MelanoomMelanoom NIEUWS -...

www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014

NIEUWSMelanoomNIEUWSNIEUWSMelanoomMelanoomNIEUWSNIEUWSMelanoomNIEUWSNIEUWS

www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014

jaargang 16 • nummer 1 • maart 2014

“Ik probeer zoveel mogelijk te relativeren en waar mogelijk de regie in handen te houden.”In gesprek met Marianne van den Broek-Ritico over haar deelname aan een klinische trial.

Nieuwe resultaten van onderzoek naar de schildwachtklierprocedure bij melanoom

Onderzoeker Ellen van Rooijen vertelt over huidkankeronderzoek en zebravissen

Melanoom Nieuws • Nummer 1 • maart 2014 www.stichtingmelanoom.nl

2

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom

zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van

informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen

van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting

Melanoom zijn:

• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact

• Het geven van voorlichting en informatie

• Het behartigen van belangen

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-

thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het

bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is

samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatolo-

gie en oncologie.

Bestuur Stichting Melanoom

Nelleke Gruis, voorzitter

[email protected]

Petra Sijpkes, vice voorzitter

Selma Atalay, secretaris

Tim van den Broeke, penningmeester

Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie

Giel Klaver, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom

Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging

Manon van Baardwijk, bestuurslid

Secretariaat en vrijwilligersbeleid

Sylvie Wauters; [email protected]

Raad van Advies

De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC

Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud

Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL

Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC

Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL

Dr. C. Blank, internist oncoloog NKI / AVL

Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC

Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan

haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

Colofon

KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM AmsterdamTel: 020 - 570 05 00

NFKPostbus 81523503 RD UtrechtTel: 030 - 291 60 90

Melanoom Nieuws is een uitgave

van de Stichting Melanoom en

verschijnt 4 keer per jaar.

Artikelen uit de uitgaven mogen

worden overgenomen mits de bron

uitdrukkelijk wordt vermeld.

Redactie MelanoomNieuws

Eindredactie: Karin Brunia

Henriëtte de Haas

Redactie: Annemaret Bouwman

Inge van Houdt

Jan de Jong

Elske de Rooij

Moniek Veltman

Vormgeving en Productie

Matt Art, Concept & Design,

tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl

Drukwerk

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

Kopij

Sluitingsdatum van de kopij voor de

volgende uitgave: 17 mei 2014

Kopij bij voorkeur aanleveren

via [email protected]

Secretariaat Stichting Melanoom

Postbus 9722,

4801 LV Breda

Tel. 088-002 97 46

[email protected]

Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v.

Stichting Melanoom, Purmerend

Lotgenotencontact

Tel: 088-002 97 47

[email protected]

Website

www.stichtingmelanoom.nl

Webredactie

Jan de Jong

[email protected]


3

Inhoud

3

Actueel:

Onderzoeker Antoni van Leeuwenhoek

ontvangt twee miljoen

voor immunotherapie 4

Actueel: Benefietshow

‘Sta op tegen kanker’ groot succes 4

Actueel: Landelijke contactdag 2014 5

Een bijzondere tas als ode

aan Nathalie 6

Naar een nieuw

perspectief na kanker 11

In gesprek met:

Marianne van den Broek-Ritico 14

Aan het woord: Henk Dijks

“Bied mensen perspectief” 18

Een andere kijk op kanker

Kom uit je bol! 20

En wat nu? Als je hebt gehoord

dat je niet meer beter wordt. 22

Medisch:Vissen naar

epigenetische factoren 24

Medisch: Zet immuuntherapie

met behulp van antilichamen

de tumorcellen buitenspel? 28

Medisch: Combinatie dabrafenib

en trametinib goedgekeurd

in Verenigde Staten 29

Medisch:

De schildwachtklierprocedure

bij het melanoom van de huid. 30

Van het bestuur 31

In dit nummer:

De Nathalie-tas: een unieke tas met een verhaal.

6Marianne van den Broek-Ritico doet mee aan een klinische trial in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en vertelt over haar ervaringen.

14

Ellen van Rooijen vertelt over hoe zij als wetenschapper betrokken is bij de snelle vertaling van een bevinding naar een behandeling voor de patiënt.

24Nieuw bewijs in de discussie over de schildwachtklierprocedure bij melanoom.

28


4

Actueel

ONDERZOEKER ANTONI VAN LEEUWENHOEK ONTVANGT TWEE MILJOEN VOOR IMMUNOTHERAPIE

Prof. Dr. Ton Schumacher van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ontvangt dit jaar de Koningin Wil-helmina Onderzoeksprijs voor zijn vooraanstaande onderzoek naar immunotherapie bij kanker. Aan de prijs, ingesteld door KWF Kanker-bestrijding, is een bedrag van twee miljoen euro verbonden.

Immunotherapie is een veelbelovende

nieuwe behandeling bij kanker. Het vak-

blad Science riep deze therapie in decem-

ber uit tot grootste wetenschappelijke

doorbraak van 2013. Het doel van immu-

notherapie is om het natuurlijke afweer-

systeem van patiënten te activeren, zodat

het kankercellen zelf opruimt.

Sinds een aantal jaar is bekend dat het

menselijke immuunsysteem niet alleen in-

dringers als virussen en bacteriën, maar

ook kankercellen kan herkennen en ver-

nietigen. In praktijk blijkt die afweerreac-

tie helaas vaak niet sterk genoeg: het im-

muunsysteem blijkt onvoldoende in staat

kankercellen te herkennen als ‘vreemd’

en ‘schadelijk’. Immunotherapie kan deze

afweerreactie versterken en daarmee het

immuunsysteem helpen kankercellen wel

te herkennen als schadelijke cellen die

opgeruimd moeten worden.

In de kinderschoenen

Immunotherapie staat nog in de kinder-

schoenen. In praktijk is momenteel alleen

een vorm van immunotherapie beschik-

baar die kan helpen bij uitgezaaid

melanoom, een ernstige vorm van

huidkanker. In de komende paar jaar zal

immunotherapie hoogstwaarschijnlijk ook

beschikbaar worden voor patiënten met

niercelkanker en longkanker.

Bij sommige patiënten werkt immunothe-

rapie erg goed. Maar bij anderen helpt het

niet. Het is nog onduidelijk waarom dit zo

is. Bovendien kleeft aan deze therapie het

risico dat het immuunsysteem ‘door-

schiet’. Het valt dan niet alleen kankercel-

len aan, maar ook gezonde weefsels, met

vervelende bijwerkingen als gevolg.

“Wat zorgt er voor dat het lichaam het

verschil ‘ziet’ tussen gezonde cellen en

tumorcellen? Welke eigenschappen van

een cel maken dat het afweersysteem dit

onderscheid kan maken? Dat is wat wij

gaan onderzoeken,” vertelt Ton Schuma-

cher. De hoop is dat met deze kennis het

immuunsysteem gerichter geactiveerd

kan worden. Ook bij patiënten bij wie

niet spontaan een afweerreactie tegen

kankercellen optreedt.

Video

Omdat immunotherapie bij het brede

publiek nog vrij onbekend is, heeft het

Antoni van Leeuwenhoek een korte video

gemaakt. Hierin legt Ton Schumacher in

begrijpelijke taal uit wat de therapie

inhoudt. Internist-oncoloog John Haanen

van het Antoni van Leeuwenhoek, die veel

samenwerkt met Schumacher, vertelt wie

er baat kunnen hebben bij immunothera-

pie en wat de mogelijke bijwerkingen zijn.

http://www.youtube.com/

watch?v=1g0LlNUIhTE

BENEFIETSHOW ‘STA OP TEGEN KANKER’ GROOT SUCCES

BN’ers vechten tegen kanker

Frits Sissing en Kim-Lian van der Meij

presenteerden dit jaar samen de show. De

avond had mooie muzikale intermezzo’s

van muzikanten Veldhuis & Kemper,

Wende Snijders en Gers Pardoel. Ook BN-

ers als Isa Hoes, John Williams en vele

anderen maakten hun opwachting tijdens

deze geslaagde avond.

Aangrijpende verhalen

Tijdens de uitzending deelden veel men-

sen hun persoonlijke, ontroerende ervarin-

gen met de kijkers thuis. Aangrijpende

verhalen van patiënten, artsen en bekende

gasten kwamen in beeld. Zo vertelden

Willem Nijholt en Joke Bruijs hun indruk-

wekkende verhaal over hun leven nadat

ze genezen waren van kanker. Ook andere

grote namen als Bert van Leeuwen en

Martine van Os kwamen aan het woord.

Sta samen op tegen kanker

Samen opstaan helpt. Het geeft kracht en

levert geld op voor onderzoek en patiën-

tenorganisaties. Wetenschappelijk onder-

zoek is nog steeds hard nodig om tot betere

behandelingen te komen. Evenals kanker-

patiëntenorganisaties die opkomen voor de

belangen van patiënten, en daarnaast lot-

genotencontact en informatie bieden.

Prof. Dr. Ton Schumacher


5

Programma

9.30 uur Registratie en ontvangst met koffie

10.30 uur Welkomstwoord

door de voorzitter van Stichting Melanoom, Dr. N.A. (Nelleke) Gruis

10.40 uur Trials, wanneer kom je ervoor in aanmerking?

Drs. R.H.T. (Rutger) Koornstra, oncologisch internist UMCN St. Radboud Nijmegen

11.20 uur Ervaring van een lotgenoot

De heer R. (Robin) Keller - oogmelanoom

11.50 uur Van trial naar standaard behandelingen: wat zijn de resultaten van de huidige medicaties?

Welke trials zijn er nu?

Dr. Ch. (Christian) Blank, oncologisch internist NKI-AvL te Amsterdam

12.30 uur Lunch

14.00 uur Middagprogramma met keuze uit onderstaande workshops:

1. Behandeling oogmelanoom

De nieuwe behandelingsmogelijkheden bij gemetastaseerd oogmelanoom:

welke mogelijkheden zijn er? Welke trials lopen er? Dr. H.W. (Ellen) Kapiteijn, oncologisch internist, LUMC Leiden

2. Behandeling melanoom, stadium I en II Prof. Dr. W. (Wilma) Bergman, dermatoloog, LUMC Leiden

3. Behandeling melanoom, stadium III en IV

Prof. Dr. Ir. J.J.M. (Koos) van der Hoeven, oncologisch internist LUMC Leiden

4. En… hoe gaat het nou met jou?

De workshop is voor familie (en nabestaanden). Niet toegankelijk voor patiënten.

Drs. H. (Hannemieke) Bakker, psycholoog Ingeborg Douwes Centrum Amsterdam

16.00 uur Afsluiting van de dag onder het genot van een drankje

19e LANDELIJKE CONTACTDAG5 april 2014 • Landgoed ISVW, Amersfoort

SUCCESSTRIAL& !

THEM

A


6

Ingesprek

met

“Een bijzondere tas als ode aan Nathalie”

Met de tas draag je Nathalie met je mee

Jeannette Versluis woont en werkt op

De blauwe Deel, een boerderij uit 1793.

Vanuit De blauwe Deel worden vijf

artistieke webwinkels beheerd.

In de zomer van 2011 is Jeannette haar

dochter Nathalie (30 jaar) verloren aan de

gevolgen van melanoomkanker.

Ik heb met haar een gesprek over

Nathalie en de speciaal ontworpen

Nathalie Tas, die veel betekent voor haar

en Stichting Melanoom.

“Met de tas draag je Nathalie met je mee”, lees ik in een

artikel dat op een van de websites van De blauwe Deel

staat. Ik wil graag weten hoe het idee van de Nathalie

Tas tot stand is gekomen, maar ook wie Nathalie was en

hoe haar moeder Jeannette deze heftige periode heeft

ervaren.

Door Elske Rooijmans


7

Als ik het artikel over het tassenlabel Nathalie lees,

komt zij op mij over als een creatieve, maatschappelijk

betrokken, spirituele vrouw. Zijn er nog andere

eigenschappen die Nathalie kenmerkend maakte?

