Startnotitie

Kunst en dementie

24 mei 2018

2

1. Inleiding

In Nederland en ook internationaal blijkt steeds meer hoe belangrijk kunst en cultuur is voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Kunst en cultuur – in deze notitie wordt gesproken over ‘culturele interventies’ - dragen bij aan beleving, zingeving, zelfvertrouwen en welbevinden. Niet alleen voor mensen met dementie zelf en voor hun naasten maar ook in de zorg en ondersteuning. Kunst en dementie is een van de speerpunten van het Deltaplan Dementie. In de praktijk gebeurt al veel op het gebied van kunst en dementie. Participatieve kunstprojecten vanuit muziek, beeldende kunst, poëzie, clowning en andere disciplines worden zowel intramuraal als buiten zorginstellingen aangeboden. Zorgcentra betrekken kunstenaars/ontwerpers bij de inrichting van de leefomgeving. Opleidingen zetten ook in toenemende mate kunst in als middel. De ledenwerkgroep Belevingsgerichte Zorg benoemde vorig jaar in het projectidee ‘Een beleefplan voor iedereen’ levensverhalen als een kapstok voor culturele en andere interventies, die de zintuigen prikkelen (bijlage 3). Tegelijk is het echter nog lang niet vanzelfsprekend om culturele interventies in de zorg te integreren. Er zijn knelpunten op het gebied van onbekendheid over en draagvlak voor culturele interventies; financiering; de plek van kunst & dementie in het beroepsonderwijs; onderzoek naar passend bewijs. Het Deltaplan Dementie wil waar mogelijk een oplossing bieden voor dergelijke knelpunten de implementatie van de kunsten in de zorg en ondersteuning van mensen met dementie een steviger fundament te geven. Culturele interventies zijn een belangrijk middel om te werken aan zingeving, kwaliteit van leven en welzijn in de dementiezorg en ondersteuning. Kunst en dementie is gekozen als een van de speerpunten voor de jaren 2018 en verder. Het belang is groot, juist bij dementie waar in contact blijven, eigenwaarde en zingeving zo belangrijk is. Deze startnotitie laat zien dat er nog een wereld te winnen is. Veel van de leden van het Deltaplan Dementie zijn actief op het brede terrein van culturele interventies, belevingsgerichte zorg, zingeving, zintuiglijke prikkeling waar kunst aan appelleert. Voor de totstandkoming van deze notitie is allereerst een inventarisatie gedaan bij enkele leden die culturele interventies aanbieden. Waar worden knelpunten ervaren en wat zijn mogelijk oplossingsrichtingen? Tijdens de bijeenkomst ‘Kunst en dementie’ op 12 april zijn knelpunten en oplossingsrichtingen geïnventariseerd. In deze startnotitie zijn de resultaten verwerkt. Vervolgens is in paragraaf 5 gekeken op welke manier het Deltaplan Dementie kan bijdragen aan het vinden van oplossingen, passend bij de rol van het Deltaplan Dementie.

2. Operationalisering en ontwikkelingen

Het is belangrijk om het begrip ‘kunst’ te operationaliseren, zowel in wat er in deze notitie onder wordt verstaan als wel op welke groepen het zich richt. We sluiten daarvoor aan bij recente ontwikkelingen zoals de hierna genoemde ZonMw kennissynthese en het denken vanuit het begrip positieve gezondheid. In deze startnotitie omschrijven we kunst in de zin van ‘culturele interventie’. Daarmee sluiten we aan bij de ZonMw Kennissynthese Kunst en Positieve Gezondheid, die in 2017 werd gepresenteerd. Waar de kennissynthese de doelgroep

3

beperkt tot personen die langer dan een jaar zorg en ondersteuning (gaan) ontvangen, zien wij deze echter breder en zien we het ook als manier om bewustwording te vergroten bij studenten, medewerkers zorg & welzijn en bestuurders. Leden van het Deltaplan Dementie gaven in de interviews aan dat culturele interventies ook voor andere doelen worden ingezet zoals bewustwording en opleiding van zorgmedewerkers en studenten, ontwerp van de zorgomgeving, organisatieontwikkeling of als middel voor onderzoek of design thinking. We willen dan ook breder kijken dan de positieve gezondheid van de zorgontvanger. Waar wij het hebben over culturele interventie, doelen we ook op die toepassingen, dus in de breedste zin van het woord. Daarmee definiëren we culturele interventies vanuit het Deltaplan Dementie als volgt: Een planmatig project door een kunst of cultuurprofessional en een zorg- of welzijnsprofessional gericht op zowel mensen die zorg (gaan) ontvangen of (gaan) bieden met als doel de positieve gezondheid voor mensen met dementie en hun naasten te bevorderen. Hiermee sluiten we aan bij het begrip ‘positieve gezondheid’ van Machteld Huber. Zij hanteert een breed gezondheidsbegrip (inclusief zingeving, mentaal welbevinden, kwaliteit van leven en sociaal maatschappelijk participeren), ter onderscheid van gezondheid als simpelweg de afwezigheid van ziekte. Kunstbeoefening Wanneer we bekendheid willen geven aan en de potentie beter willen benutten van culturele interventies voor mensen met dementie, vormt de beweging rond actieve cultuurdeelname door ouderen, die de afgelopen jaren in opkomst is, een belangrijk fundament en inspiratiebron. In 2011 gaven de ouderenfondsen (RCOAK en Fonds Sluyterman van Loo) en het Landelijk Kenniscentrum Cultuureducatie en Amateurkunst (LKCA) het LESI-instituut opdracht onderzoek te doen naar een lokaal stimulerings- en faciliteringsprogramma voor kunstbeoefening door ouderen. Met het rapport ‘Kunstbeoefening met ambitie’ schetste LESI een rijk en genuanceerd beeld van de diversiteit aan betekenissen die kunst en cultuur kunnen hebben voor ouderen:

• kunst als middel (sociale steun), • kunst als doel (intrinsiek), • kunst als strategie (identiteitsmanagement) en • kunst als therapie (psychische en lichamelijke gezondheid).

