magazine€¦ · Reflexzonetherapie is een aanvullende veilige behandelmethode waarbij aandacht...
36
m a g a z i n e # 1 // juni 2017 Philippe de Lange: ‘Ik heb mijn lijf niet nodig om gelukkig te zijn’ TryMe versnelt zoektocht naar behandelingen // Snelle vierde ambassadeur // Het geheim van de Tour du ALS //
Transcript of magazine€¦ · Reflexzonetherapie is een aanvullende veilige behandelmethode waarbij aandacht...
magazine# 1 // juni 2017
Philippe de Lange:
‘Ik heb mijn lijf niet nodig om gelukkig te zijn’
TryMe versnelt zoektocht naar behandelingen // Snelle vierde ambassadeur // Het geheim van de Tour du ALS //
ALS en Reflexzonetherapie Reflexzonetherapie is een aanvullende veilige behandelmethode waarbij aandacht gegeven wordt aan de gehele mens en brengt zowel lichaam als geest in balans. De therapie is gebaseerd op het behandelen van specifieke reflexzonepunten die in contact staan met alle functiesystemen in het menselijk lichaam. Bekende positieve effecten zijn:
verbetering van de doorbloeding een goede afvoer van afvalstoffen vermindering van vermoeidheidsklachten verhoging van het algeheel welbevinden verbetering van kwaliteit van leven
Behandelingen door VNRT reflexzonetherapeuten worden door de meeste zorgverzekeraars vergoed uit de aanvullende ziektekostenverzekering. Via onze website www.vnrt.nl vindt u eenvoudig een therapeut in uw eigen regio.
VERENIGING VAN NEDERLANDSE REFLEXZONE THERAPEUTEN VNRT BEROEPSVERENIGING VAN
GEKWALIFICEERDE, ZELFSTANDIG WERKENDE REFLEXZONETHERAPEUTEN
HEEFT ALS DOEL INTEGRATIE VAN REFLEXZONETHERAPIE IN DE TOTALE GEZONDHEIDSZORG
BEVORDERT EN CONTROLEERT DE KWALITEIT VAN DE BIJ HAAR AANGESLOTEN THERAPEUTEN
www.vnrt.nl Secretariaat VNRT Tel: 06-14218568
e-mail: [email protected] Telefonisch bereikbaar op
maandag, woensdag en vrijdag tussen 11:00 - 13:00
WMO-unitsZORG VOOR KWALITEIT VAN LEVEN
EEN WMO-UNIT BIEDT VELE MOGELIJKHEDEN:
Stijl en vormgeving sluiten aan bij de bestaande woning
Materiaalkeuze in overleg met de bewoner
Indeling en maatvoering is variabel met mogelijkheden voor slaapkamer, sanitaire
ruimte, slaapkamer met sanitaire ruimte
Toegankelijkheid en afmeting van de woning bepaalt de positie van de unit
Geschikt voor het aanbrengen van een plafondlift systeem
Lichtinval en uitzicht hebben invloed op de vormgeving
Ruimte voor persoonlijke wensen
Volledig rolstoel toegankelijk
Vraag vrijblijvend informatie:
(0184) 41 17 66
www.wagenbouw.nl
Deze zomer zijn er weer volop evenementen
en acties, georganiseerd door het hele land.
Wij zijn er trots op dat zoveel enthousiaste
en bevlogen vrijwilligers, patiënten of
nabestaanden ieder jaar weer prachtige
acties organiseren, waarbij veel geld wordt
ingezameld voor wetenschappelijk onderzoek
naar ALS, kwaliteit van leven en zorg voor
patiënten. Natuurlijk worden mijn collega’s
en ik altijd gevraagd of wij daarbij aanwezig
kunnen zijn. Helaas is het voor ons niet
mogelijk om overal bij te zijn. Maar vaak lukt
het ons wél!
Terwijl ik dit schrijf denk ik aan de drie
evenementen waar ik als deelnemer bij
mocht zijn: Ledro4Life in Italië, de ALS
Lenteloop in Bilthoven en de Tour du ALS
in Frankrijk. Momenteel ben ik alweer in
voorbereiding op de Amsterdam City Swim
in september. En ik doe dat natuurlijk niet
alleen, ook mijn collega’s staan aan de start
bij verschillende sportieve evenementen.
Sinds kort is het team van Stichting ALS
Nederland op volle kracht. Wij hebben het
team versterkt met nieuwe collega’s en
kunnen nu de juiste ondersteuning bieden
aan al die mensen waar wij mee mogen
samenwerken. Kelly Melssen versterkt ons als
relatiebeheerder - patiëntencontact, Marlies
van Eunen legt zich toe op de ondersteuning
en coördinatie van alle regionale acties en
Linda Hartings houdt zich dagelijks bezig met
alle communicatie en marketingcampagnes
vanuit de stichting.
Ook internationaal wordt er hard gewerkt
om onderzoek naar ALS te verbeteren
door samen te werken en kennis te delen.
Dit jaar bestaat de ‘International Alliance
of ALS/MND Associations’ 25 jaar. Een
jubileumjaar dat niet uitnodigt tot viering
maar wel een startpunt is om met nóg meer
landen de schouders er flink onder te zetten.
Momenteel heeft de Alliance 59 leden uit
45 landen en de wens is om te groeien. Heel
mooi is dat de Amsterdam City Swim heeft
besloten een deel van de opbrengst voor
internationalisatie te oormerken, en met de
Alliance deze verdere groei te versnellen.
Sterke internationale samenwerking leidt
hopelijk sneller tot successen!
Dichter bij huis worden er zoals ieder jaar
in de zomermaanden heel veel acties
georganiseerd, lokaal en landelijk. In de
winterperiode zijn er doorgaans minder
evenementen en acties ten behoeve van
ALS. Daarom daag ik iedereen graag uit
om met mooie nieuwe initiatieven te komen
voor tijdens de wintermaanden! Op de ski’s
of de schaats bijvoorbeeld. Natuurlijk hopen
wij ook in de winter, met uw steun, mooie
initiatieven te mogen bijschrijven. Wij denken
graag met u mee! Neem gerust contact met
ons op via [email protected] of 088-6660333.
Samen gaan we er tegenaan.
ALS op de kaart en ALS van de kaart!
Gorrit-Jan Blonk
Directeur-bestuurder
Stichting ALS Nederland
Sterk door samenwerking
VoorwoordVoorwoord 3 Kort Nieuws 4 Even voorstellen 6
Column 7
ALS je sponsort 8
Nabestaande aan het woord 9
Tour du ALS 10
Evenementen en acties 1 4
Coververhaal: Philippe de Lange 18
Lenteloop 23
Uit het ALS Centrum 24
Actie Nieuws 27
Spierziekten Nederland 28
Nijmeegse Avondvierdaagse 30
Patiënten aan het woord 32
Schenken en nalaten 34
Colofon // Steun ALS 35
Inhoud
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is
een ziekte van de zenuwcellen die de spieren
aansturen. de exacte oorzaak van ALS is nog
niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen
die de ziekte kunnen stoppen of genezen. de
gemiddelde levensverwachting van een ALS-
patiënt is slechts drie tot vijf jaar. Stichting
ALS nederland stelt zich de volgende
doelen: het bevorderen van wetenschappelijk
onderzoek naar de oorzaak en behandeling
van ALS, het verbeteren van kwaliteit van
zorg en het verbeteren van de kwaliteit van
leven van ALS-patiënten en tot slot het
creëren van meer bekendheid en begrip van
ALS. ALS moet immers de wereld uit! Vecht
mee tegen een genadeloze ziekte. doneer nu
op www.als.nl of stort op
nL50 InGB 0000 1000 00 t.n.v.
Stichting ALS nederland.
Wat is ALS?
Cover: Philippe de LangeFotograaf: Juliette Arts
Doneer nu op
WWW. ALS.nL
of stort op
nL50InGB0000100000
3
Fotograaf Rens Groenendijk
4
nIEUWSKort
Vijftien muzikale verhalen van songwriter/muzikant Tonny de
Rouw worden vocaal vertolkt door vijftien verschillende zangers
en zangeressen uit Nederland en België. Eigen muziek met een
verhaal. De songs zijn geschreven, gearrangeerd en grotendeels
ingespeeld door Tonny. Melodieuze pop-rock met soms een pittig
sausje, maar meestal met een gevoelige snaar.
De volledige opbrengst van verkoop van het album, of van de
individuele songs als download, komt ten goede aan 15 verschil-
lende charitatieve organisaties. De zanger of zangeres die het
nummer vertolkt, dus als het ware de ‘verteller’ is van de song,
bepaalt mede welke organisatie ondersteund wordt.
Ollie Oldenburg: “Het nummer ‘Snowman in the sun’ gaat over
ALS, de volledige opbrengst ervan gaat naar Stichting ALS
Tales to Tell; uniek muzikaal liefdadigheidsproject
Nederland. Ik heb als zanger dan ook belangeloos meegewerkt
aan dit album en vertolk twee songs. Dit derde album van
T.D.R. is wederom als een goed glas wijn waar je op een rustig
moment voor moet gaan zitten.’’ //
Boeken in webshopKijk eens in onze web shop welke boeken over ALS we verkopen.
Op webshop.als.nl/boeken vind je recepten-, kinder- en fotoboeken maar ook autobiografieën en verfilmde romans.
40 recepten voor
lekkerbekken
€ 10,00
Als dan toch
€ 15,00
You’re not you
€ 15,00
“Voor als ik afscheid neem”
van Susan Spencer
€ 18,95
Fernando Magazine
€ 2,50
Boek: Als ALS in beeld komt
€ 30,00
Wat ALS..?
De avonturen van Pinkie
€ 15,00
“Ik ben Marlies van Eunen (links op de fiets, red.) en ik werk
sinds 1 april bij de stichting. In oktober 2015 kreeg mijn moeder
de diagnose bulbaire ALS en zo kwam de stichting op mijn pad.
Na het uitlopen van de hele marathon in oktober een jaar later,
wilde ik meer doen om ALS de wereld uit te krijgen. Het organi-
seren van een hardloopevenement in mijn thuisstad Amsterdam
was het plan en zo kwam ik in contact met Ineke Zaal, Marjan
Sterenborg en Gorrit-Jan Blonk. Mijn idee om van onmacht naar
daadkracht te komen bracht mij van het ene gesprek naar het
andere en nu werk ik als relatiemanager regio’s & acties voor de
stichting.”
“Ik ben Linda Hartings (middelste op de fiets, red.) en ook ik ben
sinds 1 april werkzaam bij Stichting ALS Nederland. Hier ben ik
verantwoordelijk voor de online en offline communicatie. Ik heb
hiervoor ruim vier jaar gewerkt in de marketing & communicatie,
onder andere bij een marketingbureau en in de telecom retail
branche. Bij de stichting mag ik niet alleen het verhaal van de
patiënt of naaste vertellen, maar ook onze missie en boodschap
uitdragen. Het is voor mij heel waardevol om bij te dragen aan
vooruitgang en meer kennis over deze heftige ziekte. Samen met
mijn collega’s zet ik mij voor 100 procent in voor meer bekend-
heid van ALS en daarmee de weg naar een oplossing”.