Nathalie las vanaf dat zij een kind was heel veel. Ook

films trokken haar aandacht. Al met al gaf deze hoeveel-

heid aan informatie haar een zekere wijsheid. Als hobby

nam zij tijd voor koken en bakken met eerlijke produc-

ten. Het ‘terug naar de natuur’ gevoel was zeer kenmer-

kend voor Nathalie. Zelf kleding maken, praktisch zijn en

het zoeken naar retro-spulletjes paste daar zeer goed bij.

Ook de interesse in andere culturen, met name de ont-

wikkelingslanden, was een logisch gevolg van haar

denkwijze. Muziek gaf ontspanning. Nathalie speelde

harp. Humor had zij zeker, zelfs in de periode dat zij heel

ziek was en een blog schreef met als titel Chemo’s en

Magnums.

De mooiste eigenschap van Nathalie was misschien wel

dat zij de tijd nam voor mensen. In Amsterdam kookte zij

voor en bezocht zij daklozen met een georganiseerde

groep. Er waren veel mensen die speciaal naar haar

vroegen voor een gesprekje. De ’slechtste’ eigenschap-

pen van Nathalie waren misschien wel dat zij meer aan

anderen dacht dan aan zichzelf en een zekere gesloten-

heid had. Alhoewel, na lang zwijgen kon zij zeer kwaad

worden en duidelijk haar mening geven……

Nathalie

Nathalie is geboren op 12 oktober 1980

in Lexmond als oudste kind van een ge-

zin met 4 kinderen. Ingetogen, intelli-

gent en vooral creatief waren tijdens

het opgroeien opvallende eigenschap-

pen van Nathalie.

Later verhuist de familie naar Leerdam,

waar de middelbare school werd be-

zocht. Na het V.W.O. werd getwijfeld

over een studie aan de Kunstacademie

of het Instituut Collectie Nederland.

Het werd het I.C.N in Amsterdam en na

4 jaar studie mocht Nathalie zich res-

taurator in glas en keramiek noemen,

een zeldzaam beroep op professioneel

gebied binnen Nederland.

Nathalie besloot nog een studie te vol-

gen. Ze koos voor de Theologische Ho-

geschool Azusa verbonden aan het VU.

Deze opleiding pastte haarfijn bij haar

gevoel voor spiritualiteit en sociale be-

wogenheid. Uit idealisme wilde Natha-

lie graag minder bedeelden begeleiden

en helpen op weg naar een prettiger le-

ven. Tijdens deze 4-jarige studie werkte

Nathalie voor bijverdiensten als restau-

rator bij De blauwe Deel, het Rijksmu-

seum en zelfstandig restauratie atelier

Bodill Lamain in Amsterdam.

Nathalie trouwde met Jonathan en

kreeg een prachtige zoon Josha en een

schattig dochtertje Noralie. Ze genoot

volop. Geluk vermenigvuldigde zich en

een veelbelovende toekomst straalde

Nathalie tegemoet.

Maar, zoals Nathalie zelf schreef in een

onderschrift van haar laatste schilderij:

“Herinner mij in liefde. Over de doden

niets dan goeds? Glimlach om mijn on-

volkomenheden. Prijs God om mijn ta-

lent”. (www.artdecowebwinkel.com, ar-

tikel: Tassenlabel Nathalie sponsort de

Melanoomstichting)


8

Hoe was jullie band als moeder en dochter?

“Nathalie was als oudste kind gewend om wat meer aan

te pakken. De behulpzaamheid was echter wederzijds.

Voor haar studie vertrok Nathalie op 20 jarige leeftijd

naar Amsterdam en woonde daar zelfstandig, maar we

bleven elkaar helpen bij studie, huishouden of werk. Het

klikte tussen ons. We gingen graag winkelen, belden en

mailden elkaar regelmatig. Nathalie en ik hielden van

dezelfde kunst. Zo zijn we samen eens zeven dagen naar

New York geweest om te genieten van de mooie musea

en de bezienswaardigheden. Een prachtige herinnering.

Natuurlijk verschilde onze mening ook wel eens, hoor.

Gelukkig maar! Nathalie vond mij altijd wel een kritische

moeder, maar humor en een zelfde kijk op het leven ver-

bond ons zeer.”

Zou je iets over de ziektegeschiedenis van Nathalie

kunnen vertellen?

“Toen Nathalie 24 jaar was, ontdekten wij een zeer don-

ker vlekje op haar gezicht. Op een gegeven moment

kwamen daar roze kleurtjes omheen en het begon te

jeuken. De dermatoloog zag gelijk dat het niet in orde

was en binnen een week werd de moedervlek verwij-

derd. De uitslag was verontrustend en twee weken later

werd een fors gedeelte van haar rechterwang wegge-

haald. Geen mooie berichten en dat 3 weken voordat je

gaat trouwen… In het ziekenhuis werden röntgenfoto’s

gemaakt van de longen, maar verder werd er niet ge-

controleerd. We werden voornamelijk zeer gerustgesteld

dat we er vlot bij waren. Nathalie moest nog 2 keer op

controle komen en kreeg toen de keus om regelmatig bij

de dermatoloog te komen of zelf te controleren. Natha-

lie koos zelfcontrole.

Zes jaar later werd Nathalie zwanger van haar tweede

kindje. Zij voelde zich de eerste drie maanden niet goed.

De volgende maanden waren acceptabel. In de zevende

maand begon echter het nachtelijk transpireren (achter-

af een kenmerk van melanoomkanker in een later stadi-

um) en was zij absoluut niet fit. Diverse bezoeken bij de

huisarts brachten niets op. Elke keer kreeg Nathalie te

horen dat dit de ongemakken van een zwangerschap

kunnen zijn! Een dossier lezen is blijkbaar moeilijk.

In november wordt Noralie geboren, een kerngezond

dochtertje. In januari 2011 begonnen de klachten terug

te komen en weer stuurde de huisarts haar weg. In fe-

bruari voelde Nathalie een bult in haar hals . De huisarts

signaleerde een vetbult. Wel gek bij iemand die super

mager is! Na aandringen kwam het proces van onder-

zoek toch snel op gang. In maart werden helaas al me-

tastasen in de lever ontdekt en werd Nathalie door-

verwezen naar het Kankerinstituut Antonie van

Leeuwenhoek in Amsterdam. Daar onderging zij ver-

plicht een chemokuur (bij uitzaaiingen van melanoom-

kanker heeft chemotherapie een vrij lage respons), om in

aanmerking te komen voor een nieuw medicijn Vemura-

fenib (BRAF-remmer). Omdat dit middel op dat moment

nog niet was geregistreerd, waren er diverse testen aan

verbonden en helaas een langere wachttijd. Dit medicijn

werkte bij Nathalie slechts twee maanden. In de laatste


9

fase van haar leven gebruikte Nathalie het middel Ipili-

mumab, eigenlijk toen het al te laat was.”

Hoe stond jij als moeder in dit proces?

“Voor een moeder is het natuurlijk vreselijk om te zien

hoe je kind lichamelijk en geestelijk lijdt. Een mooie ge-

zonde dochter maakt binnen een half jaar een denigre-

rend proces door. Als moeder kun je dit bijna niet gelo-

ven. “Het kan niet waar zijn” gaat er steeds door je

heen. Constant ben je verontrust, maar je wenst het zo

min mogelijk te laten merken. Huilen is uiterlijk onmoge-

lijk, innerlijk huil je voortdurend. Het beste lijkt het ‘sta-

biliteit’ uit te stralen om een beetje een steunpilaar te

kunnen zijn. In deze verdrietige periode had ik boven-

dien de volledige zorg voor Noralie, de kleine baby van

Nathalie. Geluk en verdriet kunnen heel dicht bij elkaar

liggen…”.

Welke momenten hebben jullie als tegenslagen ervaren

en hoe zijn jullie hier doorheen gekomen?

“De gehele periode na de verdrietige boodschap is het

slikken over hetgeen wat Nathalie ontnomen wordt; geen

borstvoeding meer kunnen geven aan je pasgeboren

baby, het niet meer zelfstandig kunnen runnen van je ge-

zinnetje, de aftakeling bemerken van een gezond lichaam,

de pijnaanvallen en de aansluitende ziekenhuisbezoeken,

het niet meer werkzaam zijn van het BRAF medicijn, het

aanbrengen van een morfine pompje, het horen van het

bericht “we kunnen niets meer voor je doen”. Steeds een

nieuwe acceptatie geeft natuurlijk emotie. Ja, wat kun je

anders doen dan met beide benen op de grond blijven

staan en een (praktische) oplossing met elkaar proberen

te vinden. Ondanks alles blijf je hoop houden, passend bij

de steeds veranderende situatie.”

Waren er momenten dat jullie konden genieten tijdens

het ziekteproces?

“Naast de vele frustraties waren er genoeg momenten

dat wij intens van elkaar konden genieten. Ik denk aan

de korte wandelingen die we maakten met ons gehele

gezin, het bereiden van lekker en toegankelijk eten voor

Nathalie, de laatste Moederdag en het föhnen van het

haar van Nathalie. De gewone dingetjes van elke dag

gaven het grootste geluk. De allermooiste momenten

ontstonden toen Nathalie het BRAF remmende medicijn

ging gebruiken. Wat knapte zij op! Bijna kregen wij het

gevoel dat dit wondermiddel tot genezing zou leiden.

Nathalie kreeg opeens ontzettend veel energie en maak-

te achter elkaar diverse kunstwerkjes zoals een T-shirt

voor haar zoontje Josha, een jurkje voor dochtertje No-

ralie. In deze periode is ook het idee van de tas ont-

staan.”

Nathalie is in de zomer van 2011 overleden, hoe heb

je dit toen ervaren?

“Melanoomkanker is zeer agressief. Nathalie werd elke

dag zieker, maar opeens is het toch heel snel gegaan.

Tijdens de laatste opname in het AVL werd haar alle

hoop ontnomen en binnen enkele dagen is zij overleden.

Het voelt als een verstarring vol ongeloof, alsof je in een

boze droom beland bent. Het vreemde is dat het ook

een beetje een opluchting teweeg brengt; Nathalie lijdt

nu niet meer. De dagen erna word je door de adrenaline

op de been gehouden, zodat alles naar wens geregeld

kan worden.”

Hoe gaat het nu met de verwerking van deze heftige

periode?

“Soms denk ik weleens dat deze afschuwelijke ervaring

nooit te verwerken is. Je kunt enkel leren omgaan met

de realiteit. Elke dag (en nacht) veroorzaken herinnerin-

gen nog schokken. Echter door ritmisch te leven, positief

denken en de dingen te koesteren die je nog hebt, blijft

het leven de moeite waard. Samen met mijn man pro-

beer ik elke dag te genieten van onze andere drie kinde-

ren, kleinkinderen èn ook de mooie gedachten aan

Nathalie. Ik neem graag een voorbeeld aan haar. Wat

zou ik te klagen hebben?”

Het ontwerp van de Nathalie tas is in eerste instantie

door Nathalie zelf bedacht. Hoe is het idee en de tas

uiteindelijk tot stand gekomen?

“Het ontwerp van de Nathalie tas is bedacht door

Nathalie, Alise (mijn andere dochter) en door mijzelf,

een mooi moment met z’n drietjes. Nathalie wilde ons

als aandenken een tas nalaten. Voor Alise heeft zij er

daadwerkelijk nog een kunnen maken (een ander mo-

del). Voor mij is het patroon getekend, de stof uitge-

zocht en geknipt. De vervaardiging lukte niet meer.

Na het overlijden van Nathalie ga je spullen uitzoeken en

sorteren, dus vond ik ook de materialen voor de tas.

Daar ik bedrijfsmatig al tassen laat vervaardigen, heb ik

het uitbesteed aan een gerenommeerd atelier. Na drie

proefmodellen is het ontwerp definitief geworden.”


10

De tas heeft een mooie basic uitstraling, vanwaar de

keuze voor dit ontwerp?

“De tas heeft een duidelijke pittige belijning, geïnspireerd op

de jaren vijftig. Nathalie hield van retro-vormen. Het model is

stevig, ploft niet in elkaar als deze wordt neergezet en is dus

handig in gebruik.”

Ik begreep dat de eerste donatie al aan Stichting

Melanoom is gedaan, wat goed! Hoe is dit in zijn werk

gegaan?