Het sprak over ouderen in al hun verscheidenheid: actief, zorgbehoevend en kwetsbaar en zag in kunst en cultuurdeelname een belangrijke bron van welzijnswinst voor ouderen. Lang Leve Kunst Het programma Leve Lang Kunst (2013-2016), dat volgde op het LESI-rapport met als onderdeel een landelijk convenant Ouderen & Cultuur (2013) en een Europees Manifesto Long Live Arts (2016) vormt nog steeds een fundament waar de ambitie met kunst en dementie op voort kan bouwen. Voor de follow up van Lang Leve Kunst legde het Fonds voor Cultuurparticipatie in 2016 met het programma Age Friendly Cultural Cities (2016-2019) de verbinding tussen kunst & cultuurdeelname en de leeftijds-inclusieve ambitie van de World Health Organisation.

4

Kennissynthese De maatschappelijke waarde van kunst en cultuur in de langdurige zorg en ondersteuning wordt in binnen- en buitenland breed gedragen, maar kennis hierover was versnipperd. In opdracht van ZonMw voerde een consortium van Hogeschool Windesheim, Landelijk Kennisinstituut Cultuureducatie en Amateurkunst (LKCA) en Movisie een overzichtsstudie uit in 2017. De kennissynthese “Kunst en positieve gezondheid” vormt de basis voor de kennisagenda die de ZonMw-commissie Cultuur en Zorg de komende tijd gaat opstellen.

3. Kunst en dementie

Steeds meer kunstenaars zijn actief in zorg en welzijn. Culturele interventies in de zorg en ondersteuning voor mensen met dementie nemen een bijzondere plek in. Sinds de aandacht voor persoonsgerichte en belevingsgerichte zorg, is er een groeiend aantal organisaties dat met culturele interventies een bijdrage levert binnen de dementie- en geestelijke gezondheidszorg. Ze werken vanuit iedere denkbare kunstdiscipline: muziek, dans, beeldend, clowning, poëzie, muziektheater, tuinontwerp, design-toepassingen. Culturele initiatieven benoemen de werking van culturele interventies als:

• het bieden van ruimte voor ontmoeting met mensen met dementie, • aansluiten op het zijn in het nu • gelegenheid bieden voor expressie, persoonlijk contact, iets nieuws leren,

creativiteit, zelfbewustzijn en sense of place • gelegenheid om mee te doen, gezien te worden, empowerment • doorbreken van een handelingsverlegenheid in de omgang met mensen met

dementie • bijdragen aan beeldvorming en het maatschappelijke gesprek over dementie

‘De kunsten’, zegt prof. Dr. Aagje Swinnen van de Universiteit van Humanistiek, ‘bieden bij uitstek een manier van communicatie en zelfexpressie, die toegang weet te verschaffen tot de emotionele en sociale mogelijkheden waar mensen met dementie nog over beschikken.’ Pink van Veen, tot 2016 bestuurslid van Vitalis Woonzorg Groep in Eindhoven, ziet een duidelijke meerwaarde van het inzetten van kunst in de zorg: ‘Kunst is een middel om een gesprek over belangrijke thema’s te openen. Kunst stimuleert onderling contact. Het is een goed instrument om te communiceren met dementerenden.’

5

4. Knelpunten en oplossingsrichtingen

Kunst levert veel op voor mensen met dementie. Waarom wordt er in de praktijk dan niet veel meer mee gedaan en gebruik van gemaakt? Uit de ZonMw-Kennissynthese en via interviews met enkele leden verzamelden we knelpunten en oplossingsrichtingen die op 12 april tijdens een themabijeenkomst zijn voorgelegd aan de leden van het Deltaplan Dementie. In de themabijeenkomst, waar naast enkele deskundigen een dwarsdoorsnede van de leden aanwezig was, werden de uitkomsten van het vooronderzoek gepresenteerd en werden knelpunten besproken. Ook is met elkaar nagedacht over mogelijk oplossingen. In deze paragraaf wordt de uitkomsten daarvan beschreven. Een verslag van de bijeenkomst is als bijlage 4 toegevoegd. De knelpunten bleken te kunnen worden onderverdeeld in vier hoofdonderwerpen: a. Beeldvorming, kennis en draagvlak b. Financiering c. Onderzoek en bewijs d. Kwaliteit en onderwijs

De knelpunten en mogelijke oplossingen worden hieronder genoemd.

a) Beeldvorming, kennis en draagvlak Beeldvorming ‘Kunst als middel is voor veel financiers en zorginstellingen nog niet vanzelfsprekend’ concludeert de ZonMw Kennissynthese, ‘zij waarderen kunst en cultuur vooral om de artistieke kwaliteiten of zien kunst en cultuur als leuke dagbesteding.’ Het beeld in de zorg is vaak, dat kunst en cultuur niet over hen gaat. Verzorgenden ervaren een handelingsverlegenheid, ervaren kunst als een abstract begrip of vinden het moeilijk te vertalen naar de eigen werkvloer. Kunst wordt te weinig gezien vanuit een visie op dementiezorg en kwaliteit of ingezet als een gerichte (culturele) interventie. De waarde ervan wordt door zorgmedewerkers en zorgbestuurders onvoldoende onderkend en de potentie ervan is vaak ook onbekend. Maar andersom geldt ook dat kunstenaars en culturele organisaties soms de artistieke kwaliteiten teveel voorop staan of dat het ontbreekt aan kennis om aan zorgdoelen bij te dragen of dit goed te verwoorden. ‘Het is voor kunstenaars en culturele organisaties niet altijd makkelijk om aansluiting te vinden bij de wereld van zorg, gemeenten en fondsen’, stelt de ZonMw Kennissynthese. ‘Het zijn verschillende werelden waar andere belangen, doelen en regels gelden en een andere taal wordt gesproken. Kennis Dat in de beeldvorming de waarde van culturele interventies onvoldoende wordt onderkend wordt mede in stand gehouden door een gebrek aan kennis van wat culturele interventies kunnen inhouden. Ook ontbreekt het aan een overzicht, cq. vindplaats van culturele interventies en de manier waarop zij kunnen worden ingezet. Culturele interventies zijn nog vrij onzichtbaar in het zorglandschap. De kunsten onder de aandacht brengen in zorg en welzijn is daarmee een hele klus. De uitkomst van de interviews met aanbieders bevestigt dit beeld.