Graag stel ik me ook even voor; ik ben Kelly Melssen (rechts
op de fiets, red.) en per 1 januari werkzaam als relatiebeheer-
der - patiëntencontact bij Stichting ALS Nederland. Ik ben van
oorsprong ergotherapeut en heb jaren als artsondersteuner
gewerkt binnen de kinder- en jeugdrevalidatie. In de jeugd-
revalidatie heb ik veel gewerkt met kinderen met neuromus-
culaire aandoeningen. Nu ben ik met veel energie begonnen
bij Stichting ALS Nederland. Ik zal u misschien ontmoeten en
daarbij hoop ik waar het kan ondersteuning te bieden vanuit
mijn ervaringen en de stichting. //
Maak kennis met de nieuwe medewerkers van Stichting ALS Nederland
5
Snelle vierde ambassadeur
vooRSTELLEnEven Tekst: Ineke Zaal
Meindert van Buuren jr. kwam enige jaren geleden via
de racewereld in contact met Bernard Muller. Bernard,
ALS-patiënt en tevens kartrekker van het project MinE
(grootschalig en internationaal project waarbij DNA
profielen worden vergeleken van mensen met en zonder
ALS, red.) inspireerde Meindert om aandacht te vragen
voor ALS door reclame te maken voor project MinE op
zijn racewagen.
Grachtenwater en ijs
Bernard vroeg Meindert vervolgens mee te zwemmen met de
Amsterdam City Swim (ACS). Dat was niet tegen een vreemde
gezegd en natuurlijk sprong Meindert in september 2013
het grachtenwater in. Daar leerde hij Nathalie Peters (zeer
gewaardeerde vrijwilligster van Stichting ALS Nederland, lees
ook het interview met Nathalie op pagina 30, red.) kennen,
die op een speedbootje als een soort van rondemiss de start
De jonge, talentvolle autocoureur in de Formule series, Meindert van Buuren junior zet zich vanaf februari in voor Stichting ALS nederland als ambassadeur, naast Candy Dulfer, Gerard Ekdom en o’G3nE. Wat ging hieraan vooraf?
6
CoLUMn
oprapenDe winter heeft inmiddels lang genoeg geduurd. Wij moeten er even tussen uit. Het liefst naar een plek waar de zon schijnt. Zowel mijn vrouw als ik zien wel tegen alle gedoe van op reis gaan op, maar voor zonneschijn moet je iets over hebben, nietwaar. Na de eerste nacht rijdt mijn vrouw de opvouwbare rolstoel naast het bed en met veel vieren en vijven stap ik over om in de badkamer gereden te worden, die 1,2 meter verderop is. Als ik net als thuis heel even omhoog kom, om op de kruk voor de wastafel te gaan zitten, gebeurt het. Waar ik normaal heel even kan staan, voel ik nu helemaal niets en kletter met een reuze smak op de stenen vloer van de badkamer. Het is pijnlijk en hard. Als de pijn een beetje weggetrokken is en wij hebben vastgesteld dat er niets gebroken is, komt de vraag: ‘Wat nu?’ Mijn vrouw gaat de gang op, op zoek naar een paar sterke mannen en komt terug met een voormalig brandweer-man en een Canadees. Even later zit ik weer veilig in mijn rolstoel en kunnen we verder.
Een week later komen mijn zus en zwager naar ons toe om vakantie met ons te vieren en hier en daar wat hand en spandiensten aan ons te verlenen. Als we op een dag laat naar bed gaan, is het weer raak. Opnieuw stuiter ik op de stenen vloer en gelukkig weer niets gebroken. Nu worden mijn zus en zwager wakker gemaakt om mij weer in de stoel te hijsen. Opnieuw heb Ik pijn, overal pijn.Mijn vrouw en ik praten - als wij weer in bed liggen - nog lange tijd door. Misschien kunnen wij wel helemaal niet meer van huis. Voor een aantal hulpmiddelen die ik thuis heb, kunnen we best even iets anders bedenken, maar twee keer als een stuiterbal neergaan op een stenen vloer lijkt onverantwoord.
Als we samenvatten trekken we de trieste conclusie dat buitenshuis slapen blijkbaar niet meer kan. De omstandig-heden moeten vanaf nu optimaal zijn en dat is alleen in ons eigen geheel aangepaste appartement het geval. Het is een bittere vaststelling in de strijd tegen ALS. Onze wereld wordt kleiner en kleiner.
De volgende ochtend - als de zon heerlijk schijnt - zitten we met koffie en thee op een terras te genieten van alles wat om ons heen gebeurt. ‘Toch fijn dat wij nog altijd samen zijn en dit nog kunnen doen’, zegt mijn vrouw. ‘Jazeker’, zeg ik, ‘en waar gaan wij volgende keer naar toe?’We moeten beiden hard lachen en alles lijkt vredig en helemaal in orde.
JR (70) //
(Diagnose ALS sinds 1997)
en finish van de ACS aankondigde. Nathalie en hij bleven
met name via social media contact houden. Toen Nathalie
via Facebook-contacten hoorde over de Ice Bucket Challenge
welke in Amerika al viral ging, twijfelde zij geen moment en
vroeg Meindert of hij deze challenge vanuit Amerika wilde
aanvaarden. Dat deed hij en hij daagde op zijn beurt Leonard
van den Berg, Gorrit-Jan Blonk en Beau van Erven Dorens
uit. Door al deze activiteiten groeide de betrokkenheid van
Meindert bij ALS. Toen Gorrit-Jan hem bij een meeting vroeg
of hij ambassadeur wilde worden, aarzelde Meindert dan ook
geen moment.
op de fiets
Helaas leert Meindert de ziekte nu ook van heel dichtbij
kennen. De vader van een van zijn beste vrienden is in 2016
gediagnostiseerd met deze ziekte. “Het is afschuwelijk om te
zien dat mensen zo aftakelen. Daar moet toch iets aan gedaan
worden. Je voelt je heel machteloos en het enige dat je kunt
doen is zorgen dat er geld komt, geld voor wetenschappelijk
onderzoek. Daarom probeer ik dus ook aan zoveel mogelijk
acties en evenementen deel te nemen, om zo sponsorgeld op
te halen.” Naast het zwemmen met de Amsterdam City Swim
doet Meindert dit jaar ook mee met de Tour du ALS (lees het
complete artikel over de Tour du ALS 2017 vanaf pagina 10 e.v.,
red.) in het team dat voor de vader van zijn vriend fietst. “Als
sportman is het al geweldig om de Mont Ventoux te beklim-
men, zeker als je daarmee ook geld op kunt halen voor het
goede doel, voor ALS dus.” //
Snelle vierde ambassadeur
‘Je voelt je heel machteloos en het enige dat je kunt doen is zorgen dat er geld komt, geld voor wetenschappelijk onderzoek.’
7
Salveo Pharma is opgericht in maart 2015 en is verant-
woordelijk voor de productontwikkeling, sales, marketing
en distributie van bekende farmaceutische en gezond-
heidsmerken als Trachitol®, isla®, Prospan®, nisita® en
oscillococcinum®. Het bedrijf heeft zich voor twee jaar als
hoofdsponsor verbonden aan de Tour du ALS met het merk
isla® pastilles.
“Salveo Pharma heeft beleid op het gebied van maatschap-
pelijk betrokken ondernemen”, aldus General Manager Maurits
van Tol. “We steunen één goed doel en dat is ALS.”
Fürsorge
“Tijdens een netwerkbijeenkomst ontmoette ik Ineke Zaal
(PR & Events manager en Patiëntencontact van Stichting ALS
Nederland, red.). We raakten aan de praat en haar verhaal
raakte me direct. Daarna voelde het vanzelfsprekend om
iets te doen. In Duitsland noemen we het Fürsorge.” Maurits
werkte lange tijd in Duitsland voor een groot familiebedrijf in
de farmacie. Fürsorge kan vertaald worden als ‘zich met liefde
om iemand bekommeren’. “We hebben isla® voor twee jaar
verbonden aan de Tour du ALS. isla® staat voor zorgzaam-
heid. Door financieel en organisatorisch bij te dragen aan
dit belangrijke evenement willen wij zorgen voor mensen die
door ALS getroffen worden.”
Samen
In juni reisde het gehele Team Isla naar Frankrijk af om ALS-
patiënt Theo Rommen met vrienden en familie naar de top
van de Mont Ventoux te brengen. “Theo is een actieve patiënt
die graag mee wilde doen met de Tour. Wij hebben hem als het
ware ‘geadopteerd’. We willen hiermee als bedrijf een voor-
beeld geven, maar ook een ervaring delen die we anders nooit
gehad zouden hebben. Dit verbindt ons team met elkaar, maar
ook met het doel ALS. We streven ernaar om een bedrag van
circa € 20.000 euro op te halen. Daar hebben we gewoon een
project van gemaakt.”
Onder de medewerkers begint het fietsen al snel echt te leven.
Aan de lunchtafel gaat het gesprek over de Tour.
Collega’s wisselen resultaten uit aan de hand van een fietsapp.
Het team ziet op tegen de berg, maar heeft er tegelijkertijd
enorm veel zin in.
“We hopen op een onvergetelijke ervaring. Het wordt zwaar,
maar dat geeft niet. Het gaat er om wat we samen kunnen be-
reiken voor alle ALS-patiënten en hun familie. Mijn persoonlijke
doel is in ieder geval om 1.500 mensen die berg op te krijgen.
En ik ga net zo lang door tot het is gelukt.” //
SPonSoRTALS je
Tekst: oukje Bizot
Zorgzaam merk komt in actie
Team IslaLees alles over de Tour en de prestaties van Team Isla vanaf pagina 10. Wil je volgend jaar ook deelnemen met een bedrijfsteam, schrijf je dan in via de website van de Tour du ALS: www.tourduals.nl.
Voor meer informatie neem contact op met Oukje Bizot via [email protected]
Team Isla met ‘hun’ ALS-patient Theo Rommen op de top van de Ventoux.
8
Zorgzaam merk komt in actie op 25 september 1995 overleed Pieta Wolthaus-Paauw
aan ALS. Zij werd 57 jaar. Tijdens haar ziekte communi-
ceerde Pieta via handgeschreven briefjes. Haar dochter
Gerdien, fotograaf, heeft deze briefjes en andere
herinneringen twintig jaar later verwerkt tot het
foto-essay ‘Zul je met mij’. Dit bijzondere boek verschijnt
in 2018.
Hoe herinner je je moeder?
“Ik had een moeizame relatie met mijn moeder, waarin heel
weinig werd gepraat. Ze was een principiële vrouw met een
sterke geloofsovertuiging. Toch had zij ook een bepaalde
lichtheid en flair over zich. Ze droeg haar ziekte heel dapper.
Het besef van haar moed werd mij jaren later pas duidelijk.”
Levenstekens op zolder
“Mijn moeder kreeg de eerste verschijnselen van vermin-
derde spraak in het voorjaar van 1993. De diagnose ALS
werd gesteld in de zomer van 1994. Zij communiceerde tot
aan haar dood via briefjes. Mijn vader Piet verzamelde en
bewaarde deze zorgvuldig. Na haar overlijden kreeg ik ze.
De doos met haar ‘levenstekens’ stond twintig jaar bij mij
op zolder. Uit het zicht, maar niet uit het hart: ik was bang
voor de pijn die de inhoud zou oproepen.”
Hoe heb je het verlies van je moeder verwerkt?
“Rouw heeft zijn eigen tijd: pas in 2015 had ik de moed om de
Tekst: Linda HartingsFoto’s: Eigen archief Gerdien Wolthaus Paauw AAn HET WooRD
Nabestaande‘Rouw heeft zijn eigen tijd’
Gerdien: “De doos met mijn moeders briefjes stond twintig jaar op mijn zolder.”
