margo trappenburg Dubbele depolitisering - Thijmgenootschap · 2019-09-30 · elkaar debatteren...

margo trappenburg

Dubbele depolitisering Beschouwing naar aanleiding van de zaak Kelly1

het democratisch ideaal en de pol i -t ieke prakti jk

Hoe moet politieke besluitvorming in een democratie er -uitzien? Daarover hebben normatieve politiekfilosofen,ethici en ook veel gewone burgers een prachtig ideaalbeelden dat gaat ongeveer als volgt. Wij gewone burgers gaanmet z’n allen naar de stembus en kiezen daar een volksver-tegenwoordiging. Ieder van ons let daarbij op wat hij of zijbelangrijk vindt. Uw baas is verknocht aan zijn Porsche enaan de hypotheekrenteaftrek en stemt daarom op de vvd .Zijn vrouw is begaan met de emancipatie van allochtonevrouwen en stemt op Ayaan Hirsi Ali. U zelf vindt dat ermeer aandacht moet komen voor het milieu en stemt opGroenLinks. Uw buurman is altijd een voorstandergeweest van rechtvaardigheid, daadkracht en vooruitgangen krijgt bij de volgende verkiezingen eindelijk de kans omte stemmen op Peter R. de Vries. Enzovoort.Al die door ons gekozen vertegenwoordigers komen el -

kaar vervolgens tegen in het parlement en gaan dan metelkaar debatteren over belangrijke vraagstukken als de hy -potheekrenteaftrek, de luchtvervuiling, en de emancipatievan de allochtone vrouw. Idealiter is hun debat over dezekwesties een soort afspiegeling van een zelfde debat datzich afspeelt in de maatschappij tussen direct betrokkenburgers.Nadat alle argumenten in de maatschappij en in het par-

lement zijn gewisseld en sommige deelnemers anderenhebben weten te overtuigen, wordt er gestemd en valt er

160Martin Buijsen (red.), ‘Onrechtmatig leven. Opstellen naar aanleiding van Baby Kelly’

Valkhof Pers, Nijmegen 2006 (Annalen van het Thijmgenootschap, afl. 94.1)

een besluit in het parlement. Alle volksvertegenwoordi-gers stemmen daarbij naar eer en geweten, wat zij op datmoment vinden.Politiekfilosofen, ethici en gewone burgers weten wel

dat het in de praktijk niet zo gaat. In de politieke praktijklaten volksvertegenwoordigers zich lang niet altijd ietsgelegen liggen aan opvattingen in de maatschappij. Vaakmenen zij dat zij veel beter weten wat goed is voor het volkdan het volk zelf. In de praktijk zijn volksvertegenwoordi-gers lang niet altijd vrij om te stemmen naar eer en gewe-ten; zij zitten vast aan regeerakkoorden en fractiedisci-pline. In de praktijk hebben veel gewone burgers geen tijdof geen zin om mee te praten over politiek-maatschappelij-ke kwesties, zodat het maatschappelijk debat vaak wordtgevoerd door journalisten, opinieleiders en pressiegroe-pen, wier visie op de wereld lang niet altijd overeen komtmet die van gewone burgers. Zo gaat dat bij debatten overfiscale aftrekposten, vrouwenemancipatie en luchtvervui-ling en dat weten we best.Maar als het gaat om medisch-ethische kwesties, zo

denken we er dan vaak achteraan, zouden we wel moetenkunnen vasthouden aan ons ideaal. Over morele kwesties(abortus, euthanasie, kunstmatige voortplanting, prenata-le diagnostiek) hoor je geen afspraken te maken in achter-kamertjes. Daar moet je een echt goed maatschappelijkdebat over voeren waarin alle betrokkenen hun stem kun-nen laten horen. Die hoor je niet in te ruilen tegen andereprogrammapunten in een regeerakkoord. Over morelekwesties zouden kamerleden moeten kunnen stemmenzonder fractiediscipline. Ik kom er nooit helemaal uit of ditnu is omdat we vinden dat medisch-ethische kwesties tebelangrijk zijn voor machtspolitieke spelletjes, dan wel datwe juist vinden dat het hier gaat om relatief onbelangrijkezaken, waarbij we het ons kunnen permitteren vast te hou-den aan het ideaal van politiek-maatschappelijke delibera-tie, gevolgd door oprechte besluitvorming in het parle-ment.



Hoe dit ook zij, politicologisch onderzoek heeft latenzien dat we er in Nederland desalniettemin ook niet in sla-gen dit democratisch ideaal te realiseren als het gaat ommedisch-ethische kwesties. We doen iets heel anders. Wij(of althans: onze politici) vatten deze kwesties aan met eenaantal technieken die wij hebben geleerd in de tijd van deverzuiling en de pacificatiepolitiek: wij stoppen ze in depolitieke ijskast door ze uit te besteden aan breed samen-gestelde commissies. We medicaliseren ze, dat wil zeggen:we laten ze over aan individuele dokters en aan de Konink-lijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van deGeneeskunst (knmg ). Of we wachten af tot de rechter ereen uitspraak over doet en kiezen daarmee impliciet voorjuridisering. Op die manier hoeft het parlement zijn vin-gers er niet aan te branden.Een paar voorbeelden van politicologisch onderzoek

naar besluitvorming over medisch-ethische kwesties terillustratie.

