magazine# 22 // juni 2013

Maurits van Selms (38):

‘Ik vind mezelf stront eIgenwIjs’

Het jaardiner: van idee tot uitvoering // Tour du ALS breekt records! // Als je social media wilt gebruiken

ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVENWMO-UNITS

Vraag vrijblijvende informatie

(0184) 615 235

WWW.BLOKUNITS.NL

Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning

Materiaalkeuze in overleg met de bewoner

Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer,

sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte.

Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit

Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem

Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving

Ruimte voor persoonlijke wensen

Volledig rolstoel toegankelijk

EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN

MinE, het project waar in dit magazine

ruim aandacht aan wordt geschonken,

staat voor In Me (in mij) of mining

(graven; naar de bekende speld in de

hooiberg). Een toepasselijker naam

had niet bedacht kunnen worden. Want

ALS treft natuurlijk in eerste instantie

de persoon zelf ‘me’ het hardst. Want

hoe wreed kan een ziekte zijn die zich

manifesteert door het uitvallen van

steeds meer functies. Het gevangen zijn

in eigen lichaam ’in me’, terwijl de geest

volledig intact blijft, net als de zintuigen.

Hoewel het proces bij iedereen

afzonderlijk verloopt, is er een ding dat

je bij iedereen tegenkomt en dat is de

moed en de vechtlust. Lees het boek

‘Voordat ik afscheid neem’ van Susanne

Spencer-Wendel, dat niet verwonderlijk

op de derde plaats binnenkwam in

de Amerikaanse bestsellerlijst. De

positiviteit, de kracht, de wil om mee te

vechten. Zelf, maar ook de omgeving;

partners, kinderen, vrienden, collega’s

omringen hen, die leven met deze

vreselijke ziekte, met liefde, geduld en

komen in actie.

Terugkijkend op de laatste maanden

hebben wij heel veel acties voorbij zien

komen. Of zij nu enkele of duizenden

euro’s opbrachten, iedere euro is even

waardevol en draagt bij aan onderzoek.

Daar zijn wij ongelooflijk blij mee en

dankbaar voor. Wij kijken terug op een

geslaagd ALS Jaardiner, op de mooie

actie van Lot te Raa, op het benefietgala

in Almelo, op alweer de tweede editie

van de Tour du ALS en de ‘viering’ van de

jaarlijkse Wereld ALS Dag. En we blikken

vooruit naar de tweede Amsterdam City

Swim op 8 september 2013.

Evenementen waar de mensen met ALS

centraal staan. Het is fijn dat mensen

met ALS de weg naar onze stichting

steeds beter weten te vinden. Dat ze bij

ons terecht kunnen voor een luisterend

oor, een advies, een helpende hand.

Wij verwijzen ze door naar stichtingen

waar wij mee samenwerken, zoals

Ambulancewens, Vaarwens, Buddies,

Spierziekten Nederland, Stopalsnu en

ALSopdeweg. Die wij betrekken bij de

Tour du ALS of Amsterdam City Swim,

fietsend of zwemmend of gewoon als

toeschouwer. Die zijn of haar verhaal ook

voor de camera wil vertellen. Die mee

wil werken door het afstaan van DNA

voor het baanbrekende MinE onderzoek

waarbij 15.000 profielen van ALS-

patiënten vergeleken worden met 15.000

profielen van gezonde mensen.

Eric E.M. Nolet

Directeur-bestuurder

Stichting ALS Nederland

MinE: mining in MeVoorwoord

Voorwoord 3 Kort Nieuws 4 Even voorstellen: Stichting ALSopdeweg 6

Column 7

Het Jaardiner 8

Nabestaande aan het woord 11

Evenementen en acties 12

Als je social media wilt gebruiken 14

Interview met Maurits van Selms 16

In the picture 21

Tour du ALS 2013 22

Uit het ALS Centrum 26

Nieuws van Spierziekten Nederland 31

Onze regionale teams 32

Boeken 34

Colofon // Steun ALS 35

Inhoud

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

is een ziekte van de zenuwcellen die de

spieren aansturen. de exacte oorzaak van

ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er

medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of

genezen. de gemiddelde levensverwachting

van een ALS-patiënt is slechts drie tot

vijf jaar. de Stichting ALS nederland stelt

zich de volgende doelen: het bevorderen

van wetenschappelijk onderzoek naar

de oorzaak en behandeling van ALS, het

verbeteren van kwaliteit van zorg en het

verbeteren van de kwaliteit van leven van

ALS-patiënten en tot slot het creëren van

meer bekendheid en begrip van ALS. ALS

moet immers de wereld uit! Vecht mee

tegen een genadeloze ziekte. Stort op giro

100.000 t.n.v. Stichting ALS nederland.

Wat is ALS?

Cover: foto Maurits doorNienke Elenbaas

Vecht mee tegen deze genadeloze ziekte en graaf mee naar

de speld in de hooiberg, het is zo de moeite waard!

ZORGT VOOR KWALITEIT VAN LEVENWMO-UNITS

Vraag vrijblijvende informatie

(0184) 615 235

WWW.BLOKUNITS.NL

Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning

Materiaalkeuze in overleg met de bewoner

Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer,

sanitaire ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte.

Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit

Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem

Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving

Ruimte voor persoonlijke wensen

Volledig rolstoel toegankelijk

EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN

3

nIeUwsKort

Hoe toegankelijk is Nederland?Op www.ongehinderd.nl vindt u informatie over toegankelijk-

heid en bruikbaarheid van gebouwen in Nederland en in het

buitenland. Daarmee weet u snel welke restaurants, hotels, wijk-

gebouwen, sportcentra, attracties en vakantiebestemmingen

toegankelijk zijn. Rolstoeltoegankelijkheid, maar ook voorzie-

ningen voor mensen met een visuele of gehoorbeperking staan

vermeld.

De toegankelijkheidsinformatie op ongehinderd.nl is voor ieder-

een gratis beschikbaar. U kunt zelf ook meedoen. Via de knop

‘toevoegen’ op de website plaatst u een locatie direct op de

kaart. Voor de smartphone zijn er ook apps ontwikkeld. //

Magic Fluteruud van der wel werkt al zesentwintig jaar in de kinder-

revalidatie, waarvan elf jaar als ademhalingstherapeut. hij

gebruikt daarbij muziekinstrumenten. Soms moeten deze

aangepast worden om zelfstandig te kunnen blijven bespelen.

Samen met de Amerikaan David Whalen en de Ier Brian Dillon

ontwikkelde van der Wel de ‘Magic Flute’. Een uniek blaasin-

strument, dat zonder handen te bespelen is en waar bovendien

weinig longvolume voor nodig is. Door je hoofd omhoog en

omlaag te bewegen, bepaal je de toonhoogte. De ‘Magic Flute’

is een elektronisch blaasinstrument: je zet hem aan en kunt

meteen spelen. Wilt u de ‘Magic Flute’ uitproberen of kopen?

Neem dan contact op met Ruud www.mybreathmymusic.com //

REcTiFicATiE

In het februari nummer van het ALSmagazine stond bij het

artikel over Stichting Vaarwens ten onrechte bij het fotobij-

schrift de naam Eric in plaats van Evert genoemd.

Onze excuses. //

Evert en Inge, de drijvende krachten

van Stichting Vaarwens.

4

Tip 1:Expertisecentrum Oogbesturing

Oogbesturing is een techniek die communicatie en computer

bediening mogelijk maakt voor mensen die dit vanwege een

motorische beperking niet op een ander wijze kunnen doen. Het

Expertisecentrum Oogbesturing helpt oogbesturing voor meer

mensen in meer verschillende situaties mogelijk te maken.

Op www.oogbesturing.info vindt u meer informatie.

Tip 2:Uw smartphone of tablet bedienen zonder aanraken?

Veel mensen met een lichamelijke beperking zijn voor hun

communicatie aangewezen op digitale middelen. De opkomst

van smartphones en tablets met de eenvoudig te bedienen

touchscreens en de bijbehorende apps hebben voor deze groep

volwassenen en kinderen de mogelijkheden enorm vergroot.

Niet alleen zijn er al tal van apps voor omgevingsbediening,

communicatie, spel en educatie beschikbaar, ook blijken deze

vaak simpeler, effectiever en goedkoper dan bestaande oplos-

singen. Er is echter een grote groep die niet, of slechts beperkt,

gebruik kan maken van de touchscreen technologie, als gevolg

van de lichamelijke gevolgen van een ziekte of aandoening. Met

de Pererro, een eenvoudige adapter, is het mogelijk om met één

knop of schakelaar een iPad, iPhone of iPod Touch te bedienen.

Kijk voor meer informatie op

www.movatech.nl/diensten/domotica/pererro.

Tip 3:in drie minuten in en uit elkaar

Kent u het probleem van een elek-

trische rolstoel te willen hebben

maar niet over een busje te

beschikken om de rolstoel

mee te kunnen nemen? Of

een elektrische rolstoel voor

buiten en binnen te willen

hebben, klein genoeg

om in restaurants en op

feestjes niet in de weg te

staan? Dat kan nu met

de demonteerbare elektrische rolstoel A200 van Otto Bock. Hij

is in elke auto mee te nemen, zelfs in een Smart en zit in drie

minuten in en uit elkaar. Hij is zeer compact, wat zorgt voor een

kleine draaicirkel en met een breedte van 57 centimeter past

hij zelfs door smalle deuren en is goed hanteerbaar in kleine

ruimtes. Distributeur: Commandeur Revalidatie Techniek

www.commandeurrevalidatietechniek.nl.

Tip 4:De nieuwe grijper

Telestiks of verlengde armen worden gebruikt door

mensen die moeilijk de grond of een bepaalde

hoogte kunnen bereiken, bijvoorbeeld rolstoelge-

bruikers. Ze zijn bedoeld voor het oprapen van

dingen, om voorwerpen mee uit de kast halen of

bijvoorbeeld gordijnen mee dicht te trekken. Te

koop bij de meeste zorgwinkels. //

De multidisciplinaire richtlijnen voor ALS zorg, voor ergothera-

pie, fysiotherapie en logopedie zijn klaar. Een fantastisch resul-

taat van twee jaar hard (samen)werken vanuit het ALS Centrum

en mede met financiële steun van Stichting ALS Nederland. Met

deze richtlijnen zal de kwaliteit van de zorg voor mensen met

ALS verder verbeteren. De vier richtlijnen zijn te downloaden

via www.als-centrum.nl/als-richtlijn //

!

Richtlijnen online

Handige hulpmiddelen

5

in mei 2010 wordt Stichting ‘ALS op de weg’ door vrien-

den van Eelco van Koningsveld opgericht. Eelco overlijdt in

oktober 2011 aan ALS. Zijn vrouw Bianca runt ‘ALS op de

weg!’ inmiddels drie jaar met hulp van haar vriendenkring,

familieleden en vrienden van ALS-patiënten.

Stichting ALS op de weg! heeft als doel mensen met ALS te

ondersteunen bij het zo lang mogelijk sociaal-maatschappelijk

betrokken en actief blijven. Hiervoor zijn vaak aanpassingen

en hulpmiddelen nodig die niet standaard vergoed worden.

Zo is de aanschaf van een rolstoelauto vaak niet mogelijk

vanwege onvoldoende (WMO) budget of een te lange wacht-

tijd voordat de financiële middelen beschikbaar zijn. Bianca:

“De stichting richt zich primair op de hulpmiddelen die buiten

de reguliere vergoedingen vallen, maar wel noodzakelijk zijn

voor sociale en maatschappelijke betrokkenheid van mensen

met ALS”.

Flinke collectie

“Gezien de levensverwachting en het verloop van de ziekte, is

tijd cruciaal’, aldus Bianca. “Daarom is het fijn dat wij inmid-

dels een klein depot aan hulpmiddelen hebben, die wij kunnen

uitlenen. Deze middelen zijn vaak geschonken door familie van

overleden ALS-patiënten. Zo zijn er vier rolstoelauto’s. Een

essentieel vervoermiddel om als gezin op pad te kunnen, maar

het is een dure aankoop die meestal maar kort nodig is.” Verder

ALS Op DE WEg!