“Ik had een moeizame relatie met mijn moeder. Het besef
van haar moed werd mij jaren later pas duidelijk.”
doos te openen en de briefjes te lezen. Ook bezocht ik familie en
vriendinnen van m’n moeder en wisselde ervaringen uit. Het was
heerlijk om haar op deze manier beter te leren kennen. Ze is me
dierbaar geworden. Bij de briefjes en herinneringen heb ik foto’s
gemaakt tijdens een verblijf (in Artist Residency. red) in Portugal
in 2016. Dit was een emotioneel en helend proces. Ik ben een
lichter mens geworden.”
nalatenschap
“Ik wil graag meegeven om met elkaar te praten zolang het nog
kan. Spreek dingen uit, wees elkaar nabij. Door dit fotoproject
is het contact met mijn vader verdiept en liefdevoller dan ooit.
Hij vindt het fantastisch. Het boek is een hommage aan mijn
moeder en iedereen die met ALS te maken krijgt. Ik weet zeker
dat ook mijn moeder het geweldig had gevonden.” //
9
Persoonlijk verslag van Ineke Zaal.
Foto’s: Andrea Pijl en Peter de Jong.
Tour du ALS:
niet te stoppen!
Collega Roxani Demetriadis en ik vertrokken, samen met
meegereisde vrijwilligers, zondagmorgen 4 juni, vroeg.
Gorrit-Jan Blonk zou dinsdagavond arriveren. Na een
voorspoedige reis en nadat we de sleutel van ons chaletje
op camping le Ventoux opgehaald hadden, togen we naar
basecamp. Daar was ‘t al een drukte van belang. Het lijkt of
niemand dan een moment wil missen.
Spanning
Veel oude bekenden maar ook nieuwe vrijwilligers worden
meteen opgenomen in de Tour-familie. De keukenbrigade
van Olaf Goes heeft alles al klaarstaan. Ervaring leert im-
mers dat men van heinde en verre op de geuren vanuit het
basecamp afkomt. SportVibes United heeft met het hele
team zijn intrek genomen in het huis tegenover het team
van Olaf. Zo te zien hebben ze alles onder controle. Dat
geeft het bestuur van de Tour du ALS een heel gerust ge-
voel. De dagen die volgen staan in het teken van de laatste
voorbereidingen, zoals het ophalen van startbewijzen, het
ontvangen van de patiënten al dan niet met Stichting
Ambulance Wens en een allerlaatste check, kortom de
spanning stijgt met de minuut.
De spanning was eigenlijk al ver voor de Tour du ALS voelbaar. Met name op social media deelden patiënten en deelnemers hun voorbereidingen, sponsorgelden en accommodatie. vertelden de vrijwilligers hoe zeer ze er weer naar uitzagen. En liet de organisatie ons meebeleven hoe alles ingepakt werd, de terreinen werden verkend en niets aan ‘t toeval werd overgelaten. Editie 6: unstoppable together.
ALS-patiënt Erik Stormink zingt met zijn hele team van start tot finish: ”Je krijgt die lach niet van mijn gezicht!”
10
Tour du ALS:
Willem oldewening: “De
strijd tegen ALS gaat om de
‘laatste meters’ van het le-
ven. Als ‘speaker’ op de top
van de Mont Ventoux was
het een hele grote eer om
die laatste meters te mogen
verslaan”.
Cleo Korenhorst: “Via
mijn wielervereniging in
Breda werd een oproep
gedaan of er mensen wilden
helpen als supporter om de
deelnemers naar boven te
helpen. Zonder twijfel heb ik
me ingeschreven.”
ALS-patiënt nicky van de
Eijnden wilde per se als eerste
patiënt op de top komen. Dat
lukt hem, in 2 uur en 50 secon-
den. Nicky: “Het is te snel voor-
bijgevlogen, iedereen riep mijn
naam langs de weg, ik voelde
me naar boven gedragen”.
Voorzitter en initiatief-
nemer Gert-Jan Pijl
bedankt de motards. Ruim
40 motards, de ogen en
oren van de Tour du ALS,
zorgden ervoor dat er geen
calamiteiten waren.
Studenten van het mee-
gereisde Willem I college
uit Den Bosch verleenden
hand- en spandiensten en
waren ook zeer bereid om
de deelnemers de laatste
meters het bekende steuntje
in de rug te geven.
David Sinke: “Ondanks
het feit dat ik mijn moeder
(ALS-patiënt Jarien Sinke)
vanwege haar ziekte enorm
miste, werd ik heel goed
opgevangen. Ik ben blij met
deze Tour-familie.”
Johnny Hoogerland en
zijn vrouw Gerda beklommen
drie keer de Mont Ventoux.
Drie keer omhoog
En dan is het donderdag 8 juni. Het is nog schemerdon-
ker als wij naar het startterrein in Bedoin gaan. Alleen de
mensen van de organisatie zijn er. Maar dat duurt niet lang.
De eerste malloten (diegenen die maar liefst drie keer de
kale berg gaan beklimmen) druppelen binnen. Onder deze
deelnemers bevindt zich ook Johnny Hoogerland met zijn
vrouw Gerda die nu na het beëindigen van zijn prof carrière
voor het eerst drie keer de Mont Ventoux zal beklimmen.
Het is 06.08 uur als Gert-Jan Pijl, voorzitter en initiatiefne-
mer van de Tour du ALS, het startschot geeft en iedereen
veel plezier wenst.
Internationaal
Wij gaan even terug naar basecamp om te ontbijten.
Dan linea recta terug naar Bedoin om de wandelaars
en hardlopers (onder wie Raad van Toezicht lid Bouke Mars-
man en Jaap Kwakman en Jan Dulles van de 3J’s) te zien
vertrekken. Op het terrein blijft ‘t een gezellige drukte want
iedereen is in afwachting van de zeven patiënten en alle an-
dere deelnemers. Zo doet Gorrit-Jan voor het 3e jaar mee,
en Jan de Witte van de 3 J’s heeft op het laatste moment
besloten om niet met zijn twee bandgenoten mee te lopen
maar om te gaan fietsen. We zien deelnemers die voor ‘t
eerste jaar meedoen, we zien sponsoren die meefietsen, we
Editie 6 krijgt een
internationaal tintje door
de deelname van Carlos van
de Spaanse ALS Stichting
(rechts op de foto, red.).
Raad van Toezicht lid Bouke
Marsman (in het midden op
de foto, red.) was een van de
deelnemende hardlopers.
11
olaf Goes, chef-kok bij de Jaarbeurs in Utrecht.
Begon ooit als motard bij de Tour du ALS en was nu
voor het tweede jaar met een driekoppige keukenbri-
gade aanwezig. Ze verzorgden niet alleen een perfect
ontbijt en lunch maar ook een uitmuntend diner waar
iedereen graag even voor in de rij ging staan. Olaf:
“Een prachtig evenement met een fantastisch doel:
ALS de wereld uit trappen. Een heel sterk wij-gevoel,
eensgezindheid met alle neuzen dezelfde kant op.”
zien relaties. De Tour krijgt zelfs een internationaal tintje
door de deelname van Carlos de Donesteva van de Spaanse
ALS Stichting (Fundela). Kortom zoveel verschillende
mensen, die hier allemaal zijn voor hetzelfde doel: ALS
de wereld uit. Verbondenheid. Wij. Samen. Trappen wij die
verdomde ALS de wereld uit!
ontlading
De speaker heeft oog voor detail en dit komt de sfeer ten
goede. We zingen voor de jarige job, voor het bruidspaar,
we zijn er klaar voor! En dan is het aftellen. Bij 0 vertrek-
ken de ambulances met zwaailicht en sirene, gevolgd door
de ALS-patiënten, er vloeien tranen, het kippenvel is centi-
meters hoog. Off they go!
De tocht door de bergen is loodzwaar, het is erg warm maar
tot Plateau Reynard gunt men zichzelf nauwelijks of geen
rust. Die top moet gehaald worden, en ‘t liefst zo snel mo-
gelijk. Nicky van de Eijnden wil als eerste patiënt bovenko-
men. Dat lukt ‘m nog ook. De ontlading is dan ook groot als
de finish bereikt is. Bij alle deelnemers overigens. Maar ook
bij de meegekomen supporters. Wat een megaprestatie!
Dan, na de knuffel, de boa, wat eten of drinken is het tijd
om af te dalen naar het feestterrein. Alle deelnemende pa-
tiënten worden met gejuich onthaald. Tijd voor een feestje.
Tijd voor een biertje. Tijd voor een spetterend optreden van
de 3J’s. En tijd om de tussenstand bekend te maken. Maar
liefst € 544.000 staat er op de teller vertelt Gert-Jan ons.
Hij maakt meteen bekend dat editie 7 zal plaatsvinden op
donderdag 31 mei 2018. Ik heb me laten vertellen dat de
eerste teams voor volgend jaar al gevormd zijn. Wij hebben
alvast ons chaletje gereserveerd! //
12
De 3J’s namen niet
alleen deel, maar verzorgden
na afloop ook een spette-
rend optreden.
Roxani Demetriadis
(Stichting ALS
Nederland) moedigt
de deelnemers aan.
ALS-patiënt Theo
Rommen fietst samen met
zijn sponsor Team Isla en
Jan Witte van de 3J’s.
Stichting Ambulance
Wens was dit jaar wederom
met 3 patiënten aanwezig.
PLS-patiënt Aad
ottervanger bereikt op pure
kracht en doorzettingsver-
mogen met zijn handbike de
top van de Mont Ventoux.
Een megaprestatie!
ALS-patiënt Geer Petit
fietst voor de tweede keer
mee.
13
& ACTIESEvenementen
Martin Reitsma en zijn vrouw Els Reitsma organiseerden op
zondag 5 februari een benefietconcert voor Stichting ALS
Nederland. “Het idee kwam tot stand omdat mijn goede
vriend Boudewijn Dijkstra (57), eindredacteur bij Wegener,
gediagnostiseerd werd met ALS, drieënhalf jaar geleden”,
aldus Martin Reitsma.
Sociëteit Engels in Den Haag was het podium voor illustere
muzikanten uit het verleden. Voormalig muzikanten van Tee
Set, Alquin, Ekseption, Brainbox, Living Blues, Shocking Blue
en Catapult kwamen die eerste zondag in februari bij elkaar
om een vuist te maken tegen ALS.
BEnEFIETConCERT vAn HAAGSE MUZIKAnTEn
SPIERBALLEn“Stel je bent eventmanager van beroep en je moeder (56) krijgt
de diagnose ALS. Het enige wat je dan kan doen is een evene-
ment organiseren, waarbij de opbrengsten ten goede komen aan
Stichting ALS Nederland. Je bent totaal machteloos, want er zijn
tot op heden nog geen medicijnen tegen deze ziekte. Deze avond
willen we het leven vieren en genieten van de mooie momenten.
Daarnaast hopen we natuurlijk een mooi bedrag op te halen, zo-
dat er meer onderzoek gedaan kan worden”, aldus Karin Janssen,
organisator van SpierBal, voorafgaand aan het evenement.
Op zaterdag 21 januari presenteerde Sterren on Tour het ALS
SpierBal concert in Café De Koster in Reusel. Met artiesten als
Lange Frans, Vinzzent, Wesley Klein, Alex, Frank van Weert, Youri
L’abée en dj’s Tim B en Jerome wist Karin voor 800 mensen
een fantastisch programma neer te zetten, waarbij gezelligheid
centraal stond. De opbrengst: € 5000,-.