AbortusIn 1986 verscheen De politieke strijd rondom de abortuswet-geving in Nederland 1964-1984, het proefschrift van JoyceOutshoorn. Outshoorn beschrijft hoe aanvankelijk, in dejaren zestig en de vroege jaren zeventig, werd geprobeerdom de besluitvorming over abortus helemaal over te latenaan artsen. Abortus zou beschikbaar moeten zijn op me -dische indicatie, dat wil zeggen als het leven of de fysieke ofpsychische gezondheid van de vrouw gevaar liep door haarzwangerschap. In het criterium van psychische gezond-heid zat de nodige rek. Zelfs van een gewenste zwanger-schap kan een vrouw immers behoorlijk labiel worden.Ongewenste zwangerschappen kunnen leiden tot depres-siviteit, angstaanvallen en paniekstoornissen. Niettemin iser een grens aan wat je kunt begrijpen onder een medischeindicatie.Outshoorn citeert de verzuchtingvaneengynae -coloog uit die tijd: ‘Iedereen is psychisch gestoord, daar isniet tegenop te aborteren.’2



Toen de medische indicatie niet meer voldeed greepmen naar het middel van de brede commissie. De commis-sie Kloosterman werd geïnstalleerd op 21 januari 1970. Zijbestond uit twaalf deskundigen afkomstig uit diverse reli-gieuze en levensbeschouwelijke milieus en zij kreeg tottaak uit te zoeken ‘onder welke omstandigheden de beslis-sing tot abortus verantwoord is; of er nadere voorschriftenmoeten komen over de procedure en beslissing, of er straf-rechtelijke bepalingen moeten worden veranderd en of hetwenselijk is nadere regelgeving bekend te maken aan eenbreder publiek en aan mensen die er uit hoofde van hunberoep mee te maken krijgen.’3

In 1971 werd abortus opgenomen in het regeerakkoordvan een confessioneel-liberaal kabinet, waarbij de libera-len hun eigen morele pro choice-standpunt afzwakten omcoalitiepolitieke belangen. vvd-kamerlid Geurtsen ver-klaarde: ‘In zaken kijk ik altijd aan welke kant mijn boter-ham belegd is.’4 Het wetsontwerp van het toen zittendekabinet kwam niet in stemming vanwege de ontijdige valvan het kabinet over sociaal-economische kwesties. In1975 deden de fracties van de vvd en de pvda in deTweede Kamer een poging om samen tot een initiatiefwette komen, waarover men dan in de Tweede en de EersteKamer vrij zou kunnen stemmen, conform het hierbovenaangeduide democratisch ideaal. De initiatiefwet werddoor de Tweede Kamer aangenomen, maar in de senaatalsnog verworpen, omdat een groot deel van de vvd-frac-tie tegenstemde. Daarna was de animo voor het democra-tisch ideaal (abortus: een vrije kwestie, waarin iedere par-lementariër zijn eigen afweging kan maken en zijn eigengeweten mag volgen) een heel stuk minder. In 1977 werdabortus opnieuw onderdeel van een regeerakkoord, cdaen vvd sloten een compromis over dit issue en het kabinetVan Agt-Wiegel slaagde er daardoor in de Wet AfbrekingZwangerschap in 1981 door het parlement te loodsen.



EuthanasieIn 2004 verscheen Euthanasie. Het proces van rechtsverande-ring, het proefschrift van Heleen Weyers. Hierin valt telezen dat euthanasie lange tijd is overgelaten aan medicienerzijds en rechters anderzijds. Rechters hebben bepaaldonder welke voorwaarden medici hulp zouden mogen ver-lenen bij het sterven, in een serie klassiek geworden arres-ten: de zaak Postma, de zaak Wertheim, de zaak Schoon-heim, de zaak Chabot, en ten slotte de zaak Brongersma.Rechters hebben zich bij het componeren van hun uitspra-ken in deze kwesties laten leiden door ‘wat in de kring vanberoepsgenoten gebruikelijk was’, door richtlijnen en uit-spraken van de knmg . Ook bij euthanasie greep de poli-tiek veelvuldig naar het middel van de ‘ijskastpolitiek’. In1972 werd een eerste advies uitgebracht door de Gezond-heidsraad.5 In 1982 volgde een nieuw advies van de raad,waarin bouwstenen worden aangedragen voor een staats-commissie die concrete aanbevelingen zal moeten doen.Die Staatscommissie werd inderdaad ingesteld en rappor-teerde in 1985. Net als bij abortus lukte het ook bij eutha-nasie niet om de zaak tot vrije kwestie te maken en via hetparlement te regelen. Een initiatiefvoorstel van Elida Wes-sel-Tuinstra (D66), ingediend in 1984, zou nooit de parle-mentaire eindstreep halen. In 1989 trad een cda -pvdaregering aan. In het regeerakkoord werd afgesproken eenonderzoekscommissie in te stellen die inzicht moest bie-den in de praktijk van het euthanasiebeleid. Het cda -pvda kabinet maakte een compromiswetsontwerp dat in1993 werd behandeld tegelijk met het initiatiefvoorstel vanWessel-Tuinstra. Het regeringsvoorstel – een wijzigingvan de Wet op de Lijkbezorging – werd met meerderheidvan stemmen aangenomen en zou pas onder het tweedepaarse kabinet, in 2001, worden vervangen door de meerprincipiële wet Toetsing van levensbeëindiging op verzoeken hulp bij zelfdoding.