Eelco en Bianca

“We richten ons op hulpmiddelen die buiten reguliere vergoedingen vallen”

voorstellenEven Tekst: Jan de Koning

Foto: Bianca Weller van Koningsveld

Met Bianca Weller van Koningsveld

6

Wil je in aanmerking komen voor een hulpmiddel of rolstoelauto,

mail naar info@alsopdeweg.nl of bel 06-24264753.

www.alsopdeweg.nl

ColUMn

Nieuwe appSteeds vaker worden wij geleefd door app’s. Steeds vaker hoor ik iemand zeggen: ‘O daar heb ik een app voor!’ Er is een app voor je bankzaken, voor het weer, voor hoe je ’s nachts slaapt, voor wanneer je het meest waarschijnlijk zwanger raakt, voor de krant, voor welk vliegtuig er op dit moment boven je vliegt, voor een tankstation in de buurt, etc. etc.Vandaag wijst mijn vriend mij op zijn nieuwste app: Dragon Dictation (gratis). Het is een app waarbij je tekst inspreekt, zoals op een dictafoon, en die je met enkele klikken kunt doorsturen, via e-mail, sms of sociale media. Dus niets meer boodschappen typen. Hij geeft een korte demonstratie en ik zie dat het feilloos werkt. Als ik thuis ben, laad ik direct de app en begin in te spreken. Het valt vies tegen. Ik had er even niet aan gedacht dat mijn spreken sterk achteruit is gegaan en in sommige fases zelfs onverstaanbaar is geworden. Voor mijzelf klinkt het altijd nog heel aardig. Daarbij weet ik precies wat ik zeg.

Ik probeer eenvoudige zinnen. ‘Het is vandaag dinsdag en de zon schijnt.’ Ik zie de volgende tekst verschijnen: ‘Het is van-daag dinsdag luchtverontreiniging.’ Ik probeer het opnieuw. ‘Ik ga zo boodschappen doen op mijn scootmobiel.’ Ik lees de volgende tekst: ‘Ik ga zo oefeningen met Bokhorstlanden om Mergkool-mobiel.’ Na nog wat proberen, word ik er moedeloos van.

Dan komt de fysiotherapeut. Ik vertel hem over mijn ervaring met mijn nieuwste app. Ik laat hem zien hoe het voor mij niet werkt. Hij is op slag enthousiast en roept dat dit wellicht de beste logopedist is, die je kunt hebben; ‘Kijk, je kunt met deze app tekst inspreken en kijken waar en bij welke klanken of letters het fout gaat. Dan doe je het nog een paar keer en je kunt direct zien of het al beter wordt.’ Ik ga direct aan de slag. Eerst met cijfers en daarna met korte woorden. Ik leer er veel van en probeer minimaal eens per dag verder te komen. Als ik een dag later buiten zit en geniet van de eerste lente zonnestralen, kijk ik opnieuw naar alle app’s die ik op mijn IPhone heb. Geweldig toch denk ik, al realiseer ik mij ook dat het pas echt super zou zijn als er een app is: ‘Stoppen en/of genezen van ALS’.

Nou, nou Jan, dromen mag en een beetje meer realiteitszin kan ook geen kwaad.

JR (66 jaar)‘Diagnose ALS sinds 1997’

// Film

op YouTube

bekijken?

Ga naar YouTube

en type: ALS Jan en

Diny van Dijk

beschikt de stichting over een flinke collectie I-pads, scootmo-

biels, sta-op-stoelen, trippelstoelen en rollators. Binnenkort

zal Stichting ALS op de weg!, dankzij een schenking, een vijfde

rolstoelauto aan haar wagenpark toevoegen.

De stichting heeft ook tandem racefietsen in bezit. Vier daarvan

werden uitgeleend aan de Tour du ALS, die op 7 juni verreden

is. Hierdoor konden diverse mensen met ALS deze bijzondere

ervaring meemaken.

Dankbaar

Bianca: “Behalve van inzamelacties en schenkingen zijn wij ook

afhankelijk van de warme kring mensen rondom iemand met

ALS, om een bepaald hulpmiddel op te halen of te brengen.

Ik vind het iedere keer weer een cadeau om te zien dat mensen

daadwerkelijk iets voor elkaar over hebben, op welke wijze dan

ook. En de dankbaarheid van mensen is groot. Bedankmailtjes

met teksten als ‘Ik ben zo blij met mijn I-pad’, geven veel toege-

voegde waarde aan mijn leven. Dan weet je waar je het allemaal

voor doet”. //

“De dankbaarheid van mensen is groot. Dan weet je waar je het allemaal voor doet”

Een van de te lenen rolstoelbussen

van ALSopdeweg‘

7

“Absoluut onvergetelijk om te zien hoe de aanwezige ALS-patiënten en hun families genoten van het Jaardiner. Geweldig dat wij als vereniging van Haagse Hotels een steentje bij hebben kunnen dragen aan de strijd tegen de vreselijke ziekte ALS”, Aldus Arwin Paulides, directeur Carlton Ambassador en secretaris Vereniging 3-4-5 sterren hotels”

“Absoluut onvergetelijk om te zien hoe de aanwezige ALS-patiënten en hun families genoten van het Jaardiner. Geweldig dat wij als vereniging van Haagse Hotels een steentje bij hebben kunnen dragen aan de strijd tegen de vreselijke ziekte ALS”, Aldus Arwin Paulides, directeur Carlton Ambassador en secretaris Vereniging 3-4-5 sterren hotels”

Het Jaardinermenu werd samengesteld door zeven chefkoks van de Vereniging 3-4-5 sterren hotels Den Haag e.o. onder

leiding van Rogér Rassin, chefkok in het intercontinental Amstel Hotel (Amsterdam). De andere chefkoks waren Koos

van Noort, Steigenberger Kurhaus Hotel (Scheveningen), Jeroen van Heesewijck, Mövenpick Hotel (Voorburg), Marcel

Molenkamp, Mercure Hotel (Leidschendam), Edwin Loos, Hotel Savarin (Rijswijk), Bob Wardenaar, carlton Beach Hotel

(Scheveningen), Mike Meijer, Bel Air (Den Haag), Frank Broenink, NH (Den Haag).

Tekst: ineke ZaalFotografie: John Dijkgraaf

De meeste goede doelen organisaties organiseren jaarlijks

een benefietgala of diner. Stichting ALS Nederland deed dat

nog niet zelf. Maar op 16 maart jongstleden wel. Wat ging er-

aan vooraf en hoe blikken we terug?

In het verleden is er wel, heel succesvol, door een groep

vrienden drie keer een gala voor ALS georganiseerd, maar wij

zelf, als toch wel kleine stichting, hadden nog niet eerder het

initiatief genomen. Het bleef kriebelen. Zouden we het niet

eens proberen? En waar zouden wij dit dan moeten orga-

niseren? Voor dit laatste viel al snel ons oog op het mooie

statige Steigenberger Kurhaus hotel in Scheveningen, dicht

bij ons kantoor in Den Haag. Eerste hindernis genomen. Nu:

hoe organiseren wij dit? Een commissie werd gevormd. Omdat

het diner dat in 2011 in Oosterbeek voor de ‘Ik ben inmiddels

overleden’-campagne was georganiseerd het thema ‘ALS

burgemeesters koken…’ had, leek het ons aardig om dit thema

ook voor ons eigen initiatief door te voeren. We kozen voor de

naam Jaardiner. Geen galajurken en smokings, maar feestelijk

met een oranje tintje.

Een afspraak met de directie van het Kurhaus volgde. Ook zij

waren snel enthousiast en stelden voor, mede om de kosten te

drukken, om samenwerking te zoeken met de 25 aangesloten

hotels van de Vereniging van 3-4-5 sterren hotels Den Haag

en regio. Gelukkig kregen wij ook daarvan de volledige mede-

werking en kon het feest in gang worden gezet.

Witte brigade

Dat de tafelverkoop een lastige zou worden, wisten we.

€ 5000,- per tafel is ook niet niks, maar we besloten ons

voornamelijk te richten op het bedrijfsleven. We hoopten door

het aanbieden van een veiling en loterij de opbrengst van de

avond op te schroeven. Ellen Staarink, een van de initiatiefne-

mers van het ‘ALS burgemeesters koken…’-diner in Ooster-

beek, richtte zich vol overgave op het vinden van vier burge-

meesters die bereid zouden zijn op 16 maart, met hulp van

een chefkok van een hotel uit de plaats waar zij burgemeester

zijn, een gerecht samen te stellen en ook daadwerkelijk te be-

reiden. Natuurlijk mocht burgemeester Jozias van Aartsen uit

Den Haag het hoofdgerecht bereiden. De overige burgemees-

ters, te weten Jan Hoekema uit Wassenaar, Herman Klitsie uit

Rijswijk en Hans van der Sluijs uit Voorburg-Leidschendam,

verzorgden het voor-, tussen-, en nagerecht.

Het aardige van het concept uit Oosterbeek was dat de

gerechten werden uitgeserveerd door een team van (para-)

medici dat rondom een ALS-patiënt betrokken is. Om de gas-

ten te laten zien hoe groot een multidisciplinair team is om

de zorg voor een ALS-patiënt te waarborgen en tevens ook

om hen aan tafel te laten vertellen wat zij precies doen. Ook

dat idee wilden we voor ons Jaardiner gebruiken. In Ooster-

beek was destijds een relatief klein diner en voor het Kurhaus

gingen we uit van tenminste 500 gasten. En zij mochten na-

tuurlijk niet het bedienend personeel in de weg lopen. Daarom

werd besloten om deze, zogenoemde ‘witte brigade’ alleen

water, wijn en brood uit te laten serveren.

De locatie was rond en de burgemeesters ook. De verdere

invulling van het programma volgde. Matthijs van Nieuwkerk

had tijdens een eerdere ontmoeting eens aangegeven dat

hij de presentatie wel voor zijn rekening wilde nemen. Candy

Dulfer, onze ambassadeur, blokte meteen haar agenda. An-

dere artiesten daar was nog tijd genoeg voor. Zeker was wel

dat mensen met ALS deze avond een prominente rol zouden

spelen. Uiteindelijk doen we het daar voor. Maar eerst moest

de uitnodiging de deur uit. Nick Veenstra, wiens vader ALS

heeft, wist in no-time een prachtige vormgeving te maken,

welke dan ook niet alleen voor de uitnodiging gebruikt werd,

maar ook voor de menukaart en voor de cover van de special,

die in de goodybags meegegeven werd. Nog zes hectische

weken volgden…

Koksbuizen

Dan is het 16 maart. Het Kurhaus is omgetoverd tot een

sprookje. De 500 gasten worden verwelkomd en door de witte

brigade naar hun tafel begeleid. Candy Dulfer opent de avond

door met haar saxofoon de zaal binnen te komen. Luid ap-

plaus volgt. Eric Nolet, directeur-bestuurder van de Stichting

ALS Nederland, neemt het woord en verwelkomt iedereen

“Rogér Rassin, chefkok: Met zoveel chefs bij elkaar er zo’n geslaagde avond van weten te maken: topklasse met een groots resultaat!”

Van idee tot uitvoering

HetJaardiner

9

en met name Pim Sedee, die deze avond de presentatie voor

zijn rekening neemt. Matthijs heeft op het laatste moment

afgezegd en Pim, verslaggever van RTL en ambassadeur van

de Tour du ALS, aarzelde geen moment om in te vallen. Iets,

waar wij buitengewoon blij mee waren. Niet alleen heeft Pim

zelf zijn vader verloren aan ALS maar hij heeft zich meer dan

verdienstelijk van zijn taak gekweten. Niemand had beter en

invoelbaarder deze avond kunnen presenteren.

De burgemeesters waren er klaar voor, zaten in hun koksbui-

zen aan tafel totdat het sein gegeven werd om de keuken in

te gaan, waarna zij op het podium vertelden wat zij gemaakt

hadden. De grootste uitdaging was de vis van burgemeester

van Aartsen, vanwege de kritische bereidingstijd. Maar Rogér

Rassin, chefkok van het Amstel Hotel, wist met de koks van de

aangesloten hotels van de Vereniging van 3-4-5 sterren hotels Den

Haag en regio, onze gasten een exquise menu voor te schotelen.

Doedelzak

Er waren muzikale intermezzo’s van Candy Dulfer, Tim Knol en

Meike van der Veer en diverse mensen met ALS stonden in the

picture. Centraal stonden achtereenvolgens Gosse Hulzinga,

Paul Loete, Henk Claasen en Johan Diepenbach. Gosse zou

doedelzak spelen maar ruim een week voor het diner stuurde

hij een e-mail met de boodschap dat dit niet meer zou lukken.