ALS PoRSCHE oP ZAnDvooRTHet weekend van 4 en 5 maart stond het parcours in Zandvoort weer in het teken van snelle auto’s en Team Friendship.
Dit team zet zich in om de ziektes ALS en kanker meer in de kijker te zetten met hun bestickerde Porsche. Rijders Gideon
Wijnschenk en Jan van Es behaalden door een nukkige versnellingsbak slechts een 11de plaats maar dankzij het team was
er opnieuw veel publiciteit voor Stichting ALS Nederland en Race Against Cancer / Never Give Up!
14
DAnCE4ALSDe Soester teams organiseerden ook een dansevenement.
Zaterdag 15 april vond de allereerste editie plaats van
Dance4ALS met niemand minder dan Gerard Ekdom! Gerard
nam een bomvolle koffer mee met zijn fijnste 80’s en 90’s
plaatjes en maakte van de avond een groot succes met een
opbrengst van bijna € 10.000,-.
EERSTE WALK4ALSZondag 22 januari was het zover, de eerste Walk4ALS, georgani-
seerd door de Soester teams, deelnemers van Holland4ALS. Met
schitterend winterweer wandelden bijna 400 mensen een kleine
€ 5000,- bijeen op een prachtige route door de Soester bossen
en duinen. Ze eindigden in restaurant De Soesterduinen voor
stampotten met alles erop en eraan.
WAT noU ALS…SonGIn 2015 liepen Ad Hofsink (componist) en Bert Nonkes (tekst-
schrijver) al rond met een idee, een Glazenhuissong voor
ALS. Met de toevoeging van Erwin Hulzebosch aan dit duo,
kreeg de melodie en tekst vastere vorm en na een periode
van schrijven en schaven presenteerden zij aan een select
gezelschap van de organisatie van het Glazenhuis hun plan.
Dit gezelschap was zo enthousiast dat zij het trio meteen de
opdracht gaven het nummer op single uit te brengen. De ba-
sistekst is geschreven door Bert Nonkes: “Ik heb het nummer
de titel ‘Wat nou ALS…’ meegegeven. Voor mij zitten in die
titel meerdere boodschappen: Hoop, een waarschuwing aan
de ziekte dat ze ooit verslagen gaat worden en dat ondanks
ALS het leven het waard is, geleefd te worden.”
SPoRT vooR ALSOp zaterdag 21 januari sportten 80 deelnemers om geld in te
zamelen voor ALS bij FIT & Wellnessclub The Gym in Zeewolde.
Dankzij een sportdag met een leuke loterij werd € 5.300,- opge-
haald. The Gym wil zich blijven inzetten om ALS de wereld uit te
helpen.
GRAMSBERGEn LIET ZICH WEER vAn DE GoEDE KAnT ZIEnDe Gramsbergse gemeenschap is een eenheid en als er wat
moet gebeuren staan de inwoners van het pittoreske stadje
schouder aan schouder. Zo ook bij hun jaarlijkse Glazenhuis-
actie waarbij vier dj’s; Eliza Altena, Wim Oldewening, Hayo van
der Kamp en Boudewijn Gaasbeek, zich 95 uur lieten insluiten
tussen Kerst en Oud en Nieuw. Met tal van acties, waaronder
een pyjamaloop, optredens van onder meer The Heinoos en de
Moeflons, een Fifa toernooi, een veiling en tientallen particu-
liere initiatieven werd met de actie Glazenhuis ten bate van
ALS het geweldige bedrag van ruim € 46.000,- opgehaald.
Met een oorverdovend gejuich en applaus in een bomvol café
The Alley werd het bedrag bekendgemaakt.
Dit jaar is, muzikaal gezien, een hoogtepunt te noteren voor
het Glazenhuis Gramsbergen! Zij kreeg namelijk haar eigen
Glazenhuissong (zie hieronder).
15
& ACTIESEvenementen
CRAWFoRD WRoET DooR GLAnZEnD GoUDEn ZAnD
Eén middag per jaar storten honderden professionals uit de
nederlandse verzekeringsbranche zich in het ‘glanzend gou-
den’ zand van “The Beach” in Aalsmeer. Een gezellige infor-
mele middag waar sportiviteit voorop staat en welke steevast
wordt afgesloten met bier en bitterballen. Maar waarom zijn
ze zo fanatiek? Zij hebben zich allen gerealiseerd wat een
voorrecht het is om met je tenen door het zand te kunnen
‘wroeten’. het lijkt zo normaal. Maar voor mensen met de
ziekte ALS is dit niet meer vanzelfsprekend. hetzelfde geldt
voor het zelfstandig naar je mond brengen van dat heerlijke
biertje of die te hete bitterbal. reden waarom zij niet alleen
fanatiek zijn op het veld, maar eveneens in het werven van
sponsorgelden. het Crawford Beach Volleybal Toernooi vond
plaats op 13 oktober 2016 en bracht maar liefst € 42.994,- op.
ZonnIGE vIJFDE oMLooP
De 5e editie van de Omloop van Zandvoort zorgde op zondag
26 maart voor veel blije gezichten. Mede door het goede weer
was de aftrap van het wielerseizoen van Le Champion zeer
geslaagd. Een record aantal van 2.550 fietsers haalden hun
racefiets uit de winterstalling voor deze lenteachtige toertocht.
Tijdens de lustrumeditie kwamen de deelnemers van de 45,
80 en 120 kilometer meerdere pitstops tegen waar zij uit de
handen van vrijwilligers van Le Champion versnaperingen
uitgereikt kregen. De finish was in het gezellige centrum van
Zandvoort en er werd in het zonnetje nagenoten.
Voor Stichting ALS Nederland, het officiële goede doel van de
Omloop van Zandvoort, werd door de deelnemers een bedrag
van € 4.000,- bij elkaar gefietst.
nExTDooR SCHILDER-WoRKSHoPSLineke Borstlap (ALS-patiënt) woont in een leuke wijk waar veel
mensen zich aangemeld hebben bij Nextdoor, een wijkapp. Het
leek haar leuk om in de wijk een kunstactiviteit te organiseren en
ze deed op Nextdoor een oproep. Wijkbewoonster Ineke bedacht
een workshop schilderen en haar schildersdocent Hans de Bonte
wilde meedoen. Het resulteerde in twee workshops en heeft
€ 350,- opgebracht voor Stichting ALS Nederland.
Lineke: ‘’Vroeger had ik drie hobby’s: mijn volkstuin, schilderen
en met ons kampeerbusje op vakantie gaan. Ik mis ze alle drie.
Gaandeweg mijn ziekte heb ik al mijn schilderspullen weggedaan.
Het was heel leuk bij de tweede workshop te zijn. Helaas bleek
dat mijn hand te zwak was om zelfs maar het paletmes vast te
houden, maar het aanschouwen gaf mij ook veel plezier.’’
16
Lustrum Ledro4life
Ledro4life hield afgelopen mei haar lustrumeditie in het
schitterende Italiaanse Ledrodal. Het weer was stralend en
alle deelnemers haalden voldaan en heelhuids de finish.
Ook Gorrit-Jan Blonk, directeur van Stichting ALS Neder-
land, fietste dit jaar met de mountainbiketocht mee. De
wandeltocht was de mooiste en tevens de zwaarste tocht
van de afgelopen vijf jaar. Ruim zeven uur liepen de meer
dan 50 deelnemers bijna 20 kilometer richting de top op
1800 meter hoogte. Daar werden zij beloond met een feno-
menaal uitzicht. De oudste deelneemster, Willy Janssen van
bijna 70, liep met haar broer, schoonzus en vriendin mee ter
nagedachtenis aan haar man, die overleden is aan ALS in
2015. Na afloop konden de deelnemers gebruikmaken van
een welverdiende massage onder het genot van heerlijke
Italiaanse versnaperingen.
Voorzitter van Stichting Ledro4life Ben Beckmann: ‘’Dit
vijfde jaar was voor mij het hoogtepunt. Enorm trots ben
ik op alle enthousiaste mensen die de afgelopen vijf jaar
hebben meegedaan als deelnemer. Ook alle vrijwilligers in
zowel Nederland als Italië verdienen een groot compliment.
In vijf jaar tijd hebben we in totaal € 214.000,- opgehaald.
Vier patiënten en hun families hebben mede dankzij onze
bijdrage en de organisatie van Topsport for Life de lustrum-
editie kunnen bijwonen. Zelf heb ik een groot deel van de
tocht samen gefietst met Piet Vromans, PLS-patiënt. Voor
mij persoonlijk wordt het dan heel duidelijk waarvoor we het
allemaal doen.’’
Piet Vromans: ‘’Wandelen, mountainbiken, relaxen, lekker
eten en drinken, feesten, gezellig samenzijn, samen lachen,
samen huilen, niets moet, alles mag, genieten, kortom: voor
ieder wat wils.” //
17
18
Wij spreken Philippe de Lange op 23 februari 2017. “Een beladen dag”,
mailde Philippe ons toen we de afspraak maakten. “Ik kreeg zeven jaar
geleden op dezelfde datum mijn diagnose ALS.” Hij heeft een dubbel gevoel
bij vandaag. Blij enerzijds omdat hij er nog is na al die jaren, maar de impact
van de ziekte is enorm geweest, vooral de laatste anderhalf jaar. We bespre-
ken met Philippe hoe het hem de afgelopen zeven jaar vergaan is.
Na de diagnose heeft Philippe altijd de drive gehad om zich in te zetten voor ALS
en om te proberen aan iets heel negatiefs een positieve draai te geven. Toen al snel
bleek dat hij zijn grote passie, gitaarspelen, niet meer kon uitoefenen, weigerde hij
op de bank te blijven zitten en niks te doen. Hij startte de stichting StopALS.nu.
Belangrijkste doel: farmaceuten, patiënten en medisch specialisten bij elkaar
brengen om geld op te halen voor de ziekte. Tot nu toe haalde hij met zijn stichting
anderhalve ton op door het organiseren van verschillende evenementen, waarvan
de mooiste het benefietconcert Live4ALS was waar Anouk optrad. Ook startte
Philippe vanuit StopALS.nu een forum en was hij aanjager en medefinancier van
TRICALS [zie kader].
Drijfveren
Philippe heeft een dochter van vijf, Lieke. Zij kent haar papa niet anders dan ziek.
“Mijn dochter is mijn drijfveer. Ik blijf hoop houden en ben bereid om tot het uiterste
te gaan om haar te zien opgroeien. Het moeilijke is dat je langzaam verandert naar
een toeschouwer van haar leven. Vooral als ik andere vaders met hun kinderen zie,
vind ik dat moeilijk. Vroeger zat ik vol energie en niets was te gek, maar nu gaat
alles moeizamer, dus ook het opvoeden, het praten en spelen met mijn dochter. Ge-
lukkig doet Lieke het heel goed. Ik spreek tegenwoordig wel steeds meer met mijn
dochter over mijn ziekte, want zelf begint ze er niet over. Eerst dacht ik altijd dat we
nog genoeg tijd hadden om met haar te praten over onze situatie, maar zo voelt dat
nu niet meer. We prikkelen haar nu wat meer om vragen te stellen.” Lieke komt erbij
en Philippe vraagt hoe ze het vindt dat andere papa’s hun kindjes kunnen optillen
en knuffelen en die van haar niet. “Maar dan kan ik je toch helpen, dan kan ik jou
toch knuffelen........’’, antwoordt Lieke en gaat weer vrolijk door met spelen.
Ik denk niet‘waarom ik’?
Tekst: Marjan Sterenborg en Kelly Melssen
Foto’s: Juliette Arts
Wat is TRICALS?