Kunstmatige voortplantingIn 2001 publiceerde het Rathenau Instituut Nieuwe voort-planting: afscheid van de ooievaar, een studie van de handvan Matha Kirejczyk, Dymphie van Berkel en TsjallingSwierstra. De auteurs schetsen een somber beeld van hetgebrek aan democratische deliberatie en politieke besluit-vorming over vruchtbaarheidstechnologie. Euthanasie enabortus zijn in Nederland weliswaar gemedicaliseerd engejuridiseerd, in de politieke ijskast gestopt en gedelegeerdaanopeenvolgendebreed samengestelde commissies,maarover beide zaken is wel uitgebreid gedebatteerd, binnen,maar vooral ook buiten het parlement. Bij kunstmatigevoortplanting is zelfs dat niet gebeurd, aldus Kirejczyk,Van Berkel en Swierstra. Eigenlijk hadden we een breedmaatschappelijk debat moeten voeren over het probleemvan ongewenste kinderloosheid en hoe dat het best kanworden opgelost. Daarbij hadden we dan ook sociale op -lossingen kunnen bespreken, waarbij ongewenst kinder -lozen een rol zouden kunnen spelen bij de opvoeding vanandermans kinderen. Die oplossing hadden we dan kun-nen afwegen tegen het medische alternatief van de kunst-matige voortplanting. Maar dat is allemaal niet gebeurd.Zonder al teveel discussie zijn we op een medische oplos-sing uitgekomen en zo zitten we nu met hormonale behan-delingen en reageerbuisbevruchting, technieken die zeerbe lastend zijn voor vrouwen en nare bijwerkingen heb-ben.6

polit ieke discussie over prenatalediagnostiek

Over prenatale diagnostiek is nog geen politicologischproefschrift of andere substantiële politicologische analy-se geschreven. Het is niettemin wel mogelijk op basis vanverspreid andersoortig onderzoek een geïmproviseerdeanalyse te geven van de besluitvorming op dit gebied.



In 1966 ontdekten onderzoekers dat het mogelijk wasom het chromosomenpatroon van ongeborenen te bekij-ken door de analyse van vruchtwatercellen. Begin jaren 70begonnen artsen in Rotterdam, ongehinderd door politie-ke bemoeienis, met het uitvoeren van vruchtwaterpunc-ties. Impliciet werden de vragen rond prenatale diagnos-tiek en de daarmee samenhangende selectieve abortus vangehandicapte foetussen daarmee overgelaten aan de medi-sche professie. Aanvankelijk, zo lezen we in het proef-schrift van ethica Hanneke van den Boer-van den Berg,volgden artsen daarbij hun eigen, individuele beleid. Zijhanteerden eigen indicaties afhankelijk van hun kunnen envan hun persoonlijke opvattingen over prenataal onder-zoek en abortus. Die opvattingen varieerden enorm. Vanden Boer-van den Berg beschrijft de oratie van de gynae-coloog Drogendijk uit 1974, die een pleidooi hield voorprenatale diagnostiek en selectieve abortus in het belangvan de menselijke soort: ‘Biologisch gaat het belang van desoort voor het belang van het individu, zo goed als sociaalde groep gaat voor de enkeling. Juridisch is niet een verbodvan abortus provocatus opportuun maar veeleer een ver-bod tot uitdragen van de zwangerschap als de vrucht ern-stig genetisch defect is. Naast patiëntenrecht is er ookpatiëntenplicht; naast individueel recht is er ook een soort -recht (…) de soort, waarvan de arts en vooral de gynaeco-loog werkman en wachter zijn. De soort waarvan wij allenheer en horige zijn.’7 (Als iets duidelijk wordt uit het lezenvan bijdragen aan het debat over euthanasie, abortus ofprenataal onderzoek uit de vroege jaren 70, dan is het weldat we tussen toen en nu zeker niet op een hellend vlak zijngeraakt. Er werden toen dingen gezegd en geschreven dienu echt nooit meer iemand in het openbaar zou durvenbeweren. Drogendijk werd in 1979 door de VerenigingSamenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties uitge -nodigd op een informatiedag, schrijft Van den Boer-Vanden Berg. Dat wijst dat zijn opvattingen in die tijd niet alsonzinnig of crypto-fascistisch van de hand werden ge -wezen.8)166Martin Buijsen (red.), ‘Onrechtmatig leven. Opstellen naar aanleiding van Baby Kelly’


Tegenover Drogendijk en zijn geestverwanten stondenartsen die abortus in het algemeen afwezen, of die abortusalleen wilden toestaan omwille van de toestand van deaanstaande moeder en niet vanwege de handicap van hetkind.En een derde, groeiende groep artsen benadrukte het

belang van goede informatie en counseling, om ouders instaat te stellen zelf een keuze te maken voor of tegen on -derzoek en voor of tegen abortus. Medicalisering van het probleem betekende dus in eer-

ste instantie dat zwangere vrouwen en hun partners warenovergeleverd aan de willekeur van artsen. Dat veranderdedoor toedoen van de Rotterdamse geneticus Galjaard, dieal in 1973 wees op het belang van consensus binnen deberoepsgroep, om ouders in dezelfde omstandighedenniet te confronteren met verschillende adviezen.9

