Eén op de zeven vrouwen krijgt borstkanker. Zo snel mogelijk beter

worden is het doel - maar intussen ligt de rest van je leven ook overhoop.

Alles verandert, ook tussen de lakens. Hoe wordt het weer fijn?

L I E F D E in tijden van borstkanker

TEKST & INTERVIEWS DEBORAH LIGTENBERG FOTOGRAFIE PETRONELLANITTA

TWEE VROUWEN VERTELLEN

LIBELLE 42-76

L I E F D E

Borstkanker zet alles op z’n kop, oók ie-mands sexleven. Voor veel vrouwen zijn borsten een onderdeel van hun vrouw-zijn. “De impact van borstkanker op seksualiteit is heel groot”, vertelt Marianne Vergeer, arts-seksuoloog NVVS in het Radboudumc in Nijmegen. “Als de diagnose borstkanker wordt gesteld, wordt het leven ineens he-lemaal anders. Vrouwen beginnen aan een intensieve behandeling, die voor hen en hun lichaam grote gevolgen heeft. Er moet in hun borst worden gevoeld, geprikt en gesneden. Ze raken soms een borst kwijt; een deel van hun lijf dat bij hen hoorde en waardoor zij zich vrouwelijk en zelfverze-kerd voelden. Daarnaast is chemotherapie een enorme aanslag op het energieniveau en de vitaliteit. Voor de meeste vrouwen betekent dit dat ze lange tijd geen zin heb-ben om te vrijen. Tegen de tijd dat de ope-ratie en behandelingen achter de rug zijn en het leven in rustiger vaarwater komt, doemen de gevolgen voor de seksualiteit op. Begin daar dan maar eens over. Het is achter de rug, ik ben er nog, wees blij, vinden vrouwen vaak. Niemand vraagt hoe het op seksueel gebied met ze gaat, terwijl die gevolgen vaak niet gering zijn.”

Ander gevoelDe cijfers liegen er niet om. In een on-derzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) van begin dit jaar geeft 66% van de borst-kankerpatiënten aan dat emoties en gevoelens zijn veranderd na de diagnose. 60% heeft last van een droge vagina, 40% heeft pijn bij het vrijen, 41% heeft last van hormonale schommelingen, 48% van vermoeidheid en 26% heeft moeite met klaarkomen. Meer dan de helft (51%) ervaart geen lust, 41% ervaart geen op-

winding meer en 33% heeft een veranderd zelfbeeld. Mammacareverpleegkundige Annemieke Boone werkt onder meer in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en komt voor Care for Cancer bij borstkan-kerpatiënten thuis, zegt hierover: “Een borstamputatie, borstsparende operatie of borstamputatie met reconstructie geeft een veranderd lichaamsbeeld en een an-der gevoel in de huid, borst en tepel. Een borstamputatie zorgt voor een gevoel van verlies in het vrouw-zijn. Een reconstruc-tie gaat gepaard met een ander gevoel in de borst en bij een borstsparende operatie hoort meestal bestraling, die de huid

ongevoelig, stug en pijnlijk kan maken. Na chemotherapie voelen vrouwen zich door het haarverlies vaak minder vrouw. De behandeling tast de slijmvliezen aan, waardoor ze last kunnen hebben van een droge, strakke vagina en pijn bij het vrijen. Vrouwen met een hormoongevoelige tumor krijgen ook nog eens hormoon-therapie, waarbij aanmaak of werking van oestrogeen wordt geremd. Bij jonge vrou-wen wordt vaak ook de werking van de ei-erstokken platgelegd. Dit is nodig, omdat de tumor juist groeit door het hormoon oestrogeen. Deze therapie heeft helaas tot gevolg dat vrouwen minder zin in sex krij-gen. Bovendien hebben alle behandelin-gen vermoeidheid tot gevolg, die de lust meestal ook niet aanwakkert.” ▼

Meer dan de helft van de borstkanker-patiënten ervaart geen lust meer

1 op de 7

vrouwen krijgt borstkanker

•In Nederland zijn er meer dan

150.000 mensen

die borstkanker hebben (gehad)

•Bijna 20% van de

borstkankerpatiënten is

jonger dan 50 jaar.

•Na 10 jaar is 77% van de vrouwelijke

patiënten nog in leven

•De overlevingskans

van borstkanker is de afgelopen

jaren gestegen met 1% per jaar.