TRICALS biedt een online platform waar mensen met ALS zich kunnen
registreren voor deelname aan medicijnonderzoek. Dit biedt farmaceuten
een overzicht van Europese patiënten die willen deelnemen. TRICALS
verbindt op deze manier patiënten met de ALS centra in academische
ziekenhuizen en de farmaceutische industrie.
19
‘Ik blijf hoop houden en ben bereid om tot het uiterste te gaan om haar te zien opgroeien.’
Forum
Toen Philippe ALS kreeg, zocht hij tevergeefs naar een plek
waarop hij onderwerpen rondom ALS met anderen kon delen.
“Het was er niet, dus ik dacht: dan regel ik het zelf wel. Ik vind
het belangrijk dat lotgenoten elkaar kunnen vinden. Uiteindelijk
had ik zelf als patiënt geen tijd om me echt bezig te houden
met de inhoud, dat is jammer. Ik was vooral bezig om het forum
goed in te richten en in goede banen te leiden, dan dat ik er zelf
wat aan heb gehad. Maar ik ben blij dat ik een bijdrage heb kun-
nen leveren voor anderen.” Toen het voor Philippe vorig jaar
niet meer goed mogelijk was om het forum te beheren, vroeg
hij Stichting ALS Nederland hem te helpen. Inmiddels heeft de
stichting het beheer van het forum overgenomen, waarbij zij
een onafhankelijke rol hebben. Het moet namelijk een forum
voor patiënten en door patiënten blijven.
Filmpjes
Als we Philippe vragen hoe hij de toekomst ziet, antwoordt
hij: “Ik wil mijn energie nu steken in mijn dochter. Ik lever een
bijdrage aan de ouderraad van haar school en ik gebruik mijn
tijd in het editen van filmpjes over haar en mijn leven. Dat wil ik
graag gedocumenteerd hebben. Mooie momenten in het kader
van ons leven, zoals dat ik laatst een boom geplant heb voor
mijn dochter in moeder aarde. Dat soort momenten leg ik vast.
Ik heb inmiddels een communicatie-apparaat met oogbestu-
ring, maar ook computerbediening met oogbesturing. Een
vriend van mij maakt filmpjes en samen met hem ga ik van alle
filmpjes een mooi document maken.”
Positief
Tweeënhalf jaar geleden leerde Philippe zijn nieuwe liefde
kennen. Met haar en zijn mooie dochter kan hij de wereld aan
en lukt het hem eventuele negatieve gedachten om te zetten
in positieve. Hij blijft tegenwoordig ook liever uit de buurt van
mensen die klagen en zeuren, want dat kost hem allemaal
kostbare energie. “Als ik de griep krijg, kan ik denken aan
de vorige keer dat dat gebeurde en ik op de Intensive Care
belandde, maar ik wil juist de knop zien te vinden om door te
gaan en erop te vertrouwen dat ik daar deze keer niet beland.
Ooit heb ik gekozen om mijn leven niet te laten verpesten door
ALS. Ik heb mijn lijf niet nodig om gelukkig te zijn. Ik denk niet
‘waarom ik?’, want dat is een dooddoener. Ook al zou je daar
een antwoord op krijgen, dan kun je daar nu toch niks meer
mee. Je zorgen maken en je druk maken is trouwens helemaal
niet goed voor iemand met een zenuwziekte….” //
20
21
Als communiceren niet meer vanzelfsprekend is.
Kijk voor meer informatie op www.rdgkompagne.nl
rdgKompagne adviseert en levert communicatiehulpmiddelen, pc-aanpassingen en omgevingsbediening, en is expert op het gebied van oogbesturing. Bij achteruitgang van de spraak bieden wij de mogelijkheid de eigen stem te laten digitaliseren, zodat deze later in een communicatiehulpmiddel kan worden gebruikt.
Sarkow b.v.Klokhoek 16B
3833 GX Leusden
T: 033 432 00 44E: [email protected]: www.sarkow.nl
De Sarkow eethulpen worden ingezet om zelfstandig te kunnen blijven eten.De mechanische eet- hulp voor sturing en coördinatie.De elektrische eethulp bij sterk verminderde of geen spierkracht in de armen.
Het Sarkow Elektrisch Drink Systeem wordt gebruikt om zelfstandig te kunnen blijven drinken. Er is geen zuigkracht voor nodig. Ook verdikte vloei- stoffen kunnen worden gedronken.
De verschillende arm- o n d e r s t e u n i n g e n worden ingezet om het gewicht van de arm te compenseren.Hierdoor heeft u minder spierkracht en inspan-ning nodig om uw arm te gebruiken.
Neem
contact op
voor een
passing of
informatie
De oplossing voor speciale voeding
De oplossing voor speciale voeding
40% kleinere portie*
500+ kcal
per maaltijd
ca.20g eiwit
per maaltijd
Meer weten? Bel gratis: 0800 - 023 29 75
Of kijk op www.apetito.nl/winvitalis
Voedzaam en lekker eten is van essentieel belang om lichaam en geest vitaal te houden. Echter voor mensen die problemen hebben met kauwen of slikken kan het eten van een warme maaltijd een hele opgave zijn. Het kan er zelfs toe leiden dat de eetlust hen vergaat. Om dat te voorkomen hebben wij het winVitalis-assortiment ontwikkeld.
• Geschikt bij kauw- en slikproblemen• Gepureerde en gemalen maaltijden• Grote en kleine porties
Voor mensen met een verminderde eetlust hebben wij kleine gepureerde porties ontwikkeld, die energie- en eiwitverrijkt zijn.
*in vergelijkin
g met een
norm
ale gepureerde m
aaltijd
46773 apetito winVitalis adv 210x140(ligg) St.ALS 24042017.indd 1 24-04-17 14:01
22
Op zondagmiddag 14 mei werd in Bilthoven voor
de tweede keer de ALS Lenteloop georganiseerd.
De Lenteloop is een initiatief van ALS-patiënt
Vincent Cornelissen, samen met zijn enthou-
siaste team, en blinkt uit door fleurige shirts,
schitterende routes en swingende muziek. Want,
zoals Vincent het zelf zegt: “We organiseren dit
evenement om twee redenen. Enerzijds om geld
op te halen voor wetenschappelijk onderzoek,
anderzijds om het leven te vieren.”
Wel, dat werd gedaan deze zondag. Maar liefst
946 deelnemers hadden zich ingeschreven en
haalden bij elkaar ruim € 146.000 op. De deel-
nemers, maar ook het massaal toegestroomde
publiek, genoot van de opzwepende muziek
van ALS-ambassadeur Gerard Ekdom, de leuke
‘moederdag-kraampjes’, de lekkere hapjes en
drankjes en de after-
party met livemuziek
van onder andere
Laura Fygi. Aan het
eind van de middag
werd de cheque door
het bestuur van de ALS
Lenteloop overhandigd aan
Gorrit-Jan Blonk, directeur
van onze stichting, Leonard van
den Berg, onderzoeksleider van het
ALS Centrum en Anne Visser-Meijling, als
hoogleraar verantwoordelijk voor onderzoek
naar verbeterde zorg. Met het geld dat deze
loop heeft opgebracht, kan er weer een stap
worden gezet in het onderzoek naar de oplos-
sing van ALS en verbeterde zorg. //
Topopbrenst bij fleurige en swingende Lenteloop
Op het moment van de cheque uitreiking stond er € 145.000 op de teller maar de donaties lopen nog door.
23
ALS CEnTRUMUit het
Personalized medicine
Mede door de resultaten van project MinE en de PAN-studie
naar omgevingsfactoren wordt het steeds duidelijker dat ALS
een spectrum van ziekten is in plaats van één ziekte. In beide
studies zijn namelijk veel verschillende oorzaken van ALS
gevonden. ALS is daarom meer een verzamelterm voor ver-
schillende ziekten die uiteindelijk leiden tot het afsterven van
motorische zenuwcellen en daardoor tot verlamming.
Onderzoeker en fysiotherapeut drs. Japie Bakers (links) in gesprek met arts-onderzoeker drs. Ruben van Eijk.
Wat is Project TryMe?Door verschillende oorzaken van ALS is het onwaar-
schijnlijk dat er één behandeling te vinden is die de
ziekte bij alle ALS-patiënten kan stoppen. De oplossing
ligt in het zoeken naar personalized medicine; behande-
lingen afgestemd op de specifieke oorzaak van ALS bij
groepen patiënten. Daarom is er project TryMe.
24
Tekst: Akke Albada
Spitten in geneesmiddelenstudies
In project TryMe bestuderen onderzoekers de gegevens van
eerder geneesmiddelenonderzoek om te bepalen of patiënten
met bepaalde mutaties in ALS-genen baat hadden bij een expe-
rimenteel middel.
Ruben van Eijk is als arts-onderzoeker aangesteld op project
TryMe bij het ALS Centrum op het UMC Utrecht: “Geneesmid-
delenstudies uit het verleden zijn mogelijk wel effectief
geweest voor patiënten met een specifieke verandering (muta-
tie) op een ALS-gen. Echter, doordat de overgrote meerderheid
van de deelnemers deze oorzaak niet had, was er geen effect
van het middel te zien in de studie. Met de genetische data-
profielen uit project MinE kunnen we analyses uitvoeren voor
groepen patiënten.”
ALS-genen
Ruben: “De meeste genetische mutaties in ALS zijn vrij zeld-
zaam. Daarom werken we samen met onderzoeksgroepen uit
Italië en het Verenigd Koninkrijk om de aantallen zo groot
mogelijk te maken. Voor groepen patiënten met een afwijking
op een bepaald ALS-gen bekijken we momenteel of eerder
geteste medicijnen mogelijk toch effectief zijn geweest. Op
deze manier hopen we, weliswaar voor een beperkte groep
patiënten, meer effectieve behandelingen te vinden.“
Meer trials
Voordat een medicijn op de markt mag komen, moet de werk-
zaamheid bij ALS onomstotelijk worden vastgesteld in placebo
gecontroleerd onderzoek. Analyses op eerder uitgevoerde
geneesmiddelenstudies zijn daarvoor zeker niet genoeg.
Daarom wil het ALS Centrum nieuwe geneesmiddelenstudies
uitvoeren met groepen ALS-patiënten met een vergelijkbare
oorzaak of beloop van de ALS.
Sneller onderzoek
Geneesmiddelenstudies zijn duur en kosten veel tijd. Deze
studies moeten efficiënter opgezet om zo snel mogelijk de
bewijslast te vergaren die nodig is voor goedkeuring van een
nieuw medicijn.
Ruben: “Samen met farmaceuten en universiteiten in de
Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk en Frankrijk ontwik-
kelen we wiskundige modellen om medicijnstudies te beëin-
digen zodra er genoeg bewijs is. Hierdoor kan de duur van dit
onderzoek aanzienlijk worden verkort. Werkzame medicijnen
kunnen zo sneller beschikbaar komen voor mensen met ALS.
Mocht een medicijn niet werken of schadelijk zijn, dan kunnen
we de trial tijdig stoppen. Dat is belangrijk voor de patiëntvei-
ligheid en bovendien kan het geld dan besteed worden aan een
volgende trial.”
Wat is Project TryMe?
‘De meeste genetische mutaties in ALS zijn vrij zeldzaam.’
25
ALS CEnTRUMUit het
‘Er zijn grote verschillen tussen ALS-patiënten in
het tempo van het ziekteproces.’
