FaculteitSocialeWetenschappenUniversiteitUtrecht

MantelzorgMannenendezorgvooreen(schoon)ouder

juli2010

Student:W.P.Kruijswijk(9903356)Begeleider:dr.M.J.M.HoogenboomOpdrachtgever: MOVISIE

2

InhoudsopgaveDankwoord ............................................................................................... 31. Inleiding ................................................................................................ 4

1.1 Inleiding................................................................................................................41.2 Achtergrond ..........................................................................................................51.3 Doelstelling...........................................................................................................9

2. Theoretische verkenning ................................................................... 102.1 Inleiding..............................................................................................................102.2 Wat is mantelzorg? .............................................................................................102.3 Mannen, vrouwen en mantelzorg .......................................................................212.4 Conclusie ............................................................................................................27

3. Onderzoeksopzet................................................................................ 293.1 Inleiding..............................................................................................................293.2 De contouren van het netwerk ............................................................................293.3 Het in kaart brengen van het netwerk: genogram en ecomap.............................313.4 Interviews ...........................................................................................................333.5 Relevantie van het onderzoek.............................................................................343.6 Conclusie ............................................................................................................34

Hoofdstuk 4: Resultaten........................................................................ 354.1 Inleiding..............................................................................................................354.2 Familie Aalders ..................................................................................................354.3 Familie Van Beek. ..............................................................................................474.4 Familie Coenen...................................................................................................614.5Dehypothesen...................................................................................................714.6Mannenenmantelzorg.....................................................................................774.7Conclusie............................................................................................................80

5. Conclusie............................................................................................. 825.1 Inleiding..............................................................................................................825.2 Mannen en mantelzorg. ......................................................................................825.3 Discussie.............................................................................................................855.4 Conclusie ............................................................................................................87

Literatuur ............................................................................................... 88Bijlage 1: het genogram......................................................................... 91Bijlage 2: de ecomap.............................................................................. 92Bijlage 3: structuur van een interview................................................. 94

3

Dankwoord

Hetisfijnomaanheteindevanhetschrijveneenscriptietekunnenconstaterendater

veel mensen zijn die ik kan bedanken. In eerste instantie de begeleiding vanuit de

universiteit.BarbaradaRoitbegeleiddemijbijdedeeerstestappenvanditonderzoek.

LaternamMarcelHoogenboomdatover.Henbenikdankverschuldigd.Dewaardevan

hunadviezendrongenvaakpaslatertotmijdoor.SylviaBouwenswilikbedankenvoor

deondersteuningdoordejarenheen.

Binnen MOVISIE bedank ik Trudy Schreuder‐Goedheijt en Wil Verschoor voor hun

enthousiasmeenbetrokkenheid.Viahenkwam ik in contactmet eenhelewaaier aan

professionalsenhunenthousiasmevoeldevaakalseenduwtjeinderug.Specifiekwilik

hierAnjavanderSchootenKlaartjevanMontfoortnoemen.

Deze scriptie had niet geschreven kunnen worden zonder de medewerking van de

verschillende families. Ik heb het als heel bijzonder ervaren om in korte tijd zoveel

bijzondereenpersoonlijkeverhalentehoren.Ikhoopdatdezescriptiemijndanktoont.

Dichterbijhuiswilikfamilie,vriendenenkenissenbedankenvoorhunondersteuning.

Ik was dit jaar volledig ondergedompeld in dit onderwerp en geduldig hebben zij

geluisterdenregelmatigkreegikeenartikeltjeoftipdoorgestuurd.MijnzusCarolawil

ikappartbedanken.Zowelvoorhetmeelezen, de tipsenadviezenmaarookdoorhet

vertrouwendatzemijgafopmomentendatikdatzelfkwijtwas.

En natuurlijk Janneke,mijn vriendin. Zij heeftmij de ruimte en steun gegevenen om

weer tegaanstuderenenzijwasgeweldigondersteunenddit jaar,zekerbijde laatste

loodjes.

Tot slot mijn ouders. Tijdens de studie ASW zijn zij overleden. Zoals dat bij ouders

hoort maakten zij zich zorgen ommij. Hun onrust leefde in mij voort. Door nu af te

studerenmagdieonrustvervliegenenwordtdathoofdstukgesloten.

juli2010,

Amersfoort

4

1.Inleiding

1.1InleidingInhaarwetenschapsjournalistiekewerkoverzorgenverzorginginNederlandschetstEmous (2005)hetverhaalvanMartinusvanToursalsnaamgevervanmantelzorg.Het

verhaal speelt zich af inde4e eeuw,waarindeheiligeMartinusvanToursdiendeals

soldaat in het Romeinse leger. Op een dag in de winter trof hij een bedelaar bij de

stadspoortenwaarhij,getroffendoordekoudiedebedelaar leed,zijnzwaardtroken

zijnmanteldaarmeeintweeënsneed.Dehelftgafhijaandebedelaar.Zorgenmetzijn

mantel.

Tegenwoordig betekent mantelzorg de zorg voor een partner, familielid, buur of

vriend.Mantelzorgerszorgenvaaklangeretijdenonbetaaldvooreenhulpbehoevende

verwant.Mantelzorgerszijngeenberoepskrachten,zijverlenendezezorgomdatzij,net

alsMartinus,getroffenwordendooreenhulpbehoefte.Verrassendisdatdenaamgever

van‘mantelzorg’eenmanis,terwijlhetverlenenvanmantelzorgvaakjuistgeassocieerd

wordtmetvrouwen.

Vrouwenverlenenvoornamelijkmantelzorgenmannen latenhet afweten,dat ishet

gangbarebeeld.Maarvrouwenbetredenmeerenmeerdearbeidsmarkt,waardoorhet

aanbodvanmantelzorgersafneemt.Endoordevergrijzingvandebevolkingneemtde

vraagnaarzorgtoe.Hierdoorrijstdevraagofhetaantalmantelzorgersindetoekomst

nogwel toereikend zal blijven (Sadiraj et al, 2009).Beleidmakers zien al langere tijd

mannenalsbronvoornieuwemantelzorgers(vanderLyke,2000).Maarlatenmannen

het afwetenenverlenen zij echthelemaal geenmantelzorg?En, alsdat zo is,waarom

niet?

Geziendevergrijzingvandebevolkingwordthetbelangvandegroepmantelzorgers

die zorg draagt voor hun (schoon)ouders groter. In 2007 bestond 42% van de

mantelzorg‐situaties uit de zorg voor een (schoon)ouder en deze vormt daarmee de

meest voorkomende situatie (de Boer et al, 2009) Het is juist in die situatie dat de

verhoudingtussenmannelijkeenvrouwelijkemantelzorgershetmeestongelijkis.Van

de mantelzorgers die zorg verlenen aan een (schoon)ouder is 69% vrouw tegenover

31%man(Timmermansetal,2003).Decentraleonderzoeksvraagindezestudieisdan

ook:

Welkefactorenstimulerenofbelemmeren(schoon)zoneninhetverlenenvanmantelzorg

inhetnetwerkvaneen(schoon)ouder?

5

1.2AchtergrondInditonderzoekstaatdevraagnaarderoldiemannenspeleninmantelzorgcentraal.

Decombinatie‘mannenenmantelzorg’ligthelemaalnietzovoordehand.Vanoudsher

wordtzorggekoppeldaanvrouwenenbetaaldearbeidaanmannen.Bijdeverschuiving

vandezeindeling,doorbijvoorbeeldvrouwenemancipatievervagendezescheidslijnen.

Nu iseralwelmeerzichtopemancipatieals trajectwaarinvrouwendearbeidsmarkt

betreden,maarveelminderophettrajectwaarmannenhetzorgdomeinbetreden.Indit

inleidende hoofdstukwordt een historische schets gepresenteerd die laat zienwat er

gebeurd is in het denken over mantelzorg en wat dat betekent voor de positie van

mannen. Een startpunt, en tegelijk breekpunt met traditionele opvattingen, ligt in de

jaren’70vandevorigeeeuw.

Drie thema´s blijken dominant. In de eerste plaats is er het proces van het groter

wordendebelangenhetgroeiendeverplichtendekaraktervanmantelzorg.Daarnaastis

erhetdominantebeelddatmantelzorgvooraldoorvrouwenverleendwordt.Entotslot

is er de spanning tussen de emancipatie en toenemende arbeidsparticipatie van

vrouwen enerzijds en de twee voorgaande onderwerpen anderzijds. De dynamiek

tussen deze onderwerpen komt aan bod door de ontwikkelingen van het

mantelzorgbeleidenhetwetenschappelijkdiscours,ende interactie tussendezetwee

gebiedenvanafdejaren’70vandevorigeeeuwtotnu,nadertebeschouwen.

Mannenaandezijlijnenmantelzorgindemarge

Alhoewel zorgen voor elkaar van alle tijden is, vond er een herwaardering van

informele zorg plaats in de jaren ’80 van de vorige eeuw. De termen ‘mantelzorg’ en

‘informele zorg’ verschenen toen ten tonele in het beleid Van der Lyke (2000). De

aanleidingdaartoewerdgevormddoorhervormingenindegezondheidszorgindejaren

‘70. De kosten van de gezondheidszorg waren tussen 1968 en 1972 gestegen van 5

miljard gulden naar 10 miljard gulden (en daarmee van 5,5% naar 6,7% van het

NationaalInkomen)(MinWVC,1974).Hervormingwerdhierdoornoodzakelijkgeacht:

“ten einde de doelmatigheid te bevorderen, ontstane wildgroei te corrigeren, bestaandelacunes op te heffen en de verdere ontwikkeling van de voorzieningen, ook voorwat dekostendaarvanbetreft,naarbewustgesteldedoelen tekunnen leiden is eenplanmatigestructureringvandegezondheidszorggeboden.”(MinWVC,1974:6).

De veranderingen die ingevoerd werden waren gebaseerd op een

echeloneringsprincipe. Het eerste echelon is gericht op algemene zorg thuis en is

gescheiden van het tweede echelon,waar gespecialiseerde intramurale zorg verstrekt

wordt.Toegangtothettweedeechelongaatviaheteersteechelon(MinWVC,1974).Met

deze hervorming werd feitelijk de eerste aanzet gegeven tot het formaliseren van

(informele) mantelzorg. Van der Lyke (2000) constateert dat in die jaren mantelzorg

6

zowel vanuit het beleid als vanuit de wetenschap positief gewaardeerd werd. De

waardering voor mantelzorg vanuit het beleid kwam doordat mantelzorg, zo was de

gedachte,zowelinkwaliteitalsinkostenreductieeenpositievebijdragezouleverenaan

hetzorgsysteem(MinWVC,1974;MinWVC,1983).Eenanderperspectiefopmantelzorg

is tezien inhetwetenschappelijkdiscours.Daarvolgtdewaarderingvoormantelzorg

uit de positieve invloed die mantelzorg heeft op de kwaliteit van leven van de

hulpbehoevende (vanderLyke,2000). Maarookvanwegedebijdragediemantelzorg

levertaandeindietijdactueleherwaardering,endaarmeedebeperkingvandemacht

van de professional (Duyvendak et al., 2006). In navolging hierop benadrukken

beleidmakers, bij de introductie vande thuiszorg, dat de kracht vandeprofessionele

zorginzekerezinisoverschat.

“Noch de overheid, noch de professionele zorgverleners zijn in staat zonder actievebetrokkenheid van de samenleving als geheel een goede zorgverlening tot stand tebrengeneninstandtehouden.”(MinWVC,1983:12).

Ditsluitaanbijhetstrevenindejaren’80naardezogenaamde‘zorgzamesamenleving’

(MinWVC,1983)Denadrukligtindezeperiodeopdepositieveeffectenvanmantelzorg

voor dehulpbehoevenden en het zorgsysteem in zijn geheel. Er is nogweinig aandacht

voormantelzorgerszelf.Deaandachtvoormantelzorgerszelfkomtwelviaeenandere

routeinhetveld,namelijkvanuithetemancipatiebeleid.Beleidmakersbenoemdendat

mantelzorg te veel druk legt op vrouwen, en dan met name op de niet getrouwde

dochters, in de zorg voor hulpbehoevende ouderen (Sadiraj et al.,2009; oorspr.

Timmermans,1984). Inhet, in1977ontwikkelde,emancipatiebeleidkomtdatbezwaar

naar voren in de doelstelling de rolbeperkingen voor vrouwen en mannen te

doorbrekenendeverdelingbetaaldeenonbetaaldearbeidtussenmannenenvrouwen

teveranderen(MinCRM,1977).

“Indienbijvoorbeeld–hetgeenwaarschijnlijk is­meervrouwendan thansopgelijkevoetmet de mannen aan het arbeidsproces zullen deelnemen, dan zal dat gepaard moetengaan met veranderingen in de wijze waarop zowel de (betaalde) arbeid als de (thansonbetaalde)takenvanopvoedingenverzorginggeorganiseerdzijn.”(MinCRM,1977:8).

Kritiekvanuithetwetenschappelijkdiscoursophetemancipatiebeleid isechterdatde

nadruk blijft liggen op arbeidsparticipatie van vrouwen, terwijl de rol van mannen

onderbelicht blijft (Werkman, 1994).Hoewel ermeer aandacht is voormantelzorg, is

deze aandacht niet gericht op mantelzorg als zelfstandige praktijk, maar als een

afgeleide van het zorgsysteem in zijn geheel en van de hulpbehoevende. De rol van

mannenblijftnogonderbelicht:vrouwenwordenaangemoedigdomdearbeidsmarktte

betreden,mannenvrijwelnietomtegaanzorgen.

7

Mannenaangespoord

Indejaren‘90groeithetbelangvanmantelzorg,zoalsblijktuiteenrapportvandeWRR

overdetoekomstvandethuiszorg:

“Hierbijdientookgezegdtewordendatinformelezorgeenvoorwaardeisvoorthuiszorgzoals die nu geboden wordt. Informele zorg is een onmisbaar element voor hettotstandkomenvaneenprofessioneelzorgarrangement;bijnaaltijdzorgtdemantelzorgvoorcontinuïteit.”(WRR,1993:10).

Informele zorg verandert van gewaardeerde kwaliteitsimpuls in een onmisbaar

element in het zorgsysteem. Vanwege de onmisbaarheid wordt geconstateerd dat de

drukopdemantelzorgzaltoenemen:

“Hetbelangvandehulpverleningdoorinformeleverzorgersenvrijwilligerswerkzalindekomendejarenalleenmaartoenemen.Demogelijkhedenvandeinformelezorgzullendaarentegensterkonderdrukkomentestaan.Hetisdaarbijvanbelangdatdeaanbieders van zorg, meer dan nu het geval is, inspelen op de wisselendemogelijkhedenvandeinformelezorgenhunactiviteitendaaropflexibelafstemmen.”(MinWVC,1992).

Inditkaderwordteen indringendevraaggesteld:zal inde toekomsthetaanbodvan

mantelzorgerstoereikendblijven?Beleidmakerszienaanleidingdezevraagtestellenop

basisvanhunobservatiesvankleinereleefeenheden,deemancipatieendetoenemende

arbeidsparticipatie van vrouwen en de gegroeide geografische mobiliteit (de Boer,

2005). Vanuit het wetenschappelijk discours komt naar voren dat dergelijke

veranderingenhetverlenenvanmantelzorgnietheeftdoenafnemen.Ditkomtvanwege

de blijvende vanzelfsprekendheidwaarmeemantelzorg verleendwordt (van der Lyke,

2000).Inreactiehieropverschuiftdeaandachtvanhetdiscourszichnaardevraagwíe

mantelzorgverlenenenwat zijdoen. In zowelhetbeleidals inhetwetenschappelijke

discours komt naar voren dat mantelzorg vooral door vrouwen verleend wordt een

belastendeaangelegenheidis(Duijnsteeetal.,1994;vanderLyke,2000).

Het beleid in de jaren ’90 richt zich hierdoor enerzijds op het ondersteunen van

mantelzorgzoalsdiezichintussenheeftontwikkeldenanderzijdsophetaanborenvan

nieuwe bronnen potentiëlemantelzorgers.De aandacht gaat uit naarmannen en net‐

gepensioneerden(vanderLyke,2000;TK1991/1992).Tegelijkertijdiseraandachtvoor

de spanning tussen mantelzorg en de doelstellingen van het emancipatiebeleid. Deze

aandachtuitzichdoordeeerste,explicietopmannengerichtebeleidsdoelstellinginhet

emancipatiebeleid(Grünell,2002).

“Een van deze speerpunten is de herverdeling van onbetaalde arbeid en in samenhangdaarmeevergrotingvanzorgverantwoordelijkheidvanmannen.”(MinO&W1992:135ev.).

Kortom: in de jaren ’90 groeit het belang vanmantelzorg verder, zelfs tot een zekere

mate van noodzakelijkheid binnen het zorgsysteem. Er ontstaat tevens het beeld van

mantelzorg als een belastende aangelegenheid die vooral door vrouwen opgepakt

wordt.Inhetemancipatiebeleidwordtvoorheteerstexpliciettotdoelgesteldmannen

8

een grotere zorgverantwoordelijkheid toe te kennen om vrouwen te ontlasten. Een

evenwichtigeherverdelingvanzorgtaken isnodig. Ineerste instantie tenbehoevevan

de arbeidsmarktpositie van vrouwen maar ook omwille van een evenwichtiger

verdelingvanzorgtakenendusookmantelzorg.

Mannencentraal

Met de invoering van deWetMaatschappelijke Ondersteuning in 2007 is de rol van

mantelzorg,alsonderdeelvanhetzorgsysteem,bestendigdenwordtdeingeslagenweg

van een groeiend belang vanmantelzorg voor de betaalbaarheid en kwaliteit van het

zorgsysteemvervolgd (deBoer, 2005; Sadiraj et al., 2009).Mantelzorgkrijgt eenmeer

verplichtendkarakter:

“Mensendiedatkunnendienenmeerdannuhetgevaliszelfoplossingtebedenkenindeeigensocialeomgevingvoorproblemendiezichvoordoen.Hetkabinet steltdaaromeenaantalhistorischgegroeidevanzelfsprekendhedeninzorgenondersteuningterdiscussie.Ditdoeteengroterberoepopdeeigendraagkrachtenlaateenaantalverzekerderechtenzoalshuishoudelijkehulpverdwijnen.”(MinVWS,2004:2).

Methetoogopdevergrijzingendetoenemendearbeidsparticipatievanvrouwenblijftin

dehuidigesituatiedevraagofhetaanbodvanmantelzorgindetoekomsttoereikendzal

zijnactueel(Sadirajetal.,2009). IndeemancipatieeffectevaluatievandeWMOwordt

gewezenophet(nogsteeds)achterblijvendeaandeelvanmanneninmantelzorgenhet

belangvanhunaandeel inmantelzorgvoorhetoppeilhoudenvanhetaanbod(Moree,

2005). Daarnaast blijft het beeld van een scheve verdeling van het verlenen van

mantelzorg tussen mannen en vrouwen dominant (de Boer, 2005). Al is dat beeld te

nuanceren, toch blijft ook met nuance het gegeven dat vrouwen vaker en meer

mantelzorg verlenen dan mannen (Potting, 2001; de Boer & Keuzenkamp, 2009). Het

aandeelvanmanneninhetverlenenvanmantelzorgblijftvooralachteralshetgaatom

dezorgvooreen(schoon)ouder.Aangeziendezegroep42%vandemantelzorgsituaties

omvat,isjuistdezegroepinteressantvoorditonderzoek(deBoeretal,2009).

Kortom:Inhetbeginvande21eeeuwwordt,doordekomstvandeWMO,derolvan

mantelzorginhetzorgsysteembestendigd.Vanafhetmomentdatmantelzorgonderdeel

werdvanhetzorgsysteemishetbelangervangegroeidenkreegmantelzorgstapvoor

stap een meer verplichtend karakter. Terwijl het belang van mantelzorg toeneemt,

vooral vrouwen mantelzorg verlenen en zij in toenemende mate de arbeidsmarkt

betredenenhetbeeldvanderolvanmanneninmantelzorgonduidelijkblijft,blijft de

vraagurgent,ofhetmantelzorgpotentieelindetoekomstweltoereikendzalblijven.

Alvanafdejaren’70staateenherverdelingvanzorgenarbeidopdeagenda,tochlijkt

deze herverdeling te neigen naar een eenzijdige verschuiving: vrouwen die de

9

arbeidsmarktbetreden.Waarblijvendemannenophetzorgterrein?

1.3DoelstellingVanuit MOVISIE is de vraag gesteld om onderzoek te doen naar de rol die mannen

speleninhetverlenenvanmantelzorg.Hetdoelvanditonderzoekisommeerinzichtte

verkrijgenindepositiediemanneninnemenbijhetverlenenvanmantelzorg.Omdatde

vergrijzingdevraagnaarmantelzorgvergoot(Sadirajetal.2009), indezorgvooreen

(schoon)ouderdeverdelingtussenmannelijkeenvrouwelijkemantelzorgershetmeest

scheefis(Timmermansetal,2003)enditookdemeestvoorkomendemantelzorg‐relatie

is(deBoeretal.,2009),isdecentraleonderzoeksvraag:

Welkefactorenstimulerenofbelemmeren(schoon)zoneninhetverlenenvanmantelzorg

inhetnetwerkvaneen(schoon)ouder?

10

2.Theoretischeverkenning

2.1InleidingHet onderwerp mantelzorg is fascinerend, interessant, ontroerend en complex.

Mantelzorg is fascinerend vanwege de creativiteit en verscheidenheidwaarinmensen

voor elkaarblijken te zorgen in een tijdwaarin juist vaakdenadrukgelegdwordtop

individualisme en ‘calculerend burgerschap’. Mantelzorg is als thema interessant

vanwegedewisselwerkingtussenenverwevenheidmetdepraktijk,dewetenschapen

depolitiek.Mantelzorg isontroerendvanwegedeveleverhalenwaarindemoeitenen

zorgen, maar ook het plezier en de liefde in het zorgdragen voor elkaar naar voren

komen. Juist vanwege de verschillende verschijningsvormen, de verschillende

abstractieniveausendeweerbarstigerealiteitismantelzorgeencomplexonderwerp.

Omantwoordtekunnengevenopdevraagwatmannenstimuleertofbelemmertinhet

verlenenvanmantelzorgishetvanbelangstiltestaanbijhetbegrip‘mantelzorg’enhet

begrip‘zorg’.Hetclichébeeldisimmersdatmantelzorgeenactiviteitvoorvrouwenisen

datmannenhetlatenafweten.Inparagraaf2wordtditbeeldontmanteldenwordteen

anderperspectiefgepresenteerddatrechtdoetaanzowelhetaandeelvanmannenals

datvanvrouweninhetverlenenvanmantelzorg.Aandehandvandeconceptualisering

vanzorgdoorTrontoenFisher(1990)wordteenkadergebodenommantelzorgbinnen

tebegrijpen.Ditkadervormteenrodedraaddoordezestudie.

In paragraaf 3 wordt een vijftal factoren aangedragen die een verklaring kunnen

biedenvoorhetaldannietverlenenvanmantelzorgdoormannen.Hetgaathieromhet

herkennenvaneenhulpbehoefte,conflicterendezorgstijlen,moeitenmethetaannemen

van een zorgrol, het geseksueerde karakter van zorg en een excuusruimte om geen

mantelzorgtehoevenverlenen.Elkvandezeonderwerpenwordtgeplaatstbinnenhet

eerdergepresenteerdeconceptuelekaderzodateenkaderontstaatwaarbinnende rol

vanmanneninmantelzorgbegrepenkanworden.

2.2Watismantelzorg?Grofweg is mantelzorg verlenen die dingen doen “voor een ander wat zij zelf nietkunnen doen zonder dat daar betaling tegenover staat.” (van der Lyke, 2000; oorspr.

Twigg & Atkin) Nederland telt 3,5 miljoen mantelzorgers (Oudijk et al.,2010). In de

praktijkblijktmantelzorgvooralfamiliezorg(Potting,2001;deBoeretal.,2009)Zoalsin

hetvorigehoofdstukalnaarvorenkwamisdezorgvooreen(schoon)ouderdemeest

voorkomendemantelzorgrelatie(deBoeretal.,2009enisindiesituatiedeverhouding

tussenmannelijkeenvrouwelijkemantelzorgershetmeest scheef (Timmermansetal.,

2003).

11

Omantwoordtekunnengevenopdevraagwelkefactorenmannenstimuleren inhetverlenenvanmantelzorgishetallereerstvanbelangomtekijkennaarwatmantelzorg

preciesis.Hiertoewordtmantelzorgeerstafgebakendvananderevormenvanzorg.Na

dezeafbakeningwordttoegewerktnaarhetverklarenvandenoodzaakvaneenruime

visieopzorgeneennetwerkbenaderingomhetaandeelvanmanneninhetverlenenvan

mantelzorg in het vizier te krijgen. Hiertoewordt het clichébeeld vanmantelzorg als

typischvrouwelijkeaangelegenheidontmanteld.Deparagraafwordtafgeslotenmetde

introductievaneenconceptueelkadervanmantelzorgopbasisvanhetconceptvanzorg

vanTrontoenFisher.Ditconceptisgebaseerdopeenruimevisieopzorgenerwordt

getoondhoeditconceptbruikbaarisbijeennetwerkbenadering.Ditconceptuelekader

van mantelzorg vormt de rode draad door deze studie en doet recht aan zowel het

aandeelvanmannen,alshetaandeelvanvrouweninhetverlenenvanmantelzorg.

AfbakeningvanmantelzorgAfgezienvandeveledefinitiesenoperationaliseringendieervanmantelzorgzijn,iser

eenaantalbelangrijkeovereenkomstigekenmerken teonderscheiden(Duijnstee,etal.,

1994).Inalgemenetermenkanmantelzorggedefinieerdwordenals:

“dezorgdieaaneenhulpbehoevendewordtgegevendooreenofmeerpersonenuitdiensdirecteomgeving,waarbijdezorgverleningrechtstreeksvoortvloeituitdesocialerelatieen niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep of vanuitgeorganiseerdvrijwilligerswerk.”(Kwekkeboom,1990).

Aan de hand van deze veel gebruikte omschrijving, in zowel beleidsstukken van de

overheid als in wetenschappelijke bronnen, komen twee belangrijke kenmerken van

mantelzorg naar voren. Namelijk dat mantelzorg zich onderscheidt van professionele

zorg en vrijwilligerswerk en dat mantelzorg verleend wordt op basis van de sociale

relatie met de hulpbehoevende. Beide kenmerken worden in deze paragraaf

achtereenvolgenstoegelicht.

Mantelzorgenanderevormenvanzorg

Mantelzorg onderscheidt zich van andere vormen van zorg. Wittgensteins begrip

‘familiegelijkenissen’ (Wittgenstein, 1953/2006) maakt dit inzichtelijk: verschillende

familieledenlijkenopdeeenofanderemanieropelkaarenhebbentochookherkenbare

verschillen.Zoookbijverschillendevormenvanzorg:alhoewelerspecifiekekenmerken

vast te stellen zijn, is het niet zo dat alle kenmerken toepasbaar zijn op iedere

zorgpraktijk.Eriseenbepaaldeoverlapeneenbepaaldonderscheid.

Deafbakeningtenopzichtevandeprofessionelezorgisgebaseerdoptweeverschillen.

In de eerste plaats vanwege het, in de kern en bij aanvang, onbetaalde karakter van

mantelzorg.Endaarnaastvormthetverschilinkenniseenonderscheidendefactor(van

12

derLyke,2000).Dezegrensisechternietscherp.OpbasisvanhetPersoonsGebonden

Budget, waarmee hulpbehoevenden zelf hun zorg kunnen inkopen, kan een

mantelzorgerbetaaldworden.Enmantelzorgerskunnenzelf ookwerkzaamzijn inde

zorg of gaandeweg het zorgproces hun kennis vergroot hebben door middel van

cursussenoftrainingen.

Naastdeprofessionele,formelezorgiserinformelezorg.Vaakworden‘mantelzorg’en

‘informelezorg’alssynoniemenvanelkaargebruikt(deBoeretal.,2009).Informelezorg

kan echter ook opgevatworden als een verzamelnaam van drie typen zorg, namelijk:

mantelzorg, burenhulp en vrijwillige zorg (Govaart & Moreé 2000). Deze typen zorg

onderscheidenzichvanelkaaropbasisvandekenmerkenvandepersoonlijkerelatie,

demate van vrijwilligheid en de graad van organisatie (Pennix & Scholten, 2005). De

verhouding tussen deze drie kenmerken laat duidelijk zien hoe mantelzorg zich

onderscheidt van andere vormen van informele

zorg.

Watbetreftdepersoonlijkerelatietussendehulpbehoevendeendezorgverlenerstaat

de mantelzorger het dichtst bij de hulpbehoevende. Zoals in bovenstaande definitie

genoemdwordt, vloeitmantelzorgvoortuitdie sociale relatie.Vrijwilligers indezorg

hebben bij aanvang van de zorg nog geen relatiemet de hulpbehoevende. Burenhulp

vormteen tussengebied. In sommigegevallen isereenhechtebandopbasiswaarvan

zorgverleendwordt,somsishetcontactoppervlakkigmaarwordterwelhulpgeboden

alsdatnodigmochtzijn.

Bijmantelzorgisdezorgveelaleenonbewustekeuzeendezewordtvaakopgevatals

een vanzelfsprekende plicht (Palmboom en Pols, 2008).Bij burenhulp is de mate van

vrijwilligheidgroterdanbijmantelzorgers,maarkleinerdanbijvrijwilligersindezorg.

Watbetreftdegraadvanorganisatievaltoptemerkendatbijmantelzorgenburenhulp

deze bij aanvang van de zorg laag is. Vrijwilligers in de zorg handelen juist vanuit

georganiseerdverband.Inonderstaandetabelstaandezeverschillenopeenrijtje:

InformelezorgMantelzorg Burenhulp Vrijwilligers

Persoonlijkerelatie ++ + ‐Matevanvrijwilligheid ‐ + ++Graadvanorganisatie ‐ ‐ ++

Fig1.mantelzorgeninformelezorg

Deze onderscheidingen zijn echter niet exclusief en er is sprake van een glijdende

schaal. Vrijwilligers kunnen ook in de loop van het zorgproces een sterke mate van

verplichting voelen, de zogenaamde vrijwilligersklem (Tonkens et al., 2008), en een

persoonlijkebandopbouwenmetdehulpbehoevende.Ookkunnenmantelzorgersinde

13

loopvanhetzorgprocesduidelijkeafsprakenmakenoverdeorganisatievandezorg.

Mantelzorg‘vloeitvoortuitdesocialerelatie’

Naast het onderscheid tussenmantelzorg en andere vormen van zorg is een tweede

kenmerk van belang, namelijk dat voor mantelzorg geldt dat deze ‘rechtstreeks

voortvloeituitdesocialerelatie’.Hetisdesocialerelatie,eenrelatiemeteendierbare,

waar vanuit vanzelfsprekendheid mantelzorgers de hulpbehoefte van die dierbare

vervullen (Van der Lyke, 2000). Deze vanzelfsprekendheid is op te splitsen in zes,

gedeeltelijksamenhangendeonderdelen.Dezevanzelfsprekendheidkanvoortkomenuit

hetwederkerigheidsprincipe.Maardezevanzelfsprekendheidkanookvoortkomenuit

gevoelens als liefde en genegenheid voor de hulpbehoevende, of dat het bestaande

contact overgaat in een hulprelatie. Ook de persoonlijkheid van de mantelzorger, de

geneigdheidomtehelpen,kaneendeelvandevanzelfsprekendheidverklaren.Totslot

spelen ook de praktische mogelijkheden en de maatschappelijke positie van de

mantelzorgereenrol invanzelfsprekendheid(Duijnsteeetal.,1994) Mantelzorgvloeit

voortuitdesocialerelatie:vanuiteen‘vanzelfsprekendeplicht’(PalmboomenPols,2008)

pakt een mantelzorger de zorgvraag van iemand uit de directe omgeving (familie,

vriend,kennisofdeburen)op.

Deze vanzelfsprekende plicht waaruit mantelzorg verleend wordt, brengt nog een

ander onderscheid tussen mantelzorg en andere zowel informele als formele

zorgpraktijken aan het licht. Het gaat om een specifieke zwakke plek. Aangezien de

belangrijkste determinant voor het verlenen van mantelzorg de trefkans van een

zorgvraag is(Timmermans et al., 2001) en demantelzorger deze zorg, zoals genoemd,

vaakalsvanzelfsprekendopzichneemt(Timmermansetal.,2001;VanderLyke,2000),

rolt de mantelzorger langzaam en vaak onvoorbereid in het zorgproces voor een

dierbare. In de ontwikkeling van het zorgproces groeit de zorglast en verandert de

draagkracht vandemantelzorger.Naverloopvan tijdkanoverbelastingoptreden,we

sprekenindatgevalvan‘mantelval’(Timmermans,2005).

Mantelzorgen‘gebruikelijkezorg’

Naasthetonderscheidmetprofessionelezorgendespecifiekeplekbinnen informele

zorg is er nog een onderscheid tussen ‘gebruikelijke zorg’ enmantelzorg. In beleid is

vaakpas sprakevanmantelzorg alsde ‘normale (gebruikelijke) zorg in zwaarte, duur

en/ofintensiteitaanmerkelijkoverschredenwordt.’(CIZ,2005).

Gebruikelijkezorgkanomschrevenwordenals

‘de normale, dagelijkse zorg die partners of ouders en inwonende kinderen geachtworden elkaar onderling te bieden omdat ze als leefeenheid een gezamenlijkhuishouden voeren en op die grond een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben

14

voorhetfunctionerenvandathuishouden.’(CIZ,2005).

Gebruikelijke zorg vormt daarmee, in politiek en

praktisch opzicht, de grens van waaraf aanspraak

gemaakt kan worden op AWBZ‐zorg. Het behoeft

niet veel toelichting dat hier veel ruimte is voor

discussieoverdegrenzenvangebruikelijkezorg.In

de praktijk blijkt dat mantelzorgers zich door de soms onduidelijke grenzen van

‘gebruikelijkezorg’nieterkendzienenvoelen(Vijfvinkeletal.,2008). Ditonderscheid

laat zien hoe mantelzorg, vanuit dit perspectief, een onderdeel is van het grotere

zorgsysteem (van der Lyke, 2000). In dit onderzoek is het onderscheid tussen

mantelzorg enAWBZ zorgminder relevant.Wantde zorgdie verleendwordt enhoe

deze georganiseerd wordt staat centraal, niet de vraag of er bij het mantelzorgen

verzekerderechtengeconsumeerdworden.