•Bij 5 tot 10%

van de borstkankerpatiënten is er

sprake van erfelijke aanleg

ChecklistBorstkankervereniging

Nederland ontwikkelde de ‘Checklist seksualiteit en

intimiteit’. Hierin staan suggesties voor vragen aan een arts, psycholoog, seksuoloog of verpleegkundige over dit

onderwerp. Print ‘m uit en neem hem mee als steun

tijdens gesprekken.b-bewust.nl

42-77 LIBELLE

MIJN LEVEN

Vrouwen zijn vaak zo gefocust op hun be-handeling, dat ze door de seksuele gevol-gen worden overvallen. Bovendien is sex nog altijd geen onderwerp waar je gemak-kelijk over praat. Seksuoloog Marianne Vergeer: “Voor veel mensen is het gemak-kelijker om vrijen gewoon maar te doen, dan erover te praten. Maar als je borstkan-ker gehad hebt, kun je er niet omheen om samen te praten over seksualiteit. Ook partners vinden het vaak lastig om over sex te beginnen. Zij willen hun vriendin of vrouw niet nóg meer belasten.”

Het gaat overPraten over sex met de partner is al lastig, laat staan met een arts. Annemieke Boone brengt seksualiteit en intimiteit tijdens het eerste gesprek met patiënten al ter sprake. “Vrouwen zijn er dan nog helemaal niet mee bezig, maar ik vind het belangrijk om aan te geven dat ze bij een mamma-careverpleegkundige terecht kunnen als ze eraan toe zijn om erover te praten. Zo’n verpleegkundige kan adviezen geven en glijmiddelen en pijnstillende middelen adviseren. Mijn boodschap is altijd dat seksuele problemen meestal over gaan. Tijdens de behandeling zijn intimiteit en tederheid het belangrijkste. Als deze gevoelens goed zijn, komt de seksualiteit vanzelf weer op gang. Als de seksuele pro-blemen groot zijn en we er niet uitkomen – bij 30% van de vrouwen met borstkanker is dit het geval – verwijs ik door naar een seksuoloog of psycholoog.”

Samen ontdekkenHet goede nieuws is dat je er zelf voor kunt zorgen dat dingen verbeteren. “Zin

in sex wordt bij vrouwen niet alleen door hormonen bepaald”, aldus Marianne Vergeer. “De drempel om opgewonden te worden en klaar te komen is veel hoger geworden door wat er met je lichaam is gebeurd. Je zit als het ware niet meer op een elektrische fiets, maar op eentje waar je zelf moet trappen.” Dit betekent voor de meeste vrouwen dat ze bewust over het vrijen zullen moeten nadenken. Ma-rianne: “Stap af van het idee dat zin om te vrijen spontaan moet komen. Dat is namelijk niet zo. Als je doet wat je prettig vindt, komt de zin meestal vanzelf. Ont-dek samen met de partner wat goed voelt en wat niet. Hiermee schep je de beste voorwaarden om weer fijne, ontspannen-de en opwindende ervaringen op te doen. Wat betreft geslachtsgemeenschap blijft

de kans op pijn bij het vrijen groot, zolang het oestrogeengehalte door hormoon-therapie laag is. Het is dus verstandig om niet direct aan gemeenschap te beginnen. Vrijen heeft tenslotte veel meer om het lijf! Gemeenschap kan altijd op een later tijdstip weer eens. Zorg er dan wel voor dat je goed ontspannen en echt opgewon-den bent, meer nog dan vroeger. Gebruik eventueel een glijmiddel, bijvoorbeeld op basis van siliconen. Het is verdrietig dat dingen niet meer vanzelf gaan, maar wie zich ervoor inzet, maakt met tijd en aan-dacht voor elkaar weer een prima begin.”

Tijdens de behandeling zijn intimiteit en tederheid het belangrijkste

Het goede nieuws is dat je er zelf voor kunt zorgen dat dingen verbeteren

“Het zou weer goed met je moeten gaan.

Dus niet. Nee, de afterparty van kanker is geen feestje. Want

dat is een periode die volledig in het

teken staat van leren accepteren wat jij hebt

meegemaakt. Het vertrouwen in je

eigen lichaam is weg”Fabiënne de Vries, presentatrice

ONLINE THERAPIEHet Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) heeft samen met tien andere ziekenhuizen recent de KIS studie afgerond. Dit staat voor Kanker, Intimiteit en Seksualiteit. Van de deel-nemende vrouwen kreeg de helft maximaal 24 wekelijkse therapie sessies aangeboden, via e-mail en telefoon, de andere helft niet. Van de vrouwen die de KIS-therapie volgden, trad bij 63% een verbetering van het seksueel functioneren op. Dat was duidelijk meer dan bij de andere groep. Slechts een klein deel ervoer wel enige ver-betering-, maar lang niet zo sterk als bij de behandelde groep. Helaas worden therapieën als deze momenteel niet vergoed.

