Jaarverslag van het Astma Fonds 2011 1 ‘11 Jaarverslag ... Jaarverslag '11... · in zorg en...

1Jaarverslag van het Astma Fonds 2011

‘11 Jaarverslag Astma Fonds

(binnenkort Longfonds)

2 3Jaarverslag van het Astma Fonds 2011

Het Jaarverslag 2011 is een uitgave van het Astma Fonds

(binnenkort Longfonds) en verschijnt gelijktijdig met de Jaarrekening

2011 en bijbehorende publicaties. De Jaarrekening maakt deel

uit van het Jaarverslag. Niets uit deze uitgave mag worden

overgenomen of vermenigvuldigd zonder toestemming van het

Astma Fonds. Beeldrecht van deze uitgave berust bij het Astma

Fonds, tenzij anders vermeld. Wie meent beeldrecht te kunnen

doen gelden, kan zich melden bij het Astma Fonds.

ProjectteamGerda Peut, Jelmer Krom

TekstcorrectieAnnemarie Goede, Nijmegen

VormgevingJorine Grafisch Ontwerp, Amersfoort

Mei 2012

Jaarverslag 2011

Inhoud Astma Fonds

Colofon

astmafonds.nl/jaarverslag

Inleiding: Een jaar om trots op te zijn 4

Deel I De resultaten van 2011 6Route: 1 miljoen mensen met een chronische longziekte 7 Betere zorg 7

Een beter leven 9

Route: 15,5 miljoen mensen met gezonde longen 16

Fundamentwetenschappelijk onderzoek 22

Deel II De organisatie in 2011 26Patiëntenvereniging 27

Vrijwilligers en medewerkers 30

Organisatieontwikkeling 32

Fondsenwerving 38

Financiën 41 Geconsolideerde balans per 31 december 2011 44

Geconsolideerde rekening van baten en lasten 2011 46

Lastenverdeling: specificatie en verdeling van de kosten 48

Vooruitblik 2012: een spannend jaar 50

Bestuur en organisatie 52

Rapportage 2011 van de Raad van Toezicht 56

Bijlagen

Verantwoordingsverklaring 58

Controleverklaring van de onafhankelijke accountant 60


In 2011 startte een nieuwe beleidsperiode van het Astma Fonds. Het was het eerste hele kalenderjaar

waarin we hardop zeiden dat we ‘binnenkort Longfonds’ heten. Bovendien bestendigden we in 2011 onze

sterke maatschappelijke positie. Het jaar kende opmerkelijke resultaten. Zoals de nieuwe Longpunten

in heel Nederland – de plek waar longpatiënten, mensen in hun omgeving en hun zorgverleners elkaar in

de regio ontmoeten. Een prachtige formule, die overal navolging krijgt. Ook was er de COPD Risicotest,

waarmee we inmiddels ruim 220.000 mensen in de risicogroep bereikten. Dat is belangrijk, want hoe

eerder COPD wordt onderkend, hoe beter.

Andere mooie resultaten zijn de zorgstandaard COPD, die nu in de longzorg z’n beslag krijgt, en de

zorgstandaard Astma, die voor zowel volwassenen als kinderen ontwikkeld wordt via de Long Alliantie

Nederland. In zorgstandaarden betekent de inbreng van longpatiënten onmiskenbaar een verbetering

van de zorg. Kennis en ervaring uit de praktijk blijft een bron van inspiratie en een veelgevraagde

meerwaarde die we graag inzetten.

Helaas slagen we er niet altijd in de betrokkenheid van longpatiënten snel te vertalen naar concrete

handvatten voor betere zorg. Zo is een ‘individueel zorgplan’ (waarmee mensen zelf aan de slag gaan)

nog niet klaar.

Ook onze belangenbehartiging leidde tot resultaat: zo werd longmedicatie in 2011 niet zomaar overgelaten

aan marktwerking en bleven belangrijke medicijnen beschikbaar voor longpatiënten. Helaas raakte de

rookvrije horeca verder uit zicht, door de uitzondering die het kabinet maakte voor kleine cafés. Het belang

van mensen met chronische longziekten – en van iedereen die streeft naar gezonde longen – is daarmee

niet gediend. En dat is een grote teleurstelling.

Op het terrein van voorlichting komt het Astma Fonds een pluim toe. Onze nieuwe website kreeg waardering

voor de manier waarop medische informatie wordt gegeven. In de website pasten we innovaties toe, zoals

animaties. Aan het eind van het jaar volgde nog een prachtig resultaat: dagblad Trouw riep het Astma

Fonds uit tot het beste goede doel voor gezondheid in de Goede Doelen Top 50. We zijn volgens Trouw

transparant, effectief en ons werk staat dichtbij longpatiënten. Het is een compliment waar we trots op zijn.

Die waardering komt velen toe, want we beseffen dat we het niet alleen kunnen. Samenwerking is een voorwaarde voor goede resultaten.

Vrijwilligers staan overal in Nederland dichtbij mensen met een chronische longziekte en behartigen hun belangen. Door op te komen voor

gezonde scholen, door Longpunten te organiseren en door zich in te zetten voor betere zorg. Vrijwilligers zijn het Astma Fonds. Onmisbaar

is ook de steun van onze donateurs en collectanten, leden, sponsors en partners. Hun bijdrage maakt ons goede werk mogelijk. Ondanks

de economische tegenwind, slaagden we er in om de inkomsten te bestendigen. Er was zelfs lichte groei. Daarmee heeft het Astma Fonds

ook financieel een goed jaar achter de rug.

De les van het jaar 2011 is dat samenwerking, de voorwaarde voor succes, wel eens complex en tijdrovend is. Dat staat soms op gespannen

voet met ons ongeduld om resultaten te boeken. 2011 was een goed jaar. Tegenslag hield ons scherp, we bereikten goede resultaten en

onze organisatie werd gewaardeerd. De inzet en steun van velen zijn van onschatbare waarde. Waarvoor dank!

Michael Rutgers Dieuwke de Blaauw

Bestuurder / algemeen directeur Voorzitter patiëntenvereniging

een jaar om trots op te zijn

Inleiding 2011:

‘Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met chronische longziekten’

Missie Astma Fonds(binnenkort Longfonds)


‘We kijken breder naar de COPD-patiënt’

Ramon Langen,MUMC Maastricht

de resultaten van 2011

Jaarverslag deel 1:

Route: 1 miljoen mensen met een chronische longziekte

Betere zorgJaardoelen: gehaald? *)

LongzorgmeterToepassing zorgstandaard COPDVergoedingen zorgInbreng patiëntperspectiefIndividueel zorgplanZiektelastmeterAandacht voor allergie*) Ontleend aan het Jaarplan 2011; ‘groen’ = gehaald, ‘oranje’ = nog te halen, ‘rood’ = niet gehaald.

Longpatiënten zijn heel belangrijk voor ons werk: het Astma Fonds

bundelt hun ervaringskennis, zodat de longzorg verbetert. Patiënten

doen mee in veel projecten en onderzoeken: vaak als vrijwilliger,

in groepen of individueel, in sessies en interviews. Een van de vele

voorbeelden is de ‘meeleesgroep’ van longpatiënten bij de

ontwikkeling van de zorgstandaard astma. Altijd vertalen we de

collectieve ervaring naar de zorg, en het leven van patiënten.

Dat doen we in projecten, maar ook door samen te werken in

bijvoorbeeld de Long Alliantie Nederland (LAN) en door ons aan

te sluiten bij koepels als de Nederlandse Patiënten Consumenten

Federatie (NPCF), de Samenwerkende Gezondheids Fondsen

het astma Fonds is van belang voor mensen met een

chronische longziekte. mensen met astma, coPd oF

een zeldzame longziekte. hun zorg moet goed ziJn. ziJ

moeten een Prettig leven kunnen leiden.

longPatiënten ziJn biJ uitstek kenners van

longziekten. ziJ leven er dageliJks mee. hun kennis

zetten we graag in, ook in overkoePelende verbanden

in zorg en welziJn. zo behartigen we het belang van

mensen met een chronische longziekte.

met de zorgstandaard coPd en de ontwikkeling

van de zorgstandaarden biJ astma dragen we biJ aan

goede zorg voor mensen met chronische longziekten.

door intensieve lobby slaagden we er in om mediciJnen

te behouden voor mensen met ernstig

astma. het lukte om oP veel Plaatsen nieuwe

longPunten te starten, de ontmoetingsPlek voor

longPatiënten, mensen in hun omgeving en hun

zorgverleners. dat betekent niet alleen veel goeds

voor mensen met een longziekte en hun naasten, maar

ook voor onze vriJwilligers en voor ons

netwerk onder zorgverleners.


(SGF) en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad).

Daarnaast weegt de ervaring van longpatiënten mee in allianties die we

aangaan in projecten over bijvoorbeeld patiënt- en arbeidsparticipatie.

Zorgverlener, patiënt en zorgverzekeraar bepalen samen hoe de

zorg eruit ziet. Het Astma Fonds is een veelgevraagd adviseur,

expert en partner. Soms zijn we waakhond. Meestal is het een

kwestie van lange adem om het perspectief van de longpatiënt

scherp te krijgen bij andere partijen. Soms is het resultaat lange tijd

niet zichtbaar. Het Astma Fonds wordt ervaren als een betrouwbare

en waardevolle partner. De inbreng van mensen met een longziekte

wordt door partners en professionals gewaardeerd.

‘Als ik zelf dokter ben,kan ik mensen beter maken’Ruby Themans,astmapatiënt

longartsen tot apotheken en van huisartsen tot longverpleegkundigen.

Het aantal bezoekers is ruim gehaald (105.000, beoogd was 100.000) Helaas bleef

het aantal waarderingen op de site achter bij de doelstellingen (1.803, beoogd was

10.000). Gelukkig wordt de voorlichting op de site veel geraadpleegd. In 2012 gaat

het Astma Fonds na hoe het bereik en de toegevoegde waarde van de Longzorgmeter

kunnen worden vergroot.

LongzorgmeterHet Astma Fonds daagt longpatiënten uit om na te denken of de zorg

die zij krijgen, ook de zorg is die zij wensen. Want over hun zorg

hebben zij een mening. Net zoals iedereen restaurants en vakanties

kan waarderen op internet, kan dat ook met de zorg voor longen.

Op longzorgmeter.nl kunnen longpatiënten hun ervaringen delen.

Met de feedback van longpatiënten kan de zorg worden verbeterd.

Inmiddels staan ruim 15.000 zorgverleners op de site vermeld: van

Zorgstandaard COPDIn de zorgstandaard staat beschreven wat goede zorg is voor mensen met de longziekte

COPD. Het Astma Fonds had graag gezien dat de zorgstandaard COPD in 2011 al

meer werd toegepast en gekend door zorgverleners, zorgverzekeraars en ook patiënten.

Bij de totstandkoming van de zorgstandaard in 2010 was de inbreng van longpatiënten

via het Astma Fonds van grote betekenis. Met als gevolg dat in de standaard de

COPD-patiënt als mens centraal staat, niet slechts zijn longen. Dat is winst. Maar de

praktijk blijkt weerbarstig. De toepassing in alle takken van zorg rondom mensen met

COPD vergt meer tijd en meer investeringen dan gedacht. Samen met de partners in

de LAN werken we aan verdere toepassing.

In 2010 beschreef het Astma Fonds de zorgstandaard COPD, speciaal voor patiënten.

In heldere teksten krijgen COPD-patiënten een indruk van wat goede zorg eigenlijk is.

De herdruk in 2011 vond gretig aftrek, ook onder zorgverleners die een laagdrempelige

eerste kennismaking zochten met de zorgstandaard COPD.

Individueel zorgplanHet is belangrijk dat mensen met een longziekte zelf net zo betrokken zijn bij hun zorg

als hun zorgverleners. Longpatiënten en hun behandelaars voeren samen de regie.

Tenslotte ben je als patiënt dagelijks zelf met je ziekte bezig. Een arts zie je maar af

en toe. Een goed hulpmiddel is het individueel zorgplan. Daarin beschrijven patiënt en

behandelaars samen wat ze willen bereiken en hoe zij de longziekte aanpakken. Het

individuele zorgplan is ook een onderdeel van de zorgstandaard COPD.

Helaas is het nog niet gelukt om in 2011 een goed model voor het individueel zorgplan

het licht te doen zien. Veel partijen in de longzorg werken mee: artsen, verpleegkundigen,

wetenschappers, patiënten. Dat is ook goed. Het landelijk coördinatieplatform Zorg-

standaarden werkt aan een algemeen kader voor het individueel zorgplan. Het Astma

Fonds onderzocht in 2011 hoe dat plan er uit moet zien in de beleving van longpatiënten.

Dit vergt meer tijd dan gedacht. Stem geven aan de longpatiënt is soms een zaak van

geduld. Naar verwachting zijn deze criteria begin 2012 klaar.

ZiektelastmeterVoor een goede behandeling, is het van belang dat longpatiënten kunnen uitleggen

wat voor last zij hebben van de longziekte: wat is hun beleving van de ziektelast in

de eigen situatie? Dat hun longen niet goed werken, is duidelijk. Maar er is meer aan

de hand: hun conditie laat te wensen over, ze kunnen soms niet meer werken of naar

school en het blijkt voor veel mensen lastig om deel te nemen aan het gewone sociale

leven. Pas als ook die gevolgen van een longziekte duidelijk zijn, kan een behandeling

zich daarop richten.

Een ‘ziektelastmeter’ moet dat inzicht gaan geven. Deze Nederlandse ontwikkeling

wordt internationaal met belangstelling gevolgd: het is baanbrekend om van louter

medische diagnostiek (de GOLD-indeling) te komen tot een bredere aanpak, waarin

de longpatiënt als geheel mens centraal staat. Via de LAN is met vele beroepsgroepen

en kenners de voorbereiding gestart.


PatiëntperspectiefHet Astma Fonds bundelt en valideert de ervaring en de kennis van mensen met een

chronische longziekte. Deze gebundelde ervaring en kennis brengen wij waar nodig in,

om het belang van longpatiënten te behartigen. Het maakt ons tot een veel gevraagde

partner en expert in de zorg en wetenschap. Daarnaast vindt het Astma Fonds het

belangrijk dat in zorg, wetenschap en belangenbehartiging mensen met een chronische

longziekte deelnemen in projecten, werkgroepen en symposia. Ook daar verwoorden

zij persoonlijk de gebundelde kennis en ervaring.