6

Kennis die er is wordt dus onvoldoende ontsloten. Vanuit de ageing studies is bijvoorbeeld internationaal veel gepubliceerd over kunst en dementie, maar die Engelstalige studies zijn in Nederland weinig bekend. Saskia van Grinsven van Movisie publiceerde, nadat ze als co-auteur had meegewerkt aan de ZonMw Kennissynthese, met collega Nada de Groot het dossier “Wat werkt bij culturele interventies voor ouderen. Hoe kunst kan bijdragen aan positieve gezondheid (2018)”. In dit dossier zijn uit de literatuur werkzame elementen en succesfactoren verzameld van culturele interventies gericht met concrete aanbevelingen voor uitvoering en organisatie. Draagvlak ‘Veel bestuurders van zorginstellingen, zorgverzekeraars, zorgkantoren hebben weinig kennis van de waarde van culturele interventies in zorg en ondersteuning. Dat leidt tot gebrekkig draagvlak.” constateert de ZonMw Kennissynthese. Ook is er onvoldoende kennis over wie op welke manier overtuigd kan worden. Een bestuurder van een zorginstelling laat zich misschien overtuigen door het zien van een dansvoorstelling terwijl een zorgverzekeraar hard wetenschappelijk bewijs wil zien. In tijden van bezuinigingen, werkdruk en personeelstekorten legt men andere prioriteiten. Bijkomend probleem is dat men in tijden van bezuiniging, werkdruk en personeelstekorten andere prioriteiten stelt. Slechts enkele zorginstellingen hebben structureel beleid op dit thema en culturele interventies ingebed in de organisatie, bijvoorbeeld met een ‘projectleider kunst’ zoals bij Axion Continu in Utrecht. Geconcludeerd kan worden dat kunst en cultuur buiten de reguliere (denk)kaders in zorg en welzijn vallen en dat de waarde ervan onvoldoende wordt onderkend. Mogelijke oplossingsrichtingen

Ø Agendering en lobby: culturele interventies beter over het voetlicht brengen en zo stakeholders in de zorg, welzijn en onderwijs inspireren. Zet ambassadeurs in: pioniers in zorg en welzijn en voorlopers van culturele interventies kunnen nieuwkomers meenemen en inspireren bij praktijkontwikkeling en -uitvoering.

Ø Kies daarbij (ook) een framing op kwaliteit. Sluit aan op een nieuwe visie op dementiezorg en zet kunstvormen als effectieve culturele interventie gericht in. Neem culturele interventies daarom ook op in de zorgstandaard.

Ø Bundel bestaande kennis en werk aan betere ontsluiting, bijvoorbeeld door de opzet van een expertisecentrum Kunst en dementie.

Ø Breng werelden van kunst, zorg en welzijn bij elkaar. Organiseer ontmoeting en verbinding.

b) Financiering ‘Kunst valt buiten de reguliere financieringskaders van zorg en welzijn’, stelt de ZonMw Kennissynthese en ‘daarmee leunen ze voor de financiering sterk op fondsen en impulsgelden. Die financiering is over het algemeen op projectbasis en vaak gericht op innovatie’. In 2012 noemde het LESI-rapport al de versnippering en incidentele karakter van het aanbod als knelpunt. Feitelijk is er nog steeds gebrek aan continuïteit en verduurzaming. Culturele interventies zijn vaak te ‘artistiek’ voor beleid en budget in zorg en welzijn en te ‘sociaal’ voor budgetten in kunst en cultuur. Beleid bij (lokale) overheid, maar ook bij andere financiers, is vaak nog geschot. ‘Het

7

vinden van langdurige financiering is lastig’ zegt ook de Kennissynthese. ‘Hierdoor hebben veel culturele interventies een relatief korte levensduur. Borging en verduurzaming is problematisch.’ Fondsen en het werkveld noemen de financieringssystematiek een projectencarrousel: nog steeds komt het voor dat veelbelovende projecten weer stoppen wanneer projectsubsidies zijn afgelopen. Het ouderenfonds RCOAK signaleert een enorme stijging van fondsaanvragen voor culturele interventies in de dementiezorg, 70 toekenningen alleen al in de afgelopen twee jaar. Mogelijke oplossingsrichtingen

Ø Ook hier is agendering van belang als oplossingsrichting. Ontschotting in de bestaande financiering van dementiezorg is noodzakelijk. Zorg dat het onderwerp en het belang ervan op de agenda staat bij beleidsmakers en financiers. Jaag dit op een positieve wijze aan en werk aan verduurzaming, zowel in beleid als financiën.

Ø Leer van goede voorbeelden: waar lukt het wel om culturele interventies vanuit reguliere budgetten te financieren?

Ø Werk aan erkenningstrajecten als effectieve culturele interventies en reguliere bekostiging (zie ook onderzoek en bewijs).

c) Onderzoek & bewijs Internationaal zijn er nog weinig ‘harde’ bewijzen voor effecten van kunst op de positieve gezondheid van zorgontvangers. ‘Bewijs voor de effecten van culturele interventies’, constateert de ZonMw-Kennissynthese, ‘is van belang om de waarde ervan te onderbouwen’. De kunsten bevinden zich in een spagaat tussen de vraag naar evidence based research (vanuit de medische wereld, financieringsbronnen, bestuur en beleid) en het karakter van de unieke, persoonlijke ervaring van de kunstbeleving. Ook het ontbreken van passende onderzoeksmethoden voor de praktijk speelt hierbij een rol. Met name in de ouderenzorg, ggz en extramurale zorg liggen er kansrijke onderzoek- en ontwikkelrichtingen met betrekking tot culturele interventies. Er zijn wel effectstudies naar culturele interventies gedaan maar de bewijskracht van deze studies wordt vanwege de gekozen methodiek (vaak kleinschalig, kwalitatief en zonder zogenaamde controlegroepen) als matig tot zwak gezien. In de zorgsector, stelt de kennissynthese, wordt veel gewerkt volgens protocollen, richtlijnen en evidence based-methoden. Culturele interventies passen daar niet altijd in. Het artistieke en innovatieve karakter maken dat de precieze werkwijze en het eindresultaat niet altijd van te voren vastliggen of gemakkelijk te verwoorden zijn. Terwijl dat vaak wel de eis is. Verschillende respondenten van de ZonMw Kennissynthese waarschuwden dat de eis van evidence based en de instrumentele benadering de kracht van kunst kan ondermijnen. Kunst is gebaat bij ruimte en vrijheid.