“Sex is zo’n confrontatie met mijn lichaam”

“Borstkanker. Na de diagnose kreeg ik het mijn mond gewoon niet uit. Dat woord is zo beladen. Het staat voor ellende, voor de angst om dood te gaan, voor jezelf he-lemaal kwijtraken. Dat is misschien wel het ergste. Na de bestraling en chemo had ik geen controle meer over wat er in mijn lichaam gebeurde. Ik was te moe om te wandelen, had zenuwpijn en huidproblemen. Alles wat ik at, smaakte naar karton. Ik voelde me in de steek gelaten door mijn lijf. Ik vertrouwde het ook niet meer. Door ziek te worden heeft het me zó besodemieterd. Als je zo’n slecht beeld krijgt van je lichaam, wordt sex bijna iets on-mogelijks. Sex is een confrontatie met mijn lichaam dat is veranderd en misschien wel nooit meer hetzelfde wordt.”

Ongelukje“Ik was 35, ik voelde me top en opeens was daar die borst-kanker. Ik had het zelf niet eens gevoeld. Het was de huis-arts die het tijdens een onderzoek na een ongelukje met klussen ontdekte. Ik ging zonder enige angst voor nader onderzoek naar het ziekenhuis. Niks aan de hand, dacht ik. Er was niet eens iemand bij me toen ik het bericht kreeg dat het kwaadaardig leek. Toen ik een dag later de bevestiging kreeg dat ik borstkanker had, was ik opnieuw alleen. Ook de chemo’s heb ik in mijn eentje gedaan. Ik voelde me kwetsbaar en wilde het de mensen van wie ik houd niet aandoen om mij zo te zien. Hun bezorgde blik-ken... ik kon er niet mee omgaan.De chemo sloeg zo goed aan dat de tumor slonk en niet meer actief was. Daardoor kon het resterende kanker-weefsel worden weggezogen en hoefde ik niet te worden geopereerd. Vanbuiten zag ik er hetzelfde uit, vanbinnen was ik veranderd. Voordat ik ziek was, genoot ik van het leven, ook van sex. Ik was aan het daten met een man die bij me bleef toen ik ziek werd. Tijdens de bestraling zijn we nog intiem geweest. Het was fijn om me begeerd te voelen, niet afgewezen vanwege mijn borstkanker. Maar door de chemo veranderde mijn hele seksuele gevoel. Van iets prettigs werd het heel beladen. Als hij mij in zijn ar-

men hield en de plek van de tumor aanraakte, verstijfde ik. Mijn libido daalde, alles was droog en vrijen deed pijn. Om de aandacht van mezelf af te leiden, was ik in bed vooral met mijn partner bezig. Ik was bang dat het pijn zou doen. Daar is sex natuurlijk niet voor bedoeld. Het gaat om het genot van beide partijen. Nou, dat was bij mij ver te zoeken.Onze prille relatie ging uit, wat overigens niet met mijn kanker te maken had. Nu ik alleen ben, voel ik me seksueel onzeker en ontloop ik mannen. Ik heb er moeite mee me bloot te geven, letterlijk en figuurlijk, wat natuurlijk ook niet helpt. Maak het niet zo groot, het is maar sex, denk ik weleens. Je bent er nog. Maar sex is, wás een belangrijk onderdeel van mijn leven. Het gaat niet alleen om mezelf fysiek blootgeven, ook men-taal. Ik durf dat niet meer, omdat ik bang ben voor het moment dat we ook fysiek intiem zullen zijn. Daardoor maak ik me zorgen of ik nog wel een relatie kan krijgen.

Ik weet niet of de seksuele gevolgen van borstkanker overgaan. In het ziekenhuis is het één keer ter sprake gekomen, maar toen stond ik nog aan het begin van de behandelingen en was ik er niet mee bezig. Dat is jam-mer. Sex is de normaalste zaak van de wereld, waarom praten artsen er dan niet over? Dat taboe houd ik zelf ook in stand, ik vind het ook moeilijk om het ter sprake te brengen. Ik zit nu in mijn revalidatie en denk dat ik wel hulp ga zoeken als ik weer op de been ben. Bij een mammacareverpleegkundige misschien, die me wat tips kan geven hoe ik een fijn seksleven kan hebben. Ik zou het echt ontzettend fijn vinden als dat me weer lukt.”Na het interview werden bij Inge uitzaaiingen ontdekt. Ze is een

nieuwe behandeling gestart, waardoor ze niet op de foto kon gaan.

