magazine van de nederlandse vereniging voor slechthorenden · 2012. 4. 12. · 4 12 26 32 magazine...

4

12

26

32

m a g a z i n e va n d e n e d e r l a n d s e v e r e n i g i n g v o o r s l e c h t h o r e n d e n

Nummer 2 Jaargang 40

april / mei 2012

Slechthorende Fabiënne wint tv-talentenjacht The Voice Kids

NVVS-commissie Tinnitus en Hyperacusis raadt aan:Olav Wagenaar’s zelfhulpgids Eerste Hulp Bij Oorsuizen

Op vakantie met hyperacusis‘Ssst, ik kom hier voor mijn rust!’

Vergoeding tweede CI: wel/niet mogelijk?

HOREN april/mei 2012

foto: marije w

etering

s

En verderp. 8-10 Actueelp. 11 Hebbe(hoor)dingenp. 15-19 NVVS in actiep. 21 Column Yvonne Waltap. 22,23 Geluidsloze film The Artist in de spotlightsp. 24,25 Auteur Désirée over haar boek: ‘Wij horen met onze ogen’p. 31 Vrijwilliger vraagt vrijwilligerp. 37,39 Verslag van een brughoektumorbijeenkomstp. 41, 42 HOORagendap. 43 Colofon & nieuwe hoofdredacteur stelt zich voor

In dit nummer

3

U kent vast wel iemand…Tips! Ik geef ze u graag en gul, als het gaat over zaken waar ik wat mee heb. Ik noem maar wat: houdt u van Britse detectiveseries, kijk dan naar de nieuwe Midsomer Murders (met de neef van Tom Barnaby). Bloemetje in huis? Prik tulpen onder de kop door met een speld, dan staan ze langer. Ben u wandelliefhebber, net als ik? Doe dan eens een rondje Amerongse Bovenpolder, met daarna een kopje koffie in het prachtig gerestaureerde Kasteel Amerongen. Ik vertel het u graag en gul. Tenminste: als ik merk dat u en ik iets gemeenschappelijks hebben. Hoe het u vergaat, weet ik niet, maar door de jaren heen kom ik met regelmaat mensen tegen die ‘iets’ hebben met hun gehoor. Dat hebben we dan gemeen. Een tante die al jarenlang last heeft van oorsuizen. Een familievriend bij wie plotseling een brughoektumor wordt geconstateerd. Een kennis die opeens bijna niets meer hoorde met één oor. Een vriendin die in haar onderwijswerk de kinder-tjes steeds moeilijker kan verstaan. Allemaal zijn ze natuurlijk al naar de kno-arts geweest (en zo niet: dan geef ik ze die tip) en nu zoeken ze naar manieren om met dat lastige gehoor om te gaan. Dat zeggen ze niet altijd hardop, u kent dat wel. Maar aan de manier waarop ze informeren hoe u dat toch doet, merkt u dat ze eigenlijk vragen om die handige tip.De beste tip die u ze kunt geven, vindt u bijgeslo-ten bij deze HOREN: laat ze kennismaken met de NVVS. Want de NVVS heeft bergen informatie over hoorproblemen, biedt inspirerende ervaringsken-nis en maakt zicht sterk voor de erkenning van hoorproblematiek. Werf een lid – en profiteer van één van de geschenkbonnen die u krijgt bij elk nieuw lid dat u aandraagt. Nou, vooruit, nog een laatste tip voor als we een voorkeur voor spannend leesvoer gemeen hebben: kies de boekenbon en weet dat de pocketversie van de nieuwste Lee Child (met de über-coole Jack Reacher in de hoofdrol) in de boekwinkel ligt!

joop beelendirecteur NVVS, [email protected]

Column

foto

: mic

hie

l w

ijn

berg

h

4 Slechthorend zangtalent wint tv-showOndanks haar slechthorendheid deed Fabiënne Bergmans mee aan de audities van het populaire televisieprogramma The Voice Kids. En met succes!

12 Doe-het-zelfhulpgids tegen tinnitusOlav Wagenaar schreef op basis van de cursus ‘Controle Over Tinnitus’ een boek. Eerste Hulp Bij Oorsuizen is volgens leden van de NVVS-commissie Tinnitus en Hyperacusis een aanrader, vooral vanwege de tips en praktijkvoorbeelden.

26 Stille (zomer) vakantie: een illusie?De luide barbecuefeestjes, druk spelende kinderen aan zee: in hoeverre kunt u uzelf verzekeren van rust en stilte op een nog onbekende vakantieplek? Drie ervaringsdeskundigen vertellen.

32 Vergoeding tweede CIIn Nederland heeft lang niet iedereen die zwaar slechthorend of doof is recht op vergoeding van een tweede cochleair implantaat (CI). En dat moet anders, vinden velen.

Wat leuk om te horen.

Een hoortoestel

Gratis uitproberen?Dat kan bij Schoonenberg.Gewoon thuis ontdekken hoe dat nu voelt, zo’n hoortoestel. Zonder betaling vooraf.

Vind een winkel bij u in

de buurt, kijk op

www.schoonenberg.nl

770347 adv blad Horen 210x297 FC.indd 1 13-01-12 09:37

advertentie

meteen voorbij, ik scoorde alleen nog maar tienen!” Fabiënne vertelt dat het lastig is uit te leggen aan anderen hoe zij hoort. “Mijn moeder had een heel goed idee. We lieten iedereen, ook de meester, watjes in beide oren doen en mijn moeder las vervolgens het sprookje Roodkapje voor. Iedereen moest enorme moeite doen het te verstaan. Na afloop waren ze bekaf en begreep iedereen wat ik hoor in een lawaaiige omgeving.” Fabiënne schaamt zich niet voor haar slecht-horendheid, maar ze loopt er liever niet mee te koop. “Voor mij doet het er niet toe. Ik wil niet anders worden behandeld dan anderen. Soms vraagt iemand wat er met mij aan de hand is, dan vertel ik het en daarmee is de kous af. Mijn beste vriendinnen weten natuurlijk dat ik niet altijd even goed

hoor. Zij houden daar rekening mee. Bij feestjes kan ik vaak niet goed horen wat iedereen zegt, dan verslapt mijn aandacht snel. Ik kan gelukkig goed spraakafzien als mensen duidelijk arti-culeren.”

SchaamteInmiddels zit Fabiënne in de tweede klas van de havo. Met Edulink is ze gestopt. “Ik schaamde me voor die oortjes in mijn oren. Maar bovenal voelt het niet prettig als er de hele dag iets in je oren zit. Ik vond het ver-schrikkelijk. Nu gebruik ik helemaal geen hulpmiddelen. Ik hoop mijn gehoor te trainen en het spraakafzien te verbeteren. En als ik iets niet ver-sta, kan ik ook gewoon vragen wat er wordt gezegd. Op school gaat het nu prima. Ik zit bijna altijd vooraan in

de klas, zodat ik de docent goed kan horen.” Annemarie vult aan: “Volgens mij wordt Fabiënne in het dagelijks leven niet belemmerd door haar slechthorendheid. Zolang haar school-resultaten goed zijn en ze goed mee komt in de klas, hoeft ze van ons geen hulpmiddelen te gebruiken. Misschien is het nodig dat ze in de toekomst een gehoorapparaat moet dragen. Dat zien we dan wel.”

UitlaatklepOndanks haar slechthorendheid gaf Fabiënne zich op aanraden van haar moeder op voor The Voice Kids, een muzikale talentenjacht voor kinderen van 6 tot 14 jaar. “Van kleins af aan ben ik bezig met muziek maken, zin-gen en dansen. Het is voor mij een uitlaatklep. Ik kan me niet voorstel-

HOREN februari / maart 2012 54

m i j n v e r h a a l

fabienne wint tv-programma the voice kids

‘Ik ben een doodnormale puber van 13’Van de een op de andere dag is Fabiënne Bergmans gebombardeerd tot aanstormend

talent. Ondanks haar slechthorendheid deed ze mee aan de audities van het populaire tele-

visieprogramma The Voice Kids. En met succes: vrijdag 23 maart won ze de finale!

tekst Weija Steffens | beeld Marije Weterings Fotografie

“Sinds ik op televisie ben geweest bij The Voice Kids word ik regelmatig herkend op straat. Dat is heel gek. Laatst kwam een meisje in de stad naar me toe om een handtekening te vragen. Hoe bizar is dat? Mijn neefje wilde foto’s met handtekening om uit te delen in zijn klas. Ik laat alles over me heen komen en geniet ervan. Het is geweldig dat mensen die ik niet ken zo enthousiast reageren op mijn optreden. Het is een droom die uitkomt!”

RoezemoesdoofAls je Fabiënne ziet, is er op het eerste gezicht niets met haar aan de hand. Een leuke jonge meid die midden in het leven staat, geniet van muziek maken, kletsen met haar vriendinnen en stoeien met de hond. Een één-op-één gesprek met haar voeren, gaat prima. Toch heeft Fabiënne aan beide oren een gehoorverlies van 25 dB. Volgens des-kundigen een lichte mate van slechthorendheid. “Ik heb er vooral last van als veel mensen in één ruimte zijn en ieder-een door elkaar kletst, of als er harde muziek aanstaat”, legt Fabiënne uit. Haar ouders, Annemarie en Jos, ontdekten eigenlijk bij toeval dat het gehoor van hun dochter niet in orde is. Annemarie vertelt: “Fabiënne was tien jaar toen haar cijfers kelderden voor dictee. Ze haalde alleen nog onvol-doendes. Ook luisterde ze minder goed. Dan riep ik vanuit de keuken ‘tafel dekken!’. Mijn oudste dochter sprong dan gelijk op en Fabiënne bleef zitten. Je vraagt je eerst af ‘hoor je me nu niet of doe je alsof je me niet hoort?’. Op een open dag van de audicien liet Fabiënne haar oren tes-ten. Eigenlijk voor de grap. Het bleek niet goed te zijn. De

audicien constateerde ‘roezemoesdoofheid’. Dat was even slikken voor haar ouders. Ook al zijn ze niet onbekend met dit verschijnsel. Vader Jos heeft dezelfde aandoening, maar in mindere mate. “We hebben geen idee of het erfelijk is, dat doet er voor ons niet toe. Wij maken geen halszaak van haar slechthorendheid.” Fabiënne kan niet over deze aan-doening heen groeien, weet Annemarie. “Ze wordt nu iedere twee jaar getest. Komende zomer staat de volgende controle gepland.”

Roodkapje“Het was spannend aan de klas en de leraren te vertellen dat ik minder goed hoor. Je wilt niet anders zijn dan andere kin-deren”, legt Fabiënne uit. “Ik gebruikte op de basisschool Edulink, een systeem dat rumoer wegfiltert. De meester had een microfoontje en ik droeg oortjes, zodat het geluid goed bij mij binnenkwam. Mijn onvoldoendes voor dictee waren

CV Fabienne BergmansLeeftijd: 13 jaarWoonplaats: Roosendaal Woont met: moeder Annemarie, vader Jos, zus Pascalle en hond PuckHobby’s: piano spelen, tatoeages tekenen, paardrijden, gedichten/liedjes schrijven en shoppen Levensmotto: life is divine chaos, embrace it, forgive yourself, breathe and enjoy the ride.

‘Het was spannend om aan de klas en de leraren te vertellen dat ik minder goed hoor. Je wilt niet anders zijn!’

HOREN april/mei 2012

2e ELITEHOORTOESTELGRATIS!

*In de 2 voor 1 actie wordt 50% korting gegeven op de prijs van beide toestellen. De actie is niet geldig in combinatie met andere aanbiedingen, geldt voor 1 persoon en het 2e toestel dient van hetzelfde type te zijn als het 1e. © 2011 Specsavers Optical Group. All rights reserved.

ELITE HOORTOESTELLENVOOR DE PRIJS VAN2 1

Als u bij Specsavers een hoortoestel aanschaft uit onze Elite collectie krijgt u altijd het tweede hoortoestel gratis*. Kijk op www.specsavers.nl voor de functionaliteiten en tarieven. Onze uitgebreide gratis hoortest wordt trouwens altijd uitgevoerd door volledig gediplomeerde en StAr-geregistreerde audiciens.

Kijk op www.specsavers.nl voor uw dichtstbijzijnde Specsavers-winkel.