Wat doet ProjectTryMe?Project TryMe versnelt de zoektocht naar behandelingen door meer efficiënt opgezette trials uit te voeren waarbij groe-
pen ALS-patiënten met een vergelijkbare oorzaak of ziekteverloop worden onderscheiden. Meer trials richting personali-
zed medicine moeten helpen om zo snel mogelijk effectieve behandelingen te vinden.
Spierkracht beter meten
Voor het meten van effecten van nieuwe behandelingen is het
belangrijk om veranderingen in het beloop van ALS precies te
kunnen meten. Spierkracht is een belangrijke uitkomstmaat.
Onderzoeker Japie Bakers: “Als fysiotherapeut voer ik dage-
lijks krachtmetingen uit bij patiënten. Met de huidige meetme-
thode is het lastig om spierkracht nauwkeurig vast te leggen.
Hierdoor merken we veranderingen in het ziekteverloop te
laat. Terwijl juist de veranderingen kunnen duiden op een
behandeleffect van de nieuwe therapie. Daarom ontwikkelen
we een eenvoudig systeem waarmee ALS-patiënten snel en
handig thuis of bij hun neuroloog, fysiotherapeut of onder-
zoeker hun spierkracht kunnen meten. Daarmee willen we
geneesmiddelenstudies sneller uitvoeren om nieuwe behande-
lingen te vinden.“
voorspellend model
Tenslotte helpt een voorspellend model om studies te versnel-
len. Er zijn grote verschillen tussen ALS-patiënten in het
tempo van het ziekteproces, de leeftijd wanneer de patiënt
ALS krijgt en de betrokken lichaamsregio’s (bijv. spinaal
versus mond en keel). Ook binnen groepen patiënten met de-
zelfde ALS-mutatie bestaan deze verschillen. Al deze verschil-
len tussen patiënten maken het lastig om het effect van een
middel aan te tonen.
Ruben: “Om de verschillen tussen patiënten te verkleinen of
te verklaren, ontwikkelen we voorspellende modellen voor
het beloop van ALS. Met deze modellen kunnen we met enige
marge voorspellen hoe het beloop zal zijn het komende jaar.
Door deze voorspellingen te combineren met genetische data,
kunnen we heel precies geneesmiddelenstudies opzetten. Het
behandeleffect of het uitblijven daarvan kan dan veel sneller
aangetoond worden.” //
26
nIEUWSActie
Saffieren bruiloft voor ALS Op 21 oktober 2015 kreeg Marjanne Houtepen-van Eunen de
diagnose bulbaire ALS.
Op 12 augustus 2016 was het 45 jaar geleden dat Marjanne en
Kees in het huwelijk traden. Dat hebben ze gevierd, zoals ze
proberen elke dag het leven te vieren èn ze hadden een pot
neergezet waarin hun gasten geld voor ALS-onderzoek konden
doneren. Met resultaat want er werd € 1.000,- opgehaald!
voor onze opaLotte (21) en Roos (19) fiets-
ten afgelopen voorjaar op
een tandem de Elfsteden-
tocht voor hun opa, die in
de zomer van 2016 te horen
kreeg dat hij de ziekte ALS
heeft. Om een steentje bij
te dragen, fietsten ze
€ 2.802,- bij elkaar.
‘Lichter’ voor LinekeJan Bijker is singer-songwriter en schreef een song voor zijn dierbare vriendin Lineke Borstlap uit
Leiden, ALS-patiënt. Deze song heet ‘LICHTER’ naar het refrein ‘Samen wordt het leven lichter’.
Jan: ‘’Alle opbrengsten van de CD gaan naar ALS-onderzoek, als eerbetoon aan Lineke`s moed en
niet aflatende vermogen nog mooie dingen in het leven te ervaren.’’ Jan haalde al € 1.830,- op.
Bedankt Angela, Lani, Max, Lars en MarcVijf studenten van de opleiding Sport, Management & Onder-
nemen aan de Hogeschool van Amsterdam organiseerden op
1 februari een evenement voor een aantal klassen van hun
school. Hun opdrachtgever gaf de taak mee om minimaal
€ 500,- op te halen voor een goed doel. Ze besloten om geld
op te halen voor ALS. De stichting bedankt Angela, Lani, Max,
Lars en Marc voor de bijeengebrachte € 631,-.
Artiestenavond van CeesCees Boesenach, ALS-patiënt: ‘’Er is voor mij geen hoop
meer, maar ik wil wel door actie te voeren zoveel mogelijk
geld ophalen voor de mensen die na mij met deze vreselijke
ziekte te maken krijgen.” Op zaterdag 12 november was er een
artiestenavond, waarbij € 5.533,- werd opgehaald.
Rob’s laatste wensRob Rijkse is 12 augustus
2016 overleden. Voor zijn
overlijden liet hij een video-
boodschap opnemen waarin
hij om donaties vroeg. Rob:
‘’Ik ben Rob Rijkse, 58 jaar
en heb 4 jaar ALS. Ik heb
geen bucketlist maar wel één
hele grote wens. Kijk naar
mijn video, die spreekt voor
zich.’’ Zijn videoboodschap
leverde al € 3.347,- op.
Eline’s moederIn 1985 is de moeder van
Eline op 48-jarige leeftijd
overleden. Zelf was ze toen
een 15-jarig meisje. Op
24 januari 2017 schaatste
Eline, inmiddels 46 jaar, de
leeftijd waarop haar moe-
der de diagnose ALS kreeg,
de Alternatieve Elfsteden-
tocht Weissensee voor
ALS en haalde daarmee
€ 1.745,- op!
voetballen ALS een prof Op vrijdag 28 april was VV
Gorssel het decor van een
geweldige voetbaldag, ge-
organiseerd door studenten
van het Saxion te Deventer.
De dag voor jeugd van 6 t/m
13 jaar stond volledig in het
teken van ALS en bracht
bijna € 4.000,- op.
op z’n mooistHet ID College van het ROC
Leiden is een MBO opleiding,
met onder andere de oplei-
dingen kapper en schoon-
heidsverzorging. Ieder jaar
organiseren zij in de week
voor de kerstvakantie beauty-
dagen voor klanten tegen
een gereduceerd tarief. Het
geld dat verdiend wordt met
deze beautydagen schenken
zij aan een goed doel. De
studenten hebben zelf een
grote rol in het kiezen van
het goede doel. Dit jaar
kozen ze voor ALS en dat
leverde € 5.841,- op!
Swingende ALSdag Blues FestivalStichting Groninger ALSdag organiseerde weer een Groninger
ALSdag Bluesfestival en wel op 11 februari in Vita Nova te Mid-
delstum. De hoofdact op dit festival was wederom Lou Leeuw
& Blues Cowboys, met als speciale gastmuzikant Hans van Lier.
Ook de Gribus Band met Martin Korthuis was van de partij. Het
spontane optreden van Peter de Haan, alias Pé Daalemmer en
het slotoptreden van Lou Leeuw brachten een volle dansvloer.
Marjan Reckers’ naam is voortaan verbonden aan het Groninger
ALSdag Blues Festival. Marjan is ALS-patiënt en is de vrouw van
Anton Scheurink, professor aan de Rijks Universiteit Groningen.
Indrukwekkend was de toespraak van Anton, die vertelde over
zijn vrouw, die al jaren lijdt aan ALS. Gedurende
de avond werd ook een collecte gehouden
voor ALS. De totale opbrengst van het Marjan
Reckers Groninger ALSdag Blues Festival was
€ 2.500,-.
Een pen van RenskeRenske Richardson is 10 jaar
en startte een actie voor
haar oom die ALS heeft. Ze
wil graag wat doen om een
medicijn voor ALS te verkrij-
gen. Ze maakt mooie pen-
nen met een leuk persoonlijk
label en daarmee haalde ze
al € 1.137,- op.
27
Nieuws
Wat kunt u doen als de betekenis van de diagnose PLS, ALS
of PSMA tot u doordringt? Hoe leeft u verder, wetende dat
u lichamelijk steeds meer van anderen en van voorzienin-
gen afhankelijk gaat worden? U zult een evenwicht moeten
vinden tussen ‘uw eigen gang blijven gaan’ en ‘zich op tijd
aanpassen’ aan de gevolgen van de ziekte. De ALS-PSMA-
PLS-HSP diagnose werkgroep van patiëntenvereniging
Spierziekten Nederland heeft de belangrijkste adviezen op
papier gezet.
Revalidatiearts Esther Kruitwagen: “Hulpverleners hebben
u nodig om over uw functioneren geïnformeerd te worden.
Daar heeft u een belangrijke rol in. U zult zelf moeten
aangeven waar u hulp en advies bij nodig heeft. Trek aan
de bel bij klachten, problemen en met vragen.”
Download via de pagina www.spierziekten.nl/overzicht/
amyotrofische-laterale-sclerose. //
Leefadviezen bij PLS, PSMA en ALS
Leefadviezen bij PLS, PSMA en ALS kunnen problemen en
complicaties voorkomen. In een gratis te downloaden folder
staan de adviezen op een rijtje op basis van de lezing van
drs. Esther Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts, die zij
gaf tijdens het Spierziektecongres in 2016.
In ieder ALS Magazine publiceren wij ALS gerelateerd nieuws van Spierziekten nederland.
Het contact houdenCommunicatie is belangrijk in het dagelijkse leven.Voor sommige mensen wordt praten moeilijk of zelfs onmogelijk doorbijvoorbeeld ziekte of een ongeluk.Commap biedt communicatieapparatuur waardoor “praten” weermogelijk wordt.
CommunicatiehulpmiddelenCommunicatieapparatuur is er in verschillende uitvoeringen. Denkhierbij aan apparaten waarop u tekst kunt intypen of apparaten diewerken met afbeeldingen of pictogrammen. Bij een beperkte motoriekzijn er aanpassingen zodat de computer toch bediend kan worden.
Commap zoekt naar een oplossing op maat!Informatie? Bel ons of stuur een e-mail.
Unieke productenMenselijke service op maat
“Als praten moeilijker wordt...”
Commap communicatie apparatuur BVPostbus 490 5400 AL Uden T (0413) 28 70 52E [email protected] W www.commap.nl
28
Save the dateOp zaterdag 18 september houdt Spierziekten Neder-
land haar jaarlijkse Spierziektecongres in Veldhoven.
In de ochtend vindt het ALS-PSMA programma plaats
en in de middag die van PLS. Leden ontvangen een
uitnodiging.
PICTUREIn theTekst: Marjan Sterenborg
Foto: Privébezit Rhoderick van der Wyck
Ik deel mijn kennis en vaardigheden
In deze rubriek zetten we een persoon die op bijzondere wijze
vecht tegen de genadeloze ziekte ALS ‘in the picture’.
Rhoderick: “Het merendeel van de leden van de Raad van Toezicht zit hierin omdat ze persoonlijk betrokken zijn bij ALS in hun directe
priveomgeving. Dat geldt ook voor mij.”
Sinds februari dit jaar heeft de Raad van Toezicht van onze stichting een nieuwe voorzitter:
Rhoderick van der Wyck. Met al ruim zes jaar op de teller als lid van de Raad van Toezicht,
is Rhoderick geen onbekende in het ALS-veld en bij de stichting; hij was lid van de Audit
Commissie binnen de Raad van Toezicht. En nu even ‘in the picture’ in zijn nieuwe rol.
Wat is de rol van een Raad van Toezicht?