Inge (36) is klaar met de behandeling voor borstkanker, maar de lichamelijke en emotionele gevolgen zijn groot.

“ Als hij de plek van de tumor aanraakte, verstijfde ik”

42-79 LIBELLE

MIJN LEVEN

Lotgenoten contactContact met lotgenoten helpt. De volgende besloten Facebook groepen bieden die

mogelijkheid (besloten wil zeggen dat anderen niet kunnen meelezen). • Borstkanker

Lotgenoten • Jonge Borstkanker Lotgenootjes • BRCA en CHEK2 NL en BE

Meer lezen?borstkanker.nl, Borstkankervereniging Nederland • de-amazones.nl, voor jonge vrouwen met borstkanker • borstkankervragen.nl biedt de optie om vragen te stellen over borstkanker

• kankerenseks.nl, speciale site van Nederlandse Federatie van Kankerpa-tiëntenorganisaties (NFK) • nvvs.info, Nederlandse Wetenschappelijke Ver-eniging voor Seksuologie • oncogen.nl, voor mensen met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker

Ik voel me absoluut niet minder vrouw.

Ik voel me juist krachtiger!

Actrice en regisseur Angelina Jolie liet vanwege haar erfelijke aanleg voor borstkanker haar borsten verwijderen en kreeg een

reconstructie.

Ook partners willen de ander niet nóg meer belasten door over sex te beginnen...

• “Praat samen over hoe seksualiteit en intimiteit door de ziekte veran-derd zijn. Doe dit open en eerlijk en vertel ook over eigen onzekerhe-den. Blíjf met elkaar in gesprek, dat is heel belangrijk.

• “Het klinkt weinig opwindend, maar zet sex in de agenda. Met een lager libido komt het er anders helemaal niet meer van. Door het gewoon te proberen, komt de zin soms van-zelf.”

• “Communiceer wat prettig voelt, maar ook waar de grenzen liggen. De ene keer kan alleen knuffelen genoeg zijn, een andere keer komt het misschien van gemeenschap. Ontdek samen wat fijn voelt.”

• “Ga op seksuele ontdekkingstocht. Probeer eens of een glijmiddel of ander hulpmiddel de sex leuker maakt. Een vibrator kan het gevoel versterken. En als een favoriete houding te pijnlijk is, is er misschien een ander standje dat fijn is.”

• “Wie geen partner heeft en op zoek is naar een nieuwe liefde, staat voor nóg een uitdaging: jezelf blootgeven na kanker. Dit kan eng zijn. Wen eerst zelf aan je veran-derde lijf. Nieuwe partner gevon-den? Vertel wat er is gebeurd en praat samen over de invulling van jullie (sex)leven.”

• “Veel partners verzorgen hun vrouw tijdens borstkanker. Niet echt romantisch. Probeer daarna weer minnaars te worden. Verzorg jezelf goed, wees niet bang om te fantaseren en zoek verleidelijke situaties bewuster op.”

Daniela Hahn werkt als seksuoloog NVVS en GZ-psycholoog in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis en in haar eigen praktijk. Zij begeleidt vrouwen met borstkanker en hun partners. Dit zijn haar adviezen:

ARMBAND VOOR HET GOEDE DOEL

Dankzij onder meer de verkoop van de Pink Ribbon

Armband worden weten-schappelijke onderzoeken en projecten op het gebied van

behandeling, nazorg en langetermijneffecten van borstkanker gefinancierd.

Kijk voor de verkoopadressen en meer

informatie op pinkribbon.nl

DILEMMA’SDe vrouwen in de documen-taire Krijg Nou Tieten dragen het BRCA-gen – ook wel het borstkankergen genoemd. Krijg Nou Tieten laat zien welke angsten en dilemma’s het dra-gen van dit gen met zich mee-brengt, maar ook hoe positief en krachtig deze vrouwen in het leven staan. Maandag 9 oktober om 21.00 uur

bij de AvroTros (NPO 2).

T I P S V A N D ES E K S U O L O O G

LIBELLE 42-80LIBELLE 42-80

PR

OD

UC

TIE

: MA

RIJ

E R

IBB

ER

S. S

TYLI

NG

: GW

EN

DO

LYN

NIC

OLE

, LA

UR

A P

ULG

AR

. VIS

AG

IE: W

ILM

A S

CH

OLT

EN

. M.M

.V.:

DID

I (KL

ED

ING

), S

TYLI

ST

OW

N (P

UM

PS

)

Nielsine (42) kreeg bijna een jaar geleden borstkanker en zit midden in de behandelingen. “Opmaken en me leuk aankleden, dat was helemaal mijn ding. Sinds ik borstkanker heb, doe ik dat nauwelijks meer. Ik vind het te heftig om in de spiegel te kijken, ik voel me minder vrouw. Dit heeft ook invloed op mijn sexleven. Als we vrijen, zie ik mezelf liggen, met dat kale hoofd en zonder wenkbrauwen door de chemo. Daardoor kan ik me niet goed geven. Dat ik al die ellendige behandelingen moet ondergaan, is erg. Maar dat mijn zelfbeeld er zo door is veranderd, vind ik minstens zo afschuwelijk.”