Zo werkten we in 2011 mee om aan zorgverleners duidelijk te maken wat longpatiënten

goede zorg vinden, in het kader van de zorgstandaard COPD. We droegen bij aan de

ontwikkeling van zorgstandaarden ‘Astma bij volwassenen’ en ‘Astma bij kinderen’

en het individueel zorgplan. Ook via de NPCF beïnvloedde het Astma Fonds het

inkoopbeleid van zorgverzekeraars. Dankzij heldere eisen van longpatiënten aan hun

zorg, kunnen zorgverzekeraars betere zorg ook inkopen. Een ander voorbeeld is dat

het Astma Fonds mee sprak over de Richtlijn Palliatieve zorg van de LAN. Jaarlijks

overlijden 6.000 mensen aan de gevolgen van COPD. Goede palliatieve zorg is in de

eindfase van deze ziekte van groot belang.

Belangrijk is dat vrijwilligers en medewerkers van het Astma Fonds ook werden gevraagd

mee te denken over de langere termijn, de toekomst van de longzorg. Uiteenlopende

onderwerpen en onderzoeken werden besproken met Trimbos Instituut, College voor

Zorgverzekeringen, TNO, ZonMW, SGF en NPCF. Met zorgverzekeraar Achmea en het

farmaceutisch bedrijf AstraZeneca startten we een interessant project ter bevordering

van regie en zelfmanagement door longpatiënten: Patient Empowerment. Met de Raad

voor de Volksgezondheid en Zorg spraken we over het ‘vergezicht 2020’, onze visie

kreeg in het bijbehorende rapport een plek. Via de LAN waren we betrokken bij de

voorbereidingen van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten. Een

veelbelovend initiatief, dat grote gevolgen kan hebben voor longziekten in Nederland.

We merkten in 2011 dat we soms pas in een laat stadium werden betrokken, als check

of toets in een project. Het Astma Fonds kan meer betekenen als we eerder een rol

spelen: dus van projecten ‘over de patiënt’ naar projecten ‘met de patiënt’. We worden

graag in een vroeg stadium betrokken.

Vergoedingen zorgMedicijnen spelen een hoofdrol in de behandeling van longziekten. Het zijn meestal

medicijnen die mensen moeten inademen: inhalatiemedicijnen. Het gebruik van deze

medicijnen luistert heel nauw: werkzame stof, inhalator en patiënt moeten bij elkaar

passen. Er gaat gemakkelijk iets mis, bij behandelaars, apothekers, longpatiënten zelf.

Het is vaak een zoektocht naar de juiste medicijnen en de juiste instructie. Daarom

was het Astma Fonds bezorgd over het voorkeursbeleid dat zorgverzekeraars in

2011 leken te willen voeren voor longmedicatie: bij de inkoop van medicijnen zou de

voorkeur uit gaan naar enkele, veelal goedkope, varianten. Andere meer toegesneden

medicijnen zouden buiten de zorgverzekering vallen.

Samen met veel partijen in de longzorg, verenigd in de LAN, deed het Astma Fonds

een beroep op zorgverzekeraars om dit voorkeursbeleid niet te voeren. Het zou leiden

tot meer wisselen van medicijn, tot meer verwarring en dus tot meer risico’s voor

de gezondheid. De lobby was succesvol: preferentiebeleid werd voor longmedicatie

in 2011 nauwelijks gevoerd. De notitie van de LAN over preferentiebeleid, waar het

Astma Fonds aan bijdroeg, vormt de basis voor verdere gesprekken met zorg-

verzekeraars in 2012.

Ook voor enkele specifieke medicijnen en behandelingen voor mensen met ernstige

longziekten stond in 2011 de vergoeding op de tocht. Het College voor Zorgverzekeringen

leek de vergoeding te willen schrappen. Dankzij intensieve belangenbehartiging, onder

meer door het Astma Fonds in samenwerking met longpatiënten, bleef de vergoeding

van deze vrij kostbare medicijnen en behandelingen gehandhaafd. Een belangrijk

resultaat voor longpatiënten.

Aandacht voor allergieAllergieën spelen een belangrijke rol bij longziekten. Mensen met een longziekte

reageren vaak sterk op prikkels: van huisstofmijt tot pollen en van geuren tot huisdieren.

Deze prikkels kunnen leiden tot benauwdheid, hoesten of irritatie van de longen.

Het Astma Fonds verkende in 2011 de mogelijkheden om meer aandacht te vragen

voor allergieën die een relatie hebben met longziekten. Al jaren steunt het Astma

Fonds wetenschappelijk onderzoek naar zulke allergieën. Het Astma Fonds organiseert

in 2012 een bijeenkomst over allergie.

‘Ik probeer zoveel mogelijk in conditie te blijven’André Mol,COPD-patiënt

Een beter levenJaardoelen: gehaald?

LongpuntenIemand Zoals IkWebsite kinderen met astmaArbeidsparticipatieGezonde levensstijl en bewegen

Mensen met een longziekte leven dagelijks met hun ziekte, maar

ze zijn ook meer dan een longpatiënt. Zij zijn ook gewoon broer of

tante, moeder of opa. Ze zijn werknemer, soms werkgever. Vaak

zijn ze nog kind. Een longziekte trekt soms een zware wissel op het

leven van mensen en hun omgeving. Naast het leven als patiënt is

er nog een ander leven. Dan helpt het om elkaar te ontmoeten, van

elkaar te leren. Om te blijven werken en te bewegen. Om begrip te

vinden in de eigen omgeving, om samen te genieten en te leren.

Het Astma Fonds wil mensen met een chronische longziekte en hun

omgeving helpen om een zo prettig mogelijk leven te leiden. Het zijn

vaak vrijwilligers in de rayons van onze patiëntenvereniging die zich

hier actief voor inzetten.

Longpunten: op weg naar landelijk netwerkMet een longziekte sta je niet alleen. Want er zijn in Nederland een

miljoen longpatiënten en er is altijd een omgeving die betrokken is.

Een gezin, vrienden en buren, maar natuurlijk ook zorgverleners en

mantelzorgers. Waarom zou je elkaar niet bevragen over leven met

een longziekte? Over dagelijkse dingen als huisdieren of medicijnen,

werk of de boodschappen.


Voor die ontmoeting tussen longpatiënten, mensen uit hun omgeving en hun zorgverle-

ners organiseren we Longpunt. Een maandelijkse ontmoeting in het rayon, steeds met

een nieuw onderwerp: van voeding tot beweging, van onderzoek tot medicijnen. En

steeds met deskundigen uit de regio zelf. In 2011 gingen maar liefst veertien Longpunten

van start, altijd georganiseerd door vrijwilligers van het Astma Fonds, in samenwerking

met zorgverleners. Nog eens tien waren in oprichting.

Longpunten leveren een schat aan ervaringen, contacten en kansen op. Ook voor

zorgverleners. De aantrekkingskracht is groot: longartsen en longverpleegkundigen,

maar ook fysiotherapeuten en diëtisten zijn enthousiast. Zij zien het voordeel van het

delen van kennis en ervaring in de groep. Artsen en verpleegkundigen geven aan dat

bezoekers van een Longpunt beter voorbereid binnen stappen, met goede vragen komen

en beter hun medicijnen gebruiken. In 2011 onderzochten we wat daadwerkelijk het

effect is van een bezoek aan Longpunt. De uitkomsten zijn begin 2012 bekend.

Iemand Zoals IkDe website iemandzoalsik.nl is het sociale netwerk voor mensen die te maken krijgen

met een chronische ziekte. De site ging van start in het najaar van 2011. Hier kunnen

longpatiënten hun emoties, kennis en ervaringen uitwisselen, vragen stellen en

beantwoorden. Deelnemers gaan met elkaar in gesprek over allerlei onderwerpen

en leren van elkaar. Iemand Zoals Ik is een initiatief van de Vereniging Spierziekten

Nederland, de Reumapatiëntenbond en het Astma Fonds. We zijn heel blij met deze

samenwerking. Het Astma Fonds had met de website meer mensen willen bereiken

dan 1.000 bezoekers eind 2011. In 2012 bepalen we nieuwe doelen.

LongpuntIs de maandelijkse ontmoeting voor longpatiënten,

hun omgeving en zorgverleners.

Programma 2011 - 2012 14.00 - 15.45 uur

13 september Ziektebeeld longaandoeningen:

Feestelijke opening door Jelte Scharaverus, lid raad van

bestuur Flevoziekenhuis. Bert Groot Roessink, lid raad van

bestuur Zorggroep Almere en Hendrien Witte, directeur

patiëntenvereniging Astma Fonds. Gastspreker: Marco

Deenstra, longarts Flevoziekenhuis. Graag aanmelden.

18 oktober Medicijnen. Ineke van Puffelen,

longverpleegkundige Flevoziekenhuis en Sunthary

Neelakandan, huis- en kaderarts astma/COPD

Zorggroep Almere.

15 november Hoe ga je om met je beperking?

Stichting MEE.

17 januari Inhaleren van medicijnen. Ineke van Puffelen,

longverpleegkundige Flevoziekenhuis en Sunthary

Neelakandan, huis- en kaderarts astma/COPD

Zorggroep Almere.

21 februari Voeding en Ergotherapie. Elles de Bruin,

diëtiste en Giliano Niamut, fysiotherapeut Flevoziekenhuis.

20 maart Acceptatie. Maatschappelijk werk,

Flevoziekenhuis.

17 april Mantelzorgers. Vrijwilligers en Mantelzorg

Centrale Almere.

15 mei Bewegen en sport. Giliano Niamut,

fysiotherapeut Flevoziekenhuis.

19 juni Zelfmanagement. Huisarts, zorggroep Almere

en Inge Hagens longpatiënte.

LocatieAuditorium Flevoziekenhuis, Almere

Gratis deelname!Meer informatie via [email protected]

of bel 06 51 00 70 72. www. evoland.astmafonds.nl

‘Met een longziekte staat u niet alleen.’

Ontmoet elkaar bij Longpunt. van het Astma Fonds in Almere

Longpunt. voor longpatiënten en hun omgeving

Website AstmakidsVoor kinderen met astma startte het Astma Fonds in december 2011

de nieuwe website astmakids.nl. Kinderen kunnen hier meer ontdekken

over hun longziekte.

Onder kinderen is astma de meest voorkomende chronische ziekte.

Juist door er zelf mee aan de slag te gaan, kunnen kinderen beter

grip krijgen op astma.

In de voorbereiding van de website speelden kinderen zelf een

belangrijke rol. Zij dachten mee over het concept, vormgeving en

inhoud van de website. De website geeft informatie en tips voor

allerlei dagelijkse situaties: zoals school, sport en vakantie.

Met filmpjes en animaties, tips en quizvragen leren kinderen hoe ze

kunnen omgaan met astma. Ook biedt de website informatie voor

spreekbeurten en lespakketten. Het resultaat is een innovatieve website

die bij kinderen met vlag en wimpel door de gebruikerstest kwam.

‘Dit is echt een leuke site voor kinderen met astma. Ik geef hem een 9’

Chloë Oppong,astmapatiënt


zorgverzekeraars hun inkoop verbeteren. We zijn blij dat long-

revalidatie en re-activatie van mensen met een longziekte in 2012

onderdeel worden van het brede project Patient Empowerment.

(H)erkenningMensen met een chronische longziekte stuiten in de dagelijkse

praktijk soms op onbegrip: een longziekte is veelal niet zichtbaar.

Een dagje weg of elkaar opzoeken, is vaak niet eenvoudig. Mensen

met een ernstige longziekte zijn vaak minder mobiel, hebben weinig

energie en zijn snel vermoeid. Begrip is vaak al het halve werk.

Daarom helpt het Astma Fonds, bijvoorbeeld met de folder ‘begrip’

die gretig aftrek vindt, en door er op uit te gaan met mensen met

een longziekte. Overal in Nederland zijn vrijwilligers actief om

longpatiënten te helpen: met toeristische uitstapjes, met dagtochten

of simpelweg door elkaar te ontmoeten. Want nergens is meer be-

grip voor longziekten dan onder longpatiënten zelf. En dat is

soms al genoeg.

ActiviteitenIn 2011 subsidieerde de patiëntenvereniging ruim 400 activiteiten in

alle rayons, waarbij voorlichting, belangenbehartiging en lotgenoten-

contact centraal stonden. Vrijwilligers organiseerden COPD-lunches,

Longpunten, voorlichting op beurzen en markten. Ze dienden de

belangen van mensen met een chronische longziekte via gemeentelijke

Wmo-projecten of maatjesprojecten. Vrijwilligers maakten het

mogelijk dat longpatiënten elkaar ontmoetten: tijdens toeristische

uitstapjes of excursies in de eigen regio, bij beauty- en verwendagen.

En ze hielpen mensen met een longziekte om in beweging te komen:

met sportacties, begeleid bewegen of zwemdagen. Het Astma Fonds

is ontzettend blij dat enkele honderden vrijwilligers met hun inzet er

in slagen om verschil te maken in het leven van duizenden mensen

met een chronische longziekte.

ArbeidsparticipatieMensen met een longziekte als COPD verliezen sneller hun baan

dan anderen: onder COPD-patiënten heeft 42% een betaalde baan,

tegenover 70% van de Nederlandse beroepsbevolking. Door werk

hebben mensen een inkomen, een sociale omgeving en vaak halen

mensen veel eigenwaarde uit hun werk. Daarom verkende het Astma

Fonds in 2011 de mogelijkheden om longpatiënten aan het werk te

houden. Mensen met een longziekte werden geïnterviewd. Dat leid-

de tot een boekje met verhalen van mensen over hun longziekte en

hun werk. Het waren soms schrijnende situaties. Het boekje ‘Werken

met een longziekte’ werd in november gepresenteerd in de Tweede

Kamer. CDA-kamerlid Eddy van Hijum nam het boekje in ontvangst.

In 2011 is een macro-economische verkenning voorbereid, die plaats

vindt in 2012. De projectleiding ligt bij het Astma Fonds, in samen-

werking met de Rijksuniversiteit Groningen en Novartis. Bovendien

bevroeg onderzoeksbureau NIVEL longpatiënten over hun werk – of

het gebrek er aan. De resultaten moeten in 2012 leiden tot een

gerichte aanpak om longpatiënten langer aan het werk te houden.

Gezonde levensstijl en bewegenEen gezonde leefstijl betekent voor mensen met een longziekte

vooral stoppen met roken en voldoende bewegen. Stoppen met

roken komt uitgebreider aan de orde in het volgende hoofdstuk.

