Jaarplan 2020 - lymfoedeem.nl · Het Jaarplan 2020 is met name op deze drie pijlers nader...

Jaarplan NLNet 2020 1

Jaarplan 2020 Stichting Nederlands

Netwerk voor Lymfoedeem &

Lipoedeem

(NLNet)


Inhoudsopgave

Voorwoord .................................................................................................................................... 3

Doelstellingen 2020 ................................................................................................................... 4

Informatievoorziening en kennis ......................................................................................... 5

Belangenbehartiging ................................................................................................................ 7

Lotgenotencontact ..................................................................................................................... 9

Instandhouding en organisatie van NLNet ...................................................................... 11


Voorwoord Voor u ligt het Jaarplan 2020. Deze is gebaseerd op de Meerjarenstrategie 2019 tot 2022 van Stichting Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem (NLNet). Dit Jaarplan is een dynamisch document dat op basis van actuele ontwikkelingen in de loop van het jaar kan worden aangepast. Samen met de voorlopige begroting 2020 en de halfjaarlijkse evaluatie over voortgang van het jaarplan wordt de realisatie ervan door zowel bestuur als raad van advies gemonitord. De lijn die in 2018 is ingezet om volgens het principe van Good Governance te werken, wordt in 2020 voortgezet. NLNet is officieel op 31 januari 2006 opgericht en is een landelijke organisatie voor álle patiënten met lymfoedeem, zowel primair als secundair, kinderen (en hun ouders) met lymfoedeem en patiënten met lipoedeem. NLNet is sinds 2012 aangesloten bij het International Lymphoedema Framework (ILF) en is hiervan de officiële vertegenwoordiger in Nederland. Samen met organisaties uit 34 landen proberen we kennis uit te wisselen en internationale standaarden te ontwikkelen en deze toe te passen op nationaal niveau. Daarnaast houdt NLNet haar onafhankelijk platform in stand om vanuit het zorgveld en de fabrikanten goed gevoed te worden met actuele informatie en de meest recente ontwikkelingen om samen de beschikbaarheid van goede zorg te kunnen waarborgen en de kwaliteit van zorg te kunnen blijven verbeteren.

In dit jaarplan beschrijven wij, met het patiënten perspectief als vertrekpunt, hoe NLNet in 2020 concreet wil bijdragen aan optimale zorg bij lymfoedeem en lipoedeem en hoe NLNet de belangen van patiënten hierin wil behartigen, naast het bieden van goede en toegankelijke informatie en lotgenotencontact. NLNet staat voor:

1. het leveren van goede, betrouwbare en begrijpelijke informatie over lymfoedeem en lipoedeem,

2. voor de belangenbehartiging van beide patiëntengroepen én 3. het faciliteren van lotgenotencontact.

Het Jaarplan 2020 is met name op deze drie pijlers nader uitgewerkt. Kernpunten voor 2020 zijn:

a. Het vergroten van awareness rond lymfoedeem en lipoedeem door .a. het introduceren van korte informatiefilmpjes die zowel via social media door patiënten zélf kan worden gevonden als via professionals kan worden aangereikt.

b. Een substantiële bijdrage leveren aan de kwaliteitsstandaard compressie hulpmiddelen welke medio dit jaar haar beslag moet krijgt

c. Het realiseren van een congres op 10 oktober 2020 waarbij zowel patiënten als hun partners en hun omgeving centraal zullen staan

Een vast agendapunt is het versterken van het lotgenotencontact en het vergroten van ons netwerk voor regionale supportgroepen zodat er een landelijke dekking gaat ontstaan.

Namens het Bestuur van Stichting Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem,

Rob Leeuwenburg, voorzitter


Doelstellingen 2020 NLNet kent dus als patiëntenorganisatie drie fundamentele pijlers, te weten

1. informatievoorziening, 2. belangenbehartiging en 3. lotgenotencontact.

Informatievoorziening en kennis NLNet biedt optimale ondersteuning (informatie/emotioneel) voor lymfoedeem- en lipoedeempatiënten door goede (keuze) informatie over zorg, hulpmiddelen en zelfmanagement.

Individuele en collectieve Belangenbehartiging NLNet draagt bij aan betere kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven door criteria te stellen voor goede zorg en de levering van hulpmiddelen. Dit doet zij door aansturing op gepersonaliseerde zorg volgens laatste inzichten voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Daarnaast draagt NLNet bij aan wetenschappelijke trajecten door bijdragen te leveren aan diverse nationale en internationale onderzoeksvraagstellingen.

Lotgenotencontact NLNet draagt bij door het faciliteren van lotgenotencontact.