Kortom: mantelzorg onderscheidt zich van professionele, formele zorg doordat

mantelzorg indekernenbij aanvangnietbetaaldwordt eneenmantelzorgerminder

geschoold is dan een professional. Mantelzorg is een vorm van informele zorg, naast

vrijwilligers in de zorg en burenhulp. Mantelzorg onderscheidt zich van deze twee

anderezorgtypenopbasisvaneensterkererelatiemetdehulpbehoevende,deervaren

vanzelfsprekende plicht waarmee de zorg verleend wordt en de lage graad van

organisatie.Specifiekvoormantelzorgisdatdezezorgvoortvloeituitde‘socialerelatie’

met de hulpbehoevende. Dat betekent dat het bij mantelzorg gaat om de zorg voor

iemanddiedichtbijstaat.

Nu mantelzorg ten opzichte van andere vormen van zorg afgebakend is, blijft een

belangrijkekarakteristiekdiealdezezorgtypenmetelkaarverbindtnogonderbelicht,

namelijkhetbegrip‘zorg’zelf.

VisieopzorgHoenaarzorggekekenwordt,isletterlijkbepalendvoordebeeldvormingvanzorg.In

eenrecentepublicatievanhetSociaalCultureelPlanbureau(SCP)wordthetclichébeeld

datvooralvrouwenmantelzorgverlenenenmannenhet latenafwetenbestempeldals

eenmythe:deverschillen tussenmannenenvrouwen inhetverlenenvanmantelzorg

zijnmindergrootdanvaakaangenomenwordt(deBoer&Keuzenkamp,2009).Ommeer

zicht tekrijgenophetaandeelvanmannen inhetverlenenvanmantelzorg ishetvan

belangomdeoorzakenvandit clichébeeld te achterhalenomvervolgens eenvisieop

zorgteformulerendiedatclichébeeldvoorkomtenevenveelrechtdoetaanhetaandeel

gebruikelijkezorg mantelzorg

AWBZ‐zorg

Fig.2.mantelzorgengebruikelijkezorg

15

vanmannenalsdatvanvrouweninhetverlenenvanmantelzorg.

Oorzaken:hetclichébeeldvandevrouwelijkemantelzorger

Er zijn drie factoren die bijdragen aan het in stand houden van het clichébeeld dat

mantelzorg een typisch vrouwelijke aangelegenheid is. Dit betreft de wijze waarop

respondenten geworven worden, de operationalisering van het begrip zorg Potting

(2001)endebeleidsgerichtheidvanmantelzorgonderzoek(vanderLyke,2000).

Indeeersteplaatswerktdemethodevanhetwervenvanrespondentenzelfselectiein

de hand, constateert Potting (2001). Door een oproep te plaatsen voor informele

verzorgers zullen vrouwen eerder reageren, omdat zij zich meer dan mannen

identificerenmetzorgverantwoordelijkheden.Ookbijdewervingviadezorgvrager,via

wievervolgensdecentralemantelzorgergeselecteerdwordt,komenvakerdochtersdan

zonen in zicht,waardoordebijdragevandemannenvaaknietmeegenomenwordt in

hetonderzoek.Ditzouzorgrolbevestiginggenoemdkunnenworden.

In de tweede plaats speelt de operationalisering van het begrip zorg een rol. Zorg

wordtvaakgeoperationaliseerdalseensetvan taken.Daarinwordtvaakonderscheid

gemaakt tussen algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) en huishoudelijke

dagelijkse levensverrichtingen (HDL) (Duijnstee et al., 1994). ADL‐taken gaan over

fysieke aspecten van zorg, zoals wassen, toiletgang en aankleden, die vaker door

vrouwen uitgevoerd worden dan door mannen. Onder HDL‐taken worden vaak

huishoudelijketakenverstaandieookvakerdoorvrouwenopgepaktworden.Takendie

eerder doormannenworden opgepakt, zoals klusjes en reparaties, worden vaak niet

vermeld,waardoor hun bijdrage nietmeegeteldwordt. Dit zou zorgreductie genoemd

kunnenworden.

Een derde oorzaak voor de uitvergroting van het beeld is de beleidsgerichtheid van

veel mantelzorgonderzoek. Kritiek daarop is dat wetenschappers zich vaak in de

beoordeling van beleid conformeren aan de criteria die beleidsmakers, bedoeld of

onbedoeld stellen. Hierdoor (re)produceert de beeldvorming zichzelf (van der Lyke,

2000).

Kortom:inonderzoeknaarmantelzorgversterkendewijzevanrespondentenwerven,

deoperationaliseringvanhetbegrip zorg endebeleidsgerichtheidvanonderzoekhet

clichébeeldvanmantelzorgalstypischvrouwelijkeaangelegenheid.Derolvanmannen

blijfthierdooronderbelicht.Devolgendestap is zoekennaarmanierenommannen in

hetviziertekrijgen.

Oplossing:eenruimevisieopzorgeneennetwerkbenadering

Omookdemannelijkemantelzorgershelder inhetvizier tekrijgen ishetvanbelang

16

omdezojuistgepresenteerdeproblemenop te lossen.Ditkanmeteen ruimevisieop

zorgendooreennetwerkbenaderingtehanteren.

Eenruimevisieopzorgdoorbreekthetprobleemvandetaakreductieenhetprobleem

vandebeleidsgerichtheidvanmantelzorgonderzoek.Eeneersteoplossingsrichting lijkt

weliswaargevondentekunnenwordenindeoperationalisatievanhetbegrip‘zorg’.Het

probleemistenslottedatmannennietinbeeldkomendoordatdetakendiezijvoorhun

rekening nemen niet geïnterpreteerdworden als zorg, waardoor hun bijdrage buiten

beeld blijft. Uitbreiding van de set van taken kan dit oplossen. In Timmermans et al

(2003)wordenbijvoorbeeldtakendiemantelzorgersverrichtenonderverdeeldindrie

typen:huishoudelijkehulp(schoonmaken,koken,boodschappen),hulpbijpersoonlijke

verzorging(baden,douchen,toiletgang)enpsychosocialebegeleiding(hetregelenvan

zaken, emotionele ondersteuning) (Timmermans et al., 2003). Alhoewel hiermee een

deel van het probleem opgelostwordt blijft een belangrijk onderdeel vanmantelzorg

onderbelicht,namelijkhetrelationeleaspect.Mantelzorgerszijngeenrobotsdieslechts

een serie taken achtereenvolgens uitvoeren, mantelzorgers verlenen zorg aan een

dierbareendierelatiegeeftmedeinwelkezorgverleendwordt.

InditverbandlaatPotting(2001)ziendatmantelzorgers,zowelmannenalsvrouwen,

juistdiezakenbelangrijkvindendiezorgendatdehulpbehoevendezogelukkigmogelijk

is in de gegeven situatie. Bepaalde (huishoudelijke) activiteiten staan dan niet op

zichzelfalsdoel,maarvormeneenmiddelomdie tevredenheid tebereiken. Devraag

‘watdoeik?’isinditverbandmindervanbelangdandevraag‘waaromdoeikdat?’.Dit

gegeven vraagt om een visie op zorg die het samen luisteren naar muziek of het

stofzuigenvandekameropbasisvanhetzelfdedoeldatgediendwordt,kanbestempeld

wordenalsmantelzorg:

Mantelzorgersdoenookveeldingendieopheteerstegezichtmisschiennietmeteenonder zorgverlenen vallen. Voor buitenstaanders kan het moeilijk zijn om teherkennen of een extra kopje koffiemet jemoeder drinkennou zorg verlenen is ofgewoongezellig,maarvoormantelzorgerskandit juistdeessentievandezorgzijn.(Potting,2001:57).

Doorvooraftedefiniërenwelkeactiviteitenmantelzorgzijnenwelkeniet,blijvendeze

essentiëledelenvandemantelzorgbuitenbeschouwing.Watmantelzorgpreciesiskan

hierdoorperzorgsituatieverschillenenzalperzorgsituatievastgesteldmoetenworden.

Hierdoorlostookhetprobleemvandebeleidsgerichtheidvanmantelzorgonderzoekzich

op: het gaat hier om de ervaringen van de mantelzorgers, niet om de criteria die

beleidsmakersstellen.Eenruimevisieopzorgsluitdeeerdergenoemdetakennietuit,

maarzetzeineenruimerkader.Deaandachtblijftnietbijdetaken,maargaatnaarde

plaats van die taken binnen het geheel van het zorgen. Ook sluit dit niet uit dat

17

mantelzorg veelal ‘gebruikelijke zorg’ zal overstijgen, maar een ruime visie op zorg

koppelt deze gebruikelijke zorg niet aan het consumeren van verzekerde rechten. Dit

laat zien dat een zorgpraktijk dynamisch is en situationeel. En juist bij zorg is het

procesmatigekarakterbelangrijkomteonderkennen(Mol,2006):

Ziektenzijnnueenmaalgrillig:juistdaaromiszorgengeenafgegrensdproduct,maareenproces. Iseenziektechronisch,dankomteraandatprocesgeeneinde.Tot je jelaatsteademuitblaastblijfthetopen.(Mol,2006:30).

Zorgenisdusgeenproduct,zegtMol,maareenproces.Indatproceszijnweltakente

identificeren, maar in de ene zorgpraktijk draagt een dergelijke taak niet bij aan de

tevredenheidvandehulpbehoevendeenindeanderezorgpraktijkwel.Ditlaatziendat

zorgendynamisch isencomplex.Doornaarzorg tekijkenalseenprocesontstaateen

groteregevoeligheidvoorhetherkennenvanzorg.

Deoplossingvanhetprobleemvandezorgreductieenreproductievandebeeldvorming

betreftdusdebenaderingvanhetbegrip ‘zorg’.Doorzorgnietoptevattenalseenset

vantaken,maardoorzorgruimeroptevattenenperzorgsituatievasttestellen,komt

eenmantelzorgsituatiescherper inbeeld. Hieruitvolgtdevraagopwelkemaniereen

zorgsituatiehetbestebenaderdkanworden.

Inhetantwoordopdievraag ligt tegelijkertijdhetantwoordophetprobleemvande

zorgrolbevestigingbesloten.Doordebeleidsgerichtheidvanmantelzorgonderzoekiser

deneigingommantelzorgtestandaardiserenenkwantificeren(Potting,2001).Hetisin

datverbanddatAbel(1990)constateertdatinkwantitatiefonderzoeknaarmantelzorg

denadrukligtopdeervaringenvanindividuelemantelzorgersendatdewaarderingvan

die ervaringen ‘losgeweekt’ wordt uit de context waarin een complex netwerk van

relatiesbestaatwaardemantelzorger(s)endezorgvragereenonderdeelvanzijn.Hetis

echterjuistdiecontextdiedeervaringenvanmantelzorgersbetekenisgeeft.Daarnaast

zorgtjuistdefocusopdeindividuelemantelzorgerervoordathetzichtophetnetwerk,

waarin de zorg gegeven en steun ontvangen wordt, vervaagt. Als onderzoekers zicht

willen krijgen op een zorgnetwerkwordt dat vaak gedaan op basis vande informatie

vaneencentralemantelzorger,waardoordebeoordelingvanwiewelkezorgverleentbij

deze centrale verzorger ligt (Potting, 2001). Om zicht te krijgen op de factoren die

mannenstimulerenofbelemmereninhetverlenenvanmantelzorgishetvanbelangom

dedynamiekinhetnetwerkboventafeltekrijgendoordeverschillendeledenvanhet

netwerk in het onderzoek te betrekken.Doormeerdere netwerkleden, zowelmannen

als vrouwen, zowel degene die wel als degene die geen of niet meer mantelzorg

verlenen,tebetrekkeninhetonderzoekwordthetprobleemvandezorgrolbevestiging

voorkomen. Het gaat tenslotte niet alleen om de vrouwen die zich herkennen als

18

mantelzorger, of die door de hulpbehoevende aangewezen worden, maar om het

netwerkalsgeheel.Enindatnetwerkzijnookmannenaanhetzorgen.

Kortom:hierdoorwordtduidelijkdathetzorgveldcomplexis,datzorgendynamischis

en dat een ruime visie op zorg en een netwerkbenadering nodig is om aan die

complexiteitendynamiekrechttedoen.Dedynamiekvanzorgenzitinhetbeoordelen

van wat nodig is voor de hulpbehoevende; het gaat niet om de optelsom van

verschillendetakendieuitgevoerdworden,ofdebeoordelingdaarvandooreenenkele

mantelzorger,maaromdeinschattingwelkeactiviteitendehulpbehoevendehetmeest

comfortabelmakenindegegevensituatie.Devolgendestapisomtekijkennaarhoedie

ruimevisieopzorgeneennetwerkbenaderingconcreetvormkrijgt.

Conceptueelkader:allemantelzorgersm/vinzicht!

Een geschikt concept van zorg voor dit onderzoek is geïntroduceerd door Fisher en

Tronto(1990).Dedefinitievanzorgdiezijhanterenluidtalsvolgt:

zorg is een soortgebonden activiteit die alles insluitwatwe doen om onze ‘wereld’ tehandhaven,voorttezettenenteherstellen,opzo’nmanierdatweerzogoedmogelijkinkunnen leven.Diewereldomvatonze lichamen, onze zelven enonzeomgeving, dieweallemetelkaarproberenteverbindenineencomplex,duurzaamweb.(Fisher&Tronto,1990:40).

Directspringthetalgemenebijnawereldomvattendekaraktervanzorginhetoog.Dat

moetookomaandedynamiekvanhetzorgenruimte tekunnengeven.Het is juistde

zinsnede ‘zo goed mogelijk in kunnen leven’ die parallel loopt met de wens van de

mantelzorger om het de hulpbehoevende zo comfortabel alsmogelijk temaken in de

gegevensituatie.Hierblijktuithoebelangrijkhetisomdedefinitievanmantelzorgniet

bijvoorbaatalintevullen.

Tronto en Fisher laten op viermet elkaar verweven abstractieniveaus zien hoe zorg

zichmanifesteertinhetdagelijksleven.Hetmeestabstracteniveauis‘aandachthebben

voor’ (care about) voorwie ofwat zorg nodig heeft en veronderstelt een relatiemet

mensen en dingen om ons heen. Ook

veronderstelt dit dat we oog hebben voor

wathetwelzijnervanbedreigt.

Het volgende niveau is

verantwoordelijkheid nemen en daar naar

handelen, ‘zorgen dat’ of de regiefunctie,

(taking care of) en veronderstelt een

beoordelingsvermogen om te kunnen

bepalen op welke manier zorg het beste

19

verleendkanworden.

Vervolgens is er het niveau van de concrete zorg handelingen (caregiving) en ten

slotteiserhetniveauvandeontvangervanzorg(carereceiving).Opditlaatsteniveau

ligtdenadrukopdebeoordelingvandehulpbehoevendeinhoeverredegeboden

hulpaansluitbijdehulpbehoefte.

Door dit concept van zorg toe te spitsen op

mantelzorgontstaateenconceptueelkaderwaarbinnenmantelzorggoedbegrepenkan

wordenendiedefactorendiemannenstimulerenofbelemmerenaanhetlichtkunnen

brengen.

Opheteersteniveau(careabout)gaathetomhet(h)erkennenvaneenhulpbehoefte.

Voorhetverlenenvanmantelzorgishetherkennenvanwatdehulpbehoevendenodig

heeftvanbelangomookdemeestecomforttekunnenbieden.Alhoewelinmantelzorg

vaak de hulpbehoefte van de mantelzorg‐ontvanger centraal staat, spelen er bij een

netwerkbenaderingmeerhulpbehoefteneenbelangrijkerol.Ditbetrefthetnetwerkin

het algemeen: is er voldoende expertise en zijn er genoegmiddelen aanwezig om de

zorg te kunnen verlenen? Maar ook het aandacht hebben voor de hulpbehoefte van

elkaar,als (niet)mantelzorgerofvoordehulpbehoeftevaneennetwerklidzelf.Houdt

een mantelzorger zelf het zorgverlenen nog vol? Dit kan omschreven worden als de

richtingwaaraandachtvooris.

Naastde richtingwaaraandachtvoor is, ishetdomeinwaaropdehulpbehoefte zich

afspeelt vanbelang.Hulpbehoeftenbijdeverzorgingvergeneenandereaandachtdan

hulpbehoeftenophetemotionelevlak,hetbijhoudenvandeadministratieofhetdoen

vanklusjes.Tochisinaldezegevallensprakevanhetherkennenvaneenbehoeftebijde

zorgontvanger:troost,eenoverzichtoverdefinanciëneneentuinhekdatgoedsluit.

Totslotspeeltdecamouflagevandehulpbehoefteeenrolindematewaariniemand

eenhulpbehoeftekánherkennen.Inhoeverreenaanwietoontdehulpbehoevendezijn

of haar hulpbehoefte? Dit geldt evenzeer voor demantelzorg‐ontvanger, als voor de

mantelzorgerszelf.Hierinspeeltderelatietotendebandmetdehulpbehoevendeeen

belangrijkerol.

Ophettweedeniveauvanhetconceptuelekadervanmantelzorg(takingcareof) ligt

de nadruk op de vraag hoe die hulpbehoefte het beste vervuld kanworden. Dit ‘hoe’

bestaat uit drie componenten: op welke manier, door wie en waar de hulp verleend

wordt.Hetgaatopditniveauomderegiefunctie:wievoertofvoerenderegieoverhoe

dehulpbehoeften inhetnetwerkhetbeste vervuldkunnenworden.Deze regiefunctie

kan door een mantelzorger vervuld worden, maar evengoed door de mantelzorg‐

Fig3.hetconceptvanzorgdoorTrontoenFisher(1990)

20

ontvangerdoorduidelijkkenbaartemakenwathijofzijwil.

Ophetderdeniveauvanhetconceptuelekadervanmantelzorg(caregiving) ligtde

nadrukophetdaadwerkelijkezorgverlenen.Devraagdiedaarbijhoortis:wiedoetwat

envooral,waaromdat?Debasisvoordebeantwoordingvandievraagisalgelegdinde

voorgaande tweeniveau’sdoor tekijkennaarwiewelkehulpbehoefteherkentenhoe

dezehulpbehoeftehetbestevervuldkanworden.Opditniveauspeeltdemotivatieeen

belangrijkerol,maarookcompetentie:kandemantelzorgerhetzorgenaan?

Totslotiserhetvierdeniveau(carereceiving)hetontvangenvanzorg.Opditniveau

gaathetomdeaansluitingtussendegebodenhulpendehulpbehoefte,maarookhoede

gebodenhulpgeaccepteerdwordt.Dezorgontvangergeeftfeedbackoverdezorgenis

opdezewijzeeenactivedeelnemerinhetzorgnetwerk.

Dit concept vanmantelzorg biedt demogelijkheid om afwegingen in zorgnetwerken

bloot te leggen. Op het eerste niveau kan gekeken worden of bij iedereen dezelfde

zorgbehoefte onderkendwordt, vervolgens of de oplossingsrichting gedeeldwordt en

deopvattingenoverwiedezorggaatuitvoerenookovereenkomenmetdeopvattingen

vandiegenediezedaadwerkelijkuitvoerenenvandiegenediezorgontvangt.En juist

deze afwegingen kunnenmechanismen blootleggen die de positie vanmannen in het

verlenenvanmantelzorgtonen.

Ditlaatookzienhoeineenzorgnetwerkdeverschillendeniveausmetelkaarverweven

zijn. De zorgontvanger (4) kan bijvoorbeeld ook een regiefunctie hebben (2). Het

zorgverlenen (3) kan ervaring verschaffen over hoe de zorg het beste verleend kan

worden (2) en ook meer gevoeligheid opleveren voor het herkennen van een

hulpbehoefte(1).

Kortom: indezeparagraafzijndriestappengemaakt.Eerst ismantelzorgafgebakend

vananderevormenvanzorg.Mantelzorgonderscheidtzichvanprofessionele, formele

zorg op basis van betaling en scholing. Mantelzorg onderscheidt zich van andere

vormen van informele zorgtypen op basis van een sterkere relatie met de

hulpbehoevende,deervarenvanzelfsprekendeplichtwaarmeedezorgverleendwordt

en de lage graad van organisatie. Na deze afbakening bleef nog onbelicht wat ‘zorg’

precies is.Het clichébeeld isdat (mantel)zorgeen typischvrouwelijkeaangelegenheid

is. De versterking van dat beeld heeft een drietal oorzaken: zorgrolbevestiging,

zorgreductie en de reproductie van de beeldvorming. Zorgrolbevestiging volgt uit de

wijzewaaroprespondentengeworvenworden,waarbijvrouweneerderinbeeldkomen

danmannen.ZorgreductiereduceertmantelzorgtoteensetvanADL‐enHDL‐takendie

veelal door vrouwen gedaan worden, waardoor mannen buiten beeld blijven. De

21

reproductie van de beeldvorming zorgt voor het (re)produceren van het clichébeeld.

Deze drie oorzaken belemmeren een helder zicht op het aandeel van mannen in het

verlenen van mantelzorg. De oplossingsrichting die hiervoor wordt gevonden is een

ruimevisieopzorgeneennetwerkbenadering.Ineenruimevisieopzorgstaannietde

takencentraal,maarjuisthetrelationeleaspectvanzorgendoormantelzorgersm/v.In

een netwerkbenadering gaat het niet om de ‘losgeweekte’ ervaringen van een

individuelemantelzorger,maargaathetomdesamenhangtussendeervaringenvande

verschillendenetwerkleden.Omdezeoplossingsrichting concreet vorm te geven is de

conceptualiseringvanzorgdoorTrontoenFishergeïntroduceerd,zoals inde figuur is

weergegeven. Tot slot zijn de verschillende niveaus binnen dit concept van zorgen

ingevuld voorde specifieke zorgvormdie centraal staat in dit onderzoek:mantelzorg.

Een conceptueel kader van mantelzorg dat ruimte biedt aan zowel het aandeel van

mannenalsdatvanvrouweninhetverlenenvanmantelzorgisdaarmeegepresenteerd.

De volgende stap is om vanuit dit conceptuele kader factoren te presenteren die het

verlenenvanmantelzorgdoormannenstimulerendanwelbelemmeren.

2.3Mannen,vrouwenenmantelzorgAlhoewel de scheve verdeling van het verlenen van mantelzorg tussen mannen envrouwen minder scheef is dan vaak wordt aangenomen, blijft het een gegeven dat

vrouwen meer mantelzorg verlenen dan mannen. Zowel uit een onderzoek naar

mantelzorg van het SCP uit 2009 als dat uit 2003, waarin een ruime selectie van

zorgtakenopgenomen is, blijktdat60%vandemantelzorgersvrouw isen40%man.

(Timmermansetal.,2003;deBoeretal.,2009).Bijdezorgvoor(schoon)ouders isruim

twee‐derdeeenvrouw,een(schoon)dochter(Timmermansetal.,2003).In42%vande

mantelzorgsituatiesgaathetomdezorgvooreen(schoon)ouder.Ookmetinachtneming

vaneenmogelijkevertekening,zoasindevorigeparagraafnaarvorenisgekomen,blijft

dit onderwerp interessant omdat dit verschil in zowel kwantitatief onderzoek met

ruimecriteriaalsinkwalitatiefonderzoekmetoogvoordedynamiekinzorgnaarvoren

komt(Potting,2001;Timmermansetal.,2003;deBoeretal.,2009).

Aan de hand van vijf onderwerpen worden mogelijkheden aangedragen om het

kleinere aandeel van mannen in het verlenen van mantelzorg te verklaren. Bij elk

onderwerp wordt een hypothese geformuleerd en wordt het onderwerp in het

conceptuele kader van mantelzorg geplaatst. Het gaat om het herkennen van een

zorgvraag, zorgstijlen, het aannemen van een zorgrol, het geseksueerde karakter van

zorgendeexcuusruimteomgeenzorgteverlenen.

22

HetherkennenvaneenzorgvraagOp het eerste niveau van het conceptuele kader van mantelzorg gaat het om het

(h)erkennenvaneenhulpbehoefte.Eenmogelijkeverklaringvoordescheveverdeling

van zorgtaken tussenmannen en vrouwen in de zorg voor een (schoon)ouder is dat

mannen een hulpbehoefte minder snel (h)erkennen dan vrouwen. Tronto en Fisher

(1990)latenziendatonderzoekvanuitdevrouwenstudiesnaarzorgvoornamelijkging

overdeactorenennietoverhet concept zorg.Deverklaringdie zijdaarvoorgeven is

datdeconceptualiseringvanzorgoverwerdgeslagenvanwege:

Thetremendousfundofeverydayexperiencethatwomanespeciallyhaveconcerningcaring.Thisexperienceencouragesustothinkthatwealready“know”whatcaringis.(FisherenTronto,1990:36).

Zijgevenaandatvrouwen,vanuitpraktischeervaring,alshetwarealwetenwatzorg

is.Dezeervaring,mogelijkversterktdoordetraditioneelvoorgeschrevenzorgrol(Jutras

& Veilleux, 1991) kan bijdragen aan het eerder herkennen van een hulpbehoefte. Dit

eerderherkennenvaneenhulpbehoeftevergrootdetrefkansvaneenhulpbehoefte.En

juist die trefkans is de belangrijkste determinant voor het verlenen van mantelzorg

(Timmermans,2001).Ditgegevenwordtbevestigddoorhetmechanismedatvrouwen

(partner, zus, dochter) een positieve invloed hebben op het verlenen van meer en

verschillende typen zorg door mannen: mannen worden als het ware de zorg in

getrokkendoorvrouwen(Gerstel&Gallagher,2001).Eenvrouwzieteenzorgbehoefte,

paktdieopomvervolgensookdemannen temobiliseren.Deeerstehypotheseom te

verkennen welke belemmerende factoren mannen ondervinden in het verlenen van

mantelzorgisdanook:

Hypothese1:

vrouwenherkenneneerdereenhulpbehoeftedanmannen.

Zoals al genoemd, het herkennen van een hulpbehoefte speelt zich af op het eerste

niveau inhet conceptuele kader vanmantelzorg.Opdit niveau spelenook richtingen

domein een rol. Wat betreft de richting gaat het, naast het herkennen van de

hulpbehoefte van de mantelzorg‐ontvanger, ook om de hulpbehoefte van de

mantelzorger zelf of vananderen inhetnetwerk.Watbetrefthetdomeingaathetom

onderscheid te kunnen maken tussen het herkennen van een hulpbehoefte in het

bijhoudenvande tuinofdeadministratie,emotionelehulpbehoeftenofhulpbehoeften

ophetverzorgendevlak.

Verschillendezorgstijlen.Kooiker en de Boer (2008) onderscheiden zes stijlen waarop mantelzorgers zorg

verlenen.Inhunopsommingzijnzijnietuitputtendengevenzeookaandatiemandniet

vast zit aan één stijl. Dat kan door de tijd en door de dynamiek van het zorgproces

23

veranderen.Datzelfdegeldtvoordevraagwelkestijlbijwelkeseksehoort.Kooikeren

deBoergevendatalleenaanwanneerdatduidelijknaarvorenkomt.

Allereerst is er de geborenmantelzorger, die de zorg vanzelfsprekend en natuurlijk

oppaktenvaakvoormeerderepersonenzorgt.Ditisvaakeenvrouw.Vervolgensiser

demantelzorgeralsaanpakker.Ditzijn‘doeners’,wetengoedhungrenzentebewaken

en voeren een duidelijke regie. Zowel mannen als vrouwen kwamen naar voren als

‘aanpakker’.Daarnaastiserdebozemantelzorgerdieconflictenheeftmetinstitutenen

professionals.Mannenblijkenzichwatditbetreftheftigeruittelatendanvrouwen.De

vierdezorgstijlisdeonmisbaremantelzorgerwaarbijdezorgsluipenderwijsgegroeidis

endemantelzorgerszichzelfwegcijferenomdehulptekunnenverlenen.Vervolgensis

er de overspannen mantelzorger waarbij de zorglast te groot is geworden en de

mantelzorger opgebrand is. Tot slot is er de berustende mantelzorger waarbij een

evenwichtisbereikttussendewensendiemantelzorgershebbenenhetgevechtdatze

daarvoorwillenleveren.

VerschillentussenmannenenvrouweninzorgstijlzienKooikerendeBoer(2008)ook.

In algemene termen vonden zij dat mannen hun onvrede eerder en heftiger kenbaar

maken dan vrouwen. Ook komt naar voren dat mannen vaker mantelzorg aan één

persoongevendanvrouwenendatmannenmindermoeitehebbenmethetorganiseren

vandezorg, hetnemenvan ingrijpendebeslissingenenhet regelenvande financiën.

Hierbijplaatsendeonderzoekersdeopmerkingdatvrouwenvakervoormeerpersonen

tegelijkzorgenendiezorgookvakermetanderendelenwaardoordeorganisatievande

zorg en hetmaken van ingrijpende beslissingen complexer ligt. Tot slot zienmannen

vakerdanvrouwenmantelzorgalswerkenhanterendaarbijeentaakgerichtehouding.

Deze zakelijke, taakgerichte houding van mannen wordt ook geconstateerd door

CalassantienKing(2007).Hieruitvolgtdetweedehypothese:

Hypothese2:Mannenenvrouwenhanterenverschillende,conflicterendezorgstijlen

Conflicterende zorgstijlen kunnen zowel een rol spelen op het gebied van de regie

(niveau2),hetdaadwerkelijkezorgverlenen(niveau3),alshetzorgontvangen(niveau

4).Ophet gebied vande regie kunnendergelijke conflicten ertoe leidendat sommige

mantelzorgersbepaaldetakennietmeeropzichnemenofdatkanleidentothetoordeel

dat de zorg beter door iemand anders verleend kan worden. Het gaat dan over de

opvattingenoverdegehanteerdezorgstijl.Ophetgebiedvanhetzorgverlenenkunnen

conflicten in zorgstijl bij het daadwerkelijke handelen naar voren komen. Bij het

zorgontvangenkanhetzijndateenbepaaldemaniervanzorgverlenennietaansluitbij

dewensen van demantelzorg‐ontvanger. Bijvoorbeeld doordat iemandwat ruwer is,

24

watmeerkortafofboos.

hetaannemenvaneenzorgrol

Naastzorgstijlen isereenverschil tussenmannenenvrouwen inhetaannemenvaneenzorgrol.Ineenonderzoeknaarderolvangenderindezorgvoorouderenkomtnaar

vorendatmannenmoeitehebbenmethetaannemenvaneenzorgrol(Jutras&Veilleux,

1991).Alhoewelvrouwenmeermantelzorgverlenenkomtuithetonderzoeknaarvoren

datzowelmannenalsvrouweneenzelfdebelastingervaren.Zijschrijvendittoeaande

moeitediemannenhebbenmethetaannemenvandeverantwoordelijkhedenvaneen

zorgrol als andere rol dan de traditioneel voorgeschreven kostwinnersrol. Dit in

tegenstellingtotvrouwendiedenieuwe(mantel)zorgrolalsaanvullingaannemenopde

traditioneel voorgeschreven zorgrol. Dit gegeven wordt ondersteund door andere

onderzoeken waarin naar voren komt dat mannen waardering ontvangen als zij een

zorgrol op zich nemen. Die waardering komt doordat deze mannen zich begeven op

‘nieuw’terrein.(Potting,2001;Calasanti&King,2007).Eenkanttekeningishieropzijn

plaats.Het gaat in de onderzoeken van Jutras&Veilleux en die van Calasanti&King,

alhoewel niet exclusief, toch met name over ‘zorg’ in de betekenis van verzorgende

taken.Inditonderzoekvormendietakeneenspecifiekdomeinnaastanderedomeinen

alshetverzorgenvandetuinofvervoer.Metdatgegeveninhetachterhoofisdederde

hypothese:

Hypothese3:Mannenhebbenmeermoeitemethetaannemenvaneenzorgroldanvrouwen

Inhetconceptuelekadervanmantelzorgspeeltdezehypotheseeenrolophetniveau

van de regie (niveau 2) en van het daadwerkelijke hulpverlenen (niveau 3). Op het

tweedeniveaukandemoeitemethetaannemenvaneenzorgrolalbepalendzijnvoor

wieeenbepaaldetaakhetbestekanverlenen.Hetkanechterookzijndatertijdenshet

zorgverlenen een grens bereikt wordt, dat de moeite met het zorgverlenen zich dan

manifesteert.

Hetgeseksueerdekaraktervanzorg:mannen­envrouwentakenHetgangbarebeeldisdatvrouwenverzorgendeenemotioneletakenopzichnemenen

mannen praktische taken. In algemene zin bestaan deze verschillen in taakverdeling

tussen mannen en vrouwen, maar deze verschillen zijn niet zo groot. (de Boer &

Keuzekamp,2009).Ookbijdezorgvooroudersdoorbroersenzussenwordtdezesekse‐

specifiekeverdelingzichtbaar(Potting,2001)

In de verdeling van zorgtaken tussen mannen en vrouwen spelen sekselijnen en

25

implicieteonderhandelingeneengrote rol (Potting,2001).Debepalingechtervanwat

‘vrouwelijke’ takenenwat ‘mannelijke’ taken zijnverschiltniet alleen tussen families,

maarookbinnenfamilies.Deidentiteitendegeschiedenisvandefamilievormendeze

sekselijnen.Daarnaastdragenookveranderingenindezorgsituatiebijaandebepaling

vandesekselijnen.Eriskortomwelsprakevaneenseksestereotyperingbijdeverdeling

van zorgtaken, maar de lijnen zijn minder ‘hard’ dan vaak wordt aangenomen. Deze

seksestereotyperinguitzich invrouwelijke takenvanverzorgendeaardenmannelijke

zakenvanpraktischeaard.Inhaaronderzoeknaarmantelzorgvooreenouderbeschrijft

Potting(2001)dattreffend:

De sekse‐specifieke verdeling van zorgtaken enhet geseksueerde karakter van zorgversterkenelkaar.Takenwordenvrouwelijk,respectievelijkmannelijk,omdatvooralvrouwenofmannenzeverrichtenenomgekeerdwordenmensen ‘echte’vrouwenofmannendoorvrouwelijkeofmannelijketakenopzichtenemen.(Potting,2001:51).

Bij het verrichten van handelingen die niet bij de sekse zouden passen, voelen de

mantelzorgerszichverplichtdatgedragtelegitimeren.

IndezorgvooreenouderspreektPotting(2001)overhetimplicietverdelenvantaken.

Alhoewelsommigeafsprakenexplicietgemaaktkunnenwordenzijn juistde impliciete

afspraken – die in het voorbijgaan gemaakt worden ‐ degene die het geseksueerde

karaktervanzorgbevestigen.

Verschil is echter dat praktische, mannelijke, taken vaak minder voorkomen dan

emotionele en verzorgende, vrouwelijke, taken. Een tuinhek hoeft tenslotte niet elke

week gerepareerd teworden, terwijl huishoudelijke hulp en verzorgingwel dagelijks

nodigkanzijn.

Hypothese4:

Hetgeseksueerdekaraktervanzorggeeftmannenmindertaken.