Mogelijke oplossingsrichtingen

Ø Sluit aan bij de ZonMw Kennissynthese en bepleit investeringen in onderzoek naar culturele interventies met passende onderzoeksmethoden: methoden van onderzoek die aansluiten bij de aard, waarden en opbrengsten van culturele interventies.

Ø Maak de werkzame elementen van culturele interventies beter inzichtelijk en start hiertoe erkenningstrajecten.

Ø Zet in op de praktijk: start pilotprojecten gekoppeld aan impactanalyses. Ø Faciliteer samenwerking en elkaars taal leren spreken.

8

d) Kwaliteit en onderwijs Studenten zorg en maatschappelijke ondersteuning zijn moeilijk te motiveren om voor ouderenzorg te kiezen. Zingeving en beleving worden belangrijk geacht in de zorg, maar zorgverleners en mantelzorgers ervaren een handelingsverlegenheid om daar invulling aan te geven. De leden van het Deltaplan Dementie, die werden geïnterviewd voor deze startnotitie zien culturele interventies als een nieuw en belangrijk instrument voor opleiding en bewustwording van studenten en medewerkers in zorg en welzijn. Voor een aantal culturele initiatieven is dit zelfs een belangrijk onderdeel van hun werkveld. Ook de ZonMw Kennissynthese noemt de bijdrage van culturele interventies op het verminderen van werkdruk en belasting van zorgverleners en mantelzorgers en het vergroten van werkplezier als belangrijk maar deze lagen buiten de scope van de kennissynthese. Andersom vraagt het werken in de context van de dementiezorg specifieke competenties; die gaan verder gaat dan muzikaal of kunstzinnig vakmanschap. In het werken met kwetsbare groepen kan geen sprake zijn van amateurisme. Culturele interventies vragen topkwaliteit. Een aantal kunstacademies en conservatoria besteden daar nu aandacht aan.

Oplossingsrichtingen

Ø Meer aandacht voor de kunst in zorgopleidingen en zorg in kunstopleidingen. In de uitwisseling en domeinoverstijgende verbinding ligt de kracht om het veld te versterken en te werken aan het vergroten van het effect van culturele interventies bij dementiezorg en ondersteuning.

Ø Meer onderzoek en kennisdeling naar de specifieke artistieke competenties en ervaring met co-creatieve werkprocessen bij culturele interventies.

Ø Bundel bestaande kennis en werk aan betere ontsluiting, bijvoorbeeld door de opzet van een expertisecentrum Kunst en dementie.

9

5. Hoe nu verder? Vervolg binnen het Deltaplan Dementie Het Deltaplan Dementie zet binnen een nationale aanpak alles op alles om het hoofd te bieden aan de gevolgen van dementie. Voor een sterk groeiend aantal mensen zelf en hun families, voor de kwaliteit van zorg en welzijn en voor een meer dementievriendelijke samenleving. ‘Samen' is het credo, vanuit de overtuiging dat samenwerking tussen partijen en oog voor invalshoeken nodig is om succes te boeken. Om werkelijk verschil te maken wil het Deltaplan Dementie krachten bundelen, visies verbinden en versnippering tegengaan. Kunst en dementie is gekozen als een van de speerpunten voor de jaren 2018 en verder. Hiervoor zijn verschillende redenen. In de eerste plaats sluit het aan op de visie op dementiezorg waarbij culturele interventies een sleutelrol kunnen vervullen om in contact te blijven met mensen met dementie en aan een gevoel van eigenwaarde van mensen met dementie (inclusie en zingeving). Een belangrijk deel van de leden van het Deltaplan Dementie zijn actief op het brede terrein culturele interventies of belevingsgerichte zorg. Dit vormt een tweede reden: als we de handen ineen slaan kunnen we voortgang boeken. Deze startnotitie laat zien dat er nog een wereld te winnen is. Tenslotte vormde de ZonMw-Kennissynthese mede de aanleiding om kunst en dementie als speerpunt te kiezen. Inzet van het Deltaplan Dementie Het bestuur van het Deltaplan Dementie herkent zich in de knelpunten en oplossingsrichtingen die in deze notitie naar voren zijn gekomen en merkt op dat genoemde knelpunten met elkaar samenhangen. Voor het bestuur staat de visie op dementie zorg en de omgang met mensen met dementie centraal: uitgaan van wat zij nog wel kunnen, meedoen en zingeving. Een pleidooi voor deze benadering is een pleidooi voor kunst en dementie. Kennis, bewijskracht en erkenning zijn belangrijke voorwaarden en uiteindelijk een goede financiering. Het Deltaplan Dementie zal zich op verschillende niveaus inzetten om het gebruik van culturele interventies in dementiezorg en -welzijn te bevorderen: 1. Stellingname en lobby

Het Deltaplan Dementie sluit zich aan bij een pleidooi om vanuit een veranderende visie op dementiezorg meer gebruik te maken van culturele interventies, zowel voor de mensen met dementie zelf als manier om werkers en bestuurders in zorg en welzijn te inspireren. Het Deltaplan Dementie zal dit pleidooi actief uitdragen en ondersteunen.

2. Coalitievorming Het Deltaplan Dementie gaat met de verschillende partijen in overleg op welke wijze zij kunnen bijdragen aan genoemde oplossingsrichtingen en hoe dit concreet vorm kan krijgen (initiatieven, pilots, programma’s). Samenwerking en verbinding met bestaande initiatieven staat daarbij voorop.