“Voor donatie aan de Stichting Melanoom is gekozen omdat

wij preventie belangrijk vinden. Filmpjes, interviews, weten-

schappelijke vorderingen, hulp aan patiënten. Deze stichting

doet goed werk. Het contact met Sylvie Wauters (secretariaat)

was zeer prettig. Zij spreekt uit ervaring. We zijn begonnen

met de verkoop van het Dikkie Dik Boek en nu dus de tas.”

Ik las dat in de toekomst de Nathalie tas nog wat

metamorfoses door gaat maken, hoe zijn jullie tot dit

idee gekomen en wat zijn de plannen?

“De tas met Nathalie-label blijft in de toekomst dezelfde lij-

nen en vormen behouden, maar steeds kan natuurlijk voor

een andere stof of leer worden gekozen, aangepast aan de

trend van elk seizoen. Op deze wijze dragen wij onder an-

dere Nathalie met ons mee. De opbrengst is voor de Stichting

Melanoom, dus indirect ter bescherming van andere (jonge)

mensen.”

Waar kunnen we de Nathalie tas bewonderen en

kopen?

De tas is te zien en te bestellen via onze webwinkels en

live te zien op onze locatie in Leerdam.

www.artdecowebwinkel.com (cadeau en decoratie)

De blauwe Deel

Hoogeind 36

4143 LZ Leerdam

Tel +31 (0)345 599941

Tot slot nog een boodschap van Jeannette:

“Is er eenmaal een Melanoom geconstateerd, blijf onder

professionele behandeling. Zelfcontrole is altijd goed,

maar niet afdoende. Melanomen kunnen zich overal

manifesteren; onder het hoofdhaar, onder de voeten, in

genitaliën. Deskundige controle is noodzaak! Wees tij-

dens een consult bij de huisarts alert en bespreek je be-

vindingen met elkaar. Spreek eventuele twijfels uit en

vraag indien noodzakelijk een second opinion aan. Ik

hoop en vertrouw erop dat de Melanoomstichting ook

richting de huisartsen iets kan betekenen.”


11

Dr. Clara Vlaander- van der Giessen begeleidde jaren-

lang mensen met kanker individueel en in groepsver-

band. Het uitwisselen van ervaringen bleek voor ieder-

een die de cursus volgde heel belangrijk. Toch was dit

niet genoeg, want als de begeleiding voorbij was, ston-

den ze met lege handen. Daarom ontwikkelde zij –op

basis van de cursussen die ze leidde- het werkboek

“Naar een nieuw perspectief na kanker; rusten in je-

zelf”. Een boek waarin zij inzichten biedt, praktische

handvatten aanreikt en oefeningen geeft over: Hoe

verwerk je ervaringen? Wat kun je doen bij pijn en bij

vermoeidheid? Hoe kun je omgaan met angst, met

boosheid, met depressie? Hoe voorkom je dat je weg-

schiet in machteloosheid? Hoe kun je zelfzorg realise-

ren en eventuele afhankelijkheid leren accepteren?

Dr. Clara Vlaander – van der Giessen: “Het is niet al-

tijd mogelijk een ziekteproces te keren. Wel is het mo-

gelijk een staat van welzijn te bereiken die vervulling

geeft, vanuit de wetenschap dat jij jezelf hebt leren

geven dat wat jij nodig hebt. We kunnen ons levenslot

niet altijd besturen, maar we kunnen wel zodanig zorg

dragen dat we in tevredenheid kunnen zeggen: “Ik

heb mezelf tenminste niet in de steek gelaten.” De

meeste mensen zijn opgevoed met een model van

‘groot houden’ bij pijnlijke gebeurtenissen, en door-

gaan; nare ervaringen zo snel mogelijk vergeten.”

In een van de cursussen vertelt Lyda: “Ik ben moe en ik

wil eigenlijk weer zo snel mogelijk aan het werk. Maar ik

wil wel graag leren omgaan met mijn emotionaliteit. Er

zit ontzettend veel verdriet en pijn over het feit dat ik

van mijn familie geen steun krijg. Ik heb altijd voor ieder-

een gezorgd, want mijn moeder is heel jong gestorven,

Door dr. Clara Vlaander

NAAR EEN NIEUW PERSPECTIEF NA KANKER

Als je de diagnose ‘kanker’ in de vorm van een Melanoom krijgt, is de

schok groot. De verbijstering, het gevoel van onmacht. Ieder mens weet

dat hij dood gaat, maar met de diagnose van een levensbedreigende ziekte

wordt het besef van sterfelijkheid pas echt aangewakkerd. Talloze vragen

doemen op. Wat moet ik doen? Wat kan ik doen? Er tegen vechten of

juist accepteren?

Dr. Clara Vlaander- van der Giessen


12

maar nu ik zelf steun nodig heb, laten ze me in de steek.

Ik ben hier zó boos over, het doet zo’n pijn. Maar ik krop

mijn woede op, want áls ik wat zeg, krijg ik een enorme

lading agressie over me heen.” Lyda zorgt, net als velen

met haar, beter voor anderen dan voor zichzelf. “Ik heb

jaren rond gelopen met die plek (een melanoom, red.)

op mijn been, maar op de een of andere manier kwam ik

er niet toe om naar de dokter te gaan.”

Dr. Clara Vlaander – van der Giessen: “Om te kunnen

luisteren naar jezelf, om erkenning te krijgen en gehoord

en gezien te worden door jezelf en door anderen is het

nodig dat je je emoties erkent. Pas dán kun je ze verwer-

ken en loslaten. Als je met een levensbedreigende ziekte

als kanker te maken krijgt, wordt je geconfronteerd met

een stroomversnelling van verwarrende gedachten en

emoties. Het is dan in de eerste plaats belangrijk om

vaardigheden te verwerven die je helpen om met deze

stroom om te gaan.”

Mensen die de cursus in het werkboek volgen, hebben

allemaal hun eigen doel om te bereiken. De een wil rus-

tig worden in zijn hoofd, de ander wil leren omgaan met

haar emoties en/of grenzen leren stellen, en weer een

ander wil leren omgaan met de vermoeidheid, pijn en

lichamelijke klachten. Maar bij iedereen bestaat de be-

hoefte om tot rust te komen in zichzelf.

Maar waarom gaat dit rusten in jezelf niet vanzelf?

Dr. Clara Vlaander – van der Giessen: “Rusten in jezelf

en bewust zijn van wat iets doet, vraagt om ontspan-

ning. “Relax!”: wordt vaak geroepen. Maar hoe doe je

dat? Pijn en angst geven een reflex van aanspannen

waardoor de stroom van leven in je lijf stagneert. Het

vraagt een anti-intuïtieve reflex om daar bij te kunnen

blijven. Daar komt nog bij dat bij ontspanning dieper lig-

gende pijnen of spanningsklachten voelbaar worden. En

angsten kunnen naar boven komen. Niet altijd makke-

lijk, maar ze worden wel herkenbaar, en dat is nodig om

ze vrij te maken. Rusten in jezelf vraagt ook om heel

bewust contact met ons lichaam op te bouwen en er

bevriend mee te raken.”

Carin: “Nou maar dat is niet zo gemakkelijk. Mijn li-

chaam heeft me enorm in de steek gelaten en veel ver-

trouwen heb ik niet meer. Ik kan me ook nauwelijks

voorstellen dat ik op mijn lichaam zou kunnen bouwen

als een instrument dat me de weg wijst in mijn leven”.

Dr. Clara Vlaander – van der Giessen: “Toch is het zo dat

als je lichaam aanspant, je ervan op aan kunt dat iets je

raakt. Het is dan ook deze lichamelijke reactie die je zicht

geeft op de angsten of overtuigingen die in jou getriggerd

worden in bepaalde situaties. Daarom is het belangrijk om

jezelf te observeren en te blijven bij wat je raakt. Als emo-

ties onbewust worden gehouden, worden we op den

duur ontzettend geremd in ons functioneren, de energie

van de emoties slaat naar binnen; je klapt dicht en de

energie stolt. Je komt zo vol te zitten dat je door kleine,

soms relatief onbelangrijke gebeurtenissen helemaal uit

balans raakt. Hierdoor raken we het contact kwijt met die

we werkelijk zijn en met wat wij nodig hebben. Onbe-

wuste emoties geven bovendien vaak veel stress omdat

het nogal eens een onstuitbaar proces van piekeren in

gang zet.”

Martine herkent dat ze heel wat jaren voor de diagnose

continu onder stress leefde. “Ik ben altijd geneigd om te-

veel van mezelf te vragen, te hoge eisen aan mezelf te

stellen om mijn bestaansrecht te bewijzen en helemaal

aan mezelf voorbij te gaan.”

Dr. Clara Vlaander – van der Giessen: “Veel mensen her-

kennen zich hierin. Maar het hoeft niet zo heel moeilijk te

zijn om zorg te dragen voor jezelf. Feitelijk komt het neer

op ‘doen’ wat goed voelt voor jou, los van de verwachtin-

gen uit de omgeving en los van het commentaar wat

onze eigen criticaster ons voortdurend influistert. Het is

kort en bondig: ontdekken ‘hoe jezelf lief te hebben’. Ge-

luk kunnen we alleen vinden door te rusten in onszelf.

Niemand anders kan ons dit geven. Het hoeft helemaal

niet zo ingewikkeld te zijn om jezelf beter aan te sturen.”

Theo: “Er zijn door de cursus zoveel dingen in mezelf hel-

der geworden en ik kan er zoveel beter mee omgaan.

Gaandeweg heb ik ervaren hoe ik het kaf van het koren

kan scheiden in wat wezenlijk belangrijk is voor mezelf”.

Een nieuw perspectief ontvouwt zich als we ruimte ma-

ken om in onze beleving te staan, te luisteren naar wat

het ons vertelt en er naar te handelen.”

In het werkboek “Naar een nieuw perspectief na kanker”

wordt inzicht gegeven en worden oefeningen aangereikt

over hoe je kunt leren rusten in jezelf, je emoties kunt la-

ten doorstromen en pijn kunt leren los laten.

Marieke:”Door de cursus verlies ik mezelf niet meer in

emoties, maar ook niet meer in de pijn.

Pijn moet je in zekere zin koesteren wil die kunnen ver-

zachten en weg kunnen vloeien.”

13


Rinus: “Ik heb geleerd om mijn lichaam beter te leren

kennen en met de signalen om te gaan, zoals met mijn

angst en zorgen”.

Dr Clara Vlaander – van Giessen: “Het werkboek schets

de valkuilen die ons ervan afhouden onze eigen weg te

gaan. En het reikt methoden aan om het wegdrijven van

onszelf te voorkomen zoals : adem- en ontspanningsoe-

fening, geleide meditatie, visualisatie, imaginatie, obser-

vatie en grondingstechnieken. De meditaties op CD zijn

een vorm van hypnotische inductie waardoor we, voor-

bij het rationele denken in ons onderbewuste kunnen

komen, en helderheid kunnen verwerven over wat ons

verstrikt. Het helpt ons dieper te verankeren in ons li-

chaam waardoor het gepieker stopt. Alle oefeningen zijn

handvatten om met de positieve kracht van de psyche

de verlammende werking van angst, depressie, pieke-

ren, vermoeidheid en klachten te kanten. Het boek is

bedoeld voor iedereen die op een opbouwende manier

wil vechten voor leven na kanker; voor mensen die een

perspectief willen ontwikkelen waarin ze zelf invloed uit-

oefenen op hun stemming en gevoel om te komen tot

een meer stabiele, fijne en rijke relatie met zichzelf. Een

leven waarin je zorg draagt voor jezelf op basis van her-

kenning van lichaamsinformatie en waarin je de kracht

van de psyche gaat inzetten om ervaringen te doorgron-

den. Een leven waarbij je zelf aan het stuur zit en mach-

teloosheid omzet in daadkracht. Het is hier waar een

diepe kracht zich ontvouwt die je tevredenheid en ste-

vigheid biedt, en die niemand je kan ontnemen.”