Er kwamen min of meer vaste regels. Het werd van lie-verlee tamelijk staand beleid dat er twee categorieën vrou-wen waren die in aanmerking kwamen voor prenataalonderzoek en selectieve abortus. Dat waren ten eersteoudere vrouwen (aanvankelijk 38 jaar en ouder, later 36jaar en ouder), omdat zij een hogere kans hadden op eenfoetus met een chromosoom afwijking, met name Downsyndroom. En ten tweede ging het dan om vrouwen bij wieergens in de familie of in de familie van hun partner erfelij-ke aandoeningen voorkwamen.Met het voortschrijden van de medische technologie

werd het in de loop van de jaren 90 mogelijk om kansschat-tende testen uit te voeren. Met behulp van een bloedtest(de zogeheten tripletest) kun je vaststellen of zwangerevrouweneenverhoogdrisico lopenopeenkindmetDown-syndroom of een neurale buis defect (een open ruggetje).De Gezondheidsraad adviseerde in 2001 om alle zwangerevrouwen (dus ook vrouwen jonger dan 36 jaar) de test aante bieden.10

Hoewel de richtlijnen over prenataal onderzoek (de 36jarigen screening en de screening van vrouwen uit hoog



risico families en de latere richtlijnen over kansschattendetesten) tamelijk breed werden onderschreven in de medi-sche beroepsgroep is er altijd sprake geweest van een zeke-re verdeeldheid. Ten aanzien van de latere, kansschattendetests, heeft die verdeeldheid te maken met karakteristiekenvan die tests. Artsen zijn het onderling niet eens of het ver-antwoord is een test aan te bieden die de zwangere vrouwniet meer oplevert dan een antwoord op de vraag of zij eenverhoogd risico loopt op een kind met Downsyndroom ofeen neurale buisdefect. In het geval dat de zwangere geenverhoogd risico heeft, kan zij toch altijd nog wordengeconfronteerd met een gehandicapt kind. In geval dezwangere wel een verhoogd risico heeft, komt zij in aan-merking voor vervolgonderzoek. Een vruchtwaterpunctiekan dan uitsluitsel geven of de foetus inderdaad de be -treffende aandoening heeft. Aan een vruchtwaterpunctiekleeft echter altijd een zeker risico. Die ingreep kan leidentot een miskraam en in een aantal gevallen zal het dus zozijn dat zwangere vrouwen, die te horen hebben gekregendat hun foetus een verhoogd risico heeft op een aandoe-ning, zullen kiezen voor een punctie en vervolgens hunniet-gehandicapte ongeboren kind verliezen door een mis-kraam als gevolg van het prenatale onderzoek. Is het nogethisch verantwoord een test aan te bieden die kan leidentot onterechte geruststelling enerzijds en iatrogene mis-kramen van gezonde baby’s anderzijds? vu-studente ToosGroenewoud onderzocht de politieke besluitvormingrondom de tripletest. Zij citeert diverse gynaecologen diein medische vaktijdschriften betoogden dat een test metzo veel foutpositieve en foutnegatieve uitslagen niet be -hoort te worden aangeboden. Ook onder medische be -roeps verenigingen bestond verdeeldheid: de knmg wasaanvankelijk gematigd tegen, de Vereniging KlinischeGenetica Nederland was voor, de Nederlandse Verenigingvoor Obstetrie en Gynaecologie sloot zich aan bij het ad -vies van de Gezondheidsraad.11

De verdeeldheid onder artsen hing echter niet alleen



samen met de technische onvolmaaktheid van de kans-schattende tests. De aversie tegen prenataal onderzoekheeft ook te maken met het karakter van de eerstelijnszorg.Het aanbod tot screening moet namelijk worden gedaandoor verloskundigen en verloskundigen in Nederland wil-len over het algemeen de zwangerschap zo min mogelijkbelasten met medische toeters en bellen. Zij zijn gehechtaan de thuisbevalling met bedden op klossen, waxinelicht-jes in de badkamer, en de eigen muziek van de kraam-vrouw uit de cd-speler. Zij houden niet van pijnbestrij-ding, niet van de vacuümpomp, de verlostang, de keizer -snee. Zij gunnen iedere zwangere vrouw in Nederland deoerervaring van een natuurlijke bevalling, na afloop ge -volgd door de voldoening dat de vrouw de klus echt hele-maal zelf heeft geklaard. Verloskundige Joke Koelewijndeed onderzoek naar de opvattingen van vroedvrouwenover hun eigen vak. Zij signaleert dat er consensus bestaatbinnen de beroepsgroep over het feit dat zwangerschap,bevalling en kraambed een ‘fysiologisch gebeuren’ zijn,dat wil zeggen: een natuurlijk deel van het leven, waar geenarts aan te pas behoeft te komen. Zij constateert dat ver-loskundigen het onderling niet eens zijn over de vraag hoe-ver dit principe moet worden doorgevoerd. Sommige ver-loskundigen vinden dat een zwangere zonder specifiekeproblemen (zonder medische indicatie) thuis zou moetenbevallen, ook als zij daar zelf tegenop zou zien. Andereverloskundigen zijn niet principieel tegen een poliklini-sche ziekenhuisbevalling als de zwangere vrouw daaraande voorkeur geeft. Op dezelfde manier zijn verloskundi-gen ook verdeeld over de plaats van echografie in de zwan-gerschap en – naar men kan aannemen – ook over anderevormen van prenataal onderzoek bij een overigens ‘fysio-logische zwangerschap.’12