Voor gezond bewegen zetten tal van vrijwilligers zich in 2011 in door

recreatieve beweegactiviteiten te begeleiden.

Bewegen voor longpatiënten luistert nauw. Hoe een goed ‘beweeg-

aanbod in de zorg’ er uit ziet, tekende het Astma Fonds in 2011

op, in samenwerking met de NPCF in het project Kwaliteit in Zicht.

Welke eisen stellen longpatiënten aan de faciliteiten? Deskundige

begeleiding is een vereiste, net als goede ondersteuning in

bijvoorbeeld de sportschool. Maar ook de bereikbaarheid en het

vermijden van prikkels spelen mee. Met deze kennis kunnen

Werken met de longziekte COPD,

tussen wens en werkelijkheid


‘Schone lucht doet me zichtbaar goed’Arie Mulder,COPD-patiënt

Route: 15,5 miljoen mensen met gezonde longenVoorkomen is beter dan genezen, dat geldt ook voor longziekten.

In Nederland hebben ruim vijftien miljoen mensen gelukkig gezonde

longen. Dat moeten we zo houden.

Daarom zette het Astma Fonds zich in 2011 bijvoorbeeld in voor

kinderen op school, want hun longen moeten nog een heel leven

mee. In de klas moet het fris zijn en een school hoort niet naast de

snelweg. Goede resultaten werden geboekt op de onderwerpen

‘stoppen met roken’ en ‘niet beginnen met roken’, zoals de

oprichting van de Alliantie Nederland Rookvrij! – in samenwerking

met de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en het Partnership

Stop met Roken.

Op het gebied van preventie onder groepen met een hoog risico

op de longziekte COPD, was het resultaat dat ruim 220.000 mensen

uit deze groep de COPD Risicotest invulden. Van hen bleek 23%

daadwerkelijk een hoog risico te hebben op COPD.

Jaardoelen: gehaald?

Alliantie voor niet-rokenRookvrije horecaBewustzijn over fijnstof Aandacht voor gezondheid bij fijnstof Bewustzijn over binnenmilieuCOPD Risicotest

Alliantie Nederland Rookvrij! Niet-roken is het beste dat je kunt doen voor je longen. Nederland is in Europa helaas hekkensluiter:

we kenden tot 2011 een van de hoogste percentages rokers. Terwijl er zoveel kansen liggen. Het Astma

Fonds trekt sinds 2011 intensief samen op met de Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en het Partnership

Stop met Roken. We doen dat in de Alliantie Nederland Rookvrij die sinds 1 oktober 2011 bestaat. De

oprichting van de Alliantie is een stap vooruit, in een tijd van politieke hobbels in het rookbeleid.

We bundelen onze krachten op terreinen als accijnzen en rookvrije plekken, counter-marketing (het

antwoord op sigarettenreclame) en lobby. Uitgangspunt is dat een brede maatschappelijke beweging

leidt tot een nieuwe houding tegenover roken: met een positieve herijking van ‘anti’ naar pro-gezondheid.

Met afstand is stoppen met roken de belangrijkste stap voor gezondheid, of beter nog: niet beginnen met

roken. Beter voorkomen dan genezen; in 2011 bereidde het Astma Fonds een eigen campagne voor,

die in februari 2012 startte. Centraal stond de kennis van jongeren (12-14 jaar) over sigaretten – of het

gebrek er aan. Jongeren maken graag eigen keuzes, maar dan moeten ze die keuzes wel kunnen

baseren op goede informatie. Bijvoorbeeld over een product als een sigaret.


Rookvrije horecaHelaas lukte het in 2011 niet om de horeca geheel rookvrij te krijgen.

De uitzondering die het kabinet maakte voor kleine horeca is een

teleurstelling. Het betekent een tegenslag voor iedereen die streeft

naar gezonde longen en voor iedereen met een chronische longziekte.

Het rookverbod in de horeca met personeel blijft wel gehandhaafd.

De regering verdubbelde de boetes voor overtredingen, maar de

handhaving hapert. Het doel wordt niet gehaald. Het Astma Fonds

blijft, vanuit de Alliantie, streven naar een algeheel rookvrije horeca.

Maar er is voorlopig geen zicht op succes.

Roken is een verslaving, elke stopper verdient alle hulp. Helaas

zijn ook mensen die willen stoppen met roken, slechter af. Zij

krijgen nog slechts een deel van die hulp vergoed: het basispakket

zorgverzekering vergoedt met ingang van 2012 niet meer de

gedragsmatige ondersteuning (praten), alleen nog de ‘pillen en

pleisters’. Verwarring heerst bij rokers, zorgverleners en zorg-

verzekeraars. En dat terwijl dat ene jaar (2011) met vergoeding van

de gehele stop-ondersteuning enorm resultaat had: het percentage

rokers daalde van ruim 28 naar amper 25%. Een ongekend succes,

dat nu teniet wordt gedaan.

Bewustzijn over fijnstofDe lucht in Nederland is viezer dan op veel plekken in Europa. We

zijn een druk land met veel verkeer. Fijnstof door verkeer is een

belangrijke vervuiler en een risico voor de gezondheid. We ademen

elke dag fijnstof in en het blijft in onze longen zitten.

Onder mensen met een longziekte is het bewustzijn over fijnstof

groot. Cijfers uit 2010 laten zien dat 77% van de mensen met astma

de risico’s kent en 60% van de mensen met COPD. Het Astma

Fonds verspreidde in 2011 informatie over smog en over gedragsad-

viezen: wat te doen bij luchtvervuiling? Dat gebeurde met folders en

via de website.

Luchtvervuiling maakt ziek. We zochten naar een manier om long-

patiënten te informeren over de kwaliteit van de lucht in hun omgeving.

Bijvoorbeeld via sms of een weerbericht. Helaas leidde dat in 2011

nog niet tot een concreet resultaat.

Aandacht voor gezondheid bij fijnstofDe luchtkwaliteit in Nederland laat zeer te wensen over: mensen

worden ziek door de lucht die zij inademen. Gezondheid is echter

nauwelijks een onderwerp in het Nationaal Samenwerkingsprogramma

Luchtkwaliteit – het pakket aan maatregelen waarmee de

Nederlandse regering uitstel kreeg om pas in 2013 te voldoen aan

Europese normen. Het ziet er niet naar uit dat de normen alsnog

worden gehaald.

We merkten dat het onderwerp luchtvervuiling door fijnstof pas

concreet en aansprekend wordt, als bijvoorbeeld een school dreigt

te worden gebouwd naast een snelweg: in dat geval speelde

gezondheid wel een rol. In elk geval voor kinderen, ouders en

leerkrachten. Het werd een belangrijk onderwerp. Het Astma Fonds

oogstte veel aandacht met een petitie aan de Tweede Kamer, die

pleitte voor een veilige afstand van 300 meter tussen school en

drukke verkeersweg. In de nasleep dienden zich tientallen

’24 uur per dag door een rietje ademen, zo voelt COPD’

Janetta Heilhof,COPD-patiënt


knelpunten aan in Nederland. Drie cases werden intensief gevolgd:

Rozendaal, Hummelo en Vlissingen.

Dat leidde tot uitgebreide aandacht in media en politiek. Ook in

steden als Amsterdam en Utrecht speelde de discussie enkele malen

op, soms met betrokkenheid van het Astma Fonds en de rayons.

Helaas stelde de landelijke politiek de discussie uit tot 2012. Het

Astma Fonds werkte samen met GGD Nederland en (enige tijd) met

de Vereniging Nederlandse Gemeenten. Naar verwachting leidt onze

focus op gemeentelijk beleid in 2012 tot nieuwe aandacht voor het

onderwerp. De kansrijke benadering van het onderwerp via lokale

knelpunten maakte dat we afweken van onze doelstelling om ge-

zonde lucht apart te agenderen in één van de vier grootste steden.

Bewustzijn over binnenmilieuKinderen moeten op school niet ziek worden door de lucht in hun

klaslokaal. Daarom werken vrijwilligers van het Astma Fonds samen

met schoolbesturen, gemeenten en GGD-en aan gezonde school-

klassen. Dat gebeurt onder meer in de noordelijke provincies en in

Noord-Brabant. Landelijk sluit het Astma Fonds aan bij de

ontwikkeling van het Vignet Gezonde School, waarin een gezond

binnenmilieu onderdeel is van een brede aanpak. De economische

tegenwind is zowel een kans (stimulering bedrijfsleven) als een

bedreiging (bezuinigingen). Of mensen zich bewuster zijn van de

risico’s van een ongezond binnenklimaat is nog moeilijk te meten –

het Astma Fonds heeft nog geen goed referentiemateriaal.

COPD RisicotestDe longziekte COPD treft in Nederland meer dan 300.000 mensen.

Nog eens dat zelfde aantal mensen heeft waarschijnlijk de ziekte,

zonder het te weten. Terwijl het belangrijk is om er op tijd bij te

zijn: hoe eerder hoe beter. Daarom deed het Astma Fonds in 2011

opnieuw de COPD Risicotest*, in een vervolg op 2010. Na een korte

vragenlijst weet je welk risico op COPD je loopt.

Het werd opnieuw een succesvolle campagne, met spots op televisie en radio en met een online

campagne. De campagne kreeg veel aandacht in de media. Omdat COPD onder sociaal-economisch

kwetsbare groepen relatief veel voorkomt, legde het Astma Fonds de nadruk op achterstandswijken.

Zorgpraktijken in deze wijken ontvingen in totaal 1.000 ‘toolkits’ met de risicotest, ongeveer 270 werden

bovendien besteld via de website. Op twintig plekken, ook in achterstandswijken, trokken COPD-brigades

er op uit om mensen te helpen bij het invullen van de test.

Het bleek succesvol om gebruik te maken van bestaande structuren en contacten in de wijk, bijvoorbeeld

via wijkwerk of de moskee. Hier werkten regelmatig vrijwilligers uit de rayons van onze patiëntenvereniging

aan mee. Succesvol was ook de ‘Longweek in de apotheek’, in samenwerking met apothekersorganisatie

KNMP. In ongeveer 2.000 apotheken in Nederland konden mensen de COPD Risicotest doen.

Eind 2011 hadden ruim 220.000 mensen uit de risicogroep (40+, roker of ex-roker) de test ingevuld.

Van hen bleek 23% een verhoogd risico te hebben op COPD. Hen werd aangeraden naar de huisarts te

gaan. Het effect van de campagne was ook dat de bekendheid van de longziekte COPD steeg naar 81%.

Het is van belang dat de COPD Risicotest een vaste plek krijgt in de zorg; zo dicht mogelijk bij de mensen.

In opdracht van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en het Astma Fonds startte de Universi-

teit van Maastricht eind 2011 een pilot, die in 2012 kan helpen de COPD Risicotest in het preventiecon-

sult te laten opnemen. Dat is een standaard consult bij de huisarts, waarin verschillende tests worden

gedaan. Het zou logisch zijn dat ook de COPD Risicotest daarbij hoort.

* De COPD Risicotest is wetenschappelijk onderbouwd. ©2009: prof. dr. Onno van Schayck, CAPHRI -

Maastricht Universiteit Medisch Centrum.


Fundament: wetenschappelijk onderzoekWetenschappelijk onderzoek is één van de pijlers onder het werk

van het Astma Fonds. In 2011 ondersteunden we in totaal 89 on-

derzoeksprojecten op het gebied van longziekten. Door onderzoek

hopen we onze wetenschappelijke dromen te realiseren. We willen

astma bij kinderen voorkomen, bijvoorbeeld met een vaccin, we

zoeken naar betere behandeling van mensen met ernstig astma,

we willen de achteruitgang van de longen bij COPD een halt

toeroepen en nog mooier zou zijn als we beschadigd longweefsel

kunnen herstellen.

In 2011 kon het Astma Fonds een kwart van de inkomsten direct

besteden aan wetenschappelijk onderzoek. Patiënten hebben een

belangrijke stem in het toekennen van subsidies en in het

onderzoek.

Jaardoelen: gehaald?

25% inkomsten voor onderzoek Patiënten beslissen meeBeheersysteem in gebruikKennis delen via internetOndersteuning excellent talentOnderzoek zeldzame longziekten

‘Wie kan beter uitleggen hoe het voelt om een longziekte te hebben dan de patiënt zelf?’

Peter Sterk,hoogleraar AMCAmsterdam

Kwart inkomsten voor onderzoekIn 2011 besteedde het Astma Fonds 4.029.926 euro aan wetenschappelijk onderzoek naar longziekten.

Dat is belangrijk, omdat onderzoek het fundament is van ons werk. Wetenschappers kennen ons als een

betrouwbare financier, die onderzoek mogelijk maakt binnen heldere kaders.

Het Astma Fonds streeft ernaar om 25% van de bruto inkomsten exclusief subsidies van derden, te

besteden aan de financiering van wetenschappelijk onderzoek. In 2011 is 26% direct naar onderzoek

gegaan. Er werden 89 onderzoeksprojecten uitgevoerd in 2011, die gefinancierd zijn met subsidie van

het Astma Fonds. In 2011 waren daaronder veertien nieuwe projecten: acht ‘in het lab’, vijf toegepast in

de zorg en één over zeldzame chronische longziekten.

Patiënten beslissen meeDe stem van longpatiënten in onderzoek, dat is onze unieke kracht. Hun mening telt, want zij spreken uit

ervaring en zij zijn uiteindelijk geholpen met wetenschappelijke doorbraken in longonderzoek. Mensen

met een longziekte kijken anders naar de wetenschap dan wetenschappers zelf. Want wat is de relevantie

van onderzoek voor patiënten? Wat heeft een patiënt aan de uitkomsten? Hoe belastend is onderzoek

voor longpatiënten? Zijn ze betrokken bij de opbouw van het onderzoek, is er oor voor hun wensen?

Zulke vragen scherpen wetenschappers. Daarom zitten bijvoorbeeld in de Wetenschappelijke Advies

Commissie van het Astma Fonds drie longpatiënten. En is de Kennisgroep Ervaringsdeskundigen van

ruim twintig patiënten betrokken bij de beoordeling van aanvragen en onderzoeksvoorstellen. We merken

dat in het wetenschappelijke veld steeds vaker een beroep wordt gedaan op onze ervaringen met

patiëntenperspectief in onderzoek. Longpatiënten stonden bijvoorbeeld centraal in projecten van ZonMw,

de Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF) en de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO). Toen

in september de Europese top in longonderzoek plaatsvond in Amsterdam, was patiëntparticipatie het

onderwerp van een goed bezocht symposium van het Astma Fonds.