14

Ingesprek

metDoor Moniek Veltman

Eind augustus 2013 beleefde Marianne van

den Broek-Ritico uit Etten-Leur een zeer

bijzondere dag. Voor het eerst in 10 jaar tijd

stapte ze weer op de motor, achterop bij haar

neef uit Zeeland. Ze deed mee aan een

gesponsorde motortocht om geld in te

zamelen voor Stichting Melanoom. Acht jaar

geleden werd bij Marianne een melanoom

geconstateerd, deze werd verwijderd en de

controles lieten 7 jaar lang geen afwijkingen

zien. Tot oktober 2012, toen bleek dat er

uitzaaiingen waren. Ze doet nu mee aan een

klinische trial in het Antoni van Leeuwenhoek

ziekenhuis. En de motortocht, hoe heeft ze

die ervaren? “Het was een fantastische dag,

ik zou zo weer meedoen!”

Hoe is het zover gekomen dat je aan de gesponsorde

motortocht hebt meegedaan?

Marianne: “Eigenlijk heeft het alles te maken met mijn

visboer en mijn jongste zoon. Sinds ik gehoord heb dat

ik uitzaaiingen heb, ben ik gezonder gaan eten: meer vis

en minder vlees. Dat is beter voor het immuunsysteem.

Ik ben dan ook vaste klant geworden van de plaatselijke

visboer. Op een dag liep ik samen met mijn jongste zoon

van 7 de zaak binnen. We hoorden visboer Kevin Milton

met een klant praten over de goede doelen actie die hij

elk jaar organiseert. Er was nog geen bestemming ge-

vonden voor de opbrengst van de actie die hij dat jaar

zou gaan organiseren, een gesponsorde motortocht. Een

goed doel gerelateerd aan kanker was één van de opties.

Toen wij aan de beurt waren, zei mijn zoontje tegen de

visboer: “Wij moeten gezond eten, want mijn moeder is

ziek.” Zo hoorde Kevin over mijn uitgezaaide mela-

noom. De eerstvolgende keer dat ik in de viswinkel

kwam, zei hij dat hij zo onder de indruk was van mijn

verhaal, dat hij had besloten om de opbrengst van de

actie te schenken aan Stichting Melanoom. Dat vond ik

natuurlijk fantastisch!”

“Iedere dag genieten

met het hele gezin van de

mooie momenten is het

belangrijkste

wat er is”


15

Wat toevallig dat er een motortocht georganiseerd

werd, je was vroeger toch een fanatieke motorrijder?

“Dat klopt, ik heb vroeger samen met mijn man veel

tochten gemaakt. Ik vind het heerlijk om buiten te zijn.

Er zijn mooie routes voor motorrijders en je ziet veel

meer dan wanneer je in de auto zit. Nadat mijn 3 kinde-

ren geboren zijn, is het motorrijden stil komen te liggen.

De tijd die ik over had, besteedde ik liever aan mijn ge-

zin. Verder ben ik me ervan bewust dat er gevaren kle-

ven aan deze hobby: mijn man heeft zelfs een keer een

ongeluk gehad met de motor. Als je jonge kinderen

hebt, moet je het gevaar niet opzoeken, vind ik. Toch

blijft het altijd kriebelen. Ik heb altijd in mijn achterhoofd

gehad dat ik weer zou beginnen zodra ik er tijd voor zou

hebben. Op dit moment kan ik niet zelf de motor bestu-

ren, door de medicijnen die ik krijg, heb ik last van con-

centratieverlies en een verminderd evenwichtsgevoel.

Bovendien heb ik een aantal jaren niet gereden. Het zou

niet verstandig zijn om nu zelf een motor te besturen.

Maar ik kon wel achterop het voertuig van mijn neef.”

En…heb je ervan genoten?

Marianne: “Het was een leuke en goed georganiseerde

dag met zonnig weer. Er waren 17 deelnemers, een niet

te groot aantal waardoor we in één groep konden rijden.

In totaal hebben we 140 kilometer afgelegd en onder-

weg kregen we een lunch met specialiteiten uit de vis-

winkel. Verder kregen we vóór en na de tocht een

drankje aangeboden in twee horecagelegenheden in

Etten-Leur. Ik was wel moe na de tocht en ook de vol-

gende dag had ik meer last van vermoeidheid dan an-

ders. Maar het was het waard. Er is 2.000 euro ingeza-

meld, een mooi bedrag. En het leuke is, dat er een artikel

over de motortocht in het regionale dagblad is versche-

nen, wat weer nieuwe acties in gang heeft gezet. Zo is er

door de klas waar mijn dochter in zit een lege flessen

inzamelingsactie gehouden. De opbrengst daarvan is

naar de viswinkel gebracht.”

Je doet op dit moment mee aan een klinische trial in

het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, kun je eerst

wat meer vertellen over je ziektegeschiedenis?

“Acht jaar geleden ontdekte ik een moedervlek op mijn

rug die jeukte. De dermatoloog verwijderde deze en het

bleek een melanoom te zijn met een BRAF V600 muta-

tie. Daarna ging het lange tijd goed, de controles lieten

tot eind 2012 geen afwijkingen zien. Toen voelde ik een

knobbeltje in mijn bovenarm, ik wist meteen dat het

foute boel was. Dat bleek te kloppen, het was een uit-


16

zaaiing. Ook had ik een uitzaaiing in mijn long. Ik heb

dus melanoomkanker in fase IV. Tijdens een operatie in

het ziekenhuis in Breda zijn de uitzaaiingen in de arm en

de long verwijderd. Vlak na deze operatie is een scan

gemaakt waarop te zien was dat ik al weer een aantal

nieuwe tumoren had. Deze tumoren waren nog heel

klein, zó klein dat het niet mogelijk zou zijn om te bepa-

len of medicijnen effect zouden hebben. Ik moest 8 we-

ken wachten om de tumoren te laten groeien, daarna

zou ik kunnen beginnen met een medicijnbehandeling.

In die periode heb ik veel gelezen over vemurafenib, het

geneesmiddel dat vaak wordt voorgeschreven bij een

uitgezaaid melanoom met een BRAF V600 mutatie. Ik

las ook dat er relatief snel resistentie ontstaat voor dit

medicijn, bij sommigen al na zo’n 6 tot 7 maanden. Toen

heb ik in Breda gevraagd om een verwijzing naar een

arts in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Daar is

ontzettend veel kennis aanwezig. Gelukkig kon ik er snel

terecht.”

Hoe hoorde je van de klinische trial? Ben je door je

arts op de hoogte gebracht?

Marianne: “Mijn arts in het Antoni van Leeuwenhoek

ziekenhuis heeft mij verteld dat er op korte termijn een

klinische trial zou starten. Hierin wordt de combinatie

van de medicijnen dabrafenib en trametinib getest ten

opzichte van vemurafenib. Ik had ook al iets gelezen

over deze trial. Mijn arts vroeg mij of ik mee wilde doen

en dat wilde ik graag; ik heb niets te verliezen. Hopelijk

ontstaat er bij de combinatie van dabrafenib en trameti-

nib minder snel resistentie dan bij vemurafenib. Door

middel van allerlei testen is er toen gekeken of ik aan alle

voorwaarden voldoe om aan de studie mee te doen. Dat

bleek het geval te zijn. Daarna volgde de loting waarbij

er wordt bepaald of je de combinatie van medicijnen

krijgt of vemurafenib. Ik lootte de combinatie van medi-

cijnen, daar was ik blij mee want daar ging ik voor. In

maart 2013 kon ik beginnen met het innemen van de

medicijnen. Op dat moment had ik 5 tumoren.”

De dochter van Marianne met de opbrengst van de lege flessen inzamelingsactie


17

Wat houdt deelname aan deze klinische trial verder in,

behalve dat je de medicijnen krijgt?

“Elke 28 dagen ga ik naar het ziekenhuis, dan krijg ik

medicijnen mee voor de volgende periode. Verder wor-

den er verschillende tests gedaan om mijn gezondheids-

toestand te bepalen. Er is een uitgebreid schema van

wanneer welke test gedaan wordt. Zo wordt er in het

eerste jaar van de trial elke 8 weken een scan gemaakt.

Verder houd ik thuis een dagboek bij van de bijwerkin-

gen die ik ondervind en ik vul regelmatig een vragenlijst

over de kwaliteit van leven in.”

Hoe zijn de resultaten tot nu toe? En hoe zit het met

bijwerkingen van de medicijnen?

“De resultaten tot nu toe zijn positief: op de laatste 2

scans was van de 5 tumoren die ik

bij de start van de trial

had niets meer te zien.

Maar dat betekent niet

dat er geen tumorcellen

meer aanwezig zijn. Ik

weet ook niet wanneer

mijn lichaam resistent

wordt voor deze medicij-

nen. Hopelijk duurt dat

nog lang, voor nu probeer

ik zoveel mogelijk van elke

dag te genieten. Wel heb ik

last van verschillende bijwer-

kingen. In het begin waren

dit vooral koorts, huiduitslag

en duizeligheid. Nu ondervind

ik voornamelijk hinder van ge-

wrichtspijnen en vermoeidheid.

Op de meeste dagen ga ik ’s

middags slapen, tot het moment

dat ik mijn jongste zoon uit

school ga halen. Maar eigenlijk ben ik heel tevreden

over wat ik nog kan: de hond uitlaten bijvoorbeeld, of

activiteiten met de kinderen ondernemen.”

Wat zou je andere mensen adviseren die overwegen

om deel te nemen aan een klinische trial?

“Sommige mensen zijn denk ik niet goed op de hoogte

van de studies die op dit moment bezig zijn of binnen-

kort zullen starten. Op internet is veel informatie be-

schikbaar, onder andere via de site van de Stichting Me-

lanoom. Ook kun je je arts vragen om meer informatie.

Ik kan mensen aanraden om zich goed te informeren

over klinische studies. Het is echt belangrijk dat deze ge-

daan worden omdat er nog maar weinig kennis is over

een doeltreffende behandeling van uitgezaaid mela-

noom.”

Je komt vrij positief over ondanks de nare situatie, hoe

lukt het je om positief te blijven?

“Ik ben van nature positief ingesteld, doemdenken zit

niet in me. Daarnaast geeft mijn gezin me veel afleiding

en energie. Ik móét door voor mijn man en drie kinderen

van 9, 11 en 13 jaar. Door zelf positief te zijn, zijn de kin-

deren dat ook. Ze weten heel goed wat er gaande is. We

praten er regelmatig over en ze zijn op een leeftijd dat ze

veel vragen stellen. Mijn man en ik

zijn hier open en duidelijk in. Ver-

der probeer ik zoveel mogelijk te

relativeren en waar mogelijk de

regie in handen te houden. Ik

probeer goed op de hoogte te

blijven door veel te lezen over

melanoom en vragen te stellen

aan artsen, om zo te weten te

komen wat de mogelijkheden

zijn qua behandelingen. Dit

geeft rust in mijn hoofd. Maar

het allerbelangrijkste is dat

we met het hele gezin iedere

dag genieten van de mooie

momenten.”

Meer informatie over klinische trials is te vinden

op de volgende websites:

http://www.melanoom.nfk.nl/verwijsgids/

sites_over_melanoom_van_de_huid/trials

TRIALS IN NEDERLAND:

http://www.win-o.nl/klinische-studies/trials

http://www.kankeronderzoek.info/

TRIALS WERELDWIJD:

http://www.clinicaltrials.gov/


18

Aan het woord

DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORDStichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers.

In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen.

Henk Dijks:

“Bied mensen perspectief”

Henk is 69 jaar, al bijna vijftig jaar

getrouwd met Klaasje en woont al vele

jaren in Blaricum. Samen hebben ze twee

kinderen en zijn ze trotse en gelukkige

grootouders van vier kleinkinderen, die al

weer beginnen te puberen. Hij heeft zijn

opleiding genoten aan de Kweekschool

(wie kent die naam nog?) en is daarna

veertig jaar met veel genoegen in het

onderwijs werkzaam geweest.