Groenewoud bespreekt een onderzoek van de Raadvoor Volksgezondheid en Zorg uit 2004, waarin patiëntenwerd gevraagd aan te geven of er met hen was gesprokenover het beschikbare arsenaal aan prenatale tests. Van de



zwangere vrouwen van 36 jaar of ouder gaf 56 procent aandat met hen niet was gesproken over de tripeltest. Onderjongere zwangeren bedroeg dat percentage zelfs 87 pro-cent. Van de zwangeren van 36 jaar en ouder, een groep dievolgens de richtlijn rechtstreeks recht heeft op een vlok-kentest of een vruchtwaterpunctie, had – naar eigen zeg-gen – 35 procent geen informatie gekregen over de vrucht-waterpunctie; met 43 procent van deze groep was nietgesproken over de vlokkentest.13

Als er in 2004 nog zoveel intepretatievrijheid heeft be -staan over de toch tamelijk eenduidig klinkende richtlijnvan prenatale diagnostiek voor oudere zwangeren, danlijkt het niet onredelijk aan te nemen dat er nog veel meerinterpretatievrijheid heeft bestaan over prenataal onder-zoek op medische indicatie. Dat zal in 21ste eeuw gelden,maar het gold vermoedelijk a fortiori in de tijd dat Kelly’smoeder zwanger was van haar tweede dochter.Wanneer heb je een hoog risico familie? In sommige

gevallen is het duidelijk. Als je eerste kind lijdt aan spierdy-strofie of cystische fibrose, dan heb je een erfelijk belastgezin. Als je broer lijdt aan hemofilie kom je uit een erfelijkbelaste familie. Maar stel dat je man een geestelijk gehan-dicapte neef heeft, zit je dan in een erfelijk belaste familie?Of als jijzelf een blinde tante hebt, of een oudoom met ver-lammingsverschijnselen? Ik acht het heel wel denkbaar datveel verloskundigen in dergelijke gevallen de richtlijn res-trictief hebben geïnterpreteerd. In elke familie is wel wat,zo zullen zij hebben geredeneerd. Als al dergelijke verrefamilieleden met vage aandoeningen met een mogelijkerfelijke oorzaak een reden zijn om patiënten door te ver-wijzen naar de tweede lijn blijven er geen ‘normale fysiolo-gische zwangerschappen’ meer over in de eerstelijnsgezondheidszorg.Daar komt bij dat de politiek het over het algemeen

toejuicht als de eerstelijns gezondheidszorg optreedt alsstrenge poortwachter en overmatige medische consump-tie af remt. Verloskundigen zullen zich daardoor gesteund



hebben gevoeld in hun terughoudende doorverwijsbeleid.De verloskundige die de moeder van Kelly niet door -verwees vanwege een neef in haar mans familie met eenmo gelijk erfelijke aandoening is vast geen uitzonderinggeweest. Dat Kelly’s moeder eerder twee miskramen hadgehad maakt dat wel een beetje, maar ook weer niet zo heelveel anders. Een miskraam treedt vaak op omdat er ietsmis is met de foetus en dat zou kunnen pleiten voor hetdoorverwijzen van vrouwen met een eerdere miskraam.Anderzijds komen miskramen zo vaak voor dat ook dievoor veel verloskundigen geen reden zijn om standaard teverwijzen naar een klinisch genetisch centrum. Als eenvrouw eerder een miskraam heeft gehad zal een gemiddel-de Nederlandse verloskundige haar aankijken en zeggen:hopelijk gaat het deze keer wel goed, en dat is dan weer dat.

Binnen de medische wereld bestaat en bestond dus eenzekere verdeeldheid over prenatale diagnostiek. Je zoukunnen zeggen dat de politiek de bestaande verdeeldheiden de verwarring nog heeft vergroot door een beleid vanhalfslachtige depolitisering, of halfslachtige medicalise-ring. Men heeft niet zelf echt iets willen regelen, maar menheeft diverse regels gemaakt die indirect betrekking heb-ben op prenatale screening. In de Wet op het bevolkings-onderzoek wordt bepaald dat men niet zomaar diagnosti-sche tests mag aanbieden aan de patiënt als daar geen per-spectiefrijke behandeling aan vast zit. Daaruit zou je kun-nen afleiden dat verloskundigen de nieuwe kansschattendetests niet zomaar mogen aanbieden. Voor de risico’s en deaandoeningen die je daarmee kunt opsporen bestaatimmers geen behandeling. Maar anderzijds zijn verlos-kundigen op basis van de Wet geneeskundige behande-lingsovereenkomst wel weer verplicht hun patiënten ade-quaat te informeren, ook over dit soort diagnostischemogelijkheden. In de praktijk is dat uitgelegd als: als depatiënte vraagt om de tripletest (bijvoorbeeld omdat zijdaarover heeft gelezen op internet of in de Libelle), dan



krijgt zij een foldertje mee. Als zij er niet om vraagt mag detest niet worden aangeboden. Na het advies van deGezondheidsraad uit 2001 koos toenmalig minister Borstvoor een beleid van uitstel. Tal van organisaties werden omadvies gevraagd en her en der werden hoorzittingen ge -organiseerd om te kijken hoe de door de raad voorgesteldealgemene prenatale screening zou vallen in het land.14

Staatssecretaris Ross van VWS, opvolgster van ministerBorst in de kabinetten Balkenende, besloot aanvankelijk –tegen het advies van de Raad – om de status quo (geen test-aanbod, maar wel een plicht tot informeren als de zwange-re daarom vraagt) te continueren, althans voor jongerezwangeren.Inmiddels is het beleid op aandringen van de Tweede