Ookhetgeseksueerdekaraktervanzorgspeeltzichafopverschillendeniveausvanhet

conceptuele kader van mantelzorg. Op het niveau van de regie (niveau 2) kan dit

bepalendzijnvoorhoedezorghetbesteverleendkanworden,waardoordeemotionele

enverzorgendetakeneerderbijvrouwenterechtkomenendepraktischetakeneerder

bijmannen. Dit kan tot uiting komen bij het daadwerkelijke zorgverlenen (niveau 3).

Tenslottekanhetgeseksueerdekaraktervanzorgookeenrolspelenbijhetontvangen

zorg(niveau4).Eenmantelzorg‐ontvangerkanbijvoorbeeldlieverdooreenvrouwdan

dooreenmanverzorgdworden.

DeexcuusruimteomniettezorgenBroese van Groenou (2005)onderscheidt vier factoren die bepalend zijn voor de zorg

vooreenouder:teneersteiserdezorgbehoeftevanvader/moeder.Tentweedespelen

26

deverwachtingenvandeoudereenrol.Vervolgensisvanbelangwatanderendoen(de

partner van de ouder, formele of particuliere hulp of andere broers en zussen) en

tenslotte de eigenmogelijkheden. Alhoewel deze factoren bijdragen aan verklaringen

waarommantelzorgverleendwordtaaneenouder,biedenzegeenspecifiekeverklaring

voor het aandeel vanmannen. Er zijn echterwel aanwijzingen dat op basis van deze

factorenmannenzicheerderkunnenonttrekkenvanhetverlenenvanmantelzorgdan

vrouwen(Potting,2001;deBoer&Keuzenkamp,2009).Hetisindatverbandvanbelang

omaandezefactorenaandachttebesteden.

Indeeersteplaatsiserdezorgbehoeftevandeouder.Zoalsaleerdergenoemdkunnen

er,naarmatedezorgbehoeftevaneenoudergroterwordt,veranderingenplaatsvinden

indetaakverdelingofkunnenzonenendochterszichmeergeroepenvoelenomzorgte

verlenen. (Potting, 2001). Daarnaast is de verwachting van de ouder bepalend. Vaak

komtdegebodenhulpnietovereenmetdeervarenontvangenhulp(Knijn&Liefbroer,

2004).

Vervolgens isvanbelangwatanderendoen.Daarinspeeltdeeventueleandereouder

eenbelangrijkerol.Maarookdeformelehulp,aangezienin48%vandegevallenwaarin

mensen voor hun (schoon)ouders zorgen er sprake is van een gemengd netwerk van

mantelzorgers en professionele zorg (de Boer et al, 2009). Als er in een netwerk

professionele zorg verleendwordt, verlenen demantelzorgers voor het grootste deel

(60%)dezelfdetakenenbijeenkwartmeerverschillendetaken.Deformelezorgneemt

dande zwaarderevariantvandeze taakvoor zijn rekening (Timmermans etal, 2003).

DezeuitkomstenkomenookterugbijhetonderzoekvandeBoeretal(2009)waarinook

gesteld wordt dat gemiddeld genomen de kinderen ongeveer dezelfde taken op zich

nemenenongeveerevenveeltijdaandezorgspenderen.WelsteltdeBoeretal(2009)

dat juist bij de groep waar broers en zussen voor hun ouders zorgen de meeste

onenigheid in het zorgproces is. Dit hangt vooral samen met het zo gelijkwaardig

mogelijk verdelen van de zorgtaken. De zorg delen met broers en zussen kan dus

ontlasten,maarookjuistextrabelasten.

Totslotspelendeeigenmogelijkhedeneenrol.Hetgaathieromzakenalsdeinvloed

vanhethebbenvaneengezinophetkunnenverlenenvanmantelzorg.Ookarbeidkan

vaninvloedzijn.Hetverlenenvanmantelzorggaatechtereerdertenkostevanheteigen

huishoudenofsocialecontacten,danvanarbeid(deBoer&Keuzenkamp,2009).Uitde

literatuur komt ook naar voren dat naarmate de hulpbehoefte groter wordt, het

aanvoerenvanarbeidalsargumentomgeenzorgtakentekunnenvervullenaanwaarde

inboet(Potting,2001).Ookdegeografischeafstandspeelteenrolenkaneenknelpunt

zijn in het verlenen van mantelzorg. Hoe verder de mantelzorger moet reizen, hoe

27

eerderdezezichbelastvoelt(Timmermans,2001).UitdeliteratuurstudievanDuijnstee

etal. (1994)komtnaarvorendatreistijdeenbeteregraadmeter isvoorbelastingdan

reisafstand. Inhetgevalvandezorgsituatievooreenoudergaathetgemiddeldom26

minutenendat isdaneen ‘enkelereis’(Timmermans2003).KirstenEmous(2005) laat

tallozevoorbeeldenzienwaarinkindereninstrikteregelmaatmoetenkomenopdraven,

omdatbijvoorbeeldhunouderdedeurvoordethuiszorgofvoortafeltje‐dekjenietwil

opendoen. Gemiddeld genomen kost een mantelzorger een dergelijke situatie dus

tenminsteeenuur.

Dehierbovengenoemdefactorenommantelzorgtegaanverlenen,geldenvoorzowel

mannen als vrouwen. Er zijn echter zoals genoemd aanwijzingen dat mannen zich

eerder kunnen onttrekken aan het verlenen van mantelzorg dan vrouwen (Potting,

2001;deBoer&Keuzenkamp,2009).Hieruitvolgtdevijfdeenlaatstehypothese.

Hypothese5:

mannenhebbeneengrotereexcuusruimtedanvrouwenDeze excuusruimte speelt een rol op het niveau van de regie (niveau 2) en bij het

daadwerkelijke zorgverlenen (niveau 3). Namelijk bij de beoordeling door wie de

mantelzorghetbesteverleendkanworden(niveau2),kanditbijdeoverwegingennaar

vorenkomen.Daarnaastkanzichdituitenbijhetdaadwerkelijkezorgverlenen.

2.4ConclusieInhoofdstuk1isdeurgentievandevraagnaarderolvanmanneninhetverlenenvan

mantelzorgnaarvorengekomen.Indithoofdstukisstilgestaanbijwatmantelzorgisen

ishetclichébeeldvanmantelzorg,alstypischvrouwelijkeaangelegenheid,ontmanteld.

Eenoplossingomaanhetclichébeeldteontkomen,isgebodendooreenruimevisieop

zorgeneennetwerkbenaderingtehanteren.Daarmeewordtrechtgedaanaanzowelhet

aandeel van mannen als dat van vrouwen in het verlenen van mantelzorg. Concreet

heeftditvormgekregenineenconceptueelkadervanmantelzorgaandehandvanhet

werkvanTrontoenFisher(1990).Daarinmanifesteert‘zorg’zichopvierniveaus.Inhet

‘aandachthebbenvoor’,het‘zorgendat’,het‘zorgverlenen’enhet‘zorgontvangen’.Dit

conceptuelekadervormtderodedraaddoordezestudie.

Alhoewel het clichébeeld overmantelzorg ontmanteld is, blijkt bij de zorg voor een

(schoon)ouder de verdeling tussenmannen en vrouwenwel scheef te zijn. Mogelijke

verklaringenhiervoorzijngebodenaandehandvanvijfonderwerpen:hetherkennen

van een zorgvraag; verschillende zorgstijlen; het aannemen van een zorgrol; het

geseksueerdekaraktervanzorgendeexcuusruimteomgeenzorgtehoevenverlenen.

Uit elk onderwerp volgt een hypothese. In onderstaande afbeelding is aangegeven op

28

welkniveau inhet conceptuelekaderelkehypotheseeen rol speelt, omzogezamelijk

eenantwoordtebiedenopdecentraleonderzoeksvraag:

Welkefactorenstimulerenofbelemmeren(schoon)zoneninhetverlenenvanmantelzorg

inhetnetwerkvaneen(schoon)ouder?

Fig4.Mannenenmantelzorg

29

3.Onderzoeksopzet

3.1InleidingIndetheoretischeverkenningisnaarvorengekomendatbijonderzoeknaarfactoren

die het aandeel van de (schoon)zoons in het verlenen van mantelzorg aan een

(schoon)ouder kunnen verklaren een ruime opvatting van zorg en een netwerk

benaderingwenselijk is. Dit isconcreetvormgegevenmeteenconceptueelkadervan

mantelzorgdatgebaseerdisophetconceptvanzorgvanTrontoenFisher(1990).Indit

hoofdstukwordtbesprokenhoeditonderzoekaangepaktenuitgevoerdwordt.

Eenaantalnetwerkenwaarinzorgverleendwordtaaneen (schoon)ouderwordtaan

de hand van dit conceptuele kader onderzocht. De contouren van deze netwerken

komen in paragraaf 2 aan bod. Per netwerk is het van belang om het familie‐ en

zorgnetwerkinkaarttebrengen.Ditwordtgedaandoormiddelvaneeninterviewmet

de hulpbehoevende (schoon)ouder. Daartoe helpen twee instrumenten: het genogram

en de ecomap. Het genogram vergemakkelijkt het in kaart brengen van het

familienetwerk,eenecomaphetzorgnetwerk.Deachtergrondenhetgebruikvandeze

instrumenten wordt toegelicht in paragraaf 3. In dit onderzoek worden deze

instrumentengebruikt in interviews. Indeze interviews staatbij het in kaartbrengen

vanhetnetwerkdeverdelingvandezorgtakencentraal.Doordeexpliciteringvandeze

verdeling (en de verschillende opvattingen van de netwerkleden) komen de vijf

verklarende factoren aan bod: het herkennen van de zorgvraag, verschillende

zorgstijlen, het geseksueerde karakter van zorg, moeiten met het aannemen van een

zorgrolendeeventueleexcuusruimtevanmannen.Deopbouwvanhetinterviewkomt

ter sprake in paragraaf 4. In paragraaf 5 wordt de relevantie van dit onderzoek

besprokenenhethoofdstukwordtafgeslotenmeteenconclusie.

3.2DecontourenvanhetnetwerkInditonderzoekzalhetgaanomeenalleenstaande,thuiswonende(schoon)ouderdiedehulpbehoefteheeft.Juistindiesituatieisdekansgrootdathetgrootstedeelvande

zorgvraagbijmantelzorgers terechtkomt.Partnersspelen inmantelzorgeengroterol

(deBoeretal.,2009)enkunnendaardooreendempendewerkinghebbenophetaandeel

vananderemanneninhetnetwerk.Aangezienopnameookwelals‘bevrijding’doorde,

tegendietijdvaakoverbelastemantelzorgerwordtervaren(Kooiker&deBoer,2008),

lijktookopnameeendempendewerkingtehebbenophetaandeelvanmannen inhet

verlenenvanmantelzorg.

Eenspecifiekehulpvraagachtikvoorditonderzoekmindervanbelang,omdatbinnen

eenzelfde zorgvraag verschillende fasen in het zorgproces zitten die verschil maken.

30

Daarnaast zullen juistde verschillen inhetnetwerk invloedhebbenophoe ermetde

zorgvraagomgegaanwordt.

In dit onderzoek wil ik me beperken tot autochtone Nederlandse families. Bij

mantelzorgsituaties in allochtone families spelen specifieke cultuurgebonden

zorgopvattingen een rol (de Jong et al., 2004) Naar voren komt de grotere rol van

vrouweneneenmeer specifiekehouding tenopzichtevandeprofessionele zorgdoor

taal‐encultuurbarrieres(Tonkensetal,2008;deGraaf,2005).

Andere factoren, inhetvorigehoofdstukgenoemdalsarbeid,gezinenreistijdkomen

juistnaarvoreninhetontledenvanhetnetwerk.Opveelfactorenisechtervantevoren

moeilijkteselecteren,vanwegedeonbekendheidmethetteontrafelennetwerk.Inhet

vorige hoofdstuk is een aantal factoren die van invloed zijn op het verlenen van

mantelzorgderevuealgepasseerd.Dezezijnvanbelangominhetoogtehoudenbijhet

verzamelenvandedata.

Hetwervenvanderespondenten

Hetwervenvande respondenten is zobreedmogelijk opgezet. Zowel viamijn eigen

netwerkalsviahetprofessionelenetwerkvanMOVISIE isergezochtnaar familiesdie

wilden participeren in dit onderzoek. Naast bovenstaande kenmerken van de

hulpbehoevende werd gezorgd dat, alhoewel het onderzoek over mannen en

mantelzorggaat,hethoudenvan interviewsonderzoveelalsmogelijk (schoon)zonen

en(schoon)dochterszouplaatsviden.VanuithetnetwerkdatviaMOVISIEbenaderdis,

is spontaan een sneeuwbal effect ontstaanwaardoor het bereik van dewervingwerd

vergroot.Dit resulteerdeuiteindelijk indrie familiesdiebereidwarenmee tewerken

aan dit onderzoek. Alle familie‐ en persoonsnamen zijn gefingeerd om de anonimiteit

van de respondenten te kunnen waarborgen. De familienamen zijn op alfabetische

volgorde en willekeurig gekozen uit de familienamen databank van het Meertens

instituut (www.meertens.knaw.nl/cms), persoonsnamen zijn verzonnen, op

alfabetischevolgorde.

Familie Samenstelling/leeftijdsverdeling

respondenten ouder Gerrapoteerdeklachten

Aalders 1dochter4zonen2schoondochters1schoonzoon43–55jaar

1dochter2zonen2schoondochters1schoonzoonmoeder

Moeder(82) Gecombineerdeernstigefysiekeklachten;

VanBeek 6dochters6zonen5schoondochters5schoonzonen50–65jaar

6dochters5zonen2schoondochters2schoonzonen

Vader(89) Alzheimer

31

Coenen 8dochters2zonen8schoondochters2schoonzonen48–65jaar

2dochters2zonen1schoondochter1schoonzoonmoeder

Moeder(90) Algemeneouderomsklachten;fysiekernstigbeperkt

Fig5.Overzichtvandeonderzochtenetwerken

Alhoewelhetdeopzetwasomhetnetwerkinkaarttebrengendoortebeginnenmet

een interview met de hulpbehoevende (schoon)ouder is dat in geen van de gevallen

gelukt.Dit vormde echter geenbelemmering voor het onderzoek. Sterker nog: hieruit

sprakdezorgvandemantelzorgers.Uitbeschermingvoorhun(schoon)ouderwerdhet

eerste interview met een (schoon)kind gehouden. Op dit punt begon feitelijk het

onderzoek;uitdezebeschermingsprakzorg.Verdereafsprakenvoorinterviewswerden

vervolgensbinnende familiegemaakt.Hierbijwasveelal sprakevaneenafwachtende

houdingvanderespondenten,omdatdeelnameookeenzekerebelastingmetzichmee

brengt.Nietiedereeninhetnetwerkisgeïnterviewd.Somsuitpraktischeoverwegingen:

gebrekaan tijd,ofomdatde respondentopvakantiewas.Maarookvanwegemoeiten

met het onderzoek, de gevoeligheid van de zorgsituatie of vanwege een

terughoudendheid uit angst voor eventuele belasting. Daarnaast heb ik op bepaalde

momenten zelf een keuze gemaakt wie ik zou interviewen. Na een aantal interviews

binneneenfamilieontstaateenzekerbeeldvanhoedezorgverleendwordt.Diegrens

lagbijzevenrespondentenperfamilie.Alseenzoonofdochternietwildeparticiperen,

hebiknietgevraagdofzijnofhaarpartnerwélwildeparticiperen.Ditindehoopdater

voldoende andere familieleden wel mee wilden werken. Uiteindelijk zijn er 27

interviewsafgenomen,waarbij29mensenzijngeïnterviewd.Tweemaaliseenechtpaar

tegelijkertijdgeïnterviewd,waarbijdenadruklagopdegeïnterviewdezoon.

3.3Hetinkaartbrengenvanhetnetwerk:genogramenecomap.Bijditonderzoeknaar factorendiehetverlenenvanmantelzorgdoormannen inhet

zorgnetwerkvaneen(schoon)ouderbelemmerendanwelstimuleren,ishetvanbelang

ommet een open houding het netwerk te betreden, omdat de opvattingen over zorg

zowel tussen als binnen netwerken kunnen verschillen. Het genogram en de ecomap

biedenhouvastomhetoverzichttekunnenbewaren.

Ineengenogramwordtdesamenstellingenstructuurvaneenfamilieafgebeeldenin

eenecomapdesocialerelaties(Rempeletal.,2007)Hetgebruikvaneengenogramvindt

zijnoorsprong inrelatie‐engezinstherapie (Butler,2008),maarook inde(thuis)zorg

maken professionals er gebruik van en wordt het maken van een genogram en een

32

ecomapaangeradenominzichtindezorg(relaties)teverbeteren(Royens,2007;Wright

& Leahey, 1999). Daarnaast wordt het genogram als wetenschappelijk instrument

gebruikt ommeer inzicht te krijgen in de dynamiek in gezinnen en families (Watts &

Shrader, 1998) en meer specifiek – in combinatie met een ecomap ‐ in familiezorg

(Rempeletal.,2007)enmannelijkezorgrollen(Neufeld&Kushner,2009).

Met een genogram kan in korte tijd (Wright & Leahey, 1999) een schets gemaakt

wordenvandesamenstellingenstructuurvandefamilie(Rempeletal.,2007).Alhoewel

er voor het opstellen van een genogram zowel kwantitatieve als kwalitatieve

onderzoeksmethoden gebruikt kunnenworden (Watts & Shreder, 1998), is vooral het

intervieweengeschiktemethodevanwegedewisselwerkingtussendemodellenende

methode (Rempel et al., 2007).Het opstellen van een eenvoudig genogram zorgt voor

eengoedekennismaking (Royens, 2007), eenduidelijkoverzicht vande familie eneen

aanzet om de ecomap in kaart te brengen. Rempel et al. (2007) stellen dat juist de

combinatie van een genogram en een ecomap hetmogelijkmaakt ommeer inzicht te

krijgen in sociale netwerken in het algemeen, en zorgnetwerken in het bijzonder.

Bijvoorbeeld door verder te vragen als een persoon wel op het genogram voorkomt,

maarnietopdeecomap.Ditbiedtdeonderzoekerhouvastenhelptinhetscheppenvan

eenbandmetderespondent.Vervolgensstellenzijdatjuistbijmannenhetgebruikvan

eengenogrameneenecomappositiefbijdraagtaandekwaliteitvande interviews,de

instrumenten blijken te werken als katalysator voor het gesprek. Alhoewel de kracht

vandezeinstrumentengrootisenalveelvuldigindezorgsectorgebruiktworden,isdat

inwetenschappelijk onderzoek nog niet het geval. Dit onderzoek hoopt daardoor ook

een bijdrage te leveren aan de kennis over het gebruik van deze instrumenten voor

wetenschappelijkonderzoekinhetalgemeen,envooronderzoeknaarzorgpraktijkenin

hetbijzonder.

Hetmakenvaneengenogramkanemotiesoproepen,bijvoorbeelddoornetwerleden

die overleden zijn. De basisregel voor hetmaken van een genogram is daarom: begin

eenvoudig enmet feiten. In de loop van het gesprek kunnen gevoeliger onderwerpen

aandeordekomen(Royens,2007).Inbijlage1staateenvoorbeeldvanendestandaard

symbolendiegebruiktwordenbijeengenogram.

Een ecomap brengt de sociale relaties in kaart. In bijlage 2 wordt een voorbeeld

gegeveneneenaantalvoorbeeldvragengenoemd.Aandachtspuntinhetgebruikvaneen

genogram en een ecomap is het tijdselement. Zo kan in een eerder stadium van het

zorgproceseenpersoonwelbijgedragenhebbenaandezorg,omlaterweereenstapje

terug tedoen.Potting (2001)geeft een voorbeelddat een zus aangeeft alleen voorde

zorgvoormoedertestaan.Uiteeninterviewmeteenanderezuskomtechternaarvoren

dattoteenpaarjaargeledenzijdiezorgalleendroegenjuisteven‘vrij’gekregenhad.In

33

hunevaluatievanhetgebruikvanhetgenogrambenoemenWatts&Shrader(1998)het

probleemvan dit tijd‐element expliciet.Rempel et al. (2007) laten in hun ecomap een

oplossingzien(ziebijlage2).Doorhetgebruikvanstippellijntjesgevenzeaandatineen

eerder stadium de lotgenoten‐contactgroep tot steunwas, dat dit nu nietmeer zo is,

maardatderespondenterweleenvriendaanovergehoudenheeft.

Eenanderpuntvanaandachtisduidelijkheidoverdeanonimiteitenvertrouwelijkheid

vanhetgenogramendeecomapRempeletal.(2007).Hetisvanbelangomduidelijkte

maken, en daarmee ook de respondent vertrouwen te geven, dat de verkregen

informatievoorhetgenogramendeecomapvertrouwelijk is.De informatievanbeide

modellen dient echter als basis voor verder onderzoek en op basis daarvanwordt in

goedoverlegverdereafsprakengemaakt.

3.4InterviewsPer netwerk verloopt het proces als volgt. In het eerste interview, met dehulpbehoevende,wordthetgenogramgemaakt.Destructuurvandefamilie,endusalle

(schoon)zoons,komendaardoorinbeeld.Bijheteersteinterviewgaathetexplicietover

de ecomap van de zorgvrager. In de interviews daarna, met de (schoon)zoons en

(schoon)dochters,gaathetoverhetopstellenvandeecomapvandezorgvragervanuit

hetperspectiefvandatnetwerklid.Bijvoorbeeld:bijdezorgvragergaathetomdeeigen

zorgvraag,bijdenetwerkledenoverdezorgvraagdiezijzienbijhun(schoon)ouder.

Inbijlage3staatdestructuurvandeinterviewsendaarstaanookvragendiestructuur

bieden aan het interview. In de eerste plaats komt de ontstaansgeschiedenis en de

beschrijvingvandezorgsituatieaandeorde.Vervolgensisdeverdelingvanzorgtaken

onderwerp van gesprek. Daarna gaat het over zorgstijlen en ten slotte komen vragen

overzorgrollenaanbod.

Tijdenshetinterviewwordteenecomapgemaakt.Opbasisdaarvanenopbasisvanhet

genogramwordtbinnenhetthemadatspeelt,doorgevraagdenaantekeningengemaakt.

Deze instrumenten bieden dus houvast voor de structuur tijdens het interview en

vormenanalysemateriaalnahetinterview.

Van de interviews zijn letterlijke transcripten gemaakt. Vervolgens zijn deze

transcriptenmet het analyse programmaMaxQDA geanalyseerd. De eerste stap in de

analyse is het zorgvuldig lezen van de interviews en deze onderverdelen in

samenhangende delen op basis van de vier niveaus van het conceptuele kader en op

basisvandevijfgesteldehypothesen.

34

3.5Relevantievanhetonderzoek

Maatschappelijkerelevantie

Onderzoeknaarhetverlenenvanmantelzorgdoormannenaanhun(schoon)oudersis

maatschappelijk relevant omdat ten eerstedebevolking vergrijst (endaarmee zal het

aantal zorgvragen en de zwaarte van de zorgvraag toenemen) en ten tweede de

demografische ontwikkelingen dusdanig zijn dat er kleine gezinnen zijnwaardoor de

kans groterwordt datmannenmantelzorg zullen gaan verlenen. Enerzijdswordt dat

ingegeven door het groeiend verplichtende karakter van mantelzorg (Sadiraj et al.,

2009)enanderzijdsomdatdetrefkansvaneenzorgvraagdebelangrijkstedeterminant

isvanhetverlenenvanmantelzorg(Timmermans,2001)..

Wetenschappelijkerelevantie

Er is een dominant beeld datmantelzorg een aangelegenheid is van vrouwen en dat

dezeverleningvanzorgbelastendis(vanderLyke,2000;deBoer,2005).Tegelijkertijd

zijn er aanwijzingen dat dit dominante beeld nuancering behoeft, omdat de verdeling

vanmantelzorg tussenmannen en vrouwenminder scheef is danwordt aangenomen

(Potting, 2001; de Boer & Keuzenkamp, 2009).Dit onderzoek heeft als doel om bij te

dragenaandienuancering.

Daarnaastisermeeraandachtvoorhetnetwerkrondomdehulpbehoevende(Potting,

2001;Tonkensetal,2008;Royens,2007)enhetgebruikvanhetgenogramendeecomap

insociaalwetenschappelijkeonderzoek(Rempeletal.,2007;Neufeld&Kushner,2009).

Ditonderzoekhooptdaaromookbijtedragenaaneenmethodewaaropzorgnetwerken

hetbestebenaderdkunnenworden,enstreeftnaareenmethodedierechtdoetaanhet

dynamischekaraktervandezenetwerken.

3.6ConclusieOmde factoren te achterhalen die (schoon)zonen stimuleren danwel belemmeren inhet verlenen van mantelzorg aan een (schoon)ouder wordt een netwerkbenadering

gehanteerd. Dit uit zich door in een drietal netwerken van een alleenstaande,

thuiswonende, autochtone hulpbehoevende, zoveel mogelijk netwerkleden te

interviewen.Ditbetreftdehulpbehoevende(schoon)ouderzelf,de(schoon)dochtersen

de(schoon)zonen.

Bijdezeinterviewswordtgebruikgemaaktvantweeinstrumentendiehunwaardeinde

zorgpraktijk al bewezen hebben, maar relatief nieuw zijn in wetenschappelijk

onderzoek.Hetbetrefthierhetgenogramendeecomap.

35

Hoofdstuk4:Resultaten

4.1InleidingIn dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek gepresenteerd. Hiertoe

wordeneerstdedrieonderzochte zorgsituatiesbeschreven.Naeenkorte inleidingop

de familievolgtdebeschrijvingvandezorgsituatie.Daarbijvormendevierniveausof

aspectenvanzorg,zoalsinhoofdstuk2geïntroduceerddestructuurvandepresentatie.

Eerstwordtdaardoorstilgestaanbijwaardeaandachtvooris(careabout),vervolgens

wiederegieheeftofhebben(takingcareof),omdantebeschrijvenwieprecieswatdoet

enwaarom(caregiving)entenslottehoedehulpbehoevendereageertopdeverleende

zorg(carereceiving).

Opbasisvandezegegevenswordenvervolgensdevijfhypothesenbesproken.Dievijf

hypothesen behelsenmogelijke verklaringenwaarommannenwel of nietmantelzorg

verlenen.

4.2FamilieAalders

genogramvandefamilieAalders

In de Familie Aalders draait de zorg om de 82‐jarige moeder. Een medisch wonder

wordtzewelgenoemd,zoalszoonDirkvertelt:“Ja,wonderlijkishet.Jehoortnatuurlijk

weleensdeverhalenvanBertenAlbertdatzeoverleghebbenmetandereartsen,endat

dieartsenzeggen: ‘mevrouwAalders? leeftdienog?’”(A4Z;531).MevrouwAaldersheefteenuitgebreidziektebeeld.Indeafgelopenjarenheeftzijkankergehad,waardoorhaar

blaasverwijderdis.Ookheeftzijeenaantaljaargeledenhaarnekgebroken,waarvanze

ishersteld.Daarnaastiszebijnablindenheeftzesindstweejaareenaandoeningaande

longen,waarbijsprakeisvanaderverkalking.Hierdoorkomterminderzuurstofinhet

bloed waardoor mevrouw Aalders snel uitgeput raakt. Sinds december 2009 is de

36

zorgbehoeftegrotergeworden,doordeverslechteringvande longaandoeningendoor

een aantal tia’s. Nu heeftmevrouw Aalders bij vrijwel alles zorg nodig en ligt zij het

grootstedeelvandetijdopbed.Zoalshaardochteromschrijft:“mijnmoederishelemaal

verpleegbehoeftig,zekanheelmoeilijkzelfnogeenkopjeoptillen.”(A3D;6).

Hetgezinbestaatuitvierzoneneneendochter.Dezorgvoormoederwordtdoorde

familieendooreenthuiszorgorganisatieverleend.Dedochterisdespil,zijcoördineert

dezorgenisdaardagelijksbijbetrokken.Omtekunnenzorgenwanneerdatnodigzou

zijn iszijal tien jaargeleden indezelfdegemeentealshaarmoederkomenwonen.De

zorg zou echter opdezemanier nietmogelijk zijn zonder de hulp vanhaar broers en

schoonzusen,vanuithaareigengezin,zonderdeondersteuningvanhaarechtgenooten

hulpvantweedochters.

Aandachthebbenvoor

Eeneerste aspect van ‘zorg’ ishetherkennenvaneenhulpbehoefte.Waarheeftmen

oogvoor?Zoalsinhoofdstuk2istoegelichtgaathethieromderichtingvandeaandacht,

hetdomeinwaaropdezeaandachtzichrichtendecamouflagevaneenhulpbehoeftedie

dezichtbaarheidvaneenhulpbehoeftebeïnvloedt.

Watbetreft derichtingwaar aandacht voor is volgen respectievelijkhetnetwerkop

zichzelf,deaandachtvoorelkaarendeaandachtdieiedervoorzichzelfheeftelkaarop.

Inhet zorgnetwerkvanmevrouwAalders is,watbetrefthetnetwerkop zichzelf, veel

expertise aanwezig opmedisch en verpleegkundig gebied. De twee oudste zonen zijn

beidenarts,respectievelijkhuisartsencardioloog.DaarnaastzijnClaudiaenDirkbeide

verpleegkundige.WatbetreftdefinanciënkunnenzijvertrouwenopeenruimPGB.

DochterClaudia, de spil in de zorg, vindt het ergbelangrijk omvoorhaarmoeder te

zorgen, ze doet dit uit een sterke overtuiging: “Ik doe het voor haar, niet zozeer voor

mezelf.Ja,voormezelfindezindathetookbijmijnvisiehoort,datjevoormensenzorgt.

Voor iedereen, maar zeker voor mijn eigen moeder.” (A3D;401). Vanuit diezelfde

overtuigingwilzeookdeanderendiemantelzorgverlenenderuimtebiedenomaante

gevenwatzewelennietkunnen.Datismeteenhaarvalkuil:“Nou,ja,daarmoetikwel

voor oppassen. Dus dat is wel een valkuil. Dat ik daar goed ook mijn eigen grenzen

[aangeef]…datiknietzeg‘o,kanjeniet?Nou,dandoeikhetwel.’”(A3D;351).Dievalkuil

wordtookopgemerktdoordeandereninhetnetwerk.Ergaatdanookveelaandachtuit

naarClaudia.Zoalshaarechtgenootstelt:“Nou,ikbenondersteunervandemantelzorger

dan.Dusiksteunmijnvrouw.[Zij]doetveelzorgvoorhaarmoederenikneemveelvandetaken over hier in huis. […] veelmeermet de kinderen, de boodschappen, ik kook bijna

altijd,klerenwassenook.”(A3SZ;6).Maarookbijvoorbeeldhaarschoonzus,alszijvertelt

over waarom zij mantelzorg verleent: “En voor Claudia. Naast ma is het voornamelijk

37

voorClaudia,dieheeftheterzoontzettenddrukmeeenhetisalzo’ndrukbezetiemand.

Om haar wat te ontluchten.” (A2SD;163)Of zoals een broer dit samenvat: “Natuurlijk

hebbenwehetweloverClaudia,dieisaldriejaaraanhetzorgen.Dieheeftookhaareigen

gezin.VaakgaanweerookheenomClaudiateontlasten,alsin:ikdoedat.Ikdenkderest

ookwel.”(A4Z;333).

Watbetrefthetdomeinwaaropaandachtisvooreenhulpbehoeftespringenbepaalde

zaken inhetoog.De jongste zoon,Evert, is kokgeweest ennudocentkoken: “Nou, ik

zorgvoornamelijkvoorheteten.Dusiedereenheeftzozijntaken.Enikdoevoornamelijk

heteten.”(A5Z;3).DatiszogegroeidomdatmevrouwAalderstafeltje‐denkjenietlekker

vond: “Nee, dat lust ze niet. Dat hebben we wel geprobeerd, maar dat vond ze vies.”

(A3D;137).DatEvertdietaakopzichgenomenheeftkomtookgoeduitomdatClaudia

een hekel heeft aan koken. Niet dat het daardoor nooit meer voorkomt, maar omdat

Evertmeerdereportieskooktkomthetmindervaakvoor:“Maargoed,inhetbeginzeiik

altijd ‘ik wil alles doen, maar niet koken’, ik hou helemaal niet van koken.” (A3D). Zo

sluitenverschillenfacettenvanzorgenopelkaaraan.

Zoon Dirk heeft, naast zijn baan in de zorg, ook een eigen bedrijf als tuinarchitect.

Daardoorrichthijzichopdeverzorgingvanhetbalkon.Daarheefthijbijvoorbeeldeen

speciale,lichtgewichttuinbakvoorgemaakten“Nou,opzichishetwelleuk,wantzezegt

altijdhetzelfde: ‘noudathoeftniet,want ik zie er tochniks van.’Maar ishet zover, en

staanerdingenin,dankanzeerwelvangenieten.”(A4Z;88).Ookdetweeoudstebroers

hebbenhunspecifiekedomeinvanaandacht:hetmedischegedeelte.Alserietsgeregeld

moet worden op medisch gebied staan beide broers klaar: “Jazeker, ja hoor. Je hoeft

maarteknippenmetjevingersenhetwordtgeregeldhoor.Datishetvoordeelvandatze

artsen in de familie zijn. Je hoeft maar te bellen en het is er binnen een paar uur.”

(A4Z;212).

Naastwatdebetreffendemantelzorgerswelzien, iserooksprakevanzakendieover

hethoofdgezienworden.Zakenwaargeenofminderaandachtvooris.Ditgaatdatmet

nameoverdetweeoudstebroers,diegeenofweinigooghebbenvoorhuishoudelijkeen

verzorgende zaken. Zoon Dirk omschrijft dat treffend. Niet alleen laat Albert afwas

achter,maarhijheeftookniet indegatendatditonhandig isvoormoederomdatdie

slechtkanzien:

“Toevalliglaatstook,bijvoorbeeldAlbertwas‘smiddagsgeweest,noudaarnakwamik.Erstaatenglasophetdienbladbijonsmamenonsmamzietdatniet,dusdiekanderadioaanzettenofeendropjepakkenenzodatglasomgooien.Endatkannetophetbedvallen,ofweetikveelwat,maardatistypischAlbert.Dieisnietzoopruimerig.”(A4Z)

Watbetreftdecamouflagevandehulpbehoefte,endusinhoeverreeenhulpbehoefte

38

ook zichtbaar wordt, komt naar voren dat Claudia duidelijk de spil is. Wat betreft

verwachtingen van mevrouw Aalders ten opzichte van verzorging door haar zoons,

verteltClaudia:“Ja,ikdenkdatzenietverwachtdatmijnbroersdatdoen.Ikdenkdatze

datalleenvanmijverwacht.”(A3D;458).Ditwordtbevestigddoorhaarechtgenootalshij

verteltoverzijnschoonmoeder:“Zij iseenheel traditionelevrouw,dusze isgewend.Ze

vindhetdetaakvanClaudiaomvoorhaartezorgen.”(A3SZ;74)en:“Ja,alszijeenklacht

heeftofergensontevredenoveris,zezalnooittegendejongens,haarzoons,klagen.Maar

weltegenClaudia.”(A3SZ;109).Ditwordtookgeziendoordejongstezoon:“Mijnmoeder

vraagtveelmeervanClaudia,echt.DievraagtechtveelvanClaudia,datheeftzezelfniet

eensindegaten.Somsheeftzehetwelindegatenen,datweetzeweldatzeveelvraagt,

maar toch doet ze het.” (A5Z;243).Datmoeder Aaldersmeer vraagt van haar dochter

sluitechternaadloosaanbijdesterkewensvandedochteromvoorhaartezorgen.