Henk geniet nu al diverse jaren van zijn status als ’pensi-

onado’. Het (onderwijs)werk is niet zo zeer datgene wat

hij mist, wel het contact met kinderen. Dat kon enigszins

worden ondervangen door met veel plezier de rol van

oppasopa te vervullen. De veel genoemde geraniums

heeft hij hooguit van de buitenzijde waargenomen, want

hij is een enthousiast caravanner en is samen met zijn

vrouw diverse maanden per jaar ’onderweg’. Naast acti-

viteiten in die caravanclub is hij ook een verwoed doe-

het-zelver, leest en puzzelt hij graag en veel; en ook op

sportgebied (tafeltennis) laat hij menig zweetdruppeltje

achter. Achter een andere tafel is hij als vrijwilliger actief

bij een huurdersorganisatie en tot slot is hij ook al weer

een jaar of zes actief als vrijwilliger bij Stichting Mela-

noom.

Oogmelanoom

Henk werd 23 jaar geleden geconfronteerd met een

oogmelanoom. In eerste instantie werd hem in Utrecht

geadviseerd het oog te verwijderen, maar hij kreeg ook

een verwijzing naar Leiden. In het (nog oude) LUMC

specialiseerde men zich in de behandeling met het radio-

actieve schildje. Uiteindelijk heeft Henk voor deze oog-

besparende behandeling gekozen. Als aanvulling werd

destijds nog een laserbehandeling gegeven, die samen

wel als resultaat hadden dat het zicht in dat oog vrijwel

volledig verdwenen was.

De revalidatie was een langdurig en moeilijk proces, op

vele gebieden. Henk was vaak moe en kon moeilijk au-

torijden, lezen en sporten. Ook met zijn coördinatie had

hij problemen. Maar met vallen en opstaan heeft Henk

hier zijn eigen weg in gevonden en kon hij in een iets

aangepaste functie in het onderwijs werkzaam blijven.

Het herkennen en ook erkennen van de problemen die

Henk ervaart, bleek voor de “buitenwereld” (bijv. Arbo)

nog wel eens moeilijk. Een positieve kijk op het leven en

vooral het niet verliezen van zijn gevoel voor humor,

hielpen Henk in deze tijd op de been te blijven.

Lotgenoten

Oogmelanomen zijn betrekkelijk zeldzaam, want vele

jaren later, toen Henk zich allang geen patiënt meer

voelde, had hij nog steeds nooit een lotgenoot ontmoet.

Toen hij echter eens uit nieuwsgierigheid ’googlede’ op

oogmelanoom, ontdekte hij dat er inmiddels wel erg

veel nieuwe informatie beschikbaar was en zo ontdekte

hij ook Stichting Melanoom. Een informatiebriefje was

snel geschreven en hij kreeg door Marijke van Braak een

warm welkom bij de stichting. Hij heeft daarna de be-

kende cursus telefonisch lotgenotencontact gevolgd en

vervolgens de cursus digitaal lotgenotencontact. En


19

sinds die tijd is hij als vrijwilliger actief bij de stichting. Na

het tot stand komen van het Melanoomforum is Henk

ook hieraan als moderator verbonden.

Onlangs kwam Henk ook in contact met de vereniging

Oog in Oog (voor bijv. mensen die met één oog zien) en

ontdekte op hun site een overzicht van datgene wat hij

in de loop der jaren zelf had moeten ontdekken. Een

echte eye-opener!

Stichting Melanoom

Henk: “Het aantal telefoontjes dat je als vrijwilliger krijgt

is niet zo groot, (zeker niet voor oogmelanoom), maar

de inhoud is vaak erg positief. Vooral door de steun die

je kunt geven als ervaringsdeskundige en zeker met het

perspectief van iemand die na zo veel jaren nog vrolijk

rondloopt. Als je dan later nog een reactie terug krijgt

dat deze steun waardevol is geweest, dan krijg je als vrij-

williger een warm gevoel van binnen”.

Wel is te merken dat het aantal telefoontjes wat terug-

loopt, mogelijk doordat er op internet tegenwoordig

heel veel zelf te vinden is. De rol van het forum moet

hier zeker worden genoemd. In de reacties op dit forum

is het trouwens opvallend hoeveel er meegeleefd wordt

met een patiënt, sommigen weten boven hun eigen ver-

driet uit te stijgen door anderen een hart onder de riem

te steken.

Dit laatste ziet Henk dan ook vooral als een van de func-

ties van Stichting Melanoom. Geef mensen perspectief,

iets dat door de ontwikkeling van de laatste jaren op

medicijngebied steeds meer mogelijk is. Ook de Lande-

lijke Contactdag levert hier een duidelijke bijdrage aan.

De workshops die op de contactdag worden gegeven,

zijn vaak erg nuttig en verhelderend. Erg prettig bij dit

alles is dat het samenwerken met de andere, gemoti-

veerde vrijwilligers in een heel goede sfeer verloopt. Iets

dat tijdens de diverse bijeenkomsten steeds weer beves-

tigd wordt.

Belangenbehartiging

Openheid over melanoom en de bijbehorende risico’s

zou moeten leiden tot nog veel meer belangstelling voor

het werk van de stichting. Het zongedrag van veel men-

sen staat vaak nog haaks op deze risico’s. In eigen kring

zie je dat mensen na een eerste geval en behandeling

van melanoom weer snel overgaan tot de orde van de

dag. De gevaarlijke dreiging van melanoom wil men ei-

genlijk zo veel en snel mogelijk vergeten; men is immers

weer ’schoon’. Vaak gaan bij een uitzaaiing de bellen pas

echt rinkelen. En al doet de stichting al heel wat op het

gebied van voorlichting, uit die heel grote doelgroep van

mensen zouden er toch meer moeten zijn die zich tot het

werk van Stichting Melanoom voelen aangetrokken, zo-

dat deze nog beter voor hun belangen kan opkomen.


20

Annemaret Bouwman

Een andere kijk op kanker

Kom uit je bol!Kanker roept existentiële vragen op: wie ben ik, wat wil ik en wat doe ik op deze wereld? Het zijn vragen waar (ex)-kankerpatiënten flink mee kunnen worstelen. Stichting SpiritOn helpt hen ‘uit hun bol’ te stappen en weer in hun kracht te komen.

Kanker zet je wereld op zijn kop, daar zal iedereen het

mee eens zijn. Maar soms is de impact van kanker zo

groot dat kanker je leven gaat beheersen. ”Zonde”,

zegt Olaf Marijn de Leur, op-

richter van SpiritOn en ex-

leukemiepatiënt. ”Mensen

beschikken over zoveel veer-

kracht, incasseringsvermo-

gen, geduld, moed en creativiteit. Koester die kwalitei-

ten en focus op wat er allemaal nog wél mogelijk is.”

De westerse wereld concentreert zich veel te sterk op de

problematische kant van kanker, volgens Olaf Marijn. ‘Er

is psychosociale zorg, lotgenotencontact, er zijn inloop-

huizen. Allemaal heel fijn natuurlijk. Maar daarmee voe-

den we het probleemgericht denken. Er is ook een andere

kijk op kanker mogelijk. Eén waarbij we positief-realistisch

naar de werkelijkheid kijken. Waarbij we denken in moge-

lijkheden in plaats van in problemen.”

Crisiservaringen

Olaf Marijn heeft zelf myelodysplastisch syndroom

(MDS) gehad en was er bijna geweest. Maar hij haalde

het en met zijn gezondheid gaat het goed. “Al tijdens

mijn ziekte ben ik op een andere manier met kanker

bezig geweest. Vanaf de diagnose heb ik leukemie

‘mijn proces’ genoemd, wat in mijn ogen vooruitgang

betekent. De chemokuren heb ik consequent mijn ‘le-

venswater’ genoemd en de totale lichaamsbestraling

de ‘zonnebank’. Ik vroeg het behandelteam me hierin

te ondersteunen en wonderwel deden ze dat. Verder

heb ik zo goed mogelijk voor mijn lichaam gezorgd

door liters groente- en

vruchtensappen te drinken

tijdens en na de behandelin-

gen.”

Ook Marjan van den Blink, medeoprichter van Spirit-

On, heeft het een en ander meegemaakt. Als loop-

baanadviseur en re-integratiecoach had ze regelmatig

gesprekken met mensen die onder druk stonden. Bij-

voorbeeld vanwege een burn out of verlies van werk.

Van dichtbij maakte ze daarnaast mee hoeveel impact

kanker kan hebben op iemands leven. Tot slot verloor

ze iemand die haar heel dierbaar was. Marjan: ”Er werd

een leven van me weggerukt. Daar had ik veel verdriet

van. En toch had ik op een gegeven moment - net als

Olaf Marijn - heel sterk het gevoel: ik wil verder, iets

ànders in mij wil leven.”

SpiritOn

Olaf Marijn en Marjan maakten vijf jaar geleden kennis

op een bijeenkomst voor ZZP-ers. Ze bleken dezelfde

levensvisie te hebben en ook hun doelen liepen nage-

noeg parallel. Enige maanden later besloten ze geza-

menlijk SpiritOn op te richten. ”We hebben inmiddels

goede contacten met onder andere de VU en het

UMCRadboud” vertelt Olaf Marijn. ”Artsen blijken

heel geïnteresseerd te zijn in onze aanpak.”

Wat doet SpiritOn eigenlijk? Olaf Marijn: “We begelei-

den mensen bij hun Persoonlijk Inspiratie Proces (PIP)

dat vitaliteit in hun denken en handelen brengt. Dat

klinkt misschien een beetje zweverig, maar dat is het

niet. Integendeel: het PIP biedt praktische handvatten

en is heel concreet.”

Je bent geen kanker, je hebt kanker


2121

Marjan: “We hebben individuele kennismakingsge-

sprekken, maar geïnteresseerden kunnen ook deelne-

men aan een workshop van twee uur. In beide gevallen

leggen we onze werkwijze uit en kunnen mensen erva-

ren wat het PIP voor hen kan betekenen. Dat doen we

aan de hand van ‘bollen’. Die bollen staan voor alles wat

de deelnemers bezig houdt en waar zij de laatste tijd

veel aandacht aan hebben gegeven: de angst voor een

recidief bijvoorbeeld, zorgen over de kinderen, verlies

van werk. We vragen net zo lang door tot de deelnemers

al hun bollen in kaart hebben. Vervolgens inventariseren

we hoeveel aandacht er de afgelopen tijd naar die bollen

is gegaan. Hebben de deelnemers er slapeloze nachten

van gehad? Hebben ze over een of meer bollen gespro-

ken met een hulpverlener? Hoeveel uur per dag beste-

den ze aan piekeren over die bollen? Tot slot constateren

we gezamenlijk dat die bollen wel erg veel aandacht

hebben gehad, en dat het tijd wordt eens naar de per-

soon in het midden van die bollen te kijken. Wie ben je

eigenlijk, wat zijn je krachten? En heel belangrijk: wat wil

je mogelijk maken? Vanuit die plek, iemands diepste es-

sentie, ontstaat als vanzelf de inspiratie.”

Balans

Als mensen enthousiast zijn geworden door deze ken-

nismaking, kunnen ze het Persoonlijk Inspiratie Proces

ingaan, met een duur van acht maanden. Daarin heb-

ben ze acht individuele gesprekken en één retraite dag

samen met andere deelnemers. Op die dag gaan ze

met elkaar de diepte in en delen onderling waar zij de

aandacht naar hebben verlegd en wat zij verder de

aandacht willen geven. Olaf Marijn: “Op basis van ge-

lijkwaardigheid bieden we de ruimte om de deelnemers

in die gesprekken ‘uit hun bol te laten komen’. We ne-

men hun angst, verdriet of zorgen niet weg – dat kun-

nen we ook niet – maar ze ervaren dat ze kunnen ‘uit-

zoomen’, afstand nemen en vooruit kijken. Daardoor

komen ze niet alleen in hun kracht, maar ook weer in

balans. Mensen hoeven niet te veranderen – integen-

deel: ze zijn goed zoals ze zijn”.

Opvallend is dat de deelnemers aan het PIP van Spirit-

On voor de helft uit mannen bestaan. Olaf Marijn:

”We hebben dus blijkbaar iets wat ook mannen aan-

spreekt. Ik zei het al: het is heel concreet.”

Stichting SpiritOn is een Goed Doel stichting en heeft

de ANBI-status. Meer informatie: www.spiriton.nl,

telefoon 0575-848077

Over het myelodysplastisch syndroom (MDS) van Olaf Marijn

15 oktober 2002: Olaf Marijn gaat met extreme ver-

moeidheidsklachten naar de huisarts. Hij blijkt een Hb

van 4.0 te hebben en wordt de dag daarna opgenomen.