Kerndoelstellingen uit de Meerjarenstrategie:

Vergroten bekendheid van lymfoedeem en lipoedeem door informatie en awareness bij patiënten en professionals.

Vergroten van transparantie in het zorgproces ten behoeve van optimalisatie van kwaliteit van zorg en verleend advies of hulpmiddel.

Versterken van de Supportgroepen in aantal en operationele aandacht. De Supportgroepen zorgen voor de realisatie van regiobijeenkomsten en reizende lotgenotencafés.

Verhogen van de graad van informatie onder patiënten en professionals met onder meer inzicht in recente ontwikkelingen via instructieboodschappen op social media en website waarmee patiënten in staat worden gesteld tot zelfmanagement, zelfregie en zelfredzaamheid en het verhogen van hun gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven.

Deze kerndoelstellingen uit de Meerjarenstrategie worden hierna uitgesplitst naar de drie pijlers en vertaald in een jaarplan met concrete activiteiten en concrete uitkomsten voor 2020.


Informatievoorziening en kennis Ook al verschillen de aandoeningen lymfoedeem en lipoedeem in oorzaak, beide patiëntengroepen zijn gebaat bij goede informatie over lifestyle (bewegen en dieet), zelfmanagementmogelijkheden en optimale compressiehulpmiddelenzorg. Bovenal zijn patiënten gebaat bij een vroege herkenning en erkenning van de aandoening om het dagelijks functioneren zo optimaal mogelijk te houden of niet verder te laten verslechteren. De bekendheid van lymfoedeem en lipoedeem onder patiënten maar ook onder artsen en diëtisten is gering, waardoor deze laat én niet eenduidig worden gediagnosticeerd en er vaak al onomkeerbare schade is opgetreden aan weefsels. Via expertgroepen, samen met de patiëntenraad en met de inzet van de expertise van de raad van advies, voedt NLNet zich met alle kennis en ervaringsdeskundigheid uit het veld van professionals en patiënten en weet daarmee zich verzekerd van de meest recente inzichten en ontwikkelingen. Een grotere awareness onder zowel patiënten als professionals is daarom een belangrijke missie van NLNet.

Activiteiten 2020

1. Korte instructietekenfilms. Het realiseren van korte informatiefilmpjes over onder meer zelfmanagement, gedoseerd bewegen, zelfdrainage en spierpompfunctie moeten, zo nodig in verschillende versies voor de twee patiëntengroepen, patiënten helpen bij het samenstellen van hun eigen programma waarmee ze om kunnen gaan met hun chronische aandoening. Hiervoor worden samen met patiënten en professionals (patiëntenraad en NVH/NVFL) laagdrempelig en logisch eenvoudige scripts geschreven. Door de vormgeving van ‘infographic’ moet de informatie in beeld en geluid geschikt voor alle niveaus geletterden. De scripts zijn in 2019 reeds gemaakt, in 2020 dienen de filmpjes gerealiseerd te zijn.

2. Uitgeven tijdschrift Lymfologica en de Nieuwsbrief. Tweemaal per jaar wordt het blad van NLNet Lymfologica uitgegeven en verspreid onder leden (patiënten en professionals) en andere abonnees, en met ingang van 2020 in delen digitaal gepubliceerd op de website om ook nieuwe patiënten (en mogelijk potentiële leden) te informeren. Daarnaast wordt bij nieuwswaardige feiten een Nieuwsbrief voor leden opgesteld. Daarmee moet de informatievoorziening richting onze doelgroep en leden verbeteren om ook hun betrokkenheid te verhogen. Met deze twee nieuwsvormen kunnen we artikelen snel bij leden brengen of later uitgebreid in de Lymfologica aan de orde laten komen. Het themanummer Secundair Lymfoedeem zal voor het NLNet Congres in oktober 2020 verschijnen. Een blad: enerzijds om nieuw gediagnosticeerde patiënten breed te informeren en anderzijds om meer leden aan NLNet te verbinden. Deze uitgave zal in druk verschijnen, maar delen (en extra aanvullingen) zullen ook op de website terug te vinden zijn.

3. Voorlichting en symposia. De supportgroepen en lotgenotencafés maar ook de productcarrousels zijn fysieke momenten voor lotgenotencontact (zie paragraaf lotgenotencontact) maar ook voor uitbreiding van kennis en onderlinge informatie uitwisseling. Daarnaast verzorgt NLNet middels presentaties en via stands bij congressen van derden voor informatievoorziening aan patiënten en professionals. Ook in 2020 zullen we díe plekken bezoeken die interessant zijn voor NLNet.