3. Verbinding met bestaande Deltaplan Dementie programma’s Het Deltaplan Dementie onderzoekt samen met de uitvoeringsorganisaties van de nu al lopende programma’s in hoeverre activiteiten die bijdragen aan de omschreven oplossingsrichtingen hierin kunnen worden opgepakt en wat hiervoor mogelijk aanvullend nodig is.

4. Het organiseren van ontmoeting. Het Deltaplan Dementie organiseert – in navolging van de bijeenkomst ‘Kunst en dementie’ op 12 april - ontmoetingen met stakeholders rondom dit onderwerp. Voorbereidingen voor een bijeenkomst rondom ‘clowning’ zijn gestart. Tijdens het Jaarevent 2018 (op 19 november van dit jaar) zal Kunst en dementie een van de

10

thema’s zijn. Onderzocht wordt of het mogelijk is ontmoeting, uitwisseling en samenwerking structureel in te bedden in een bestaand of op te richten platform.

Stappenplan 2018 mei publicatie startnotitie en start lobby voorjaar/zomer gesprekken met stakeholders en coalitievorming oktober plan van aanpak, draagvlak 19 november Jaarevent Deltaplan Dementie

11

Bijlage 1. Verantwoording en literatuur Het Deltaplan Dementie vroeg Saskia van de Ree van de Hanzehogeschool Groningen om, in samenwerking met Saskia van Grinsven van Movisie, een startnotitie te schrijven als vertrekpunt voor de ledenbijeenkomst op 12 april 2018. Vanuit het Deltaplan Dementie lazen Marijke Vos, Denijs Guijt en Jacqueline Rempt mee. De citaten van leden van het Deltaplan Dementie en anderszins betrokkenen zijn afkomstig uit het stuk Een Beleefplan voor Iedereen (ledenwerkgroep Deltaplan Dementie), Brainstorm Kunst & Dementie (Utrecht, 19 december ’17) en telefonische interviews met: Albert Berman, voorzitter Nederlandse vereniging voor Muziektherapeuten Anne-Marth Hogewoning, Adelheid |Female Economy Gözde Duran, ProMemo, Hogeschool Windesheim Barbara van Oppelaar, Ervarea dementietheater Frieda de Pater, directeur ouderenfonds RCOAK Marjolein Scholten, programmasecretaris ZonMw (Memorabel) Carolien Smits, lector Innoveren met Ouderen Hogeschool Windesheim Annemiek Verhoeven, Cordaan (Amsterdam) Elisabeth de Vries, coördinator ouderenbeleid Gemeente den Haag De uitkomsten van de ledenbijeenkomst zijn verwerkt in de voorliggende versie die, onder verantwoordelijkheid van het bestuur van het Deltaplan Dementie, is geschreven door het bureau van het Deltaplan Dementie. Literatuur: • Crétien van Campen, Wies Rosenboom, Saskia van Grinsven en Carolien Smits

(2017). Kunst en positieve gezondheid. Een overzichtsstudie van culturele interventies met mensen die langdurige zorg en ondersteuning ontvangen. Zwolle, Hogeschool Windesheim, in opdracht van ZonMw.

• Saskia van Grinsven, Nada de Groot (2018). Wat Werkt BIJ culturele interventies voor ouderen. Hoe kunst kan bijdragen aan positieve gezondheid. Utrecht, Movisie.

• Prof. dr. Roelof Hortulanus, dr Marina Jonkers en Diana Stuyvers MSc (2012). Kunstbeoefening met ambitie. Naar een lokaal stimuleringsprogramma voor kunstbeoefening door ouderen. Landelijk Expertisecentrum Sociale Interventie (LESI).

• Prof. mr. Dr. Anne-Mei The, drs Roelof Jonkers (2016). Sociale Benadering Dementie en toekomstige professionals. Veranderende paradigma’s in de ouderenzorg. Perspectief vanuit een zorgaanbieder. Leeuwarden, Stenden Hogeschool.

• Prof. dr Aagje Swinnen. Healing words. A study of poetry interventions in dementia care. Dementia (Londen, 2016) 15, 6, pag. 1377-1404

• Lynette Wijgergangs, Thirza Ras en Wendy Reijmerink, redactie (2017). Zingeving in de zorg. De mens centraal. ZonMw.

• Convenant Ouderen & Cultuur (2013); http://www.langlevekunst.nl/wp-content/uploads/2014/04/Ondertekend-convenant-Ouderen-en-cultuur.pdf

• Keynote Anne-Mei The (13 november 2017); https://deltaplandementie.nl/nl/tao-care

• Zorgstandaard Dementie (2013); https://www.alzheimer-nederland.nl/sites/default/files/directupload/zorgstandaard-dementie.pdf

12

Bijlage 2. Voorbeelden Kunst en dementie Care & Culture Aanbod: atelierprojecten (diverse kunstdisciplines), zang- en bewegings-projecten met jong en oud, dansvoorstelling en project Huidhonger (over intimiteit); programma’s zorgprofessonials en het onderwijs (mbo, hbo). Succesfactoren: combinatie van participatieprojecten, inclusie en beeldvorming; ‘transparante muren’ (de gemeenschap is betrokken bij de ouderen en andersom); werken op basis van onderzoek & ontwikkeling; ontwikkelen nieuw werk partnerschap met zorglocaties en studenten kunstvakonderwijs; lange termijnvisie; landelijke spreiding, langlopende contracten met zorgkoepels . Punt van zorg: ontschotten van budgetten Kans: kwaliteitskeurmerk interventies langdurige zorg. Muziek & Dementie Prins Claus Conservatorium, Koninklijk Conservatorium Den Haag, EMBRACE Nederland, Ludwig Ensemble Wigmore Hall Learning en Jewish Care Londen Aanbod: methodiek van muziekworkshops voor mensen met dementie en hun verzorgers; inmiddels door EMBRACE aangevuld met trainingen voor verzorgers Succesfactoren: bewezen praktijk in Engeland onderzocht en naar de Nederlandse zorgsituatie vertaald; module ontwikkeld voor training musici; methodiek gedeeld met diverse praktijkpartners. Punt van zorg: ervaren druk om evidence based i.p.v. passend onderzoek te doen Kans: samenwerken in de keten met professionele musici, muziektherapeuten, zorgpersoneel en vrijwilligers. Vitalis WoonZorg Groep, Eindhoven & AxionContinu, Utrecht (woonzorglocaties) Aanbod: artist-in-residenceprojecten, workshops, voorstellingen, concerten, festivals opdrachtwerk Succesfactoren: kunstcoördinator, visie en beleid op culturele interventies, bestuurlijk draagvlak; partnerschap met culturele initiatieven en kunstvakopleidingen; halen de buitenwereld naar binnen en brengen de binnenwereld naar buiten Punt van zorg: maatschappelijke onzichtbaarheid van mensen met een beperking; zonder externe fondsen of andere structurele middelen zijn culturele interventies niet mogelijk Kans: bereik van de mensen met dementie die thuis wonen, in de wijken.