Nieuw onderzoekElk jaar starten nieuwe onderzoeksprojecten. Meestal hebben onderzoeken een looptijd van een jaar of

vier. Een voorbeeld van nieuw onderzoek is een studie naar het effect van uitlaatgassen uit diesel op de

longen. Is er verschil tussen korte, hevige blootstelling en langdurige blootstelling?

Een ander onderzoek richt zich op zelfhulpprogramma’s voor COPD-patiënten met meerdere ziektebeelden.

Het inzetten van een COPD-zelfhulpprogramma vermindert aantoonbaar het aantal longaanvallen bij COPD-

patiënten. Dat betekent een betere kwaliteit van leven. Dit project onderzoekt of het zelfhulpprogramma

ook bruikbaar is bij COPD-patiënten met meer dan alleen een longziekte.


Voor het eerst is bij de nieuwe onderzoeksprojecten ook een studie naar een zeldzame

longziekte: onderzoekers willen ademanalyse gebruiken om luchtweginfecties op te

sporen bij cystic fibrosis. Infecties door bacteriën dragen bij aan de groeiende longschade

bij patiënten met cystic fibrosis. Vroegtijdig opsporen en behandelen van infecties

vormt de hoeksteen van de behandeling bij deze ziekte. Dit project onderzoekt of

ademanalyse helpt om luchtweginfecties vroegtijdig en patiëntvriendelijk op te sporen.

Afgerond onderzoekIn 2011 kwamen verschillende onderzoekstrajecten tot een afronding. Een opmerkelijk

resultaat kwam uit een studie naar genetische factoren bij het ontstaan van astma.

Daartoe analyseerden de onderzoekers 300.000 DNA-varianten op alle menselijke

chromosomen. Dit monnikenwerk leidde tot de conclusie dat astma, en de kenmerken

ervan, worden veroorzaakt door meerdere en deels unieke genen. De studie geeft dus

inzicht in de specifieke genen die bijdragen aan het (ontstaan van) astma.

Onder wetenschappers oogstte het onderzoek lof: het draagt bij aan het ontrafelen van

de genetica achter astma.

Ondersteuning excellent talentHet Astma Fonds ondersteunt veelbelovende jonge wetenschappers. In 2011 kenden

we vijf ‘fellowships’ toe – een financiële bijdrage voor korte of lange termijn. Drie

onderzoekers kregen er één voor korte termijn. Marc van der Schree wordt gesteund

in zijn zoektocht naar de waarde van ademanalyse in het voorspellen van de reactie

op steroïden bij patiënten met ongecontroleerd astma. José Jacobs onderzoekt of het

voorkómen van vocht en schimmel in basisscholen helpt om luchtwegklachten te

beïnvloeden bij schoolkinderen in Europa. En Johanna van Gaalen evalueert vanuit

de optiek van longpatiënten en behandelaars welke knelpunten overwonnen moeten

worden voor een beter medicijngebruik bij astma.

Voor een langere periode worden twee onderzoekers ondersteund. Marij van Helden

onderzoekt de rol van ‘natural killer cellen’ bij astma. En Tom Groot Kormelink

bestudeert of een specifiek mechanisme in de longen helpt bij het onderdrukken van

ontstekingsreacties.

Europees onderzoekHet Astma Fonds is deelnemer aan drie grote Europese onderzoeksprojecten. Eén

daarvan werd in december afgerond: de genetische COPD-studie COPACETIC. De

uitkomsten waren eind 2011 nog niet voorhanden.

Een tweede studie, U-BIOPRED, gaat in op diagnose en op de patiënt gerichte aan-

knopingspunten voor nieuwe behandeling van ernstig astma. De studie liep vertraging

op door wijzigingen in het project. Dat lag onder andere aan juridisch-administratieve

afhandeling door internationale medisch-ethische commissies, een zoektocht naar de

juiste woordkeus en patiënteninformatie en het terugtrekken van een belangrijke financier.

De derde studie, PROactive, is in volle gang. Het onderzoek richt zich op ervaringen

van patiënten met COPD wiens behandeling bestaat uit onder meer medicatie en

beweging. De studie moet inzicht opleveren in het door longpatiënten zelf ervaren van

alledaagse beweegactiviteiten. Wat verandert er daadwerkelijk in die ervaring, tijdens

een behandeling? En hoe leg ik dit mijn arts uit?

BeheersysteemIn 2011 wilden we komen tot goede controle op de voortgang en de kwaliteit van

wetenschappelijk onderzoek, door een beheersysteem via internet. Ook zou het mogelijk

moeten zijn om digitaal subsidie-aanvragen te doen. Helaas lukte het niet om dit te

implementeren. De ontwikkeling liep vertraging op. Een stuurgroep vanuit het Astma

Fonds begeleidt het traject intensief. In oktober zijn, na een toets door een externe

partij, verbeterpunten doorgevoerd. Naar verwachting zal het systeem medio 2012 starten.

Kennis delen via internetWel lukte het in 2011 longpatiënten en wetenschappers uitgebreid te laten delen in de

kennis die het Astma Fonds door onderzoek ontwikkelt. We vinden het belangrijk te

laten zien wat we doen, ook in de wetenschap. In het najaar startte een nieuwe research

-website, waar resultaten en informatie worden gedeeld. Daarnaast berichtten we

regelmatig over onderzoeksresultaten: dat deden we via internet, onze eigen media

en in de pers.

Onderzoek zeldzame longziektenHet Astma Fonds richt zich met wetenschappelijk onderzoek niet alleen op longziekten

als astma en COPD, maar ook op andere, meer zeldzame longziekten. Zo startte in

2011 een nieuw onderzoek naar cystic fibrosis en brachten we patiëntparticipatie bij

zeldzame longziekten onder de aandacht van bijvoorbeeld ZonMw. Zo benadrukken

we ook bij onze partners in de wetenschap het belang van onderzoek naar zeldzame

longziekten.


de organisatie van 2011

Jaarverslag deel 2:

PatiëntenverenigingJaardoelen: gehaald?

3.500 nieuwe ledenWebsite vereniging

Het Astma Fonds is van belang voor mensen met een chronische

longziekte. Dat zijn er in Nederland één miljoen, met ziekten als

astma, COPD en zeldzame longziekten. Als patiëntenvereniging

zetten we ons in voor belangenbehartiging, voorlichting en lotgeno-

tencontact.

3.500 nieuwe ledenMensen die lid zijn van het Astma Fonds, zijn betrokken bij de

gezondheid van longen. Ze willen op de hoogte blijven over long-

ziekten. Of zelf voordeel ervaren van hun lidmaatschap. We zijn er

in geslaagd in 2011 veel nieuwe leden welkom te heten. Eind

december telden we 3.465 nieuwe leden. In het laatste kwartaal

was er nog een behoorlijke toestroom; naar aanleiding van de

COPD-campagne werden ongeveer 1.000 mensen lid van het

Astma Fonds.

‘Aan mij is niet te zien wat ik mankeer, maar mijn longen gaan steeds verder achteruit’

Erwin Willemse,Alpha 1-patiënt

De Astma Fonds patiëntenvereniging zet zich actief in voor mensen met een chronische longziekte.

Maak nu kennis met onze vereniging

en ontvang een half jaar gratis het

magazine LONGWIJZER.

Gratis kennismaking

Heeft u astma of COPD?

N R . 4 - 2 0 1 1

Voorkom stress na een ziekenhuisopname van uw kind

RUBY (11) vindt haar medicijn best lekkerMedicijnen mee op vakantie

Waar moet u rekening mee houden?

LONGPATIËNT IN GOEDE HANDEN

BIJ MINISTER SCHIPPERS

(Of toch niet?)

N R . 5 - 2 0 1 1

10 nieuwe puzzelstukjes in de strijd tegen longziekten

VIROLOOG AB OSTERHAUS: ‘DE GRIEPPRIK? DOEN!’

ANNE (27) WILWEER GEWOON ADEMEN

Even inloggenbij de virtuele astmakliniek

het astma Fonds is een gezonde organisatie:

we ziJn uniek, Financieel oP orde en een interessante

Partner. als enige in nederland bundelen we

de krachten van een gezondheidsFonds en een

Patiëntenvereniging. ondanks de economische

tegenwind toonden de inkomsten in 2011 een

kleine groei. dat is een Prestatie van Formaat. ook

verwelkomde de Patiëntenvereniging ongeveer 3.500

nieuwe leden. in het eerste Jaar van de nieuwe

beleidsPeriode lukte het ons om 80% van onze

Jaardoelen te realiseren.


Leden werden geworven via contacten die het Astma Fonds had naar aanleiding van campagnes, acties

of informatievragen. Eind 2011 telde onze patiëntenvereniging 38.382 leden, per saldo enkele honderden

minder dan in 2010. Maar de afname remde in 2011 sterk af.

Voor leden organiseerde het Astma Fonds in september de Ledendag: achthonderd leden bezochten

het Ecodrome in Zwolle, dat als exclusieve locatie werd gebruikt. Ook de leden van enkele kleinere

longpatiëntenverenigingen waren uitgenodigd. Over de dag waren de bezoekers zeer tevreden: de dag

kreeg het rapportcijfer 8,4.

Ook in 2011 konden leden hun voordeel doen met kortingen op aanbieden in onze webwinkel. Leden

konden met korting tal van producten aanschaffen, zoals stofzuigers, fietsen of beddengoed. De

webwinkel is vernieuwd, als onderdeel van de nieuwe website van het Astma Fonds. Nieuw was ook

de webwinkel Allergiezorg.

Websites voor vrijwilligers en rayonsHelaas zijn we met de digitale ondersteuning van vrijwilligers en rayons van de patiëntenvereniging

niet zo ver als we wilden. Digitale nieuwsbrieven zijn verbeterd, maar de websites van rayons en de

vereniging zijn nog niet zover. Die vergden nader onderzoek onder de doelgroepen en de gebruikers.

Inmiddels zijn we zover dat de nieuwe releases van de website er in 2012 zijn.

PatiëntenvoorlichtingOp digitaal gebied maakte het Astma Fonds in 2011 grote

vernieuwingen mee: de nieuwe website startte, gevolgd door

releases van de webshop, de research website en een kids-website.

Bovendien breidden we onze patiëntenvoorlichting op internet uit

met informatie over vier zeldzame longziekten, naast astma en

COPD. Met vernieuwende basisinformatie, bijvoorbeeld door gebruik

te maken van animaties. Voor de patiëntvoorlichting op internet

ontving het Astma Fonds als eerste goede doel het ZegelGezond –

een keurmerk voor betrouwbare patiëntinformatie. Onze website

behoorde in 2011 tot de top 10 ‘online stijgers’ en de animaties

worden ook door derden veel ingezet: zoals Gezondheidsplein en

tal van zorgprofessionals.


‘Veel dagelijkse dingen gaan niet vanzelf’

Anne Koolen,astmapatiënt

Vrijwilligers en medewerkersJaardoelen: gehaald?

Tevreden vrijwilligers Integratie medewerkers en vrijwilligersZiekteverzuim medewerkers op 5%Beleidsontwikkeling

Mensen maken het Astma Fonds tot een succes, zij zijn het die aan

de slag gaan. Betaald of onbetaald, als vrijwilliger of als medewerkers.

In 2011 vonden zij elkaar steeds beter. De ontwikkeling van een nieuw

vrijwilligersbeleid bleef achter bij de doelstellingen.

Tevreden vrijwilligersVrijwilligers zijn de ruggengraat van het Astma Fonds. Zonder hun

inzet en tijd is ons werk niet mogelijk. Zoals de ruim 400 lokale

activiteiten voor lotgenoten, de COPD-lunches en de stem die

vrijwilligers geven aan longpatiënten in onderzoek en zorg. In 2011

zijn veel nieuwe vrijwilligers gestart, bijvoorbeeld met Longpunten

en de COPD-brigades. Zo’n zestig vrijwilligers zijn actief in de

Wetenschappelijke Advies Commissie, de Kennisgroep Ervarings-

deskundigen en in lokaal Wmo-overleg.

Naast de tienduizenden collectanten, honderden organisatoren en

tientallen promotoren van onze collecte, zijn voor het Astma Fonds

ruim 500 vrijwilligers actief op inhoudelijke onderwerpen. Eind

december waren er 166 werkgroepen en 532 vrijwilligers (een

stijging van respectievelijk 44 en 99). De rayons Zeeland, Haaglanden

en Gooi & Sticht hebben meer moeite om vrijwilligers te vinden en

deden daarvoor in 2011 extra inspanningen.

Vrijwilligers van het Astma Fonds zijn positief over hun vrijwilligerswerk. Uit een enquête naar tevredenheid

in 2011 bleek dat zij het rapportcijfer 7,6 geven.

Integratie medewerkers en vrijwilligersEen mooi resultaat is dat het Astma Fonds er in slaagt om betaalde en onbetaalde krachten meer met elkaar

te verbinden. Vrijwilligers nemen deel in projectteams en zijn regelmatig aan de slag op het kantoor in

Amersfoort. Op onderwerpen als arbeidsparticipatie, luchtvervuiling of vergoedingen van zorg is hun

inbreng op kantoor van grote waarde.

Ziekteverzuim medewerkers op 5%Het werk van het Astma Fonds werd in 2011 mede mogelijk gemaakt door 92 medewerkers in 73 fte.

Dat betekent een groei van 1,5 fte ten opzichte van 2010. Elf nieuwe medewerkers begonnen in 2011,

zes collega’s namen afscheid.

Het ziekteverzuim daalde in 2011 tot een percentage van 4,8 bij een doelstelling van 5%. Het ziekteverzuim

in het laatste kwartaal was 4,9%. De nieuwe aanpak uit te gaan van wat mensen wel kunnen doen,

ondanks het verzuim, lijkt vruchten af te werpen.

In het laatste kwartaal van 2011 is gestart met het project competentiemanagement. Er zijn drie

kerncompetenties vastgesteld die passen bij het Astma Fonds: resultaat-gericht en inventief handelen,

naast samenwerken. Alle functieprofielen zijn geactualiseerd en er is een compententieset ontwikkeld: de

beschrijving van talenten die samenhangen met elke functie. Begin 2012 wordt het competentiehandboek

vastgesteld en starten trainingen voor teamleiders en medewerkers om aan de slag te gaan met

de nieuwe werkwijze.

Door verjonging van het personeelsbestand zullen de personeelskosten de komende jaren naar

verwachting niet stijgen. Het Astma Fonds werkt bovendien vaker met tijdelijke krachten en zzp-ers,

vanwege hun flexibele inzet of specifieke kennis en vaardigheden.