Zorgendat

Opditniveaugaathetomdevraagwiederegievoert.Daarmeehangtdebeoordeling

hoedezorghetbesteverleendkanwordensamen.IndefamilieAaldersligtderegiebij

demoederenbijdedochter.

Alhoewel lichamelijk verzwakt heeft mevrouw Aalders de touwtjes nog stevig in

handen.ZoonEvertspreektzijnverbazingdaaroveruit:“Zeisnogechtwelbijdepinken.

Maar,ja,haarwilisgewooneenbeetjewet.Zeluistert,enalswezeggen‘doenweniet’,dan

accepteert ze,daarkanze tochniet tegenopbijwijzevan spreken [...]maar ikvindhet

knap dat er vijf mensen zijn die precies doen wat zij zegt.” (A5Z;245). De regie van

mevrouwAaldersuit zich indenadrukkelijkewensomthuis teblijvenwonenenniet

opgenomen te worden in een verpleeghuis. Maar haar regie uit zich ook in kleinere

zaken,bijvoorbeeldhoeeninwelkevolgordebepaaldeverrichtingenmoetengebeuren:

“Maaralsmijnmoeder,ikheberaanmoetenwennenalsmijnmoedernaarbedwilde,dan

hadzeeenheelritueeltjeeniederekeeralsikietswildedanzeize‘numoetjeditdoen,nu

moet je dat doen.’ ‘nu moet je m’n schoenen uitdoen’” (A5Z;131). Of zoals een

schoondochter beschrijft: “Nou, vanochtendwas het kwart voor zeven en dan gaat die

radio heel hard aan. Met andere woorden: ‘Bea, opstaan!’” (A2SD;83).Moeder Aalders

heeftnamelijkeenradionaasthaarbeddiezemetenigemoeitekanbedienen.

Toch constateert dochter Claudia een afname van de regie ten opzichte van de

medewerkersvandethuiszorg.Enzijneemtdieregiedanover:

“Ik ga er ookaltijd vanuit, dat zeg ik ook tegenmijnmoeder: ‘Jemoet zeggenwat jewilt.’Datwordtnuwelwatminder,merkik,datikdaarookeenbeetjemoetinspringen,van: ‘Goh, zemoet wel veel eten.’Maar komtaltijdwel goed, ze hield altijdwel goedregie, he. Maar dat wordt ook allemaal een beetje minder. Dus dat neem ik ook eenbeetjeover.”(A3D;28)

39

OpdezemaniergroeitderolvandochterClaudiaophetgebiedvanderegiedusstap

voorstap.Indevollebreedteverzorgtzij‘regel‐dingen’:

“Dus ik doe alle financiën, met het PGB; alle rekeningen betalen; dingen met dewoningbouw;alledingeninhuis;zekrijgtviadeWMOookthuisgewoonpoetshulp,dusdierekeningenbetaalik;papierendieingevuldmoetenworden,doeik.“(A3D;197).

Ookbijdeverdelingvandezorgtakenheeftzijhetvoortouwgenomen.Zoverteltbroer

Dirkoverdeverdelingvandezorgtaken:“Nou,Claudiaheeftdaarvoortouwingenomen:

‘Geefwatjekunt.Kanjeniet?Danregelenwewat.Kunjehetwel?Enwiljehetwel?Nou

datisookgoed.’Van:werespecterendaarinookelkaarsmening.Endatmoetjeookdoen,

anders is een conflict zo geboren van: ‘de een doet dat wel, de ander doet dat

niet.’“(A4Z;275).DochterClaudiaziethiereenrolvoorzichzelf:doordezorgvoorhaar

broersmeervrijblijvendtehoudenenzelfduidelijkdecontroletehoudenblijftdezorg

soepelverlopen.Alszijerniettussenzoustaandanverwachtzij“Datzetochmeergaan

verwachtenvanelkaarendatdannietgebeurt.Enwatmeerwillenvanelkaarendatniet

kunnengeven.Endaarben ikweleenontspanning in.Duszijhebbenwatdatbetreft,en

datmaakthetookwatlichtervoorhen,devrijblijvendheidindezorg.Endiehebikniet.Zo

voelt dat voormij.” (A3D;249). Uitgangspunt in de verdeling van de zorgtaken is dus,

voordemantelzorgersnaastClaudia,watjewiltenwatjekan.Zoalszijzegt:“hetiseen

beetjegegroeidvanwat iedereenkan;datdoenwe.Wat iederzijndeskundigheid is;dat

pakkenwe.” (A3D;258).Ookgeeftdezevrijblijvendheidhaarderuimteomdetouwtjes

steviginhandentehouden.Zijdruktnadrukkelijkhaarstempelophoedezorgverleend

wordt.Ditgeeftzijzelfookaan:“Ja,ikkanookveelbepaleninditgezin.Wantmijnbroers

luisteren ook best goed naarmij. Voordeel. Ikwil het opmijnmanier doen. Ik hebmijn

eigenweghierinnodig.” (A3D;302).Hetvoerenvanderegiebetekenthierdusnietdat

ingevuldwordtwatiedereenmoetdoen,maarhetgaatomdatdiezorgverleendwordt

zodatmoeder thuiskanblijvenwonen. Iederkrijgtdanookdemogelijkheidombij te

dragenwathijofzijkan,maarookdevrijheidomniettezorgen.Enookdemogelijkheid

vanondersteuningdoorde thuiszorg.DochterClaudia regeltdat, zoalsblijktalsbroer

Dirkkomtzorgenzodatzijeenweekendwegkan:“Dankomtieendanvraagikaanhem

‘hoeveelzusterswiljehebben?’Dusdanzitervan’sochtendstochnogeenzustervanhalf

negentotéén,dankanhijgewoonzijndingdoen,hoeftienietopmijnmoederteletten.”

(A3D;285).De regiefunctie van Claudia is niet dwingend,maar erwordtwel rekening

gehoudenmet het door haar gemaakte en bijgehouden schema: “Nee, nou,we kunnen

gewoongaanhoor,maariklaatClaudiawelaltijdwetenvan,noujebenteenavondvrij.

Wantdankomik.”(A4Z;121).

Belangrijk omop temerken is dat dochter Claudia hier ook de ruimte krijgt van de

verschillende netwerkleden om deze regie te kunnen voeren. Haar echtgenoot, Cees,

40

omschrijft zich, zoals genoemd, als de ondersteuner van demantelzorger. Hij spreekt

ook over een “familiaire verplichting die we uitvoeren. Daar ben ik tevreden mee.”

(A3SZ;29) en omschrijft de zorgsituatie als “eigenlijk doet iedereen een beetje wat ze

kunnen. En ik denk, zolang Claudia er tevredenmee is, ben ik ook tevreden. Ik vind het

goeddatiedereendoetwatzekunnen.”(A3SZ;66).Of,zoalseenbroerdatomschrijftover

derolvanClaudia:

“Hetishaarwensenhaarkeuzeomhetopdezemaniertedoenenwijvolgen.Entuurlijkbenikhetermeeeens,andershadikallangmoetenzeggenvan‘luister,zogaanwehetniet doen’ of ‘als jij dat graagwil, dan ik kom alleen op bezoek bijma, ik doe verderhelemaalniks’“(A5Z;247)

Opmerkelijk is ook dat een bewuste keuze om geen mantelzorg te verlenen kanbijdragen aan het soepel verlopen van de regie. Om conflicten over de regie te

voorkomen verleent schoondochter Els bijvoorbeeld geen mantelzorg. Zoals haar

echtgenootEvert zegt: “Els isdaarvrijmakkelijk in, enhet ishaarvak,dus ze zegtook

bewust:‘Ikkijkwatjulliedoen,ikbenheternietmeeeens,maarikbemoeimeernietmee

enals ik naar jemoedergadanga ik alleenals visite, danga ikhaarniet verzorgen.’ “

(A5Z;93).DitnietverlenenvanmantelzorggeeftdochterClaudiaderuimteomdezorgin

terichtenopde,doorhaargewenste,eigenmanier.Ditversterktdushaarregiefunctie.

Zorgverlenen

Op het derde niveau van het concept ‘zorg’ staat het daadwerkelijke zorgverlenen

centraal:wiedoetwatenwaarom?

De motivatie om mantelzorg te verlenen is bij de verschillende mantelzorgers

nagenoeggelijk.EenvoudigenkernachtigzegtdochterClaudia:“Indemantelzorgvindik

het op het moment belangrijk dat mijn moeder nog een beetje blij is.” (A3D;399). Dat

wordtondersteunddoorhaarbroer: “Nou,datzijhetnaarhaarzinheeft.Datzijhaar

laatste dagen nog fijn kan leven.” (A5Z;237). Zoals al eerder genoemd speelt bij de

motivatievoorhetverlenenvanmantelzorgookmeedatditgedaanwordtomClaudiate

ontlasten.

HetleeuwendeelvandezorgkomtnamelijkbijdochterClaudiaterecht.Zijisbewustin

debuurtvanhaarmoederkomenwonenomtekunnengaanzorgen,zijvindtdezezorg

ookergbelangrijkener zijnookhogeverwachtingenvanhaarmoeder.Dit verstevigt

haarpositiealsmantelzorger.

Zijgaatvrijweliedereochtendomkwartvoorachtnaarhaarmoeder.“danwachtiktot

halfnegenopdezusterenindietijdvindtzefijn,wantzeheeftdanvaakontlastinggehad,

dathaal ikdanweg. Ikdoevaakhaarcatheter,gewoonzittenenevenkletsen.”(A3D;6).

41

Omhalfnegenkomtdandezuster,diewastmevrouwAalders,regeltallesmetheteten

enbrengthaarnaarhaarstoel.Daarzitzedaneenpaaruuromvervolgensrondéénuur

weernaarbedtegaan.Vervolgens:

“Dan is ze eigenlijkdrieuuralleen, tweeeneenhalf.Dathangt er vanafof er iemandkomt.Zeheefteenalarm,dusalserwatisdanwordikopgepiept.Wantikwerkhierinde buurt en ik kan er altijd even heen. Goed, maar dat komt bijna nooit voor, als zeeenmaalopbedligtkomthetmeestalwelgoed.Omvijfuur[komt]iemandvanons,halfvijf,vijfuur.Ikweerofeenvanmijndochtersofeenvanmijnbroers.Diehalenhaarweluitbedenalsniemandkandankandaarookeenzustervoorkomen,hoor.Datplanikallemaal,wanneerikzie:‘ermoetvandaageenzusterkomen’,dankomtergewooneenzuster.”(A3D;6).

VervolgensismevrouwAalderseenaantaluuropenwordtzeweernaarbedgeholpen.

Dan komt dochter Claudia om elf uur ’s avonds nog even kijken hoe het gaat. Een

dergelijkeinzetvraagtveelvanhaar.Aleerderisdeondersteuningvanhaarechtgenoot

Cees genoemd en treffend verwoordt hij dat zijn aandeel in de zorg, dus het

ondersteunenvanClaudia,ookdoorzalgaannahetoverlijdenvanzijnschoonmoeder:

“Ik…voormij vooraldat ikhetmogelijkmaakvoorClaudiaomdit tedoen.Maaralshaarmoeder overlijdt en dat zalwel gebeuren vroeger of later. Ik denk dat zou voorhaar ook een moeilijke tijd zijn, dus ik denk dat mijn taak, voor mij dan, datondersteunenzouookdoorgaannadedoodvanhaarmoeder,omdatzedaneenheelmoeilijketijdheeft.Zeisconstantbezigmethaarmoederenwerk,dusdatzaleengrootgatzijnalshaarmoederernietmeeris.”(A3SZ;129)

Eerder inhetzorgprocesechterondersteundeCeesooknogwel inhetvervoer,omdat

Claudia niet kan autorijden. Hierin speelt Cees dus een belangrijke rol. Afspraken

werden dan vaak gepland op zijn vrije dag, omdat hij vier dagen in de week werkt.

Daarnaast kwamen ook veel kleine klusjes langs, als het vervangen van een kapotte

lamp,omdatzijzodichtbijwonen:

“Enalserietsverkeerdging,dusalserietskapotgingofwerkteniet,danveelalgingikdaarheenomdaarietsmeetedoen.Maar…Watvoordingen?Nou zo’n lamp bijvoorbeeld. Maar veelal was het de televisie. Ze heeft tweeafstandsbedieningen en ze kon dat niet aan, en dan belde ze regelmatig op, “he, detelevisiewerktweerniet”Endangingjeerheen?Ja,danging ikerheen.En… lampenof…maaralser ietsnodigwas.Of, toenzeeenbeetjemobielwas en ze had een rolstoel nodig, nou dan brengenwedie.Dat soortdingenheb ik gedaan. Maardat echt zorgen, kokenofwassen,nee,datheb iknietgedaan.“(A3SZ;31)

Ooktweedochters,van16en18jaar,vanClaudiaenCeeshelpenmeemetdezorgvoor

hun oma. Dit gebeurt op basis van het PGB. Voor Claudia verlaagt dit enerzijds de

drempel om wat te vragen en anderzijds verhoogd het de stabiliteit van het aantal

mantelzorgers.Doorbetalingwordtdezorgnamelijkmeeralseensoortbaangezien:

“Jawantikhetopeengegevenmomentbezwaarlijkworden,wantikvroegheneigenlijkooknooit.Wantdatvind ikbestmoeilijkook,ommensen tevragen.En toen [...]zei ik:

42

‘Nou,alsjewiltkanjebijomawelwatverdienen.Maardatbetekentweldatiknouechteenberoepopjoukandoen.Datjedusnietkanzeggen,nouikkannuevennietofhebeigenlijkgeenzin.Danhebjegewooneenbaanendatmoetjewelwillenbij jeomaenomamoetdatookwillen.’”(A3D;38).

Opdezewijzedragenpartner enkinderenvanClaudiabij aanhet verlenenvan zorg

aanhun(schoon)moeder,respectievelijkoma.

Deoudstetweezonen,AlbertenBert,zijnnietdirectbetrokkenbijdeverzorging,maar

hebbenwel een specifieke rol in de zorg voor hunmoeder. Zoals al eerder genoemd

spelenzijeenbelangrijkerolopmedischgebied,vanwegehunprofessiealshuisartsen

cardioloog.Zijgaanmeenaarafsprakenmetspecialisten,houdenzichtopdemedicatie

enregelenzakenopmedischgebied.ZoverteltdochterClaudiaoverAlbertenBertover

hetbezoekenvanspecialisten:

“Dat doet mijn broer. Albert en Bert. Vaak gaan ze met z’n tweeën, want Bert iscardioloog. Dus dan doen ze dat vaak samen als dat kan. Want Bert dat is toch eenbeetje, hoe meer zwaargewichten je te woord staan, hoe meer dokters luisteren. Dusdaar heb je ook heel veel geluk bij, bij hun. Vooral bijmijn broer Albert, die heel veelwerkdaaraanbesteedheeft.Tochnaardespecialistgaan,metvoorrangenbellen,danmagzemeteenkomen.”(A3D;158).

Maardetweeoudstezonenwordenookgeraadpleegdalseropmedischgebiedzichiets

voordoet,zoverteltdochterClaudia:

“Ja,allemedischezakendoe ik, ikzethaarpillenuit, [dat]zijnverpleegkundigezaken.Maaralser iets is,als ikvragenheb,danbel ikmeteenmijnbroer.AlszewatheeftenBertdiedoethetvocht,omdatzeeenslechthartheeftook,dusalszedikkebenenkrijgtzegt ie ‘geeft een beetje van dit of een beetje van dat’. Dusmedische dingen, doen zijeigenlijk.”(A3D;224)

Ditgeefteenbepaalderust,omdatnietalleenadviesingewonnenkanworden,maarook

een oplossing vaak voorhanden is omdat zij de benodigdheden al in huis hebben

gehaald.ZoverteltbroerDirk:“Alsonsmambenauwdis,jehoeftmaartebellen,endan‘je

moet dan dat­en­dat pilletje geven, dat ligt daar­en­daar.’” (A4Z;259). De zorg voor

mevrouwAaldersverloopt,doordatAlbertenBertartszijn,soepeler:

“Nou,Albert,diekangewoonwatdingenuitz’npraktijkmeenemen.Hijdoetsnellerwatonderzoekjes.Alserbloedgecontroleerdmoetworden,nougoed,jekandehuisartslatenkomen,ofeenzusterlatenprikken,maarAlbertneemtdatmeeendiedoetdatgewooneven.”(A4Z;222)

Als het echter gaat omhuishoudelijke of verzorgende zaken, danwordt hun aandeel

omschrevenals‘meedenkend,nietuitvoerend’(A5Z;112).Dus:welbetrokkenbijdezorg,

maar niet bij het verzorgen.Wel als de nood aan deman is,maar gebrek aan kunde

speelteenrol,zoverteltbroerDirk:

“Nounee,onsmammoestnaarbed,enikdachtwezijnmetz’ntweeënendangaiknietalleentillen.Dandoejehetmetz’ntweëen.EndaarhebikBertechtuitmoetenleggen,nou danmoet je daar vastpakken en zo draaien.Hij kon het inderdaad niet.Maar hij

43

hielpwelmee.”(A4Z;237).

De oudste zoon, Albert, komt regelmatig op bezoek, hij komt dan niet om te zorgen.

Sterkernog:“AlsAlbertisgeweest,danweetjebijvoorbeeld:‘erisafwas’.”(A4Z;419).Als

hijkomtiserookaltijdiemandvandethuiszorgaanwezig.

Bert, de tweede zoon, is niet zo’n familiemens en niet een zorg‐type. Hij is wel

betrokken, zoals al beschreven is,maar erg veel contactmet de familie heeft hij niet.

Zoalszijnvrouwzegt:“Hijisgeenzorgtype,needatzouniksvoor…nee,alshijmetpoep

enpiesindeweermoet,ja,hijisdaneendokter,maar,nee.“(A2SD;169).Daarnaastwordt

ookaangegevendathijnietdirectzorgtdoordathijeendrukkebaanheeftendatzijop

1¾uurrijdenvanhun(schoon)moederwonen.Daarnaastiservanuitdefamilievrijwel

geendwangomtemoetenzorgen:erheerstdeovertuigingdatjemoetdoenwatjekan

enwil:“Hijkiestvoordatenikweet,hijheeftookeenheledrukkebaan.Dushijkanheter

nietbijhebben.Dusdatmoetjerespecteren.Degenedieheterwelbijkanhebbendiedoen

dat.”(A5Z;108).Dezeovertuigingversterktdemogelijkheidomafzijdigteblijven.

Zijnvrouw,Bea,komtwelregelmatig.Zoongeveeromdeweekkomtzijopdinsdagen

blijftzetotdonderdagomdandoorBertweeropgehaaldteworden.“Danheefthijook

z’ntweeuurtjeshier,metma.”(A2SD;123).DitdoetzijomdochterClaudiateontlasten,

zoalseerderalgenoemd,maarook“omeengoedgevoel laterover tehouden,voorm’n

manenvoorderestvandefamilie.”(A2SD;163).Zevindtdezorg,omdiealleentedoen,

tezwaar,maaropgezettetijdenmethulpvandethuiszorglukthetwel:

“Zonderthuiszorgzouikhetnietkunnen,ikbennieteenverpleegster.Wassen,datisbestintensief,datisechtintensief.Dus,nouja,incombinatiemetmoetdatlukken.Japrecies,wantwatzijndedingendiejijdoet?Nou, koken, wassen, in bed, uit bed, d’r poepjes, alles eigenlijk, ja. En wat dethuiszorgdoetishaarwassenenomdraaienendatsoortdingen,dievindikzwaar.”(A2SD;9)

Het voeren van de regie door mevrouw Aalders, zoals beschreven bij het tweede

niveau, werkt ook door op het niveau van het daadwerkelijke zorgverlenen. Haar

schoondochterBeasteltdatopprijs:“Zeheeft,dat,gelukkig. Ikhebdatgraag, zegeeft

datheelgoedaan.Watzewilenwatzenietwil,ja.Enzeweetookprecies:bijdiekanikdit

enbijdiekanikdatmeervragen.”(A2SD;89).Ditgeefthaarzekerheidenhandvatenom

dezorgtekunnenverlenen.

Zoon Dirk probeert regelmatig te komen zorgen voor zijn moeder. Zoals al eerder

genoemdwilhijdaarmeeookzijnzusClaudiaontlasten.Zodatzijnzusevenwegkanof

tijdvoorzichzelfheeft.Dooreennieuwe,drukkere,baaneneenreistijdvan1½uurnaar

44

z’nmoeder is hij er numeestal een keer in de tweeweken, al probeert hij vaker te

komen.Welspaarthijoverurenomdieintekunnenzettennaastzorgverlof.

“Ik heb wel nu afgesproken op mijn werk van, als de tijd daar is kan ik zorgverlofopnemen,maar dat is ook beperkt.Maar ik probeer nu ook zoveel uur op een dag temakendatikgewoonheelveeloverurenheb.”(A4Z;44)

Naast zijnwerk inde zorgwerkthij zelfstandig als tuinarchitect.Hij verzorgtdaarom

hetbalkonbijzijnmoederenheeftdaarbijvoorbeeldeenspecialeplantenbakgemaakt.

Dezehandigheiduitzichookopanderefronten:

Enverder,indefamilie,jazehebbenallemaaleenbeetjetweelinkerhanden.Jabehalveik. Dus als erwat kapot is of als erwat gemaaktmoetworden dan is dat zo gepiept.(A4Z;54)

Daarnaastverzorgthijzijnmoederalshijeris,toteenzekeregrens:

“ikdoeallesbijonsmam,behalvehetkruiswassen,ikdenk:hetblijfttochmijnmoeder.Maarverder,debillenafvegen,wassendatmaaktmehelemaalniksuit.[…]Ikmerkbijonsmamwelsomseenswatschaamtegevoelens.Endatbegrijp ikookwel. […]endatroeptbijmijdanookweerdeschaamteopnaarhaartoe.“(A4Z;12)

Alhoeweldezeschaamtehetzorgverlenenwatbemoeilijktishetzijnachtergrondinde

zorgwaardoorhijmakkelijkerverzorgendetakenopzichkanenwilnemen.Waarhet

nietlukt,vraagthijadviesaanzijnzusClaudia.

“Nouja,ikdenkdathetvrijsimpelis.Ikbenerredelijkbekendmee.Alhebikeenaantaltechniekenwel weermoeten ophalen. Het tillen en het wassen. Ik zat vroeger op eenhoogniveaumetverstandelijkgehandicapten,danhoef jedatniettedoen.Ennuzit ikopeenstuklagerniveauennudoeikbijnaniksanders.Nou,niksanders,ikhebermeermee temaken. En danwordt je er ook wel handiger in. [Er] Zijn ook technieken vancollega’s die ik nou bij ons mam kan gebruiken. Met tillen en draaien en doen envasthouden.EnikleervanClaudia,dielegtdatookheelgoeduit.”(A4Z;251)

De jongste zoon, Evert, probeert twee keer in deweek naar z’nmoeder te gaan. Hij

heefteengoedcontactmetzijnmoederen inzekerzin ishetmantelzorggegroeiduit

eerdercontact:

“Toenwasm’nmoederlangnietzoslecht,maarikgingstandaardeenkeerindeweekindeautoeenrondjerijdenofikgingditofmeeopvakantie,of.Ikhebdusheelveelmetm’nmoedergedeeld.”(A5Z;223)

Alshijdaarisdankookthijmeteeneenaantalportieseten.En:

“Dusdatdoeikendanhaalikwatboodschappenop,wattezwaarisvoorClaudia,ennukomthetheelvaakvoordatikbijvoorbeeldopvrijdaggaendanblijfikslapenendangeefikmaeenontbijtendankomtdezorginstellingdieisingehuurd.”(A5Z;21)

Alshijbijzijnmoederiswilhijookechtzorgen,maartoteenbepaaldegrens:

“Alsikereenmaalbendanzorgikvoorhaar.Dusalszenaarhettoiletmoetdandoeikdatook.Wassendoeikniet.[...]Ikvinddatdatdehulp,dezorginstelling,magdoen.Hetis ook nietmijn vak. Als ze naar het toiletmoet dan doe ik dat wel allemaal. Als hetschoongemaaktmoetworden,maarechtwassendoeikniet.[...]Ikwilooknogeenbeeldvanmijnmoederoverhoudenvan‘zoisze’,‘zowasze’en‘zooverlijdze’.Enikvinddatikalheelverbengegaandatzij,alszijmoettoiletteren,datikmeteennatwashandjedeboelschoonmaak.”(A5Z;25).

45

Endiegrensmagookbestaan,wanterisaltijdruimtevooromdatoptevangen:ofwel

door de thuiszorg, ofwel door Claudia. Evert heeft moeten wennen aan zijn rol als

verzorger.Daarinvraagthij advies aan zijn zusClaudia enookaan zijn vrouwElsdie

ookwerkzaam is indezorg.Zowaserergernisoverde regiediezijnmoedervoerde,

“totdat ikhetvoorbeeldbijElsneerlegdeen[diezei:] ‘Nee, laathaarmaar.Het isprima,

dat blijf je toch houden. Ze wil toch de regie houden’ “ (A5Z;137). Het gaat dan

bijvoorbeeldoverhetnaarbedgaan.Daarinishetvanbelangomookteziendatmoeder

Aaldersalveelregieuithandenheeftmoetengeven.Opdiekleinestukjeswaardatkan,

komtdatsterkernaarvoren.DoordetipsvanElskonEvertdatgaantoepassen:

“Zekandeheledagovernadenkenhoezeeen,hoezedatritueeltjealszenaarbedgaat.Iederekeerverteltzedateninhetbegindachtik‘ja,mam,datweetikookwel.’endatzeiikdanookzo.Dusikmoestgroeieninm’nrol.enzeggen‘ohja,moeder,datiswaarook.’ ‘maakt niet uit, dat doen we even.’ en ‘geen enkel punt’, niet er op reageren of‘natuurlijk’.”(A5Z;133)

Maarhijverleentdezorgookmetplezier,datiseenbelangrijkonderdeelervan:“ikkook

enikgeineenbeetjemetm’nmoederofwekijkensamentv, ikvertelhaarwatof ik laat

haarwatvertellen.”(A5Z;125).Welwordtvoorhemmerkbaardatdezorgzwaarisnaast

eendrukkebaaninhetonderwijs.Dezomervakantieisvoorhemergbelangrijkomop

te kunnen laden en daar ligt dan voor hem ook een grens: “uiteindelijk heeft ieder

gezinslid ook even tijd nodig om niet te zorgen, om even de batterij op te laden. Om in

september ergensweer te beginnen.Dus eigenlijkwil ik gewoon zeggen vannou,ma, je

krijgtjezorg,maarevennietvanons,zodatiedereenuitgerustisendedraadweeropkan

pakken.”(A5Z;51).

Zorgontvangen

Ophetvierdeenlaatsteniveaugaathetomdefeedbackendeacceptatievanzorgdoor

dehulpbehoevende.

OverhetalgemeentoontmevrouwAalderszichkrachtig,zevraagtnietveelexpliciet,

maarwelimplicietdoorthuistewillenblijven.Ook,zoalsnaarvorenisgekomeninbij

de regie‐functie, laatzijduidelijkmerkenwatzewilenhoezedatwil.Geestelijk is ze

sterkenheeftookoogvoordeander,zoalsClaudiavertelt:

Numerkik,nuwordthetwelheelmoeilijk,maarzezoektaltijdmogelijkheden.Zevraagtnietgauw.Zeisookaltijddankbaar,blijdatjekomten‘pasopjezelf.’(A3D;110)

IndezorgvoormevrouwAalderskomtnaarvorendatzijmeervraagtenverwachtvan

haardochterdanvanhaarzoons.Alshetdangaatomverzorgendetakenkomtditsterk

46

naar voren. Sekse speelt, in het kunnen ontvangen van die zorg, een belangrijke rol,

zoalsClaudiavertelt:

“Enmijnmoederdieishetooknietdiehetaanhunvraagt.Datmaaktweleenverschilinmanenvrouw,mijnmoederheeftdatwelheelduidelijk.Zalooknietzeggen‘goh,ikhebhetaanAlbertgevraagd.’‘Ja,nee,datkanhijniet’of‘datistocheenman…’“(A3D;376)

Dit wordt bevestigd door haar echtgenoot Cees die aangeeft dat het ook een wat

ongemakkelijkesituatiezouopleveren,alshijdiezorgzouverlenen:

“Nietdathetnietzoukunnen,maaronzerelatieiszodatzezichzougenerenalsikietsvoorhaardeed.Waaromisdatdenkje?Noueenis,nouikbenman.Zijiseenheeltraditionelevrouw.”(A3SZ;72)

Maarhetgaathiernietomeenstriktegrens.Doornoodzaakzalzehetookdesituatie

moetenaccepterenenkanhetzelfsmeteenzekergevoelvoorhumorbenaderdworden,

zoverteltzoonDirk:

“Ze heeft ook heel langmoeite gehad dat ik haar ontlastingmoestweghalen en haarmoestafvegen.Maarzeheeftnouzoiets,datkanzeloslaten[…]Hetisnoueenmaalzo.Ennouhebbenweergewoonlolom. ‘NouDirk, jongen,ikhebhiereenverrassingvoorje!’“(A4Z;171)

ConclusieIndezorgvoormevrouwAalderswordtderegiegevoerddoormevrouwAalderszelf

endoordochterClaudia.Claudiawíl graagdezemantelzorgverlenen,maardatwordt

ookenigzinsvanhaarverwachtdoorhaarmoeder.Zichtbaarisweldatzijdaarveeltijd

en energie in stopt door vrijwel dagelijks, en danmeerderemalenper dag, naar haar

moedertegaan.Haarechtgenootgeefthaardieruimtedoortakenthuisovertenemen.

Ookheefthijbijgedragen indemantelzorgdoorklusjes tedoenofvervoer te regelen,

aangezien Claudia geen rijbewijs heeft. Daarnaast zijn twee dochters van Claudia, op

basisvanhetPGB,ingezetindezorg.

Bijanderen inhetnetwerkkomtnaarvorendatzijookdezemantelzorgverlenenom

Claudiateontlasten.Eenschoonzusbemoeitzichjuistnietmetdemantelzorgomzoniet

inhetvaarwatervanClaudiaterechttekomen.

De twee oudste broers ondersteunenmet name opmedisch gebied, de twee jongste

broers komen voor de verzorging en dragen de zorg voor het balkon en het eten. Op

dezewijzeverlenendebroerszorgaanhunmoederenondersteunenzijClaudia inde

zorg.

47

4.3FamilieVanBeek.

HetgenogramvandefamilieVanBeek

Inde familieVanBeekdraaitdezorgomde89‐jarigevader.DeheerVanBeekheeft

Alzheimeren isvolledigverpleegbehoeftig:24uurperdag iseréén‐op‐éénzorgvoor

hem georganiseerd. Hij kan nogwel zelf lopen,maar bij allesmoet de heer van Beek

ondersteundworden.Begin2007,nahetoverlijdenvanmevrouwVanBeek,isdezorg

opdeschoudersvandefamiliegekomen.VoordietijdwashetnietzodatmevrouwVan

Beekallesverborgenhield,maarzewildedezorgwelvooralzelfdoen,zoalseenzoon

vertelt:“Zehadheelveelmoeitemetdeinbreukdiezorgverlenersophaarprivacyzouden

doen, op haar leven.” (B7Z;33).Wel regelde dochter Kim al enige zaken op financieel

gebiedendeedzewatboodschappen.Haarrolisindehuidigesituatieuitgegroeidtotde

spilvandeorganisatie.Afgezienvantweezonenhebbenallekinderenineersteinstantie

dezorgopgepakt.Naarmatedetijdverstreekzijnmeerderekinderen,omverschillende

redenenafgehaakt.

De familieVanBeek iseengrote familie,bestaandeuitzeszonenenzesdochters.De

zorg voor de heer Van Beek wordt grotendeels verleend door professionele

zorgverleners. Aangezien 24‐uurs zorg nodig is en er op het moment nog vier

mantelzorgers daadwerkelijk hulp verlenen die ieder één keer in de tweeweken een

dienstdraaien,komthetleeuwendeelvandezorgverleningbijprofessionalsterecht.

De familie is zeernauwbetrokkenbijdezorg,maardegroepdiedaadwerkelijkzorg

verleentwordtsteedskleiner.Indezorgvoorhunvaderzijnhetnuvooraldedochters

diemantelzorgverlenenenzijgaanerookhet langstemeedoor.Dedochtersworden

daarveelalingesteunddoorhunpartner.Eenzoonvormthierineenuitzondering,Guus.

De spil indeorganisatievandezorg isdochterKim.Watbetrefthet zorginhoudelijke

deelisschoondochterGerdienleidend.ZoonGuusvatdesituatievanzijnvadersamen:

“Dehulpbehoefteisdathij24uurzorgomzichheenheeftomheminletterlijkallestebegeleiden.Enonzewens isdatdatgewoon thuisgebeurt.Wantopzo’nmoment is

48

het vanzelfsprekend voor de meeste mensen om te zeggen: ‘dan moet hij dusopgenomenworden’.Enheeldenkbaar,wanthetkostklauwenmetgeldomalle tijdiemanddaaraanwezigtehebben,wantook’snachtsdankanhijroepen,danmoethijhulphebben.Dankanhijnietsverwachtendathij ietszelfstandigkan. Jekanhooguitverrastzijnalshijietszelfstandigdoet.”(B7Z;3).

Bij de familieVanBeekwordtdewensomdeheerVanBeek thuis te verzorgenniet

dooriedereengedeeld.

Aandachthebbenvoor

Eeneersteaspectvan‘zorg’ishetherkennenvaneenhulpbehoefte.Waarisoogvoor?

Het gaat dan om de richtingvan de aandacht,het domeinwaarop deze aandacht zich

richtendecamouflagevaneenhulpbehoeftediedezichtbaarheidvaneenhulpbehoefte

beïnvloedt.

Watbetreftderichtingwaaraandachtvoor is,volgenrespectievelijkhetnetwerkop

zichzelf,deaandachtvoorelkaarendeaandachtdieiedervoorzichzelfheeftelkaarop.