Besloten werd om toch wat beelden van hem uit te zenden van

de periode dat het nog goed ging, dit terwijl hij de betref-

fende e-mail voorlas. Hoe hard. Maar hoe realistisch. Vervol-

gens kreeg Paul Loete uit handen van Eric Nolet ‘de Strijder’

overhandigd. ‘De Strijder’ is een bronzen beeld, dat ieder jaar

wordt uitgereikt aan een patiënt of vrijwilliger die zich het

afgelopen jaar op bijzondere wijze heeft ingezet om ALS op

de kaart te krijgen. Dit jaar was Paul de gelukkige vanwege

zijn tomeloze inzet. Henk Claasen werd door Pim geïnterviewd

over zijn boeken. Henk heeft al een aantal thrillers op zijn

naam staan, allen geschreven met hulp van eye-tracking.

Magische fluit

Vervolgens, en dit heeft bij de meeste aanwezigen toch de

diepste indruk achtergelaten, was het interview met en optre-

den van ALS-patiënt Johan Diepenbach. Johan, fervent saxo-

foon speler, kan zijn geliefde instrument niet meer bespelen.

Muziek- en ademhalingstherapeut Ruud van der Wel ontwierp

de magic flute, waarmee mensen met ALS hun ademhalings-

spieren kunnen trainen en daarbij weer muziek kunnen maken.

Het was heel mooi en ontroerend om te zien hoeveel blijd-

schap dit bij Johan en zijn gezin teweeg heeft gebracht. Een

mooi slotstuk van dit programma-onderdeel was het optreden

van Johan’s oudste zoon Martijn met Candy.

De avond vorderde, de veiling, met diverse mooie items, stond

onder leiding van Willem Jan Hoogsteder en bracht een mooi

bedrag op. De loterij kende veel prijzen, nam dan ook (te) veel

tijd in beslag maar uiteindelijk kon rond de klok van twaalf uur

de opbrengst bekend worden gemaakt. Een aantal breakdan-

sers van Like2dance toonde op het podium een blanco bord

waarop telkens een cijfer bekend werd gemaakt. Luid gejoel

ging op toen het uiteindelijke bedrag van € 141.500,-zichtbaar

werd. Een mooi bedrag voor een mooie avond. Voor herhaling

vatbaar. Op naar het Jaardiner 2014. //

In het kader van de organisatie van, onder andere diners is

Stichting ‘ALS la carte’ opgericht. het doel van deze stich-

ting is het organiseren van activiteiten waarbij, op welke

manier dan ook, een pollepel nodig is. het stichtingsbestuur

bestaat uit voorzitter Jan van hooijdonk, secretaris Ellen

Staarink-hessels en penningmeester douwe van der werf.

Ellen Staarink-hessels: “In november 2011 vond het eerste

‘ALS burgemeesters koken ...’-diner plaats in oosterbeek.

dit smaakte naar meer en we gingen kijken of en hoe we de

formule over het land konden uitrollen. Contacten werden

gelegd met verschillende burgemeesters en het concept

kreeg vorm. Volgens de ‘het-mes-snijdt-aan-drie-kanten’-

formule wordt geld gegenereerd dat volledig ter beschikking

wordt gesteld aan het hoofddoel. Voor dit jaar staan er nog

diners gepland in de gemeenten drimmelen, Eijsden-Margra-

ten en Groningen. Voor 2014 zijn er afspraken in doetinchem

en hengelo. En verder...we gaan op pad!”

Lees ook het

interview met

Ellen op pag 21.

ALS la carte

Het stichtingsbestuur. V.l.n.r. Douwe van der Werf, Ellen Staarink-Hessels en Jan van Hooijdonk.Foto: Marie-Louise van de Braak

10

aan het woordNabestaande

Aan het woord is Michiel Mutsaerts, 26 jaar, samen-

wonend in Amsterdam. Zijn vader Dries overlijdt op

53-jarige leeftijd in mei 2011 aan de gevolgen van ALS.

Zijn ziekteperiode is kort en heftig. Slechts negen

maanden vanaf de diagnose.

Ten tijde van dit interview is Michiel druk met het schrijven

van zijn afstudeerscriptie, trainen voor de Mont Ventoux

(team ‘d’r op en d’r over’) en met de organisatie van een

trendy feest in Amsterdam om 10.000 euro bij elkaar te krij-

gen voor de Tour du ALS.

Hoe kijk je terug op de ziekteperiode van je vader?

“Het was meteen duidelijk dat pap slechts een aantal

maanden te leven zou hebben. Voor ieder van ons stond het

gezin, het samen beleven van zoveel mogelijk leuke dingen

en het genieten, meteen op één. Carpe diem was altijd al het

motto van pap, maar nu stond dit bovenaan ieders lijstje. We

zijn vele malen met elkaar op vakantie geweest. Naar het

voorbeeld van pap stopten we geen energie in dingen waar

we zelf geen invloed op konden hebben. Hij had ALS direct

geaccepteerd en dat maakte het voor ons ook makkelijker.”

Hoe blijf je achter en hoe pak je de draad weer op?

“Gegeven het afschuwelijke feit dat pap ALS had, kunnen we

toch terugkijken op een hele fijne periode. Het ziekteverloop

is gegaan zoals bij hem past; kort en heftig, maar met zoveel

mogelijk kwaliteit van leven. Het ‘normaal functioneren’ stond

voorop. Hij was arts en heeft nog tot een dag voor zijn overlij-

den een gedeelte van zijn spreekuur gedraaid.

Pap was zuinig op zijn lichaam en heeft ons daar bewust van

gemaakt. ‘Een gezond lijf vormt de basis voor je welbevin-

den’; de beklimming van de Mont Ventoux vlak voor zijn dood,

met mijn broers en zus en pap en mam die ons naar boven

schreeuwden, was daar een mooie uiting van. Zo’n intense

prestatie leveren, brengt je emotioneel dicht bij elkaar. Het

aangaan van uitdagingen en het leveren van sportieve presta-

ties zijn ook nu een belangrijke drijfveer voor mij.”

Hoe ziet de toekomst eruit?

“Stapje voor stapje begin ik het normale leven weer op te

pakken. Na mijn deelname aan de Amsterdam City Swim 2012

en de komende Tour du ALS vind ik dat mijn focus meer moet

komen te liggen op mijn eigen toekomst; afstuderen en aan

het werk. Ik moet een weg gaan vinden in de combinatie van

een baan en mijn behoefte om door het aangaan van uitdagin-

gen ‘een bijdrage te leveren’.

Dat laatste blijft voor mij belangrijk. Voor een stuk verwerking

en omdat ik net als mijn vader zo duidelijk zie dat er meer is

in het leven dan je kapot te werken.” //

‘carpe diem was het motto van pap’

Tekst: Maartje Santema

Foto’s: Michiel Mutsaerts

Het gezin Mutsaerts aan de top van de Mont Ventoux, die zij in april 2011 beklommen. V.l.n.r: moeder Edith, Piet-Hein, Thijs, Noor, Michiel en vader Dries.Het gezin Mutsaerts aan de top van de Mont Ventoux, die zij in april 2011 beklommen. V.l.n.r: moeder Edith, Piet-Hein, Thijs, Noor, Michiel en vader Dries.

11

& aCtIesEvenementen

Op 21 april zat de zaal van Theater ’t Spieker in Eibergen stampvol. De benefiet-

voorstelling van de elfjarige Lot te Raa was de afsluiting van een reeks acties

in april die allemaal maar één doel hadden, geld inzamelen voor ALS, de ziekte

waar haar opa aan lijdt.

Lot opende de voorstelling. Samen met haar lerares danste ze de sterren van de he-

mel met op de achtergrond het filmpje dat zij maakte voor haar opa. Daarna was het

tijd voor Jochem Myjer. Hij zorgde ervoor dat er naast tranen ook ruimte was voor

een lach. Geweldig dat hij mee wilde werken. De diverse optredens werden afgeslo-

ten met de bekendmaking van het opgehaalde bedrag, € 10.000,-.

Petje af voor de organisatie onder leiding van moeder Susan en heel veel dank aan

alle partijen die zich belangeloos hebben ingezet, om deze middag tot een succes te

maken. //

WAAR EEN KLEiN MEiSJE gROOT iN KAN ZiJN

in herinneringIn Sportcentrum West in Rotterdam werd op 7 april een zaalvoet-

baltoernooi georganiseerd voor ALS-patiënt Felipe. Hij mocht

het niet meer meemaken. Hij overleed een aantal dagen voor het

evenement. Omdat Felipe had gewild dat het doorging, is

het toernooi toch gehouden. Het mooie bedrag van € 1.308,-

werd opgehaald en het volgende evenement staat alweer op

de agenda. //

12

Vrienden voor vriendenFreek oefende zijn leven lang zijn grote hobby als fotograaf uit voor AlmeloNieuws.nl, tot hij

plotseling merkte dat hij het knoopje van zijn overhemd niet meer kon sluiten. Na onderzoek

in Nijmegen kwam de diagnose.

Zijn vrienden ondernamen actie door oprichting van de stichting ‘Vrienden van Freek tegen

A.L.S.’ Zij organiseerden op 1 februari een gala in de Almelounge van het Polman Stadion met

maar liefst 400 gasten. De opbrengsten waren onder andere voor Stichting ALS Nederland en

het ALS-team van revalidatiecentrum Roessingh. Hier worden mensen met ALS geholpen om

hun laatste jaren in een zo goed mogelijke fysieke conditie te blijven. //

De deelnemers aan de Runner’s World Zandvoort Circuit doneerden € 13.000,- aan Stichting ALS Nederland, dit jaar door Rotary-

club Zandvoort geselecteerd als hoofddoel, naast twee lokale doelen. Ineke Zaal, PR en Events manager van de stichting, ontving

de cheque uit handen van voorzitter Sander Schuurman. //

ZANDVOORT RENT

Op de foto v.l.n.r. Ria Buitenweg (vrouw van Freek), Freek en Jan Kleinsman (vriend).

Organiseer je ook een

evenement? Of weet je dat

er binnenkort een hard-

loopwedstrijd, fietstocht of

bijvoorbeeld een gezond

eetfestijn gehouden wordt?

Stuur het dan ook in voor

de agenda van gezond-

heidsnet.

Zie www.gezondheidsnet.nl/

medisch/agenda //

Organiseer je een evenement

??? ??

??

13

Het social media team, v.l.n.r. Ineke Zaal, Joost Kokke en Mignon Siderius.

Stichting ALS Nederland op social media:

www.twitter.com/@ALSNederland

www.linkedin.com/groups/Stichting-ALS-Nederland-1934600

www.facebook.com/ALSNederland

www.google.com/+Stichtingals

Sinds de lancering van de door publicis gecreëerde cam-

pagne ‘ik ben inmiddels overleden’ is social media voor ons

als Stichting ALS Nederland steeds belangrijker. Alleen een

website en digitale nieuwsbrief zijn niet langer genoeg. Was

het vroeger Hyves, nu zijn het Twitter en Facebook. Ook

Youtube en Linkedin spelen een rol in onze online strate-

gie. Elk netwerk heeft zijn eigen functionaliteit en publiek.

Daarom zijn we nu ook begonnen met google plus.

Via social media kunnen we onze boodschap verspreiden

en mensen kunnen ons daarbij helpen door ons te liken (op

Facebook), te volgen of tweets te retweeten (op Twitter) of te

reageren op berichten. Hierdoor helpen ze ons hun netwerken

te bereiken. Is het niet wat veel al die verschillende netwer-

ken? Nee, want we willen mensen graag bereiken op het

netwerk van hun voorkeur en we proberen onze boodschap af

te stemmen op wat past bij het netwerk.

Twitter gebruiken we om snel te communiceren over zaken die

spelen, ervaringen die opgedaan zijn of om evenementen aan te

kondigen. Dit is belangrijk, je wilt niet te laat zijn en wel op de ac-

tualiteit in kunnen spelen. Wij kunnen, door Twitter te monitoren,

goed op de hoogte blijven van wat er speelt. Via je smartphone

of via de pc is het makkelijk om twitterberichten (tweets) te

plaatsen of door te plaatsen (retweeten). Dus volg ons op Twitter.

