PALL IUM • MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG NUMMER 3 – JUNI 20098

I M P L E M E N T A T I E

Een uitgebreid instrument voor de laatste dagen, isdat nodig? We leveren toch al goede zorg? Waaromkan het Zorgpad Stervensfase niet eerder ingezetworden in de palliatieve zorg? Zomaar een paar reacties.

Palliatieve zorg omvat veel meer dan alleen de zorgin de allerlaatste levensfase. Maar juist in deze fasekomen alle dimensies van palliatieve zorg geïnten-siveerd samen. Een belangrijke periode, niet alleenvoor betrokken zorgverleners, ook voor de patiënten diens naasten. (H)erkennen dat de dood onaf-wendbaar is en expliciet markeren van het ingaanvan de stervensfase leiden noodzakelijkerwijs totheroverwegingen ten aanzien van de te leverenzorg. Immers, vanaf dat moment is de multidisci-plinaire zorg uitsluitend gericht op het bieden vanzoveel mogelijk comfort, niet alleen voor depatiënt, maar ook voor diens naasten. Het is, met dit perspectief voor ogen, essentieel opdat moment een aantal vragen te stellen en zakenvast te leggen: bijvoorbeeld welke medische en ver-pleegkundige zorg/behandeling zijn noodzakelijk,welke medische en verpleegkundige zorg/behande-ling zijn overbodig? Zijn de religieuze/spirituelebehoeften bepaald met de patiënt en met denaaste(n)?

Belangrijk hulpmiddelHet Zorgpad Stervensfase, gebaseerd op de Liver-pool Care Pathway for the dying patient (lcp), isjuist in deze fase een belangrijk hulpmiddel. Nietalleen het – systematisch – leveren én documente-ren van de juiste zorg vóór het sterven, ook de fasena het sterven krijgt in het zorgpad aandacht. Al

deze facetten dragen bij aan de meerwaarde die uitonderzoek naar voren is gekomen. Het gebruik vanhet Zorgpad Stervensfase is dan ook niet een doelop zich. Als alle ‘vinkjes’ zijn gezet, is niet automa-tisch goede zorg geleverd. Eerder is het ingevuldedocument het resultaat van een visie en van de opbasis van deze visie geleverde kwalitatief hoogwaar-dige zorg. Cicely Saunders vat het als volgt samen: “All the careful details of the pathway are a salute tothe enduring worth of an individual life. Such anending can help those left behind to pick up the threads of memory and begin to move forward.”

Op instellingsniveau kan, voor zover er nog geenduidelijk herkenbare visie is, dit document een bij-drage leveren aan het gezamenlijk ontwikkelen vaneen visie op goede zorg in de stervensfase en aanhet bevorderen van de afstemming tussen de ver-schillende disciplines. Daarnaast kan het een aanzetvormen voor een instellingsbrede discussie overgoede palliatieve zorg in bredere zin. Een extravoordeel is dat indicatoren voor goede zorg in destervensfase op een vrij eenvoudige maniergescoord kunnen worden. Daarmee is het tevenseen goed instrument om de geleverde zorg te evalu-eren en waar nodig verbeteracties op te zetten.

Het projectVanaf 2001 hebben het Integraal KankercentrumRotterdam (ikr) en het Erasmus mc zich ingezetvoor de vertaling, de implementatie en het onder-zoek van de lcp in de regio Zuidwest-Nederland.De positieve onderzoeksresultaten en het enthousi-asme van de betrokken instellingen drongen gelei-delijk ook meer en meer in andere regio’s door.Daarmee groeide ook de vraag naar het gebruik vanhet Zorgpad Stervensfase. Tegelijkertijd werd indeze periode echter zichtbaar dat de regels voortoepassing niet in alle gevallen volledig werdennageleefd.

Toen op 1 oktober 2008 duidelijk werd dat hetministerie van vws de projectaanvraag ZorgpadStervensfase – op weg naar implementatie op lande-lijk niveau had gehonoreerd en subsidie terbeschikking had gesteld, was dan ook duidelijk datborgen van de kwaliteit van het Zorgpad Stervens-

Landelijke uitrol

In de regio Zuidwest-Nederland is vanaf 2001 in ruim veertig

instellingen ervaring opgedaan met implementatie van en onder-

zoek naar het Zorgpad Stervensfase. Tijd om deze ervaringen te

bundelen en op schrift te stellen. Voor de landelijke uitrol is nu,

mede dankzij subsidie van het ministerie van VWS, een breed

pakket materialen beschikbaar.

Door Anneke Dekkers

PALL IUM • MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG NUMMER 3 – JUNI 2009 9

fase een belangrijke leidraad zou vormen voor de tenemen beslissingen. Moet het zorgpad vrij verkrijg-baar zijn? Moet er een overeenkomst komen voorgebruik van het Zorgpad Stervensfase? Hoe dragenwe zorg voor de gewenste verbinding met het inter-nationale veld? Hoe creëren we een kennisgroeprondom het gebruik? Welke functie kan een web-site daarbij vervullen? Aanvankelijk lag de focusmet name op het te ontwikkelen materiaal. In deloop van het project werd steeds duidelijker datstrategische beslissingen rondom implementatie eneducatie noodzakelijk waren.