InhetnetwerkvandeheervanBeekzijnvoldoendefinanciëlemiddelen.Metbehulpvan

eenPGB,hetruimepensioenvandeheervanBeekeneenverhoogdehypotheekophet

ouderlijk huiswordt de zorg bekostigd. Ook is er de nodige expertise in het netwerk

doordatschoondochterGerdienverpleegkundigeis.Daarwordtzwaaropgeleund.Dat

zalnaarvorenkomenbijdebesprekingvanderegiefunctiedieGerdienheeft.

Dochter Kim is de spil in de zorg en doet heel veel, onder andere de planning en

organisatie. Zijwil dat ook graag op haarmanier doen, en zij doet datmet een grote

inzet.ZoonGuusheeftweleensaangekaarthoeveeldrukdatopdezorgendenlegt:

“Ja,hetwordtonderschathoeveelurenzeermeebezigis.Enikhebindefamilieookweleensaangekaartvan,moet jeditnouweldoen? ‘dit ismijnmanier,enikwilhetzo’ maar ik blijf zeggen en blijf bewaken: ‘let op!’ Weet je wel, voor haar, het isinderdaadhaarmanier,maarzeis24uurbereikbaar.Zehoefternietaltijdtezijnenhetgebeurtnietaltijd,maarzeiserwel.”(B7Z;229)

Onderlingiserwelwatwrijvingenverschilvanmening.Datheeftmetnametemaken

met de vraag of de heer Van Beek thuis verzorgd blijftworden of opgenomenwordt.

Door deze zorgsituatie leren de familieleden elkaar beter kennen. De band tusen de

zorgendenwordthechter,zoalsdochterKimbeschrijft:“Je leertelkaarbeterkennen,al

hoeft dat niet altijd positief te zijn: Ja, ja, dus degene die zorg verlenen dan, he. Ja, de

andereookopeenanderemanier­watminderprettig­leertkennen,maargoed.Maarmet

namedegenediezorgverlenenkenjenuveelbeterdandaarvoor.”(B11D;445).

Eenkleinegroep,hetkernteam,richtzichheelsterkopdeheerVanBeek.Zijpleiten

vooreenstrikteéén‐op‐éénbenaderingenzijnsterkvoorstandervandeverzorgingvan

hunvaderthuis.Inderestvanhetzorgteamwordtdiewensgedeeld,alisdebenadering

watminder strikt. Ilco en Eric verlenen zelf geen zorg,maar stemmenwel inmet de

49

manierwaaropdezenuverleendwordt.Delaatstevierzijnmetverschillendestelligheid

vóór opname van hun vader in een verpleegtehuis. Opmerkelijk is dat een

schoondochter,Gerdieneenbelangrijkepositieheeftindemantelzorg,zoalsookuitde

volgende paragraaf over de regie zal blijken. De opvattingen over de zorg voor hun

vader, en daarmee ook grofweg een schaal van gerichtheid op vader, is hieronder

afgebeeld.Dezeafbeeldinglaattevenszienwiewelenwiegeenmantelzorgverleent.

overzichtvanzorgopvattingenindefamilieVanBeek

De meningen over de zorg voor de heer Van Beek variëren van waardering tot het

afkeurenervan.ZoonIlcovindtdezorgzoalshijnugegevenwordtbijzonderensteunt

deze wijze: “Ja, dat vind ik heel bijzonder. Ja, dat zou eigenlijk voor meerdere oudere

mensenzogeregeldmoetenkunnenworden.”(B9Z;127).Berdienisechtervooropname:

“ikziedemeerwaardeniet.[…]datheteigenlijktochbeterzouzijndathijopgenomenzou

wordenendanzoveelmogelijkzorginkopen.”(B2D;79).

Wat betreft het domeinwaar aandacht is voor een hulpbehoefte springen bepaalde

zakeninhetoog.ZoishetvoordochterKimlogischdatzijdeorganisatievandezorgop

zichgenomenheeft,omdatzijveelervaringheeftvanwegedejarenlangezorgvooreen

gehandicaptezoon:

“ja,wehebbenvooronzezooneenzorgbudgetgehadnatuurlijk.Datisookderedendatonsmoedernaarhetbudgetisgegaan.Omdatjulliehetalhadden?Ikhadhet,entoendusduidelijkwerddaterwatzorgmoestkomenzei iktegenonsmoeder‘jemoetzorgendatjeeenbudgetaanvraagt.’Toenwistjedewegeigenlijkal?Enhoemakkelijkhetisenikkonhetvoorhaar,wantdaaromwashetooklogischdatik het zou gaan regelen,want vanaf het begin datwe het budget hadden –dus toen

50

leefdemijnmoedernog‐hebikhetvanafhetbeginafaan,dieorganisatiealgedaan.Enindatopzichtomdatiktochalmetdezorg,metonsmamhetmeestbezigwas,washetmeestvoordehandliggendedatikdementorzouworden.”(B11D;403)

Ditgeeftnietalleenaanhoeervaringopeenbepaaldgebiedeerderleidttothetmeer

aandacht hebben daarvoor, maar ook hoe vanzelfsprekend zorgtaken in elkaar

overvloeien.Dezorgvoorhaarkindbiedtdeervaringwaarmeeze tipskangevenaan

haarmoederenookdiezorggaatregelen.Ditgroeitvervolgensuittotdatzijdespilisin

deorganisatievoorhaarvader.

Schoondochter Gerdien is verpleegkundige. Hierdoor richt zij zich op het

zorginhoudelijkedeel.Ditkomtsterknaarvorenindevolgendeparagraaf,omdatzijop

basisvandezeexpertiseookeenregiefunctieheeftindezorg.Erishierdoorbinnende

familieVanBeekveelaandachtvoorhoedezorghetverleendkanworden:

“Nou, ik ben gespecialiseerd verpleegkundige en doe een hele hoop dingen metthuiszorgtechnologie. […] In het verleden heb ik dat wel gedaan, bij mensen metAlzheimer thuis ofmensenmet reuma en de chronisch zieken,maar doe ik nu nietmeer.Ikzitaleenjaarof10,15inhetgespecialiseerdewerk.[…]Maargoed,ikzitalvanafm’n17eindeverpleging,dusdatisalheelwat.”(B7SD;43)

Watbetreftdecamouflagevandehulpbehoefte,endus inhoeverreeenhulpbehoefte

ookzichtbaarwordt,wordtduidelijkdatdoordeAlzheimerdesignalendiedeheerVan

Beek geeft verschillend worden geïnterpreteerd. Hier kan grofweg dezelfde schaal

gebruiktwordenalsbijdezorgopvattingen.Hetkern‐enzorgteamstellenveel tezien

enteherkennen, diegenendievooropnamezijn,stellenweinigteherkennen.Dochter

Berdienvatditsamen:

“Alshijdusnu[…]hetergensoverheeft,dangevenzijerantwoordop,opdemanierwaaropzijdenkendathetis.Endanvraagikdan,alszedanlaterzeggen:‘wehebbenhetdaarovergehad’,danvraag ikmeaf: ‘heefthijheterwerkelijkovergehadof is[dat]watzijdusaanvullenenopdoorspelen?’[…]Dusdatkaniknieterkennen.Endatiswatookwel inhet familieoverlegookwelmeernaarvorenkomtbijdegenendiegeenzorgverlenen.Dieherkennenzichooknietinwatdegenediezorgverlenen,datervaren.Daarbeniknietdeenigein.”(B2D;85)

ZoalsalaangegevenverleendedochterKimallangermantelzorgaanhaarouders,ook

toenmoederVanBeeknogleefde.DochterKimgeeftaanhoemoederVanBeekalleszo

goedalsmogelijkprobeerdeteverzorgen,maaromdatKimregelmatiglangskwamaan

haarmeerlietzienvanhaarhulpbehoefte:“enbijmijlietzeopeengegevenmomentdus

hetschermvallen,vaneuh,bijdegenediemaarafentoekwamenzorgdezedatallespico

bellowas.”(B11D;532).Hierdoorgingzijstapvoorstapmeermantelzorgverlenen.Door

decamouflagevanmoederwerdvoordefamilienietdirectzichtbaarwatdesituatievan

vadervanBeekwas.Eenzoonverwoordtdatalsvolgt:

“Ja,mijnmoederwasnogvandeoudestempel,he,dusdiewildealleenzorgeneneuh,ja, dieheefthulpookaltijdwel eenbeetje af gehoudenen ikvondookdatdathaargoedrechtwas,dat..endustoenhebbenwijhetalsfamilieveelminderopgemerkt.”

51

(B12Z;66)

Zorgendat

Opditniveaugaathetomdevraagwiederegievoert.Daarmeehangtdebeoordeling

van hoe de zorg het beste verleend kan worden samen. In de familie Van Beek kan

onderscheidgemaaktwordentussendeformeleendeinformeleregie.

Kernpunt in het voeren van de regie is dat de heer Van Beek daar zelf geen directe

invloed meer op heeft. Zijn signalen moeten vanwege de Alzheimer worden

geïnterpreteerdendieinschattingmakendepersonendienuderegievoeren.

De formele regie bestaat uit een bewindvoerder en twee mentoren. Vanwege

AlzheimerisdeheerVanBeeknietmeerhandelingsbekwaam.Deoudstedochter,Anja

is aangesteld als bewindvoerder. Over hoe dat begonnen is, vertelt ze: “Hij had zijn

belastingopgavegedaan.Datdeedhijaltijdzelf.Engewoonviainternetentoenkreeghij

hetterug,wanthijhadhetfoutgedaan.Endaarwashijhelemaalvanondersteboven,van

hoe kon dat nou dat hij dat niet goed gedaan had? en.. toen zei ik, nou papa ik zal er

weleensnaarkijken[...]toenikzei,ja,neepap,hetklopt,jehebtdatendatfoutgedaan...

Hijwasmeteengerustgesteld,hetklopte.”(B01D;7)Anjadraagtdeverantwoordelijkheid

voor en heeft de beslissingsmacht over financiële zaken. Daarnaast zijn er twee

mentorendieverantwoordelijkzijnvoorzorginhoudelijkebeslissingen.ditzijndochter

CorineendochterKim.

Deinformeleregie,deeigenlijkedagelijksmerkbareregie,ligtbijKim,haarschoonzus

GerdienenGuus.ZoalsalgenoemdisdochterKimdespilindeorganisatievandezorg,

zijvoerteenstrakkeregie.Zijverzorgtdeplanning,definanciënendeboodschappen.

“Maar ook de organisatie, [...] de boodschappen, die doe ik wel dan, maar ook deorganisatievandehulpen,he,dusdatdeplanningenkomenendaterdusaltijdopdejuistetijd,dejuistehulpisenzo.Diedingen.Datdecontractenvandehulpenkloppen,debetalingenvandehulpen,dathelecircuit.”(B11D;12)

AlhoewelAnja verantwoordelijk is voorde financiënkomt indepraktijk veelbijKim

terechtenregeltzijookopdatgebiedveel:

“Ja,ja,terwijldefinanciendusbijAnjazit,he,of...kijkofficieelmoetzijallefinanciendoen, maar dat is natuurlijk niet praktisch, want dan moet ik iedere keer als ikboodschappen gedaan heb bij haar de rekening indienen, dus, in principe heb ikgewoondelopenderekening–daarkanzijookbij‐maardaarkanikookrechtstreeksbij,hebikgewooneenrekeningvanen,dus,datdoeikgewoon.”(B11D;391).

Formulieren komen ook bij Kim binnen, maar moeten officieel door Anja getekend

worden.Diebureaucratischeroutewerktniethelemaalsoepel,wantophetmomentdat

eenbepaald formulier ingevuldkanworden,moethetal snelweeropdepostgedaan

worden.Daniserdusteweinigtijdombijhaarzuseenhandtekeningtehalen:

“Nouja,dusdatisheelfijn,dusalsiknueenformulierkrijgdanlegikhetblancobijons Anja neer, dan zeg ik ‘zet maar alvast je handtekening’ want je moet op hetmoment dat je het kan invullen he, moet het binnen een week daar weer zijn.”

52

(B11D;397)VoorbezoekaanvaderVanBeekisafgesprokenomeerstcontactoptenemenmetKim.

Niet alleen om te kijken of er geen andere afspraken staan, maar ook omdat zij een

duidelijkevisieheeftopdezorgvoorhaarvader.Insommigegevallenwilzelieverniet

daterbezoekkomtalsdaarmeedeheerVanBeekminderaandachtzoukrijgen.

“Datiseigenlijkdeafspraak,he,datjedusmetmijcontactopneemtendatikduskijkvan, kan het, en, ja, of kijkenwelke dag het beste uitkomt.Want zeker in het beginhaddenweookhulp,waarvandaarmoetechtgeenbezoekbijzittenwantdiehebbendehandenalvolaanzichzelf.Enalserdannogbezoekbijkomtgaathetgewoonfout.”(B11D;167)

Waar dochter Kim de praktische organisatie van de zorg op zich neemt, neemt

schoondochter Gerdien, vanwege haar expertise door haar jarenlange ervaring in de

zorg, het zorginhoudelijke gedeelte voor haar rekening. Zij heeft een strakke regie in

allesomdeomstandighedenvoorhaarschoonvaderzogoedmogelijktehebben:

“Bij ons is een heel streng schema. Een strak dagprogramma, een strakvoedingsschema…endatzorgtdatdesituatie iszoalsdie is.Datdiegoed loopt.Datookzijnfysieketoestanddaarmeewaarschijnlijkbeteris.“(B7SD;15)

DoordatGerdienooktweekeerindemaandeenlangedienstvan19uurvoordeheer

Van Beek zorgt, houdt zij goed in de gaten hoe alles verloopt. Zowel wat betreft de

gezondheidvanhaarschoonvaderalshetfunctionerenvandeprofessionelehulpen.Zij

heefteencontrolerendefunctie:

“Datdenkikomdatdehulpendieerzijn,iedereendieerkomtdoethetmetdebestebedoelingen,maarhetzijnallemaaleigenheimers,einzellgangers.Dieervanuitgaandathetophunmaniergoedisendanwordterminderdrinkenaangeboden,gegevenalsdaneigenlijkgoedvoorhemis,bijvoorbeeld.Denkaanwatiebijvoorbeeldopz’nboterham krijgt, denk ook even aan het fruit dat ie op een dag krijgt. Er moetregelmaatdoen,ermoetsturinginzitten.”(B7SD;19)

Om zeker tewetendat de zorg verleendwordt binnende visie vande familiewerkt

Gerdienookdenieuweprofessionelehulpen in.Daardoorweet zeprecieswatwel en

nietbekendisbijdehulpen:

“Ikwerkdenieuwehulpenin,doeikook.Voordatzewetenzogoedmogelijkdatdatéénpersoondoetenéénpersoonweetvannou,dathebikwelofnietverteldofdaarlegikweldeaandachtop.Hetinwerkenisaltijdeenuurofzesdatiemandmeewerkt.”(B7SD;45)

Dochter Kim geeft ook aan dat niet iedere hulp wordt aangenomen: “Wij zijn zeer

kritischenwijwillennietaltijdzomaariederewillekeurigehulp.”(B11D;41).

Kim,Gerdien endienst echtgenootGuushebbenvaakoverleg overde zorg voorhun

(schoon)vader.EerderhaddenGerdienenKimsamenvaakgesprekkenhierover,maar

omdatGuuskantooraanhuishoudt ishij beterbereikbaar. Zodoende, enomGerdien

watontlasten,looptdielijnviaGuus:

53

“Maar het is heel vaak datKim en ik heel vaak aande telefoon zitten omdat ik ookbereikbaarben,maareuh,KimenGerdienhaddenvaakoverzorginhoudelijkedingendiscussie.Euh,enen,danbenikbereikbaarderendanzitikdus,watdatbetreft,daarligtveelmeerdediscussievan,dandatGerdienen ikdenkenvan ‘hoegaanwehiermeeom?’of‘watziteraantekomen?’of‘watkanhijnogwelofniet?’‘hoekanjediegrenzenweerterugverleggen’“(B7Z;359)

GezamelijkhebbenKim,GerdienenGuuseenstrakkeregie.Allesstaatinhettekenvan

24‐uurs één‐op‐één zorg voor hun (schoon)vader. Er is wel per kwartaal een

familieberaadommetelkaardezorgtebespreken.Hetanimoomdaartekomenwordt

voordiegenendiehetnieteenszijnmetdezemaniervanzorgverlenenkleiner.Ditkomt

omdat de formele beslissingsmacht gecombineerd wordt met een strakke regie. Zij

bepalenwat er gebeurt, duswaarom nog overleggen?Hierdoorwaren Lucas, Jaap en

Fritsnietbijdelaatstebijeenkomstaanwezig.DochterBerdienvatditsamen:

“Zehaddenallemaalnatuurlijkhuneigensmoesenredenwaaromzeernietwaren.Klonkonafhankelijkvanelkaarallemaalnatuurlijkheelergplausibel,maarhetiswel...[…] we hoeven niet te gaan, want ik bedoel, het staat vast. Want Anja isbewindvoerder,CorinaenKimdiegaanover,diezijndementors.EnalsAnjadanzegt:‘Ikwilhetnietmeerbetalen.’,dankunnendementorshoogenlaagspringen,maarhetgaat niet door. Duswie heeft het voor het zeggen? Anja. Enwiemoet de beslissingnemen?Dus ikdenk, ja,waarzittenwedanvoor?Endat isdeonderliggende redenwaarom dus Frits en Jaap en Lucas niet zo hard lopen voor dat familieberaad.”(B2D;145).

Doordeze strakke regieneemtdebetrokkenheidvandezevierwatmeeraf.Het zijn

ookjuistdezevierdiemeervooropnamevanvaderVanBeekzijn.

Zorgverlenen

Op het derde niveau van het concept ‘zorg’ staat het daadwerkelijke zorgverlenen

centraal:wiedoetwatenwaaromjuistdat?Hetgaatdanomdemotivatieachterzorgen

endegrenzenaanhetzorgen.

De motivatie om mantelzorg te verlenen is bij de kinderen die op dit moment

mantelzorg verlenen nagenoeg gelijk. Zoon Guus vat de zorg voor zijn vader treffend

samen:“Ikdenkvan,alsikdatnietdoe,verliesthijtochweereenstukjekansomtochnog

wattehebben.Ikzegweleens:‘opnameiseenvormvanpassieveeuthenasie’”(B7Z;627).

Maarzoalsgeschetstliggendemeningenhieroverbinnendefamilieuitelkaar.

Hetzorgteam

Bij dochter Kim, die de spil in de zorg is, komt duidelijk naar voren hoe de zorg

gegroeid is. Aangezien zij in hetzelfde dorp woont als haar ouders, verleende zij al

mantelzorgaanhaarouderstoenhaarmoedernogleefde.

“ik deed het eigenlijk al voordat mijn moeder overleden was, toen deed ik al deboodschappen en de vinger aan de pols, ook een stukje financien had ik al overgenomen.”(B11D;308).

54

OpvallendisechterdatzoonJaapenLucasookinhetzelfdedorpwonen.DochterKim

verklaartditdoorhaarbandmethaarmoeder,enhetwerkvanJaapenLucas:

“Ja, ja, maar ik denk dat als moeder je makkelijker een dochter aanspreekt. Mijnmoederbeldeookaltijdeerstnaarmij.Ikdenkdatdat,zekerdatdattweekantenopgaathe,voormijnmoederwasdatookmakkelijkeraltijd,ookomdatzeweetdatikhetaltijdweldoe,denkik,ommijtebellen.En,daarmoetikookbijzeggen,JaapenLucaswerken overdag en ik veelminder, en op hetmoment zelfs overdag helemaal niet.”(B11D;312).

De oorzaak van de positie die zij op ditmoment inneemt in de zorg voor haar vader

volgt uit een combinatie van haar beschikbaarheid door minder werkuren; nabijheid

doordatzij inhetzelfdedorpwoontalshaarouders;ervaringmetanderezorgsituaties

endemoeder‐dochterband.

Kim draait geen zorgdiensten meer. Dat doen schoondochter Gerdien, zoon Guus,

dochterHannaendochterAnjasamenmethaarmannogwel.Zijkomeniederéénkeerin

detweewekeneendagzorgen.

SchoondochterGerdien,dieookdeeluitmaaktvanhetkernteam,vervult tweekeer in

de week een 19‐uurs dienst voor haar schoonvader. In eerste instantie vervulde zij

weekelijkseen24‐uursdienst,maardatwerdalsnelwatteveel:

“Ikdoeietsvan19uur.Geloofik.Tweekeer19uur.Ublijftookdenacht?Ja.Ook,danhebikgewoonalleseenbeetjemee…24uurhebikookeentijdgedaan…Ik ben begonnen, heel enthousiast, iedere week een dienst. Nouja, dat was al vlugteveel.Toennaardriekeerindemaand,maardatwasdanbijnanietteplannen.Maarnoukomthetgoeduit,tweekeerpermaand.Endandoeikniet24uur,datvindiktelang.”(B7SD;81).

Naasthetdaadwerkelijkezorgverlenen iseenanderdoelomtijdensdatzorgenalles

goed in de gaten te houden en te controleren. Gerdien heeft haar echtgenoot Guus

gestimuleerdomzorgtegaanverlenen.ZoonGuusverteltdaarover:“Kijkvoordietijd,

toenmamanogleefde,zeiGerdienookwelvan‘goh,moetjenietvakerlangs?’.Bijhenin

defamiliegingjewekelijksofnogvakerthuislangs,bijonskonermaandentussenzitten

en toch had je niet het gevoel dat je te kort deed.” (B7Z;93).Bij hem is demantelzorg

eigenlijk begonnen in de tijd dat de onderzoeken bij zijn vader liepen. Uit die

onderzoeken zou de diagnose Alzheimer volgen. Hij chauffeurde zijn ouders, maar

werdwel een beetje op afstand gehouden: “Dus euh, ik ben gewoon, ik ben hun gaan

chauffeurenenmijnmoedervonddatookwelfijn,datikbijdiegesprekkenzouzijn,maar

tegelijkertijdzeize,ja,maaralspapadatnietwil,danmoetjemaarevengewoonopde

gangblijvenzitten.”(B7Z;53).Nuverleenthijeenkeerindetweewekenvanhalftienin

demorgentotzevenuur’savondsmantelzorg:

55

“zijnprogramma: jedrinktkoffie, jeprobeertzevermogelijk tegaanwandelenmethem,danishijevenmoe,dangajehetetenklaarmaken,hetzijdelunchhetzijkoken’smiddags.Demiddagiswatlanger,hebjekansomeenuurtjeeventekoken,kijkenhoeallesgaatenafhankelijkvanhoemoehij isgaatdetelevisieaanofniet,wezienwel.Endandushetkokendoetaltijddegenediedandienstheeft,hetisaltijdéén‐op‐éénennietmeer.”(B7Z;235)

TijdensditonderzoekisdochterCorina,iniedergevaltijdelijkafgehaaktwatbetrefthet

verlenen van mantelzorg. Zij moest een knie‐operatie ondergaan. Daarvóór was het

Daphnediestoptemethetverlenenvanmantelzorgomdathaarechtgenooteenoperatie

aanzijnschoudermoestondergaan.Zijverleendenaltijdsamendemantelzorg.

Hetverloopvanhetzorgen

Na het overlijden vanmoeder Van Beek, begin 2007,werd pas echt duidelijk dat de

zorgvoorvaderVanBeekbijdekinderenkwamteliggen.Ineersteinstantiegafvrijwel

iedereen aan mantelzorg te willen verlenen. Langzaamaan haakten de verschillende

kinderenaf.Grofwegdezoneneerderdandedochters.Omtebegrijpenwieindefamile

vanBeekwat precies doet, of heeft gedaan,wordt een kenmerk van alle familieleden

genoemd:

“Kenmerkendbinnendefamilieis:‘zorgen,metluiersendingenbezigzijn;datkunnenwijniet!’[...]Datoverkomtje,datdeel,datisonsdingniet.Hetoverkomtjeenjedoethet er gewoonbij,maarhet is voor eendeel al een eerstebelemmeringhe, vanhetzorgentotenmetdeontlastingopruimen,he,datsoortdingen.Datdat,ja,magiknogafkloppenikhebnoggeengrotesporenindewandelingnaardebadkamerhoevenuittewissen,maar,datzijnonzedingenniet.Dementalezorghebbenwijmeerinhuis.”(B7Z;183).

Ter bevestiging geeft dochter Hanna gekscherend aan dat zij een afspraak met haar

vadergemaaktheeftoverdeontlasting.Zijkomtaltijdinhetbeginvandemiddagen:“ik

zegaltijd,ikhebmetpapaafgesprokendathijdat‘smorgensregelt,ennietinmijndienst.

[…] dat gaat nu al twee jaar goed.” (B8D;403). Deze praktische kant van het zorgen

schrikt af. Zus Berdien benoemt dat zorgen niks voor haar is. Zo vertelt zij over haar

vaderalseenhulpaangafdathijnoggeenontlastinghadgehad:

“Dan kwam je binnen, om maar een voorbeeldje te noemen: 'hij heeft nog geenontlastinggehad'.Nou,dandenkik'oh,god',he,wanthetistochiemanddiehetnietmeerbegrijptendanmoetjedaarmeeomkunnengaan.Diepraktischekant.Hijgeeftniet mee, dus eigenlijk het fysieke eraan. En ik heb nooit iets met zorg gehad.”(B2D;11)

Ditargument ligtvoorhaaraandebasisomgeenmantelzorgteverlenen.Erzijnook

praktische bezwaren bijvoorbeeld dat zij geen rijbewijs heeft, waardoor zij altijd

gebrachtwerddoorhaarmanBerend.Enookafstandwordtgenoemd,omdathettoch

zekereenuurrijdenis.Maardekernomgeenmantelzorgmeerteverlenenligtbijhet

ongemakkelijkvoelenbijhetzorgen.

EndergelijkargumentatiepatroondoetzichookvoorbijzoonLucas:

56

“Nouinhetbeginhebikdaarooknogaanmeegeholpen.Vrijdagavondwasdatdanmeestal,wasdanmijnbeurt,gewoonmethemtvkijkenenblijvenslapenendandevolgendeochtendontbijt,maarikbeneropeengegevenmomentmeegestoptomdateuh,ja,toenkononspazelfnietmeernaardewcendanwasikernstigonthandalsikz’nbillenmoestafvegen.En,ja,ja,toenbenikafgehaakt.”(B12Z;90)

Het gevoel van onbehagen doordat vader van Beek meer en meer afhankelijk werd

heeft zoonLucasdoenbesluitenomte stoppenmethetverlenenvanmantelzorg.Zijn

echtgenote Loes geeft aan dat er in die tijd meer speelde dat het stoppen met

mantelzorgenrechtvaardigde:

“Jaenweetje,jemoethetindetijdzien.Wijhadden,zijnmoederwasoverleden.Wehaddeneenverbouwing.Wehaddeneenzoongeadopteerd.Diewasnogmaarvijfjaarhier,dusdiewashier [toen]nogmaar twee jaar.Daar liepooknog tussendoordatmijnmoederernstigziekwas,enkankerhad.”(B12SD;121)

Daarnaastkomtookdestrikteregietersprake.Hijzelfhanteerdezelfeenwat lossere

opvatting,diecontrasteerdemetdeopvattingenvanhet‘kernteam’.

“Ja,ikdenkdatdatdoorsommigennietechtindankwordtafgenomen,diezijnnogalstrakinhundoenenlatenenwatwelgoedisennietgoedis.Enikhadzoietsvan:‘toemaar.’Watbedoeljemet‘toemaar’?Nou, op een gegeven moment, je kunt, ja. Ik heb zelf suiker ziekte en je kunt jebloedsuikermeten. Je kunt ófmetenom te leven, óf levenom temeten. Endat zijntweeandere,compleetanderezaken,ikdenkdatbijonsbijdeverzorgingvoorpaeenbeetjedus,ja,deanderekantopgegaanis.Dusniet,metenomteleven,maarlevenomtemeten.Alles…heelafgepastenregels. ‘hijhoeftgeenhonderdteworden’,denk ikdan.Geefhemdatwijntje,watinteresseertmijdatnoualshijplakchocolaopeet.Ikbedoel,ja,alshijeenkeerrustiginslaaptishetprima.“(B12Z,94)

ZoonIlcoheeftookgeprobeerdvoorzijnvadertezorgen.Hijhaddaarookzorgverlof

voor aangevraagd.Maaromdat vaderVanBeek zichongemakkelijk voeldebij de zorg

vanIlcoisditalsnelgestopt:

“Toenmijnmoedernetoverledenwas[…]toenhebikweleenrolgedaan.Maardaarben ik mee opgehouden, omdat ik het gevoel had dat mijn vader zich niet op zijngemakvoeldebijmij.Endatwasderedenvoormijomermeetestoppen.Wantikhadzorgverlofgeregeldenallesgeregeld,maardatwasvoormijduidelijk.”(B9Z;9)

Welstemthij inmetdezorgzoalsdienugegevenwordt.Hijverteltoverdiegenedie

wélde zorgverlenen: ‘Ikbenontzettend trots opal diemensendieal die inspanningen

leveren.endatbazuinikookrond.’(B9Z;214).

Opde vraagwaarom zijn broerErik geenmantelzorg verleend,wordt de afstand als

redenaangegeven:“Nee.Maardatwasgeografischookgewooneentakke­end.Alsikinde

auto stap, ben ik er in45minutenenals Jan indeauto staptofmetde treinkomt, dan

duurtdattweeuur.”(B9Z;146).

ZoonJaapheefteenandereredenwaaromhijnietdeelwilnemenaandezorgvoorzijn

57

vader.Doordezorgvooreeneigenkindweet Jaaphoebelastendmantelzorgkanzijn.

Hijvoeltniksvoornogeenseenzelfdeprocesenzietookhoebelastenddezorgvoorzijn

zussenis:

We hebben een gehandicapt kind gehad, daar hebben wij verzorging in gehad enhebbenwethuisverzorgdophetlaatst.Heelerglang.Dieis13gewordenenhebbenwijtienjaargedaan.Zoheelveelervaringmetzorg…Maarwijvindenditooknietinverhoudingstaan.Ookdebelastinghoor.ikziemijnzussen,dieditmetheelveelliefdedoen.Diezie ikook, ja,verslijten.Wehebbennahetoverlijdenvanmijneigenzoon,hebbenwij nog – dat is nou acht jaar geleden – hebbenwij drie, vier jaarminstensnodiggehadomteherstellen.Enjezietdateenbeetjeherhalen.Ikziezussendiehetopeengegevenmomentnietmeeropkunnenbrengenenminderhelpen,enzovoorts.(B10Z;39)

Tijdens de zorg voor hun kind is de bandmet vader Van Beek ernstig verslechterd.

Hierdoor komthij niet vaakmeer opbezoek,maar ook omdat het voor hemgeen zin

meerheeftomdatcontactnauwelijksmeermogelijkis:

“Kijk,daaromkomikooknietzoveelmeer.Alsikkom,ishetompraktischtehelpen.Danhelpjejebroertjesenzusjes.Zoervaartudatook?Ja,zoervaar ikdat ja.Kijkenzostrakwil ikhetnietrichtingmijnbroersenzussenhebben,maarzo isheteigenlijkwel.Enhet isgoedrechtnatuurlijk.Zijhebbenveelmeereenvaderliefde‐relatieendathebbenwijnietnaalleswatergebeurdis.Dieisheelanders.Dusuzounietmeernaaruwvadergaanvooruwvader?Nee,datheefttotaalookgeenzininmijnogen.Nee,heeftgeenzin.Hijistedementomdaarietsmeetedoen.”(B10Z;59)

Totslot isvoorhemdeverhoudingtussendeenergieenhetgelddiedezorgopdeze

manierkostenwathetoplevertbuitenproportioneelscheef.

“Endeverhoudingkloptniet.[…]financieelkloptdeverhoudingniet.Demensendie…Ikzegweleens,zetereenstukofdrie,vierbij.Vandieoudemensen.Zetereenstukofdrieviermensenbij,danzouhetookkunnen,danzouhetbeterzijn.Ikvoelmeerookeenbeetjeschuldigover,hoor.Alsikhetopm’nwerkzovertelvan,nou,danhebbenzehetoverhunvaderofmoeder.Endandurfikhetalniettezeggenhoewijhethierdoen.Ikvindhetooksomstegenant.”(B10Z;19)

Zoon Frits heeft in het begin ook gezorgd,maar is vooral voorstander dat vader Van

Beeknaareenverpleegtehuisgaat:

“Fritswas eigenlijk op hetmoment dat julliema overleed, de eerste die hardop zei‘primaalsjulliehemthuiswillenhouden,maarikvindhetookprimaalshijnaarhetverpleeghuisgaat’“(B12SD;220)

Hij heeft een andere visie op zorg dandiegene uit het kernteam.Na een vakantie in

2007 is hij gestopt met mantelzorg verlenen aan zijn vader. Hierdoor kreeg het

kernteammeerruimteomdezorgvoorttezettenophunmanier,alwasdaarmeeniet

hetconflictopgelost.ZoverteltdochterKim:

“Entoen,ja,toenzijnzijopvakantiegegaanentoenwistenzenietwanneerze

58

terug kwamen, [...] daarna hebben ze nooit meer aangemeld dat ze weerzoudenkomen.Enwijwarendaarnietzorouwigom,wanthetkliktenietzotussenFritsenonspap.Inzijnbelevingwel.VanFritswel?van Fritswel,maar in onze beleving absoluut niet. Hij was iedere keer vanstreek.”(B11D;159)

Deschoonzonen

Eenaantalschoonzonenhebbenooknogeenspecifieketaak. ZogaatArjanaltijdmet

Anjameeendoethijalsindsjaarendagdetuin.

“Als Anja zorgdag heeft, dan komtArjan en dan doet hij de tuin zo’n beetje. En datdeed hij in het verleden ook al, dus dat is hij gewoon blijven doen. In het verledenbedoeliktoenmamaleefde.hijisgeleidelijkaanishij,toenhijindeVUTzatishijpapagaanhelpenmetdetuinengeleidelijkaanovernemen.”(B7Z;282).

Maar hij is er ook ter ondersteuning van Anja. Omdat zij altijd samen gaan, is hij

beschikbaar om te helpen wanneer dat nodig mocht zijn. Zo verhaalt Anja over een

situatiewaarinzehetnietgeredzouhebbenalsArjannietindebuurtwasgeweest.Het

geeftdusrustenzekerheidomdaarsamentezijn:

Enwatdenkje,hijisnietmeerzindelijk.Alshijinzijnbroekgepoeptheeft.[…]Danzithij daar bovenop en dat smeert zich uit. Dan probeer je op het toilet dat zo goedmogelijkschoontemaken;gaathijopdebrilzitten.Moetjehemweerophijsen:‘Neepap!blijvenstaan!’Maarhijheeftdeneiging,terwijljehemaanhetwassenbent,gaathijweerzittenopdepot.Dushetwordteendrama.[…]Nou, die ene keerwaar ik nu zo plastisch over vertel heb ik Arjanmoeten roepen:‘Arjan, kom papa even overeind houden,want die gaat steeds zitten.’ En toen heeftArjan hem overend gehouden en ik heb hem afgepoedeld. Maar, […] had ik nietkunnendoenzonderArjan.Diedag.”(B1D;209).