Op Facebook vragen we aandacht voor acties en proberen ze

te promoten. Ook gebruiken we dit medium voor het publice-

ren van foto’s of video’s van acties en communiceren we vaak

de opbrengst van een actie. We krijgen veel likes en reacties

op berichten die we plaatsen. Deze interacties zijn geweldig.

Ook de verschillende ALS-teams in het land gebruiken

Facebook om hun acties te promoten en met de achterban

te communiceren. Dus Like ons en de verschillende teams

in het land op Facebook.

Op Linkedin hebben we een bedrijfspagina en een discus-

siegroep. De bedrijfspagina is sinds kort uitgebreid met veel

extra functionaliteiten, zoals de mogelijkheid om video’s te

plaatsen en betere productpagina’s. We zijn deze nu verder

aan het inrichten. Als je onze bedrijfspagina volgt, krijg je het

algemene nieuws over ALS en de stichting. Dit is handig voor

bijvoorbeeld journalisten, maar ook voor mensen die op de

hoogte gehouden willen worden maar niet alle acties in de

verschillende regio’s willen volgen. Je krijgt een goede indruk

over wat Stichting ALS Nederland doet en welke producten

we bieden, zoals folders en het ALS magazine.

Sinds kort proberen we de discussie groep op Linkedin, met

meer dan 600 leden, nieuw leven in te blazen, omdat deze

een beetje verwaarloosd was door tijdgebrek. Engelstalige

spammers zijn aangepakt. De groep is nu besloten en je moet

een verzoek voor lidmaatschap doen. Zo houden we de groep

spamvrij. Door regelmatig berichten te plaatsen, houden we

je via dit kanaal up-to-date over de Stichting ALS Nederland.

Natuurlijk kun je als lid van de groep ook een discussie star-

ten. Als leden hierop reageren dan zien andere mensen in hun

netwerk dat ook. Hierdoor kunnen meer mensen ons ontdek-

ken. Dus word lid van onze Linkedin discussiegroep en volg

onze bedrijfspagina.

Youtube is het platform om onze video’s te plaatsen en dan

te delen op de andere social media. We hebben dit laatst

gedaan met de video’s van het evenement ‘ALS burgemees-

ters koken…’ en natuurlijk met de campagnespotjes. Er zijn nu

vijftien video’s en we willen in de toekomst meer video’s gaan

publiceren. Dus abonneer je op ons Youtube kanaal.

ALS je social media wilt gebruiken

& aCtIesEvenementen Tekst: Joost Kokke

14

The A-team Marum deed eind januari mee aan de Carbagerun

wintereditie en heeft hiermee aandacht gevraagd en geld ingeza-

meld voor ALS.De Carbagerun is een rally waarbij je met een auto,

die maximaal € 500,- waard mag zijn, een rit door Duitsland, Oos-

tenrijk en Slovenië maakt en waarbij snelheid geen rol speelt. De

mannen en hun auto hebben de rally goed doorstaan en inmiddels

is het bedrag opgelopen tot bijna € 8.400,-. Alles over The A-Team

Marum is na te lezen op www.theateammarum.nl. //

The A-Team

Op vrijdag 10 mei was de eerste editie van het fiets- en wande-

levenement Ledro 4 Life. De tocht vond plaats in de bergen van

Valle de Ledro, een prachtig gebied in Noord-Italie net boven

het Gardameer. Fietsend of wandelend gingen de deelnemers

de strijd aan tegen ALS. Dit evenement is georganiseerd ter

nagedachtenis aan Giorgio Brigà. De organisatoren maakten van

dichtbij mee hoe vreselijk de ziekte is en besloten iets te doen.

In Giorgio’s geliefde Valle de Ledro organiseerden zij daarom dit

evenement. Er is al € 12.351,- opgehaald. //

Ledro 4 Life

VTTI is een dynamisch bedrijf met enthousiaste mensen die

hard werken en daarbij graag genieten van al het mooie dat het

leven te bieden heeft. Zij proberen verschil te maken in zaken

waar ze zich bij betrokken voelen, waaronder ook ALS. Met 35

collega’s fietsten ze 14 april de 150 kilometer van de Amstel

Gold Race door de Limburgse natuurgebieden. Ruim € 48.000, -

haalden zij hiermee op. //

goud

In het weekend van 29 en 30 maart vond, na maanden voorbe-

reiding, de eerste editie van het ‘Versla-ALS’ evenement in

Papendrecht plaats. Ruim zeventig deelnemers trotseerden

vrijdags de kou. Op zaterdag waren de weersomstandigheden

beter. Met zeven graden en een voorzichtig zonnetje was het

voor de 140 deelnemers prima vertoeven op de tennisbanen.

Het evenement is afgesloten met een benefietavond en een

bedrag van € 6.500, -. //

Match point

Minette van Uffelen verloor haar vader Lammert (oprichter van

Bloemsierkunst Kiki) in 2008 door ALS. Ze organiseerde onlangs

samen met Hellas Hoevelaken, een DANCE4ALS waar iedereen

van jong tot oud aan mee kon doen. Samen met haar FLOWERS-

4ALS acties, zoals de verkoop van speciale boeketten en vazen,

bracht dat medio mei al € 3.000,- op. //

Dance

Tijdens de Carnavalsperiode heeft het Kruikenpaar (Esther en

Giel) en hun gevolg zich al taartengooiend, hossend, zingend en

fondsenwervend vervoegd in de kerk van kruikenstad Tilburg

voor ‘de kruikenbruiloft’; het in het onecht verbinden van het

Kruikenpaar. Zij vroegen daarbij veel aandacht voor ALS en een

prachtige bedrag van € 6.050, - kon worden overgemaakt. //

Kruikenpaar

eveneMenten & aCtIes In het korthet is onmogelijk om aan alle acties in dit maga-

zine aandacht te besteden, maar onderstaande

activiteiten verdienen even de aandacht.

Google Plus, ook wel geschreven als Google+ of G+ is nieuw

voor ons en we gaan kijken of dit sociaal netwerk bij ons

past en welke mogelijkheden het ons biedt. We hebben een

koppeling gelegd tussen onze Google Plus pagina en de

website, waardoor mensen ook kunnen zien dat het echt de

pagina is van onze stichting. Ook als je nu in Google zoekt op

Stichting ALS Nederland verschijnt de Google+ pagina in de

zoekresultaten. Dit platform heeft een paar extra voordelen.

Het is goed voor de zoekoptimalisatie van onze stichting

binnen Google en het is een netwerk van interesses. Je hoeft

er niemand te kennen, die leer je wel kennen door de gemeen-

schappelijke interesses. Iedereen met Gmail heeft ook een

GooglePlus account en steeds meer mensen beginnen het

te gebruiken. Dus activeer je account of maak er één aan

en voeg ons toe tot je kringen. //

Tekst: Joost Kokke

15

“Ik ben een kei in relativeren”

Een hachelijke situatie op de roltrap voor een foto voor bij

dit interview maakt al snel duidelijk waar het in het geval

van Maurits van Selms om gaat als je ALS hebt. Moed

hebben. Moed om steeds weer te kiezen voor het risico van

vallen. Moed om een, vaak letterlijke, drempel te nemen die

nodig is om, ondanks de ziekte ALS, je leven op zo’n nor-

maal mogelijke manier voort te zetten. De 38-jarige Maurits

woont in Amsterdam en heeft een latrelatie. ik ontmoet

hem bij AcTA, het Academisch centrum Tandheelkunde

Amsterdam. Hier werkt hij vier dagen in de week zes uur per

dag als onderzoeker en docent.

Met blauw oog naar het werk

“De laatste jaren ben ik al diverse malen op de Eerste Hulp

terecht gekomen met verwondingen, voornamelijk aan mijn

hoofd. Ik heb geen opvangreflex meer, mijn hoofd en gezicht

zijn voor mij dus de eerste plekken waarop ik terechtkom

wanneer ik weer eens struikel. Toch weerhouden deze Eerste

Hulp-bezoekjes en de hechtingen me er niet van om risico’s

te nemen. Na een val geef ik mezelf een paar dagen om bij te

komen en ga dan maar met een blauw oog naar mijn werk.

De angst om te vallen is altijd aanwezig. Iedere keer denk ik

dat ik nog meer moet opletten op dat ene drempeltje, maar

stilzitten en niets doen, is geen optie voor me. Daar twijfel

ik geen seconde aan; ik wil proberen zo normaal mogelijk te

blijven functioneren. Sommigen noemen me moedig, anderen

volstrekt idioot. Ach, ik vind mezelf vooral stront eigenwijs.”

Losse arm

“Sporten was mijn grote passie; hockey, zeilen, tennissen,

skiën, golfen, alpinisme… ik was elke zomer in de bergen te

vinden. Daar merkte ik ook de eerste verschijnselen van wat

achteraf ALS bleek te zijn. In 1997, ik herinner het me nog als

de dag van gisteren, met stijgijzers, touw en een pikhouweel

liepen we over gletsjers rondom de Mont Blanc. Ik viel vaker

dan dat ik van mezelf gewend was en voelde dat er iets mis

was, maar ondernam nog geen actie. Ik studeerde destijds

tandheelkunde en met mijn linkerhand kon ik ook wel tand-

steen wegkrabben. Ongemerkt ging ik steeds meer dingen

linkshandig overnemen, totdat een bezoek aan de neuroloog

onvermijdelijk werd en de diagnose ALS in het voorjaar van

1998 werd gesteld. Een ziekte waaraan mijn grootvader ook is

overleden, maar enige genetische samenhang is nog steeds

niet aangetoond. Wie weet is het puur toeval, want ik heb een

extreem langzame variant.

Ondanks deze diagnose heb ik heel lang ontkend dat ik deze

slopende ziekte had. De ziekte van Lyme of zo, daar kon ik me

nog wel iets bij voorstellen, maar ALS... Het verloop van mijn

ziekte voldeed toch absoluut niet aan het ziektebeeld? De

eerste zeven jaar kon ik nog alles; ik leefde en werkte door

zoals ik altijd gedaan had en vrijwel niemand zag iets aan me.

Dat mechanisme was op een gegeven moment uitgewerkt.

Sinds acht jaar is mijn ziekte zichtbaar voor anderen. Afgelo-

pen weekend logeerde ik bij vrienden en hun kinderen schrok-

ken van me: ‘Die meneer heeft een losse arm’ en ‘Maurits, jij

loopt net als een pinguïn’. Deze onbevangenheid van kinderen

vind ik veel prettiger dan mensen die me nakijken zonder iets

te zeggen of te vragen.”

Maurits van Selms: Moedig, volstrekt idioot of stront eigenwijs

“Die meneer heeft een losse arm”

Tekst: Maartje Santema

Foto’s: Nienke Elenbaas

“Stilzitten is geen optie voor me; ik wil proberen zo normaal mogelijk te blijven functioneren”

“Sporten was mijn grote passie”

17

Mijn verdediging en mijn wapen

“Ik was 23 jaar toen de diagnose gesteld werd, ik zat in het

derde jaar van mijn studie tandheelkunde en woonde met

twee medestudenten. Wat moet je dan met zo’n diagnose

waar je eigenlijk ook nog eens heel weinig van merkt? De eer-

ste confrontatie kwam zo’n twee weken erna. Bij mijn ouders

sloeg ik de Codex Medicus, een medische encyclopedie open,

en las over de ziekte. Ik sloeg het boek snel weer dicht, maar

het was me wel duidelijk dat ik beslissingen moest nemen.

Het beroep van tandarts zou ik nooit uit kunnen oefenen, ik

heb toen de keuze gemaakt om die studie niet af te maken

en mijn ouders hebben een appartement voor me gekocht op

de begane grond. Ik ben een paar keer naar een psycholoog

geweest, maar ik merkte dat dat voor mij niet de manier was.

Lotgenotencontact zocht ik ook niet op. Ik had en heb veel

vrienden om me heen, waarvan een groot deel me erg sup-

port. En ik ben een positief ingesteld mens. Deze positieve

instelling is mijn verdediging en tegelijkertijd mijn wapen. In

plaats van mijn studie solliciteerde ik naar een promotieplaats

bij de vakgroep orale kinesiologie. Ik werd aangenomen op die

functie, verdedigde mijn proefschrift in 2007 en daar zit ik

nog steeds. Naar volstrekte tevredenheid. Mijn collega’s zijn

meegegroeid met mijn ziekte, we hebben het er nauwelijks

nog over. Toch merk ik wel, bij een goed gesprek met een

glas wijn, dat mijn nabijheid relativerend werkt voor hen. Hun

eigen problemen vinden ze dan relatief en vallen vaak in het

niet bij mijn worsteling, waar ze dagelijks mee geconfronteerd

worden, althans dat zijn hun woorden.”