13

Adelheid Roosen | Female Economy, Alzheimer Fluisteren Aanbod: film Mam!, Alzheimer Fluisteren (voor mensen met dementie en hun naasten, zorgpersoneel en studenten) Succesfactoren: bewustwording en doorbreken van verlegenheid (en daarmee eenzaamheid); doorbreken schotten tussen theater en zorg; ontwikkeling i.s.m. zorgopleidingen (Windesheim) en zorgcentra (Humanitas); schaalvergroting via train-de-traineraanpak; combinatie met documentaire / mediastrategie levert bijdrage aan maatschappelijke gesprek over dementie; Punt van zorg: zonder externe fondsen niet te realiseren; Kans: de kunsten kunnen veel betekenen in de beeldvorming over leven met dementie, mensen meenemen in het anders omgaan met dementie. Ervarea Aanbod: voorstellingen, boek en training voor zorgpersoneel Succesfactoren: de improvisatietechniek om contact te maken met mensen met dementie sluit laagdrempelig aan op belevingsgerichte zorg; geeft zorgpersoneel concrete handvatten waar ze zelf mee verder kunnen; Punt van zorg: imagoprobleem van de kunsten; gebrek aan erkenning van vakmanschap; Kans: erkenning voor vakmanschap. Bereik overzeese gebieden. CliniClowns Aanbod: clowning interventies Succesfactoren: doel is contact; sluit aan op beleving, rol van het lichaam, zintuiglijke conversatie; breed bekend en in medische kringen geaccepteerd als zorginterventie. Punt van zorg: onbekendheid als culturele interventie. Financiering intervienties in woonzorg & welzijn problematisch. Kans: meeliften op onderzoek van anderen. Je hoeft het niet allemaal zelf te doen.

14

Bijlage 3. Ledenproject: Een Beleefplan voor Iedereen (werktitel). De werkgroep “Een Beleefplan voor iedereen” (met vijf leden van het Deltaplan Dementie) heeft in 2017 een idee ontwikkeld voor een ledenproject om Levensverhalen structureel in te zetten in het kader van belevingsgerichte zorg en zintuigprikkeling voor mensen met dementie. Het is een initiatief waarin als pilot twee gemeentes (Den Haag en mogelijk Zwolle), 5 (hoge)scholen/opleidingen, 5 zorgorganisaties (intra- en extramuraal), 5 huisartsen/wijkverpleegkundigen en casemanagers drie jaar aan de slag gaan. Bedoeling daarna is een verdere verspreiding over Nederland. In het Beleefplan worden niet uitsluitend culturele interventies opgenomen. Muziek, zingen, schilderen, museumbezoek, theater, clowning, dans, de CRDL (design), beleefplekken (design), verhalen vertellen, tuinontwerp, films, speciaal ontwikkelde radio en televisieprogramma’s, aromatherapie, etc. etc. nemen bijvoorbeeld wel een belangrijke plek in. Aanleiding • Iedereen (begeleiders, ergotherapeuten, huisartsen, wijkverpleegkundigen, ambtenaren,

beleidsmakers in zorgorganisaties, familieleden en mensen met dementie zelf) is het erover eens, dat levensverhalen helpen bij goede persoonsgerichte zorg en begeleiding van mensen met dementie. Toch lukt het steeds niet om structureel met levensverhalen te werken en van daaruit 24/7 op maat, passende beleving te bieden.

• Er zijn nog veel mensen in sociaal isolement, mensen die zich vervelen, die in de problemen raken met onbegrepen gedrag of in het laatste stadium van dementie ‘vegeteren’.

• De belastbaarheid van mantelzorgers is begrensd. • Beleving en betekenisgeving worden als extraatje beschouwd terwijl de juiste prikkeling

mensen zowel lichamelijk als geestelijk fitter houdt. • Veel mantelzorgers en professionals denken in latere stadia van dementie ‘dat het toch

al te laat is’ of ‘emotioneel te confronterend’ om een levensverhaal te gebruiken voor een beleefplan.

• Zorgverleners ervaren geen ruimte om een aandachtig moment te creëren. • Familieleden verwachten dat zorgprofessionals voor activiteiten zorgen;

zorgprofessionals verwachten dat familie materiaal aanlevert. De verantwoordelijkheid schuift zo heen en weer.

Oplossingsrichtingen, concrete stappen, eigen rol. • De werkgroep wil de kloof tussen de droom en de daad oplossen met een

tweetrapsraket. 1e) studenten zorgopleidingen / middelbare scholieren inzetten bij het maken van een levensverhaal waardoor zij familie en zorgprofessionals ontlasten. 2e) Zorgprofessionals, familie en de persoon met dementie stellen op basis daarvan een persoonlijk beleefplan op met suggesties voor instrumenten die kunnen worden ingezet.

• Achterliggende gedachte is om 1e) met dit plan bestaande initiatieven rond levensverhalen en zintuigprikkeling te versterken. 2e) studenten en scholieren te betrekken bij mensen met dementie en het concept van een dementievriendelijke samenleving. 3e Structureel plaats voor levensverhaal en persoonlijk (24/7) Beleefplan op maat in het zorgproces.