Kamer enigszins gewijzigd: vrouwen tot 35 jaar moetenwel worden geïnformeerd over de beschikbare kansschat-tende test, maar krijgen deze test niet vergoed, waarmee desuggestie wordt gewekt dat het hier zou gaan om een luxemedische voorziening vergelijkbaar met een ooglidcorrec-tie of een besnijdenis om religieuze redenen.De politiek heeft de kwestie aan medici overgelaten,

maar heeft vervolgens de status van de door medici opge-stelde richtlijnen met warrig beleid in twijfel getrokken,waardoor in de praktijk grote onzekerheid bestaat overwat nu wel en niet wenselijk is op het gebied van prenataalonderzoek.

dubbele depolit iser ing

Tegen deze achtergrond van halfslachtige medicaliseringdoor de politiek kan het Kelly-arrest worden gezien als eenofficiële bekrachtiging van de in medische kring opgestel-de richtlijnen voor prenataal onderzoek. Anders gezegd:het arrest van de Hoge Raad stelt de medici die hebben ge -pleit voor meer prenataal onderzoek in het gelijk. Een ver-loskundige die zich niet houdt aan de verwijsindicaties



voor vlokkentest of vruchtwaterpuncties – leeftijd en ver-hoogd medisch risico op basis van een belaste familie ofeerdere miskramen – kan achteraf worden aangepakt,omdat het niet door verwijzen wordt aangemerkt als eenberoepsfout. Het is aannemelijk dat van het Kelly-arresteen zekere precedentwerking zal uitgaan naar het omgaanmet de nieuwere kansbepalende prenatale screeningsme-thoden. Het lijkt logisch dat een verloskundige die zichniet houdt aan de richtlijn dat alle zwangere vrouwen moe-ten worden geïnformeerd over kansschattende prenataletests in de toekomst een vervolging riskeert, net als de ver-loskundige die Kelly’s moeder behandelde. Verloskundi-gen zullen hun terughoudende verwijsbeleid moeten bij-stellen; zij zullen veel meer patiënten moeten doorsturennaar de gynaecoloog of het klinisch genetisch centrum.Wij lijken te maken te hebben met een politiek van medica-lisering gevolgd door juridisering van de problematiek. Jezou dat een dubbele depolitisering kunnen noemen.Dubbele depolitisering en duidelijkheid is beter dan

half slachtige medicalisering aangevuld met warrig poli-tiek beleid. Zoveel is wel zeker.Maar is dubbele depolitisering ook te prefereren boven

ideaaltypische politieke besluitvorming, zoals die in deeerste paragraaf werd beschreven, een open debat in hetparlement waarbij alle gezichtspunten aan bod komen enalle argumenten worden uitgewisseld waarna democrati-sche besluitvorming volgt? Is dat toch niet het allerbeste?Aan dat ideaal van brede politieke deliberatie zijn inder-

daad heel veel voordelen verbonden. Het doet recht aanonze intuïties over ‘het primaat van de politiek’, over denoodzaak van een ‘integrale afweging van voor- en na -delen, rechten en belangen’ en over het belang van eerlijk-heid, openheid en transparantie in een democratie. Wijmoeten worden geregeerd door gekozen politici, die poli -tici horen in hun debatten alle relevante overwegingen meete nemen, en zij moeten dat in de openbaarheid doen, zo -dat burgers hun argumenten kunnen horen en hen des -



gewenst ter verantwoording kunnen roepen. Dat klinktmooi en dat is ook mooi.Niettemin denk ik dat we ook oog moeten hebben voor

de voordelen van de nu ingezette lijn van dubbele depoliti-sering. Het meest in het oog springende voordeel van dub-bele depolitisering is dat deze aanpak ons de kans geeftveel dingen onuitgesproken te laten.Zoals het verdriet dat gehandicapten voelen als zij zien

en horen hoeveel moeite de samenleving doet om het be -staan van mensen met hun aandoening te voorkomen. Hetis kwetsend voor patiënten met een open rug om uitgebrei-de parlementaire debatten aan te horen over de wenselijk-heid van selectieve abortus op kinderen met spina bifida.Patiëntenverenigingen hebben regelmatig gewezen op hetgevaar dat de beeldvorming rond gehandicapten negatiefkan worden beïnvloed als er met enige regelmaat uitge-breid gedebatteerd wordt over de voors en tegens van pre-natale diagnostiek.Ouders van kinderen met Downsyndroom krijgen nu

al soms het gevoel dat hun kinderen er beter niet haddenkunnen zijn. Bij wijze van illustratie enkele fragmenten uithet verhaal van ouderparen van een kind met Downsyn-droom, ontleend aan het tijdschrift Down + Up:

Moeder Thea is werkzaam in de gezondheidszorg. ‘Eengrote domper kwam door de reacties van een aantal colle-ga’s waar ze dagelijks mee werkte.’ Thea heeft moeite omhet verhaal te vertellen. Als de emoties wat zijn gezakt zegtze: ‘Dat mensen zo hard zijn begrijp ik niet. Achter mijnrug wordt er geoordeeld over mijn zwangerschap – menvindt dat ik dit kind niet mag houden. Dat heeft me erggeraakt, collega’s waar ik dagelijks goed mee omging doenmij dit aan. Blijkbaar mag je geen kind op de wereld zettenwaar wat mee is. De wereld is gericht op perfectie.’15