BeleidsontwikkelingHet vrijwilligersbeleid van het Astma Fonds had in de voorgaande beleidsperiode niet de prioriteit die

het nu heeft. In de tweede helft van 2011 heeft een flinke inhaalslag plaatsgevonden. Daarnaast is een

visietraject gestart op de toekomst van vrijwilligerswerk voor het Astma Fonds, zowel van de patiënten-

vereniging als de collecte-organisatie.

Als werkgever richtte het Astma Fonds zich in 2011 op het invoeren

van een nieuw organisatiemodel. Doel is te komen tot een flexibele

netwerkorganisatie. Het managementteam kwam met een visie die

begin 2012 nader wordt uitgewerkt met de leidinggevenden. Dan vindt

ook de terugkoppeling plaats van het onderzoek naar bevlogenheid van

de medewerkers. Samen met de teamleiders en de Ondernemings-

raad zullen verbeterpunten in 2012 worden opgepakt. Deze en andere

onderwerpen zijn besproken met de Ondernemingsraad, in regulier

overleg met de bestuurder / algemeen directeur.


‘Mijn astma is onder controle, nu wil ik iets terugdoen’

Edwin de Vries,ambassadeur

OrganisatieontwikkelingJaardoelen: gehaald?

Bekendheid naam LongfondsUrgentie van longen als orgaanToppositie onder goede doelen

Beleidsperiode2011 Was het eerste jaar van een nieuwe beleidsperiode: 2011-2014.

De nieuwe koers kreeg gestalte, het Astma Fonds ontwikkelde zich

sterk, op weg naar het Longfonds. Die naam betekent veel voor de

inhoud van ons werk. De nieuwe koers, met de bijbehorende keuzes

en prioriteiten, werd tastbaar in het Beleidsboekje – een handzaam

boekje voor medewerkers en vrijwilligers.

Het Astma Fonds blijft goed presteren op inhoud en financieel. De

meeste projecten en activiteiten verlopen goed. Waar nodig, zijn

maatregelen genomen om de resultaten in 2012 alsnog te halen.

In 2011 is 80,2% van de jaardoelen gerealiseerd. In dit Jaarverslag

zijn de jaardoelen niet allemaal in detail opgenomen. Soms zijn ze

samengevoegd – omwille van de leesbaarheid. Van de 106

jaardoelen staan er 82 op groen (gehaald), 20 op oranje (nog te

halen), 4 op rood (niet gehaald).

Astma Fonds wordt LongfondsHet Astma Fonds wordt ‘binnenkort’ Longfonds. Sinds 2009 werken

we aan onze naam en in 2011 riepen we het voor het eerst van de

daken, tijdens de collectecampagne in mei. Met glans haalden we

de doelstelling dat het Longfonds in 2011 een bekendheid moest

hebben van 15%. Eind 2011, na extra inzet rondom de collecte- en

COPD-campagne, was de bekendheid bijna 27%. In 2012 wordt de

bekendheid met Longfonds nauwlettend gevolgd. Streven is eind

2012 klaar te zijn voor de daadwerkelijke naamsverandering:

Longfonds, voorheen Astma Fonds.

In mei bleek dat ook een andere doelstelling was gehaald: die van

de bekendheid van de ernst van chronische longziekten. Een meting

toonde aan dat maar liefst 88% van de ondervraagden COPD beti-

telde als een urgent probleem. Het Astma Fonds slaagde er ook in

om een toppositie te behouden in Chari*Scope, de graadmeter van

bureau GFK voor de positionering van goede doelen. In de meting

van juli eindigde het Astma Fonds bij de gezondheidsorganisaties

op de derde plek, achter KWF Kankerbestrijding en de Nierstichting.

Een nog groter compliment volgde in november: dagblad Trouw riep

het Astma Fonds uit tot het beste goede doel voor gezondheid in de

jaarlijkse Goede Doelen Top 50. Een mooier compliment konden we

ons niet wensen. Het betekende veel voor iedereen die dicht bij het

Astma Fonds staat. Vrijwilligers en medewerkers, leden en

donateurs, partners en sponsoren deelden in het goede nieuws.


Zichtbaar op inhoud2011 was een jaar waarin het Astma Fonds veel te zien was. Niet alleen in Trouw, maar in veel media

en ook via digitale media. Er was veel aandacht voor onze inhoudelijke onderwerpen. Van onderzoek tot

lobby, van belangenbehartiging tot zorg. Een wetenschappelijke doorbraak als de ‘elektronische neus’

trok veel aandacht van de pers. Net als onze inzet om scholen niet naast snelwegen te bouwen. Grote

lokale media-aandacht was er voor steeds nieuwe Longpunten – de lokale aanpak was erg succesvol.

Ook televisieprogramma’s als Koffie Max, BN’ers in de Zorg en Lingo besteedden uitgebreid aandacht

aan het Astma Fonds.

Een nieuwe rol was weggelegd voor onze ambassadeur: acteur en scenarist Edwin de Vries. Hij begon

in het voorjaar van 2011 als ambassadeur en zette zich regelmatig in bij evenementen of in de media.

Edwin spreekt uit ervaring, als kind verbleef hij zelf in het Zwitserse Davos vanwege zijn astma. Zijn

bevlogenheid en betrokkenheid zijn een aanwinst voor ons werk.

astmafonds.nl

BinnenkortLongfonds

9 - 14 mei

Astma Fonds collecte

Geef aan de collectant of sms LONG naar 4333 € 1,50

perbericht


VerenigingsbestuurDe patiëntenvereniging kende in 2011 een wisseling in het bestuur.

In de Ledenraad van december legde voorzitter Erica Rietveld haar

functie neer. Dieuwke de Blaauw is voor maximaal een jaar benoemd

als voorzitter van het bestuur. Na een succesvolle werving die veel

belangstelling trok, konden tijdens dezelfde Ledenraad de nieuwe

bestuursleden, Henk Prins, Floor Vermeulen en Patricia Huijbregts

worden benoemd. Met de uitbreiding in het bestuur is de kwetsbaar-

heid verminderd. Henk Prins zal in de loop van 2012 het voorzitter-

schap van Dieuwke de Blaauw overnemen.

De patiëntenvereniging kende twee keer een vergadering van de

Ledenraad en tien bestuursvergaderingen. Eenmaal was er een

gezamenlijk overleg tussen bestuur en Raad van Toezicht. En

eenmaal vond een ‘heidag’ plaats met bestuur en de directeur.

Huis voor de GezondheidHet Astma Fonds houdt kantoor in Amersfoort, in het Huis voor de

Gezondheid – een gezamenlijke huisvesting van gezondheids-

organisaties. In 2011 werkten de huisgenoten aan het jaarplan 2012.

De focus ligt in 2012 op: van samenwonen naar samenwerken.

Begin 2012 volgen voorstellen voor de inrichting van de begane grond

en voor het virtuele Huis voor de Gezondheid. Er zijn al ICT-voordelen

geboekt: zoals kostenbesparing door gezamenlijke glasvezel, telecom

en koppeling van servers. De technische basis voor samenwerking

is gelegd. In 2011 zijn voorbereidingen getroffen voor ingrijpende

verbeteringen in de huisvesting en synergie in het Huis voor de

Gezondheid in 2012.

‘Je kunt dit best een doorbraak noemen’Nikki Fens,onderzoeker elektronische neus

InformatiemanagementOp basis van het nieuwe beleidsplan (2011-2014) paste het Astma Fonds ook het

informatiemanagementsysteem aan. Elk kwartaal geven het managementteam en

alle teamleiders een overzicht van de voortgang van alle doelstellingen. Het Astma

Fonds werkt met een zogenaamd ‘stoplichtsysteem’. Als de realisatie van het doel op

schema ligt, wordt het voorzien van de code groen; voor achterblijvende resultaten

geldt de code oranje en rood voor doelen die niet gehaald worden. Elk kwartaal worden

de doelstellingen met de codes oranje en rood gezamenlijk besproken en worden

acties voor verbetering vastgesteld.

RisicomanagementIn 2011 is binnen de Audit Commissie en met de Raad van Toezicht een plan van

aanpak afgesproken over de opzet van integraal risicomanagement. Het plan omvat

de ontwikkeling van een stelsel van beheersing en controle maatregelen, op basis

van een integrale risico-inventarisatie vanuit de lijnorganisatie.

Hiermee worden vier doelstellingen gerealiseerd: inzicht in, bewustwording van,

verantwoordelijkheidsgevoel en beheersing van risico’s aangaande de bedrijfsvoering

en doelrealisatie.

Maatschappelijk verantwoord ondernemen (MVO)Voor beleggingen formuleerde het Astma Fonds in 2011 nieuw beleid, dat in 2012

wordt vastgesteld door de Raad van Toezicht. Hierin is onder meer opgenomen dat bij

de afweging ‘rendement versus duurzaam’ bij voorkeur gekozen wordt voor duurzaam,

mits het verschil acceptabel is.

MVO gaat verder dan beleggingen. Ook de zorg voor medewerkers en vrijwilligers

valt eronder. Bijvoorbeeld door een goed verzuim-beleid en bedrijfshulpverlening.

Maar ook bij de keuze voor leveranciers kan MVO een rol spelen. Het Astma Fonds

neemt MVO serieus. Nader beleid wordt ontwikkeld in 2012.

Het Astma Fonds gaat correct om met privacy. Daartoe volgen we nauwlettend

weten regelgeving over persoonsgegevens en relevante gedragsregels. Dat heeft

bijvoorbeeld betrekking op fondsenwerving, personeelsbeleid en relatiebeheer.

In het Huis voor de Gezondheid wonen:


‘Astma is nog steeds niet te genezen’

Leo Koenderman,hoogleraar UMC Utrecht

FondsenwervingJaardoelen: gehaald?

De inkomsten groeien

Ondanks de economische tegenwind, slaagde het Astma Fonds erin

te groeien in inkomsten: met een half miljoen tot 16,5 miljoen euro.

Dat is een compliment waard. Er zijn wel verschuivingen op onder-

delen. De collecte bleef achter bij de begroting, net als de inkomsten

via donateurs en leden. Er zijn weinig nieuwe mogelijkheden voor

sponsoring. De inkomsten uit nalatenschappen en loterijen komen

juist weer hoger uit.

Donateurs en collecteOnze inkomsten groeien met 400.000 euro,

dat is een stijging van 2,5%. De baten

uit eigen fondsenwerving zijn echter

in totaal bijna 300.000 euro lager

uitgekomen dan begroot. Opmerkelijk

is dat de inkomsten via donateurs

licht dalen (van 5,9 naar 5,8 miljoen

euro). De daling in de inkomsten

uit giftenmailingen sluit aan op

de markttrend. Donateurs geven

minder, vooral als gevolg van de

economische recessie. Positief is

juist dat meer mensen zich aan het

Astma Fonds verbinden door een

machtiging: hun aantal steeg naar

bijna 100.000.

In de collecte in mei werd 3,1 miljoen euro gegeven, 65.000 euro

minder dan in 2010. De voornaamste reden is de daling van het

aantal collectanten. Enerzijds door een hoge uitstroom; relatief veel

collectanten stoppen. Anderzijds is het steeds moeilijker collectanten

te werven. Als ze eenmaal geworven zijn, is niet altijd zeker dat ze

ook daadwerkelijk gaan collecteren. Met ruim 49.000 was het aantal

collectanten iets lager dan vorig jaar. De gemiddelde opbrengst per

collectebus steeg van 63,90 euro naar 65,71 euro. Nog eens zestig

promotoren en 3.700 organisatoren droegen als vrijwilliger bij aan

het succes. Het blijft geweldig dat zo veel mensen ook in 2011 voor

het Astma Fonds meewerkten aan de collecte.

Belangrijk was in 2011 de start van de nieuwe digitale ondersteuning

van de collecteorganisatie. Het vernieuwde collecteportaal biedt een

gebruiksvriendelijke structuur, online registratie en ondersteuning.

Maar liefst 3.000 organisatoren maakten er al gebruik van.

Sponsoren en nalatenschappenOnder sponsoren was 2011 een moeilijk jaar door de recessie. De

begrote groei is daardoor niet gerealiseerd; deze inkomsten daalden

met ruim een kwart. We zijn blij dat sponsoren zich verbonden

aan bijvoorbeeld de kinderwebsite, campagnes rondom de COPD

Risicotest en de collecte. Ook lokale activiteiten werden regelmatig

gesponsord. Het Astma Fonds ontving in 2011 sponsorbijdragen van

AstraZeneca BV, Boehringer Ingelheim BV, Chiesi Pharmaceuticals

BV, GlaxoSmithKline, Landal Greenparks, Merck Sharp & Dome BV,

Unilever Nederland BV, Novartis Pharma BV en Teva Nederland BV.

Bijzonder is de toename uit inkomsten via nalatenschappen. Met een

stijging van 900.000 euro komt dit nu op 3,3 miljoen euro. Er zijn niet

opvallend veel méér nalatenschappen ten goede gekomen aan het

Astma Fonds, maar de gemiddelde opbrengst steeg opmerkelijk, van

17.870 euro in 2010 naar 26.922 euro in 2011.

Collectant

gemist?Sms LONG naar 4333

Bel 0800 - 00 02 en vraag de gratis pocket aan

In deze pockets vindt u informatie, tips en handige weetjes.

9 - 14 mei 2011 collecte week Astma FondsHeeft u de collectant gemist? Sms dan LONG naar 4333. U doneert dan alsnog € 1,50 aan het Astma Fonds.

Ook leest u verhalen van bekende Nederlanders over hun ervaringen met een longziekte, zoals Ronald Giphart, Edwin de Vries en Willem van Hanegem.

Bestel nu

gratis!

over astma of COPD?

Meer weten

Collect

ant

gemist

?

Sms LONG

naar 4333

Bel 0800 - 00 02

en vraag de gratis pocket aan

In deze pockets vindt u informatie, tips

en handige weetjes.

9 - 14 mei 2011

collecte week Astma Fonds

Heeft u de collectant gemist?

Sms dan LONG naar 4333.

U doneert dan alsnog € 1,50 aan het Astma Fonds.

Ook leest u verhalen van bekende Nederlanders over hun

ervaringen met een longziekte, zoals Ronald Giphart,

Edwin de Vries en Willem van Hanegem.