4. Actualisatie website en social media. NLNet biedt onafhankelijke en objectief inhoudelijk kwalitatief hoogwaardige informatie op haar website en heeft daarnaast digitale kruisverbindingen met andere patiëntenverenigingen op het gebied van lymfoedeem. Het behoort tot de kerntaak van NLNet om deze informatie actueel te houden. In 2020 zullen we doorgaan met het actualiseren van de informatie op de website. Daarnaast beheren en onderhouden we de NLNet-pagina én het Forum op Facebook en al het verkeer via social media op Facebook en Instagram. In 2019 is onze website benoemd tot ‘profileringsactiviteit’ voor de subsidieregeling VWS en wordt de website verder geoptimaliseerd om door sturing op bezoek de ‘impact en bereik’ van NLNet te vergroten. Er is een nieuwe vrijwilliger aangesteld die de website onderhoud en ook de link met social media legt. Er is besloten met ingang van 1 januari 2020 afscheid te nemen van de HON-certificatie voor de website.

5. Deelname aan symposia en congressen. Met deelname aan internationale symposia (zoals de VASCERN groep van EURORDIS) blijft NLNet op de hoogte van internationale ontwikkelingen en sluit zij aan bij Europese richtlijnen en standaarden en wetenschappelijk onderzoek. Ook in 2020 zal NLNet deelnemen aan de ERN Membership Meeting en aan de diverse Framework bijeenkomsten op het ILF Congres in Kopenhagen in oktober 2020.

6. Participeren in onderzoek. NLNet zal een verdiepende enquête uitzetten onder lipoedeempatiënten aangesloten bij NLNet en daarbuiten. Dit om meer inzicht te krijgen in het probleem en omvang van de lipoedeempopulatie (database-analyse). Met als doel het opzetten van een stratificatieplan voor lipoedeemgradaties en een vragenlijst.

Concrete uitkomsten:

Twee informatie- en instructietekenfilms over lymfoedeem en lipoedeem Twee Lymfologica uitgaven en minimaal twee nieuwsbrieven per jaar Een special Secundair Lymfoedeem Eén landelijke NLNet Productcarrousel in Breukelen en één landelijk NLNet Congres in

Ermelo Een geactualiseerde website inclusief sturing op ‘bezoek’ in relatie tot ‘impact en bereik’

van NLNet Deelname en vertegenwoordiging op internationale congressen Participatie in diverse onderzoeksprojecten, waaronder het uitzetten van een

lipoedeemenquête.


Belangenbehartiging Het professionaliseren, ondersteunen en optimaliseren van de zorg rondom lymfoedeem- en lipoedeempatiënten is een belangrijke rol van NLNet. In het mede helpen oplossen van fricties in het zorgveld kunnen tegelijkertijd belangen van professionals, fabrikanten en leveranciers (die ons ook hiervoor weten te vinden) samen met het belang van hun patiënten worden gediend. In Nederland lijden ongeveer een 350.000 mensen aan een aandoening van het lymfvaatstelsel zoals lymfoedeem. Lymfoedeem kan aangeboren zijn (primair lymfoedeem) of ontstaan na bijvoorbeeld een operatie voor kanker waarbij ook lymfklieren worden verwijderd (secundair lymfoedeem). Naast de mensen met een lymfatische aandoening kent Nederland door de vermenging met obesitas en misdiagnose, een onduidelijk aantal mensen met de vetaandoening lipoedeem. Bij lipoedeem is de opbouw van vetcellen op speciale locaties gestoord met vaak bijkomende spierzwakte, gewichtstoename en soms zelfs vochtophoping. Omdat er veel raakvlakken zijn in de problemen die patiënten ervaren in het dagelijks leven en er overlap is in de elementen die het leven met beide aandoeningen kunnen ondersteunen of verlichten, richt NLNet zich op beide doelgroepen.

Mede door het ontbreken van (internationale) erkenning van de aandoening lipoedeem, welke recent wél is ondergebracht in de International Classification of Disorders (ICD10), is het lastig om de aandoening in Nederland erkend te krijgen en zo patiënten toegang te geven tot basisverzekerde zorg. Dit is echter een belangrijk speerpunt van NLNet.

7. CBO richtlijn lymfoedeem herzien. De huidige Richtlijn Lymfoedeem zal worden herzien. NLNet heeft medewerking aan herziening toegezegd, mits er meer vanuit patiëntperspectief beschreven zal worden, en meer vanuit de reguliere zorg. Ondersteuning bij herziening zal komen vanuit de NVH, de NVFL en BVN.