2350.349 241 Elite Hoortoestel Adv Horen FC 210x297.indd 1 10/26/11 3:04 PM

7

m i j n v e r h a a l

advertentie

len dat ik een dag niet zing of piano speel. Dan moet ik wel héél ziek zijn”, glundert Fabiënne. “Ik vond het bij de auditie van The Voice Kids wel lastig te zingen op het podium met een live band. Het geluid was zo hard. Gelukkig stond mijn microfoon ook goed hard, waardoor ik mezelf prima kon horen. Je verwacht misschien dat ik door mijn slechthorendheid vals zing, maar het werkt op de een of andere manier omgekeerd. Ik kan het niet uitleggen, het is een gevoel. Ik denk dat ik juist beter zing doordat ik me zo goed kan focussen.” “Ik wilde geen ‘special treatment’ door mijn coach Angela. Mensen reageren dat ze het knap vinden dat ik mee

doe ondanks mijn slechthorendheid. Terwijl dat voor mij helemaal geen issue is. Ik ben toevallig slechthorend en houd van zingen. Ook al heb ik de talentenjacht gewonnen, ik blijfgewoon Fabiënne. Ik moet van mijn moeder gewoon mijn kamer oprui-men, net als iedere andere puber. Na de havo wil ik studeren aan deRock Academy in Tilburg. Mijn droomom singer/songwriter te worden, geefik nooit op!”

Wilt u Fabiënne zien optreden? Bekijk op www.youtube.com/NVVSkanaal een video met beelden uit de finale van TVOH Kids, waarbij Fabiënne als winnaar uit de bus kwam.

Tips van Fabienne:• Ga voorin de klas zitten en focus

je extra bij moeilijke vakken.• Geniet van het leven, maak veel

lol met vrienden en let niet te veel op je beperking.

• Wees gewoon een puber, blijf zoals je bent, laat je leven niet bepalen door je slechthorend-heid.

‘Je verwacht misschien dat ik door mijn slechthorendheid vals zing,

maar ik zing beter doordat ik me goed kan focussen’

‘Ook al heb ik de talentenjacht gewonnen, ik blijf gewoon Fabiënne.’

8 9HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei 2012

a c t u e e l

NVVS-lid Van der Leur-Luteijn (109) overleden

Met paard en wagen ging ze als kind naar de oorspecialist als ze middenoorontsteking had. Fien van der Leur-

Luteijn, met 109 jaar nog steeds lid van de NVVS, is op 7 maart 2012 te Soest overleden. Ze kwam in contact

met de NVVS toen ze een ‘Slechthorenden-bordje’ aanschafte.

Na een lang en enerverend leven waarin ze twee wereld-oorlogen meemaakte, betrek-kelijk jong weduwe werd en veel van haar dierbare vrienden en familieleden overleefde, woonde Levina Maria (‘Fien’) haar laatste dagen in een aan-leunwoning in Soest. In 2008 werkte ze mee het NVVS-jubileumboek “Weg met onze schuchterheid”. Als zesjarige kreeg ze tweemaal een mid-denoorontsteking, in die tijd een gevaarlijke aandoening. Dag en nacht een papje van lijnzaad achter het oor smeren, was toen het devies. Elke

tien dagen ging ze op en neer naar Brugge om te laten onderzoeken hoe het ging. Het was kantje boord, maar het genas en beide keren hield ze er geen gehoorschade aan over. Fien leerde de NVVS kennen toen ze een ‘sh-fietsbordje’ wilde. Ze bestelde niet alleen het bordje, maar werd meteen ook lid. Regelmatig nam ze deel aan activiteiten, waaronder de inloopoch-tenden in Amersfoort. Haar tip voor slechthorenden? “Aanvaard wat op je pad komt, blijf nooit bij de pakken neerzitten en heb nooit medelijden met jezelf.”

Wilt u Fiens verhaal lezen? Koop dan het NVVS-jubileumboek via www.nvvs.nl/winkel.

CI toch mogelijk na niertransplantatie Helaas hebben sommige mensen enige tijd na een niertransplantatie

te maken met gehoorverlies: de antibiotica na niertransplantatie kan

namelijk gehoorverlies veroorzaken. Vanwege een iets groter risico op

(oor)infecties, komen mensen na een niertransplantatie meestal niet

in aanmerking voor een cochleair implantaat. Wellicht gaat dat in de

toekomst veranderen: Amerikaanse artsen uit Augusta (Georgia) rap-

porteren recent succes te hebben geboekt bij het implanteren van een

CI bij twee mensen met een nieuwe nier.

Beide ‘niergetransplanteerden’ waren vlak na hun transplan-tatie behandeld met zware antibiotica, waardoor zij hun gehoor verloren. De patiënten kregen vervol-gens een implantaat, terwijl ze verder de medicatie volgden die na een nier-transplantatie gebruikelijk is. Hoewel het geen grootscheeps onder-zoek betreft, biedt het toch hoop voor wie doof wordt als gevolg van de

medicatie na niertransplantatie. De artsen maken nog wel het voorbehoud dat de niertransplantatie langer dan een half jaar geleden moet zijn voordat het implantaat wordt geplaatst.

In situaties waarbij het gehoor heel hard terugloopt, kan volgens de betrokken Amerikaanse artsen toch een CI worden overwogen.

Bron: niernieuws.nl

Op een rijtje• Slechthorende leerlingen in

actie tegen bezuinigingenDe aangekondigde bezuinigin-gen van 300 miljoen op passend onderwijs hebben grote gevolgen voor de scholen en diensten voor zwaar slechthorende kinderen en kinderen met ernstige spraaktaal-problemen. Leerlingen van de Dr. M. Polanoschool in Rotterdam-Lombardijen protesteerden daar begin maart tegen.

• Tolknet maakt zich zorgen over toekomst tolkvoorzieningen slechthorendenDe nieuw ontworpen Wet werken naar vermogen (WWNV), op 1 februari 2012 aangeboden aan de Tweede Kamer, moet stimuleren dat zo veel mogelijk mensen door werk in hun eigen onderhoud voorzien. Hierbij zal niet langer het UWV verantwoordelijk zijn voor het beleid en alle voorzie-ningen rondom werk. Voortaan is dat de taak van gemeenten. Tolknet vraagt in een brief aan de staatssecretaris van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid om opheldering over de gevolgen voor de tolkvoor-ziening voor doven en slechtho-renden. Meer informatie via www.tolknet.nl.

Voorzitterswissel bij SOAP!

Wilt u op de hoogte blijven van het laatste hoornieuws? Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief via www.nvvs.nl/nieuwsbrief.

Marcel Bobeldijk (NVVS) is de nieuwe voorzitter

van SOAP! Hij vervangt Jan Bloemkolk (Dovenschap),

die tien jaar lang de voorzittershamer heeft gehan-

teerd binnen het project ter verbetering van de

ondertiteling voor slechthorenden.

In die tien jaar is er veel gebeurd op het gebied van ondertiteling. Met gepaste trots kunnen we zeggen dat Nederland op nummer twee staat in Europa als het gaat om ondertitelpercentages. Maar er zijn nog voldoende terreinen waarvoor actie is vereist. Zo kan de kwaliteit van de ondertiteling beter en dreigt de ondertiteling bij een aantal regionale omroepen te verdwijnen.

Jan Bloemkolk: “Ik ben met veel plezier voorzitter geweest van SOAP!, maar nu is het tijd om afscheid te nemen als voorzitter. De voorzittershamer vertrouw ik daarom toe aan Marcel Bobeldijk”. Marcel is op verschil-lende terreinen actief bij de NVVS. Zo is hij namens de NVVS voorzitter van EFHOH, de Europese federatie van slechthorenden en sinds anderhalf jaar is hij ook actief binnen de begeleidingsgroep van SOAP!

De belangenorganisaties voor slechthorenden en doven zijn Jan Bloemkolk dankbaar voor zijn jarenlange enthousiaste inzet voor SOAP!

Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden 1908-2008

Hoop voor wie het gehoor verliest door medicatie na niertransplantatie.

‘Ondertiteling-voorvechters’ Jan Bloemkolk (links) en

Marcel Bobeldijk (rechts)


g a d g e t s & c o

Hebbe(hoor)dingen Geen gesuis op de fietsHennie Epping, NVVS-vrijwilliger en fanatiek sportfiet-ser, had nogal last van het suizen van de wind langs de microfoon van zijn gehoorapparaat en later CI. Zijn dochter Saskia wist raad. Voor haar vader knipte ze uit foamrubber een windschermpje tegen de ruis. Ze stak het foamrubber, gekocht in de hobbywinkel, door Hennie’s brillenpoot en vouwde deze om zijn processor. Daarover plaatste ze een bandana. Vader Hennie fietst nu een stuk vrolij-ker en ‘windgeruislozer’ door het leven!

Wilt u deze uitvinding zelf uitproberen? Ga naar www.nvvs.nl/horen, lees de instructie en ga aan de slag met deze handige doe-het-zelf-gadget!

Geruisloos schoonMaakt uw stofzuiger ook zo’n kabaal? De vloer zuigen is voor wie overgevoelig is voor geluid wellicht qua geluidsbelasting een vervelende klus. Gelukkig is de hedendaagse stofzuiger gere-volutioneerd: er zijn nu robot-stofzuigers die volledig zelfstandig en automatisch uw huis of kantoor schoonzuigen. Omdat de ronde robot bij het zuigen uw hulp en coördinatie niet meer nodig heeft, kunt u het huis uit om de boodschappen te doen of een wandeling te maken. Dan hoeft u ook het stofzuiggeluid niet te horen. Is dweilen ook niet uw favoriete bezigheid? Misschien is de dweilrobot Scooba dan ook nog het overwegen waard.

Stofzuigrobot vanaf ¤ 299,99 verkrijgbaar via www.irobot.com

KwaliteitsgesprekkenVoor wie moeite heeft met mobiel telefoneren in een rumoerige omge-ving, is er een handige techniek om de geluidskwaliteit van telefoon-gesprekken te verbeteren. Deze techniek, HD-Voice genaamd, is in Nederland beschikbaar op telefoons die gebruikmaken van het mobiele netwerk van KPN. HD-Voice verbreedt het bereik aan audiofrequenties dat de telefoon aankan, aldus het bedrijf. Hierdoor is volgens KPN ‘meer’ van de stemmen hoorbaar. De stemmen klinken daardoor hel-derder. Ook dempt het toestel met HD-Voice de achtergrondgeluiden, waardoor volgens KPN de gesprekskwaliteit verbetert wanneer je belt vanuit een rumoerige omgeving. Voor deze gratis toepassing is het wel nodig dat zowel de beller als degene die gebeld wordt een toestel heeft met HD-Voice en 3G-internetverbinding.

Niet alle toestellen zijn (al) geschikt voor HD-Voice, zoals Blackberry’s en iPhones. Voorbeelden van toestellen die wel geschikt zijn, zijn de Samsung Galaxy S II en S Plus, de Nokia Lumia 800 en 700, de HTC Desire Z en S en HTC Sensationtoestellen en alle Xperia smartphones.

KPN geeft aan dat nu ongeveer twintig procent van alle telefoons geschikt is om met HD-voice te bellen.

Kijk voor meer informatie op www.kpn.nl/prive/mobiel/hdvoice

Tolkteksten op je iPad

Schrijftolken kun-nen sinds kort kie-zen uit twee toet-senbordsystemen om u te voorzien van tolkteksten. Naast het Veyboard is er nu ook de Velotype Pro. Het voordeel van het nieuwe Velotype-toetsenbord is dat deze gebruikt kan worden op alle besturings-systemen (Windows, Apple en Linux). De tolktek-sten aflezen vanaf je iPad is dus een optie met een schrijftolk die een Velotype Pro gebruikt. Bovendien, zo beweren de ontwikkelaars van de Velotype Pro, zou het toetsenbord vrijwel geruisloos zijn.

Meer weten? Ga naar www.veyboard.nl en www.velotype.com

Apothekers verkopen hoortoestellenMisschien heeft u ze al zien liggen. Apothekers verkopen tegenwoordig hoortoestellen. Soms omdat er een

(STAr-)audicien zich heeft gevestigd in de apotheek. Maar er is nu ook een nieuwkomer: Sonetik. Na nadere

kennismaking met Sonetik, heeft NVVS haar twijfels over de kwaliteit van deze nieuwe hooroplossing.

a c t u e e l

Het voordelig aanbieden van hooroplossingen (Sonetik-hoortoestellen worden aan-geboden voor ¤ 395,- per stuk) kan voor de slechthorende op zoek naar een optimaal hoortoestel tegen een zo laag mogelijke prijs, positief zijn. Mits de kwaliteit voldoet, natuurlijk.

