experiment: extra inzet GGD-onderzoeker & ‘gezondheidsmakelaar’

• Samen met gemeente, professionals en bewoners

• Perspectief: keuzes maken voor zaken die we aanpakken

Huidige uitdagingen:

• Kwalitatieve gegevens gebruiken

• Implementatie

• Huisartsen meekrijgen

• Extra modules ontwikkelen (WMO, kosten, GGZ)

• Hoge verwachtingen temperen

• Mensen laten beseffen dat het wijkprofiel een middel is, geen doel op zich.

Vragen?

• GGD Gelderland Zuid

[email protected]

088-144 7138

• Jolanda Terpstra, [email protected], 088-144 7150



MINIMALE DATASET VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN...• Cijfers betekenis geven in een gesprek, schept...

Documents

Transcript of MINIMALE DATASET VERSTANDELIJKE BEPERKINGEN...• Cijfers betekenis geven in een gesprek, schept...