De tijd dringt

“Ik voel dat ik haast moet maken de dingen te doen die ik

nog kan. Een kleine opsomming: naast mijn werk als we-

tenschapper zit ik in het dagelijks bestuur van de onderne-

mingsraad (OR) en in een commissie van de OR. Ook bege-

leid ik meerdere bachelor- en masterstudenten. Misschien

heb ik toch onbewust een drang om mijn werk vastgelegd te

hebben, in artikelen of boekhoofdstukken, om iets achter te

laten. Gedurende de laatste jaren zijn er steeds momenten

dat er weer iets afvalt van hetgeen ik kan, zoals het sporten

en muziek maken. Ik speelde contrabas in een van de beste

studentenorkesten. We hebben veel rond getoerd en ook

meerdere malen in het Concertgebouw gespeeld. Veel mooie

ervaringen. Ik en mijn contrabas, met zijn 1.80 meter lang

was het ‘contrabas, waar ga je met Maurits naar toe’. Het

voordeel van de contrabas was dat het niet zo’n toongevoe-

lig instrument is. Ondanks dat mijn vingers motorisch steeds

minder werden, kon je nauwelijks horen dat ik er soms 1 of 2

millimeter naast zat op de snaar. Ik moest op mijn dertigste

stoppen, maar dat moment viel ongeveer gelijktijdig met het

opstappen van diverse andere ‘oude’ orkestleden; een voor-

deel van een studenten-orkest dat toch ook iets tijdelijks is.

Ik ben een kei geworden in relativeren en ben nuchter ge-

noeg om te weten dat ik niet teveel moet balen als iets niet

meer lukt. Dat klinkt nu heel makkelijk uit mijn mond, maar

dat is niet altijd zo geweest. In 2001, op mijn 26e, ben ik nog

in het nieuws geweest omdat ik een proces aanspande tegen

het Zwitserse farmaceutische bedrijf Novartis; ‘Van Selms

wil via de rechter afdwingen dat Novartis Pharma hem het

experimentele middel TCH346 ter beschikking stelt’, aldus

de krantenartikelen. Toen was ik nog strijdlustiger in mijn

zoektocht naar genezing. Langzamerhand heeft het vechten

plaats gemaakt voor accepteren dat ALS onherroepelijk is.

Dat proces gaat onbewust. Zodra de capaciteit om te

camoufleren ophoudt, gebeurt dat vanzelf. Bovendien ben

ik veel te druk om actief met mijn ziekte bezig te zijn.

Ik ben zo ingesteld dat ik mijn leven inricht met heel veel

“Wat ik kan doen, doe ik nu, niet uitstellen; de tijd begint te dringen”

18

dingen die me van mijn ziekte afleiden. Wat ik kan doen, doe

ik nu, zoals met vakantie gaan, binnenkort nog naar Amerika.

Dat ga ik niet uitstellen; de tijd begint te dringen.”

Auto met fietsstuur

“Ik realiseer me dat ik in toenemende mate afhankelijk ben

van mensen om me heen. Die lieve mevrouw die me meerde-

re dagen per week helpt met aankleden, mijn lunch smeert

en me in mijn jas helpt. Of mensen van het bedrijf B&S,

importeur en leverancier van middelen die de mobiliteit ver-

hogen. Dankzij hen kan ik nog steeds autorijden in een auto

met een fietsstuur, een sterk staaltje technisch vernuft. Eerst

hadden we een heel klein stuurtje uitgeprobeerd, daarna een

joystick en toen dat voor mij ook niet werkte kwamen we op

het idee van een fietsstuur dat voor mij dè oplossing bleek te

zijn. Je moet in zo’n geval goed zelf blijven nadenken.

Ook heb ik een prettig contact met de mevrouw van de

gemeente die verantwoordelijk is voor de WMO (Wet maat-

schappelijke ondersteuning). We kennen elkaar al jaren, een

telefoontje is genoeg voor het regelen en het in orde maken

van het vele papierwerk dat overal bij komt kijken. In feite

zijn zoveel mensen behulpzaam. Zo ook de revalidatiearts

van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en mijn

professor van de vakgroep. Hij is mijn eerste aanspreekpunt

als ik wat nodig heb. Beiden denken met me mee en houden

een oogje in het zeil. Iedere stap die me naar een grotere

afhankelijkheid brengt, gaat gepaard met een bepaald gevoel

van overgave, van schaamte. Zoals de driewielfiets voor mijn

woon-werkverkeer. Ik weet nog dat ik die niet voor mijn huis

durfde te zetten, dan zou de hele buurt dat gekke ding zien.

En nu staat op mijn werk al maanden een driewielscooter op

me te wachten... ALS hebben is grenzen verleggen, steeds

meer aan anderen overlaten. Ieder gevoel van schaamte of

ongemak is van voorbijgaande aard en je schuift als vanzelf

weer een stapje verder. Verder naar wat… Ik ben me bewust

dat ik de complete aftakeling niet wil en zoveel mogelijk de

eigen regie wil blijven houden. Met mijn huisarts overleg ik

hoe we dat later gaan invullen. Ik denk wel vooruit, maar

stop ook mijn kop in het zand.

ALS heeft mijn leven compleet veranderd. Ik ben gedwon-

gen een ander beroep uit te oefenen dan waarvoor ik had

gekozen. Maar toch heeft dit me ook goede dingen gebracht.

Ik heb veel ervaring opgedaan met het doen van onderzoek,

werk samen in een geweldig team, breng mijn kennis over

naar studenten, kom dagelijks in aanraking met de goedheid

van de mens, ben me bewust van de vergankelijkheid…

Ik bof dat ik ben zoals ik ben en ik leid mijn eigen leven.

Voorlopig red ik me wel. //

“Mijn driewielfiets durfde ik niet voor mijn huis neer te zetten”

“Ik denk wel vooruit, maar stop ook mijn kop in het zand”

19

De verschillende armonder steuningenworden ingezet om het gewicht van dearm te compenseren. Hierdoor heeft uminder spierkracht en inspanning nodigom uw arm te gebruiken.6

Sarkow b.v.r e v a l i d a t i e h u l p m i d d e l e n

Klokhoek 16B3833 GX LeusdenT: 033-432 00 44E: info@sarkow.nlW: www.sarkow.nl

Neem

contact op

voor een

passing of

informatie

Het Sarkow Elektrisch Drink Systeemwordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voornodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnenworden gedronken.4

De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten.De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.64

Sarkow_ADV_ALS-magazine_105x210 05-2012_Opmaak 1 22-05-12 19:01 Pagina 1

Lees gebruikerservaringen, bekijk filmpjes, vind handige apps en lees alles wat je wilt weten over de RTD iServe op de nieuwe website.

www.rtdiserve.nl

De toegang tot meer mogelijkheden,meer vrijheid, meer regie!De nieuwste generatie omgevingsbesturing,één tablet voor bediening van alle functies.

pICtUreIn the

Ellen Staarink-Hessels samen met broer Jos, die zich als

burgemeester van Echt-Susteren ook inzet voor ALS.

‘Laten we continu een oranje vlekje in het land achterlaten.’

Hoe ben je in contact gekomen met ALS?

“Mijn moeder is in mei 2010 overleden aan ALS. Van een zeer

actieve tachtiger veranderde ze in enkele maanden tijd, zon-

der aanwijsbare reden, in een (lichamelijk) hulpbehoevende

vrouw. Hoewel ze, wanneer je haar klachten op Google intikte,

duidelijk aan ALS te linken klachten had, werd toch naar haar

leeftijd verwezen. In het verpleeghuis wist men weinig over

haar ziekte. Na haar overlijden heb ik me aangemeld bij de

Stichting ALS Nederland om te kijken hoe ik mijn steentje kon

bijdragen om daar verandering in te brengen”.

Waarom vind je het belangrijk om iets te doen?

“Omdat ik graag kook, zochten we naar een ludieke wijze om

geld te genereren en zo kwamen we vanzelf bij het organi-

seren van diners terecht. Vervolgens ben ik hierover gaan

praten met Jan van Hooijdonk, een restauranthouder uit

Oosterbeek. In december 2011 hebben we het eerste ‘ALS bur-

gemeesters koken...’-diner georganiseerd in De Concertzaal

Oosterbeek, waar zes burgemeesters kookten. Dat smaakte

naar meer! Jan en ik hebben mogen meedenken bij het ALS

Jaardiner in Scheveningen afgelopen maart. Ook hebben

we samen met Douwe van der Werf, onze financiële man, de

Stichting ‘ALS la carte’ opgericht (zie ook pag 10, red.). Er

zijn inmiddels afspraken gemaakt met de burgemeesters van

Eijsden-Margraten, Drimmelen, Groningen, Doetinchem en

Hengelo voor de organisatie van een diner”.

Waarom vind je het belangrijk om iets te doen?

“Wanneer ik luister naar de verhalen van ALS-patiënten, en

zeker ook die van hun familieleden, verwonder ik me telkens

opnieuw dat er zoveel moeite gedaan moet worden om aan-

dacht te vragen voor financiering van onderzoek en het ont-

wikkelen van medicijnen. En wanneer jezelf van nabij écht be-

trokken bent geweest, kun je niet anders meer dan je inzetten

om, op welke manier dan ook, aandacht te vragen voor ALS.

Ik merk dat in het bijzonder als je mensen gaat vragen om

mee te doen aan de diners. De burgemeesters zijn enthousiast

om mee te koken en het (para-)medisch personeel (dat tijdens

het diner in hun eigen uniform de gerechten uitserveert) van

het Jaardiner in het Kurhaus heeft zich al aangemeld voor

het diner van 2014! Vooral het inzetten van medisch perso-

neel tijdens onze diners is belangrijk. Op deze manier kun

je gasten laten zien hoeveel mensen er betrokken zijn bij de

zorg rondom een patiënt. De artsen, de verzorging, logopedie,

ergotherapie, fysiotherapie, noem maar op. Samenwerking is

het toverwoord, alleen bereik je het niet. Als we met z’n allen

continu een oranje vlekje in het land achterlaten, komt de dag

dat we niet meer hoeven uit te leggen aan een verpleeghuis-

arts wat ALS is en welke hulp daarbij nodig is”. //

“Wanneer je van nabij betrokken bent, kun je niet anders meer dan je inzetten voor ALS”

“Al kokend het land door”Tekst: Jan de Koning | Foto: Jos Hessels

in deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.

De verschillende armonder steuningenworden ingezet om het gewicht van dearm te compenseren. Hierdoor heeft uminder spierkracht en inspanning nodigom uw arm te gebruiken.6

Sarkow b.v.r e v a l i d a t i e h u l p m i d d e l e n

Klokhoek 16B3833 GX LeusdenT: 033-432 00 44E: info@sarkow.nlW: www.sarkow.nl

Neem

contact op

voor een

passing of

informatie

Het Sarkow Elektrisch Drink Systeemwordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voornodig. Ook verdikte vloeistoffen kunnenworden gedronken.4

De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten.De mechanische eethulp voor sturing en coördinatie. De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.64

Sarkow_ADV_ALS-magazine_105x210 05-2012_Opmaak 1 22-05-12 19:01 Pagina 1

21

Samen tot tranens toetrappen

dU alsTour

22

Op 1 juni 2012 was de eerste editie van de Tour du ALS.

Zeventig deelnemers wisten bij elkaar € 109.000,- bij

elkaar te fietsen. Doelstelling van de Tour du ALS is om

uiteindelijk met 1.500 renners naar de top te gaan, voor

elke ALS-patiënt één renner die dan ook nog € 1.500,-

meebrengt. gehoopt werd dat er op 7 juni 2013 misschien

wel 300 mensen zich zouden hebben ingeschreven. Het

complete team van de Tour du ALS zette zich vol overgave

in en wat gebeurde er: de aanmeldingen stroomden binnen.

