Straatfotografie - Nikki van der Velden (voor Focus Magazine)
Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011
description
Transcript of Marieke Tromp en Nikki Schoenmaker April 2011
Marieke Tromp en Nikki SchoenmakerApril 2011
Renal Insufficiency therapy in CHildren – Quality assessment and improvement
Inhoud
• Achtergrond en aanleiding RICH-Q
• RICH-Q project beschrijving
• Resultaten
• Discussie en vragen
Terminale nierinsuffiëntie in kinderen
• Zeldzame aandoening:
NL ± 30 nieuwe kinderen per jaar
• Behandeling:
Peritoneaal dialyse (PD) Hemodialyse (HD)
Transplantatie (Tx)
PD ziekenhuis
PD thuis
HDziekenhuis
Gevolgen van terminale nierinsufficiëntie op de kinderleeftijd
• Op kinderleeftijd: extreme belasting kind en gezin
• Op Volwassen leeftijd:– Hoge mortaliteit jong volwassen leeftijd
• 40% tgv Hart en Vaat ziekten
– Hoge morbiditeit• Metabole botziekten; 1/3 dagelijks problemen, 1/5
gehandicapt• Maligniteiten; 10x vaker • Cognitieve ontwikkeling slechter als langere
dialyse op kinderleeftijd • Meer werkloosheid en sociale isolatie
Systematic Review Richtlijnen voor dialyse op kinderleeftijd: geen evidence
• 17 guidelines over 7 onderwerpen: • 369 aanbevelingen:
• 7 gebaseerd op RCTs in kinderen
• 4 RCTs in volwassenen
• 7 op cohort studies in kinderen
• 5 op cohort studies in volwassenen.
Waarom RICH Q
• Hoge sterfte en bijkomende ziekten
• Kleine centra
• Behandeling niet op evidence gebaseerd
• Grote verschillen in behandeling tussen centra
Doel RICH-Q
Samenwerkingsproject alle centra in NL en B om kwaliteit van behandeling (QOC)te verbeteren
1. zoeken naar ‘best practice’
2. Opbouwen van GCP database: basis voor kwaliteitsstudies
3. Nieuwe EB richtlijnen behandeling
4. Continue monitoring en terugkoppeling QOC
5. “Add-on studies”
Studie-ontwerp • Inclusie:
– alle dialyse- en transplantatiepatiënten < 19 jr in NL & B
• Metingen: – Elke 3 maanden klinische data– Elke 6 maanden Kwaliteit van Leven
• Feedback & Discussie Advisory Board:– Elke 6 maanden– Maandelijks update data eigen centrum op website
• Eindverslag na 4 jaar
Data-invoer
Database
Centra
Data-invoer
Monitoring en kwaliteitscontrole van de data
Database
Centra
Data-invoer
Monitoring en kwaliteitscontrole van de data
Data-analyse
Data rapportage Discussie en feedbackSyst reviewsStudiegroepen EBM richtlijnenAdd-on studies
Database
Adv Board Centra
Resultaten
Inclusie n=230Therapie bij start RICHQ
Total: 230
HD: 77
PD: 105
TX: 48
Huidige therapie
Total: 189
HD: 24
PD: 37
TX: 128
RICH-Q website
Website feedback: Hb
Hb te hoog
Anemie
15%
46%
40%
8%
12%
41%
47% 50%
38%
12%
44%52%4%
Best practice Hb
i
52%
35%
13%
M0
N=31
M12
N=14
7%
71%
22%
M24
N= 6
83%
Hb too high
Anemia
Best practice
• Indicatoren: Hb, fosfaat, calcium, PTH etc
• Welk ziekenhuis?
• Welk protocol gebruiken ze?
• Protocol wordt besproken
• De andere centra proberen dit protocol te gebruiken
Echo hart
Probleem:
Grote variatie in voorkomen LVH tussen
de centra/ cardiologen
verschillende kinderen?
verschil in meetmethode?
verschillende normaalwaardes
Methode
• 92 echo’s opnieuw gemeten (2x)
• 3 beoordelaars (2 cardiologen, 1 arts-onderzoeker) in AMC
• 1 normaalwaarde
Resultaten / conclusie
• Prevalentie variërend van 2-30% • > Verschillende uitslagen door
verschillende beoordelaars • > verschillende uitslagen bij dezelfde
beoordelaar
Conclusie:• De echo is niet betrouwbaar om LVH te
meten
Transplantatie
Verschillen tussen West Europese en Niet- Westerse kinderen
Sept 2007-Jan 2011 133 Tx
Follow up 18 [2-28 maanden]
West Europan = 93*
Niet Westersn = 43*
Familiaire levende Donor Tx (57%) (26%)
Eerste B: TX
HD
PD
(30%)
(24%)
(46%)
(14%)
(52%)
(33%)
Dialyseduur voor eerste Tx
8.7 mnd [0-161] 23.5 [0-100]
38% Niet Westerse kinderen rejectie vs 19% West Europese
p 0.020
Resultaten / conclusie
• Meer post mortem donoren
• Langer op dialyse voor Tx
• Meer rejectie
Er is nog veel meer…
• Overzichten verschillen behandelprotocollen alle centra
• Kwaliteit van Leven resultaten (longitudinaal)
• Overzicht en verbetering bestaande richtlijnen
• HD-, PD-, en Tx-specifieke subvragen door studiegroepen
Uitdagingen RICHQ
- Meer samenwerking, minder verschillen tussen centra
- Opstellen en implementeren protocollen & richtlijnen
- Alternatief voor echo hart
Financiëring
Met dank aanalle deelnemende centra!
Vragen / opmerkingen