Rinus en Marjon kregen voornamelijk positieve reacties,maar hadden toch ook een pijnlijke ervaring: vrienden die



gevraagd waren peter en meter te worden weigerden dat,omdat de baby een handicap heeft.16

Janny en Chris ontmoeten veel onbegrip. ‘Zelfs bekendengaan een straatje om als ze ons zien komen. Mensen wetenniet wat ze ermee moeten, een mongooltje. Ja natuurlijkwe krijgen ook wel leuke reacties, maar zoals met nameonze families reageren, dat is ons enorm tegengevallen.(…) Ja, ze zijn wel allemaal daags na de bevalling in het zie-kenhuis langs geweest, maar daarna is het stil geworden.Voor onze dochter geen gezamenlijke geboorteborrel,hebben we maar samen gedronken.’17

Als je zou kiezen voor een breed maatschappelijk-politiekdebat, culminerend in echte besluitvorming in het parle-ment zou je de verhalen van Thea, Rinus, Marion en Jannyen Chris aan de orde moeten stellen, maar daar kun je hetniet bij laten, want dit zijn niet de enige verhalen die mee-gewogen moeten worden. Je zou voor het evenwicht ou -ders van gehandicapte kinderen ook moeten laten sprekenover het enorme verdriet dat zij meetorsen.Filosofe Jet Isarin, zelf ouder van een gehandicapte

zoon, deed uitgebreid onderzoek naar de ervaringen vanouders van gehandicapte kinderen. Zij beschrijft de gevoe-lens van deze ouders, zoals die naar voren komen in de lite-ratuur en interviewde zelf nog een groot aantal ervarings-deskundigen.Veel ouders van gehandicapte kinderen slagen erin van

hun kind te houden en voor hem of haar te zorgen. Velenvinden juist in hun gehandicapte kind iets speciaals dat zijniet in die mate vinden in hun andere kind of kinderen.Sommige ouders wijzen erop dat zij geestelijk sterker zijngeworden door de ervaringen met hun gehandicapte kind.Zij geven aan dat zij door dat kind waardevolle anderemensen hebben ontmoet, en leggen uit dat zij hebben ge -leerd om overal met humor doorheen te komen. Nietteminspreekt uit de verhalen die Isarin optekende en bijeenbracht toch vooral een wereld van leed.



Pearl Buck, moeder van gehandicapte dochter Carol:‘All the brightness is gone, all the pride in parenthood.There is more than pride gone, there is an actual sense ofone’s life being cut off in the child. The stream of genera-tions is stopped. Death would be easier to bear, for death isfinal. What was is no more. How often did I cry out in myheart that it would be better if my child had died.’18

Bob en Elsie Helsel, ouders van een gehandicapte zoon:‘Tears still come to my eyes as I look at this handsome,blue-eyed blond son of mine and think of what he mighthave become had not something damaged his brain. I canrationalize that his life has had tremendous significancethrough his influence on our family, but the hurt is stillthere.’19

De moeder van een niet bij naam genoemde gehandicaptedochter:‘Soms hoor ik van andere ouders: “je hoeft geen medelij-den te hebben met ons, dat we zo’n kindje hebben ... wezijn er erg gelukkig mee, iedereen is gek met het kind en wezouden het voor geen goud willen missen.” Sommigeouders zijn erg flink in het verwerken van het verdriet omeen geschonden kind. Maar ik denk: heb alsjeblieft eenbeetje medelijden met mij, ik ben niet zo flink, ik ben hele-maal niet zo gelukkig met dit kind, ik verfoei het af en toe,het stelt me zo teleur. Ik zou zo graag met een stel gezondekinderen aan de rand van de zandbak zitten, niet met dateeuwige debieltje naast me in het wagentje. Ze heeft eengaaf snoetje, dat wel, ze is erg mooi, we kunnen ontzettendplezier met haar hebben. (...) Ze kan trouwens zo ontzet-tend lief zijn. Maar ik ben er niet gelukkig mee. Zouden dieandere ouders dat werkelijk menen? Kan je echt blij zijnmet zo’n kindje? (...) Moet je werkelijk dankbaar zijn voorzo’n wezentje? Ik ben dat niet, integendeel. Ze had van mijniet geboren hoeven worden.’20



De moeder van Susan:‘Ik zit nog heel erg met dat beeld dat die arts dat zei. Het isniet goed. Ik weet nog wel, heel hard huilen en zo … ikweet dat ik heel boos was. (…) Mijn god, wat heb ik nou inmijn wieg liggen? (…) Een soort monstertje? (…) Zie jewel, ik had nooit zwanger moeten worden.’21

De moeder van Elise:‘Toen ze uit huis ging kon je echt niet meer met Elise pra-ten. Dat heeft ze overigens nooit goed gekund hoor. En nuals ze haar zusje ziet, zegt ze zusje, zusje, maar we wetenniet of ze dat nog heel bewust zegt. Het is heel verdrietig,ja. Soms niet te tillen.’22

De moeder van Justin:‘Als ik naar andere kinderen van zijn leeftijd kijk – ik benniet jaloers, maar het doet wel zeer. Een gevoel van spijt.Dan denk ik: waarom is het zo gelopen? Waarom moest jijzo worden? Waarom ben jij toen niet doodgegaan?’23