Betrokken

Naast ALS-patiënt Jan van Hemert, die vorig jaar als eerste

meereed, meldde zich al snel Marieke Bakker, vervolgens Mar-

griet Slijkerman, Richard Koenraats, Peter Helms, Henk Lunsing

(PLS-patiënt*), Robbert Jan Stuit en Bernard Muller. De een op

de tandem, de ander op een ligfiets en de laatste twee durfden

het aan om alleen de Kale Berg te beklimmen. Maar er meld-

den zich ook complete teams: rondom een patiënt, rondom een

nabestaande, bedrijventeams, het Sterrenfietsteam of gewoon

betrokken mensen die zich het leed van mensen met ALS

aantrekken en in actie wilden komen. Naarmate de tijd vorderde

werd het de organisatie van Stichting Tour du ALS duidelijk,

hulp van buitenaf is gewenst. Contact werd gezocht met Sports

& Entertainment bureau Trefpunt. Zij namen vervolgens een

groot deel van de organisatie uit handen.

parcours wijziging

Dan is het eind mei. De teller staat op 582 deelnemers. De

organisatie vertrekt naar Mazan, waar het basecamp zich zal

bevinden. De koude mistral gooit roet in het eten. Maandag

2 juni gaat de wind eindelijk liggen en kan er opgebouwd

worden. Dinsdag weer een tegenslag: vanwege de slechte

conditie van het wegdek is het niet verantwoord om gebruik te

maken van het route van Sault. Daardoor besluit de organisatie

het parcours te wijzigen. De massastart wordt verplaatst van

Sault naar Bedoin. Veiligheid gaat immers voor alles. Gelukkig

wordt na de eerste teleurstelling begrip geuit voor dit besluit.

Woensdag en donderdag is de spanning duidelijk voelbaar op

het basecamp. Deelnemers melden zich bij de infobalie voor

hun startbewijs. Acteur Bas Muijs komt namens het Sterren-

fietsteam, met cameraploeg. Voor een groot aantal vrijwilligers

eindigt de dag rond de klok van 22.00 uur want zij worden

geacht zich om 04.30 uur te melden bij de startplaats. De or-

ganisatie gaat nog even door. Er moet afgebouwd worden en de

start- en finishplaats in Bedoin opgebouwd. Sommigen zien de

hele nacht hun bed niet.

Drie maal

Vrijdag 7 juni. D-day. Het is 03.00 uur en op het basecamp

wordt ontbeten, lunchpakketjes gemaakt en afgereisd naar

“Sommigen van de organisatie zien de hele nacht hun bed niet”

Tekst: ineke ZaalFoto’s: ineke Zaal, Andrea pijl en ingrid Bakker

23

Bedoin. Daar is op het terrein van ‘de Cave’ de info- en EHBO

stand al ingericht. De eerste diehards, die de Kale Berg drie

maal zullen beklimmen, melden zich als het nog donker is. Om

exact 05.00 uur geeft Gert-Jan Pijl het startsein en wenst hij de

deelnemers heel veel plezier en succes. De zon komt langzaam

boven de berg op. In Malaucine arriveert om 7.15 uur al de eer-

ste renner. Hier vandaan start de tweede uitdaging. Groep 2 is

inmiddels ook vanuit Bedoin vertrokken.

Om 12.00 uur is het dan zover voor de anderen. De zon staat

hoog aan de hemel en er is nauwelijks wind. Honderden deelne-

mers staan aan de start. Vooraan staan ALS-patiënten: Jan van

Hemert met zijn captain Leo Peelen, Marieke Bakker met cap-

tain Harrie Cremers, Richard Koenraats met captain Joop Dijk-

stra, Margriet Slijkerman met haar man Sjer en Henk Lunsing

op zijn speciale ligfiets voorop. Een kort woordje van Gert-Jan

Pijl en weg zijn ze. Op naar die top. Tranen vloeien. Emoties bij

familieleden en betrokkenen maar zeker ook bij de organisatie.

Het plein is in een keer zo goed als leeg op wat achtergebleven

familieleden en vrijwilligers na.

Warm en koud

De renners hebben het zwaar. Het parcours is steil, de tempe-

ratuur hoog, maar wat worden ze toegejuichd. Go-go-go! Op

plateau Reynard is het een feestje. Veel supporters, gezellige

muziek en de meeste renners stappen even af voor een korte

pauze. Dan de laatste zes kilometers over het kale, steile pad

naar boven. De sirenes van Stichting Ambulance Wens loeien

ten teken van welkom. Een enorme ontlading als dan eindelijk

de eindstreep bereikt wordt. Wederom tranen. Tranen van geluk,

tranen van ook verdriet, maar bovenal heerst een gevoel van

trots. Een gevoel van: samen zijn, samen trappen we ALS de

wereld uit. Vervolgens afdalen naar Bedoin waar als apotheose

de ALS-patiënten tezamen over de eindstreep rijden. Het is

warm en koud tegelijk.

Dan, het moment suprême. Irmgard Pijl, penningmeester van de

Tour du ALS, maakt bekend dat er al € 1.200.000,- is opgehaald.

Luid applaus. Weer tranen. Eric Nolet, directeur-bestuurder van

Stichting ALS Nederland is overdonderd. Dit is boven alle ver-

wachtingen. De organisatie, deelnemers en sponsoren worden

bedankt en dan is het tijd voor champagne! De Tour du ALS

2013 is een meer dan geslaagd evenement. Op naar 2014! //

*PLS: primaire laterale sclerose

“De eerste diehards, die de Kale Berg drie maal zullen beklimmen, melden zich als het nog donker is”

“Tranen van geluk, van verdriet, maar bovenal een gevoel van trots”

‘Wij-gevoel’“Dit was het ultieme ‘wij-gevoel’. Ik heb hier maar één woord voor:

geweldig! Niet alleen het hele team van Stichting Tour du ALS, maar

samen met Stichting ALS Nederland, Trefpunt, Stichting Ambulance

Wens, de motards, het Rode Kruis en alle deelnemende en aanwezige

ALS-patiënten en andere deelnemers, maar zeker ook samen met alle

vrijwilligers hebben we bijgedragen aan dit fantastische evenement

met een opbrengst van maar liefst € 1.200.000,-. Dit is nog maar een

tussenstand. Tot 15 september zijn donaties welkom en tijdens de

reünie voor alle deelnemers, vrijwilligers en sponsoren op 21 september

maken wij het uiteindelijke bedrag bekend.”

Marieke Bakker met captain Harrie Cremers. Marieke: “Het

gevoel wat de Tour teweeg heeft gebracht, is eigenlijk niet in

woorden te omschrijven, dat moet je hebben meegemaakt.

Maar zeker een gevoel van saamhorigheid. En het moment dat

je die top bereikt voel je je onoverwinnelijk.” Harrie: “Op het

moment zelf besef je het niet maar als je terugkijkt besef je pas

wat we neergezet hebben.”

Dit moet je hebben meegemaakt

Stichting Ambulance Wens was ook deze Tour aanwezig, samen met ALS-patiënten Jan Zuur-bier en Rob Brust.

Natascha Hiemke: “Als ik boven kom, doe ik net alsof mijn moeder er is en dat ik haar in mijn armen sluit.”

Links achterop de fiets, Margriet Slijkerman,

ALS-patiente: “Het voelde alsof ik vloog.”:

25

project MinE is een grootschalig grensverleggend onder-zoek naar de oorzaak van ALS. Over de precieze oorzaak van ALS is nog maar weinig bekend en mede daarom is er ook nog geen goed medicijn tegen gevonden. Het is echter wel duidelijk dat ALS een genetische basis heeft. Nieuwe revolutionaire technologie maakt het nu mogelijk het gehele genoom van mensen te onderzoeken.

Project MinE wil deze nieuwe kans benutten voor ALS: alles draait om het verzamelen van genetische data van mensen met ALS en het zogeheten ‘graven’ (‘mining’) in die data naar iets waardevols, te weten genetische factoren die de ziekte (mede) veroorzaken. Het uiteindelijke doel is een concreet aanknopingspunt te vinden voor nieuwe behandelingen van deze dodelijke aandoening.

FaseringProject MinE is uniek op het gebied van ALS-onderzoek vanwege de opzet en omvang. Het project bestaat uit twee fases.

In de eerste fase worden met behulp van DNA-chips delen van het DNA van 15.000 mensen met ALS en 20.000 gezonde mensen vergeleken. Deze gegevens zullen worden gecom-bineerd met de volledige DNA-profielen (‘genomen’) van 300 mensen met ALS. Deze combinatie is uniek en zal nieuwe inzichten geven in de oorzaak van ALS. Dit zal miljoenen genetische varianten opleveren waarvan precies kan worden vastgesteld of deze met ALS te maken hebben of niet.Om de kracht van de eerste fase van project MinE te ver-groten, wordt in de tweede fase het aantal volledige DNA-profielen zo veel mogelijk vergroot.

Het streven is de volledige DNA-profielen van alle 15.000 patiënten en duizenden controles te vergelijken.

grensverleggend Project MinE is op dit moment wereldwijd de grootste gene-tische studie naar ALS gezien de hoeveelheid DNA-chips en het aantal volledige genomen dat geanalyseerd gaat worden. Bijkomend voordeel van met name de tweede fase van pro-ject MinE is dat de DNA-gegevens van de controlegroep ook van onschatbare waarde zijn voor het oplossen van andere ziekten, zoals dementie, de ziekte van Parkinson, suiker-ziekte, autisme, hart- en vaatziekten en bepaalde vormen van kanker.

Kick-offStichting ALS Nederland heeft samen met de initiatiefne-mers van het project, de twee actieve, vooruitstrevende ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit (als patiënten verbonden aan het ALS Centrum) en wetenschap-pers van het ALS Centrum de handen ineen geslagen en zichzelf ten doel gesteld het benodigde geld voor project MinE op te halen.

Dankzij deze samenwerking is de benodigde sponsoring voor de eerste fase van het project binnen en is deze van start gegaan in het eerste kwartaal van 2013, in het ALS Centrum onder leiding van professor Leonard van den Berg. De kosten van de tweede fase van project MinE, waarbij min-stens 15.000 DNA-profielen van mensen met ALS verkregen moeten worden, zijn aanzienlijk, ondanks dat de prijs voor het analyseren van één DNA-monster de afgelopen jaren gedaald is van € 50.000,- naar € 2.000,-.

Daarom beginnen Stichting ALS Nederland en Bernard en Robbert Jan in juni een internationale fondsenwervende cam-pagne: wereldwijd kunnen personen, bedrijven en instellingen deelnemen en onderdeel worden van de tweede fase van project MinE door sponsoring en donaties.

als CentrUMUit het

project MinE; Make it Yours

“Graven ofwel mining in genetische data naar genetische factoren die de ziekte veroorzaken”

26

deelname project MinE

Voor het onderzoek wordt genetisch materiaal uit het bloed van

zowel mensen met ALS als gezonde controlepersonen gebruikt.

Genetisch materiaal van mensen met ALS is zeer welkom voor

verscheidene onderzoeken binnen het ALS Centrum, zoals onder

andere ook het PAN-onderzoek.

Aanmelden kan via www.alsonderzoek.nl.

Ook bloed van gezonde controlepersonen wordt verzameld. Voor

een goede vergelijking tussen de patiënten en controlepersonen

moeten de controlepersonen aan bepaalde criteria voldoen.

Daarom worden de controlepersonen via huisartsen benaderd en

kunnen zij zich niet zelf aanmelden.

MinE; Make it Yours! Project MinE zal een succes worden dankzij de grootse aanpak en de unieke, internationale samenwerking tussen

wetenschappers, bedrijven en belangenverenigingen. Via de

webpagina van project MinE (www.projectmine.com) zullen

donateurs en sponsors actief op de hoogte worden gehouden

van de voortgang.

Alle donaties aan het project worden vertaald in geanaly-

seerde DNA-monsters: Zo kan men het uitlezen van kleine

delen van een DNA-monster sponsoren (1 chromosoom à

€ 75,- bijvoorbeeld) tot aan een heel genoom (tot € 1.950,-).

Op deze manier vormt iedere bijdrage een direct en tastbaar

onderdeel van het succes van dit zo noodzakelijke onderzoek.

We tellen af van 15.000 DNA-monsters, en alleen met een-

ieders hulp, zullen we de nul bereiken! //

Meer informatie over project MinE en hoe te doneren, is

te vinden op www.projectmine.com en op de websites van

Stichting ALS Nederland en het ALS centrum.

“Mensen kunnen het analyseren van DNA monsters sponseren van één chromosoom à € 75,- tot één of meerdere hele genomen à € 1.950,-”

Tekst: Barbara Thuss, projectmanager MinE, ALS centrum NederlandFoto: ALS centrum

Robbert Jan Stuit (links) en Bernard Muller

Scan de QR-code voor een interview met de initiatoren.