• Meer kennis en inzicht bij zorgopleidingen en zorgverleners in het grote scala aan persoonsgerichte mogelijkheden voor dementiezorg waardoor de ouderenzorg ook aantrekkelijker wordt.

Vraag aan het Deltaplan Dementie • steun voor dit projectidee en hulp bij de verdere uitwerking ervan • inzet om het project te helpen realiseren • meer bekendheid geven aan instrumenten van zintuigprikkeling en belevingsgerichte

zorg

15

Bijlage 4 Verslag ledenbijeenkomst Kunst en dementie Van rondleidingen in musea en Alzheimer Fluisteren tot samen zingen in een koor: kunst wordt steeds vaker ingezet in de zorg en ondersteuning bij dementie. Ook is er steeds meer aandacht voor het positieve effect van deze initiatieven op het welzijn van mensen met dementie en hun naasten. Het onderwerp ‘Kunst en dementie’ is door bestuur en leden van het Deltaplan Dementie gekozen als een van de speerpunten voor 2018. Tijdens een themabijeenkomst op 12 april jl. gingen leden samen met vertegenwoordigers uit zorg, welzijn, kunst, onderwijs en beleid met elkaar in gesprek over de kansen voor het blijvend integreren van kunst in dementiezorg en -ondersteuning. Op veel plekken in Nederland worden al projecten op het gebied van muziek, beeldende kunst, poëzie, clowning en andere kunstdisciplines aangeboden aan mensen met dementie. Dat dit een positief effect heeft, blijkt onder andere uit de vierdelige serie ‘Krasse Kunst’, die in opdracht van lidorganisatie Stichting RCOAK zijn gemaakt. Andere mooie voorbeelden zijn er genoeg zoals het project Bedtime stories dat lidorganisatie gemeente Den Haag ondersteunt. Wekelijks leest een acteur voor aan kwetsbare ouderen uit de buurt uit een bekend literair werk over een bepaald thema. De ouderen leven weer op door herinneringen op te halen aan vroeger en daar met elkaar over in gesprek te gaan. Een ander mooi voorbeeld is Alzheimer Fluisteren, een methode die Adelheid Roosen en Anne-Marth Hogewoning van lidorganisatie Female Economy ontwikkelden. Hierbij staat een andere benadering van mensen met dementie centraal: accepteer je naaste met dementie zoals hij of zij nu is en stap over je eigen gêne heen door te zoeken naar manieren om opnieuw contact te leggen met je naaste. Een prachtig voorbeeld is een zoon die niet bij zijn moeder met dementie in bed durft te liggen, maar dit uiteindelijk toch doet omdat hij merkt dat zij er rustig van wordt. Deze intieme momenten worden vastgelegd door een professionele fotograaf, waardoor het initiatief is getransformeerd in een bijzonder kunstproject. De deelnemers krijgen kaarten en posters met de foto, die ze kunnen uitdelen aan anderen. Mogelijke oplossingen Al deze initiatieven dragen enorm bij aan het gevoel van zingeving, zelfexpressie, zelfvertrouwen, beleving en onderling contact voor mensen met dementie en hun familie maar ook aan de attitude van medewerkers en bestuurders van zorg- en welzijnsorganisaties. Waarom wordt het dan nog niet structureel ingezet in de zorg en ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten? In de eerste plaats heeft dit te maken met beeldvorming: kunst wordt nog te veel gezien als een vrijblijvend tijdverdrijf in plaats van iets dat nuttig, effectief en belangrijk is voor het welzijn. Veel mensen weten weinig over de positieve effecten van deze zogeheten culturele interventies, waardoor er met name binnen het zorg- en welzijnsdomein onvoldoende draagvlak is voor het inzetten van kunst. Daarnaast zijn er veel individuele initiatieven, waardoor het aanbod versnipperd is. Dit geldt ook voor de financiering van culturele interventies: er is vaak geen structureel budget beschikbaar en dit betekent dat initiatieven vaak noodgedwongen moeten stoppen zodra de subsidie op is of het incidentele potje geld leeg is.

16

Kansen benutten Wat is er nodig om de kansen te benutten die er liggen op het gebied van kunst en dementie? Met deze vraag gaan de aanwezigen aan de slag tijdens een workshopronde, waarin ze samen brainstormen over mogelijke oplossingsrichtingen voor de knelpunten die hierboven zijn benoemd. De ideeën die worden geopperd zijn onder andere gericht op het creëren van meer bekendheid en draagvlak, met name onder professionals en bestuurders in het zorg- en welzijnsdomein. Dit kan bijvoorbeeld door best practices voor het voetlicht te brengen, door ambassadeurs in te zetten of door een expertisecentrum op te richten waar alle kennis over het thema wordt gebundeld. Het effect van culturele interventies kan worden aangetoond door passende onderzoeksmethoden in te zetten, of door anderen gewoonweg zelf te laten ervaren wat kunst kan betekenen voor iemand met dementie. Ook wordt geopperd om in zorg- en welzijnsopleidingen meer aandacht te besteden aan kunst en in kunstopleidingen meer aandacht te besteden aan zorg. De meest concrete suggestie is om culturele interventies mee te nemen in de actualisering van de Zorgstandaard Dementie, waarin is beschreven waar goede dementiezorg- en ondersteuning aan moet voldoen. Hoe nu verder? Culturele interventies zijn een belangrijk middel om in de dementiezorg en -ondersteuning te werken aan zingeving, kwaliteit van leven en welzijn. Vanwege deze cruciale bijdrage wil het Deltaplan Dementie met concrete acties vanuit de leden en het bestuur een impuls en een steviger fundament geven aan het gebruik van kunst, ofwel culturele interventies in de zorg en ondersteuning bij dementie. Hoe? Hierover zal het Deltaplan Dementie zich in de komende maanden buigen, rekening houdend met de suggesties die hiervoor tijdens deze themabijeenkomst zijn gedaan. Uitwerking ‘werken in groepjes’ In hoeverre herken je de genoemde knelpunten? Welke aanvullingen heb je evt nog? • Kunstenaars en zorgverleners spreken elkaars taal niet • Kunst wordt vaak nog gezien als ‘Leuk dat jullie er zijn’/‘status aparte’. De waarde ervan

wordt niet onderkend. • We zijn hier met teveel ‘believers’. De beroepsgroepen missen.. • Werkdruk zorg is hoog; geen draagvlak voor kunst • Er zijn te veel individuele initiatieven • (Structurele) Financiering is nog altijd probleem (incidentele potjes) • Passend bewijs mist