ZoalseerdervermeldgingBerendmetBerdienmee,omdatBerdiengeenrijbewijshad.

Alshijdanbij zijnschoonvaderwaswerdhijooknogwelgevraagdomwatklusjes te

doen:

“kijker zijnweleensdat erweleenseenkeereenhorgemaaktmoestworden, indezomerisdattochevenwatmakkelijker.Dankunjenogdedeurzoopenlatenstaan.Danvragenzeofhijdatevendoet.Erwaseenstoelkapot.Metbewegingen,metzo'nelectrische, weetjewel die rugleuningen die je kunt verstellen enzo. Moest hij evennaarkijkenofdatnoggemaaktkonworden.Enalsjeerdantochbentdanishijevenbezig,heefthijookwattedoen.”(B2D;69)

OokKevin,deechtgenootvandochterKimhelptmeebijklusjesofbijanderedingen:

“Enhet technische, electrische,daar zijnweookniet zogoed in.Dusdaneuh,maarlaatst,voordietillift,washetdrempeltjetehoog,ermoetdaneenopstapjegemaakt,ja,datkan jedanaan Jaapvragen,maardatheb jedateindvandezomer...dusdanheeftKevinhetallanggedaanvoordatheteuh,kostmijdanminderwerkomhethemtelatendoen.

59

EnKevindoetdatzo?Ja, en die gaat ook, kijk op vrijdag dan ga ikmeestal de boodschappen doen en demedicijnenuitzettenendatspulallemaal.Enhijisvrijdagvaakvroegthuis’smiddags.Dusals ikhetdannognietgedaanheb,gaanweookvaakmetz’ntweeën.[...]Endevuileluiersmoetenweggebrachtwordennaardemuurstraatenzo,dus.”(B11D;268)

SchoonzoonDaanheeftookeenspecifiekepositie.Hijomschrijftzijnpositieals:“datik

aanvullend aanwezig ben.” (B4SZ;5). Hij ondersteunt zijn vrouw door gesprekkenmet

zijn schoonvader te voeren: “dat ik pa entertain door te luisteren naar abstracte

gesprekken. Of mee te doen aan abstracte gesprekken vanuit zijn dementie. Want hij

verteltals jebinnenkomtendieeindigtalshijslaapt.”(B4SZ;5).Enhijgingwelmetzijn

schoonvaderwandelen: “Want ik loopaltijdeenuurofnog…enhijgingdaneenstukje

mee.Ofwe liepeneenheel langzaamrondje.” (B4SZ;30).Zijn ‘aanvullendaanwezigzijn’

zorgdedatzijnvrouwenhijzelfdezorgwatkondendelen.Zijvondendatprettigenhij

spreektdanookzijnbewonderinguitvoordiegenendiealleendezorgverrichten:

“Ja, dat vondenweallebeiheelprettig.Omdatwijdan, omdat zij danookde ruimtehadom…wantdeanderenbewonderikveelmeeromdatdiealseenlingtegenoverhetgesprek,dezorg,detafel,de..alles,maarbovendienooknog100%aandachtmoestengeven. Wij deden dat dan 50% gemakshalve gezegd. Dat maakt het wel een stukmakkelijker.”(B4SZ;36)

Zorgontvangen

Ophetvierdeenlaatsteniveaugaathetomdefeedbackendeacceptatievanzorgdoor

de hulpbehoevende. In het geval van de heer Van Beek gaat het bij de feedback en

acceptatie van zorg veelal om de interpretatie van zijn signalen. Zoals al eerder is

aangegevenisereenverschilvanmeningbinnendefamilieoverzijnsignalen.Grofweg

gevendezorgendenaanveeltekunnenlezenengevendeniet‐zorgendenaanweinigte

kunnen lezen. IedereengeeftaandatvanwegedeontwikkelingvandeAlzheimeralles

steedsminderwordt.

NaarvorenisgekomendatdeheerVanBeekwelzenuwachtigreageerdeopdezorg

vanzoonIlco.AandeanderekantkandeheerVanBeekookheelenthousiastreageren,

zoalsdochterHannaverteltovereenhulp:“Weproberenalspapawakkerisendedienst

wordtafgelost,papaopentelatendoen.Nou,ophetmomentdatAdridaarvoordedeur

staat,danishijheelenthousiastenpapawordtopslagverliefd.Gewoon,gastheer,zovan

‘kombinnen.Welkom.Hoeishet?Fijndatjeerbent.’”(B8D;238).

Hetwordt verder breed gedragen in de familie, zowel doorde zorgenden als deniet

zorgenden,datvaderVanBeekwellekkerinz’nvelzit.

60

ConclusieKenmerkend indezorgvoordeheerVanBeek isdestrakkeregiedoordochterKim,

schoondochterGerdienenzoonGuus.Indezezorgwordtsteedsmeeropgevangendoor

deprofessionelezorg.Ditgebeurtechterwelbinnendevisievanhetkernteam,doordat

Gerdiendaareencontrolerendefunctieheeft.

Een acute zorgvraag voor de kinderen ontstond bij het overlijden van moeder Van

Beek, begin 2007. Naarmate de zorgbehoefte groter werd, haakten steeds meer

mantelzorgersaf,elkmethuneigenbeweegredenen.

Deschoonzonenhebbeneenspecifiekepositieindezorg.Alhoewelhunrolkleinlijkt,

isdezewelnoodzakelijkbijhetkunnenuitvoerenvanmantelzorg.Ditkanzijndoordat

eendochtergeenrijbewijsheeft,datdezorginsommigegevallentezwaarkanzijnvoor

een persoon of juist dat de zorg gedeeld kan worden. ‘Aanvullend aanwezig zijn’ is

daarvaneenmooieomschrijving.

Onrust in dit netwerk speelt bij de vraag of de heer Van Beek thuis verzorgd moet

wordenofjuistopgenomenmoetworden.Ditdrijftsommigefamilieledenwatmeeruit

elkaar.

61

4.4FamilieCoenen

genogramvandefamilieCoenen

In de familie Coenen staat de zorg voor de 90‐jarigemoeder centraal.Demantelzorg

voormevrouwCoenenisongeveertienjaargeledenbegonnen.Vanwegeborstkankeris

eerstdeeneborstafgezeten, jarenlatertoendekankerterugkeerde, isookdeandere

borstafgezet.In2009heeftzijeenhartinfarctgehad.DaarnaastheeftmevrouwCoenen

veellastvanhaarheupen.Aaneenheupiszij,jarengeleden,geopereerd.Hierdooriszij

ernstigbeperktenkanzeslechts,metbehulpvaneenrollator,kleineafstanden lopen.

Samenvattendvertelteendochter:

“Ja.Zezitheelveelindestoel.Datisongeveerhetenigedatzedoet.Zeheefteensta­opstoelenzegaatoverdagalszealleenisachterhaarrollatorzelfstandignaarhettoillet.Zelf.Envoorderestdoetzenietveelmeer,wantzekaneigenlijkderollatornietloslaten.Danvertrouwtzehaarstaannietmeer,wantéénheupishelemaalversleten.”(C10D;20).

De familieCoenen iseengrote familieenbestaatuitachtdochtersen tweezonen.De

zorg voor moeder wordt verleend door de familie en een thuiszorgorganisatie. De

thuiszorgkomtdagelijksopgezettetijdenlangstenvangteventuelegateninhetschema

op als een mantelzorger verhinderd is. Mevrouw Coenen regelt veel zelf en geeft

duidelijk aan wat zij wil. De spil in de zorg is echter dochter Hilde, zij regelt onder

anderedefinanciënendeadministratie.Kenmerkendvoordeorganisatievandezorgis

datindefamilieCoenenmendezeervaartalsnatuurlijkenlogisch;alsvanzelfontstaan

en gegroeid naarmate de hulpbehoefte van hun (schoon)moeder groterwerd. Vrijwel

iedereen heeft een vaste dag ommantelzorg te verlenen. Veelal één keer in deweek,

somsomdeweek.Omdatéénweekslechtszevendagenheeft,enertienkinderenzijn:

“Nee, niet een keer per week, want dan kom je met teveel uit. Maar er zijn enkeledubbelingen.Eenzusdiewoonteeneindverderwegendiewisseltdatafmeteenanderezus.Duserzitteneenpaardubbelingenin,maarweldatzezevendagenperweekbezoekheeft.“(C10SZ;33)

62

AandachthebbenvoorEeneersteaspectvan‘zorg’ishetherkennenvaneenhulpbehoefte.Waarisoogvoor?

Zoals in hoofdstuk 2 is toegelicht gaat het hier om de richting van de aandacht, het

domeinwaaropdezeaandachtzichrichtendecamouflagevaneenhulpbehoeftediede

zichtbaarheidvaneenhulpbehoeftebeïnvloedt.

Watbetreft derichtingwaar aandacht voor is volgen respectievelijkhetnetwerkop

zichzelf,deaandachtvoorelkaarendeaandachtdieiedervoorzichzelfheeftelkaarop.

Wat betreft het netwerk valt op dat de zorg voor moeder breed gedragen wordt;

iedereen helpt mee. En de professionele hulpen van de thuiszorg nemen veel, wat

zwaarderetaken,opzichzodatdefamilieontspannendemantelzorgkanverlenen.Op

dochterHilde, de spil in de zorg, richt zichwatmeer aandacht, zoals dochter Jeannet

verwoordt: “Nee, ik denk opzich dat iedereenwel tevreden is en dat iedereen zichwel

bewustisvandatHildeerhetdrukstmeeis.[…]EnwegevenooknogweltegenHildeaan,

goh,alshetjeteveelisenalsjeeentaakkwijtwilt,danmoetjijhetzeggen.”(C10D;278).

Dituitzichbijvoorbeelddoordatdeoudstedochter,Annet,dezorgevenoverneemtvan

Hildewanneerzijeenweekjevakantieheeft.Enook,indedaaropvolgendeweekzodat

zijzichnogevenvrijvoelt: ‘Nou,Annetheeftookgezegd,­dieweekdatwijmetvakantie

waren­:‘Ikneemhaarover.Enalsjedietweedeweek’­wewarengewoonthuis­‘danwil

ikhetookdoen’.(C8D;338)

Ergaatookmeeraandachtuitnaareendochterdiegehandicapt isgeraaktdooreenongeluk toenzij13 jaaroudwas.Ditbelemmerthaar inhetverlenenvanmantelzorg,

terwijlzijdatwelgraagzoudoen:‘alsjehetaanmijnmoedervraagt,dieheeftdanliever:

‘Komeveneenbakkoffiedoen, enmeerniet.’Terwijl zij eigenlijkheeft: ‘Ikwil er inmee

doen.’ Ja, zij kan het niet zo organiseren dat ze eraan kanmeedoen. (C10D;233).Broer

David,eenzorgtype,houdterookrekeningmeedatereenberoepopdefamiliegedaan

kanworden, zoals in zekere zin al gebeurt doordat de oudste broer de belasting van

Evelienalregelt:

“Nou,ikhoudhetweleenbeetjeinm’nachterhoofd.Zeisdanweldriejaarjongerdanik, dus ik zal dat ook niet blijven kunnen doen, denk ik.Maar, ja, daar houd ikwelrekeningmee. Ja,alshaarhulp,alfahulpheeftzijgeloof ik,nietmeerzoudoenenzo,danmoetenwijalsfamilieookEvelienhelpen.Endatzouookdefamilieoppakken?ja,datdenkikwel.WantBernarddiedoetbijhaarookdepapierenal.”(C4Z;365)

Wat betreft hetdomeinwaarop aandacht is voor een hulpbehoefte springen er geen

specifiekezaken inhetoog.Ditheeft temakenmethoederegiegevoerdwordt.Zoals

strakszalblijkenvoertmevrouwCoeneneenduidelijkeregieenisergeenstrakketaak

verdeling.WeliserspecifiekaandachtvoorhetetenvoormevrouwCoenen.Nietvanuit

eenspecifiekezoonofdochter,maarmeer inhetalgemeen.MevrouwCoenenkanzelf

63

niet meer koken en vindt tafeltje‐dekje verschrikkelijk: “Nee, dat vind ik zo

verschrikkelijk. Ikhebhetnogwelgeprobeerden… Ik lusthet… Ikkrijghetgewoonniet

door,iklusthetgewoonniet.”(CM;34).Daaromzorgendekinderendan“ookdatereten

wordtgekooktendatkinderendanmeenemenendatdatdanindediepvrieswordtgezet.

Wij zijn een tijdjegeledendaarookgeweest en toenhebbenwepannekoekenvoorhaar

gebakken.”(C10SZ;67).

De familie telt twee hoveniers: schoonzoon Anton en zoon David. Alhoewel de tuin

specifiek de taak van Anton is, houdt ook David een oogje in het zeil. Wat betreft

‘aandacht hebben voor’ beschrijft zoon Bernard dat treffend: “David die, hoe heet het

groen,spuithijdan,tussendetegelsdan,he.Dusdieheeftookeenbeetjegroenevingersen

groeneogen.Dusdiehoudthetookeenbeetjeindegaten.”(C2Z)

Watbetreftdecamouflagevandehulpbehoefte,endusinhoeverreeenhulpbehoefte

ookzichtbaarwordt,komtnaarvorendaterbijdezorgvoormevrouwCoenenvrijwel

geencamouflageis.Uithoezijderegievoertenhoezijdezorgontvangtzalblijkendat

zijde touwtjes stevig inhoudenheeft,duidelijkaangeeftwatzewil enookaccepteert

datzehulpnodigheeft.Ditkomtnaarvorenindevolgendeparagrafen.

ZorgendatOpditniveaugaathetomdevraagwiederegievoert.Daarmeehangtdebeoordeling

hoe de zorg het beste verleend kan worden samen. De regie wordt gevoerd door

mevrouw Coenen zelf. Daarnaast vervult dochter Hilde een centrale rol bij het

organiseren van de zorg, doordat zij de financiën regelt en de contacten met de

thuiszorg onderhoudt. Hetmaken van een schema dat aangeeftwiewanneer komt is

eenscentraalgemaakt,gebaseerdoponderanderealbestaandeafspraken.Vaakkomt

eenzoonofdochteral jarenaaneenopeenzelfdedagdeel.Eendochter zegtdaarover:

““Nou,eenheleboeldingenwarenalheellangopéénofanderemanierinstand,zegmaar.”

(C8D;235). Wijzigingen daarin worden per mail of op verjaardagen geregeld. “als

kinderen weet je elkaar allemaal te vinden en dan ontstaat er een gesprek en een

taakverdeling middels de e­mail.” (C10SZ;125). Zo beschrijft dochter Jeannet hoe haar

‘maandag’naarde‘woensdag’isverplaatst:

“Nee,datiseigenlijkontstaan.Ikgingeerstopdemaandag.eerstopdemaandaggingiker heen en…hoe ben ik op dewoensdag terecht gekomen, danmoet ik gewoongaannadenken,wantdatwasnietopmijnvraag.Maariemand….waarschijnlijkiemanddieopdewoensdagzatendiewildenaardemaandag.Ofvandewoensdagaf.Endankomteigenlijk de vraag, ja, dat komt dan op een verjaardag of er wordt gebeld: ‘ja, diewoensdagmiddagwordtlastigwantdit­of­dat,kanjijruilen?’Blijkbaarkonikruilen,ikgingnaardewoensdagenvandemaandagaf.”(C10D;253).

Mevrouw Coenen heeft een duidelijke wil en heeft de touwtjes stevig in handen.

Aangezien zij slecht ter been is, brengt zij veel tijd door in haar stoel. Haar dochter

64

omschrijft dat als volgt: “Ja, ze zit in de stoel en ze dirigeert, zou ik bijna zeggen. In de

goedezinvanhetwoord.Zijheeftderegieinhandenenzeweetwatergebeurenmoeten

watzegraagwil…”(C8D;119). Naastaangevenwatermoetgebeurenenwatzegraag

wilishetookbelangrijkomaantegevenwatonwenselijkis.MevrouwCoenengeeftdan

ook haar grenzen aan. Zo is dochter Evelien motorisch beperkt door een ongeluk,

waardoorzijmindermakelijkinstaatisomhulpteverlenen. Haarmanisslechtziend

enwanneerzijsamenkwamenommantelzorgteverlenenwerdmevrouwCoenendaar

onrustigvan.Zegeeftdanhaargrenzenaan:

“Endanwarenzemaaraanhetprutsenendatdoenik…Ikwerderzozenuwachtigvan.Ikzei:‘Evelien,ikzouhetmaarnietmeerdoen.Wantikvindhetvoorjouveeltezwaar.’Endaarwaszehettoengoedmeeeens.Wantikvondhetvoorhaarveeltezwaar,maarikkonhetzelfooknietmeeraan.”(CM;111)

MevrouwCoenenlegthuishoudelijkezorgtakeneerderbijvrouwenenklusjeseerderbij

mannenneer.

“En op verjaardagen, dan staat er ookwel ander in de keuken. Het is ookmeer devraagstelling,weetjewel,devragenkomenmeerbijdemeidenbinnen.Omhetzotezeggen,bijdedochters.Hoebedoelje?Vanuitjemoeder?Ja, dat denk ik toch inderdaad wel. Zo legt zij ook de vragen neer he, met debuitenlampofplankvandekastafofdatsoortdingen,dievraagvraagtzijaanhaarschoonzonenofhaarzonen.Ofeenbloemetjeindetuinofstruikofeenbloemetjeopdevensterbankdatvraagtzedanookwelweeraaneenbroer,wantdiewerktbijeentuincentrum:‘brengeenseenmooieorchideemee,zezijnallemaaluitgebloeid’,weetjewel.”(C10D;297)

DitbevestigtzoonDavid:

“AlsereenkraanloszitofwatookdandraaitIvohemookvast.Diewoonterookvlakbijenheeftallesleutelsenzo.EnHendrikook,Hendrikheeftpasnogeenlampjevervangenonderhetaanrecht.Dieschakelaardiedeedhetnietmeer.ZehoefthetmaartezeggentegenHilde,HildezegthettegenHendrikenHendrikdiekomt‘savonds.”(C4Z;488)

Maar de taak verdeling is niet zo zwart‐wit. Praktische overwegingen spelen een

belangrijkerolhierin.Dusalseenzoonofdochteropzijnofhaardagvoormoederzorgt

enzegaanergensheen,danwordtookvandiegeneverwachtdatdiemoedernaarbed

brengt.Ofditnougaatomeenzoonofeendochterishaaromheteven:

“Ja,wantalsik’savondsergensheenga,degenediemedanophaalt,ofhetnou…Ofdemeidenhetnoudoenofdejongenshetdoen…Diegenenmoetenmijnaarbedhelpen ’savonds. Ja, maar of nou de jongens dat doen… David heeft het ook weleens gedaan,Bernardweleens.Datmaaktmeniksuit.”(CM;309)

Zoookalsdewasgedaanmoetworden.Vaakwordtdiedooreendochtergedaan,maar

belangrijkerisdatdiewasgedaanwordtendaarvoorschakeltmevrouwCoeneninwie

eropdatmomentis,zoverteltdochterJeannet:“Kijk,alserwasisenerkomteenzwager

danzouzeookvragenvan‘zetjijdewasmachineevenaan.’“(C10D;309).Vanuitdiezelfde

praktische overwegingen volgt ook bijvoorbeeld dat Ilona zorgt voor vers brood: “En

65

Ilona zorgt altijd voor brood, die werkt bij de bakker.” (CM;150). Het zijn praktische

afwegingen die mevrouw Coenen maakt als ze iemand vraagt om iets te doen: kan

diegenehet?vindtdiegeneheteenbeetjeleuk?Ishetnietteveelmoeite?Zobeschrijft

zoonBernard,diedebelasting‐zakenvoorzijnmoederregelt:

“Jagoed,euh,ikhebdebelastingvoormezelfaltijdgedaan.Demeidennietdenkik,maarals jehetmaareenmaalweetdanverwachtzedat ikhetvoorhaarookwelkandoen,denkik,ofdandenktze:jijbenthetmeestgeschikt,ofzedenkt:jijhebterdeminstetijdvoornodigomhettedoen.Dusdaarkijktzeookwelnaar,watkaniemandmakkelijk,ofwatvindtiemandookleukomtedoen.datzenietiemanderextrameebelastmeteuhdingenwaardieookniksomgeeft.”(C2Z;449)

MevrouwCoenenstuurtvanallesaan.Alsereenklusjegedaanmoetwordenwordtdat

gevraagdaandemantelzorgerdieeropdatmoment is,ofdanwordtgevraagdom ‘de

jongens’,deschoonzonen,testuren:

“Ja,diedoenzeallemaalzo’nbeetjeomdebeurt.Daaromzeiikstraksookal,hetgeenernet…alsereenlampstukisoferhetéénofandertedoen,degenediedanaandebeurtis,diedoetdatmeer.Endiestuurterdanookdejongensopaf.”(CM;236)

Mevrouw Coenen voert geen dwingende regie en dat is ook niet nodig. De familie

Coenen iseengrote familieen iedereendraagtzijnofhaarsteentjebij.Er iseengrote

bereidwilligheidomwattedoenenvrijweliedereenwoontindebuurt.Hetbenoemen

datietsnietmeergaatisveelalvoldoende,zoalseendochteromschrijft:“Endanroeptze

dateenkeerendanroepteraltijdweliemandvan:‘Oh,datwilikweldoen.’Ofzevraagt

hetaaniemand.”(C10D;224).

Ookiserveelvrijheidomeenkeertjeniettegaan.Dangeefjehetgewoondooraan‘de

meiden’,zonoemtmevrouwCoenendemedewerkersvandethuiszorg:

“Nouinprincipehebbenweeensoortvanschema,wanneerwieerheengaat.Datstaatgewoonvast.Datdoe je.En steldat je,5mei isopeenwoensdagenwoensdag ismijndag,danweetiknietofhetmeuitkomt.Nou,‘alshetnietuitkomtdangeefjehetmaardooraandemeiden’,zegtzedan”(C10D;40)

Zorgverlenen

Op het derde niveau van het concept ‘zorg’ staat het daadwerkelijke zorgverlenen

centraal:wiedoetwatenwaaromjuistdat?Hetgaatdanomdemotivatieachterzorgen

endegrenzenaanhetzorgen.

Wat betreft demotivatie ommantelzorg te verlenen komt naar voren dat vooral de

intentiejuistmoetzijn.Hetgaateromdatdezorguitliefdegegevenwordt,zoalsdochter

Hildezegt:“Nou, jezouhetbijnakunnenzeggendat jehetdoetvanuitovertuiging.Dan

hou jehetookvol,zegmaar.Overtuigingofvanuit liefde.Maardathet iets isdatvanuit

jezelf komt, waarvan je zegt ‘nou, dat wil ik graag doen’.” (C8D;435).Maar ook dat

moedereengoedeoudedagheeft,zoalsbroerDavidzegt:“Jadatzegenoegkrijgt,endat

ze genoeg aandacht krijgt. Liefde eigenlijk ook wel een beetje. Dat ze zich prettig kan

66

voelenooknogopdeoudedag.”(C4Z;385).Maarookdathetmooiisommetz’nallenals

familiedezezorgtekunnengeven:“Nouwatikermooiaanvindisdatweerallemaalaan

meedoen.”(C10D;323).

ElkedagvanmevrouwCoenenheefteenvastritmewaarindethuiszorgeengroterol

speelt. Om vijf uur ‘s ochtends komt een thuiszorg medewerker even kijken, die

begeleidthaarbijdetoiletgangenzetalvasthetontbijtklaar:

“Omeenuurofvijf’snachts,rondeenuurofvijfkomtdenachthulpvandethuiszorgendiehelptmijnmoedernogevenophettoilet.Nee,opdepostoelindeslaapkamer.Endiezetdewaterkokeraanendoetindethermosfleskokendwaterendatstaatoptafel.De avondzusterheeft eenpuntje vande tafel gedekt: bordje; tweebekers, éénvoordethee,éénvoorhetwaterenbestek.Dusdethuiszorg‐hulpvanvijfuur indenachtdiedoeteenthermosflesmetkokendwater,hettheezakjeligteral,diedoetdeochtendmedicijnenineeneierdopjeendiehaalthetboterendekaasuitdekoelkast.Endejam.Dusalsmijnmoeder’sochtendsopkomt,danlooptzenaardetafelendaarstaatallesklaar.Kokendwater,zemaaktdethee,eeteenbroodje,gaat inhaarstoelzittentotdatdethuiszorgkomtomhaaraantekleden”(C8D;125)

VervolgenskomtrondeenuurofachtdethuiszorgweerterugommevrouwCoenente

wassenenaantekleden.Tussendemiddagisermeestaleenvandekinderenaanwezig.

‘sAvondskomtdaniemandvandethuiszorgvoorhetavondetenenomeenuuroftien

wordtmevrouwCoenendoordethuiszorgnaarbedgebracht:

“En, nou dan komt de thuiszorg rond een uur of acht haar aankleden. Wassen enaankleden.Endie ruimtdeontbijtboelweerop.Endanhebbenweeen roosterwietussendemiddagvoorhetetenzorgt.Ofdatwarmetenisofbrood.Tussendemiddagishetheelvaakéénvandekinderen,zegmaar.Endandoenwijookhetwarmeten.Endanomeenuurofhalfzes,zesuur,ikweethetnietheelprecies,danisdethuiszorgerendiezorgtwervoorhetbrood.Ja,datisvoordeavondmaaltijd?Ja.Endanomtienuurofhalfelf,komenzehaarnaarbedbrengenendandekkenzeweer,dangaatdatbordje,alsdater indetussentijdnogstaat,danwordthetbordjeopgeruimd en dan komt weer een schoon bordje en wordt het puntje van de tafelgedektvoorhetontbijt.”(C8D;127)

Zo isdezorgnietaltijdgeweest. Inhetbeginvanhetverlenenvanmantelzorgkwam

dezezorgalleenopdefamilieenmetnamedochterHildeneer.Gaandeweggroeidede

zorg. Later is de thuiszorg meer gaan doen en namen de taken voor de familie af.

KernachtigvatschoonzoonJacobditsamen:

“En iedereen heeft toch zijn eigen ding. En uiteindelijk is van weinig hulp nodighebbenenhetbijspringenvandeeigenkinderen‐wateensteedsgroterevormkrijgt‐toteenlangzametoenamevandethuiszorgendanookweereenrechtlijnigeafbouwvandebroersenzussen,indezevandeeigenkinderen.Maardieerdanaltijdzijnomhaartebezoeken.”(C10SZ;39)

Indehuidigesituatieheeftvrijwel iederkindeen ‘eigen’dagdeel indezorgvoorhun

moeder. Frederiek op de dinsdag. Carolien en Jeannet wisselen elkaar af op de

woensdag. Iedere woensdagavond komt Ilona, donderdag is de vaste dag van David.

67

VrijdagvanHilde.OpzaterdagkomtomdeweekGreet.Danhelpenzehunmoedermet

watdannodigis:eenmaaltijd,eenwasje,netwatzichvoordoet.Inderegelkomendeze

dochters alleen. In het algemeen kan dus gesteld worden dat veel mantelzorg bij de

vrouwenterechtkomt,maarditisnietexclusief.Deverhoudingissimpelwegscheef:er

zijnachtdochtersen tweezonen.Dezonenhebbenhuneigenpositie.Deoudstezoon

heeft de verantwoordelijkheid over belastingzaken en zoon David komt iedere

donderdagommantelzorgteverlenen.

Specifieketakenzijnweggelegdvoordeoudstedochterenhaarman,AntonenAnnet,

die komen op de zondagavond, al gedurende tien jaar. Zij hebben de eerste

verantwoordelijkheid over de tuin, aangezien Anton ook tuinman is geweest. Andere

taken, alsbijvoorbeelddewas, zijnniet exclusief voor iemand,maarbij de tuin isdat

anders:

“Nee,datdeéénofdeanderdatmoetdoen,nee.Weldetuin,datdoenAntonenAnnet.DandoetAntonookmee.Dieis,diezitookindetuinbouw.Dieistuinmangeweest,zalikmaarzeggen.”(CM;241)

Mevrouw Coenen gaat nog regelmatig naar een verjaardag of een andere familie

aangelegenheid.BijeenzogrotefamiliealsdefamilieCoenenkomtdatregelmatigvoor.

Zij wordt dan opgehaald en gebracht door door diegene die anders die dag toch al

mantelzorg zou komen verlenen. Als diegene niet kan, omdat de tijdstippen van het

evenement toch anders liggen dan de normale zorg uren, danwordt Annet als eerste

gevraagdomdie taakover te nemen.Indepraktijk komthet er opneerdatAnton en

Annetdansamengaan,aangezienAnnetalleeneenrijbewijsvooreenautomaatheeft.

ZoverteltmoederCoenen:

“Danvraagikmeestal…Annet.Diemagnietineengewoneautorijden,dieheefteenanderrijbewijs.[…]Automaat.[…]Diemagniethierheenrijden.DusdanzouAntonmoetenrijden?Ja.MaardaaromalsAnnetdangaat,dankomt,dangaanzesamenmee.Ja,datvindtzewel jammer hoor, dat ze het zelf niet kan. Dat Anton altijd met haar mee moet.”(CM;250).

VoordatvervoerheeftmevrouwCoeneneenspecialeautowaarachterineenrolstoel

past.Zowordenlastigetransfersvoorkomenenkanzijinderolstoel,indeauto.Opdie

manierkanzijnogtallozeverjaardageenanderefamiliefeestenbijwonen.Schoonzoon

Jacobspreekthiervollofover:

“Maardaarnaastookhetvervoervanhaar,datisweleengrappige.Ophaar90steheeftzenogweereenautogekocht.Ja,datisheelbijzondere.Eenbijzonder,eenautowaarineen rolstoel gepositioneerd kan worden. En als zij dat evenementen zijn, bij haarkinderen,danommaareenswattenoemenofnogeenverjaardagvanbroersvanhaarzijdedan isereenvandekinderendiehaardanrijdt.Endanzitzedusalsdepaus inhaarpausmobiel.Endangaatzedanzonaardielocatiewaarhetevenementgehoudenwordt.”(C10SZ;59).

68

HildeisdespilindezorgvoormoederCoenen.Degroeivandierolisteomschrijven

als:‘vanmarktdagnaarzorgdag’.Ditlaattreffendzienhoe,zoalsaleerdergenoemd,een

bestaandeafspraaklangzaamovergaatineenzorgsituatie.VoorHildegaatditterugtot

1988:

“Ja,datkloptwelzo’nbeetje, ’88.Toenbenikbegonnenomopvrijdagochtendbijhaareenkopjekoffietedrinkenendangingenwesamennaardemarkt,boodschappendoenendangingikweernaarhuis.EntoengingAart,mijnjongste,diewasdrie,diezatnognietopdebasisschool,diegingmee.Eenstroopwafeltjeetenofeenkibbelingetjeopdemarkt…Ja,die isnet25geworden.Ennou,dievrijdagmorgendie iseraltijdgebleven.Diedoeiknog,zegmaar.Maarindeloopvandetijd,isdatveranderd.Ikgingdaarheenom een uur of tien, koffie drinken, gezellig kletsen, even naar demarkt, even naar debankendanweernaarhuis.Nouja,opeengegevenmomentisdievrijdagochtend…Hebik een stuk huishoudelijkwerk overgenomen. En op een gegevenmoment kwam daarmeer en meer bij, ook… bankzaken en administratieve dingen dat ik op een gegevenmoment zei… En meer extra dingen, die zij niet kon, ook van buiten in de tuin endergelijke dingen. En toen heb ik haar voorgesteld om thuiszorg, via dethuiszorgorganisatie de huishoudelijke hulp te vragen. En dan kon ik nog gewoon dievrijdagochtendblijven,maardeanderedingendoen.”(C8D;133).

Het gaat alshetwarevanzelf, zonderdat je er erg inhebt. Zoomschijft ookmoeder

CoenenhetmomentdatdochterHildewatbankzakenovernam: “En zodoende, toen ik

tocheigenlijkzelfnietmeerzonaardebankkon, toenheb ikhaarookgemachtigd.Dat

was dan vanzelf he, daar was helemaal nooit over gepraat van haar, dat was gewoon

vanzelf.” (CM;301).Het is die vanzelfsprekendheid die ook maakt dat een zorgrol zo

gemakkelijkkangroeien.DochterJeanetteomschrijftdezegroeitreffend:

“Het isooknietdatHildehetnaarzichtoetrekt.Dat ishetookniet.Maaropdeeenofanderemanier…weetje,zeheeftvanafhetbegindandeboekhoudinggedaan,dusdangajeookdeindicatiesdoen,danlegjeookbijwijzevandecontactenmetdeThuiszorg.DankomtdeThuiszorgendanmoetjeeenlijstjeinvullen:‘eerstecontact­persoon’.Danzit jij er al bij en dan ‘nou, dan doe ik dat wel’. En zo groeien ook bepaalde dingen.”(C10D;228).

NuregeltHildedefinanciën,hetcontactmetdethuiszorgendoetzedeboodschappen.

Ennogsteedselkevrijdaggaatzijnaarhaarmoeder.

ZoalsdevrijdagvoorHildedezorgdagis,zoisdatvoorzoonDavidalsindsjaarendagdedonderdag.Vanberoepishijhovenierendoorversletenknieeënwerkthijdriedagen

indeweek.Hijkomtindeochtendomeenuurofnegenbijzijnmoederaanenblijftdan

tot een uur of drie in de middag. Eerst koffie drinken en later eten koken voor de

middag:

“Nouelkedonderdagmorgengaikalomeenuurofhalfnegennaarm’nmoeder,dusnegenuurben ik daar eigenlijk altijd.Neemwat etenmeehier vandaan, nou, als ikkommetverzorgeneigenlijkal,kopjetheezetten,voormezelfkoffie.Enkoekjeerbijnatuurlijk,datisaltijdbijomazo,ofbijmoeder.Ennoudan,omtwaalfuurdanbeginik zo’n beetje met eten koken, dan eten we samen, dat vindt ze namelijk ook hetgezelligste,iknamookweleensbroodmee,maardanzatikaanhetbroodenzijaanhetwarmeetenendatvondzenietzoleuk.Dusweetenaltijdsamen,webiddenen

69

wedanken,datvindzeookaltijdzofijn,hardop.Ennou,danetenwesamen,zeblijftookinhaareigenstoelzitten,nietmeeraantafel.”(C4Z;3)

NahetmiddagetenruimtDaviddeboelopenzetwattheevoordemiddagenlegt

watfruitklaar.Enzonuendandoethijeenwasje.