Bestel nu gratis!

over astma

of COPD?Meer

weten


Fondsen en loterijenVan vermogensfondsen ontving het Astma Fonds in 2011 ongeveer 355.000 euro. Zo droeg Fonds

NutsOhra bij aan de COPD Risicotest. En de organisaties in het Huis voor de Gezondheid – de gezamenlijke

huisvesting van gezondheidsfondsen in Amersfoort – ontvingen een speciale bijdrage van een half

miljoen euro van de VriendenLoterij. Daarvan komt 100.000 euro ten goede aan het Astma Fonds.

Ook uit loterijen mocht het Astma Fonds in 2011 meer inkomsten ontvangen. Rondom de collecte hield het

Astma Fonds in samenwerking met de VriendenLoterij opnieuw een grote wervingsactie voor nieuw-

geoormerkte deelnemers. De actie, een memoryspel, was opnieuw succesvol. Zowel de geoormerkte

opbrengst als de niet-geoormerkte opbrengst is in 2011 hoger uitgekomen dan begroot en hoger dan in 2010.

‘We zijn financieel gezond’

Michael Rutgers,bestuurder / algemeen directeur

FinanciënJaardoelen: gehaald?

Uitgaven binnen begrotingResultaat binnen begroting

Het Astma Fonds is financieel gezond, ook in tijden van economi-

sche onzekerheid. Een solide begroting en groeiende inkomsten

maken dat we het boekjaar 2011 afsluiten met goede cijfers.

Eind 2010 is het nieuwe beleidsplan 2011-2014 goedgekeurd.

Het jaar 2011 is het eerste jaar van de nieuwe beleidsperiode.

De indeling van de jaarrekening is daarop aangepast. Het nieuwe

beleidsplan gaat uit van doelgroepen: de route 15,5 miljoen mensen

met gezonde longen en een miljoen mensen met een chronische

longziekte. Daarnaast is wetenschappelijk onderzoek onmisbaar om

het ultieme doel, longziekten de wereld uit, te bereiken. Binnen het

beleidsplan zijn hiervoor eveneens doelstellingen opgenomen.

Bewustwording speelt een belangrijke rol in de eerste route: voorko-

men dat mensen met gezonde longen een longziekte ontwikkelen.

Voor mensen met een chronische longziekte is goede zorg uiteraard

onontbeerlijk. Maar het gevoel zelf de regie te hebben over het eigen

leven, draagt bij tot een betere ervaren kwaliteit van leven. Zelfma-

nagement, een gezonde leefstijl en bewegen dragen daaraan bij.

Opnieuw een jaar van groeiDe stijgende lijn van jaarlijks groeiende inkomsten is ook in 2011

voortgezet: ten opzichte van 2010 is ruim 400.000 euro meer

ontvangen. Als de incidentele baten en lasten buiten beschouwing

worden gelaten, bedroeg de stijging zelfs ruim 500.000 euro. Het

De opbrengst van de VriendenLoterij, Lotto, Toto en Instantloterij

(krasloten) steeg met 157.000 euro tot ruim 1,7 miljoen euro. We zijn

heel blij met deze jaarlijkse steun.

Uit de algemene opbrengst van de VriendenLoterij ontving het

Astma Fonds € 727.917. Daarnaast ontvingen we € 520.762 van

deelnemers die het Astma Fonds tot begunstigde benoemden.

Traditionele fondsenwerving wordt moeilijker. De economische

onzekerheid is daarbij een extra rem. We moeten innoveren. Dat

doet het Astma Fonds door meer verbinding te zoeken met mensen

die ons willen steunen. Voor grote gevers is een nieuwe benadering

ontwikkeld, waarbij een sterkere persoonlijke relatie tussen gever en

ons goede doel centraal staat. Ook werkte het Astma Fonds in 2011

aan Cases for Support. Dit zijn kernachtige projecten en doelstellingen,

waar mensen zich mee kunnen verbinden. Ook het nieuwe erfenis-

dossier, in 2011 gestart, past in die ontwikkeling. Ten slotte legt het

Astma Fonds zich meer toe op ‘events’ voor fondsenwerving; zo

komen de opbrengsten uit sponsoring en acties rondom de Marathon

Amersfoort 2012 ten goede aan het Astma Fonds.


Astma Fonds heeft daarmee opnieuw een goed financieel jaar achter de rug.

De Jaarrekening 2011, die als aparte publicatie verschijnt bij dit Jaarverslag, is de geconsolideerde

jaarrekening van de Astma Fonds Longstichting en de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging. Beide

organisaties zijn nauw met elkaar verbonden door het gezamenlijke meerjarenbeleidsplan en de

meerjarenbegroting. De enkelvoudige balansen en rekeningen van baten en lasten van beide

organisaties zijn opgenomen in deze jaarrekening. Net als in voorgaande jaren is dit jaarverslag

opgesteld, met daarin de inhoudelijke verantwoording van de activiteiten in 2011. Voor de Astma Fonds

Longpatiëntenvereniging is een aparte jaarrekening opgesteld, met onder meer een nadere toelichting

op de activiteiten van de Longpatiëntenvereniging die door de Longstichting worden gefinancierd. Deze

documenten zijn op aanvraag beschikbaar.

InkomstenIn de beleidsperiode 2007 – 2010 zijn de inkomsten van het Astma Fonds gestegen met 16% naar

ruim 16 miljoen euro. In het huidige beleidsplan 2011 – 2014, is de ambitie neergelegd om verder te

groeien naar 18,5 miljoen euro inkomsten. Dat betekent een stijging van ruim 15% ten opzichte van

de inkomsten in 2010.

In 2011 zijn de inkomsten gestegen met 2,5% naar 16,5 miljoen euro. Het Astma Fonds slaagt er nog

steeds in om stijgende inkomsten te realiseren, maar de landelijke trend is dat de traditionele

fondsenwerving steeds moeilijker wordt. De zoektocht naar nieuwe vormen van fondsenwerving is

een aantal jaren geleden al ingezet. Maar het blijft moeilijk om nieuwe bronnen te vinden die op

termijn de oude bronnen kunnen vervangen.

(x € 1.000)

17.000

16.500

16.000

15.500

15.000

14.500

14.000

2007 2008 2009 2010 2011

Binnen de route ’15,5 miljoen mensen met gezonde longen’ is meer geld besteed aan preventie

activiteiten zoals de Nationale COPD Risicotest en voorlichtingscampagnes. Binnen de route ‘1 miljoen

mensen met een chronische longziekte’ zijn in 2011 onder andere veertien nieuwe Longpunten

geopend. De website van het Astma Fonds, inclusief de informatie voor patiënten, is volledig vernieuwd.

Kosten fondsenwervingDe kosten voor fondsenwerving zijn conform begroting besteed. Het Astma Fonds kreeg in 1996 als

eerste organisatie het CBF-Keurmerk. Onderdeel van dit keurmerk is het CBF-percentage. Dit percentage

wordt berekend door de totale kosten voor de eigen fondsenwerving te delen door de totale opbrengst

uit de eigen fondsenwerving. Het gemiddelde percentage over drie opeenvolgende jaren mag niet hoger

uitkomen dan 25%.

Het CBF-percentage over 2011 bedraagt 22,3. In 2010 was het percentage 21,9. Het drie-jaarsgemiddelde

over de jaren 2009 tot en met 2011 komt op 22,2%.

Besteding van het Astma Fonds in 2011:

De traditionele bronnen van inkomsten deden het wisselend in 2011.

De donateursopbrengst daalde licht ten opzichte van 2010. Dat geldt

ook voor de inkomsten van leden en de collecte. De opbrengst uit

nalatenschappen daarentegen is ruim 900.000 euro hoger uitge-

komen dan in 2010. Vooral de hogere gemiddelde opbrengst per

nalatenschap heeft tot de stijging geleid.

Voor specifieke projecten wordt steeds vaker subsidie aangevraagd

bij vermogensfondsen. Niet iedere subsidieaanvraag leidt tot een

toekenning, maar in 2011 is voor 355.000 euro subsidie ontvangen

van diverse organisaties. Daarnaast zijn overheidssubsidies ontvan-

gen ten behoeve van de patiëntenvereniging en voor een bijdrage

aan Europese wetenschappelijke onderzoeksprojecten.

De beleggingen brachten in 2011 minder op dan in 2010 maar laten

nog altijd een positief rendement zien. De opbrengst uit loterijen is

in 2011 gestegen met 157.000 euro: zowel de VriendenLoterij als de

Lotto heeft meer opgebracht.

Uitgaven In 2011 is 76% van de inkomsten besteed aan de directe doelbe-

steding. In 2010 was dat 72,2%. Dit percentage is lager omdat een

gedeelte van de inkomsten in 2010, onder andere de gerealiseerde

boekwinst bij de verkoop van het kantoorpand, niet is besteed maar

toegevoegd aan de continuïteitsreserve. De totale uitgaven waren

in 2011 ruim 1,13 miljoen euro hoger dan in 2010. Hiervan is ruim

200.000 euro meer besteed aan de werving baten en aan beheer &

administratie.

Aan de doelbesteding is 1,11 miljoen euro meer besteed dan in

2010. Zo is voor wetenschappelijk onderzoek een extra subsidie

verstrekt. De besteding aan onderzoek komt hiermee op 26% van de

bruto inkomsten exclusief de subsidies van derden. De doelstelling

is minimaal 25%.

20102011

* Exclusief subsidies derden bedraagt het percentage dat aan onderzoek is besteed 26%.

Resultaat, reserves en beleggingenHet Astma Fonds sloot het jaar 2011 af met een negatief resultaat

van 107.000 euro. Dit bedrag is onttrokken aan de continuïteits-

reserve. Eind 2011 had de continuïteitsreserve een omvang van

5.891.000 euro. De omvang van deze reserve voldoet daarmee

aan de herziene VFI-richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen. De

richtlijn geeft ook advies over de wijze waarop charitatieve instel-

lingen kunnen omgaan met hun beleggingen. Het Astma Fonds heeft

een gedeelte van de liquide middelen belegd. Ook deze beleggingen

voldoen aan de VFI-richtlijn.

Vooruitzichten 2012Voor 2012 zijn de algemene economische verwachtingen onzeker.

Het Astma Fonds houdt daarom rekening met gelijkblijvende

inkomsten en daardoor eveneens gelijkblijvende uitgaven aan de

doelbesteding.

De nu volgende Geconsolideerde Balans, de Geconsolideerde

Rekening van baten en lasten, alsook de Lastenverdeling – en een

toelichting daarop – staan ook in de Jaarrekening 2011. De integrale

Jaarrekening 2011 is apart op te vragen bij het Astma Fonds.5%

24%

27%24%

20%■ Onderzoek & Innovatie

■ 15,5 miljoen mensen

met gezonde longen

■ 1 miljoen mensen

met een chronische longziekte

■ Werving baten

■ Beheer & Administratie

5%

24%

26%25%

20%


Geconsolideerde balans per 31 december 2011( in hele euro’s)

Activa 31 december 2011 31 december 2010

1. Materiële vaste activaBedrijfsmiddelen1.1 Verbouwing & inrichting huurpand 145.951 178.6741.2 Inventaris 356.583 414.114

502.534 592.788In gebruik voor doelstelling1.3 Voorlichtingsmiddelen e.d. 76.702 41.179

579.236 633.967

2. Financiële vaste activa 7.471.021 7.503.928

Totaal vaste activa 8.050.257 8.137.895

3. Vorderingen en overlopende activa3.1 Voorschotten 118.248 111.7383.2 Acties door derden 510.856 359.7113.3 Lopende renten 46.622 25.8963.4 Overige vorderingen 3.189.506 2.922.8483.5 Vooruitbetaalde lasten 453.614 435.133

4.318.846 3.855.326

4. Liquide middelen 6.352.326 5.991.093

10.671.172 9.846.419

18.721.429 17.984.314

Passiva 31 december 2011 31 december 2010

5. Reserves en fondsen

Reserves5.1 - Continuïteitsreserve 5.890.680 5.942.8415.2 - Bestemmingsreserves 579.236 633.967

6.469.916 6.576.808

Fondsen

5.3 - Bestemmingsfondsen 20.622 20.622

6.490.538 6.597.430

6. Voorzieningen6.1 Voorziening jubilea 36.461 35.095

7. Schulden op lange termijn7.1 Subsidieverplichtingen 2.963.904 2.599.058

8. Schulden op korte termijn8.1 Kortlopende subsidieverplichtingen 5.878.294 5.667.7168.2 Crediteuren en nog te betalen kosten 3.101.536 2.630.4048.3 Belastingen en premies sociale verzekeringen 225.577 398.2848.4 Overige schulden 25.119 56.327

9.230.526 8.752.731

18.721.429 17.984.314


Geconsolideerde Rekening van baten en lasten 2011( in hele euro’s)

Baten rekening 2011 begroting 2011 rekening 2010

1. Baten uit eigen fondsenwerving

1.1 Collecte 3.085.997 3.200.000 3.151.0381.2 Donateurs en giften 5.851.849 5.850.000 5.965.5361.3 Leden 937.213 1.025.000 975.1991.4 Sponsoring 315.338 700.000 442.1411.5 Nalatenschappen 3.336.391 2.900.000 2.410.2391.6 Subsidies derden 355.775 463.000 235.1001.7 Overige baten eigen FW 16.612 75.000 57.748

Totaal baten uit eigen fondsenwerving 13.899.175 14.213.000 13.237.001

2. Baten uit acties van derden 1.727.234 1.550.000 1.569.291

3. Subsidies van overheden 425.947 357.000 674.474

4. Baten uit beleggingen 254.602 299.000 288.191

5. Overige baten en lasten 191.300 0 319.384

SOM DER BATEN 16.498.258 16.419.000 16.088.341

Lasten rekening 2011 begroting 2011 rekening 2010

6. Besteed aan doelstellingen6.1 Onderzoek 4.029.926 3.827.000 3.729.1416.2 15,5 miljoen mensen met gezonde longen 4.534.885 4.790.000 4.091.7856.3 1 miljoen mensen met een chronische longziekte 3.978.663 4.046.000 3.796.514

12.543.474 12.663.000 11.617.441

7. Werving baten7.1 Kosten eigen fondsenwerving 3.098.332 3.069.000 2.893.5577.2 Kosten acties van derden 107.709 100.000 230.1597.3 Kosten van beleggingen 6.782 7.000 7.645