27

Een open deur is geen o en deur.

0pent deuren

Ankerslot B.V. - Enschede - T +31 (0)53 428 4949 - E sales@ankerslot.nl - www.ankerslot.nl

In onze branche zijn we allemaal bezig met het veilig sluiten van deuren. Wij natuurlijk ook. Met één be-langrijk verschil.

Wij vinden deuren pas interessant als ze opengaan op de manier zoals u dat wilt. Met of zonder sleutel. Elektronisch of mechanisch. Heeft u zelf ideeën? Laat het ons weten.

Graag denken wij met u mee. Wij zijn immers non-stop bezig met het ontwikkelen van nieuwe en simpelere manieren om deuren te openen voor onze klanten.

Bent u van plan om een nieuw toegangscontrole-systeem te installeren? Laat u verrassen door onze producten, kennis en ideeën. Dat is zeker geen open deur.

0013_Advertentie Profiel.indd 1 02-11-10 15:41

HEServis

als CentrUMUit het

Het Universitair Medisch centrum Utrecht. Een volle zaal.

Ruim 200 bezoekers; patiënten, partners, familie, vrienden,

hulpverleners en andere geïnteresseerden. Bevlogen spre-

kers. Leonard van den Berg, oprichter van het ALS centrum

Nederland, trapt af. Hij introduceert Danielle Stam, moeder

van een zoontje van bijna drie en ALS-patiënt. Met haar

praat hij over de diagnose. “De huisarts verwees me naar de

handfysio, maar ik had al snel in de gaten dat het dat niet

was. ik had gegoogled en herkende me in het ziektebeeld

ALS. geen sprake van, zei de huisarts, maar helaas kreeg ik

toch gelijk…”

Op de kaart

Van den Berg geeft ons een kijkje in zijn werk; de diagnos-

tiek, de neurologie van de mens, het wetenschappelijk on-

derzoek waar het ALS Centrum mee bezig is, de feiten over

het medicijn Riluzole, de behandeling en hij geeft uitgebreid

antwoord op de vele vragen uit het betrokken publiek. De

tweede sprekers is revalidatiearts Esther Kruitwagen. Zij

vertelt over de intensieve en diverse behandeling van ALS-

patiënten. Ervaringsdeskundige Danielle en Esther kennen

elkaar goed en benadrukken beiden hoe belangrijk het is dat

de patiënt duidelijk aangeeft wat hij wel of niet wil. Esther:

“Voor ons gaat het maar om één ding en dat is de kwaliteit

van leven. Dat vult iedere patiënt anders in.” De laatste

spreker is Eric Nolet, directeur-bestuurder van Stichting ALS

Nederland. Hij vertelt het publiek over de impact van de ALS-

campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’. De boodschap van de

campagne is niet mis te verstaan: ALS is dodelijk, de oorzaak

is onbekend en er is geld nodig voor onderzoek. De resultaten

van de campagne zijn verbluffend. ALS staat op de kaart!

Vechten

Het was een indrukwekkende avond. De sfeer kenmerkte

zich door onderlinge verbondenheid en saamhorigheid;

met elkaar vechten tegen deze genadeloze ziekte, bekend-

heid geven aan ALS en geld genereren. Petje af voor de

aanwezigen en de sprekers van deze avond. //

28 MEi: pUBLiEKSLEZiNg ALS

Dorshout 75406 ND UdenTel: 0413-28 77 03info@heservis.nlwww.heservis.nl

Locked In SyndroomSpecialist in communicatie apparatuur voor het Locked In Syndroom, ALS en meer-voudig zwaar gehandicapten.

BrainfingersEMG EOG EEGSpreken via de PC met hersengolven

SIDEcommuniceren, e-mail,Spraaksynthese éénknopsbediening.Advies, verkoop,verhuur.

Is communicatie niet mogelijk als gevolg van een CVA, een hoge dwars-laesie, een hersenstaminfarct of ALS?

Wij denken in mogelijkheden om te kunnen communiceren met beperk-ingen, door een oplossing op maat.

Onlangs is er voor mensen die recent de diagnose amyotrofi-

sche laterale sclerose (ALS) hebben gekregen een informatie-

boekje verschenen onder de titel: ‘psychologische aspecten

van Leven met ALS’.

Handvatten

Ook naasten van mensen met ALS of voor mensen die op de

een of andere manier voor het eerst nauw betrokken zijn bij

iemand met ALS behoren tot de doelgroep. Het is geschre-

ven vanuit een psychologisch perspectief, als aanvulling op

bestaande medische informatie. Het laat mensen kennisma-

ken met het leven en het omgaan met ALS en biedt handvatten.

Voor de totstandkoming van het boek is er een nauwe

samenwerking geweest met enkele patiënten en hun man-

telzorgers. Zij gaven inhoud aan de ‘ervaringen en tips’, de

psycholoog geeft aanvullend ‘informatie’.

gratis

Het eerste exemplaar is op 6 mei uitgereikt aan de echtge-

note van de inmiddels aan ALS overleden Frank Vlasman.

Frank heeft in de laatste weken van zijn leven gezorgd dat

een deel van de opbrengst van een benefietavond voor hem

en een plaatsgenoot met ALS ten goede kon komen aan de

drukkosten van duizend exemplaren. Deze exemplaren zijn

vanaf nu voor mensen in het hele land gratis beschikbaar.

Vervolg

Uit de interviews in het informatieboekje is het belang van

hoop in een leven met ALS en in de medische communicatie

naar voren gekomen. Daarom heeft de afdeling revalidatie

(prof. dr. F. Nollet) van het AMC voor het komend jaar sub-

sidie beschikbaar gesteld om wetenschappelijk onderzoek

hiernaar te kunnen doen. Het is de bedoeling door interviews

met mensen met ALS en hun belangrijke naasten, inzicht

te verkrijgen in het concept hoop bij ALS. Hopelijk kan met

dit inzicht de kwaliteit van de medische communicatie in de

ALS-zorg verbeterd worden.

Mensen kunnen zich niet zelf aanmelden voor het onderzoek

‘Hoop en ALS’ maar worden door de revalidatieartsen van

het Sophia revalidatie centrum, het Roessingh revalidatie

centrum, de Hoogstraat of het AMC of READE benaderd om

mee te doen. //

als CentrUMUit het

Leven met ALS “Het doel van dit onderzoek

is het verbeteren van de kwaliteit van de communi-catie in de ALS-zorg”

“Enkele patiënten en hun mantelzorgers gaven inhoud aan de ‘ervaringen en tips”

Tekst en foto: Sandra de Morée, psycholoog/psychotherapeut ALS-team, afdeling revalidatie AMc Amsterdam.

Susan Tesselaar (rechts), echtgenote van de aan ALS overleden Frank Vlasman krijgt het informatieboekje overhandigd van Sandra de Moree. ‘

Het boekje wordt aangeboden aan mensen met ALS via de revalidatiecen-tra. Indien nodig kan het revalidatie-team ze aanvragen bij:s.demoree@amc.uva.nl

letop!

29

Tiltechniek B.V.Tel. 0416 - 65 08 67info@tiltechniek.nl

www.tiltechniek.nl

Tiltechniek is marktleider in het zelfstandig kunnen verplaatsen. Ruim 10 jaar staan we garant voor het bieden van persoonlijke oplossingen met een functioneel en betrouwbaar karakter.

De Surehands tilbeugel met een plafondtillift:

• Zelfstandig aanbrengen

• Vlotte en humane verplaatsing

• Rug en zitvlak geheel toegankelijk

• Hygiënisch en onderhoudsvrij

• Uitwisselbaar met tildoeken

Zelfstandig, comfortabel en veilig verplaatsen

Ook huren mogelijk* Vraag naar de voorwaarden

Slapen / douchen op begane grond? Kies een zorgkamer, in 2 dagen geplaatst!

www.prefabsysteembouw.nl | Telefoon 088 - 170 11 00

Ook voor uw: Mantelzorgwoning Zorgkamer WMO - unit Douche - unit

Prefab zorgkamer 2013 halve pag def.indd 1 16-05-2013 18:06:13

Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is.

Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl

rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.

Nieuws

Op dit moment bouwt Spierziekten Nederland (voorheen VSN)

hard aan de Spieracademie, met steun van de Vriendenloterij

en het prinses Beatrix Spierfonds. De lancering is op 7 sep-

tember, tijdens het Spierziektecongres.

Online Spieracademie

Behalve bijeenkomsten in het land (zie overzicht) ontwikkelt

de Spieracademie momenteel online cursussen voor mensen

met een spierziekte. Begin september zijn de eerste cursussen

gereed, onder andere ‘Mantelzorg’, ‘Leven met een spierziekte’

en ‘Woningaanpassingen’.

informatie

Meer informatie vindt u op www.vsn.nl of bel 035–54 80 480. //

Spieracademie

in ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten Nederland.

Datum Onderwerp plaats

7-9-2013 Spierziektecongres Veldhoven

28-9-2013 Het regelen van zorg/mantelzorg Tilburg

12-10-2013 Het regelen van zorg/mantelzorg Drachten en Uden

9-11-2013 Vermoeid en toch genieten Nijverdal en Bergschenhoek

16-11-2013 Geld op de plank Ede en Goes

16-11-2013 AWBZ/WMO/werk en inkomen Amsterdam

Helder Water voor ALS

Stichting Helder Water ondersteunt Stichting ALS Nederland

met flesjes Helder Water tijdens een aantal evenementen,

waaronder het Jaardiner en Tour du ALS.

De oprichter van Stichting Helder Water hoorde voor het

eerst over de ziekte ALS tijdens het tv-interview bij Ivo Niehe.

Hiervan was hij zo onder de indruk dat er contact is opgeno-

men met Stichting ALS Nederland voor een samenwerking/

ondersteuning.

Stichting Helder Water

Stichting Helder Water verkoopt gebotteld water in de meeste

Nederlandse supermarkten, waarbij met 100% van de net-

towinst schoon drinkwater wordt gerealiseerd voor mensen

in ontwikkelingslanden. De gehele nettowinst van de verkoop

van het water wordt geïnvesteerd in de aanleg van waterput-

ten in landen waar dat het hardst nodig is. De Stichting werkt

volledig transparant en biedt inzicht in alle uitgaven, zoals

salarissen van medewerkers en overige kosten. Het enige dat

consumenten hoeven te doen om deze projecten te steunen,

is het drinken van Helder Water.

informatie

Ga naar www.stichtinghelderwater.nl om te zien welke projec-

ten we op dit moment realiseren.

Water voor ALSADVERTORIAL

Ook huren mogelijk* Vraag naar de voorwaarden

Slapen / douchen op begane grond? Kies een zorgkamer, in 2 dagen geplaatst!

www.prefabsysteembouw.nl | Telefoon 088 - 170 11 00

Ook voor uw: Mantelzorgwoning Zorgkamer WMO - unit Douche - unit

Prefab zorgkamer 2013 halve pag def.indd 1 16-05-2013 18:06:13

Er zijn momenteel dertien regionale teams die zich inzet-

ten voor Stichting ALS Nederland. Zij organiseren prach-

tige evenementen en acties voor iedereen in de regio. Deze

teams bestaan uit toegewijde vrijwilligers die allen een

band hebben met ALS en als geen ander weten hoe het

gevoel van machteloosheid, die deze ziekte vaak met zich

meebrengt, kan worden omgezet in positieve energie. graag

stellen wij u, in deze editie alvast voor aan een aantal van

deze dertien teams.