“Omeenuuroftweedanmaakikdethermosflesklaarmetwarmwaterendanlegikdefruitneervoord’rvoordemiddag.Endanzo’nbeetjehalfdriedanvertrekikweer,maardanhebikdevaatgewassenVoordeavondisdatdan,hetfruitofvoordemiddag?Datisfruitvoordemiddagendan,wantomeenuurofvijfkomtweerdethuiszorg,demedicijnenweer brengen, de broodtafel klaarmaken. Zou ik ookwel kunnen,maardathoeftdanniet,engedurigheeftzeookeenwasjeendanhangikdewasbovenop,alsHildeheteenkeernietgedaanheeft,ofIlonadiekomt‘swoensdags‘savondsendiedoetdanmeestaldewas,maar tegenwoordigwordtnogweleensvergeten,danhangikdewasbovenop.”(C4Z;7)

Eenzorgtaakalsdewas isdusnietzozeergebondenaaneenpersoon,het ismaarnet

wieindebuurtisenwietijdheeftgehad.Diegenedieopdatmomentaanwezigispakt

het op, of moeder Coenen geeft aan dat de was nog gedaan moet worden. Op de

donderdag komt dochter Evelien nog vaak even op visite, na het therapeutisch

zwemmen.Davidheeftdanvaakdetheealklaarstaan:“M’n moeder en ik hebben dan gegeten en dan vraagt ze ook altijd ‘wat heb jegegeten?’aanm’nmoeder,Evelien,endanhebikeenkopjetheevoorhaarklaarstaaneneenzoetjeerinendanverderindethermosflesvoorm’nmoederdanmeteenzakjeerbijzodatzezelftheekanzetten.EnEveliengaatdanomeenuurofhalfdrieweerendeenekeerbenikdanalwegendeanderekeerbenikernog.”(C4Z;73).

ZoonBernardheeftgeenspecifiekvastedag.Welgaathijvaakmetzijnvrouwopdezondagmiddag naar zijn moeder. Ook doet hij, zoals eerde genoemd, belasting zaken

voorzijnmoederenzijngehandicaptezusEvelien.Maareenvastedagzoalsdeanderen

dathebbenziethijnietzitten.Deoorzaakdaarvan ligt inhet feitdat tentijdevaneen

eerste verdeling van taken voor moeder Coenen de zoon van Bernard en Brechtje

overleed:“Nou,inprincipe,onzezoonwas29entoenoverleedhijentoen,ja,ik.Ikhader

helemaal geen behoefte aan om me vast te pinnen.” (C2Z). Inmiddels zijn de dagen

verdeeldenvoelthijgeenbehoefteomalsnogeenvastedagtezorgen,deverplichting

benauwt:

“Enikbeneraltijdnogwelblijom,wantm’nschoonmoeder,dieisookheellangalleengeweest,diegingookaltijdzondagsnaartoeeigenlijk,vastigheid,maaralsdatmoet…als je gewoon voor jezelf de stelregel hebt, dan ga je,maar als je van de andere kantverwachtwordtdatjekomt,danhadik,daarhadikhelemaalgeentrekik.”(C2Z)

Naast de kinderen en hun partners spelen ook de kleinkinderen een rol in de

mantelzorg.Zoalsook inanderesituaties regeltmevrouwCoenenwatzewil.Zokomt

eenkleinzoonregelmatigopvisiteendoordatmevrouwCoenennietzogoedhetEngels

beheerst,laatzijhaarkleinzoontolkeningesprekkenmetfamilieinCanada:

70

“MaardielietzeveelbellennaarCanada.ZeheefttweebroersinCanada,maareentjeiser overleden. Maar dan is er nog wel die schoonzus, en ze praat niet heel makkelijkEngels.Endankomtieendanvraagtze:“ah,belevenmetCanada.”EndanbeldehijmetCanada…datiseigenlijkookeensoortvanmantelzorg.”(C10D)

DatdezorgvoormevrouwCoenenzo soepelverlooptblijktookuithaarpositie inde

buurt.Erwordteenseenpannenkoekjegebracht,deklikowordtaandestraatgezet,een

praatjewordtgemaaktenzelfhaarhaarwordtgedaan.DochterHildevertelt:

“Ja. Het is een leukmens he,mijnmoeder. De overbuurvrouw die komt zo nu en danaanwaaienenhetgebeurtweleensdatdiepannekoekjesbakt.Danbeltzenaarma:‘hebjezininpannekoeken?’Endanbrengtzetweepannekoekjesnaarm’nmoeder.Datiseenweduwvrouw.Enschuintegenoverhaarwonentweevrouwenenvooralmetéénvandietweekanzeheelgoedoverweg.Diedoetaltijddeklikovoorhaar,elkemaandagavondenkomtdanookeveneenpraatjemaken.[...]Endeburenalsjevoorhaarhuisstaataande rechterkant daar heeft ze eigenlijk okwel een prima contactmee. Die dochter diedeedaltijdhaarharen.Eénkeerindeweekoféénkeerindeveertiendagenkrulspeldenzetten. Diewas kapster. En diewoont nu ergens bij Rotterdam,maar als die bij haarmoederis,dankomtzenogevenbijmijnmoederkrulspeldenzetten.”(C8D)

Zorgontvangen

Op het vierde en laatste niveau staat de feedback en de acceptatie van zorg door de

hulpbehoevendecentraal.HetbeelddatnaarvorenkomtvanmevrouwCoenenisdatze

duidelijk aangeeft wat ze nodig heeft en dat ze ook gemakkelijk zorg kan ontvangen.

Zoalsnaarvorenisgekomenophetniveauvanderegiemaakthethaarnietuitofeen

zoonofeendochterhaarnaarbedbrengt,ofdewasgedaanwordtdooreenmanofeen

vrouw.Alshetmaargebeurt.Ditkomtookzonaarvorenalservoorhaarklerengekocht

moetenworden.Zeaccepteertdatzehetnietmeerzelfkan.

“Stel[…],vooreenbruiloftenuzounieuweklerenwillen,wiezoudatvoorukopen?DatdoetAnnetofHilde.Frederiekisookweleensmeegeweest.FrederiekenHildeenAnnet, die gaan altijd met de kleren mee. […] Ja, die drie hebben weleens klerengekochtvoorme.Enalsikdanzelfnogmeekon,dangingikzelfookwelmee.Annetheeftzo’nbeetjedezelfdemaatvanmijook.Dusikzeg:‘noualsdiejoupast,danpasthetmijook.’Vindtudatvervelend?Datzedatvoorumoetendoen?Nee,ikkangewoonnietandersmeer.Dangeefikhetgewoonoverhoor.Nee,daarhebiknietzo’nmoeitemeehoor.”(CM;227)

Ook wordt de zorg in dankbaarheid ontvangen, wat in zekere zin het zorgen wat

vergemakkelijkt.ZoalszoonDaviddatmooiomschrijft:“Zeisaltijddankbaarendandoe

jeookgraagwatvoord’rhoor.”(C4Z;25)Maarookalsheteenkeernietkan:“Kanikeen

keernietdanbelikmeestalweleenandervan:‘kunnenjullieeenkeer?Anderszitzealleen.’

Soms zegt ze ook ‘ben alleen geweest vandaag,maarwas ook heerlijk.’” (C4Z;55).Het is

doordezehoudingdatschoonzoonJacobsamenvattendstelt:

“Mijnschoonmoederwordtophandengedragen.Hetistocheenhelebijzonderevrouw.Erwordenveelgrapjesgemaaktoverschoonmoeders,maarjemagjewensendatjezo’nschoonmoederhad.Hetiseenhelebijzonderevrouw.Datmanifesteertzichdusinallesen[zewordt]dooriedereenophandengedragen.”(C10SZ;263)

71

Conclusie

Kenmerkend in de zorg voor mevrouw Coenen is dat zij kan bouwen op een ruim

netwerkvansteun.Zowelbijhaartienkinderen,alsbijhunpartners.Maarookbijhaar

kleinkinderen,buurtbewonersalsruimeondersteuningdoordethuiszorg.

Zij voert daarin een duidelijke regie,maar is daarin niet dwingend.Maar als zij iets

vraagtwordtdatwelopgepaktdoordezeofgene. Indezefamiliekomtheelgoednaar

vorenhoe jarenoude afspraken, zoals vrijdag –marktdag, kunnenuitgroeien tot zorg

dagen.Doordatdemeestekinderenvrijdichtbijhunmoederwonen,hetnetwerkende

bereidwilligheidomtehelpengrootis,eneralveeloudeafsprakenbestaan,verlooptde

verdelingvanzorgtakenheelorganisch.

Hierinkomtnaar vorendatdochterHildede spil inhetnetwerk is.De financiele en

organisatorischekantneemtzijvoorhaarrekening,aangevulddoorzoonBernarddiede

belastingregelt.Dedochterskomenvrijwelallemaalopeenspecifiekdagdeelenzoon

Davidverzorgteengrootdeelvandedonderdag.Deschoonzonendoenveelaldeklusjes.

AlmetalisindefamilieCoenensprakevaneenstabielenflexibelzorgsysteem.

4.5DehypothesenIn de vorige paragrafen zijn de drie onderzochte zorgsystemen beschreven. Op basis

daarvanwordendevijfhypothesenbehandelddieinhoofdstuk2aanbodzijngekomen.

Methetbesprekenvandezehypothesenkomtdepositiediemannenhebbenindezorg

voorhun(schoon)ouderinbeeld.

De eerste hypothese stelt dat vrouwen, eerder dan mannen, een hulpbehoefte

herkennen. De tweede hypothese handelt over eventuele conflicterende zorgstijlen

tussenmannenenvrouwen.Dederdehypothesesteltdatmannenmeermoeitehebben

met het aannemen van een zorgrol dan vrouwen. De vierde hypothese gaat over het

geseksueerde karakter van zorg en veronderstelt datmannen daardoorminder taken

toegewezenkrijgendan vrouwen.Tot slotwordt inde vijfdehypothese gekekennaar

eeneventueleexcuusruimtevanmannenomzich,makkelijkerdanvrouwentekunnen

onttrekkenaanhetverlenenvanmantelzorg.

Hetherkennenvaneenhulpbehoefte.Deeerstehypotheseluidt:

vrouwenherkenneneerdereenhulpbehoeftedanmannen.Opdeachtergrondvandezehypothesespeeltdathetherkennenvaneenzorgbehoefte,

binnen de familie veelal het startpunt vormt van daadwerkelijk hulpverlenen. Een

verschil inopmerkingsgave kandusbijdragenaaneen verklaringvoordepositievan

72

mannen in de zorg voor hun (schoon)ouder. In het zorgen in een netwerk speelt ook

aandachtvoorjezelfenvoorelkaareenrol.

Deze hypothese is niet eenduidig te beantwoorden. Het herkennen van een

hulpbehoefteblijktaftehangenvandeervaringendeskundigheidvaneenpersoon.Ook

desoorthulpbehoeftespeelteenrolinhetherkennenervan.

InfamilieAalderskomtditsterknaarvoren.Detweeoudstebroerszijnartsenrichten

hun aandacht op medische zaken omdat zij beiden arts zijn. Zoon Dirk verzint

praktische oplossingen, omdat hij de handigste is in de familie en de jongste zoon

verzorgtdemaaltijdenomdathijkokis.

Het herkennen van een hulpbehoefte wordt mooi verwoord door zoon Bernard in

familieCoenenwanneerhijspreektover ‘groeneogen’.Daarmeeduidthijdeexpertise

enopmerkingsgavevanzijnbroerenzwager,diebeidenhovenierzijn.

Alshetgaatomverzorgendezakendanvaltindezorgvooreen(schoon)ouderopdat

vrouwenmeergerichtzijnopdehulpbehoeftenvandie(schoon)ouderdanmannen.In

alledriedefamilieszijnhetvrouwendiedespilindeorganisatievandezorgzijn.Bijal

die vrouwen is er sprake van een achtergrond in de zorg of eerdere ervaring met

zorgsituaties. Ook wordt die gerichtheid versterkt doordat de hulpbehoevende ouder

eerdereenberoepopeendochterdoetofgrotereverwachtingenvaneendochterheeft.

ZoalsdochterKiminfamilieVanBeekmooiomschrijftdathaarmoeder‘hetschermliet

zakken’,omzohaarhulpbehoeftentetonen.

Demannenzieneerderhuneigengrenzenofgeveninelkgevaleerdergehooraandie

grenzen.Devrouwenzijneerdergeneigdeenhulpvraagtebeantwoodenenlangerdoor

tegaanmetzorgen.Bij familieAaldersuitzichdatbijClaudiadiehetleeuwendeelvan

dezorgdraagtenvanuiteensterkezorgovertuigingzichopdezorgstort.Hierkomtook

vaaknaarvorendatzorgverleendwordtomClaudiateontlasten.ZoonEvertbewaakt

duidelijker zijn grenzen en geeft aan de zomervakantie te willen benutten om op te

kunnenladenenniettehoevenzorgen.

Bij familieVanBeekhebbenzowelzoonJaapalsdochterKimlangetijdvooreenkind

gezorgd. Bij zoon Jaap versterkte die ervaring om juist niet bij te dragen aan de zorg

voorzijnvader,bijdochterKimjuistwel.OfbijzoonLucasendochterHannadiebeiden

zich ongemakkelijk voelen om hun vader te ondersteunen bij de toiletgang. Bij Lucas

vormde dit de grens en stopte hij metmantelzorg verlenen, bij Hanna heeft dat zich

vertaald in de hoop dat het niet te vaak zich voordoet. In familie Coenen verloopt de

zorgverdelingergorganischenisdezorgzwaartelichterdanbijdeanderefamilies.Toch

geeftookdaarzoonBernardaandathijweltevredenismethet feitdathijgeenvaste

zorgdagheeft.

73

Kortom:bijhetherkennenvaneenhulpbehoeftespelenervaringenexpertiseeengrote

rol.Watbetreftverzorgendetaken lijkenvrouwenzichmeerophun(schoon)ouder te

richtendanmannen.Demannen geven eerder gehoor aanhun grenzen, vrouwen zijn

geneigdomlangerdoortegaanmetzorgen.

Verschillendezorgstijlen.Detweedehypotheseluidt:

Hypothese2:Mannenenvrouwenhanterenverschillende,conflicterendezorgstijlen

Opdeachtergrondvandezehypothesespeeltdatmanneneentaakgerichteenvrouwen

een emotionele, op de relatie gerichte opvatting hebben in het zorgen. Deze

conflicterende opvattingen zouden kunnen leiden tot onenigheid die van invloed kan

zijnophetverlenenvanmantelzorg.

Watinditonderzoeknaarvorenkomtisdatdemantelzorgersvaakonafhankelijkvan

elkaarzorgenenookvaakeenafgescheidendomeinhebben.Demantelzorgershebben

vaakeen‘eigen’zorgdagenwordendaardoormindervaakgeconfronteerdmetandere

zorgstijlen.

InfamilieAalderskomtwelnaarvorendatonachtzaamheidvandeoudstebroersover

hethuishoudenkanleidentotwatirritatie,omdatbijvoorbeelddeafwasblijftstaan.Het

isoverigensjuistdeovertuigingindiefamilieomelkaarvrijtelaten,zodatiedereende

zorgkanverlenenopzijnofhaarmanierwaardoorconflictenvoorkomenworden.

Welkomtnaarvorendatvrouwen,opbasisvaneerdereervaringofexpertiseuitwerk

inde zorg, eerderdanmannenaangeven tewetenhoede zorghetbestegegevenkan

worden.Zoalsalnaarvorenisgekomen,ligtinalledriedefamiliesderegiebijvrouwen.

Maar met name bij famile Aalders en familie Van Beek geven de regie‐voerende

(schoon)kinderenduidelijkaandatzijdezorggraagophunmaniergedaanzienworden.

Datgebeurtmeteenzekerestelligheidendiestelligheidkangoedomschrevenworden

als een zorgclaim. Deze zorgclaim reikt verder dan de beoordeling van de manier

waaropzorghetbesteverleendkanwordenenbehelstookwaarendoorwiedezorghet

beste verleend kan worden, namelijk bij de hulpbehoevende (schoon)ouder thuis en

doorhenzelf.Hetgaatdanovereenzorgopvattinginplaatsvanovereenzorgstijl.Opdat

niveauisereengroterverschilzichtbaartussenmannenenvrouwen.Dezezorgclaimis

terug te vinden in de regie‐functie van vrouwen. Deze zorgclaim kan zowel een

stimulerende als een belemmerende invloed hebben op het verlenen vanmantelzorg

doormannen.Erissprakevaneenbelemmerendeinvloedvanwegedeergernisdiebij

74

sommige mannen optreedt omdat zij zich verplicht voelen zich te verbinden aan de

dominantezorgopvattingendebeslissingsmachtdiedaarmeegepaardgaat.Zoalsbijde

familieVanBeekwaarhetanimovoorhet familieberaadafneemtenzoals zoonLucas

aangeeft:ishet‘metenomteleven’of‘levenomtemeten’?

Anderzijdsgaatervanuitdiezorgclaimookeenstimulerendewerkinguitdoordat,zoals

indevolgendeparagraafaanbodzalkomen,demoeitedievoorveelmannenoptreedt

bijhetzorgengedemptwordtomdatzijkunnenbouwenopdeexpertisevandiegenedie

de zorg claimt.Daarnaast gaat er ook een grotebetrokkenheiduit vandiegenediede

zorgclaimen.Zijinvestereneenenormehoeveelheidtijdenenergieindezorg.

Kortom: Conflicten door conflicterende zorgstijlen komen niet scherp naar voren

omdat vaak onafhankelijk van elkaar zorg verleend wordt. Zowel op verschillende

tijdstippen,alsopverschillendedomeinen.Welkomtnaarvorendatderegiebijalledrie

defamiliesbijvrouwenligt.Bijtweevandedriefamiliesuitzichdatineenzorgclaim:

een stellige uiting van hoe de zorg het beste gegeven kanworden, gekoppeld aan de

sturingvandeuitvoeringdaarvan.Zowelvoormannenalsvrouwenkanditpositiefals

negatiefuitpakken.

HetaannemenvaneenzorgrolDederdehypotheseluidt:

Hypothese3:Mannenhebbenmeermoeitemethetaannemenvaneenzorgroldanvrouwen

Ookhierhangtdebevestigingvandehypotheseafvanhetgebiedwaaropdezorgzich

afspeelt.Hetverzorgenvanvervoerbijvoorbeeldvormtookeenonderdeelvandezorg.

Zoals een aantal keer naar voren kwam is er een aantal vrouwen die geen rijbewijs

bezitten.BijvoorbeeldClaudia infamilieAalders,BerdieninfamilievanBeekenAnnet

in familie Coenen. Als het op vervoer aankomt zijn die vrouwen behoorlijk onthand,

terwijldemannendaardangeenmoeitemeehebben.

Datzelfde geldt voor bepaalde klusjes. De mannen hebben vaak meer ervaring en

handigheiddanvrouwen.Ditsluitnietuitdatvrouwengeenklusjeskunnendoen;een

lampjevervangenvereistgeengrotevaardigheden.

Als het gaat om verzorgende taken komt wel naar voren dat mannen meer moeite

hebben met het aannemen van een zorgrol. Bijvoorbeeld in familie Aalders waar de

oudstetweezonengeen‘zorg‐types’zijnenzichdaaromonttrekkenaandeverzorging.

ZoonEvertgeeftaaninzijnroltemoetengroeien.Juistdejongstetweezoons,Everten

75

Dirk, geven aan te leren van Claudia. In familie Van Beek komt dit ook naar voren,

bijvoorbeeld doordat grofweg de mannen eerder stoppen met het verzorgen dan de

vrouwen.Wel speelt in die familie dat ook dochters aangevenmoeitenmet zorgen te

hebben.InfamilieCoenenvormtzoonDavidjuistweereenuitzondering.

Kortom: in de zorg voor een schoonouder speelt ervaring en kundigheid in het

verlenen van bepaalde zaken een bepalende rol. In sommige zaken blinken mannen

meeruiten insommigezakenblinkenvrouwenmeeruit.Hetbetredenvanonbekend

gebied,brengtonwennigheidmetzichmee.Metverzorgende taken lijkenmannenwel

meermoeitetehebbendanvrouwen,maarditisgeenhardeverdeling.

HetgeseksueerdekaraktervanzorgDevierdehypotheseluidt:

Hypothese4:Hetgeseksueerdekaraktervanzorggeeftmannenmindertaken.

Bij deze hypothese speelt op de achtergrond dat vrouwen meer de emotionele,

verzorgendetakenopzichnemenenmannendemeerpraktischetaken.Mannenzouden

minder mantelzorg verlenen omdat praktische taken, zoals het repareren van een

tuinhek,mindervaakvoorkomtdandedagelijksezorgbehoeften.

In alle drie de families komendemannenmeer in zicht als het gaat omvervoer, het

onderhoudvandetuin,debelastingenhetdoenvanklusjescq.technischezaken.Zeker

alseenvrouwdiemantelzorgverleendafhankelijkisvanhaarmanwatbetreftvervoer,

wordtde tijdsinvestering enhetbelangvande rol vandiemanaanzienlijk groter.Dit

komteenaantalkerenvooreninalledriedefamilies.

Bijhetverlenenvanverzorgendeenhuishoudelijketakenkomenmeerdevrouwenin

zicht.Opvallendisdatadministratieveenfinanciëlezakenookinalledriedegevallenbij

vrouwenterechtkomen.Ditkanverklaardwordenuithoeeenzorgrolgroeit.Metname

bij familieVanBeekenfamilieCoenenkomtnaarvorendateendochteraleerderwat

boodschappen deed of wat kleine huishoudelijke taken en dat daaruit, door een

groeiende hulpbehoefte van de (schoon)ouder, stil aan het contact met de thuiszorg

ontstaat. Aan dat contact is dan vaak de administratie, organisatie en financiën

gekoppeld.

Daarnaastkanookdehulpbehoevende (schoon)oudereenbelangrijke rol spelendoor

eenduidelijkeinbrengtehebbeninhoeendoorwiedezorgverleendmoetworden.Als

de hulpbehoevende (schoon)ouder een traditionele zorgopvatting heeft, treedt zeker

wanneer het gaat om verzorgende of huishoudelijke taken de camouflage van de

hulpbehoeftevoormanneninwerkingenzijndeverwachtingenvoordevrouweninhet

76

netwerk groter. Ook wordt de excuusruimte voor mannen om geen zorg te verlenen

hierdoor vergroot, er wordt tenslotte minder een beroep op hen gedaan. Dit speelt

bijvoorbeeld bij familie Aalders waar moeder Aalders meer verwacht van dochter

ClaudiaenwatonwennigiswanneerzijdoorzoonDirkgeholpenwordt.

Maarookbijeenmeerneutralehoudingvandehulpbehoevendeisersprakevaneen

geseksueerdkaraktervanzorg.Ditkomtenerzijdsdoordeeerdergenoemdezorgclaim,

maar is ook uit praktische overwegingen. In het kostwinners‐model klinkt de

traditionelerolverdelingdoorenalhoeweldieopvattingdoordehulpbehoevendeniet

sterk gedeeld hoeft te worden, volgt daar wel een grotere beschikbaarheid en

flexibiliteitvanvrouwenuitwaardoorhetberoepdatophengedaankanwordengroter

is. Dit speelt in familie Coenen een rol, maar ook in zekere zin bij familie Van Beek

speelt dit mee in de groei van de zorgrol van dochter Kim. Haar broers, die ook in

hetzelfdedorpwonen,werkennamelijkbeidenfulltime.Uitzonderinghierisnatuurlijk

zoonDavid, in familieCoenen,diealsinds jaarendagopdonderdagnaarzijnmoeder

gaat.MaarookdetweejongstebroersvandefamilieAalders.

Door wie de hulp het beste verleend kanworden hangt ook samenmet het domein

waaropdehulpbehoeftezichbevindt.Zoalsaleerdergenoemd,speeltervaringenwerk

hierineengroterol.Voormannenbetekentditdatzijvakerdanvrouwenanderetaken

opzichnemendanverzorgendeenhuishoudelijketaken.

Kortom: alhoewel de praktische taken eerder bij mannen en de verzorgende taken

eerder bij vrouwen terecht komen, is deze verdeling niet zwart‐wit.Het hangt samen

metdebeschikbaarheidenexpertisevaneenmantelzorgerenookvandeopvattingen

envraagvandehulpbehoevende.

ExcuusruimteDevijfdehypotheseluidt

Hypothese5:mannenhebbeneengrotereexcuusruimtedanvrouwen

De achtergrond van deze hypothese ligt bij aanwijzingen dat mannen, op basis van

dezelfde factorengemakkelijkerkunnen legitimerendat zij geen zorgverlenenalsdat

vrouwendatkunnen.

Alsermeerverwachtingenzijntenaanzienvanvrouwenwatbetrefthetverlenenvan

zorg,zoalsbijfamilieAalders,scheptdatvoormannenderuimteomzichminderaandie

zorgtaken te verbinden. Daarnaast wordt deze ruimte voor mannen verder vergroot

door de eerder genoemde zorgclaim van vrouwen.Het gunnen van ruimte omniet te

zorgenvergrootnamelijkookderuimteomtezorgenopdemanierdieindiezorgclaim

77

beslotenligt.Ditgeldtechternietexclusiefvoormannen.ZekerinfamilieAaldersenVan

Beekissprakevaneenduidelijkeregie‐functiedoorvrouwenmeteensterkezorgclaim.

Hetisindiegevallendatjuisthetbiedenvaneenexcuusruimtedezorgclaimversterkt.

Naasthetverbandtusseneenzorgclaimendeexcuusruimte,spelenerookpraktische

zaken als de afstand tot en band met de hulpbehoevende, werk en de eigen

gezinssituatie een belangrijke rol. In dit onderzoek komt naar voren dat een grote

afstandtotdehulpbehoevendeopheteersteoogeenlegitiemexcuuskanzijnomnietof

mindermantelzorgteverlenen.Zekerincombinatiemeteendrukkebaan.Ditwordtals

excuusaangedragenvoordiegeneomniettezorgen.DenkbijvoorbeeldaanzoonBertin

de familie Aalders. Hij is arts en woont op 1¾ uur rijden van zijn moeder vandaan.

Alhoewel deze twee factoren regelmatig aangedragenworden als reden voor het niet

zorgen, ligt er vaakeenandere,meerpersoonlijke redenaan tengrondslag. Zoals een

slechtebandmetdehulpbehoevende,eenconflicterendezorgopvattingofmoeitenmet

hetaannemenvaneenzorgrol. DatlaatstegeldtbijvoorbeeldvoordochterBerdienuit

familieVanBeek.Alhoewelzij afhankelijk isvanhaarmanvoorvervoerendereistijd

zekereenuurbedraagt,ishettochhaarongemakkelijkheidbijhetzorgverlenendatde

doorslaggeeftomniettezorgen.

Totslotspelenookkenmerkenvanhetnetwerkeenrolindeexcuusruimte.Eengrote

familie of voldoende financiële middelen om professionele zorg in te kunnen kopen

vergrootdeexcuusruimtevoorzowelmannenalsvrouwen.

Kortom: het bieden van een excuusruimte om niet te zorgen, aan zowelmannen als

vrouwen,vergrootdezorgclaim.Deexcuusruimtevoormannenwordtvergrootalsjuist

dehulpbehoevendemindervanhen verwacht,ereengrotefamilie isenervoldoende

financiëlemiddelenaanwezigzijn.

4.6MannenenmantelzorgElkvandegesteldehypothesenwerptopeenverschillendemanierlichtopdepositie

die mannen innemen in het verlenen van mantelzorg voor een (schoon)ouder.

Afzonderlijkgevenzegeensluitendeverklaring,maarzehangenwelmetelkaarsamen.

Indezeparagraafwordtaandehandvan tweenieuwebegrippen,netwerkelasticiteit

enzorgvernauwing,dezesamenhanggepresenteerd.Alhoewelderijkweidtevandeze

begrippen groter is dan die van de onderzoeksvraag zijn ze van belang voor het

markerenvandepositiediemannenhebbeninhetverlenenvanmantelzorg.Denadruk

zaldaarookopliggen.

78

NetwerkelasticiteitNetwerkelasticiteit kanhetbesteomschrevenwordenalsdematevanveerkracht en

flexibiliteitdiehetnetwerkheeftomdezorgtekunnenverlenen.Indeeersteplaatsgaat

datomdetoereikendheidvanfinanciëlemiddelen.DitkaneenPGBzijn,eigenvermogen

ofeenpensioenomzorgintekunnenkopen.HetPGBkandrempelverlagendwerkenom

anderen in te zetten, zoals bijvoorbeeld kleinkinderen. Hiermee hangt ook de

beschikbaarheidenkwaliteitvandeprofessionelehulpsamen.Kunnenbouwenopdie

zorg vergroot de netwerkelasticiteit aanzienlijk. In de tweede plaats gaat het om de

toereikendheidvandebeschikbareexpertise.Devrouwendiede regievoerenhebben

jarenlange ervaring in andere zorgsituaties of zijnwerkzaam in de zorg. Zijweten de

wegindebureaucratieenwetenookwatertekrijgenisophetgebiedvanpraktische

hulpmiddelen.Daarnaastkunnenandereninhetzorgnetwerkbouwenophunexpertise,

wat moeite met het verlenen van mantelzorg kan doen afnemen. Dit vergroot de

flexibiliteit inhetnetwerk.Maarookexpertiseopeenanderdomein,zoalsdoorwerk,

ervaringof interesse isopgebouwd,vergrootdenetwerkelasticiteit. Indederdeplaats

gaathetomdeomvangenbeschikbaarheidvandefamilie.Eengroterefamiliebiedteen

groter zorgpotentieel en ookmeer ruimte om zorgtaken (tijdelijk) van elkaar over te

nemen.Dematevanbeschikbaarheidwordt ingegevendooreenaantalzakenzoalsde

afstandtotendebandmetdehulpbehoevende.Hethebbenvaneendrukkebaankande

netwerkelasticiteit verkleinen, maar bij een soepele zorgverlofregeling kan de

elasticiteitjuistweerwattoenemen.Ookhetniethebbenvaneenbaanofgepensioneerd

zijn vergoot de beschikbaarheid. Daarnaast speelt het gezin van de (potentiële)

mantelzorger een belangrijke rol: een hulpbehoefte in het eigen gezin verkleint de

netwerkelasticiteitvandezorgvoorde(schoon)ouder.Enaandeanderekantkanhet

eigengezinookeenbronvansteunzijninhetverlenenvanzorg.Eenmantelzorgerkan

ookzijnofhaarkindereninzettenalsondersteuningvandeeigenrol.Ditkanvariëren

vanincidenteletotstructureleinzet.Indevierdeplaatsspeeltdedirecteomgevingvan

de hulpbehoevende (schoon)ouder een rol. De beschikbaarheid en betrokkenheid van

vrienden,kennissenenburenvergrootdedraagkrachtvanhetnetwerk.

Ookspelenspecifiekesituatieseenrol indematevanelasticiteitvanhetnetwerk.Zo

kanhetniet‐verlenenvanmantelzorgniet totmantelzorggerekendworden,maarkan

ditwelbijdragenaandenetwerkelasticiteit.Wanneereenlidvandefamilieervoorkiest

geenmantelzorg te verlenen kan een conflict op basis van zorgopvatting voorkomen

worden. Zeker wanneer de opvattingen ver uit elkaar liggen kan dit een groot effect

hebben. In andere gevallen blijkt de verleende zorg niet aan te sluiten bij de

hulpbehoefte. Onrust en ontevredenheid in de familie kan daarvan het gevolg zijn.

79

Stoppen met zorgen is in dergelijke situaties een teken van zorg en vergroot de

netwerkelasticiteit.Helaasneemthetzorgpotentieelhiermeewelafenlaatditzienhoe

aldeze factorenmetelkaarverwevenzijn.Dezesituatieskunnenomschrevenworden

alszorgvuldignietzorgen.Ditperspectieflaatookziendathetbesluitomtestoppenmet

het verlenen van mantelzorg niet slechts stoppen met zorgen is, maar ook een

verplaatsingisvanderichtingvanaandacht,namelijkzorgenvoorjezelf.Overbelasting

leverttenslottemeerzorgenopdantijdigstoppenoftijdigpauzeren.

Specifiekvoormannenkomtooknaarvorendatalhoewelhunaandeel inhetdirecte

zorgverlenenkleiner isdandievanvrouwen,zijwelvangrotebetekeniszijnvoorhet

netwerkinzijngeheel.Sterkernog:zonderhunaandeelishetdevraagofdezorgzoals

die verleendwordtwel voortgezet kanworden.Dit geldtmetnamevoorpartnersdie

samenmantelzorgverlenenaanhun(schoon)ouder.Doorsamentereizenwordtdelast

vanhet reizen verkleind,maar vooral zijn demannen aanwezig voor calamiteiten.De

directemantelzorgwordt verleend door de vrouw,maarmocht er iets problematisch

voordoen dan staan ze daar samen voor. Dit geldt zeker als de zorg fysiek zwaarder

wordtenditvergrootdenetwerkelasticiteitaanzienlijk.

Daarnaast,watinminderematevoorkomt,maaralshetvoorkomteenbelangrijkerol

speelt isdatmanneneengrotererol inheteigenhuishoudenopzichnemen.Hierdoor

krijgt hun partner meer ruimte om de mantelzorg te verlenen die zij op zich neemt.

Ditzelfde geldt ook voor broers die ondersteuning bieden als hun zus niet kan. Bij

mannen richt de aandacht voor een hulpbehoefte zich minder direct op de

hulpbehoevende (schoon)ouder,maarwordtdeze eerder gecombineerdmet aandacht

voor hun partner of zus. Deze specifieke rol van mannen is van grote invloed op de

draagkrachtvanhetzorgnetwerk.

Kortom: netwerkelasticiteit is een begrip dat de veerkracht van een zorgnetwerk

omschrijft.Dekrachtvanditbegripisdatookhetbesluitomgeenmantelzorg(meer)te

verlenenruimtekrijgtomgekenmerkttewordenalszorgzaam.Daarnaastwordtmetdit

begripeenspecifiekerolvanmannenblootgelegd:meerdanvrouwenfunctionerenzij

alsondersteunerindemantelzorgdiedeelasticiteitendaarmeededraagkrachtvanhet

netwerkvergroten.

ZorgvernauwingZorgvernauwing is een mechanisme dat er toe leidt dat, in het netwerk voor een

(schoon)ouder,de(schoon)dochtersmeermantelzorgverlenendande(schoon)zonen.

Zorgvernauwingverklaartdespecifiekepositiediemanneninhetzorgnetwerkvooreen

(schoon)ouderhebben.Grofweggaathethieromtweetegengesteldebewegingen.Aan

de ene kant een zorgclaimvan vrouwen en aan de andere kant een excuusruimte van

80

mannen.Ditbetekentoverigensnietdatvrouwenaltijddezorgnaarzichtoetrekkenof

dat mannen er altijd hard voor weglopen. Wel zijn er verscheidene factoren die de

zorgrol voor vrouwen bevestigen en vergroten en die de zorgrol voor mannen

verkleinen.