Welke oplossingsrichting moet prioriteit krijgen vanuit het Deltaplan Dementie? In welke vorm? • Ontwikkel een kunstaanbiedersplatform (en schroom niet voor concurrentie). • Opzet expertisecentrum Kunst en Dementie • Bundel onderzoeken ; aanbod en vraag matchen. Zet ambassadeurs in • Borg langdurige partnerschappen • Deel de best practices. Opbrengst is evident; reductie zorgkosten, verlaging

ziekteverzuim, langer thuis. Deel de goede ervaringen! • Werk samen aan omslag van kunst naar culturele interventie (communicatie) • Betrek de beroepsorganisaties • Lobbyfunctie

17

• Steek tijd in elkaars taal te spreken. Start met de medewerkers. • Maak gebruik van dat wat er wél is (voorbeeld: Memorabel subsidieronde) • Kunst en cultuur moet deel uitmaken van de Zorgstandaard • Organiseer een conferentie waarin bestuurders worden geprikkeld met workshops, best

practices • Durf domeinoverstijgend en out of the box te denken en te spreken. • Maak verbinding met zorgopleidingen; train the trainer • Opzet pilotproject persoonlijk beleefplan • Zet ambassadeurs in uit gehele veld: zorg, politiek, kunst • Zet in op andere visie op mens met dementie; ontmoeting/contact moet centraal staan.

Wat zou jij zelf, vanuit jouw organisatie willen bijdragen als het gaat om deze oplossingsrichting? • Arteria: consultancy • CliniClowns; opzet platform/kenniscentrum • ZonMw: onderzoeksprogrammering passend bewijs • ZET: aanjagen lokale (gemeente) netwerken en kunstorganisaties betrekken • LKCA; gedachtegoed aandragen, best practices aandragen • Nivel: onderzoek uitvoeren en meedenken over nieuwe onderzoeksmethode • Adelheid Roosen/Female Economy; mentorrol, best practices, verbinder

18

Bijlage 5 Over het Deltaplan Dementie Het Deltaplan Dementie bundelt de krachten van betrokken organisaties voor mensen met dementie. Samenwerking is het sleutelwoord. Samen bouwen we aan een dementievriendelijk Nederland. Samen werken we aan betere dementiezorg. Samen doen we onderzoek om dementie te voorkomen en misschien wel te genezen. Het Deltaplan Dementie is een ledenorganisatie in de vorm van een coöperatie. Zo staan we samen sterk. En dat is hard nodig. Door de dubbele vergrijzing (het aantal ouderen stijgt én we worden steeds ouder) stijgt het aantal mensen met dementie de komende jaren fors. Nu al zijn dat er zo’n 270.000 en elk jaar komen er zo’n 13.000 mensen met dementie bij. Dementie trekt een zware wissel op het leven van de mensen en hun families. En door de sterke groei van het aantal mensen met dementie komen daarnaast ook de gezondheidszorg en de samenleving als geheel in toenemende mate onder druk te staan. Hoe kunnen mensen met dementie zo lang mogelijk hun waardigheid en zelfstandigheid behouden en mee blijven doen? Hoe organiseren we de zorg en ondersteunen we de familie zo dat mensen met dementie op een goede en veilige manier thuis kunnen blijven wonen? Hoe houden we de zorg betaalbaar en bieden we het hoofd aan een krimpende arbeidsmarkt? Hoe kunnen we doorbraken forceren om dementie te voorkomen, te behandelen of te genezen? Het Deltaplan Dementie is ontstaan vanuit de overtuiging dat er op al deze terreinen nog werelden te winnen zijn. Door als bedrijfsleven, wetenschap, patiëntenorganisaties, overheid, aanbieders van zorg en welzijn, gemeenten, verzekeraars, onderwijsinstellingen en fondsen de handen ineen te slaan, maken we het verschil. Samen keren we het tij. Het Deltaplan Dementie wil onderwerpen die van belang zijn voor mensen met dementie van vandaag - én van morgen – te agenderen en aan te jagen. Zo ook kunst en dementie. Het Deltaplan Dementie financiert zelf geen programma’s en voert deze ook niet zelf uit. Maar het zet zich in om gerichte programma’s van de grond te krijgen op het gebied van de drie pijlers van het Deltaplan Dementie: onderzoek, zorg en welzijn en een dementievriendelijke samenleving. Het Deltaplan Dementie doet dit door draagvlak te ontwikkelen en in overleg te gaan met publieke en private financiers en beoogde uitvoerders. Daarbij stelt het Deltaplan Dementie zich ten doel om ontwikkelingen te verbinden en versnippering tegen te gaan. Binnen de pijlers van het Deltaplan Dementie lopen drie omvangrijke programma’s: - Memorabel, het onderzoeks- en ontwikkelingsprogramma dat wordt uitgevoerd

door ZonMw - Dementiezorg voor elkaar, het programma dat zich richt op kwaliteitsverbetering

van de zorg voor mensen met dementie. Dit programma wordt uitgevoerd door een consortium bestaande uit Vilans (trekker), Faros, Movisie, Nivel en Trimbos

- Samen dementievriendelijk, het programma voor zowel publiek als bedrijven en gemeenten dat zich richt op een dementievriendelijke samenleving. Dit programma wordt uitgevoerd door Alzheimer Nederland en PGGM

Voor actuele informatie, stand van zaken en resultaten verwijzen we naar de website: deltaplandementie.nl

De startnotitie Kunst en dementie is een uitgave van het Deltaplan Dementie

mei 2018