Na het inwinnen van nadere infor-matie en het voeren van een kennis-makingsgesprek met de directeur van Sonetik-Nederland, blijft de NVVS echter grote aarzelingen houden bij Sonetik. Daar zijn een aantal redenen voor:

• Het Sonetik-concept claimt te wer-ken met kwalitatief hoogwaardige toestellen. Maar: een ‘goed toestel’ zegt op zichzelf nog niets. Al is een toestel van de hoogste kwaliteit, als het niet past bij iemands gehoor-verlies en gebruiksomstandigheden en/of als het toestel niet correct is afgesteld, functioneert ook een toe-stel van de hoogste kwaliteit niet of onvoldoende. Een hoortoestel is een halfproduct, waarbij de juiste keuze, de juist match en de juiste afstelling meer gewicht in de schaal leggen dan het toestel zelf.

• Sonetik baseert haar aanbod op vier karakteristieke vormen van gehoor-verlies, met voor elke vorm een eigen toestel. Per toestel kan één van de vier standaardniveaus worden ingesteld. Dat klinkt verleidelijk eenvoudig maar deze uitgangs-punten worden door audiologen en andere experts in ons land niet onderschreven. Zo’n uitgangspunt

zou daarom zeer stevig onderbouwd moeten worden door onafhankelijk onderzoek uit diverse bronnen en verschillende landen. Sonetik heeft ons één onderzoek uit Duitsland laten zien, dat in opdracht van Sonetik heeft plaatsgevonden onder 19 slechthorenden. Het radicaal andere uitgangspunt vraagt om meer proefpersonen en meerdere onderzoeken uit verschillende lan-den om vertrouwen te kunnen wek-ken in haar claims.

• Er wordt al enige jaren door alle branchepartijen gezamenlijk hard gewerkt aan een zorgvuldig triage-proces bij audiciens. Het beoordelen van audiciens (zowel otologische, audiologische als psycho-sociale triagel) is nodig omdat er anders te veel risico is dat slechthorenden verkeerd behandeld worden of een verkeerd hoorhulpmiddel krijgen aangepast. De Sonetik-aanpak voor-

ziet niet in een zorgvuldige triage of in een intake zoals die is afge-sproken door deskundigen en die noodzakelijk is om tot goede keuzes te komen.

• Een toestel vraagt om gewenning en uitproberen. Maar de Sonetik-aanpak biedt nauwelijks ruimte voor een proefperiode.

Onvoldoende kwaliteitsgarantiesAl met al vindt de NVVS de aanpak van Sonetik onvoldoende onderbouwd en onvoldoende kwaliteitsgaranties bieden. Wij beschouwen Sonetik daarom vooralsnog als eenzelfde soort aanbieder als postorderbedrijven en internetaanbieders. Wij waarschuwen belangstellenden dat ze de financiële bijdrage van hun zorgverzekeraar kun-nen verspelen, als na enige tijd zou blijken dat het aangeschafte materiaal toch niet voldoet.

NVVS heeft haar twijfels bij de Sonetik-hoortoestellen te koop bij de apotheek.


t i n n i t u s

neuropsycholoog olav wagenaar schreef boek en zelfhulpgids ‘eerste hulp bij oorsuizen’

‘Ik kon me er niet toe zetten te praten over acceptatie’ Gezondheidszorg- en neuropsycholoog Olav Wagenaar gaf jarenlang de cursus ‘Controle

Over Tinnitus’. Die cursus vormde het uitgangspunt voor het boek ‘Eerste Hulp Bij

Oorsuizen’. Volgens de leden van de NVVS-commissie Tinnitus en Hyperacusis is het boek

een aanrader, vooral vanwege de tips en praktijkvoorbeelden.

tekst Astrid van den Hoek

De interesse van de 41-jarige neuropsycholoog in tinnitus en hyperacusis is niet iets van de laatste tijd. De afgelopen tien jaar werkte Wagenaar in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam als behandelend psycholoog voor de afdeling KNO en het Gehoor- en spraak-centrum. Hij was net afgestudeerd als neuropsycholoog toen hij begon in het Erasmus MC. Daar moest hij vanaf dag één mensen helpen om te leren gaan met oorsuizen. “Het verbaasde mij dat mensen overal het advies kregen te leren leven met tinnitus. Mijn taak was hen daarbij te helpen. Elke keer dat een van mijn patiënten vertelde over oorsuizen, vroeg ik me af ‘hoe kun je met iets leven waarvan je niet weet wat het is?’”

ZoektochtVan zijn duizenden patiënten bleek 95% zich vooral af te vragen: ‘wat heb ik nou eigenlijk en wat moet ik doen?’. Wagenaar: “Ik begreep dat de voortdurende zoektocht van de tinnitus-patiënt naar die antwoorden heel logisch is. Juist het gegeven dat de patiënt geen antwoorden krijgt, levert begrij-pelijke frustraties op. Ik kon me er als neuropsycholoog niet toe zetten om te praten over acceptatie, maar wilde met de patiënten mee zoeken naar antwoorden en oplossingen.”En dat ging Wagenaar doen. Hij zette zich er zo voor in, dat het haast een obsessie te noemen was. “Ik ontwikkelde een neuropsychologische visie op basis van diverse wetenschap-pelijke literatuur uit verschillende vakgebieden. De infor-matie over hoe tinnitus ontstaat vanuit de hersenen gezien, gaf ik eerst individueel aan mijn patiënten. Ik besloot dat in groepen te gaan doen. Dat heeft zich in een jaar of vijf

ontwikkeld tot een cursus, de huidige cursus ‘Controle Over Tinnitus’. Deze cursus gaf ik na verloop van tijd wekelijks aan zo’n twintig patiënten.”

Het geven van de cursussen werd echter te intensief en Wagenaars promotieonderzoek naar het onderwerp liep spaak. “Bovendien wilde ik mijn aandacht verschuiven naar de relatie tussen gehoor en geheugen. Toen ik ontslag nam bij het ziekenhuis en ging werken in de ouderenpsychiatrie, besloot ik de cursus in boekvorm uit te brengen.”

GeruststellingHet boek ‘Eerste Hulp Bij Oorsuizen’ bestaat uit twee delen; een deel educatie over de oorzaken en tips om deze aan te pakken en een deel educatie over gevolgen en tips om deze terug te dringen. De cursus en het boek bevatten zowel medische als psychologische uitgangspunten: het opspo-ren van oorzaken en pogingen om deze weg te nemen of te behandelen en het verminderen van de in stand houdende factoren. “De belangrijkste functie van zowel cursus als boek is geruststelling door antwoord te geven op prangende vragen. De meeste cursisten waren na de cursus opgelucht, voelden minder machteloosheid en ervoeren een verbetering van kwaliteit van leven. Ik heb de cursus dan ook in boek-vorm uitgebracht om de informatieoverdracht en geruststel-ling veilig te stellen.” Die geruststelling is belangrijk, omdat onduidelijkheid en onzekerheid met de daaruit voortvloeien-de stress de tinnitus juist kunnen verergeren. ‘Patiënten die onterecht blijven denken dat een hersenziekte de oorzaak van hun tinnitus is, kunnen ernstige angstverschijnselen krijgen’, schrijft Wagenaar in zijn boek. Hij noemt gevoe-lens van verwarring en angst, maar ook aantasting van het gevoel van veiligheid doordat de patiënt zich door de tinni-tus bedreigd kan voelen in zijn functioneren en oriënteren. Door onjuiste informatievoorziening, kunnen deze gevoe-lens verergerd worden. Daar gaat Wagenaar in het theorie-gedeelte op in. In het praktijkgedeelte geeft hij onder andere oefeningen om (ondanks de tinnitus) beter te kunnen sla-pen, concentreren en communiceren. Ontspanning is daar-bij een belangrijke factor. Achterin het boek is ook ruimte om zelf ervaringen op te schrijven, bijvoorbeeld welke activi-teiten de tinnitus verergeren of juist verminderen. Met over-zichten als deze, is het volgens Wagenaar makkelijker om de levensstijl en dagelijks gedrag aan te passen. “Als je meer inzicht hebt in de verschillende lichamelijke en psychische

oorzaken van tinnitus, zoals oververmoeidheid, en inzicht hebt in je persoonlijke situatie, zullen de problemen terug-gedrongen kunnen worden. Daar ben ik van overtuigd.”

Persoonlijke ervaringenHet boek is geïllustreerd met persoonlijke verhalen en erva-ringen. Zo is er het verhaal van Marc, die bij de eerste ver-schijnselen van tinnitus denkt aan een lichte herseninfarct en dat nogal angstaanjagend vindt. Uit tests en onderzoeken bleek er met zijn hart niets mis te zijn. Dat stelt Marc echter niet gerust, want hij weet nog steeds niet wat het nou is en hoe het komt. Hij zoekt een medische oorzaak en oplossing. Achterliggende oorzaak van zijn ‘plotselinge ineenstorting’ blijkt echter te hard werken en te weinig ontspanning te zijn. Zijn hersenen hebben letterlijk en figuurlijk overuren gedraaid om aan alle verwachtingen op zijn werk te voldoen. Door het aanleren van ontspanningsoefeningen, gedrags-therapie en aanpassingen op zijn werk, werd de tinnitus aangepakt. Door voorbeelden als deze hoopt Wagenaar met zijn boek concreter te maken hoe mensen om kunnen gaan met tin-nitus. Lichamelijke, emotionele, gedragsmatige en sociale gevolgen van tinnitus aanpakken, stelt Wagenaar. “In die volgorde. Dat is veel beter dan het advies geven om maar te wennen aan tinnitus. Dat werkt juist averechts.”

142

ZELFHULPGIDS

J. GEDACHTENREGISTRATIE

Hoe verhoudt tinnitus zich met uw gedachten en emoties gedurende de dag?

Kies een vast tijdstip op de vier dagdelen. Registreer op deze tijden de situatie-

schets waarin het registratietijdstip valt, de gedachte hierbij, de luidheid van

uw tinnitus op een schaal van 1 tot 10, de last van uw tinnitus op een schaal van

1 tot 10. (1 = zeer zacht/helemaal geen last, 10 = zo hard was het nog nooit/zoveel

last had ik nog nooit).

tijdstip situatie

ochtend:

middag:

avond vroeg:

avond laat:

132

ZELFHULPGIDS

F. VRAGENLIJST HANDICAPSOmcirkel de antwoorden op de volgende vragen. Het doel van deze vragen is om

uw hinder aan de hand van negatieve gevolgen van tinnitus te identificeren.

(THI, Newman, 1996. Nederlandse vertaling O.V.G. Wagenaar)

1. Kunt u zich moeilijk concentreren vanwege uw tinnitus?

2. Is het moeilijk voor u om mensen goed te horen vanwege de luidheid van uw tinnitus?

3. Maakt uw tinnitus u boos?

4. Brengt uw tinnitus u in de war? 5. Wordt u wanhopig van uw tinnitus?

6. Klaagt u nogal veel over uw tinnitus?

7. Heeft u moeite met in slaap vallen ’s avonds

vanwege uw tinnitus?

8. Heeft u het gevoel dat u niet aan uw tin-nitus kunt ontsnappen?

9. Verstoort uw tinnitus uw vermogen om plezier te beleven aan sociale activiteiten?

10. Voelt u zich gefrustreerd door uw tinnitus? 11. Hebt u door uw tinnitus het gevoel dat u

een vreselijke ziekte hebt?12. Maakt uw tinnitus het u moeilijk om van het

leven te genieten?