1 Team Groningen

Beleefde haar primeur op 20 april. Het vierkoppige

gemotiveerde organisatieteam liet niets aan het toeval

over. Een goed toegankelijke website met een goed gevuld en

gevarieerd programma voor de eerste Groninger ALS-dag, was

daar een mooi voorbeeld van. Een ongedwongen sfeer werd

gecreëerd door diverse lokale bands, medewerking vanuit het

Universitair Medisch Centrum Groningen en diverse andere

activiteiten. Belangrijkste doel: aandacht voor ALS in Groningen

en omstreken vergroten en fondsen werven voor wetenschap-

pelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS. Deze dag bracht €

2.000,- op en de organisatie van de Groninger ALS-dag 2014 is al

in volle gang.

www.groningeralsdag.nl

2 Team Schijndel

Team Schijndel is gestart rondom het gezin Goossens

die zich, nadat zij hun moeder en vrouw verloren aan

ALS, al jaren inzetten door het organiseren van een mooie

ALS-dag. Dit jaar kon konden deelnemers kiezen tussen diverse

fiets- maar ook wandelafstanden door de mooie Brabantse na-

tuur. Het weer was fantastisch. Ook was er een koffiebreak voor

de ruim 270 deelnemers op de boerderij van niemand minder

dan Anky van Grunsven georganiseerd. Na deze inspanningen

was er ook aandacht voor ontspanning tijdens een massage

(door leerlingen van de Wellness en Lifestyle opleiding in Den

Bosch), leuke live muziek, een springkussen en een mooie

veiling. Deze dag heeft ruim € 10.000,- opgebracht. Dit kwam

mede door de samenwerking met de heer van den Broek, die

tijdens Paaspop in maart, zijn weilanden verhuurde als parkeer-

plaats en de opbrengst schonk aan team Schijndel.

www.als-schijndel.nl

3 Team westland

Team Westland, bestaande uit zes initiatiefrijke en zeer

betrokken dames, heeft zich ook dit jaar weer als doel

gesteld om regionaal meer bekendheid te genereren voor ALS en

het werven van fondsen met ludieke acties en evenementen. Het

team bestaat dit jaar vijf jaar. Hoewel de datum van het lustrum

evenement nog niet vaststaat, zijn er al wel een aantal regionale

speerpunten voor de komende maanden vastgelegd. Zoals de

Wielerronde in Honselersdijk op 27 juni. De Amsterdam City Swim

op 9 september, waar het team, aangevuld tot 12 personen, aan

mee gaat doen. En niet te vergeten de reclameborden-actie, die het

hele jaar loopt in het Westland. Wat het lustrum evenement gaat

inhouden zullen we in een volgende uitgave uit de doeken doen.

www.alswestland.nl

4 Team Limburg

Team Limburg heeft een bijzonder emotionele periode

achter de rug. De grote motivator en stimulator Paul

Loete, die een belangrijke plaats innam in dit team, heeft helaas

de strijd tegen ALS verloren in maart van dit jaar. Paul en het

team hebben samen aan de wieg gestaan van fantastische

evenementen en acties in het Limburgse. In februari waren zij als

team intensief betrokken bij een grote marathon op het Broek-

landcollege in Hoensbroek. Twee dagen lang verzorgden zij, in de

aanloop naar deze actie, presentaties voor alle klassen van deze

school over ALS. Team Limburg heeft zich verder vooral ingezet

voor de Tour du ALS, die op 7 juni op de Mont Ventoux verreden

Onze regionale teams

“Aandacht voor ALS ver-groten en fondsen wer-ven voor onderzoek naar de oorzaak van ALS”

“Zes initiatiefrijke en zeer betrokken dames”

Echt iedereen is betrokken!

Tekst: inge MetzFoto’s: regionale ALS-teams

32

werd. Op 29 september organiseert dit team de zesde ‘Trap ALS

de wereld uit’. Drie verschillende fietstochten door het prachtige

heuvelland en wandelingen door Maastricht.

www.alsjewiltbewegen.nl

5 Voorne-Putten

We zijn vereerd om ook Team Voorne-Putten te

mogen begroeten als regionaal ALS-Team. Zij hebben

in maart de daad bij het woord gevoegd en hebben zelfs een

stichting opgericht met als doel het wetenschappelijk onder-

zoek naar de oorzaak van ALS te financieren maar zeker ook

de kwaliteit van zorg en leven van ALS-patiënten. Dit werd

gevierd met een succesvol kick-off evenement; een spinning-

marathon op 5 mei met een mooi eerste resultaat van ruim

€ 6.000,-. We gaan nog veel meer horen van dit zeer betrokken

team want van 26 tot en met 30 augustus organiseren zij een

tennistoernooi waarvan de opbrengst ten goede komt aan ALS.

www.facebook.com/stichtingals.voorneputten

6 Team Friesland

Team Friesland weet als geen ander hoe een succes-

volle ALS-dag in Jirnsum moet worden georganiseerd.

De wijde omgeving wordt gemobiliseerd en iedereen helpt op

zaterdag 22 juni mee dit evenement voor de achtste keer tot een

grandioos succes te maken. Behalve fiets- en wandeltochten, mu-

zikale optredens en vele andere activiteiten waaronder straat-

kaatsen, was er ook een verloting en een veiling. Op 29 juni is er

ook een benefietconcert, getiteld ‘Wy skoppe ALS de wrald uut’

in Kollum. Een waanzinnige avond met lokale bands die allemaal

hun medewerking verlenen om extra aandacht en geld voor ALS

te genereren. En alsof het niets is gaat ook dit team met maar

liefst achttien mensen meedoen aan de Amsterdam City Swim.

En het programma van Team Friesland gaat door. Op 2 novem-

ber wordt in Café de Fantast een benefietdiner georganiseerd.

Hierover later meer.

www.alsfriesland.nl

7 Team Tilburg

Voor Team Tilburg was 23 juni 2013 dè dag. Voor de

achtste keer organiseert dit bijzondere team de jaar-

lijkse ALS-fietstocht van Tilburg en omstreken. Fietsen tussen

mooie natuur- en bosgebieden over 30, 60 of 110km. Starten

kan op drie verschillende locaties (in Riel bij ‘De Commanderie’,

in Moergestel bij ‘Het Stokske’, of in Diessen bij ‘De Zwaan’).

Deze Tilburgse ALS-dag staat wederom garant voor een gezel-

lige, sportieve dag.

8 Team Zeeland

Team Zeeland organiseert op 22 juni in Vlissingen de

lustrum editie van ‘Trap ALS de wereld uit’. Wat vijf jaar

geleden begon als een op een tuinfeest lijkende sponsoracti-

viteit is inmiddels uitgegroeid tot een bekend, jaarlijks terug-

kerend fietsevenement. Behalve fiets- en wandeltochten over

verschillende afstanden, is er ook een spinningmarathon. Het

geheel wordt omlijst door live muziek en een grote loterij. Maar

ook dit energieke team laat het niet bij één evenement want

ook de ‘zwemmen langs Walcheren’- evenementen staan in het

teken van ALS, zo ook de inmiddels bekende ‘Van A tot Z race’,

die dit jaar in augustus zal plaatsvinden. Ook verschijnt een

deel van dit team aan de start bij de Amsterdam City Swim.

www.alszeeland.nl

“Wy skoppe ALS de wrald uut”

in de volgende uitgave ontmoet u de andere regionale teams

die zich inzetten voor ALS (onder andere Nijkerk, Texel,

gorinchem, Flevoland en Bussum).

“Wy skoppe ALS de wrald uut”“Wy skoppe ALS de wrald uut”“Wy skoppe ALS de wrald uut”

33

BoekenDe

Schrijver Anke de Jong-Koelé

Uitgeverij Ten Have

ISBN 9789025901424

¤ 15,95

Wie getroffen wordt door een chronische

ziekte raakt verzeild in een maalstroom

van gevoelens en emoties. Het kost tijd

om het onvermijdelijke onder ogen te zien

en houvast te vinden in het leven van

alledag. Gaat het om een progressieve

ziekte, dan betekent elke achteruitgang

opnieuw een verlies, dat verwerkt moet

worden.

Dit boek biedt daarbij de helpende hand. Het bevat veel

tips, ook voor de familie en naasten. //

Schrijver Renée Vonk

Uitgeverij Uitgeverij Kok

ISBN/ISBN13 9789043519724

¤ 18,95

Autofictief verhaal van een ras-Rotterdamse die opgroeit in

de jaren vijftig en zestig, en volwassen wordt in de woelige

jaren zeventig. Van de naoorlogse kleinburgerlijkheid en de

allesoverheersende christelijke moraal belandt Renee in het

milieu van gerepatrieerde Molukkers.

Ze maakt vroeg kennis met de Rotterdamse penoze, drugs

en illegale gokholen, partnerruil, mislukte relaties en discrimi-

natie. Haar uitweg lijkt de journalistiek, maar ook dat

blijkt een jungle.

Privé gaat het niet veel beter. Ze wordt verliefd op de

man van haar collega en beste vriendin. Als die vriendin

ziek wordt, wordt Renée in plaats van haar rivale, haar

kankerbuddy.

In haar boek verhaalt Renée ook

over haar moeder, die is overleden

aan ALS. Een laconiek, nuchter en

bitterzoet verhaal van een meisje

dat op haar eigen onorthodoxe

manier vrouw en (stief) moeder

wordt in een razendsnel veran-

derende wereld. Waarna ze kiest

voor een bestaan in Zuid-Frank-

rijk, de mouwen opgestroopt voor

een nieuwe uitdaging. //

Schrijver Susan Spencer

Wendel

Uitgeverij A.W. Bruna Lev.

in samenwerking

met Stichting ALS

Nederland

ISBN10 9400502915

ISBN13 9789400502918

¤ 18,95

Bij Susan Spencer-Wendel, journalist,

echtgenote en moeder van drie jonge

kinderen, werd in 2011 ALS vastge-

steld. Susan kan het uitvallen van haar

lichaam en haar onvermijdelijke dood

niet stoppen, maar ze weigert het

leven op te geven. Ze is vijfenveertig

en vastbesloten om van elke dag het

beste te maken voor zichzelf en haar

gezin. Haar lichaam wordt steeds

zwakker, haar levenskracht steeds

sterker. //

Voor ik afscheid neem

Van overleven naar zinvol leven

OpgESTROOpTE MOUWEN

34

ColofonALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS Nederland.Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt.

RedactieJan de Koning, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Ineke Zaal.

EindredactieStella de regt Met medewerking vanIngrid Bakker, Jan r. van dijk, Andrea Pijl, Joost Kokke, Inge Metz, Sandra de Morée, Michiel Mutsaers, Arwin Paulides, rogér rassin, Maurits van Selms, Ellen Staarink-hessels, Barbara Thuss en Bianca weller van Koningsveld.

Vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten DrukALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP, habo daCosta en nic oud direct Mail. Oplage15.000

De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.

Meer informatiewww.stichting-als.nlwww.als-centrum.nl

Volg ons op sociale media

@ALSnederland

Stichting ALS nederland

Stichting ALS nederland

google.com/+Stichtingals

Of neem contact met ons opT 088 - 66 60 333E info@stichting-als.nl Stichting ALS NederlandKoninginnegracht 72514 AA den haag

giro 100.000SMS: ALS naar 4333 en help ons mee!Steun Stichting ALS-Nederland eenvoudig door een smsje te sturen! U doneert dan € 2,-. Dit bedrag wordt eenmalig van uw beltegoed afgeschreven.

naam

adres

postcode / woonplaats

telefoon

e-mailadres

geboortedaum

giro- / bankrekeningnr.

datum

handtekening

JA, ik steun Stichting ALS Nederland!

per maand per jaar

e 5,- e 10,- e 20,-

e 50,- e 100,- e 150,-

Eenmalig een bedrag van e...

Anders e...

voorletters m/v

Met het verzenden van dit formulier machtig ik Stichting ALS Nederland om het aangegeven bedrag in

de aangegeven frequentie van mijn bank of gironummer af te schrijven.

Stuur dit formulier naar Stichting ALS Nederland, Antwoordnummer 16090, 2501 VE Den Haag.

U kunt ook een e-mail sturen naar info@stichting-als.nl

Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van

Stichting ALS Nederland

OpgESTROOpTE MOUWEN

JE KUNT EEN ALGEMENE DONATIE DOEN VOOR DE STICHTING ALS. MAAR JE KUNT OOK ÉÉN VAN DE DEELNEMERS SPONSOREN: EEN BEKENDE NEDERLANDER OF GEWOON JE BUURVROUW. WIE JE OOK SPONSORT ALLE DONATIES KOMEN 100% TEN GOEDE AAN DE STICHTING ALS.

VOLG ONS OP FACEBOOK/AMSTERDAMCITYSWIM EN VIA TWITTER @AMSTERDAMCITYSW

OP 8 SEPTEMBER ZWEMMEN WIJ 2.013 METER

VOOR , WORD JIJ ONZE DONATEUR?

B A T H R O O M D E S I G N

19900-0007 AMSTERDAM CITY SWIM_ALS_2013_210x297_SP.indd 1 24-05-13 09:06