“De Raad van Toezicht (RvT) heeft de taak om het bestuur
van de stichting te adviseren en toezicht te houden op het
beleid van het bestuur en op de algemene gang van zaken bij
de stichting. Ik heb hiervoor wekelijks telefonisch contact met
het bestuur, en met de gehele RvT komen we zo’n vijf á zes
keer per jaar bij elkaar. Bij de vervulling van onze taak richten
wij ons op het behalen van de afgesproken doelstellingen van
de stichting.”
Hoe ben je eigenlijk betrokken geraakt bij ALS?
Hoe ben je eigenlijk betrokken geraakt bij ALS?
“Ik was bevriend met Weert-Jan Weerts (ALS-patiënt die
Stichting ALS Nederland naar een hoger niveau tilde, initia-
tiefnemer was van de campagne ‘Ik ben inmiddels overleden’
en de inspiratiebron voor de Amsterdam City Swim was, red.).
Het gevoel van onrechtvaardigheid dat ik voelde toen hij de
diagnose kreeg, maakte dat ik direct iets wilde doen om bij te
dragen. Ik dacht ‘Het kán toch gewoon niet dat er geen oplos-
sing is voor deze ziekte!’. Weert-Jan was heel actief voor ALS
en zat onder andere in de Raad van Bestuur van de stichting,
wat later Raad van Toezicht werd. Ik heb uiteindelijk zijn plek
overgenomen als penningmeester toen hij dat niet meer kon.”
Wie zitten er in de Raad van Toezicht?
Wie zitten er in de Raad van Toezicht?
“Op dit moment bestaat de Raad van Toezicht uit vier vrijwil-
lige leden, maar binnenkort worden dat er vijf. In de raad
zitten mensen met uiteenlopende opleidingen en achtergron-
den, van medisch tot financieel. Het is belangrijk om verschil-
lende expertises bij elkaar te hebben in een raad, zodat je op
zo veel mogelijk vlakken kunt adviseren. Het merendeel van
de leden zit, net als ik, in de Raad van Toezicht omdat ze per-
soonlijk betrokken zijn bij ALS in hun directe privéomgeving.
Een van de leden van de RvT heeft een vader met ALS, en
de vader van een ander lid overleed heel recent aan ALS. Ze
weten daarom als geen ander welke impact de ziekte heeft op
de patiënt, maar zeker ook op de familie.”at jouw rol?
Wat is jouw rol?
“Sinds februari ben ik voorzitter geworden, nadat ik het
stokje overnam van Marguerite Soeteman-Reijnen. Als
voorzitter vind ik het belangrijk dat ik zelf niet in het mid-
delpunt sta, maar dat ik de processen en uitkomsten facili-
teer zodat anderen kunnen doen waar ze goed in zijn. Dat
geldt voor zowel mijn RvT medeleden, als de medewerkers
van de stichting. Iedereen die zich inzet voor ALS, de
patiënten en hun families, de mensen die acties en evene-
menten organiseren probeer ik te ondersteunen en stimule-
ren. Mijn bijdrage is dat ik mijn kennis en vaardigheden en
ervaringen (ik ben ook zes jaar voorzitter van het bestuur
van een basisschool geweest) deel met anderen en zo bij-
draag om de stichting naar een hoger plan te brengen.
Ik probeer constructief en kritisch mensen te stimuleren
door met een andere bril te kijken.” //
‘
29
nathalie: ‘Ik heb vrienden
voor het leven gemaakt’
vertel eens kort: wie ben je en waar kom je vandaan?
“Ik ben nathalie Peters, 31 jaar en ik woon in de Betuwe. Ik ben vrijwilligster bij Stichting ALS
nederland en sinds 2004 bekend met ALS omdat mijn vader sinds dat jaar deze vreselijke ziekte heeft.”
Je bent coördinator sponsorloop van de nijmeegse
vierdaagse, voor Stichting ALS nederland. Wanneer en
hoe ben je begonnen? En wat is je drive?
“De officiële rol van coördinator begon in 2013, nadat we in
2012 de eerste sponsorlopers voor Stichting ALS Nederland
ontvingen bij de finish. Mijn vader, die in Nijmegen woont, is
mijn grote drive. Van kleins af aan is de Vierdaagse bij ons
natuurlijk bekend, gezien de regio waar wij wonen. Om bij zo’n
mooi evenement betrokken te mogen zijn en ons tegelijkertijd
sterk te maken tegen een vreselijke ziekte is prachtig om te
mogen doen.”
Hoe is de sponsorloop voor de stichting gegroeid?
“Ik benoemde het al even; in 2012 heb ik samen met Ineke Zaal
(Stichting ALS Nederland) en Gert-Jan Pijl (Stichting Tour du
ALS) de eerste sponsorlopers voor ALS mogen ontvangen bij de
finish. Dit was een geweldige ervaring, voor de lopers maar ook
zeker voor ons. In 2013 zijn we begonnen met één verzorgings-
post langs de route op de eerste wandeldag en een ontvangst
bij de finish. De jaren daaropvolgend konden we elke dag een
verzorgingspost aanbieden voor de sponsorlopers en groeide
ook het aantal vrijwilligers van 3 naar ruim 20.”
Wat is je mooiste herinnering aan de nijmeegse vierdaagse?
“Dat vind ik een hele lastige vraag. We hebben zóveel moois
meegemaakt de afgelopen jaren. Ik heb veel bijzondere verhalen
gehoord en fantastische mensen leren kennen. Ik heb vrienden
voor het leven gemaakt. Ik kan daarom geen mooiste herinne-
ring kiezen, het zijn er gewoonweg teveel.”
Je draagt het stokje over aan Ricky Erkelens. Welke wijze les
wil je Ricky meegeven?
“Ik heb er het volste vertrouwen in dat Ricky mijn rol goed
overneemt en invulling geeft. Ricky vertelde mij dat hij nog niet
eerder zo dicht bij de Vierdaagse is geweest, daarom zeg ik hem
graag: Geniet van het evenement, tussen het coördineren en
regelen door, tussen de heftige verhalen, de lach en de traan.
Uiteindelijk hebben we allemaal één doel, ALS de wereld uit!”
30
Hoe ben je als coördinator betrokken geraakt bij de sponsor-
loop van de nijmeegse vierdaagse?
“In november 2014 kreeg Frank van der Wielen, een oom van
mijn vriendin, de diagnose ALS. Samen met mijn schoonouders
heb ik een actie opgezet om geld in te zamelen. Met Frank ging
ik inmiddels wekelijks naar de sauna in Nijmegen, want dit was
goed voor zijn spieren. In februari van dit jaar heb ik namens
de familie de ‘TROS-warme douche’ mogen uitreiken aan Sauna
Thermen Nijmegen voor hun warme en begripvolle ontvangst.
In de sauna kregen Frank en ik grootse ideeën. Met als klappers
de ALS triplet-tandem en de ALS-vrachtwagen, die door heel
Nederland rijdt en ook tijdens de Tour du ALS mee naar Frankrijk
gaat. Toen de vacature van coördinator voor de Vierdaagse
sponsorloop vrijkwam, heb ik dan ook geen moment getwijfeld.
Een prachtig evenement bij mij in de regio waarbij ik mijn steen-
tje kan bijdragen in de strijd tegen ALS.”
Waar zie je het meest naar uit? Wat is je drive?
“Ik kijk het meest uit naar de samenwerking en wisselwerking
van onze vrijwilligers en sponsorlopers. Iedereen die tijdens
deze week actief is, heeft een motivatie die verbonden is met
ALS. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal. Ik hoop dat ik
een luisterend oor kan zijn, een motivator op de momenten dat
het nodig is, maar bovenal dat alles goed geregeld is voor de
lopers. Zij lopen immers voor ALS en dat moet voor hen goed
voelen. Dit alles hoop ik samen met mijn team van vrijwilligers te
bereiken. Een prachtige groep vrijwilligers die, in sommige geval-
len, al jaren langs de route staat om het onze sponsorlopers zo
aangenaam mogelijk te maken.”
Wat is jouw droom voor de sponsorloop?
“Mijn droom is dat we tijdens het grootste wandelevenement van
Nederland ook de grootste groep sponsorlopers hebben die lopen
voor Stichting ALS Nederland, zodat we naast de Amsterdam City
Swim en de Tour du ALS nóg een groot landelijk evenement kun-
nen verbinden aan onze strijd tegen ALS. Daarnaast hoop ik dat
we het aantal sponsorlopers en de opbrengst van afgelopen jaar
kunnen evenaren of liever nog; nog kunnen overtreffen!”
Met welke woorden wil jij het stokje van nathalie overnemen?
“Ik wil Nathalie graag bedanken voor haar enorme inzet. Zij heeft
de afgelopen vijf jaar de sponsorloop gecoördineerd en dit samen
met haar vrijwilligersteam tot een enorm succes gemaakt.” //
Ricky: ‘Ik wil een luisterend oor zijn en de opbrengst overtreffen!’
vertel eens kort: wie ben je en waar kom je vandaan?“Ik ben Ricky Erkelens, 31 jaar en ik kom uit Boven-Leeuwen. In mijn dagelijks leven ben ik samen met mijn ouders beheerder van Kulturhus D’n Dulper in Boven-Leeuwen.”
Tekst: Marlies van EunenFoto’s: Privébezit nathalie Peters en Ricky Erkelens
31
AAn HET WooRDPatienten
‘Een snelweg richting behandeling’
“Het is al beroerd genoeg dat je als patiënt verder niets kunt
doen. Daarom wil ik juist project TryMe steunen. In het genees-
middelenonderzoek naar ALS gaan we nu nog over een mod-
derpad. De enige weg naar een snelle oplossing is een snelweg!
Die leggen we aan met project TryMe!”
Vincent heeft sinds een jaar ALS. Hij heeft onder andere met
de ALS Lenteloop (2016 en 2017, red.) al veel bijgedragen aan
fondsenwerving. Vincent: “Er is geen behandeling voor ALS.
Omdat ALS een relatief zeldzame ziekte is, is de bemoeienis
van de overheid gering en hebben farmaceuten nog weinig
grote ALS-studies opgezet. Medische trials zijn duur. De nood-
zaak voor fondsenwerving is dus groot en dit geld maakt ook
meteen een groot verschil. Project TryMe verkort de weg naar
een oplossing voor ALS. Het project verdient daarom onze
steun! De weg naar behandelingen voor ALS is misschien nog
grillig. Maar samen zetten we onze schouders eronder om de
versnelling waar te maken.”
Met Vincent gaat het momenteel relatief goed. “Ik merk wel-
iswaar afnemende kracht in handen, armen en benen, maar
gelukkig kan ik nog volop genieten van de mooie dingen in
het leven. ALS zet je leven op zijn kop maar brengt daarnaast
ook mooie dingen in beeld. Hartverwarmend hoe zovelen in je
omgeving daaraan bijdragen.”
‘Iets positiefs bijdragen’
“Het is nu bijna 2 jaar geleden dat ik de diagnose ALS te horen
kreeg. Ik leefde altijd met het idee dat alles met een reden
Project TryMe versnelt de zoektocht naar behandelingen voor ALS
..
‘Om een oplossing voor ALS te vinden, gaan we nu nog over een modderpad. We hebben een snelweg nodig! Die leggen we aan
met project TryMe!’
ALS-patiënten hebben geen tijd te verliezen. veel patiënten willen meedoen aan onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen,
zogenoemde trials. op dit moment kunnen maar twee procent van de ALS-patiënten in nederland deelnemen aan een trial,
omdat het budget beperkt is. Doel van het project TryMe van Stichting ALS nederland en het ALS Centrum is dat het voor
25 procent van de ALS-patiënten mogelijk wordt om deel te nemen aan een trial. Dit gebeurt door meer trials te realiseren.