Punten: 4

0 2

JA NEE SOMS

JA NEE SOMS

JA NEE SOMS

JA NEE SOMS

JA NEE SOMS

JA NEE SOMS

JA NEE SOMS

JA NEE SOMS

JA NEE SOMS

JA NEE SOMS

JA NEE SOMS

JA NEE SOMS

Olav Wagenaar zocht zo actief naar antwoorden en oplossingen voor

mensen met tinnitus, dat het haast een obsessie te noemen was. lees verder op pagina 14

14 HOREN april/mei 2012 HOREN april/mei 2012 15

t i n n i t u s

Eerste Hulp Bij Oorsuizen

• Warm aanbevolen door de NVVS en ervaringsdeskundige leden van de commissie Tinnitus en Hyperacusis

• Te bestellen via NVVS.nl/win-kel voor een speciale prijs voor NVVS-leden: ¤ 14,95 (winkelprijs ¤ 19,95)

Loes Schenk-Sandbergen:

“Het boek is een bijzonder waardevolle bijdrage in het schaarse veld van goede publicaties over tinnitus. Met dit rijke, innovatieve, en goed geschreven boek zullen velen een houvast vinden in hun zoektocht naar kennis en inzicht over hun tinnitus (hyperacusis). Het is een verademing dat Olav Wagenaar, naast het altijd stereotype genoemde gehoorverlies als oorzaak van tinnitus, veel aandacht besteedt aan tinnitus als een lichamelijke uiting van een langdurige mentale overbelasting. De behandeling moet zich er daarom op richten om de oorzaken van de overbelasting te verminderen. Onder controle krijgen, zoals Wagenaar stelt, is misschien in de praktijk vaak niet haalbaar. Om controle te krijgen over tinnitus moeten daarom eerst de negatieve gevolgen worden teruggedrongen of beheersbaar worden. En dat is volgens Wagenaar aan de patiënt zelf. Overigens spreekt Wagenaar over ‘patiënt’, maar stelt hij vele malen dat tinnitus geen ziekte is, dus een andere term zou meer passend zijn. Met behulp van een doe-het-zelf-therapie kan volgens hem geoefend en getraind worden op basis van kennis en inzicht. Handvaten daarvoor worden gegeven in het laatste hoofdstuk en de zelfhulpgids. Te prijzen is ook dat de professionele afchecklijsten om de tinnituslast te bepalen (tinnitus handicap en triggers) achterin het boek voor iedereen toegankelijk worden gemaakt.”

Margriet van Loon:

“Ik heb het boek gelezen met het oog op de leesbaarheid voor de grootste doelgroep. Er staan toch wel moeilijke beschrijvingen in die niet voor iedereen zomaar te begrijpen zijn, maar gelukkig geven de kolommen op de pagina telkens een kort en snel beeld. Als een soort overzicht of samenvatting.”

n v v s i n a c t i e

HoorProfs en NVVS werken samen aan klantervaringen en ledenwervingVakaudicien HoorProfs gaat actief meewerken aan het verzamelen van klantervaringen op Hoorwijzer.nl.

Daarnaast krijgen klanten van een HoorProfs-audicien 4 6,50 korting als ze lid worden van de NVVS.

NVVS en HoorProfs zetten onlangs hun handtekening onder deze afspraken.

De GGMD en de Audiologische Centra’s van Auris, NSDSK en Pento besloten eerder al tot samenwerking met de NVVS op het gebied van ledenwerving. Met HoorProfs vakaudiciens zijn nu ook samenwerkingsafspraken gemaakt. Zo omarmen de HoorProfs-audiciens het verzamelen van ervaringen volgens de CQI-vragenlijsten op Hoorwijzer.nl en zullen onder de klanten van HoorProfs ledenwerf-folders worden verspreid om hen te attenderen op een kortingsaanbod op het NVVS-lidmaatschap. HoorProfs werkt graag mee aan het verzamelen van ervaringen op Hoorwijzer.nl. Marco van Rijn, direc-

teur van HoorProfs, onderschrijft het belang van correcte (onafhankelijke) informatie voor hoortoestelgebrui-kers. Bovendien krijgt deze groep van vakaudiciens op deze manier gedegen feedback. Daarom zet deze groep van vakaudiciens zich ook graag in voor de ledenwerfactie van de NVVS.

De NVVS is blij met de steun van HoorProfs bij het werven van nieuwe leden. Directeur Joop Beelen: “Het is verheugend dat instanties ons nu helpen om mensen te bereiken die iets kunnen hebben aan de NVVS. HoorProfs is in de audicienwereld de eerste die zich hier voor inzet. Hopelijk volgen er meer bedrijven!”

HoorProfs directeur Marco van Rijn (links) en

NVVS-directeur Joop Beelen (rechts) benadruk-

ken de samenwerking met een ferme handdruk.

foto

: jea

net

te n

oord

hof

NVVS onder de loepWelk beeld van de NVVS hebben onze huidige, ex- en potentiële leden? Hoe kan de NVVS naast het bereiken van mensen met een hooraandoening, ook meer van hen aan de NVVS binden? Op welke wijze moet de NVVS dan eventueel haar producten, diensten en communi-catie aanpassen? Met het zoeken naar antwoorden op deze vragen hopen Elina van Loon en Geertje van Geel niet alleen de NVVS van dienst te zijn, maar ook af te studeren aan de opleiding Communicatie aan de Fontys Hogeschool te Eindhoven. Wie weet wordt u binnenkort door hen benaderd met vragen. Het onderzoek loopt tot 5 juni 2012.

Geertje van Geel (links) en Elina van Loon (rechts) peilen uw opinie.

Peter van den Ende:

“Een makkelijk leesbaar boek, doorspekt met voorbeelden uit de praktijk. Soms heel confronterend. De praktische opzet en de vele, uitvoerig beschreven tips over het omgaan met tinnitus maken het boek tot een praktische gids voor veel lotgenoten.”

Reacties van ervaringsdeskundige leden van de commissie Tinnitus en Hyperacusis:



‘Hoort u de sirene? Zet de radio aan.' Dat is een handig advies in geval van calamiteiten. Behalve voor wie

niet goed of helemaal niet hoort. In het project SIGNAAL werkt de NVVS samen met de andere landelijke

belangenorganisaties voor slechthorenden en doven aan een toegankelijke maatschappij.

Op het gebied van burgeralarmering is het eerste suc-ces geboekt: de invoering van NL-Alert medio 2012 in de regio's Haaglanden, Rotterdam-Rijnmond en Twente. NL-Alert is een alarmeringssysteem dat wél goed bruikbaar is voor doven en slechthorenden.

Gratis dienstNL-Alert is een nieuw, extra middel van de overheid om mensen in geval van nood te bereiken met een bericht via de mobiele telefoon. Een NL-Alert bericht wordt verstuurd als er sprake is van acute levens- of gezondheidsbedreigen-de situaties. Een voorbeeld van zo’n situatie is een gifwolk. De overheid zendt dan een bericht uit in het gebied van de gifwolk met informatie over de situatie en wat je moet doen. Mobieltjes in het betreffende gebied ontvangen het bericht. NL-Alert is een gratis dienst. U hoeft zich er niet voor aan te melden of op te abonneren. Wel dient u uw gsm erop in te stellen om deze berichten te kunnen ontvangen. Eind 2012 komt er een landelijke campagne om alle burgers te informeren.

Meteen berichtSignaal heeft in 2011, na de ramp in Moerdijk, gelobbyd voor en in het najaar meegewerkt aan de technische testen voor NL-Alert. NL-Alert werkt namelijk op basis van een vrij revolutionaire en nieuwe techniek genaamd cell broadcast. Dit is een techniek om tekstberichten uit te zenden naar mobiele telefoons via de gsm-zendmasten. De werking is vergelijkbaar met een radiosignaal. Het systeem maakt dus geen gebruik van sms-techniek. In geval van een noodsitu-atie stelt de overheid een bericht op en geeft aan voor welk gebied de waarschuwing geldt. De meldkamer van de hulp-diensten zendt het bericht uit. Dit bericht bereikt mobiele telefoons in dat gebied binnen enkele seconden. Nederland is één van de koplopers op het gebied van cel broadcasting. De Verenigde Staten zal deze vorm van burgeralarmering ook nog dit jaar invoeren.

Aan de slagEind 2012 wordt NL-Alert landelijk in gebruik genomen. Dan kan iedereen met een daarvoor geschikte telefoon in heel Nederland NL-Alert berichten ontvangen. Zodra NL-Alert landelijk is ingevoerd, zal de overheid stimuleren dat zo veel mogelijk mensen NL-Alert berichten kunnen ontvangen. Niet alle toestellen kunnen dat op dit moment al. Naar verwachting zal dit de komende jaren verbeteren. Nieuw verkochte mobiele telefoons zijn steeds vaker al stan-daard ingesteld voor NL-Alert.

Wilt u weten of uw mobiel NL-Alert ondersteunt? Kijk op www.toegankelijk.nu of www.nederlandveilig.nl/noodsituaties/nl-alert. NL-Alert instellen kan via http://instelhulp.nlalert.nl.

nvvs geeft voorlichting aan bewoners evean verzorgingshuis amsterdam

‘We helpen ouderen de stap naar de audicien te zetten’Na een succesvol pilotproject om de oogzorg te verbeteren, legt verzorgingshuis Evean Korthagenhuis te

Amsterdam nu de focus op de verbetering van de hoorzorg voor haar bewoners. NVVS-vrijwilliger Frans

Hofstra (commissie Ouderenzorg en Slechthorendheid) licht bewoners tijdens acht bijeenkomsten voor

over slechthorendheid en hoortoestellen. “Ouderen hebben zelf vaak niet door dat hun gehoor is ver-

slechterd,” weet Colien Alleman, locatiemanager bij het verzorgingshuis.

Behalve met de NVVS, werken Colien en haar collega’s voor verbetering van de hoorzorg ook samen met audiciens, audiolo-gen, huisartsen en andere belangen-verenigingen voor slechthorenden en doven. “Het balletje is gaan rollen toen we het gehoor van onze bewo-ners zonder hoortoestel lieten testen en bijna iedereen een verontrustende vermindering van het gehoor bleek te hebben. Wij wilden daar iets aan doen, maar merkten dat veel bewo-ners niet geholpen wilden worden. Jammer, want slecht horen betekent vaak ook een slechtere communicatie met verzorgenden, familie en mede-bewoners.”

Stap naar audicien verkleinenColien begrijpt wel waarom niet alle bewoners zitten te wachten op een hoortoestel. Bewoners in de negen-tig die zoiets hebben van: ‘ik red me nog wel’ wil ze dan ook niet pushen. Bij een hoortoestel komt natuurlijk veel meer kijken dan bij een bril en de flexibiliteit en doorzettingsver-mogen daarvoor moeten de senioren bewoners wel willen en kunnen opbrengen. Om de drempel te ver-

lagen, vertelt Frans Hofstra vanuit zijn eigen ervaring de senioren hoe het is om slechthorend te zijn en wat er allemaal mogelijk is op het gebied van hoortoestellen. “Na een rondje vragen, verzamelen we een lijst namen van bewoners die toch graag de stap naar de audicien wil-len zetten zodat zij geholpen kunnen worden,” vertelt hij.

Kennis bijspijkerenOm in een vroeg stadium slechtho-rendheid te signaleren bij de bewo-

ners, spijkeren de verzorgers van Evean Korthagenhuis binnenkort hun kennis bij tijdens klinische les-sen en workshops over hoorhulp-middelen en hoorproblemen. Veel hierover pikken ze al op tijdens de voorlichtingsbijeenkomsten van de NVVS. Frans: “Ringleiding, hoorslangen, oorstukjes en ondertiteling: denk niet dat de voorlichtingsbijeenkom-sten gewoon gezellige ouderenmid-dagen zijn. We hebben serieuze zaken te bespreken.”

Slechthorenden en doven goed gewaarschuwd als de sirene gaat

NVVS-vrijwilliger Frans Hofstra vertelt senioren wat er allemaal mogelijk is op het gebied van

hoortoestellen.



Duizenden betrouwbare ervaringen met audiciens en audiologen op Hoorwijzer.nlWilt u een gehoorapparaat aanschaffen? Dan kunt u op onze website Hoorwijzer.nl actuele ervaringen

van anderen raadplegen over hun audicien of hoortoestel. In de toekomst komen hier nog ervaringen

rondom audiologische centra bij. Deze ervaringen worden door de NVVS verzameld aan de hand van

wetenschappelijk getoetste vragenlijsten. Hoeveel ervaringen zijn er nu al? En wat zijn de verwachtin-

gen? Een update in cijfers.