De kick-0ffbijeenkomst

Het projectresultaat is een integraal pakket materi-alen voor de pr, de implementatie en het gebruikvan het Zorgpad Stervensfase. Op de feestelijkekick-offbijeenkomst van 12 maart 2009 zijnde resultaten van het project gepresenteerd aanalle ikc’s, netwerkcoördinatoren en belangstel-lende instellingen. Tevens was er een delegatie uitBelgië aanwezig.

De materialenInmiddels zijn er ook allerhande materialenbeschikbaar. • Pr-materiaal

– brochure Zorgpad Stervensfase: kwaliteit vanzorg in de laatste levensdagen voor de patiënt en diens naasten

– flowchart implementatie– brochure Training projectleiders

• Materialen voor het gebruik van het ZorgpadStervensfase– drie versies: ziekenhuis, verpleeghuis- en

Zorgpad Stervensfase

thuiszorgversie– handleiding– twee brochures: De stervensfase en Een dierbare

verliezen en daarover verdriet hebben– gebruiksovereenkomst

• Materialen ten bate van het implementatie -traject– handboek implementatie: inclusief formulie-

ren en Excelsheet voor 0-meting en evaluatie– training projectleiders: werken met het Zorg-

pad Stervensfase, vormgeven van het imple-mentatietraject en een voorbeeld PowerPoint-presentatie voor scholing van de medewerkersin de instelling

• Website: www.zorgpadstervensfase.nl

De structuurInternationaal Verspreiding van het Zorgpad Stervensfase inNederland kan niet los gezien worden van interna-tionale ontwikkelingen rondom de lcp. Jaarlijksvindt in Engeland onder leiding van prof. J. Ellers-haw een conferentie plaats over de ontwikkelingenin de aangesloten landen. Internationaal zijn tevensafspraken vastgelegd over vertaling, gebruik enregistratie. Binnen het Kaderprogramma van deEuropese Unie is het onderzoekstraject opcare9gestart met als doel de zorg voor stervenden te ver-beteren. Vanuit het Erasmus mc wordt Neder-landse deelname aan dit project aangestuurd doorLia van Zuylen, internist-oncoloog en Agnes vander Heide, onderzoeker.

Nationaal Om goed inzicht te houden op de ontwikkelingenrondom het Zorgpad Stervensfase in Nederland zalop korte termijn een landelijke kerngroep wordengeformeerd. Deze kerngroep staat onder voorzit-terschap van Lia van Zuylen en bestaat uit verte-genwoordigers uit de regionale kennisgroepen. Dekerngroep komt een- à tweemaal per jaar bijeen.

RegionaalPer ikc-regio wordt een kennisgroep geformeerd.Deze kennisgroep vervult een voortrekkersrol inhet uitdragen van het Zorgpad Stervensfase in deregio. De kennisgroepen bestaan uit minimaal driepersonen: een ikc-medewerker en twee inhoudelijk

Wilt u reageren op dit

artikel? Stuur uw reactie

naar dekkers@ikr.nl.

PALL IUM • MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG NUMMER 3 – JUNI 200910

deskundigen op het terrein van de palliatieve zorg(arts/verpleegkundige).

Voor een volledig overzicht van de structuur: ziebovenstaand schema. Op de website vindt u denamen van de contactpersonen per ikc-regio.Tevens vindt u hier de contactpersonen voor België.

Informatie - stand van zaken Op 16 april 2009 heeft voor de leden van de kennis-groepen een eerste train-de-trainerbijeenkomstplaatsgevonden. Vanuit bijna alle ikc-regio’s warenleden van de kennisgroep aanwezig. Deze trekkerszullen in de eigen regio de verdere verspreiding vanhet Zorgpad Stervensfase vormgeven en begelei-

den. Voor actuele informatie over de voortgang in uweigen regio kunt u terecht bij het betreffende ikc.

Voor verdere verspreiding van het Zorgpad Stervens-fase in het Vlaamse deel van België kan contact wordenopgenomen met Bart Van den Eynden. Vanuit Ant-werpen heeft hij de ontwikkelingen rondom het Zorg-pad Stervensfase in Nederland met veel belangstellinggevolgd. Hij heeft tevens de startbijeenkomst en detraining op 16 april bezocht. •

Voor nadere informatie of een reactie: dekkers@ikr.nl en www.zorgpadstervensfase.nl. Op deze website vindt u ook de gegevens van de contactpersonen in uw regio.

Anneke Dekkers is hoofd

Palliatieve Zorg van het IKR

en projectleider van het pro-

ject ‘Zorgpad Stervensfase –

op weg naar implementatie

op landelijk niveau’.

InternationaalEuropese landen: Engeland, Schotland, Wales, Noord-Ierland, Ierland, Nederland,

Zweden, Zwitserland, Duitsland, Italië, Slovenië, Spanje

Buiten Europa: Nieuw-Zeeland, Australië, China, India, Japan

Contactpersonen NederlandLia van Zuylen – Erasmus MC

Anneke Dekkers – IKR

NationaalKerngroep Zorgpad Stervensfase

Professor John E. EllershawUniversity of Liverpool

Director Marie Curie Palliative Care Institute

RegionaalKennisgroep

IKA

RegionaalKennisgroep

IKL

RegionaalKennisgroep

IKMN

RegionaalKennisgroep

IKNO

RegionaalKennisgroep

IKO

RegionaalKennisgroep

IKR

RegionaalKennisgroep

IKW

RegionaalKennisgroep

IKZ