Terug bij af“Ik heb nooit veel zelfvertrouwen gehad. Ik had als kind rood haar en werd daar veel mee gepest. Dat doet iets met je. Ook in mijn hu-welijk was ik heel onzeker. Dat is zo’n rotge-voel, alsof je geen volwaardig mens bent. Na mijn scheiding wilde ik daar vanaf. Ik ging in therapie en kreeg eindelijk mijn zelfvertrou-wen terug. Ik zat lekker in mijn vel, kreeg een nieuwe relatie en was gelukkig. En toen kreeg ik vorig jaar november de diagnose borstkan-ker. Ik zit in een verkeerde film, dacht ik. Dit kán niet. Ik kreeg acht chemokuren, waar ik ontzettend beroerd van werd. Na twee weken vielen mijn haren al uit en ik was hondsmoe. Alsof je overgenomen wordt door de ziekte en je jezelf niet meer bent. Het heeft mijn zelfver-trouwen de das om gedaan. Ik ben weer net zo onzeker als vroeger.Dat heeft ook invloed op mijn relatie. Ik heb het geluk dat ik goed met mijn vriend kan praten. Hij was bij me toen ik de uitslag kreeg. We hebben in elkaars armen staan huilen en ik voelde dat hij me zou steunen. Hij is gedul-dig en heeft begrip voor me, maar toch heb ik het gevoel dat ik tekortschiet. Wij hadden een heerlijk sexleven, nu ligt die stomme kanker tussen ons in. Kanker beheerste in eerste instantie mijn gedachten, waardoor er weinig ruimte was voor sex. Door de chemo zijn alle slijmvliezen in mijn lichaam heel droog, ook

die in mijn vagina. Dat is vervelend, maar ik vind het niet zo’n heel groot probleem. Met glijmiddel is het prima op te lossen. Dat ik mezelf verschrikkelijk vind om te zien en niet kan geloven dat mijn vriend me aantrekkelijk vindt, zit me meer dwars. Hij zegt vaak dat ik voor hem nog steeds dezelfde ben, dat hij opgewonden van me wordt, hij kust me, pakt me vast en fluistert lieve woordjes, maar het komt niet bij me binnen. Ik weet dat hij het meent, maar mijn negatieve zelfbeeld zit me in de weg. Mijn aangedane borst helpt daar ook niet bij. Ik heb een borstsparende opera-tie gehad, waardoor er nu een deuk in zit. Dat is niet om heel vrolijk van te worden, maar als ik in het najaar klaar ben met de bestraling, kan de plastisch chirurg dat oplossen door lipofilling (een techniek waarbij eigen vet verplaatst wordt, red.). Met die borst komt het uiterlijk wel goed, daar heb ik alle vertrouwen in. Maar het idee dat er kanker in heeft geze-ten, is zo ontzettend níet sexy. Als mijn vriend

me op die plek streelt, moet ik daar niets van hebben. Die borst doet gewoon niet meer mee in het liefdesspel. Bij de andere borst vind ik dat wel prima. Gelukkig heb ik die nog. Borsten zijn best belangrijk bij mijn seksuele gevoel en om opgewonden te worden.Als ik dit allemaal zo vertel, klinkt het best zwaar. Toch denk ik dat ik weer blij word met mezelf en daardoor ook met mijn sexleven. Ik zit er nu nog middenin en het heeft tijd no-dig. Ik heb me aangemeld bij het Helen Dow-ling Instituut, waar je geholpen kunt worden om kanker emotioneel te verwerken. Ik wil namelijk niet dat die ziekte mijn hele leven beheerst, ik wil dat het weer normaal wordt. Ik weet zeker dat het me gaat lukken. Met wat ik door kanker allemaal heb doorstaan, is dit een peulenschil.”

“ Die ene borst doet gewoon niet meer mee in het liefdesspel”

“ Ik heb steeds het gevoel dat ik tekortschiet”

42-81 LIBELLE42-81 LIBELLE

MIJN LEVEN