Grow2worK: nieuw project over arbeidDe gezamenlijke belangenorganisaties voor slechthorenden en doven zijn in januari

gestart met een nieuw project voor jongeren die slechthorend of doof zijn of ernstige

spraak-taalproblemen hebben. Het doel is de kansen van deze jongeren om aan

(betaald) werk te komen te vergroten. Het project heeft sinds deze week een nieuwe

naam: Grow2worK.

Projectleiders Inge Doorn (FODOK en SOAP!) en Roos Wattel (SBNDJ JongerenCommissie) organiseerden begin december een prijsvraag waarin ze vroegen een aansprekende en ‘jonge’ naam voor het project te verzinnen. “Geïnspireerd door de inzendingen is de naam Grow2worK ontstaan”, vertelt Inge Doorn. “We zochten naar een naam die op alle doelgroepen van dit project van toepassing is, dus niet per se iets met oor of horen. Daar is Grow2worK uit voortgekomen.”Deze naam staat voor ‘samen groeien richting werk’. Inge: “We vonden het ook belangrijk dat de naam niet de sug-gestie wekt dat wij een re-integratiebedrijf zijn. Dat zijn we namelijk niet, we zullen niet gaan bemiddelen tussen de jongeren en werkgevers. Dat moest ook in de naam tot uiting komen.”

OntplooienGroei staat voor ontwikkeling, empowerment en je talenten ontplooien. Het doel is tenslotte dat de jongeren (mede) door het inzetten van buddy’s sterker in hun schoenen zul-len staan op de arbeidsmarkt. De komende maanden zal Grow2worK verder groeien in haar opzet.

Inge: “We gaan de kaders van het project goed aanscherpen en een plan uitwerken hoe we onze achterban het beste van dienst kunnen zijn. Natuurlijk komt er ook een website. Als die gereed is, kan het project Grow2worK echt beginnen.”

Heb je vragen of wil je meer weten? Neem dan contact op met Inge Doorn. Dit kan telefonisch (030-2900360) of per e-mail via [email protected].

NVVS houdt een ALV

Op zaterdag 2 juni houdt de NVVS te Hilversum opnieuw een Algemene Leden Vergadering (ALV). Agendapunten zijn onder andere: de jaarreke-ning, het huishoudelijk reglement, de herbenoeming van

een bestuurslid, marketing en groei en een meer structu-rele samenwerking met doven- en slechthorendenorgani-saties. Afgevaardigden en NVVS-vrijwilligers ontvangen begin mei de vergaderstukken. Wilt u als NVVS-lid de ALV bijwonen? Neem dan contact op met het landelijk NVVS-bureau via [email protected].

Praat mee in een sessie Ervaringskennis op 20 april ‘communicatie in het ziekenhuis’ of ‘werken met een hooraandoening’

Voor het NVVS-project Ervaringskennis staan dit jaar meerdere sessies gepland waarin we ervaringen

bespreken rond specifieke thema’s. Op vrijdag 20 april vindt de bijeenkomst ‘Communicatie in het zie-

kenhuis’ plaats. Diezelfde dag kunt u deelnemen aan de sessie ‘Werken met een hooraandoening’.

Lara Laurens, projectleider Ervaringskennis: “Voor de ses-sie over werken zoeken we mensen die aan het werk zijn met een hooraandoening. We willen graag ervaringskennis en tips verzamelen over op je werk omgaan met je hoor-beperking. Denk aan uitdagingen rondom telefoneren, vergaderen en communicatie met collega’s.” Het zal hier dus niet over solliciteren gaan, of over arbeidsongeschikt zijn. Deze onderwerpen kunnen later in het project aan bod komen. Voor de bijeenkomst ‘Communicatie in het ziekenhuis’ kunt u zich ook nog aanmelden.Er is tijdens de eerdere sessies van het project Ervarings-

kennis al veel waardevolle kennis vastgelegd in de vorm van ervaringen en praktische tips. “Wij onderzoeken momenteel op welke wijze we al deze informatie het best kunnen verspreiden en inzetten”, vertelt Lara Laurens.

Wilt u uw ervaringskennis en tips delen én zelf nieuwe inzichten krijgen, kom dan naar een ervaringskennissessie. De agenda en onderwerpen kunt u vinden op www.nvvs.nl/ervaringskennis.U kunt zich via de site rechtstreeks aanmelden. Wilt u zich nu aan-melden of meer weten? Stuur dan een mail aan [email protected] of bel (030) 635 40 05.

Van 4.000 … Op dit moment zijn er ruim 4.000 ervaringen in Hoorwijzer.nl opgenomen: ruim 2.000 ervaringen met audiciens en ruim 2.000 ervaringen met hoortoestellen. Probleem bij het verzamelen van ervaringen met hoor-toestellen is dat circa 75% van de hoortoesteldragers niet weet welk merk, model en uitvoering hij/zij draagt. En dus is het lastig om hoortoestellen goed te vergelijken. Daarom heeft de NVVS audiciens dringend verzocht uiterlijk 1 mei 2012 op de factuur duidelijk merk, model en uitvoering van het hoortoestel te vermelden. Pas wan-neer audiciens dit daadwerkelijk doen en mensen deze vermelding overnemen bij het beantwoorden van de vragen, is het mogelijk ook de vragenlijst van de hoor-toestellen (net als die van de audiciens) wetenschappelijk goed te keuren.

… naar meer dan 40.000Vanaf mei 2012 gaat de NVVS in samenwerking met verzekeraars verenigd in Stichting Miletus opnieuw een grootschalige meting uitvoeren. In mei, juni en sep-tember zullen in totaal circa 75.000 mensen worden gevraagd naar hun ervaring met hun audicien en met hun hoortoestel. Met een respons van 30% verzamelen we dan ruim 20.000 ervaringen over audiciens en 20.000 ervaringen over hoortoestellen. Samen maar liefst 40.000

ervaringen of meer! Het initiatief voor deze enquête-ronde ligt bij de zorgverzekeraars en bij de NVVS maar de HoorProfs-audiciens omarmen deze meting ook en zullen dan ook alle medewerking verlenen om ervoor te zorgen dat het een succes wordt. Hopelijk volgen ook de andere audiciens.

...en ook ervaringen audiologische centraNaast betrouwbare, ‘eerstehands’ informatie over audi-ciens, zijn we samen met verzekeraars en audiologische centra ook bezig om ook ervaringen van cliënten van audiologische centra te verzamelen. In mei zullen circa 15.000 mensen gevraagd worden hun mening te geven over accommodatie, bejegening, informatie, deskundig-heid en service van ‘hun’ audiologisch centrum. De kans is dus groot dat ook u dit jaar benaderd wordt om één of meerdere vragenlijsten in te vullen. Het CKZ (Centrum voor Klantervaringen in de Zorg) bepaalt aan de hand van deze meting of de vragenlijst wetenschappelijk gezien voldoet (de CQI-status verkrijgt). Is dat het geval, dan kunt u de ervaringen vanaf eind dit jaar raadplegen bij ‘zoek & kies’ op Hoorwijzer.nl.

21HOREN april/mei 2012

illustratie: marieke nelissen

Een hoortoestel was voor mijniet de juiste oplossing.

Cochleair Implantaatsysteem Elektro-akoestisch Implantaatsysteem Cochlear Baha® 3

Beengeleidend implantaatsysteem

Wist u dat er wereldwijd 56 miljoen mensen in aanmerking komen voor een gehoorimplantaat? Een gewone versterking van geluid is niet altijd de juiste oplossing bij een gemiddeld tot zeer ernstig gehoorverlies en zeker niet bij volledige doofheid. Daar waar conventionele hoortoestellen niet meer volstaan, is een implanteerbare hooroplossing van CochlearTM een keuze waarbij luisteren en praten in rumoerige omgevingen opnieuw mogelijk wordt.Cochlear is net dankzij deze expertise al meer dan 30 jaar wereldleider in dit domein. Vandaag genieten meer dan 300.000 kinderen en volwassenen van een implanteerbaar hoorsysteem.

Voor advies verwijzen we graag naar uw KNO-arts.

Hooroplossingen voor het leven:

www.cochlear.nl

Cochlear and the elliptical logo are trademarks of Cochlear Limited.

Horen A4 2011_2012.indd 1 8/11/2011 15:26:32

advertentie

l e z e r s c o l u m n

Gevaarlijk toiletbezoek

Als slechthorende kom je soms in vreemde situaties terecht. Bij mij komt het nog wel eens voor dat ik dan net op het toilet zit. Zo gebeurde het me eens dat tijdens een wc-bezoek mijn oorstukje plotse-ling uit mijn oor floepte. Terugduwen lukte niet meer, het ding was al geval-len. Helaas had ik zojuist op de spoel-knop gedrukt. Splash, met lede ogen

Uw columnWilt u met uw column in HOREN Magazine? E-mail uw column naar [email protected] of stuur een brief naar NVVS/HOREN, Postbus 129, 3990 DC Houten. Misschien ziet u uw column dan (geredi-geerd) terug in HOREN Magazine. Hiervoor krijgt u cadeaubon thuis-gestuurd ter waarde van ¤ 25,-.

moest ik aanzien hoe mijn hoorhulp met de waterstroom mee in het riool verdween. “Doe aangifte van vermis-sing bij de politie, dat is nodig voor het claimen van een vergoeding bij de verzekering”, raadde mijn audicien me aan. Dus ik op naar het politiebu-reau. Met schaamrood op de kaken, deed ik mijn bizarre verhaal uit de doeken. Meneer agent had de dag van zijn leven.

Afgelopen jaar kwam ik opnieuw in een schaamtevol wc-avontuur terecht. Ik sliep in een eenvoudige hotelkamer, zo eentje met een houten vouwdeurtje tussen de wc en de slaapkamer. De toiletruimte was zo klein dat ik, nog slaapdronken en zonder hoortoestel, besloot het deurtje niet te sluiten. Ongestoord begon ik op de pot mijn ding te doen. Na een tijdje merkte ik dat er iemand de kamer was binnen-gekomen. Het was het kamermeisje, druk bezig met het opmaken van mijn bed. Haar klopje op de deur had ik niet gehoord. Maar dat zij mij wel had gehoord op het toilet, daar was ik zeker van. Wie zich het meest schaam-de? Geen idee! Het bizarre verhaal van mijn in het riool verdwenen oorstukje kreeg enige tijd terug nog een staartje. Het gebeur-de toen ik opnieuw aangifte deed van vermissing van een voorwerp. ‘Tja, we maken soms de meest vreemde dingen mee,’ vertelde de praatgrage rechercheur. ‘Zo had mijn collega ooit iemand aan de balie die een hoorap-paraat kwijt was…’. Vol verbazing hoorde ik uit de mond van een wildvreemde politieagent mijn verhaal!

Yvonne Walta, NVVS-lid


v r i j e t i j d

Moderne ‘stomme’ film The Artist een aanrader voor slechthorenden?De nieuwe hoofdredacteur Astrid van den Hoek en scheidend hoofdredacteur Hieke

Voorberg bekeken samen de film The Artist. Een aanrader? Hieke en Astrid discussiëren

daarover aan de hand van stellingen.

In de film ontbreekt het gesproken woord. Dat is eigenlijk helemaal geen gemis!A: “Mee eens. De lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen spreken voor zich. En bij de meeste Engelstalige films luis-ter ik toch minder naar wat ze zeggen, omdat ik het in de ondertiteling lees. Het gesproken woord is dan voor mij meer achtergrondgeluid, hoewel ik onbewust wel de intona-tie en emotie registreer.”H: “Absoluut! Ik vind het zelfs een verrijking. Hiervoor keek in nooit naar stomme films, puur omdat ik films met geluid gewend ben. Het verrast me hoe deze film mijn ‘auditieve fantasie’ prikkelt.”

De mimiek van de acteurs om dingen duidelijk te maken komt heel natuurlijk over.A: “De gezichtsuitdrukking en lichaamstaal vertelden het verhaal goed, maar had wel een tikje minder gemogen. Iets

te overdreven, alsof ik naar ‘de dikke en de dunne’ keek.” H: “Op mij komt de mimiek juist heel natuurlijk en geloof-waardig over. Dat vind ik een knappe prestatie van de acteurs, zeker in een tijd waar geluid in films de norm is en de Dolby surroundboxen niet zijn aan te slepen voor het ultieme geluidseffect.”