Dan volgt een onzekere periode met elke twee weken

bloedtransfusies. Negen weken later, op 27 december

2002, krijgt hij de diagnose: MDS. De internist van het

Amstelveense ziekenhuis verwijst Olaf Marijn door naar

de hematoloog professor Peter Huijgens van het VUmc.

2003: Olaf Marijn doet mee aan een Zweeds experiment.

Hij spuit een jaar lang Epo in combinatie met neupogen.

Dat helpt niet. Daarom komt de stamceltransplantie in

beeld.

September 2004: Olaf Marijn krijgt een stamceltrans-

plantatie. Zijn broer is donor. Alles lijkt goed te gaan,

(2005, 2006) maar in 2007 wordt een recidief geconsta-

teerd.

Juni 2007: Olaf Marijn krijgt T-cellen toegediend van

zijn donor. Er volgt een zwaar jaar. De cellen van de

donor herkennen de cellen van de patiënt als ‘vijand’ en

vallen deze aan (Graft-versus-host ziekte). Door veel

medicatie en goede bijstand van Peter Huijgens en zijn

team komt het allemaal goed.

Eind oktober 2008 verklaart Olaf Marijn zichzelf weer

volledig gezond.

Januari 2009: Olaf Marijn richt SpiritOn op, samen met

Marjan van den Blink.

22


Boeken

Eveline Tromp-Klaren werkt als psycho-oncologisch the-

rapeut. Zij houdt zich al bijna 20 jaar intensief bezig met

de begeleiding van mensen met kanker of een andere

levensbedreigende aandoening.

Het viel haar op dat er met name voor mensen met uit-

zaaiingen niet zoveel steun en informatie voor handen

is. Door steeds betere medicatie en effectieve tumor-

remmers kunnen mensen steeds langer leven. Dat is erg

fi jn, maar tegelijkertijd wordt er een zware periode ver-

lengd. Met dit boek wil ze mensen ondersteunen die in

de laatste fase van hun leven zitten en met angstige of

onzekere gevoelens te maken hebben.

En wat nu? Is een boek dat theorie en praktijk combi-

neert en is bedoeld voor iedereen die te maken krijgt

met het feit dat je niet meer beter wordt. Als rode draad

door het boek wordt er gebruik gemaakt van krachtige

oneliners, van bekende Nederlanders tot aan de Dalai

Lama.

Gedachten leren herkennen

Eveline snijdt confronterende thema’s aan. Die zijn best

pittig, dus lees het boek op een manier die jij prettig

vind. Je kunt het boek gebruiken als een handleiding

want in deze fase loop je elke keer tegen andere proble-

men aan.

In het eerste hoofdstuk wordt beschreven hoe je je ge-

dachten leert herkennen en krijg je handvatten aange-

reikt om een bepaald gedachtepatroon te verbreken. Er

wordt beschreven hoe je om kunt gaan met pijnlijke ge-

voelens en het opbouwen van draagkracht en welbevin-

den. Hoe lastig het ook is, aandacht voor verdriet ver-

hoogt de kwaliteit van de tijd die daarna komt. Eveline

laat zien dat je gedachten zelf in de hand hebt: je kunt

ze loslaten direct nadat je ze als irrelevant of slecht ge-

timed hebt bestempeld. Je verdriet krijgt ruimte maar jij

bepaalt wanneer. Uiteindelijk kun je denkprocessen tot

rust laten komen en dat is denk ik een enorme energie-

winst voor mensen die in deze moeilijke fase van hun

leven zitten.

Bewust leven

Aandacht besteden aan bewust leven wordt ook door-

getrokken naar de daaropvolgende hoofdstukken.

Bewust tijd en aandacht geven aan onbegrepen gebeur-

Door Elske Rooijmans

En wat nu? Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt.Mogelijkheden voor een waardevolle tijd - Eveline Tromp-Klaren.

23


tenissen. Maar ook meer met je lichaam verbonden zijn

en minder in je hoofd zitten. Als steuntje kun je gebruik

maken van de oefeningen die in het boek staan. Wees je

bewust van alternatieven en leg het accent op de moge-

lijkheden: een duidelijke boodschap die Eveline ook in de

titel van het boek heeft verwerkt.

Terugkijken

Eveline legt uit dat terugkijken op je leven een waarde-

vol gevoel kan geven. Ze reikt vragen aan die je jezelf

kunt stellen om jezelf beter te leren kennen. Daarbij

staat een mooie tekst van Marcel Proust (1871-1922)

”De ware ontdekkingsreis is geen speurtocht naar nieu-

we landschappen, maar een waarnemen met nieuwe

ogen.” Ook wordt er verteld waarom het van belang is

om open en eerlijk te zijn naar je dierbaren. Zo kun je

jezelf ’licht’ maken. In deze fase van je leven helpt het

niet om jezelf de hand boven het hoofd te houden.

Neem jezelf kritisch onder de loep.

Afscheid nemen

Het tweede deel van het boek geeft je voornamelijk in-

zicht in spiritualiteit, religie en praktische zaken zoals het

regelen van je begrafenis of je crematie. In het laatste

hoofdstuk van het boek schrijft Eveline persoonlijke pa-

tiëntenverhalen die gaan over afscheid nemen.

Inzichten

Het boek is bestemd voor mensen die zich in hun laatste

levensfase bevinden, maar kan ook steun bieden aan

hun naasten. Ook al bevind ik mijzelf niet in een verge-

lijkbare situatie als de mensen voor wie het boek be-

doeld is, ik heb door het lezen van sommige stukken

bepaalde inzichten opgedaan. Met kritisch naar je zelf

kijken kun je angsten en onzekerheden herkennen en

overwinnen, waardoor er uiteindelijk rust in je leven

komt.

24


Door Inge van Houdt

Medisch

Vissen naar epigenetische factorenEllen van Rooijen is post-doctoraal onderzoeker op de afdeling Hematolgie en Oncologie van het Boston Children’s Hospital en de Harvard Medical School in de Verenigde Staten. Daar maakt ze deel uit van de onderzoeksgroep van Prof. Dr. Leonard Zon, en leidt ze haar eigen onderzoekspro-ject. Rond de jaarwisseling is Ellen in Nederland en ik tref haar, geheel in Amerikaanse sferen, bij de Starbucks op het Utrecht Centraal waar ze uitgebreid en gepassioneerd vertelt over haar huid-kankeronderzoek in zebravissen.

Tijdens haar promotieonderzoek op het Hubrecht Insti-

tuut in Utrecht deed Ellen onderzoek naar nierafwijkin-

gen en naar het Von Hippel-Lindau syndroom, een zeld-

zame erfelijke ziekte waarbij verschillende tumoren

kunnen ontstaan op meerdere plaatsen in het lichaam.

Voor het onderzoek gebruikte ze zebravissen.

Zebravissen

“Zebravissen zijn vooral bekend geworden bij genetisch

onderzoek,” begint Ellen, “we hebben zoveel verschil-

lende genen in ons genoom en een manier om erachter

te komen waar een gen voor dient, is om het gen kapot

te maken (mutagenese), en dan te kijken wat er gebeurt.

Als je tijdens de ontwikkeling van een zebravisje een gen

kapot maakt en er dan een visje groeit dat opeens geen

hart meer heeft, of opeens geen pigmentcellen meer kan

aanmaken, dan weet je dat dat gen belangrijk is voor de

ontwikkeling van het hart of voor de werking van de

pigmentcellen.”

Vissen lijken op mensen

Het genoom van zebravissen lijkt veel op dat van mensen.

Ook hebben ze bijna al onze organen, maar alles zit een

stuk eenvoudiger in elkaar. Hierdoor kunnen we complexe

25


processen eenvoudiger bestuderen en zijn zebravissen

daarom een goed modelorganisme om ziektes in te be-

studeren. Ellen legt uit: “Als je een vissenpaartje bij el-

kaar zet, dan leggen ze honderden eitjes, die buiten de

moeder opgroeien. Die eitjes ontwikkelen zich heel snel,

en binnen een dag na de bevruchting kun je er al een

visje in zien. We kunnen dingen in de eitjes injecteren

(tot ongeveer een half uur na de bevruchting), bijvoor-

beeld menselijk DNA, dat zonder problemen wordt op-

genomen in het genoom van de vissen. De vissen heb-

ben nergens last van en omdat de vissen doorzichtig zijn

kunnen we alles op een niet-ingrijpende manier volgen.

Zebravissen zijn ook heel goed te gebruiken in kanker-

onderzoek, bijvoorbeeld om huidkanker te bestuderen.

Als je een menselijk gen injecteert met een fout die vaak

voorkomt in moedervlekken, dan ontwikkelen de visjes

ook moedervlekken. Als er nog meer fouten worden ge-

introduceerd, kunnen zebravissen net als mensen ook

huidkanker krijgen. Zebravissen krijgen normaal gespro-

ken nooit moedervlekken of huidkanker, dus deze vissen

kunnen goed dienen voor onderzoek naar het ontstaan

van melanomen.”

Het Zon-lab

Op een congres ontmoette Ellen prof. dr. Leonard Zon,

groepsleider van de beste onderzoeksgroep ter wereld

wat betreft kankeronderzoek in zebravissen. Het labora-

torium van prof. dr. Leonard Zon – het Zon-lab, noemt

Ellen het – ontwikkelde het eerste zebravismodel voor

melanomen: De zebravissen dragen een BRAF-gen met

een mutatie die aanwezig is in 50-60% van de melano-

men. In dit model kunnen de vissen melanomen ontwik-

kelen die precies op menselijke tumoren lijken. Ellen sol-

liciteerde bij professor Zon en samen schreven ze een

aantal onderzoeksvoorstellen die werden gefinancierd

door NWO (Rubicon, 2010) en later ook door KWF

(KWF fellowship). Ellen: “Professor Zon doet baanbre-

kend onderzoek en hij inspireert en motiveert me heel

erg. Hij ziet geen beren op de weg, heeft onderzoeks-

geld en heeft heel veel connecties. In Boston zitten nog

een aantal andere vooraanstaande laboratoria met top-

onderzoekers die onderzoek doen naar melanomen.

Contacten zijn snel gelegd en een samenwerking tussen

onderzoeksgroepen is daarom snel geregeld. Op die ma-

nier gaat onderzoek heel snel.”


26

Genetica versus epigenetica:

Genetica: Bij genetisch onderzoek kijkt men naar

foutjes in genen waardoor bij het aflezen

van het gen niet meer het goede eiwit

ontstaat. Als je bijvoorbeeld in een woord

een letter vergeet of een verkeerde letter

neerzet staat daar soms iets anders of soms

iets dat niets betekent. Bijvoorbeeld als je

het woord ‘spellen’ wilt schrijven maar je

maakt een tikfout: spelwen (= mutatie) of je

vergeet een letter: spllen (= deletie). Bij het

lezen van het foutieve DNA ontstaan dus

niet de woorden (eiwitten) die nodig zijn

voor het functioneren van een bepaalde cel.

Epigenetica:Onze erfelijke informatie ligt opgeslagen in

ons DNA. DNA bestaat uit 2 lange strengen

die met elkaar vervlochten zijn. Om al ons

DNA in een kleine celkern te krijgen

moeten deze vlechten worden ’opgerold’ om

meerdere bolletjes. Die bolletjes vormen met

elkaar onze chromosomen. De erfelijke

informatie is dus behoorlijk ingepakt en is

in alle cellen gelijk. In elke cel worden

specifieke stukjes DNA ‘aan’ of ‘uit’ gezet

(zonder de DNA code te veranderen)

waardoor specifieke eiwitten ontstaan die

de functie van de cel bepalen. Dit aan- of

uitzetten gebeurt door epigenetische

regelaars. Deze regelaars zorgen ervoor dat

een bepaald stukje gen vrij wordt gemaakt

uit het bolletje wol, zodat een gen kan

worden afgelezen. Als deze regelaars hun

werk niet goed doen (dus verkeerde

epigenetische instructies geven), dan

ontstaat er bijvoorbeeld teveel of te weinig

van een eiwit waardoor cellen niet goed

meer kunnen functioneren.