De moeder van Jody:‘Ik sloeg de kinderen van vriendinnen verdrietig gade. Zewaren zo levendig. Ze leerden en veranderden en groei-den. Ze vertederden me met hun lachjes, hun zwaaiendearmpjes, hun dikke billetjes. (…) Ik verlangde haast dateen van deze volmaakte kinderen iets zou overkomen, zo -dat een vriendin mijn hartzeer zou kunnen delen. Ennatuurlijk verafschuwde ik mijzelf om die gevoelens. Ikhield toch van Jody of niet? Hoe kon ik hem dan willen rui-len voor een ander kind? Hoe kon ik mijn vriendinnen vanwie ik hield ongeluk toewensen?’24

De vader van Steven:‘Nee, Steven heeft het leven niet verrijkt (…) Het rijkstebezit is toch een kind zoals het is bedoeld. Dat wil ik graagzo houden. Ik vind dat er echt wel een groot verschil is tus-sen gezond zijn en gehandicapt zijn, het is echt een breuk.



Het doet misschien wel goede dingen met je, maar je wilttoch graag met je jongens gaan voetballen.’25

De moeder van Sam:‘Ik moet me haasten om nog op tijd bij Sams school te zijn.Voor me fietst een moeder met naast zich een klein jonge-tje op een heel klein fietsje. Het jongetje kijkt even achter-om, schenkt me een stralende lach en slingert gevaarlijk.Hij trapt hard, maar zijn wielen zijn klein. Ik weet dat ikhet wankele evenwicht van het jongetje op zijn fietsje zalverstoren als ik probeer te passeren. En plotseling ben ikrazend. Ik ben razend op het jongetje, razend op zijn moe-der, razend dat ik mijn tempo moet aanpassen voor ditgezonde blije kind en deze gezegende moeder. Ik ben opweg om mijn kind van school te halen; mijn kind dat nietgezond is, dat niet slingerend naast mij fietst. Wat denkenze wel, deze moeder en dit kind met hun vanzelfsprekendegeluk?’26

Ik weet niet of het wel goed is om dit soort dingen allemaalte zeggen in ’s lands vergaderzaal. Sinds Pim Fortuyn heethet in dit land dat iedereen vooral moet zeggen wat hijdenkt, maar bij precaire kwesties als deze denk ik dat jemisschien niet alles moet willen uitspreken en zeker nietoveral. Een dubbele depolitisering waardoor dingen onge-zegd geregeld raken is misschien maar beter.

noten

1 De tekst is een bewerking van de voordracht die ge -houden werd op het wrongful life-symposium, dat op20 mei 2005 plaatsvond aan de Erasmus UniversiteitRotterdam.

2 J. Outshoorn, De politieke strijd rondom de abortuswet-geving in Nederland 1964-1984, diss. vu (Amsterdam1986), p. 136.



3 Outshoorn 1986, p. 160.4 Outshoorn 1986, p. 193.5 H. Weyers, Euthanasie. Het proces van rechtsverandering

(Amsterdam 1984), p. 90.6 M. Kirejczyk, D. van Berkel en Tsj. Swierstra, Nieuwe

voortplanting. Afscheid van de ooievaar, Rathenau Instituut, Den Haag 2001.

7 H. van den Boer-Van den Berg, De juiste keuze. Moreledilemma’s van toekomstige ouders (Baarn 1997), p. 171.

8 Van den Boer-Van den Berg 1997, p. 175.9 Van den Boer-Van den Berg 1997, p. 177.10 Gezondheidsraad, Prenatale screening: Downsyndroom,

neurale buisdefecten, routine-echoscopie, Den Haag2001, en Gezondheidsraad, Prenatale screening (2):Downsyndroom, neurale buisdefecten, Den Haag 2004.

11 T. Groenewoud, Invloedsanalyse van politieke besluit-vorming prenatale screening op Downsyndroom en neuraalbuisdefecten, doctoraalscriptie vu , Amsterdam2005, niet gepubliceerd.

12 J. Koelewijn, Wikken en wegen met wijsheid. Een ex -ploratief onderzoek naar het besluitvormingsproces van verloskundigen, doctoraalscriptie bmg /eur , Rotterdam 1998, niet gepubliceerd.

13 Groenewoud 2005, p. 32.14 Groenewoud 2005.15 T. Dorst-Nieuwenhuysen, ‘De roze wolk verdween.

Beter maar niet meer zingen op de fiets …’ , in: Down + Up, 1997, nr. 38, p. 3.

16 Dorst-Nieuwenhuijsen, p. 3.17 K. Schoonderwoerd, ‘Janny en Chris van Kranenburg:

Zelfs bekenden mijden ons’, in: Down + Up, 1998,nr. 47, p. 1-2.

18 J. Isarin, De eigen ander. Moeders, deskundigen en gehan-dicapte kinderen. Filosofie van een ervaring, diss vu(Budel, 2001), p. 192.

19 Isarin 2001, p. 196.20 Isarin 2001, p. 75.



21 Isarin 2001, p. 47-48.22 Isarin 2001, p. 88.23 Isarin 2001, p. 143.24 Isarin 2001, p. 172.25 Isarin 2001, p. 196.26 Isarin 2001, p. 163.



margo trappenburg Dubbele depolitisering - Thijmgenootschap · 2019-09-30 · elkaar debatteren...

Documents

Transcript of margo trappenburg Dubbele depolitisering - Thijmgenootschap · 2019-09-30 · elkaar debatteren...