De film zet je aan het denken over de rol van geluid in het dagelijks leven. A: “Zeker. Op het moment dat in The Artist Hollywood-films met gesproken woord opkomen, zie je dat de hoofd-rolspeler buiten spel wordt gezet en in een isolement raakt. Hij kon niet meekomen in een wereld waarin geluid de norm is. Anno 2011 is geluid nog belangrijker, niet alleen in de filmindustrie, maar ook in het dagelijks leven. Je rea-liseert je vaak niet dat horen niet voor iedereen vanzelfspre-kend is. Daarom is voorlichting en informatie over hooraan-

doeningen en hoe je daarmee om kan gaan erg belangrijk en daar wil ik bij de NVVS graag een bijdrage aan leveren.” H: “Ja. Ik heb meteen veel geleerd over de afwezigheid van geluid en ook gezien dat het een kracht kan zijn. De film komt nu des te beter uit de verf en heeft meer impact op me gehad dan menig film met geluid. Beeld zegt in dit geval zeker meer dan duizend woorden!”

Voor het goed begrijpen van een film is het essentieel dat er begeleidende muziek wordt gebruikt, bijvoorbeeld om aan te geven welke emotie een scène op moet roepen.A: “Niet mee eens. Deze film bevat naar mijn mening nog best veel muziek, maar de emoties en sfeer voelde ik ook prima aan zónder geluid. De tekstblokjes die af en toe in beeld kwamen, vond ik wel noodzakelijk.”H: “Ik ben het er ook niet mee eens. Wel denk ik dat muziek in veel films een mooie aanvulling is. Áls een film me tot tranen toe beroerd, is dat meestal bij een goed gekozen muziekfragment.”

The Artist is zeker een aanrader voor de lezers van HOREN.A: “Ja, een moderne film in zwart-wit zonder geluid is best bijzonder. Het is toch een andere manier van een film beleven dan bij een film met geluid; je let meer op houdin-gen, gebaren en gezichtsuitdrukkingen in plaats van op de dialoog. En het is sowieso leuk om te zien hoe het er in het Hollywood van de jaren dertig aan toe ging.”H: “Deze film kan ik iedereen aanraden en dat doe ik dan ook. Qua toegankelijkheid voor slechthorenden zit het met deze film sowieso wel goed, omdat de focus niet op het luis-teren ligt, maar op het kijken. Niet het geluid, maar het beeld en de dialogen in tekstbordjes maken deze film uniek.”

Nieuwe hoofdredacteur Astrid van den Hoek Woonplaats: SoestGenre: romantische comedies en drama

Favoriete films: Alles is Liefde, My sisters keeper, Dances with Wolves Acteur(s): Matt Damon & Tom HanksUltieme filmsnack: nachos met dip, kroepoek

Prijzencircus voor The Artist The Artist is een Franse ‘stomme’ film uit 2011, opgeno-men in het zwart-wit. De film verwijst naar de overgang van de stomme naar de geluidsfilm in het Hollywood van de jaren 1928-1929, die ertoe leidde dat alle aandacht naar het nieuwe medium ging. De film is geschreven en geregisseerd door Michel Hazanavicius. Hoofdrolspelers zijn Jean Dujardin en Bérénice Bejo. Dujardin won voor zijn rol de prijs van beste acteur op het Filmfestival van Cannes. De film is genomineerd in de categorie beste film voor de 24e Europese Filmprijzen en is zes keer genomineerd voor een Golden Globe. The Artist sleepte drie Golden Globes binnen, onder meer de prijs voor beste komische of muzikale film. Film en regisseur wonnen eveneens een Bafta en tijdens de 84ste Oscaruitreiking won de film vijf Academy Awards, waaronder die voor beste film, regis-seur en acteur in een hoofdrol.

Bent u nieuwsgierig geworden naar de film The Artist? Doe dan mee met de NVVS-ledenactie! Maak iemand lid en ontvang een bioscoopbon ter waarde van ¤ 10,-. Bekijk de flyer in HOREN magazine voor meer informatie.

Scheidend hoofdredacteur

Hieke Voorberg

Woonplaats: Utrecht

Genre: Buitenlandse film

Favoriete films: alles van Pedro

Almodóvar, Woody Allen en Clint

Eastwood

Acteur(s): Johnny Depp

Ultieme filmsnack: cashewnoten


s l e c h t h o r e n d h e i d

désirée lageweg, auteur van ‘wij horen met onze ogen’

‘Vroeger zei ik weleens dat ik verkouden was om mijn slechthorendheid te verbergen’Auteur Désirée Lageweg (44) heeft al meerdere boeken op haar naam staan. In haar roman

‘Als de rust weerkeert, dan is er liefde’ is het hoofdpersonage slechthorend. Dat komt niet

vaak voor in populaire liefdesverhalen, maar voor Désirée is het geen vreemde keuze; ze

is namelijk zelf slechthorend. In haar nieuwe boek ‘Wij horen met onze ogen’, legt Désirée

nog meer de nadruk op gehoorproblemen. Ditmaal niet in romanvorm, maar als een bun-

deling van nuttige tips en ervaringen van haarzelf en anderen. Op een positieve manier

omgaan met slechthorendheid, daar draait het om.

tekst Astrid van den Hoek | beeld Johan Lageweg, Boekenbent

Toen ze een jaar of zes was, begonnen voor Désirée de gehoorproblemen. Op latere leeftijd kreeg ze ook nog eens te maken met fibromyalgie (vorm van wekedelenreuma). “Hierdoor ben ik

nog sneller vermoeid en moet je nog beter je grens aangeven.” Dat ze dit er ook nog eens bij kreeg, viel haar zwaar. “Ik heb gelukkig goede thera-pie gehad, want zoiets kun je niet in je eentje verwerken. Van nature ben ik best wel vrolijk. Die vrolijkheid heb ik mede door de therapie teruggevonden. Ook probeer ik zoveel mogelijk te leven in het hier en nu. Lukt het van-daag niet, dan morgen maar.” Désirée leest graag verhalen van andere slechthorenden. “Hoe zij het ervaren; dat helpt mij ook. Daarom ben ik lid geworden van de NVVS. Dat je ‘niet de enige bent’, is alleen al de meerwaarde van lidmaatschap. Bovendien kan ik andere slechthorenden leren kennen en misschien zijn er nog leuke work-shops in de buurt…” Woede“Dit boek is in eerste instantie ont-staan uit woede”, vertelt Désirée. “De behoefte ontstond toen ik besefte dat

je als slechthorende tegen zoveel din-gen aanloopt en dat er niet altijd even goed mee om gegaan wordt door de buitenwereld.” Het idee om op deze problematiek in te spelen met een boek, zat al langer in haar hoofd. “Ik vind het raar dat de grote groep slecht-horenden in ons land vaak zo onzicht-baar is. Slechthorendheid zou net zo ‘gewoon’ moeten zijn als het dragen van een bril!” Désirée twijfelde over wat ze wel en niet over slechthorendheid zou vertel-len in haar boek. “Maar ik realiseerde me: ‘wat leren mensen nu van elkaar als je je altijd maar flink voordoet alsof er niks aan de hand is?’ Niets, toch? Vroeger toen ik nog niet zo goed met mijn slechthorendheid overweg kon, zei ik weleens dat ik verkouden was. Maar is hier iemand mee geholpen?” Ze hoopt dat het bundelen van ervarin-gen kan zorgen voor een stukje accep-tatie. Hoe? “Dat iemand die slecht

hoort in moeilijke of mindere tijden kracht kan putten uit de ervaringen van anderen, zoals beschreven in mijn boek. Om weer te weten hoe het zit. En dat je jezelf er niet voor hoeft te schamen. Want waarom zou je jezelf schamen voor iets waar je zelf niet om hebt gevraagd , iets waar je zelf niks aan kunt doen? Ik wil meegeven dat je als slechthorende natuurlijk net zo goed bent als ieder ander. Geloof in jezelf !”

De praktijksituaties die Désirée beschrijft in ‘Wij horen met onze ogen’ en de reacties van anderen daarop, zullen voor velen herkenbaar zijn. Bijvoorbeeld het gevoel van isolatie (waar hebben ze het over?), of achterdocht (lachen ze me uit?). Of bij het parkeren; je verstaat de intercom niet, de slagboom gaat maar niet omhoog en er is niemand in de buurt. De auteur had voorafgaand aan het boek een vragen-lijst opgesteld die slechthorenden konden invullen. Ook via Twitter kreeg ze veel reacties, waarvan sommigen uit frus-tratie geboren. “Zaken als niet zelf kunnen telefoneren, pro-gramma’s zonder ondertiteling niet kunnen volgen, oorzaak van een lachbui zijn op het werk, een gesprek dat verstomt nadat je vertelt dat je slechthorend bent, eenzaam zijn in een groep horenden en nog veel meer.”

Eye-openerHet verwerken van de verhalen in haar boek, was voor de schrijfster een bijzondere ervaring. “Ik heb van die verhalen geleerd dat mensen er gewoon voor uit moeten komen dat ze slecht horen. En dat spanning ook door de slechthorend-heid zelf kon komen, vind ik een eye-opener. Vroeger dacht ik vaak dat ik zelf de reden was dat ik gespannen was. Dat ik me aanstelde, niet flink genoeg was. Maar als slechthorende moet je veel inspanning leveren om iets te volgen. Dat kan heel vermoeiend zijn en ook spanning geven. Als je bijvoor-beeld op het puntje van je stoel zit, zit je vaak krampachtig zonder dat je dit misschien zelf in de gaten hebt. En het scheelt zeker als je in een omgeving bent waar niet vijandig met slechthorendheid wordt omgegaan, want ook dit kan spanning of stress geven.”

Het verhaal van Lisanne bleef vooral hangen bij Désirée. De ouders van Lisanne weigerden hun dochter hoorapparaten, omdat ze dachten dat de slechthorendheid dan erger zou worden. “Onvoorstelbaar!”, vindt Désirée. “Ook al wilde ik

er als kind zelf ook niet aan; het lijkt me erg als je als kind geen hoortoestellen van je ouders mag. Hulpmiddelen zijn er toch niet voor niets?”

Neus op de feitenTot nu toe heeft Désirée al veel leuke reacties op haar boek gehad. “Ook voor de (horende) omgeving van slechthoren-den, is dit boekje erg interessant. Mijn man, die horend is, zei bijvoorbeeld dat je met dit boek weer even met de neus op de feiten wordt gedrukt. Hij vergeet namelijk vaak dat ik slecht hoor (ik ben horend geweest), want hij is er aan gewend. Door gewenning wordt vergeten dat je bijvoorbeeld niet tijdens het lopen moet gaan praten, omdat anders het lipbeeld verdwijnt om te kunnen liplezen.”

‘Wij horen met onze ogen’ is te bestellen via www.desireelageweg.nl en is ook verkrijgbaar bij online boekhandels als bol.com en bruna.nl. In boekwinkels kunt u het boek bestellen via ISBN-nummer 978-90-8570-949-7. Met de boekenbon van de NVVS-ledenactie (zie de flyer) is dat nog aantrekkelijker!

‘Dat spanning ook door de

slechthorendheid zelf kan komen,

vind ik een eye-opener’

Désirée Lageweg: ‘Slechthorendheid zou net zo ‘gewoon’ moeten zijn als

het dragen van een bril!’

Wilt u praten over uw ervaringen met slechthorend-heid? Neem dan deel aan bijeenkomsten van het project Ervaringskennis. Kijk voor meer informatie op www.nvvs.nl/ervaringskennis of neem contact op met Lara Laurens: [email protected], (030) 635 40 05.