Epigenetica in melanomen

Ellen: “In Boston doe ik onderzoek naar fouten in de

epigenetische instructies (zie kader) in een cel waardoor

afwijkende activering of uitschakeling van genen ont-

staat waardoor ziekten ontstaan. Er zijn de laatste jaren

veel afwijkingen gevonden waarbij er geen fouten ge-

vonden zijn in de genen, maar wel in de epigenetische

factoren. Hierdoor worden de genen dus niet goed ‘uit-

gepakt’ uit de bolletjes waardoor ze niet kunnen worden

afgelezen. Het kan ook zijn dat het gen wel goed wordt

uitgepakt, maar niet meer wordt ingepakt als het even

niet meer actief hoeft te zijn. Dit laatste veroorzaakt dat

een bepaald eiwit te veel voorkomt in een cel. Het mooie

van verkeerde epigenetische instructies is, dat deze vaak

te corrigeren zijn met medicijnen. Als we dus de epige-

netische factor vinden die verantwoordelijk is voor het

niet uitpakken of niet opnieuw inpakken van een gen,

dan kunnen we medicijnen ontwikkelen tegen die factor.

Als die factor dan wordt geblokkeerd, dan kan het gen

weer normaal functioneren waardoor de ziekte ver-

dwijnt. Fouten in de epigenetische instructies zijn veel

makkelijker te behandelen dan bijvoorbeeld fouten in

het genetische materiaal.”

Onderzoeksresultaten

“Ik heb het zebravissenmodel van het Zon-lab verder

ontwikkeld,” gaat Ellen verder,” zodat ik verschillende

epigenetische factoren tegelijk kan testen. We kijken dan

bijvoorbeeld of deze vissen sneller, of een agressievere

vorm van huidkanker krijgen. We hebben een aantal fac-

toren ontdekt die de ontwikkeling van een melanoom in


27

Wist je dat:

- De zebravis (Danio rerio) een kleine,

gestreepte, tropische zoetwatervis is die sinds

eind jaren negentig steeds meer gebruikt

wordt als modelorganisme voor onderzoek.

- Zebravissen 2-3 cm lang zijn en makkelijk en

goedkoop te houden.

- Het DNA van de zebravis voor ongeveer 70%

overeenkomt met het humane DNA, waardoor

de vergelijking met de mens goed mogelijk is.

- Door het gebruik van zebravissen minder

proefmuizen nodig zijn.

- De zebravis 100 tot 300 nieuwe eitjes per

week legt.

- In zebravissen het verschil tussen mensen met

een lichte en donkere huidskleur is ontrafeld.

(in Science2005 Dec 16;310(5755):1782-6.)

- Roodharige mensen een ander soort pigment

hebben en daardoor meer kans hebben op

huidkanker (ontdekt door David Fisher).

- De melanomen die gekweekt worden in de

vissen niet te onderscheiden zijn van humane

melanomen.

- het ZON-lab een doorzichtig Zebravisje heeft

gemaakt: Casper. In Casper kunnen de

onderzoekers heel makkelijk volgen hoe een

tumor groeit en eventueel uitzaait.

de vis heel erg versnellen. Vervolgens hebben we – in sa-

menwerking met een patholoog van het Dana Farber

Cancer Institute in Boston – onderzocht of deze factoren

ook in melanomen voorkomen bij mensen. Wat we heb-

ben ontdekt is dat in 50% van de melanoompatiënten,

deze door ons ontdekte epigenetische factor te veel wordt

aangemaakt. We vermoeden ook dat deze factor betrok-

ken is bij het ontstaan van resistentie tegen vemurafenib .

We zijn nu bezig met onderzoeken hoe dit nu precies

werkt ik wil dan stoffen gaan testen om te kijken of we

deze epigenetische factor kunnen blokkeren.”

FDA approved

In het Zon-lab worden voornamelijk medicijnen getest

die al door de FDA zijn goedgekeurd, geregistreerd en

veilig bevonden als medicatie voor andere doeleinden.

“Ons onderzoek in zebravissen zorgt voor een snelle

vertaling naar de kliniek. Als we een medicijn vinden dat

een voor melanomen belangrijke epigenetische factor

kan blokkeren, dan kan dat medicijn heel snel de weg

naar de melanoompatiënt vinden. De lange weg van

proefdieronderzoek en toxiciteitsbepalingen kunnen dan

worden overgeslagen. Normaal gesproken duurt het on-

geveer 10 jaar voordat een nieuw medicijn uiteindelijk

bij de patiënt terechtkomt. Als je de FDA kunt laten zien

dat een – voor een andere aandoening – geregistreerd

medicijn, een anti-tumor effect heeft in de vis (in vivo),

op menselijke cellen in het laboratorium (in vitro) en bij-

voorbeeld in de muis (in vivo) dan kun je meteen met de

nieuwe toepassing een klinische trial doen in patiënten.”

De onderzoeksgroep van professor Zon heeft recent la-

ten zien dat nieuwe medicatie in 2-3 jaar bij de patiënt

kan zijn. Er wordt namelijk op dit moment een onder-

zoek gedaan in melanoompatiënten met een medicijn

Leflunomide (geregistreerd voor een reumatische aan-

doening) in combinatie met Vemurafenib. In muizen

verdween de tumor na behandeling met deze combina-

tie volledig. We weten nog niet wat de resultaten van de

trial zal zijn in mensen, maar het is wel heel bijzonder en

spannend.”

Ellen sluit af: “Het is heel leuk om als wetenschapper

betrokken te zijn bij de snelle vertaling van een bevin-

ding naar een behandeling voor de patiënt. Dat is heel

erg motiverend en ik hoop dat ons onderzoek snel zal

leiden tot nieuwe behandelmethoden voor melanoom-

patiënten!”

Onderzoeker

Ellen van

Rooijen

op het lab

met de

zebravissen


28

Bij immuuntherapie richt men zich op het stimuleren van

het eigen afweersysteem in de strijd tegen kankercellen.

Al jaren denken wetenschappers dat immuuntherapie

doeltreffend moet zijn in de behandeling van kanker,

maar de behandeling is bijzonder ingewikkeld gebleken.

Immuuntherapie bij melanomen

Het afweersysteem bestaat uit de natuurlijke afweer en

de specifieke afweer. De natuurlijke afweer is de eerste

afweerlinie en kan worden versterkt door de specifieke

afweer. Drie verschillende typen cellen (lymfocyten) zijn

verantwoordelijk voor de specifieke afweer: B-cellen,

helper T-cellen en cytotoxische T-cellen. B-cellen produ-

ceren specifieke antistoffen, cytotoxische T-cellen her-

kennen en vallen specifieke cellen aan en helper T-cellen

zorgen voor de sturing van de afweer.

Melanomen zijn immunogene tumoren. Dit houdt in dat

je eigen immuunsysteem de melanoomcellen kan her-

kennen en vervolgens een afweerreactie kan initiëren

waardoor de tumor kan worden opgeruimd.

Hoe gaat dat dan in zijn werk? Tumorcellen bevatten

zogenaamde ‘tumorantigenen’ waardoor het afweersys-

teem ze herkent. Tumorantigenen zijn specifieke stukjes

tumor die – als op een dienblaadje – aan de buitenkant

van een tumorcel worden gepresenteerd. Het afweer-

systeem kan op de aanwezigheid van een tumorantigen

reageren door bijvoorbeeld specifieke antistoffen, ge-

richt tegen dat antigen, te gaan produceren. Ook kun-

nen de cytotoxische T-cellen de tumorcellen aanvallen

door stofjes uit te stoten waardoor de tumorcellen dood

gaan.

Als melanomen een afweerreactie teweeg kunnen bren-

gen, waarom gebeurt dit dan niet altijd? Dit komt, onder

andere, doordat het afweersysteem ook remmende me-

Medisch Door Inge van Houdt

Zet immuuntherapie met behulp van antilichamen de tumorcellen buitenspel?Elk jaar kiest de redactie van Science, een zeer toonaangevend wetenschappelijk tijdschrift, een buitengewone wetenschappelijke prestatie als ‘breakthrough of the year’. Immuuntherapie bij kanker is verkozen tot belangrijkste doorbraak in 2013.

chanismen kent. Het herkennen van een tumorantigen is

het eerste signaal voor een cytotoxische T-cellen om een

afweerreactie tegen de tumorcel te starten. Om over te

gaan tot actie hebben de T-cellen ook nog een tweede

activerend signaal nodig. Maar het tweede signaal kan

ook remmend zijn, waardoor de reactie wordt geblok-

keerd. Tumorcellen geven een remmend tweede signaal

af, waardoor de T-cel de tumorcel dus niet aanvalt en de

tumorcel kan overleven.

De cytotoxische T-cellen hebben een receptor voor zo-

wel het remmende signaal als voor het activerende sig-

naal. Het idee achter immuuntherapie met behulp van

antilichamen, is om de receptor voor het remmende sig-

naal op de cytotoxische T-cel te blokkeren met een anti-

lichaam waardoor de cytotoxische T-cellen alleen het

activerende signaal kunnen ontvangen en de afweerre-

actie tegen de tumorcel kan plaatsvinden.

De toekomst van immuuntherapie?

De behandeling van kanker met behulp van antilicha-

men wordt steeds beter en wetenschappers gaan steeds

beter begrijpen wat de toegediende antilichamen in het

lichaam doen. Wetenschappers zijn naarstig op zoek

naar aanknopingspunten voor nieuwe behandelmetho-

den. Er zijn grote farmaceuten bezig met het ontwikke-

len van nieuwe immuuntherapieën. Helaas bieden de

hedendaagse behandelingen nog geen hulp aan alle pa-

tiënten, maar artsen vinden de positieve resultaten uit

de klinische trials zeer hoopgevend.

Bronnen: • Volkskrant 21/12/13, Immuuntherapie rukt op, Ellen de Visser• Breakthrough of the year, Science 20 December 2013: Vol. 342 no.

6165 pp. 1432-1433, Jennifer Couzin-Frankel• On Cancer, news and Insights from memorial Sloan Kettering, Cancer

Immunotherapy Named Science Magazine “Breakthrough of the Year”, by Julie Grisham


29

MedischDoor Jan de Jong

Combinatie dabrafenib en trametinib goedgekeurd in Verenigde Staten

De FDA, de organisatie die beslist over toelating van ge-

neesmiddelen tot de Amerikaanse markt, heeft in janu-

ari 2014 de combinatie van dabrafenib en trametinib

toegelaten voor de behandeling van uitgezaaid mela-

noom. Dit gebeurde via een versnelde procedure. Dat

betekent dat de FDA genoegen neemt met minder harde

bewijzen om sneller medicijnen beschikbaar te stellen

voor een ernstige aandoening. Voorwaarde is dan wel

dat verder onderzoek wordt gedaan om die bewijzen

uiteindelijk wel te krijgen (fase IV onderzoek). De com-

binatiebehandeling kan alleen worden toegepast als er

een BRAF-mutatie in de melanoomcellen kan worden

aangetoond.

De fabrikant heeft begin 2013 ook in Europa een aan-

vraag voor een versnelde procedure gedaan (zie het

eerste nummer van MelanoomNieuws van 2013 voor

meer informatie). De Europese autoriteiten hebben in-

middels besloten om een normale, dus langere proce-

dure te volgen, om een beter oordeel te kunnen vor-

men over het dossier. Dat geldt niet alleen voor de

combinatiebehandeling, maar ook voor de behandeling

met alleen trametinib.

In Europa zijn alleen dabrafenib (merknaam Tafinlar) en

vemurafenib (Zelboraf) beschikbaar voor de specifieke

behandeling van uitgezaaide melanomen met een BRAF-

mutatie.

In Nederland lopen een aantal trials met BRAF- en MEK-

remmers.

Kijk op http://www.win-o.nl/klinische-studies/trials of

vraag ernaar bij uw oncoloog.

Geschiedenis van immuuntherapie

• Al in de jaren 1890 beschreef chirurg William Coley dat

patiënten die een infectie hadden opgelopen na een chi-

rurgische ingreep, een betere prognose hadden dan pati-

enten die geen infectie hadden opgelopen.