3.212.823 3.176.000 3.131.361

8. Beheer en administratie 848.974 835.000 723.179

SOM DER LASTEN 16.605.271 16.674.000 15.471.981

RESULTAAT -107.013 -255.000 616.360

Resultaatbestemming 2011

Overschot/tekort is toegevoegd/onttrokken aan:- Continuïteitsreserve - 52.161 2.435.853- Overige correcties -121- Bestemmingsreserve t.b.v. realisering doelstelling 35.523 -1.815.749- Bestemmingsreserve t.b.v. bedrijfsvoering - 90.254 -3.744- Bestemmingsfonds 0 0

- 107.013 0 616.360


Lastenverdeling: specificatie en verdeling van de kosten( in hele euro’s)

Bestemmingen Doelstelling Werving batenBeheer

& Admini-stratie

Totaal lasten 2011

Begroot 2011

Totaal lasten2010Onderzoek

Route 1 miljoen,

Patiënten Vereniging

Route 1 miljoen, overige kosten

Route 15,5 miljoen

Eigen Fondsen werving

Acties derden

Beleggingen

Lasten

Subsidies en bijdragen 3.474.551 172.555 70.000 384.750 4.101.856 3.697.000 3.958.037

Uitbesteed werk 325.773 253.542 1.025.260 1.265.314 107.709 6.782 2.984.380 3.000.000 3.600.095

Publiciteit & Communicatie 81.584 63.879 652.326 1.721.731 839.579 3.359.099 4.022.000 2.290.170

Personeelskosten 401.137 1.100.515 950.770 1.177.372 824.795 585.232 5.039.821 4.957.000 4.539.154

Huisvestingskosten 26.448 83.081 58.636 82.187 61.391 35.376 347.119 301.000 303.623

Kantoorkosten 34.678 108.934 76.883 107.763 80.495 46.384 455.137 352.000 395.683

Algemene kosten 166.563 166.563 137.000 162.598

Afschrijving 11.528 36.212 25.557 35.822 26.758 15.419 151.296 208.000 222.621

Totaal 4.029.926 1.890.949 2.087.714 4.534.885 3.098.332 107.709 6.782 848.974 16.605.271 16.674.000 15.471.981

Totaal 12.543.474 3.212.823 848.974 16.605.271 16.674.000 15.471.981

Personeelskosten 2011 Begroot 2011 2010

Lonen en salarissen 3.805.497 3.821.000 3.471.863

Sociale lasten 253.060 291.000 254.086

Pensioenlasten 523.811 511.000 479.294

Overige personeelskosten 457.453 334.000 333.911

Totaal personeelskosten 5.039.821 4.957.000 4.539.154

Personeelsbezetting in fte gemiddelde bezetting

Onderzoek 5,6

Route 15,5 miljoen 17,3

Route 1 miljoen: patiënten 17,5

Route 1 miljoen: thema’s 12,4

Fondsenwerving 12,9

Beheer & Administratie 7,5

Gemiddelde bezetting 2011 73,2

Gemiddelde bezetting 2010 68,7

De lastenpost personeelskosten bestaat uit de volgende onderdelen:


een spannend jaar

Vooruitblik 2012:

Was 2011 een jaar om trots op terug te kijken, 2012 is een jaar waar we met spanning naar uit zien. We

zijn op weg naar het Longfonds. Dat betekent dat we hard werken aan de bekendheid en de positie van

het Longfonds – voorheen Astma Fonds.

In de economische tegenwind van 2012 hanteert het Astma Fonds een voorzichtige begroting, waarbij we

uitgaan van gelijkblijvende inkomsten.

In 2012 zal het Astma Fonds de focus van het beleidsplan scherper maken; projecten met hoge prioriteit

komen met nadruk voor het voetlicht. We zullen ons actiever opstellen om concrete resultaten te behalen.

Zodat we ambities waarmaken die het Astma Fonds heeft voor longpatiënten, voor mensen met gezonde

longen en voor de organisatie zelf. Zo zal de financiering van wetenschappelijk onderzoek namens het

Astma Fonds in 2012 meer focus krijgen en doelgerichter worden.

Betere zorgDe zorg voor mensen met een chronische longziekte kan beter. Wat goede zorg is, krijgt z’n beslag in

zorgstandaarden. Het is de manier om, met name op het gebied van hun zorg, voor longpatiënten

resultaten te behalen die blijvend zijn.

Voor de longziekte COPD bestaat de zorgstandaard al. In 2012 zetten we stevig in op de toepassing van

de zorgstandaard COPD in de longzorg. Longpatiënten worden daarbij geholpen met de begrijpelijke

patiëntenversie van deze afspraken over goede zorg.

Voor de longziekte astma bestaat de zorgstandaard nog niet. In 2012 zal het Astma Fonds verder bijdragen

aan de zorgstandaarden voor astma bij volwassenen en bij kinderen. In beide gevallen zal opnieuw een

patiëntenversie verschijnen.

Een gezond levenNiets is beter voor de gezondheid van mensen dan het voorkomen van ziekte. Daarom zal het Astma Fonds

in 2012 bijvoorbeeld sterk de nadruk leggen op ‘niet beginnen’ met roken. Ook het vroeg opsporen van een

longziekte als COPD kan een wereld van verschil maken in het leven van mensen. Daarom zal het Astma

Fonds in 2012 proberen om de COPD Risicotest onderdeel te maken van het preventieconsult. En er zijn

nieuwe wegen te vinden naar mensen in de risicogroep, via de zorg of de wijk.

In 2012 zal het Astma Fonds blijven inzetten op de mogelijkheden van longpatiënten om zelf een rol te spelen in hun zorg. Mensen met

een chronische longziekte kunnen veel zelf en doen dat ook. In de zorgstandaarden wordt die eigen rol ook bevestigd.

De kracht van het Astma Fonds schuilt ook in 2012 in de gebundelde kennis en ervaring van longpatiënten. We zullen de onderlinge steun

en de gezamenlijke kennis van mensen met een longziekte versterken.

Binding met ons werkHet Astma Fonds zal zich in 2012 sterker profileren als waardevolle partner – een organisatie waar individuele mensen en organisaties zich

graag aan verbinden. Dat geldt voor leden en vrijwilligers, voor donateurs en collectanten, maar ook voor wetenschappers en zorgverleners,

bedrijven en maatschappelijke organisaties.

We gaan meer investeren in relaties met de mensen die ons steunen, ook in het kader van nieuwe vormen van fondsenwerving. Dat vraagt

dat we helder maken waar we voor staan en dat we lef tonen. Het betekent ook dat we bestaande samenwerking graag verdiepen. Dat doen

we in 2012 onder meer in het Huis voor de Gezondheid en in de Alliantie Nederland Rookvrij!. We willen meer strategische partnerschappen

aan gaan, met organisaties die een sleutelpositie innemen in zorg en belangenbehartiging. Dat maakt ons werk sterk en effectief.

Het Astma Fonds wil in 2012 ook voor medewerkers en vrijwilligers een organisatie blijven waaraan zij zich graag verbinden. We willen dat

talenten van mensen tot hun recht komen en dat zoveel mogelijk vrijwilligers en medewerkers plezier hebben in hun werk bij het Astma

Fonds. Voor medewerkers betekent dit dat we in 2012 verder werken aan opleidingsbeleid, trainingen en talentontwikkeling.

Longfonds2012 wordt het jaar waarin we op weg gaan naar het Longfonds. In de loop van het jaar zullen we steeds vaker laten zien wat het Longfonds

is. Met enkele campagnes en vele vormen van communicatie verwachten we dat de naam eind 2012 daadwerkelijk ‘Longfonds’ zal zijn.

Wij verwachten dat 2012 een spannend jaar wordt, waarin het Astma Fonds voor de dag komt met inhoudelijke projecten, waardevolle

partnerschappen en vernieuwende vormen van fondsenwerving en communicatie. Zodat we verschil maken voor mensen met een

chronische longziekte en voor iedereen met gezonde longen. Want gezonde longen zijn van levensbelang!

Michael Rutgers Dieuwke de Blaauw

Bestuurder / algemeen directeur Voorzitter patiëntenvereniging

‘2012 wordt het jaar waarin we op weg gaan naar het Longfonds’


Bestuur en organisatieGezamenlijke organisatieDe Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting zijn nauw

met elkaar verbonden. De organisaties delen hun missie. De organisaties voeren één

meerjarenbeleidsplan en één meerjarenbegroting. Tussen Bestuur van de vereniging

en Raad van Toezicht van de stichting zijn, over en weer, voordracht rechten vastgelegd.

De projecten die in het meerjarenbeleidsplan zijn benoemd, horen afhankelijk van de

aard en doelgroep van het project tot de vereniging of de stichting. De werkzaamheden

voor de vereniging worden uitgevoerd door personeel van de stichting; de vereniging

heeft geen eigen personeel in dienst.

Bestuur Longpatiëntenvereniging op 31 december 2011

Naam Benoemd in Herbenoembaar in:

Ir. W. F. Rietveld 2008 December 2011

Mr. D. W. de Blaauw 2008 Juni 2012*

D. ten Brink 2009 December 2012

M. R. Verzijl RA 2008 December 2012

Drs. J.F. van Hees 2010 Juni 2014

Mevrouw W.F. Rietveld, voorzitter, heeft zich niet hernoembaar gesteld en is per

31 december 2011 afgetreden.

Per 1 januari 2012 zijn benoemd:

Dr.ir. P. Huijbregts MPM, hernoembaar in december 2015

H.J. Prins, hernoembaar in december 2015

F. Vermeulen MSc PS, hernoembaar in december 2015

* Mr. D.W. de Blaauw is met ingang van 1 januari 2012 tot uiterlijk 31 december 2012

benoemd tot voorzitter van de Longpatiëntenvereniging.

Ereleden

Prof. Dr. Ph. H. Quanjer

H. Herber

Relevante nevenfuncties bestuursleden Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

Ir. W. F. Rietveld

• Nederlands Forensisch Instituut, Hoofd Digitale Technologie & Biometrie

• Voorzitter Stichting Autovrije Zondag Leiden

Mr. D. W. de Blaauw

• Bestuurssecretaris Ondernemersvereniging Stadscentrum de Koperwiek Capelle

aan den IJssel

• Lid Commissie Detailhandel van de gemeente Capelle aan den IJssel

• Lid Projectgroep Mentorschap Jonge Ondernemers Capelle aan den IJssel

• Lid Wmo-adviesraad Capelle aan den IJssel

• Lid Raad van Toezicht St. Kavor (Vereniging Katholiek Voortgezet Onderwijs

Rotterdam)

• Lid van diverse werkgerelateerde begeleidingscommissies en projectgroepen

Drs. J. F. van Hees

• Eigenaar Van Hees Interim Management: management en advieswerkzaamheden

gezondheidszorg en welzijn.

• Bestuurslid oudervereniging scholengemeenschap v.o. De Breul in Zeist.

D. ten Brink

• Gastdocent diverse hoge scholen

• Lid Cliëntenraad Rabobank

• Lid Cliëntenraad zorginstellingen

• Lid Wmo-Raad Wierden

• Lid Wmo-Raad Almelo

• Lid redactiecommissie Patiënteninformatie Health Base

• Lid Klankbordgroep Gehandicapten Almelo

• Lid Zorgbelang Overijssel, cluster chronisch zieken en gehandicapten

• Lid Almelo Sociaal

• Campagne lid gemeente Wierden CDA

M.R. Verzijl RA

• Penningmeester Stichting MARA Rotterdam (maatschappelijke activering)

• Commissaris ISALA Theater BV, Capelle aan den IJssel

• Diverse adviseurschappen vroegere relaties Deloitte

• Voorzitter van de Raad van Toezicht van het Emmauscollege Rotterdam

LedenraadDe Ledenraad is het hoogste orgaan van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

en heeft een aantal statutair vastgelegde bevoegdheden. De raad is samengesteld uit

afgevaardigden uit de rayoncommissies van de verschillende rayons. De rayoncom-

missieleden worden direct uit de leden gekozen. De Ledenraad komt ten minste twee-

maal per jaar bijeen. Ook dat is statutair geregeld. In juni 2011 heeft de Ledenraad het

Jaarverslag 2010 en de Jaarrekening 2010 goedgekeurd.

Directeur Astma Fonds Longpatiëntenvereniging op 31 december 2011 H. H. Witte

Nevenfuncties directeur Hendrien Witte heeft één nevenfunctie die voortvloeit uit haar functie als directeur van

de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging, te weten:

* bestuurslid Long Alliantie Nederland (LAN)

Organogram Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

Ledenraad

Bestuur Directie

Rayons

Statutaire naamAstma Fonds Longpatiëntenvereniging

MissieDe Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting willen

chronische longziekten helpen voorkomen en de maatschappelijke impact ervan

verminderen. Het Astma Fonds ondersteunt mensen met chronische longziekten bij

het zo goed mogelijk omgaan met hun aandoening en bij het verbeteren van hun

kwaliteit van leven.

RechtsvormVereniging

Statutaire vestigingsplaatsLeusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en FlevolandDossiernummer 32129618


Samenstelling Raad van Toezicht op 31 december 2011

Naam Benoemd inJaar van

aftreden

Zittingsduur

1e termijn

Drs. H. Stellingsma M.Phil, voorzitter 2010 2015 5 jaar

Mr. M. Boumans MPM 2010 2014 4 jaar

J. C. M. Rooijmans-Rietjens, longarts 2009 2013 4 jaar

H. Stammes 2010 2014 4 jaar

C. C. Van der Sluis RA CPC 2009 2013 4 jaar

Bestuur Astma Fonds Longstichting op 31 december 2011M. R. Rutgers, MSc.

Nevenfuncties bestuurderMichael Rutgers MSc. heeft overwegend nevenfuncties die voortvloeien uit zijn functie

als bestuurder van het Astma Fonds, te weten:

• Bestuurslid Stichting Loterijacties Volksgezondheid

• Bestuurslid Long Alliantie Nederland

• Adviesraad Zorg Binnen Bereik

• Raad van Afgevaardigden ONVZ

Salaris bestuurderDe bestuurder van het Astma Fonds, de heer M.R. Rutgers, is in 2006 aangesteld

bij de rechtsvoorganger van de Astma Fonds Longstichting, zijnde de vereniging het

Nederlands Astma Fonds. Het jaarinkomen bedraagt 130.973 euro. Sinds 2009 heeft

op het inkomen alleen inflatiecorrectie plaatsgevonden.

Ieder jaar beoordeelt de remuneratiecommissie van de Raad van Toezicht van het

Astma Fonds het salaris van de bestuurder op basis van de VFI-adviesregeling Belo-

ning Directeuren van Goede Doelen. De commissie heeft vastgesteld dat het salaris

ook in 2011 binnen de bandbreedtes van deze regeling blijft.