De zon laat zich vaker zien en het ruikt alweer naar zomer. Vakantiekriebels alom. Het vin-

den van het juiste vakantieadres is voor wie overgevoelig is voor geluid helaas nog best

lastig. Zo lastig, dat sommigen zelfs liever thuis blijven. De luide barbecuefeestjes, druk

spelende kinderen aan zee: in hoeverre kunt u uzelf verzekeren van rust en stilte op een

nog onbekende vakantieplek? Drie ervaringsdeskundigen vertellen.

tekst Hieke Voorberg

h y p e r a c u s i s

Joke Schaminée-Sluis (59) uit Beugen heeft sinds twaalf jaar hyperacusis (pijngrens 55 dB) vanwege een gehoorbeschadiging. “Van veel activiteiten doe ik afstand vanwege de geluidsbelasting, maar ik ga zo nu en dan nog wel op vakantie. De tent verruil ik voor een rustige hotelkamer, liefst niet naast de lift, boven de keuken of aan de voorzijde bij de parkeerplaats. Enkele jaren geleden stelden mijn zoons voor om een weekend met mij weg te gaan om wat meer tijd samen door te brengen. Een erg lief voorstel, maar voor mij in deze setting niet voor herhaling vatbaar. We hadden elkaar zo ontzettend veel te vertellen, dat de geluidsbelasting voor mij simpelweg te groot was. Beter voor mijn oren was de vakantie middenin de bossen in de Ardennen. Hierbij kwamen om beurten één van mijn zoons en mijn man bij mij op bezoek, in plaats van met het hele gezin tegelijk op vakantie. Zo is het voor mij minder belastend. Wat een genot, samen uren wandelen over de stille natuurroutes. Overigens kan ik thuis ook prima van de rust genieten, bijvoorbeeld in de tuin. Vooral de planten zijn mij dierbaar. Die zijn niet zo kieskeurig: als ik energie heb, staan ze te pronken en als ik even minder kan, dan nemen ze het me niet kwalijk.”

op vakantie met hyperacusis

‘Ssst, ik kom hier voor mijn rust!’

Tips van Joke• Boek in het voor- of naseizoen. Dan is de kans op stilte

groter dan in het hoogseizoen. Houd ook rekening met

festiviteiten rondom WK-voetbal of Tour de France.

• Ga vóór de drukte uit eten in het restaurant.

• Neem een gehoorbeschermer en oordopjes mee en

gebruik deze in geluidsbelastende situaties. Dan houd je

het langer vol.

• Gehoorbescherming is voor mij tijdens het tafelen nood-

zakelijk, wil ik niet na het voorgerecht al onderuit gaan.

Thuis doe ik dat ook als ik met meerdere personen tafel.

• Tijdens mijn rustmoment ging mijn man er vaak alleen op

uit. Hij kwam dan vol enthousiasme terug om te vertellen

wat hij ontdekt had aan mooie natuur. Op het moment

dat ik weer fit was, verkenden we de plek dan samen.

Tips van Jantsje• Ga in een rumoerige eetzaal of restaurant in een hoek

zitten, daar is de geluidshinder het minst. Vraag ook of

de airco kan worden uitgezet.

• Houd rekening met de akoestiek bij de keuze van uw

vakantielocatie. Veel gladde, harde oppervlakken veroor-

zaken nagalm en dat kan zeer vervelend zijn.

• Via ‘Google Earth’ kun je al een idee krijgen van de

accommodatie. Zijn er snelwegen of spoorwegen in de

buurt? Is er een zee in de buurt en dus hinder van geluid

van de branding of harde wind?

• Tegen verkeer- of regenlawaai bescherm ik mezelf met

de “Bose Acoustic Noise Cancelling” hoofdtelefoon. Een

aanrader.

• Fiets niet langs drukke verkeerswegen. Het risico van

binnenwegen is de schelpenpaadjes, dus kijk daar ook

mee uit.

• Een open landschap heeft een negatieve invloed op de

stilte, kies daarom voor een beboste omgeving.

Jantsje van Loenen-Wassenaar (57) uit Jistrum heeft sinds een middenoor- en bijholteontsteking last van hyperacusis en tinnitus.“Schotland. Het ‘lawaai’ van de stilte, de prachtige natuur en een verblijf in een B&B ergens in the middle of nowhere. Dat geeft mij het ultieme vakantiegevoel. Helaas is de reis ernaartoe voor mij een drempel: te lang en te vermoeiend vanwege het gedreun van de scheepsmotoren en de zoe-mende airco. Onlangs besloten mijn man en ik, na ruim tien jaar niet op vakantie te zijn geweest, om toch weer de oversteek te wagen. Nu van Hoek van Holland naar Harwich (Groot-Brittannië). De vaartijd bleek relatief kort en omdat we buiten het vakantieseizoen gingen, was het lekker rustig aan boord. We konden dus ons eigen plekje op het schip uitkiezen midden op de boot, waar de scheepsmotoren minder luid klinken. Via een lokaal reisbureau regelden we in Schotland een rustige hotelkamer aan het einde van de gang, ver van het straatlawaai. Een bijna niet te vermijden valkuil blijft het eten in restaurants. Bijna altijd bestaat de vloer van een restaurant uit planken of plavui-zen. Voor de hygiëne begrijpelijk, maar geef mij maar een tapijtje…!”

Joke in de Belgische Ardennen

Jantsje in Suffolk,Engeland


h y p e r a c u s i s

advertenties

advertentie

Er werken allerlei vakmensen bij GGMD voor Doven en Slechthorenden.Mensen met verstand van maatschappelijke, sociale en psychische problemen. Mensen met verstand van inkomen, huisvesting. En natuurlijk mensen met verstand van communicatie.

Wij helpen u.Daar kunt u van op aan.

Wilt u contact?Bel of mail ons.

Teksttelefoon 0800-3374857 (gratis)Telefoon 0800-3374667 (gratis) Sms 06-10908606E-mail [email protected] 0182-549196

Kijk op onze website www.ggmd.nl voor meer informatie over GGMD voor Doven en Slechthorenden.

Communicatie is contact tussen mensen

Mensen kunnen niet zonder communicatie.

Met elkaar.Tussen kinderen en ouders.Op school, op het werk. In de vrije tijd

Gaat er iets mis in de communicatie, dan heb je een probleem.

Doven en slechthorenden weten dit maar al te goed.

GGMD voor Doven en Slechthorenden biedt altijd hulp.

Geestelijke Gezondheidszorg en Maatschappelijke Dienstverlening voor doven en slechthorenden

1987 | 25 jaar | 2012Oorstukjes van Formaat

www.labformaat.nl [email protected]

Voorkom vervorming van uw gehoorgang, door een

oorstukje op maat te laten maken. Deze dunne, zacht siliconen

micro oorstukjes passen perfect in uw gehoorgang.

1987

1988

1989

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

Micro oorstukjeModel 2012

Guus Wanders (60) uit Houten, NVVS-vrijwilliger bij de commissie Tinnitus en Hyperacusis, werd op zijn twintigste plotsdoof. De afgelopen vier jaar ervaart hij meer last van zijn hyperacusis. “Ik geloof niet zo in het concept van ‘stiltevakantie’. Dat is simpelweg niet te realiseren, is mijn ervaring. Als ik op vakantie zou gaan met de verwachting dat het er 24 uur per dag absoluut rustig en stil is, zal dit altijd erg tegenvallen en dus mijn vakantie verpesten. Overal zijn geluiden die voor mij onprettig en soms pijnlijk zijn. Daarom maak ik me liever geen illusies en accepteer ik dat die geluiden er nu eenmaal zijn. Als ik écht de stilte nodig heb, dan trek ik me thuis terug op ‘mijn’ stille zolderkamer. Of ga ik wan-delen in het bos op de Utrechtse Heuvelrug, of varen op de Loosdrechtse plassen. Net als mijn vrouw houd ik ook erg van gezelligheid. Op het terras genieten van een biertje doe ik graag, maar dan wel op een plek waar geen gemotori-seerd verkeer langs raast en het liefst niet in grote gezel-schappen van door elkaar pratende mensen.”

Tips van Guus• Stilte is een subjectief begrip. Locaties die geprezen worden

om de stilte, hoeven niet per se stil te zijn. Althans niet de

stilte waar iemand met hyperacusis behoefte aan heeft.

Mensen zonder hyperacusis en met een goed gehoor hebben

een ander begrip van stilte, en beleven dit anders. Een

klaterende fontein doet het goed als symbool van stilte en

rust, maar kan voor wie overgevoelig is voor geluid iets heel

anders betekenen. Tip: stel concrete vragen om erachter te

komen hoe stil de stilte daadwerkelijk is.

• Houd rekening met je vakantiepartner. Waar de één behoefte

heeft aan stilte en rust, zoekt de ander tijdens de vakantie

graag juist de drukte en gezelligheid op. Mijn vrouw zoekt

via internet altijd een rustige vakantielocatie uit en ik pro-

beer zo weinig mogelijk te laten merken als iets voor mij

onprettig is. Dit doe ik door mijn gedachten te verzetten of

iets te gaan doen zoals zwemmen of wandelen.

• Zorg voor goede gehoorbescherming als u gaat vliegen. Met

name bij het opstijgen en landen zal dit zeer goed van pas

komen.

• Tip: bekijk via internet klantbeoordelingen over de plek waar

u naartoe gaat. Ook het online NVVS-forum is hiervoor een

goede vraagbaak.

Bent u overgevoelig voor geluid en op zoek naar tips en ervaringen over hoe om te springen met vakantie? Ga naar www.nvvs.nl/horenmagazine en lees daar extra tips (enkel toegankelijk voor leden met een ledenlogin).

Guus op het Griekse eiland Kreta

Zeestraat 18-20Beverwijk0251-212 252

Coevenhovenstraat 21Heemskerk

0251-254 501

Torenstraat 6Enkhuizen

0228-322 599

Horen als nooit te voren!


v r i j w i l l i g e r v r a a g t v r i j w i l l i g e r

vrijwilliger ina kreike:

‘Meer lichaamstaal en mimiek maken het leven van een slechthorende minder vermoeiend’ De NVVS telt 350 actieve vrijwilligers. In deze rubriek, waarin vrijwilligers elkaar

ondervragen, leert u ze kennen. Deze keer stelt Hennie Epping de vragen aan Ina Kreike.

Hoe ben je bij de NVVS terechtgekomen? “Begin 2001 werd ik ‘plots-slechtho-rend’ door een aanval van Ménière. Links hoor ik wel geluid, maar versta ik niets meer. Met rechts versta ik nog heel veel, zolang er geen achtergrond-geluiden zijn. Eind 2001 bladerde ik bij een audicien in HOREN en las over een cursus spraakafzien. In Doetinchem waren geen logopedisten die deze cursus gaven en zo ben ik bij NVVS-vrijwilligster Rianne Veurman en de NVVS terechtgekomen.”

Wat houden je taken voor de NVVS in? “Ik ben begeleidster van twee oefen-groepjes spraakafzien en een oefen-groep NmG (Nederlands met onder-steunende Gebaren) en cursusleidster NmG 1. Daar ben ik zo’n 24 uur per maand mee bezig. Daarnaast zorg ik met Gerrit Lourens en Joke van den Hooff dat bij NVVS-leden in Oost-

Gelderland twee keer per jaar een afdelingsblad komt. Verder notuleer ik bij de bestuursvergaderingen en ver-leen ik allerlei hand-en-spandiensten, zoals voorlichting geven.”

Wat was (en is nog steeds) je motivatie om vrijwilliger te worden bij de NVVS? “Hoewel ik er ben ingerold, heb ik wel bewust voor NmG gekozen. Ik merkte hoe prettig het is om het handalfa-bet of een gebaar te gebruiken als je een woord niet verstaat. Als er meer lichaamstaal en mimiek (gebaren als ‘eten’, ‘goed’ of ‘slapen’) gebruikt worden, wordt het leven van een slechthorende al een stuk minder ver-moeiend. Ik zou iedereen aan willen raden om het handalfabet te leren en dat ook te oefenen met familie, col-lega’s en vrienden. Soms heb je maar één of twee gebaren nodig om een hele zin te kunnen begrijpen!”

Welke NVVS-trainingen of workshops heb je gevolgd? “De trainingen voor spraakafzien en NmG 1 en 2 heb ik gevolgd. Daarnaast nog onder andere de cursus voor cursusleidster NmG 1 en een asserti-viteitstraining voor slechthorenden. Bij deze trainingen en cursussen kun je veel van elkaars ervaringen leren. Dit merk ik ook in mijn oefengroepen. Het lotgenotencontact in deze groe-pen is erg waardevol. Iedereen neemt zijn eigen ervaringen mee met kno-arts, audicien, hoorhulpmiddelen en

dergelijke. Zo helpen de deelnemers elkaar bijvoorbeeld over de drempel bij de aanschaf van nieuwe hoorhulpmid-delen, of bij het aanvragen van een CI. Ook wisselen we tips uit, zoals: ‘zeg een arts dat je kunt liplezen en grote kans dat de arts je dan wél aankijkt en duidelijker spreekt!’”