• In de jaren 1960, ontdekte Lloyd Old dat er op de buiten-

kant van tumorcellen receptoren voor antilichamen zitten.

Door deze ontdekking konden de eerste anti-kanker vac-

cinaties worden ontwikkeld.

• In 1987 ontdekte immunoloog James Allison een receptor

op T-cellen: CTLA-4. Deze receptor bindt aan een speci-

fiek eiwit op tumorcellen waarmee de tumorcel afweer-

reactie van de T-cel stopt.

• Later ontdekte James Allison een antilichaam tegen deze

receptor: Ipilimumab (YervoyTM). Dit antilichaam blok-

keert de receptor op T-cellen zodat deze niet meer kan

binden aan het eiwit op de tumorcel. De T-cel wordt daar-

door niet geremd en blijft een afweerreactie geven waar-

door de tumorcel wordt opgeruimd.

• In de jaren 1990 werd een ander eiwit gevonden op de

buitenkant van T-cellen: PD-1. Als een tumorcel bindt aan

die receptor dan gaat de T-cel dood en kan dus geen af-

weerreactie meer geven. Oncoloog Drew Pardoll testte

een antilichaam tegen PD-1. Door binding van dit antili-

chaam aan de T-cel gaat de T-cel niet dood.

• In 2010 werd gepubliceerd dat de gemiddelde levensduur

van patiënten met een uitgezaaid melanoom verlengd

werd van 6 tot 10 maanden als ze behandeld werden met

Ipilimumab. Dit was de eerst keer dat een behandeling

van patiënten met een uitgezaaid melanoom de levens-

duur verlengde. Bijna 25% van de deelnemende patiën-

ten aan de trial overleefde meer dan twee jaar.

• James Allison en Jedd Wolchok begeleiden de ontwikke-

ling van Ipilimumab vanaf het eerste begin tot en met de

trials die ervoor zorgden dat Ipilimumab in 2011 goedge-

keurd werd voor de behandeling van patiënten met een

uitgezaaid melanoom.

• In 2012 beschreven Suzanne Topalian en Mario Sznol de

resultaten van een studie naar de behandeling met anti-

PD1 antilichamen.

• In 2013 heeft Jedd Wolchok aangetoond dat bij meer dan

de helft van de patiënten met vergevorderde melanomen,

die worden behandeld met een combinatie van Ipilimum-

ab en Nivolumab (anti-PD1, ook een veelbelovende im-

muun therapeutische behandeling) de tumor meer dan

80% krimpt.


30

Het advies in de Richtlijn melanoom over de schild-

wachtklierprocedure luidt: ”Er wordt geadviseerd om de

schildwachtklierprocedure te verrichten bij patiënten

met een melanoom stadium IB en hoger om patiënten

optimaal te stadiëren en te informeren over de progno-

se.” (Dat betekent bij een tumor dikker dan 1 mm of een

dunnere tumor met ulceratie of veel celdelingen).

In het gezaghebbende blad British Journal of Medicine

startte de wetenschapsjournalist Ingrid Torjesen begin

januari 2013 een discussie over het nut van de schild-

wachtklierprocedure. Zij vroeg zich daar af hoe het mo-

gelijk is dat wereldwijd melanoompatiënten een schild-

wachtklierbiopsie ondergaan terwijl er (nog steeds) geen

bewijs is dat het ziektebeloop erdoor verbetert.

Dat bewijs lijkt nu geleverd.

Onderzoeksresultaten

In The New England Journal of Medicine (NEJM 370;7

– 13 feb 2014) verscheen onlangs het lang verwachte

rapport over de MSL Trial (onderzoek naar de schild-

wachtklierprocedure). In dit onderzoek zijn de behandel-

resultaten van 2 groepen patiënten met elkaar vergele-

ken. Het gaat om patiënten met een melanoom met een

Breslow-dikte tussen 1,2 en 3,5 mm. De ene groep (in-

terventiegroep) kreeg een schildwachtklierprocedure,

gevolgd door een lymfklierdissectie als er uitzaaiingen in

de schildwachtklier werden gevonden. Bij andere groep

(controlegroep) werd geen schildwachtklierprocedure

verricht. Beide groepen patiënten werden minstens 10

jaar gevolgd.

Ongeveer 80 % in de interventiegroep had geen meta-

stasen in de schildwachtklier en ontwikkelde ook later

geen uitzaaiingen. In de controlegroep waar geen schild-

wachtklierprocedure werd verricht bleef ook ongeveer

80% zonder uitzaaiingen.

Verschil bij uitzaaiingen

Hoe vergaat het echter de patiënten met uitzaaiingen in

de schildwachtklier en de patiënten in de controlegroep

die na verloop van tijd uitzaaiingen blijken te hebben?

Tussen beide groepen met uitzaaiingen werd een duide-

Medisch Door Jan de Jong

lijk verschil in 10-jaars overleving gevonden: 56% van

de patiënten uit de interventiegroep was nog in leven na

10 jaar tegen 42% in de controlegroep.

We wisten al dat de uitslag van de schildwachtklierpro-

cedure een goede voorspeller is van de prognose (over-

leving). Dat wordt in dit onderzoek overigens ook weer

bevestigd. Maar we weten nu ook dat vroege opsporing

van uitzaaiingen gevolgd door een lymfklierdissectie als

die uitzaaiingen inderdaad worden gevonden een betere

overleving tot gevolg heeft.

Verbetering vooruitzichten

Dus kort samengevat betekent dit het volgende.

80% van de patiënten met een melanoom met een in-

termediaire dikte (tussen 1,2 en 3,5 mm) krijgt geen

uitzaaiingen. 20% krijgt vroeg of laat wel uitzaaiingen.

In de meeste gevallen is dit al vast te stellen bij een

schildwachtklierprocedure. Het komt gelukkig slechts af

en toe voor dat bij een goed uitgevoerde procedure,

waarbij geen uitzaaiingen worden gevonden, later toch

nog uitzaaiingen optreden. Als je die metastasen al bij de

schildwachtklierprocedure vaststelt en dan meteen alle

lymfklieren in die regio verwijdert, heb je betere vooruit-

zichten dan wanneer je afwacht en pas een lymfklierver-

wijdering uitvoert als er zichtbare/voelbare lymfklieruit-

zaaiingen zijn.

De studie geeft geen antwoord op de vraag wat te doen

bij dunnere en heel dikke melanomen.

Einde discussie? Ik denk het niet.

Maar de resultaten van deze studie benadrukken wel het

grote belang van een goed gesprek tussen patiënt en

dokter over het wel of niet verrichten van een schild-

wachtklierprocedure. De patiënt beslist hierover! Maar

een patiënt kan alleen een goede beslissing nemen als

die volledig en goed is geïnformeerd over de voor- en

nadelen van een dergelijke procedure. Patiënt en dokter

moeten daar echt de tijd voor nemen. Vaak is het beter

om nog een tweede gesprek te voeren alvorens de be-

slissing te nemen. De patiënt doet er goed aan, om als

hij na de gesprekken met zijn behandelend arts met vra-

gen blijft zitten, een second opinion aan te vragen.

De schildwachtklierprocedure bij het melanoom van de huid.

Einde discussie?

31

L aten we het eerste nummer van dit nieuwe jaar

beginnen met cijfers. Per jaar krijgen ca. 4.500

mensen helaas de diagnose melanoom en 150

mensen de diagnose oogmelanoom. Het aantal dona-

teurs blijft achter op de incidentie, maar toch stijgt het

aantal elk jaar licht. Op peildatum 1 januari 2014 had-

den we 720 donateurs, dat is 100 donateurs meer dan

in januari 2013. Dit is mede het gevolg van het werk

van onze enthousiaste vrijwilligers waarvoor het be-

stuur hartelijk dank wil zeggen.

KWF subsidie

Elk jaar ontvangt Stichting Melanoom subsidie van

het KWF om de werkzaamheden en campagnes van

de stichting financieel te ondersteunen. Dit vormt een

groot gedeelte van ons inkomen. In het verleden was

een van de criteria het aantal donateurs dat de stich-

ting had. Dat is in 2012 losgelaten en is er een over-

gangsplan gemaakt voor de subsidieregeling, waar

andere criteria voor de subsidie zijn gaan gelden. Dat

betekent ook een herverdeling van de gelden, waar-

door we dit jaar te maken krijgen van een fikse daling

van subsidie.

Maar onlangs zijn we uitgenodigd door het KWF om

onze mogelijkheden te bespreken. Daarin gaf het

KWF aan dat ze onze inspanningen op het gebied van

preventie en voorlichting (onze ‘bescherm jezelf’ cam-

pagne vorig jaar, de Huidmonitor, maar ook de fol-

ders) zo belangrijk vinden, dat ze ons op een hoger

profiel willen inschalen en we dus een aanzienlijk ho-

ger bedrag aan subsidie zouden gaan ontvangen. Bin-

nen het bestuur en secretariaat zal nu in samenwer-

king met het NFK gewerkt worden om aan deze

voorwaarden te voldoen.

Nieuwe folders

Het begin van 2014 stond verder in het kader van de

informatievoorziening. De kwaliteitscriteria zijn her-

schreven en gaan nu opnieuw verschijnen als: ‘Een

melanoom: hoe krijgt u de beste zorg?’ Ook is de al-

gemene folder van Stichting Melanoom herzien en

zijn er twee nieuwe folders, ‘Instructie zelfonderzoek’

en ‘Uitgezaaid melanoom, wat nu?’ geschreven die

hopelijk nog voor de contactdag gaan verschijnen.

Financiering Ipilimumab

Wat betreft de belangenbehartiging had per 1 febru-

ari de financiering voor de eerstelijnsbehandeling van

Van het bestuur

Ipilimumab geregeld moeten zijn. Helaas moest Stich-

ting Melanoom toch nog even achter de officiële ver-

goedingstoestemmingen aan om een paar ziekenhuis-

apotheken te overtuigen van het geoorloofd

verstrekken van de middelen als eerstelijns behande-

ling aan patiënten na 1 februari. Indien u hoort of

merkt dat er problemen zijn, meldt of laat dit dan mel-

den bij het secretariaat van de stichting.

Discussie

Dit brengt ons tot een andere discussie over nieuwe

middelen. Momenteel wordt er in de (social) media

een discussie gevoerd over het in een vroeg stadium

beschikbaar stellen van veelbelovende maar nog niet

goed doorgeteste geneesmiddelen voor uitbehandel-

de patiënten. Stichting Melanoom is gevraagd hierop

te reageren, acteren of een standpunt in te nemen.

Vooralsnog is de reactie vanuit de stichting dat we al-

leen een goede mening kunnen vormen als we alle

partijen die een rol spelen in deze discussie gehoord

hebben. De discussie heeft onze volle aandacht, maar

onze gedegen manier van aanpak vergt echter enige

tijd. Het thema van onze contactdag ‘Trial & Suc-

cess!?’ en de daarvoor uitgenodigde experts geven

mogelijk antwoorden op een aantal vragen. Kom dus

ook op 5 april naar de landelijke contactdag op land-

goed ISVW te Amersfoort!

Bestuur

Met betrekking tot de bestuurswisselingen valt te

melden dat de penningmeester functie van Dick Ra-

maker is overgedragen aan Tim van den Broeke. We

bedanken Dick voor het bewaken van de gezonde fi-

nanciële situatie van de stichting en vooral voor al zijn

uren die hij daarvoor beschikbaar heeft gesteld. De

laatste gesprekken worden gevoerd voor de opvol-

ging van de voorzitter en vicevoorzitter en de benoe-

mingen zullen waarschijnlijk bekend zijn bij het ver-

schijnen van dit Melanoom Nieuws.


Verdergaan

Verdergaanis soms nee zeggen Neetegen mensen die het goed bedoelen.

Nee tegen mensendie menen te weten wat goed voor jou is

mensen die je voor de voeten lopen

mensen die jou hun verdriet opleggen

mensen die je verhinderen je eigen weg te zoeken.

Verdergaan is somsnee zeggenhet risico nemenhen ook te verliezenhet vertrouwen ontwikkelen dat jij je wegverder mag gaan.

Marinus van den Berg

MelanoomMelanoom NIEUWS -...

Documents

Transcript of MelanoomMelanoom NIEUWS -...