Relevante nevenfuncties leden Raad van ToezichtDrs. H. Stellingsma

• Toezichthouder De Jutters, Haaglanden

• Toezichthouder Driestroom, Nijmegen-Arnhem

• Toezichthouder Bureau Jeugdzorg NoordHolland

Mr. M. Boumans

• Lid Gedeputeerde Staten van Groningen

Drs. J. C. M. Rooijmans-Rietjens, longarts

• Longarts Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn

• Lid van diverse commissies Gelre Ziekenhuizen

• Medisch lid Regionaal Tuchtcollege te Zwolle

H. Stammes

• Eigenaar consultancy-bureau

• Eigenaar sportbedrijf

• Lid Ledenraad NTB (vrijwillig)

C. C. van der Sluis RA CPC

• Directeur/eigenaar Governance Control B.V.

(bestuur/toezicht/advies in de pensioensector)

De leden van de Raad van Toezicht worden door de Raad benoemd, op basis van

een procedure en profielschets conform de statuten. De Raad van Toezicht nodigt het

Bestuur van de vereniging uit om minstens drie leden voor te dragen. Leden worden

benoemd voor vier jaar.

Een reglement voor de Raad van Toezicht, inclusief profielschets,

is verkrijgbaar bij het Astma Fonds.

Organogram Astma Fonds Longstichting

Raad van Toezicht

Bestuur

Bureau

Statutaire naamAstma Fonds Longstichting

MissieDe Astma Fonds Longpatiëntenvereniging en de Astma Fonds Longstichting willen

chronische longziekten helpen voorkomen en de maatschappelijke impact ervan

verminderen. Het Astma Fonds ondersteunt mensen met chronische longziekten bij het

zo goed mogelijk omgaan met hun aandoening en bij het verbeteren van hun kwaliteit

van leven.

RechtsvormStichting

Statutaire vestigingsplaatsLeusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en FlevolandDossiernummer 40506839

Overige organisatiesIn 2011 zijn de ‘Vereniging tot steun aan het Nederlands Astma Fonds’ en de ‘Stichting

Nederlands Astma Fonds’ ingefuseerd in de Astma Fonds Longstichting. Deze stichtingen

hadden geen activiteiten behoudens het ontvangen van nalatenschappen welke ten

gunste kwamen van de Astma Fonds Longstichting. Door het infuseren, zijn de beide

organisaties opgehouden te bestaan. Omdat de fusie in 2011 heeft plaatsgevonden,

is de wettelijke verplichting tot het opstellen van een jaarrekening komen te vervallen.

Toekomstige ontvangsten van nalatenschappen aan de ingefuseerde steunorganisa-

ties komen rechtstreeks ten goede aan de Astma Fonds Longstichting.


De Raad van Toezicht van het Astma Fonds (binnenkort Longfonds) kwam in 2011 vijf

maal bijeen: in februari, april, juni, september en eind oktober. In de samenstelling van

de Raad deden zich geen mutaties voor. Alle leden hebben zitting in hun eerste termijn.

Aan de orde kwamen:

• Financiële rapportages (waaronder opzetten informatieprotocol)

• Inhoudelijke voortgangsrapportages (beleidsplan 2011-2014)

• Jaarplan/-rekening 2010

• Huis voor de Gezondheid (missie en visietraject, huisvesting)

• Migratie Astma Fonds naar Longfonds

• Begroting 2012

• Organisatie: personele bezetting, ziekteverzuim

• Astma Fonds na 2014, verkennende gesprekken

De Raad vindt dat het Astma Fonds op financieel en inhoudelijk gebied goed

functioneert. Er is efficiënte en heldere communicatie vanuit de bestuurder en het

managementteam. Bovendien heeft de Raad regelmatig de kans van gedachten te

wisselen met medewerkers die verantwoordelijk zijn voor deelgebieden. De Raad

ervaart dat de bestuurder hen adequaat informeert en juist omgaat met de suggesties

voor verbetering die de Raad doet naar aanleiding van rapportages.

CommissiesBinnen de Raad zijn twee commissies actief: de Auditcommissie en de

Remuneratiecommissie.

De Auditcommissie bestaat uit voorzitter C.C. van der Sluis, H. Stellingsma (voorzitter

Raad van Toezicht) en M.R. Verzijl (namens het Bestuur van de Vereniging). Deze

commissie kwam in 2011 vier maal bijeen: in april, mei, augustus en oktober. De

Auditcommissie brengt verslag van zijn bevindingen uit aan de Raad van Toezicht en

adviseert de Raad waar nodig. Deze rolverdeling verloopt geheel naar tevredenheid.

Ook de inbreng en rapportages van de externe accountant in de vergaderingen worden

zeer gewaardeerd.

De Remuneratiecommissie (H. Stellingsma en H. Stammes) heeft in 2011 drie maal

met de bestuurder gesproken over zijn functioneren en het functioneren van de

organisatie: in februari, juni en november.

Met het Bestuur van de Vereniging heeft de Raad van Toezicht één formele en

meerdere informele contactmomenten gehad. In principe is de Raad ook vertegen-

woordigd bij vergaderingen van de Ledenraad van de Vereniging. De Raad heeft

dit jaar geen formele of informele contacten onderhouden met andere Raden van

Toezicht binnen het werkgebied van het Astma Fonds.

OntwikkelingenFinanciering van wetenschappelijk onderzoek ziet de Raad als een belangrijke

kerntaak van het Astma Fonds. Wel ziet de Raad graag meer focus op het verder

doorvoeren van de thematische benadering en een verdere versterking van de

samenwerking van Nederlandse onderzoeksgroepen met elkaar en met buitenlandse

partners.

De Raad stimuleert en ondersteunt het beleid om meer en meer diverse bronnen van

inkomsten aan te boren om eventuele fluctuaties in de inkomsten beter op te kunnen

vangen.

De migratie van Astma Fonds naar Longfonds is een langdurig proces. De Raad heeft

begrip voor de gedegen en voorzichtige wijze waarop het migratieproces plaatsvindt.

De naamsbekendheid ‘Astma Fonds’ is groot, omschakeling kan pas plaatsvinden bij

voldoende bekendheid met de naam ‘Longfonds’.

De Raad moedigt de ontwikkeling van het Huis voor de Gezondheid ten zeerste aan.

Niet alleen vanuit oogpunt van effectiviteit, maar ook vanwege de efficiencywinst. Die

is in 2011 bereikt, onder meer door de toekomstige gezamenlijke huur van kantoor-

ruimte (vanaf eind 2012) en het delen van ICT-systemen en de ICT-beheerder.

De Raad heeft de bestuurder opdracht gegeven om een schets te maken voor de

toekomst van het Astma Fonds/Longfonds na het jaar 2020, zodat komende

beleidsplannen gebaseerd kunnen worden op dat vergezicht.

Ten slotte is de Raad met recht trots op de uitverkiezing in 2011 door Trouw en de

Erasmus Universiteit van het Astma Fonds als beste Goede Doel in de sector

gezondheid. De Raad spreekt de wens uit dat het Astma Fonds (binnenkort Longfonds)

ook in 2012 een dergelijk prachtig resultaat mag boeken.

Drs. H. Stellingsma,

Voorzitter Raad van Toezicht

Rapportage 2011Raad van Toezicht


bijlage

VerantwoordingsverklaringSinds 1 juli 2008 zijn de nieuwe CBF-richtlijnen van kracht. Een belangrijke wijziging

hierin is de vervlechting met de VFI-richtlijn ‘Goed Bestuur voor Goede Doelen’. Dit

heeft ertoe geleid dat elke organisatie met het CBF-keurmerk een verantwoordings-

verklaring moet opstellen waarin wordt beschreven op welke wijze de organisatie

omgaat met de drie principes van goed bestuur. Deze verklaring wordt opgenomen in

de Jaarrekening, eventueel in verkorte vorm. Het CBF gebruikt deze verklaringen om

in gesprek te treden met de organisaties over de wijze waarop zij ermee omgaan.

De drie algemene principes van goed bestuur zijn als volgt geformuleerd:

1. Binnen de instelling dient de functie ‘toezicht houden’ (vaststellen of goedkeuren

van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk

te zijn gescheiden van het ‘besturen’ dan wel van de ‘uitvoering’.

2. De instelling dient continu te werken aan een optimale besteding van middelen,

zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling.

3. De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte

aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen,

vragen en klachten.

Over toezicht houdenDe Raad van Toezicht van de Astma Fonds Longstichting keurt de beleidsplannen,

meerjarenbegrotingen alsmede de jaarplannen en de jaarbegroting goed. De Leden-

raad van de Astma Fonds Longpatiëntenvereniging keurt de meerjarenbeleidsplan-

nen en de meerjarenbegroting goed. De Raad van Toezicht heeft in 2010 conform de

statuten een audit commissie ingesteld.

Het eenhoofdige bestuur van de Astma Fonds Longstichting bestuurt de stichting en

wordt daarbij gesteund door een bureau. Het meerhoofdige, onbezoldigde bestuur

van de Astma Fonds Longpatiëntenverenging bestuurt de vereniging en wordt daarbij

ondersteund door de stichting en haar medewerkers. Dit is zo geregeld om de unieke

constructie van een goede doelen organisatie en een patiëntenorganisatie die samen

optrekken en nauw gelieerd zijn, te borgen. Per 1 november 2010 heeft het bestuur

van de vereniging een directeur benoemd, in dienst van de Astma Fonds

Longstichting. De bestuursorganen van beide organisaties werken op basis van

functieprofielen en functioneren overigens ook geheel volgens de voorschriften van

de ‘Code Goed Bestuur voor Goede Doelen’, zoals opgenomen in de richtlijnen voor

het CBF-keurmerk.

Over optimale besteding van middelenTweejaarlijks wordt onderzocht wat de wensen en verwachtingen zijn van de leden

over de organisatie. Ook bij niet-leden wordt dit in kaart gebracht. De resultaten van

de projecten kunnen ook via dit onderzoek in kaart gebracht worden. De eerstvolgende

editie van dit onderzoek is in 2012.

Over optimale relatie met belanghebbendenDe relatie van de Astma Fonds Longstichting met de primair belanghebbenden, de

patiënten met chronische longziekten, is geborgd in de unieke constructie die boven en

elders beschreven is. Uit onderzoek blijkt dat ruim 38.000 leden van de Astma Fonds

Longpatiëntenvereniging nut en meerwaarde ervaren van hun lidmaatschap. Er is een

periodieke uitgave waarin leden op de hoogte gehouden worden van voor hen relevante

medische en maatschappelijke ontwikkelingen. Er zijn e-mail nieuwsbrieven. De circa

200.000 donateurs worden regelmatig geïnformeerd over de voortgang van de

projecten. De meeste donateurs zijn nog niet actief betrokken bij de projecten en

onderwerpen. De Astma Fonds Longstichting wil dit wel ontwikkelen. De nieuwe website

en online media spelen een steeds grotere rol bij het vergroten van deze binding.

Het Astma Fonds onderhoudt een intensieve relatie met vele honderden vrijwilligers.

Zowel op strategisch niveau, bij het ontwikkelen en vaststellen van beleid en

positionering, als op lokaal en landelijk uitvoerend niveau. De waarde van de samen-

werking met deze vrijwilligers kan niet hoog genoeg geschat worden. Alleen zó wordt

een gedragen beleid ook effectief en met draagvlak uitgevoerd.

De relaties met wetenschappers en het medische veld worden via formele werkverbanden

onderhouden. Maar ook daarnaast wordt intensief met elkaar op getrokken om de

kwaliteit van de zorg verder te verbeteren en onderzoek te financieren dat relevant is

in relatie tot de vragen en behoeften van patiënten met chronische longziekten. Dit

uit zich in bestuurlijke en financiële relaties met de Netherlands Respiratory Society

(onderzoek) en de Long Alliantie Nederland (zorg).

Er is een nauwe en productieve samenwerking met bijvoorbeeld het Nederlands

Huisartsen Genootschap (NHG) en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter

bevordering der Pharmacie (KNMP). Ook met zorgverzekeraars, de Nederlandse

Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), de beroepsorganisatie van longartsen

(NVALT) en binnen het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort is intensieve

samenwerking.

Uiteraard beschikken onze organisaties over een klachtenprocedure. Die functioneert

naar wens. Het is niet altijd mogelijk iedere klacht inhoudelijk naar volle tevredenheid

op te lossen, maar elke klacht wordt volgens de procedure afgehandeld.

De Astma Fonds Longstichting kent de volgende organen: Raad van Toezicht, Bestuur

en Wetenschappelijke Advies Commissie.

De Astma Fonds Longpatiëntenvereniging kent de volgende organen: Ledenraad

en Bestuur.

Michael R. Rutgers, M.Sc.

Bestuurder / algemeen directeur


bijlage

Controleverklaring van de onafhankelijke accountantAan de Raad van Toezicht en Bestuur van Astma Fonds Longstichting

De in dit jaarverslag opgenomen geconsolideerde balans per 31 december 2011 en de geconsolideerde rekening van baten en lasten 2011

(de samengevatte jaarrekening) zijn ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening 2011 van Astma Fonds Longstichting. Wij hebben een

goedkeurend oordeel verstrekt bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 25 april 2012. De samengevatte jaarrekening bevat niet

alle toelichtingen die zijn vereist op basis van de Richtlijn voor de Jaarverslaggeving 650 voor fondsenwervende instellingen. Het kennisne-

men van de samengevatte jaarrekening 2011 kan derhalve niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening

2011 van Astma Fonds Longstichting.

Verantwoordelijkheid van het bestuurHet bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting van de gecontroleerde jaarrekening in overeenstemming met de

grondslagen zoals beschreven in de toelichting op de gecontroleerde jaarrekening.

Verantwoordelijkheid van de accountantOnze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd

in overeenstemming met Nederlands Recht, waaronder de Nederlandse Standaard 810, “Opdrachten om te rapporteren betreffende

samengevatte financiële overzichten”.

OordeelNaar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening

2011 van Astma Fonds Longstichting en in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de toelichting op de gecontroleerde

jaarrekening.

Amsterdam, 2 mei 2012

Ernst & Young Accountants LLP

Origineel getekend door drs. J. Waals RA

62

astmafonds.nl

Jaarverslag van het Astma Fonds 2011 1 ‘11 Jaarverslag ... Jaarverslag '11... · in zorg en...

Documents

Transcript of Jaarverslag van het Astma Fonds 2011 1 ‘11 Jaarverslag ... Jaarverslag '11... · in zorg en...