Maar ook door de doorlooptijd van trials te verkorten door het onderzoek nog efficiënter op te zetten. In gesprek met twee
patiënten die project TryMe steunen.
32
gebeurt. Alleen deze reden kan ik niet begrijpen of verkla-
ren. Hoe onmenselijk is het dat ik, maar ook anderen moeten
strijden tegen deze ongeneeslijke ziekte? Ondanks de ALS ga ik
toch door met mijn leven. Op dit moment heb ik voornamelijk
moeite met lopen en gaat de achteruitgang langzaam. Ik ben
me nu nog meer bewust van het leven, geniet nog meer van
de mensen en situaties om me heen. Ik onderneem nu meer
dingen die ik straks niet meer zal kunnen doen, zoals vaker op
vakantie gaan. Negatieve situaties en stress probeer ik zoveel
mogelijk te vermijden. Ik blijf kijken en zoeken naar het posi-
tieve in het leven. En ik blijf hopen op de dag dat er eindelijk
een medicijn zal zijn dat ALS verslaat!’’
Simone Peperkamp is een bevlogen lerares op een basisschool
en heeft haar leven op orde. Totdat ze de vernietigende diag-
nose ALS te horen krijgt. Simone zet zich in voor Project TryMe
om de zoektocht naar behandelingen voor ALS te versnellen.
“Ook al leef je heel gezond, je kunt toch deze ziekte krijgen. Ik
had nooit gedacht dat zoiets mij zou overkomen. Ik ben altijd
heel fit geweest. En dan nu dit. Maar het is er, ik moet er mee
leren leven. En niet alleen ik ben getroffen, iedereen om mij
heen is verdrietig. Het beïnvloedt hun leven ook.”
Simone: “Ik ben nog steeds mezelf. Ik heb altijd een positieve
draai aan het leven gegeven en heb altijd hard gewerkt. Ook nu
ga ik niet bij de pakken neer zitten. Ook nu wil ik iets positiefs
bijdragen. Samen kunnen we een verschil maken! Ik weet niet
hoe lang ik er nog ben, ik hoop lang. Maar ik doe dit ook voor
mensen na mij, omdat ik weet hoe het voelt dat er geen behan-
deling is.
Ik wil meer begrip voor de ziekte ALS. En ik wil laten zien hoe
belangrijk onderzoek is. Meer onderzoek betekent meer hoop
voor de toekomst. Project TryMe kan het onderzoek naar een
behandeling voor ALS versnellen. Meer trials brengen een oplos-
sing voor ALS dichterbij. Ik hoop dat mensen mij zullen steunen
om meer onderzoek mogelijk te maken. Help jij mee?” //
‘Ik heb altijd een positieve draai aan het leven gegeven. Ook nu wil ik iets
positiefs bijdragen.’
Wat doet ProjectTryMe?Project TryMe versnelt de zoektocht naar behandelingen door meer efficiënt opgezette trials uit te voeren waarbij groepen ALS-patiënten met een vergelijkbare oorzaak of ziekteverloop worden onderscheiden. Meer trials richting personalized medicine moeten helpen om zo snel mogelijk effectieve behandelingen te vinden.
33
Yolanda Bokhorst, kandidaat-notaris bij van Buttingha
Wichers notarissen in Den Haag is gespecialiseerd in
algemene familievermogensrecht en erfrecht. Wij spreken
met haar over schenken en nalaten middels een testament.
U kunt Stichting ALS Nederland op verschillende manieren
steunen. Op www.als.nl/wat-kunt-u-doen leest u alle moge-
lijkheden.
Periodiek schenken
Yolanda Bokhorst: “Doneren aan een goed doel zoals Stichting
ALS Nederland kan op verschillende manieren. U kunt dat
bijvoorbeeld doen met een eenmalige gift. Maar u kunt ook
periodiek schenken en daarmee structureel verschil maken. Dat
biedt de stichting continuïteit van uw gift.”
Schenken na overlijden
“Veel donateurs willen graag langdurig betrokken zijn bij het
goede doel van hun keuze. Een mooi voorbeeld hiervan is
om te schenken aan Stichting ALS Nederland met je nalaten-
schap, na overlijden. U kunt bijvoorbeeld een geldbedrag of
goederen nalaten aan Stichting ALS Nederland. Belangrijk
te weten is dat u Stichting ALS Nederland in uw testament
kunt opnemen, naast wat u bijvoorbeeld wilt nalaten aan uw
kinderen.”
Uw wensen in een testament
Wilt u geld nalaten aan het goede doel, bijvoorbeeld Stichting
ALS Nederland, dan is het heel belangrijk om uw wensen vast
te laten leggen in een testament. Doet u dat niet, is het te laat
op het moment dat u komt te overlijden. “In een testament
legt u al uw persoonlijke wensen vast, wat er met uw geld en
bezittingen gebeurt na overlijden. Ik adviseer om uw wensen
te bespreken met een notaris. Deze kan u persoonlijk adviseren
wat het beste bij u past. Uw gesprek met een notaris is altijd
vertrouwelijk en bovendien is een gemaakt testament geheim
tot uw overlijden. Bespreek uw wensen tijdig, zodat u daar geen
zorgen over heeft en uw nabestaanden niet voor verrassingen
komen te staan na uw overlijden’’, aldus Yolanda.
Stichting ALS nederland is een Algemeen nut Beogende
Instelling (AnBI).
Goede doelen met een ANBI-status zijn geen schenk- en erf-
belasting verschuldigd uit nalatenschappen. Hierdoor komt uw
nalatenschap voor 100% ten goede aan het wetenschappelijk
onderzoek naar ALS. //
& nALATEnSchenken
Tekst: Linda Hartings
Neemt u ALS op in uw testament?
Wilt u schenken of nalaten?Kijk dan op www.als.nl of neem contact op met Anja Bramsen, relatiebeheerder voor periodieke schenkingen & nalatenschappen.
Bereikbaar op 088-6660333 of [email protected]
“ALS moet gestopt worden. Zonder signalen vooraf
openbaarde de ziekte ALS zich bij onze vriendin Mieke
Sam-de Bakker. Ze kon niks doen, haar lichaam was gedoemd
dit proces te verliezen.Zij was kansloos.dat hoeft voor
anderen niet zo te blijven. we hopen met onze nalatenschap
bij te dragen aan het stoppen van deze ziekte.”
Yvonne en Kenneth uit Breda
Waarom nalaten aan ALS?
34
ColofonALS Magazine is een uitgave van Stichting ALS nederland.Stichting ALS Nederland werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Bovendien zet de Stichting zich in voor een grotere bekendheid van de ziekte en een betere kwaliteit van leven en zorg voor de 1.500 patiënten die Nederland gemiddeld telt.
RedactieLinda hartings, Conny van der Meijden, Maartje Santema, Marjan Sterenborg, Ineke Zaal.
EindredactieStella de regt
Met medewerking vanAkke Albada, Japie Bakers, oukje Bizot, Yolanda Bokhorst, Meindert van Buuren, Vincent Cornelissen, ruben van Eijk, ricky Erkelens, Marlies van Eunen, Philippe de Lange, Kelly Melssen, Simone Peperkamp, nathalie Peters, Theo rommen, Maurits van Tol, Gerdien wolthaus-Paauw, rhoderick van der wyck.
vormgeving 16hoog, Linda Grootscholten
DrukALS magazine is tot stand gekomen door de belangeloze medewerking van platformP en habo daCosta.
oplage10.000
De redactie houdt zich het recht voor aangeleverde stukken in te korten c.q. niet te plaatsen.
Meer informatiewww.als.nlwww.als-centrum.nl
volg ons op sociale media
ALSnederland
Stichting-ALS-nederland
ALS nederland
+Stichtingals
StichtingALS
of neem contact met ons opT 088 - 66 60 333E [email protected] ALS nederlandKoninginnegracht 72514 AA den haag
IBAn: nL50 InGB 0000 1000 00SMS: ALS naar 4333 en help ons mee!Steun Stichting ALS Nederland eenvoudig door een sms’je te sturen! U doneert dan eenmalig een bedrag van € 3,-.
JA, ik steun Stichting ALS nederland met een:
Stuur dit formulier naar Stichting ALS nederland
Antwoordnummer 16090
2501 vE Den Haag
U kunt ook een e-mail sturen naar [email protected]
SEPA Incasso Machtiging (Standaard Europese Incasso)
naam en voorletters ______________________________________________________________________________________________________________________________ m/v
geboortedatum _______________________________________________________________________________________________________________________________________________
adres ___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
postcode / woonplaats _________________________________________________________________________________________________________________________________
land _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
telefoonnummer _____________________________________________________________________________________________________________________________________________
e-mailadres _______________________________________________________________________________________________________________________________________________________
IBAN ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Bank Identificatie (BIC)* _______________________________________________________________________________________________________________________________
Ja, ik ontvang graag het ALS Magazine.
Ja, ik wil per e-mail op de hoogte gehouden worden van de activiteiten van
Stichting ALS Nederland en geef toestemming tot het gebruik van mijn e-mailadres.
Plaats en datum _____________________________________________________________________________________________________________________________________________
Maandelijkse doorlopende machtiging:
€ 5,- € 10,- € 20,- € 50,- € 100,- € 150,- anders, € ____________________________________________
Jaarlijkse doorlopende machtiging:
€ 5,- € 10,- € 20,- € 50,- € 100,- € 150,- anders, € _____________________________________________
Eenmalige machtiging van € _________________________________
Naam: Stichting ALS Nederland Incassant ID: NL25ZZ342199450000 www.als.nl [email protected]
Adres: Koninginnegracht 7 Postcode: 2514 AA Woonplaats: Den Haag Land: Nederland
Kenmerk machtiging: Bedankt voor uw donatie
Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting ALS nederland
om doorlopende en eenmalige incasso-opdrachten te sturen naar uw bank om een bedrag
van uw rekening af te schrijven en aan uw bank om eenmalig een bedrag van uw rekening af
te schrijven overeenkomstig de opdracht van Stichting ALS nederland. Als u het niet eens
bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na
afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden. Het aangegeven
bedrag wordt afgeschreven rond de 27ste van de maand.
* Geen verplicht veld wanneer u een Nederlands IBAN invult.
/amsterdamcityswim@amsterdamcitysw
Business Teams
www.amsterdamcityswim.nl/amsterdamcityswim
Altijd al willen zwemmen in de prachtige grachten van Amsterdam met vrienden en/of collega’s?Dat kan nu door deel te nemen aan de 6e editie van de Amsterdam City Swim op zondag 3 september2017. Schrijf je in als business team en profiteer van de leuke extra’s.
Een business team verkrijgt:• Deelname voor 4 personen• Eén parkeerkaart in de nabijgelegen parkeergarage• Prominente vermelding in de hospitalityruimte• Teampagina met bedrijfslogo op de website• Teamvermelding in de dankadvertentie in De Telegraaf• Voor alle teamleden; o Amsterdam City Swim badjas o Amsterdam City Swim handdoek o Amsterdam City Swim badslippers o Zwembril o Business Team goodybag o Volledig verzorgde catering gedurende de gehele dag en toegang tot de spetterende After Party
De kosten voor deelname met een business team bestaat uit een marketingbijdrage van€ 1100,- excl. BTW. Ieder team spant zich in om minimaal € 1600,- aan donaties op tehalen voor stichting ALS Nederland.Kijk voor meer info en inschrijven op www.amsterdamcityswim.nl/inschrijven