Wie zou je voor de volgende keer willen voordragen en waarom? “Ria van Jaarsveld van de afdeling Regio Den Haag. Ik leerde haar tij-dens de bijeenkomsten in Hilversum kennen en vind haar een aardige, inte-ressante en veelzijdige vrouw die erg veel voor de NVVS doet. Ze is onder andere bestuurslid voor de afdeling Regio Den Haag en is daar ook con-tactpersoon tinnitus. Ik wil wel wat meer over haar weten.”

CV Ina KreikeLeeftijd: 65 jaarWoonplaats: DoetinchemHuwelijkse staat: Getrouwd, twee zonen, vier kleinkinderenVrijwilliger: NVVS-vrijwilligster afdeling Gelderland-Oost (sinds 2006), begeleidster oefengroepen spraakafzien en NmG en cursus-leidster NmG 1.

Ina Kreike leidt met veel plezier verschillende

oefengroepen spraakafzien.

HOE HOORTHET EIGENLIJK?Bij Hans Anders weten we hoe het hoort als het gaat om hoortoestellen.

Er staan namelijk 8 regels centraal in onze dienstverlening. Komt u bij ons

langs voor een hoortoestel? Dan weet u direct waar u aan toe bent. Zó hoort

het volgens ons!

Info

rmee

r na

ar d

e vo

orw

aard

en.

#1

#2

#3

#4

#5

#6

#7

#8

U krijgt advies van een deskundig specialist

Wij adviseren alleen een hoortoestelals het nodig is of als u dat graag wilt

Wij adviseren u nooit een duurder toestel dan noodzakelijk, tenzij u dat wenst

Wij geven u glashelder inzicht in de kosten en uw eigen bijdrage

Een hoortest is altijd gratis

U krijgt altijd een hoortoestel van A-merk kwaliteit voor een zeer lage prijs

U heeft al een uitstekend hoortoestel vanaf 0,- eigen bijdrage

U mag uw hoortoestel 2 maanden gratis uitproberen

GRATIS HOORTEST?Bel voor een afspraak 0800 - 0027 (gratis) of kijk op hansanders.nl

advertentie


c o c h l e a i r i m p l a n t a a t

In Nederland heeft lang niet iedereen die zwaar slechthorend of doof is recht op vergoeding

van een tweede cochleair implantaat (CI). Voor wie een hersenvliesontsteking heeft gehad

of zeer slecht ziet, is vergoeding voor een tweede CI volgens de Nederlandse richtlijn wel

mogelijk. Maar in veel andere gevallen niet.

tekst Hieke Voorberg en Astrid van den Hoek

rini vollenberg kreeg wel een tweede ci vergoed

“Ik ben een ongelooflijke uitzondering, dat realiseer ik me”Rini Vollenberg is al jaren actief als vrijwilliger voor de NVVS. Momenteel is hij lid van de

NVVS-commissie CI en vrijwilliger bij de afdeling Breda, waar hij onder andere meewerkt

aan inloopspreekuren in ziekenhuizen. Onlangs is Rini geopereerd en heeft hij zijn tweede

CI gekregen. De processor werd een maand geleden aangesloten.

Er is bij Rini otosclerose (verkal-king) in beide slakkenhuizen vastgesteld. “Dat komt erg weinig voor”, vertelt Rini. “Het UMC Utrecht vond dit reden genoeg de zorgverzekeraar te willen overtuigen ook een tweede CI te vergoeden. Dat is lastig, want de zorgverzekeraar wil daar natuurlijk geen gewoonte van maken. Ik heb een hele goede kno-arts gehad, die heeft zich echt hard gemaakt voor vergoeding. De strijd om dit voor elkaar te krijgen, heeft ongeveer een jaar geduurd.”

Dat lijkt misschien niet erg lang. Toch had het niet veel langer moeten duren. “Als otosclerose in het aambeeld of de stijgbeugel voorkomt, kunnen die middenoorbotjes gewoon worden vervangen. Bij een slakkenhuis kan dat niet. Door verkalking kan het slak-kenhuis dichtgroeien en dan is het te laat om de elektroden voor een CI in te brengen. Ik begon zelf wel een beetje bang te worden door het lange wachten. ‘Zou het nog lukken?’, dacht ik. De chirurg zei na de operatie dat het inbrengen van de elektroden nu

al vrij lastig ging.” Rini is blij dat de operatie gelukt is. Toch zijn hiermee niet alle problemen voorbij. “De elek-troden kunnen alsnog uitvallen. En dan hoor ik helemaal niets meer! Dat is wel een doemscenario, maar de kans dat dit in beide slakkenhuizen gebeurt, is erg klein.”

In de familieSlechthorendheid zit bij Rini Vollenberg al generaties in de familie. Of er bij al overleden familieleden ook al sprake was van otosclerose, weet hij

niet. “Dat was vroeger allemaal nog niet zo bekend. Zelf begon ik op mijn dertigste echt last te krijgen en koos ik ook mijn eerste hoortoestel. Eigenlijk wilde ik dat niet, want een hoortoestel vond ik iets voor oude mensen. Maar toen ik daarna voor het eerst door het park liep en de vogels weer hoorde fluiten, dacht ik: ‘Dat had ik veel eer-der moeten doen’.” Aan de linkerkant hoorde Rini al jaren niets meer. Rechts was er nog wel enig gehoor en met behulp van het hoortoestel en soloapparatuur kon hij daar redelijk mee horen. Twee jaar geleden kreeg hij in zijn slechtste oor een CI. “Daardoor concentreerde mijn gehoor zich via dit oor, in plaats van via mijn ‘goede’ oor met het hoor-toestel. Ik gebruikte mijn hoortoestel steeds minder. Eigenlijk alleen met telefoneren, omdat het een tijdje duurde voordat ik leerde met mijn CI te telefoneren. Dat was een kwestie van veel oefenen, vooral met voor mij bekende stemmen.”

UitzonderingspositieRini begon langzamerhand te merken dat het gehoor in zijn goede oor ook steeds minder werd en oriënteerde zich daarom op een tweede implan-taat. Opvallend is dat het tweede implantaat van een ander merk is dan het eerste. “Dat komt niet vaak voor! Mijn tweede CI heeft dunnere elektro-den zodat deze makkelijker in mijn deels verkalkte slakkenhuis konden worden ingebracht.”Met twee CI’s en ook nog van twee verschillende merken, dat is abso-

luut bijzonder. “Dat realiseer ik me. Zorgverzekeraars gaan er in het alge-meen niet van uit dat een volwassene een tweede CI nodig heeft. Maar ik ben blij dat ik hier, vanwege de otos-clerose, voor in aanmerking kwam. Ik kan nu nog niets zeggen over het verschil met slechts één CI. Het duurt nog een tijdje voor ik aan twee CI’s gewend ben en we zijn nog bezig met de juiste afstelling. Naar verwachting verbetert in ieder geval het richting-horen.” Niet alleen Rini zal door een tweede implantaat beter horen. Onlangs is de discussie over vergoeding van een tweede implantaat bij kinderen ook weer nieuw leven ingeblazen (zie elders in dit artikel). “Wat mij betreft worden slechthorende of dove kinde-ren die nog moeten leren praten per direct tweezijdig geïmplanteerd. Dat is van groot belang voor hun spraak-ontwikkeling”, is Rini’s mening. “Bij oudere kinderen is het nog een ‘grijs gebied’. De kosten spelen in Nederland nu nog een te grote rol. In steeds meer artikelen en onderzoeken lees ik dat het aantal mensen met ern-stige gehoorproblemen toeneemt. En als door die toename van gehoorpro-blemen ook CI’s steeds meer gemeen-goed worden, kunnen de kosten mis-schien omlaag. Ik zie de toekomst wat dat betreft wel positief in.”

Kwijt Ondanks de technieken, zal horen met implantaten anders blijven dan ‘natuurlijk horen’. Rini: “Het gehoor dat je kwijt bent, krijg je niet meer

terug.” Hij moest geluiden opnieuw leren herkennen toen hij zijn eerste implantaat kreeg. “Sommige gelui-den had ik al in geen jaren gehoord, zoals het tikken van klokken en warm wordende radiatoren. Als je jong bent en nog weinig van die geluiden in je herinnering hebt, is een CI des te belangrijker. Met mijn tweede CI moet ik opnieuw wennen aan allerlei gelui-den. Gelukkig gaat het herstel voor mijn gevoel dit keer sneller. Na deze operatie had ik bijvoorbeeld minder last van duizeligheid dan de vorige keer. De tinnitus waar ik na de eerste operatie erg last van had, was toen na enkele maanden weg. Deze keer had ik geen last van oorsuizen. Ik ben heel benieuwd naar het moment waarop ik helemaal gewend ben en de CI goed is afgesteld!”

Rini Vollenberg Leeftijd: 69Woonplaats: Dongen (Noord-Brabant)Functies NVVS: lid Commissie CI, vrijwilliger afdeling Breda, voor-malig bestuurslid en voorzitter afdeling Utrechtse Heuvelrug (hui-dige afdeling Midden-Nederland)

KOMT WEL / NIET

IN AANMERKING VOOR VERGOEDING VAN EEN

TWEEDE CI

‘Mijn kno-arts heeft zich echt hard

gemaakt voor vergoeding’

lees verder op pagina 35


Geen cent teveel!

hoor wens?

U zoekt een betaalbaar hoortoestel.Waarmee u helder hoort, zonder hinderlijke ruis.Dat tegen een stootje kan en lang meegaat.Een hoortoestel dat ook nog lekker zit.

Laat dan uw hoorwens in vervulling gaan met Beltone Origin.Ga voor meer informatie langs bij de audicien bij u in de buurt.

Beltone Origin: hét betaalbare hoortoestel voor elk gehoorverlies

Het Hazeland 5-76931 KA Westervoort

GN Hearing Benelux B.V.Beltone

Tel. + 31 26 3195 600Fax + 31 26 3195 601

[email protected]

2012.0145_Advertentie_Beltone_Origin_Zeeuws_meisje_A4.indd 1 22-03-12 12:12

c o c h l e a i r i m p l a n t a a t

ouders met de pet rond voor tweede cochleair implantaat kind

‘Laat Jara horen met twee oren’Dove kinderen hebben in Nederland geen recht op twee oren. De invoering van de vergoe-

ding van een tweede cochleair implantaat in Nederland is in een impasse geraakt. Ouders

van kinderen die voor slechts één CI een vergoeding krijgen, zijn verbolgen over het uitstel

van het besluit over de vergoeding. Juist bij kinderen is het van groot belang om niet te lang

te wachten. Daarom nemen steeds meer ouders het heft in eigen hand en starten acties om

geld in te zamelen voor een tweede implantaat voor hun zoon of dochter.

In Nederland adviseert het College voor Zorg-verzekeringen (CVZ) de minister nog altijd slechts één

implantaat te vergoeden voor kinderen. Voor de meerwaarde

van een tweede cochleair implan-taat zou onvoldoende wetenschappelijk

bewijs zijn. Het CVZ geeft aan nog harder wetenschap-pelijk bewijs te willen hebben, terwijl CVZ-woordvoerder Michiel Geldof in Trouw aangeeft dat het wetenschappelijk haast onmogelijk is om deze hardere resultaten te vergaren (Trouw, 2 maart 2012). Ondertussen zijn experts in binnen- en buitenland al lang overtuigd van de meerwaarde van een tweede implantaat. Iedereen met gezond verstand begrijpt toch dat je met twee oren meer hoort dan met één oor?

De dupeDove kinderen en ouders, en uiteindelijk ook de samenle-ving, zijn de dupe van de patstelling rondom een tweede CI voor kinderen. “Blijven we in Nederland zoeken naar deze moeilijk, zo niet onmogelijk te verkrijgen wetenschappe-lijke bewijzen, terwijl de experts in Nederland hierover een duidelijk standpunt hebben geformuleerd?”, vragen betrok-kenen zich af. Kinderen in veel Europese landen (Frankrijk, België, Groot-Brittannië, Duitsland, Zweden, Noorwegen, Denemarken, Oostenrijk) krijgen

magazine van de nederlandse vereniging voor slechthorenden · 2012. 4. 12. · 4 12 26 32 magazine...

Documents

Transcript of magazine van de nederlandse vereniging voor slechthorenden · 2012. 4. 12. · 4 12 26 32 magazine...