Doordebevindingenmetelkaarteverbindenkrijgtditmechanismegestalte.Mannen

gevenwateerdergehooraanhuneigenhulpbehoeftedanvrouwen.Devrouwenhebben

vaak een grotere expertise en een rijkere ervaringmet zorgende taken danmannen.

Deze twee gecombineerdmaakt dat een hulpbehoefte op dat gebied eerder zichtbaar

wordtvoorvrouwen.Dezecamouflageisvoorvrouwenookminderomdater,vanuitde

hulpbehoevende (schoon)ouder, vaker een grotere verwachting is ten opzichte van

vrouwen dan van mannen. Kritiek of vragen worden eerder bij een (schoon)dochter

neergelegddanbijeen(schoon)zoon.Daarnaastgevenvrouwen,vakerdanmannen,op

basisvanexpertiseenvaardighedenmeteenzekerestelligheidaandatzijwetenhoede

zorg het beste verleend kanworden. Grofweg betekent dit dat vrouwenmeer gericht

zijnopdehulpbehoeftevaneen(schoon)ouder,ereerdermeegeconfronteerdworden

envakeraangevendeexpertiseenvaardighedeninhuistehebbenomdehulpbehoefte

tevervullen.Voordemannengeldtdatdezorgclaimvanvrouwenhunexcuusruimteom

niettezorgenvergroot.Eneengrotereexcuusruimteversterktdezorgclaim.Daarnaast

hebbenmannenmeermoeitemethetaannemenvaneenzorgrolengeveneerderhun

grenzenaan.Daardoorstoppenzijeerderdanvrouwenstoppenmantelzorgverlenen.

Kortom: zorgvernauwing omschrijft het proces dat een zorgclaim een excuusruimte

maaktendathetbenuttenvandezeexcuusruimteleidttoteengroterezorgclaim.Beide

processen versterken elkaar waardoor de vrouwenmeer centraal komen te staan en

manneneenminderdirecte,maarmeerondersteunderolkrijgen.

4.7ConclusieIndithoofdstukzijndriezorgsituatiesbesproken.IndefamilieAaldersgaatdezorgom

hun moeder. Daarin speelt een dochter de centrale rol, ondersteund door haar

echtgenoot,kinderen,broersenschoonzus. In familievanBeekdraaitdezorgomhun

vader.Eenstrakkeregiewordtgevoerddooreendochter,zoonen(schoon)dochter.Het

zwaarder worden van de zorg doet steeds meer mantelzorgers afhaken. In familie

Coenen gaat de zorg om moeder. Zij heeft de touwtjes nog stevig in handen en kan

leunenopeengroot,bereidwillignetwerk.

Op basis van deze zorgsituaties zijn de vijf hypothesen besproken. Het gaat om het

herkennenvaneenhulpbehoefte,conflicterendezorgstijlen,moeitenmethetaannemen

81

van een zorgrol, het geseksueerde karakter van zorg en een excuusruimte. De

samenhang tussen deze hypothesen komt tot uitdrukking in twee nieuwe begrippen:

netwerkelasticiteit en zorgvernauwing. Netwerk‐elasticiteit omschrijft de veerkracht

vaneennetwerk,zorgvernauwingomschrijfthetmechanismedatvrouweneengrotere

zorgrolkrijgendanmannen.Metbehulpvandezebegrippenkomtdespecifiekerolvan

mannen indezorgvooreen (schoon)ouderaanhet licht:eenveerkrachtvergrotende,

ondersteunenderol.

82

5.Conclusie

5.1InleidingIn dit onderzoek staanmannen enmantelzorg voor hun (schoon)ouder centraal.Dit

themaisgekozenomdatdeverwachting isdatdevraagnaarmantelzorggroterwordt

vanwege de vergrijzing van de bevolking (Sadiraj et al. 2009). Daarnaast is de

verwachting dat het aanbod aan mantelzorg zal verkleinen door de emancipatie en

arbeidsparticipatie van vrouwen (Van der Lyke, 2000). In de zorg voor een

(schoon)ouder is de verdeling tussen mannelijke en vrouwelijke mantelzorgers het

meest scheef (Timmermans et al, 2003), ook is dit demeest voorkomendemantelzorg

relatie(deBoeretal.,2009).Deonderzoeksvraagdiecentraalstaatis:

Welkefactorenbelemmerenofstimuleren(schoon)zoneninhetverlenenvanmantelzorginhetnetwerkvaneen(schoon)ouder?

Hetantwoordopdezevraagvatzichindebehandelingvandevijfgesteldehypothesen.

Deze komen aan bod in paragraaf 2. Deze hypothesen gaan respectievelijk over het

herkennenvaneenhulpbehoefte,conflicterendezorgstijlen,moeitenmethetaannemen

van een zorgrol, het geseksueerde karakter van zorg en een excuusruimte om niet te

hoeven zorgen. De samenhang tussen deze vijf factoren uit zich in twee nieuwe

begrippen: netwerkelasticiteit en zorgvernauwing. Deze twee begrippen leggen de

specifieke plek van mannen in de mantelzorg voor een (schoon)ouder bloot: minder

directenmeerondersteunend.

Hierop volgt in paragraaf 3 de discussie. Daarin is aandacht voor de gehanteerde

netwerkbenadering en ruime visie op zorg. Ook het gebruik van het genogram en de

ecomapkomtnaarvoren.

5.2Mannenenmantelzorg.Hetherkennenvaneenhulpbehoeftevormtveelaleenstartpuntvanhetverlenenvanmantelzorg.Naarvorenisgekomendathetherkennenvaneenhulpbehoeftetweeledig

is.Enerzijdskaneenhulpbehoeftezichopverschillendeterreinenafspelen(verzorgend

of administratief) anderzijds speelt in een netwerk ook de vraag opwie de aandacht

gericht is. Inditonderzoekkomtnaarvorendatexpertiseenervaringbelangrijk is in

hetherkennenvaneenhulpbehoefte.Ditkomttreffendnaarvoren ineenbeschrijving

als ‘groene ogen’ in verbandmet het bijhouden van de tuin.Wat betreft verzorgende

taken lijken vrouwen zich meer op hun (schoon)ouder te richten dan mannen. De

83

mannengeveneerdergehooraandeeigengrenzenenvrouwenzijngeneigdlangerdoor

tegaan.

Verschillende zorgstijlen kunnen leiden tot botsingen, waardoor mantelzorgers niet

meer samen de zorg willen verlenen. Op de achtergrond speelt hier de gedachte dat

mannen een meer taakgerichte en vrouwen een meer relatie‐gerichte stijl hanteren.

Naarvorenisgekomendathetverlenenvanmantelzorgvaakonafhankelijkvanelkaar

verleendwordt.Zowelopverschillendetijdstippen,alsopverschillendegebieden.Wel

blijktdatderegie inhandenvandevrouwenligt.Hiergaathetnietspecifiekovereen

zorgstijlmaarismeersprakevaneenzorgopvatting.Ditkanzichuitenineenzorgclaim:

eenstelligeuitingvanwetenhoedezorghetbestegegevenkanworden.Datkanpositief

uitpakkenvoormannendoordatzijkunnenbouwenopdeexpertisevandezevrouwen,

dit kan ooknegatief uitpakkendoordatmannen zichnietwensen te conformeren aan

dezeclaim.

Hetaannemenvaneenzorgrolkanmoeilijkzijn.Hierinspeeltexpertiseenervaringeen

belangrijke rol. Praktische overwegingen als wie het minste moeite met iets heeft

vormen een belangrijke overweging. Medische zaken komen bij de artsen en

verpleegkundigen in de familie terecht, het bijhouden bij de tuin bij hoveniers of,

onvermijdelijk, het vervoer bij diegenen die een rijbewijs hebben. Het betreden van

onbekend gebied brengt onwennigheid met zich mee. Met verzorgende taken lijken

mannenmeermoeite tehebbendanvrouwen,maardit is geenhardeverdeling.Maar

zoals al genoemd, bij mannen is veelal eerder de grens bereikt dan bij vrouwen.

Ondersteuningvanvrouwendieervaringindezorghebbenlijktdiegrensopterekken.

Hetgeseksueerdekaraktervanzorgimpliceertdatmannenmeerdepraktischeklussen

doenenvrouwendeemotionele,verzorgendeklussen.Ookinditonderzoekkomtnaar

vorendatklusjes,de tuin,belasting‐zakenenvervoervaakbijmannenterechtkomen.

De opvattingen van de hulpbehoevende spelen hierin een belangrijke rol. Hierdoor

komenvrouweneerder inaanrakingkomenmetverzorgendeenhuishoudelijke taken

danmannen.Mantelzorgbegintvaakmeteenkleineondersteuningdaarin.Vervolgens

groeitdezorgstapvoorstapuittotdatdeprofessionelezorghetoverneemt.Vaakwordt

daardoorheteerstecontactmetdeprofessionelezorggemaaktdoordevrouwdieinhet

begin kleine zorgtaken op zich genomen heeft. Vanuit dat contact groeien

administratieveenorganisatorischetakendiebijdezezelfdevrouwterechtkomen.De

verdeling is echterniet zwart‐wit. Inditonderzoekkomtnaarvorendatveelmannen

ookverzorgendetakenopzichnemenofgenomenhebben.

Totslotdehypothesedatmannen,eerderdanvrouwen,zichkunnenonttrekkenaande

zorg: de excuusruimte. Naar voren komt dat wanneer een (hulp)behoevende ouder

hogere verwachtingen heeft van een dochter dit de excuusruimte voor de mannen

84

vergroot. Ook een grote familie of voldoende financiële middelen vergroten de

excuusruimte.Maarsterkerkomtnaarvorendatvrouwendiedezorgclaimenookmeer

excuusruimtebiedenomgeenzorg teverlenen.Hetgebruikenvandezeexcuusruimte

vergrootdanhunzorgclaim.

Desamenhangtussenbovengenoemdefactorenkomentotuitingindebeschrijvingvan

tweenieuwebegrippen:netwerkelasticiteitenzorgvernauwing.Beidebegrippenhelpen

de positie van mannen in het verlenen van mantelzorg aan een (schoon)ouder te

markeren.

Netwerkelasticiteit omschrijftdeveerkrachtvaneenzorgnetwerk.Dekrachtvandit

begripisomdebeslissingomgeenmantelzorgteverlenenookruimtekrijgtbinnenhet

zorgen.Nietzorgen,omdathetzorgenonrustofconflictenmetzichmeebrengt,kanook

gekenmerkt worden als zorg en vergroot de veerkracht van een zorgnetwerk. Voor

mannengeldtdatzijvaakverantwoordelijkzijnvoorogenschijnlijkkleinebijdragen.Het

maken van een drempeltje zodat de rolstoel makkelijker door het huis kan

vergemakkelijkt het zorgverlenen echter aanzienlijk. Maar ook simpelweg het

‘aanvullend aanwezig zijn’, zoals een schoonzoon dit mooi verwoord, vergroot de

draagkrachtvanhetnetwerkaanzienlijk. Insommigegevallenishetzelfsnoodzakelijk

datzijaanwezigzijn,omdatandersdezorgnietmeerverleendkanworden.Dit ishet

gevalwanneereendochtergeenrijbewijsheeftenafhankelijk isvanhaarpartnerwat

betreft vervoer,maarmeernog als de zorgdusdanig zwaarwordt dat tweepersonen

vereistzijn.Vaakkwamhetbeeldnaarvorenvaneenpartnerofbroerdieeenbepaalde

taak op zich nam ter ondersteuning van zijn partner of zus. Het zijn vaak deze

ogenschijnlijkkleinedingendiedeveerkrachtendedraagkrachtvanhetnetwerksterk

vergroten.

Zorgvernauwingomschrijfthetprocesdatbijvrouweneengroterezorgrolkrijgendan

mannen. Zoals al naar voren is gekomen groeit een zorgrol stapsgewijs. De rol voor

vrouwen kan juist groeien omdat zij zich meer richten op de hulpbehoevende

(schoon)ouder, hun grenzen eerder verleggen dan mannen, er vaker wat van hen

verwachtwordtenzij stelligeraangevenookdemeestgeschiktepersoontezijn.Deze

stelligheidkanomschrevenwordenalseenzorgclaim:hiergaatdezorgopvattinghand

inhandmetderegiefunctie.Dezezorgclaim impliceerteengrotereexcuusruimtevoor

mannenenvrouwen.Dezorgclaimwordttenslottesterkeralsmenzichontrektaande

zorguitonvredemetdezeclaim.Aangezienmannenookvakermoeitehebbenmethet

aannemenvaneenzorgrolbiedtdezeexcuusruimteookdemogelijkheidomeerder te

stoppen met zorgverlenen. De zorgclaim en de excuusruimte versterken elkaar

waardoor de vrouwenmeer centraal komen te staan enmannen eenminder directe,

85

maarmeerondersteunderolkrijgen.

Samenvattendhebbenmannenindezorgvoorhun(schoon)oudereenspecifiekeplek.

Naast directe zorg voor hun (schoon)ouder komt vooral de ondersteunende en

ontlastendepositievandemannennaarvoren.Dezespecifiekerolvergrootdenetwerk

elasticiteitaanzienlijk.

5.3DiscussieGebruikvanderesultatenEenbegripalsnetwerkelasticiteithelptomdeondersteunenderolvanmanneninhet

verlenen van mantelzorg te waarderen. Ook een ogenschijnlijk kleine taak kan

belangrijk zijn voor het kunnen blijven verlenen van mantelzorg. Ook zaken die niet

directonderzorgverlenenverstaanwordenwordenzoophunwaardegeschat.Hetop

waarde schatten van de specifieke plaats die mannen innemen in het verlenen van

mantelzorgaaneen(schoon)ouderisvanbelangommantelzorgtezienalseenactiviteit

voorenvanmannenénvrouwen.

Meteenbegripals zorgvernauwingwordt inzichtelijkhoevrouwenmeer centraal en

mannenmeerindemargekunnenkomentestaan.Ditinzichtkanvoorprofessionalsin

dezorgbijdragenaandeherkenningen,waarwenselijkdoorbrekingvanditpatroon.De

uiterste consequentie is tenslotte dat dit proces de vrouwen die centraal staan

kwetsbaardermaaktvooroverbelastingendathetpotentieelvandemannendieinde

margekomentestaannietbenutwordt.

Netwerkbenaderingeneenruimevisieopzorg

Inditonderzoekisgekozenvooreennetwerkbenaderingeneenruimevisieopzorg.

Nietdirectopwetenschappelijkniveau,maarwelopmenselijkniveau,kwamnaarvoren

datrespondentendienietdirectbetrokkenwarenbijhetverlenenvanmantelzorgmaar

er wel mee geconfronteerd werden door bijvoorbeeld hun mantelzorg verlenende

partner,zichpositieftoondendatookeensnaarhunverhaalgeluisterdwerd.Dewaarde

vandeinterviewsmetdiegenedienietofnietmeermantelzorgverlenendraagtechter

welbij aanhet inzicht inde complexiteit vande zorgsituatievooreen (schoon)ouder.

En, meer concreet, om te achterhalen wat de factoren zijn diemannen stimuleren of

belemmereninhetverlenenvanmantelzorgisnietalleenbepalendwatdemannenwel

ofnietdoen,maarevenzeerwatdevrouwenwelofnietdoen.Dit komt indeanalyse

naarvorenalsdezorgclaimvanvrouwenendegrotereverwachtingvanvrouwendoor

de hulpbehoevende schoon(ouder). Dewaarde van een netwerkbenadering is dat het

86

een fenomeen als de netwerkelasticiteit blootlegt, waar een specifieke positie van

mannen in het verlenen vanmantelzorg uit voortvoeit. Gecombineerdmet een ruime

visieopzorgsteltbiedtditookhetnietverlenenvanmantelzorgeenplekkrijgeninhet

zorgnetwerk. Aandachtspunt blijft bij een dergelijke benadering dat het gevaar op de

loerligtom‘alles’teduidenalszorg.

Kortom: het verdient een aanbeveling om in onderzoek naar zorgsituaties in het

algemeen en in de zorg voor een (schoon)ouder in het bijzonder een netwerk

benaderingeneenruimevisieopzorgtehanteren.

Nieuweinstrumenten:genogramenecomap

Bij de interviews is gebruik gemaakt van het genogram en de ecomap. In

wetenschappelijk onderzoek wordt nog maar weinig gebruik gemaakt van deze

instrumenten, terwijlzegeschiktblijkenommeer inzicht tekrijgen indedynamiek in

gezinnenenfamilies(Watts&Shrader,1998)enmeerspecifiek–incombinatiemeteen

ecomap‐infamiliezorg(Rempeletal.,2007).

Het genogramwerd in dit onderzoek gebruikt als houvast voor de structuur van de

familie en de ecomap om ook anderen die van belang waren bij het verlenen van

mantelzorgtekunnenvermelden.Zowerdookzichtbaarwelkaandeeldeprofessionele

zorgofvrienden,kennissenenburenhaddenindenetwerkelasticiteit.

Hetopstellenvaneengenogramhelptbijeengoedekennismaking.Dooreenoverzicht

vandefamiliemetdebijbehorendenamentemakenwordtopeeneenvoudigemanier

debandmetde respondent sterkergemaakt: erhoeftnietmeergesproken teworden

over‘eenzus’ofeen‘zwager’maardiegenekanbijzijnofhaarnaamgenoemdworden.

Dit opstellen van het genogram gebeurde tijdens het eerste interview binnen een

familie. Omdat het genogram tijdens het interviewop tafel lag kon de respondent ter

ondersteuningookdepersooninkwestieaanwijzen.Datvergemakkelijktehetgesprek.

Naast de ervaring dat het genogramde interviews soepeler liet verlopen, speelde het

ook een rol bij het overzicht bewaren tijdens een interview.Bijvoorbeelddoor ook te

vragennaarde familieledenwaarnogniks over verteldwas.Het genogramwerdook

gebruiktdoorkorteopmerkingen.Ditlaatstemaakteookdirectinzichtelijkoverwiein

defamilienognietgesprokenwas.

Naasthetgenogramwerdeenecomapgebruikt.Deecomapleverdenaelkinterviewen

een visueel beeld op van de zorgsituatie vanuit het perspectief van de respondent.

Omdat het om complexe situaties ging gaven deze ecomappen veel houvast in het

analyserenvandesituatie,vanwegedeeenvoudigeweergave.

87

Kortom:beide instrumentenverdieneneenaanbevelingommeergebruikt teworden

in wetenschappelijk onderzoek naar (zorg)netwerken. Zowel vanwege de

kwaliteitsverbetering van de interviews als vanwege de houvast die beiden bieden in

hetbewarenvanhetoverzichtenhetvergemakkelijkenvandeanalyse.

Deonderzoeksgroep

Inhet algemeenverdienthetdeaanbevelingomonderzoek tedoennaarmannenen

mantelzorg bij meer families ter aanscherping van de onderzoeksresultaten uit dit

onderzoek. De drie onderzochte families zijn bijzonder groot. Respectievelijk twaalf,

tienenvijfkinderen.Demeestegezinnenhebbentegenwoordignietmeereendergelijke

omvang. Het verdient daarom aanbeveling om meer onderzoek te verrichten naar

mannenenmantelzorgbijkleineregezinnen.

5.4Conclusie Dit onderzoek heeftwillen bijdragen aan een beter inzicht in de positie diemannenhebbeninhetverlenenvanmantelzorgaaneen(schoon)ouder.Eennetwerkbenadering

en een ruime visie op zorg maakten mogelijk om een dergelijke zorgsituatie op een

passendemanier teonderzoeken.Dezebenaderinggafde ruimteomde specifieke rol

vanmannentekunnenduiden.Meerdanvrouwenfunctionerenzijalsondersteunerin

demantelzorg. Daarmee vergroten zij de veerkracht en de draagkracht van het zorg‐

netwerk.

In dit onderzoek is gebruik gemaakt van twee instrumenten die nog niet vaak in

wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt. Het genogram en een ecomap. Beiden

verdienendeaanbevelingvoorverdergebruikinonderzoeknaarzorgnetwerken.

Vervolg onderzoek bijmeer en kleinere families is aan te bevelen om de begrippen

netwerkelasticiteitenzorgvernauwingmeerinvullingtegevenendepositievanmannen

inmantelzorgnogmeerinzichttekrijgen.

88

LiteratuurAbel,E.K.(1990) Informalcareforthedisabledeldery.Acritiqueofrecentliterature. ResearchonAging,12,pg.139‐157Boer,A.de&Keuzenkamp,S.(2009)

Vrouwen,mannenenmantelzorg.Beeldenenfeiten.DenHaag:SCP

Boer,A.de(red.)(2005) Kijkopinformelezorg. DenHaag:SCPBoer,A.de,BroesevanGroenou,M.&Timmermans,J.M.(red.)(2009) Mantelzorg.Eenoverzichtvansteunvanenaanmantelzorgersin2007.BroesevanGroenou,M.(2005)

Delenindezorg:derolvanbroersenzussenindezorgvankinderenvoorhunouders.In.Boer,A.de(red.)(2005)Kijkopinformelezorg.DenHaag:SCP,pg.61‐74

Butler,J.F.(2008)

Thefamilydiagramandgenogram:comparisonsandcontrastsTheAmericanJournalofFamilyTherapy,vol.36(3),pg.169‐180

Calasanti,T.&King,N.(2007) Taking‘Woman’sWork’‘LikeaMan’:Husbands’ExperiencesofCareWork. Thegerontologist,vl.47(4),pg.516‐527Duijnstee,M.S.H.,Cuijpers,W.J.M.J.,Humbert,M.J.&Dungen,A.W.L.v.d.(1994)

Mantelzorgvoormensenmeteenchronischeziekte.EenliteratuurstudienaarderolvanmantelzorgersmeteenchronischeziekteopbasisvanNederlandsestudiesgepubliceerdindeperiode1980­1993.Zoetermeer:NCCZ

Emous,K.(2005)Delodenmantel.ZorgenverzorginginNederland.Amsterdam:Mets&Schild

Fisher,B.&Tronto,J.(1990) Towardsafeministtheoryofcaring.

In:Abel.E.&Nelson,M.(red.)(1990)Circlesofcare.Workandidentityinwoman’slives.NewYork:StateUniversityofNewYorkPress.pg.35‐62

Gertel,N.&Gallagher,S.K.(2001) Genderandthecontingentcharacterofcare Gender&Society,vol.15(2),pg.197‐217Govaart,M.M.&Moreé,M.(2000)

Georganiseerdenaastenliefde:contradictieofwenkendperspectief?In:Hortulanus,R.P.&Machielse,J.E.M.,Wieismijnnaaste?(Hetsociaaldebat,2,p.83‐95).DenHaag:ElsevierBedrijfsinformatie.

Graaf,F.M.de,Hasselt,T.J.vanenFrancke,A.L.(2005)

ThuiszorgvoorterminaleTurkseenMarokkaansepatiënten.Ervringenenopvattingenvannaastenenprofessionals.Utrecht:NIVEL.

Jong,Y.de,Lier,W.van&Moree,M.(2004)

89

Zorginkleuren.Utrecht:NIZW/EIZ

Knijn,T.&Liefbroer,A.(2004) Dehelpendehand Demos.Jaargang20,nr.10,pg.84‐85Knijn,T.,Grootegoed,E.,daRoit,B.,Willemse,M.(2009) Depraktijkvanhetmantelwerk Utrecht:MOVISIEKooiker,S.&Boer,A.de(2008)

PortrettenvanmantelzorgersDenHaag:SCP

Kwekkeboom,M.H.(1990) Hetlichtonderdekorenmaat.InformelezorginNederland DenHaag:VUGALyke,S.vander(2000) Georganiseerdeliefde.Publiekebemoeienismetzorgindeprivésfeer. Utrecht:uitgeverijJanvanArkelMinisterievanWelzijn,VolksgezondheidenCultuur(1974) StructuurnotaGezondheidszorg Leidschendam:WVCMol.A.(2006)

Delogicavanhetzorgen.Actievepatiëntenendegrenzenvanhetkiezen.Amsterdam:vanGennep.

Moreé,M.(2005)

DeEERvoordeWMO.Emancipatie‐Effect‐RapportageinzakedewetmaatschappelijkeondersteuningUtrecht:EIZ/NIZW

Neufeld,A.&Kushner,K.E.(2009)

Menfamilycaregiver’sexperienceofnonsupportiveinteractions:contextandexpectations.JournalofFamilyNursing,vol.15(2),pg.171‐197

Ooms,I.,Jonker,J.&Torre,A.vander(2009) Werkenenweldoen,kiezentussenbetaaldeenonbetaaldearbeid. DenHaag:SCPOudijk,D.,Boer,A.de,Woittiez,I.,Timmermans,J.enKlerkM.de(2010)

MantelzorguitdedoekenDenHaag:SCP

Palmboom,G.&PolsJ.(2008)

Watbezieltdemantelzorgers?DenHaag:Nicis

Pennix,K.&Scholten,C.(e.a.)(2005)

Werkenaanmaatschappelijkeondersteuning.Eenhandreikingvoorsocialeprofessionals.Utrecht:NIZW

Potting,M.(2001) Vanjefamilie…Zorg,familieensekseindemantelzorg Amsterdam:AksantRempel,G.R.,Neufeld,A.,Kushner,K.E.(2007)

90

InteractiveuseofgenogramsandecomapsinfamilycaregivingresearchJournalofFamilyNursing,vol.13(4),pg.403‐419

Royers,T.(2007)

Gedeeldezorg:eenideeënboek.Handreikingvoorhetsamenspeltussenzorgverlenersenfamilieleden.Utrecht:Vilans

Sadiraj,K.,Timmermans,J.M.,Ras,M.&Boer,A.de(2009) Detoekomstvanmantelzorg. DenHaag:SCPTimmermans,J.M.(red.)(2001) Vrijomtehelpen;verkenningbetaaldlangdurigzorgverlof. DenHaag:SCPTimmermans,J.M.(red.)(2003) Mantelzorg.Overdehulpvanenaanmantelzorgers. DenHaag:SCPTimmermans,J.M.(2005) Mantelval DenHaag:SCPTonkens,E.,Broeke,J.vanden&Hoijtink,M.(2008)

Opzoeknaarweerkaatstplezier.Samenwerkingtussenmantelzorgers,vrijwilligers,professionalsencliëntenindemulticulturelestad.Amsterdam:PallasPublications,AmsterdamUP

TweedeKamer(1991‐1992)

Thuiszorgindejarennegentig.NotitieoverdetoekomstigeontwikkelingenenstimuleringvandeThuiszorg.DenHaag:Staatsuitgeverij.

Vijfvinkel,D.(e.a.)(2008) Deregelingwaarderingmantelzorgersgeëvalueerd. Zoetermeer:ResearchvoorBeleidWatts,C.&Shrader,E.(1998)

Howtodo(ornottodo)...Thegenogram:anewresearchtooltodocumentpatternsofdecision­making,conflictandvulnerabilitywithinhousholds.HealthPolicyandPlanning,vol.13(4),pg.459‐464

Wittgenstein,L.(1953/2006) Filosofischeonderzoekingen Amsterdam:BoomWright,L.M.&Leahey,M.(1999)

Maximizingtime,minimizingsuffering:the15­minute(orless)familyinterviewJournalofFamilyNursing,Vol.5(3),pg.259‐274

91

Bijlage1:hetgenogramMeteenecogramkaninkortetijd(Wright&Leahey,1999)eenschetsgemaaktwordenvandesamenstellingenstructuurvandefamilie(Rempeletal.,2007).Hetmakenvaneengenogramkanemotiesoproepen.Debasisregelvoorhetmakenvaneen genogram is: begin eenvoudig enmet feiten, in de loop van het gesprek kunnengevoeligeronderwerpenaandeordekomen(Royens,2007).

Eenvoorbeeldvaneengenogram(uit:Royens,2007):

92

Bijlage2:deecomapEen ecomap is als hetware een röntgenfoto van het sociale netwerk (Royens, 2007).Hierin kunnen ook zakelijke aspecten opgenomen worden als de huisarts,fysiotherapeutofeenkerkgenootschap.Royens (2007) geeft inzijnhandreikingvoorprofessionals tweeaandachts lijstjes.Deeerstegaatovereenaantalvastepuntendievoorkomenineenecomap,detweedeiseenlijstmetvoorbeeldvragen.Delijstjeszijngebaseerdopeencliëntineenverzorgings‐ofverpleeghuis,terillustratievoorhetmakenvaneenecomapvolstaatditechter.Vasteaandachtspuntenvooreenecomap:

1. Gezinvanherkomst(G).Inverzorgings‐enverpleeghuizengaathetdanmeestalombroersenzusters.

2. Overigefamilieleden(F).Ditzijn(klein‐)kinderen,zwagers,schoonzussen,nevenennichten.

3. Vrienden(V).Hetcontactisvanpersoonlijkeenemotioneleaardenkaneenbelangrijkesteunzijn.

4. Oudeburen,collega’senkennissen(K).Hetcontactisvansocialeaardendoorgaanswatvormelijker.

5. Buren(B).Meestalzijndatgang‐ofhuiskamergenotenwaarmeemeneenbandervaart.

6. Medebewoners(M).Ditzijndecontactendieeenbewonerheeftinhetrestaurantoftijdensdeactiviteiten.

7. Raadslieden(R).Depastoor,dedomineeofeenHumanistischraadsman.8. Zorgverleners(Z).

Voorbeeldvragenbijhetmakenvaneenecomapvaneenhulpbehoevende:

• Metwiepraatualsuhetmoeilijkhebt?• Welkerolspeeltdezepersooninuwleven?• Hebtucontactmetdezustersofanderemedewerkersinhuis?• Metwieheeftutelefoongesprekken?• Metwiegaatu(weleens)naarbuiten?• Hoeishetcontactmetfamilieleden?• Vanwiekrijgtubezoek?• Bijwiegaatuweleensopbezoek?• Metwievandemedebewonersheeftucontact?• Heeftuvastgezelschapbijheteten,indehuiskameroftijdensactiviteiten?• Correspondeert(brieven,ansichtkaarten,fax,e‐mail)u?Enmetwieisdat?• Gaatuweleensuitlogerenenbijwie?• Heeftudeafgelopentijdaaniemandietsuitgeleendofheeftuvaniemandiets

geleend?• Wiekomteropuwverjaardag/bijwiegaatuopverjaardag?• Zijnerpersonendievoorubelangrijkzijn,nietgenoemd?

93

Eenvoorbeeldvaneenecomap(Rempeletal.,2007):

94

Bijlage3:structuurvaneeninterviewStap1:IntroductieUitlegoverhetonderzoekendoelvanhetinterview,instemmingvooropnamegesprekenwaarborgvertrouwelijkheid.Stap2:Opstellenvaneeneenvoudiggenogram(ziebijlage2)Bij het eerste interview met de zorgvrager is er uitgebreid aandacht voor hetgenogram.Invervolginterviewsmetdenetwerkledendienthetgenogramalshouvastofterbevestiging.Stap3:Opstellenvandeecomap(bijlage3)Bij het eerste interview gaat het expliciet over de ecomap van de zorgvrager. In deinterviewsmetdenetwerkleden,de(schoon)zoonsen(schoon)dochters,gaathetoverhet opstellen van de ecomap van de zorgvrager vanuit het perspectief van datnetwerklid. Bijvoorbeeld: bij de zorgvrager gaat het om de eigen zorgvraag, bij denetwerkledenoverdezorgvraagdiezijnzienbijhun(schoon)ouder.Elk van de vijf verklarende factoren komt ter sprake op basis van het te hantereninterviewschema.Datschemadientalsleidraad.Methetstellenvandevragenwordtdeeco‐mapgemaaktenopbasisdaarvanwordtdoorgevraagd.InterviewschemaDevragenkomenvooreendeelvoortuitandereonderzoeken:vanderLyke(2000),Potting(2001),Palmboom&Pols(2008).OntstaansgeschiedenisenbeschrijvingzorgsituatieEerstwilikuwatvragenstellenoverhoedezorgvooruw(schoon)oudereruitziet.Eenkortverloopvanhetprocesenwiewatdoet.Wanneerisdezorgvooruw(schoon)ouderbegonnen?Wanneerbentubegonnenmetzorgen?Ofwaaromzorgtuniet?Zijneranderemantelzorgersbetrokkenbijdezorg?Zijnerprofessionalsbetrokkenbijdezorg?Ofnoganderen?Wiedoetwat?(voorbeeldlijstje,doorrespondentaantevullen)VerdelingvanzorgtakenGraagwilikmeerwetenoverhoedeverdelingvanzorgtakentotstandisgekomen.Hoeisdezeverdelingtotstandgekomen?Enwaaromopdezemanier?Zijnerzorgtakendievooraldevrouwenofmannendoen?Enwaaromisdat?Wordtoverdeverdelingvanzorgtakennogweleensgesproken?Ja,hebbenmannenofvrouwenverschillendeideeën?Nee,waaromniet?ZorgstijlenNuwilikhetgraaghebbenoverwatubelangrijkvindtinhetverlenenvanmantelzorgenoferverschillenzijninhetverlenenvanmantelzorgtussenuendeanderen.Watvonduhetbelangrijksteinhetverlenenvanmantelzorg?Zijner,watdatbetreft,verschillentussenmannenenvrouwen?Iserverschilinhoeumantelzorgverleentendeanderendatdoen?Iserverschiltussendemannenenvrouweninhoemantelzorgverleendword?RollenOokzouikhetgraaghebbenoverdeverwachtingendieerheersen.

95

Zijnerverwachtingenvanuw(schoon)ouderoverwiewatdoet?Komtdatovereenmetuweigenopvatting?Geldtdatookvoordeanderenvolgensu?Maaktditdatumeer/mindermantelzorgverleent?Geldtditookvoordeanderenvolgensu?Ishetwenselijkdathierindingenveranderen?Achtergrondinformatievanderespondent(dezevragenhoevennietconcreetgesteldteworden,maarkomenwaarschijnlijkvanzelftersprake.Zonietdanevenchecken)Geslacht,leeftijd,opleiding,werk,woonplaats,gezinStap4:AchterafPalmboom&Pols(2008)gevennogaandachtspuntenomnahetinterviewbijstiltestaan:

• Omstandighedenwaarininterviewafgenomeniso waar(thuis;café;werkplek;etc.),o eventueelwieverder(deels)aanwezigwas(hulpvrager;andere

interviewer/observant;etc.),o eventuelestorendeinvloeden,o duurinterview,o specifiekeopmerkelijkezakendiehetinterview

kleurde/beïnvloedde/kenschetste/etc.,o registreerookwatereventueelnognadatjedeopnamengestopthebt,

gezegdwordt!• eigenalgemeneindrukoverhetinterview:watgingergoed/mindergoed/mis?• Watvondjehetmeestopvallendwateruithetinterviewgekomenis?