8. Expertgroep Lipoedeem en Erkenning lipoedeem ICD10. Samen met de Expertgroep Lipoedeem, waarbinnen door structureel overleg met belangrijke stakeholders uit het zorgveld problemen en mogelijke oplossingen worden geïnventariseerd, wil NLNet in 2020 lobby voeren om de aandoening lipoedeem in de nabije toekomst erkend te krijgen. Door meer duidelijkheid rondom diagnose (gebaseerd op de Richtlijn) en meer inzicht in mogelijkheden en aangrijpingspunten voor behandeling moeten de belangen van lipoedeem-patiënten beter kunnen worden behartigd.

Het zorgveld rondom compressiehulpmiddelenzorg is versnipperd tussen onder meer zorgverleners, bandagisten, leveranciers en fabrikanten met overlappende rollen en daarmee verschillende belangen ook al willen ze allemaal de patiënt optimaal van dienst zijn. Alle partijen zijn echter ook gefrustreerd over het geregeld vastlopen van samenwerking of overdracht en vergoeding en zien verbetermogelijkheden. Zij willen samenwerken om meer transparantie te brengen in deze keten. NLNet is onafhankelijk initiatiefnemer van deze ontwikkeling en bewaakt het patiëntenbelang bij dit verbetertraject.

9. Module Compressiehulpmiddelenzorg conform het Kwaliteitskader Hulpmiddelen. NLNet heeft in 2018 via lobby en een intentieverklaring tot samenwerking met platformpartijen vanuit het netwerk van NLNet gerealiseerd dat zij gesubsidieerd door VWS een module voor Compressiehulpmiddelenzorg kan realiseren binnen het Generiek Kwaliteitskader Hulpmiddelen. Vilans trekt dit project voor NLNet en ondersteunt zodat met de module en daarmee de transparantie in het complexe zorgtraject, vanuit het perspectief van de patiënt tijdige, passende en doelmatige compressiezorg kan worden geleverd. In 2019 werd het concept gepresenteerd. In 2020 zal de implementatie plaatsvinden.


10. Consolideren vraagbaak en Facebook en Forum. Een speciaal team deskundige

vrijwilligers beantwoordt gestelde vragen aan NLNet, deze komen binnen via het vragenformulier op de website en via het telefoonnummer van NLNet. Daarnaast beheert NLNet een door haarzelf ingerichte besloten Facebookgroep (Forum) waarin patiënten vragen kunnen stellen en onderling ervaringen kunnen uitwisselen. Daarmee ontstaat tevens een ingang om informatie te verkrijgen over het functioneren van de zorg, juistheid van informatie of het signaleren van een tendens in ontwikkelingen in de vergoedingensfeer. Het aantal leden op het Forum bedraagt per 1 januari 2020: 1095 en zal in 2020 waarschijnlijk verder stijgen. Naast de Forumpagina op Facebook heeft NLNet ook een eigen Facebookpagina waar op 1 januari 2020: 2295 mensen bij waren aangesloten.

11. Participatie aan onderzoeksprojecten zowel nationaal als internationaal. Tijdens het ILF Congres in Kopenhagen in oktober 2020, zullen diverse uitkomsten van vraagstukken worden gepresenteerd waar NLNet in 2020 mee aan de slag gaat. Zoals de Dutch Lipoedema Suvey, Limprint: Ongoing target for publication, Genital Oedema Survey.

12. Ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek UMaastricht inzake meerwaarde lymfaticoveneuze anastomose t.o.v. conservatieve behandeling. NLNet vormt een patiëntenklankbord voor dit onderzoek van de Universiteit Maastricht.

13. Ondersteuning bij opstellen vragenlijst lymfoedeem LYMPH-Q. NLNet vormt een patiëntenklankbord/panel voor het opstellen van een vragenlijst vanuit zorgvragen patiëntenperspectief in plaats van vanuit zorgverlenersperspectief.

14. Vertegenwoordiging en belangenbehartiging bij andere organisaties. NLNet heeft een netwerk van organisaties om zich heen waar zij informatie mee deelt en waar zij informatie verwerft. Dit zijn o.a. Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland, Huidpatiënten Nederland, Huidfonds, VSOP, Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar 1 stem, BVN en Stichting Olijf. Ook in 2020 onderhoudt NLNet deze relaties.

15. Verbetering internationaal van de bekendheid en zorg rondom de zeldzame

aandoeningen Pediatrisch en Primair Lymfoedeem. Sinds 2017 neemt NLNet deel als patiëntenorganisatie in VASCERN, het European Reference Network for Multisystematic Vascular Diseases, waarin een aparte werkgroep is voor pediatrisch en primair lymfoedeem (PPL-WG). NLNet levert nu een patiënt aan deze werkgroep, waar verder alleen artsen aan deelnemen. Doel van VASCERN, vallend onder EURORDIS, is het verbeteren van zorg op internationaal niveau voor patiënten met een zeldzame aandoening.


CBO richtlijn lymfoedeem herzien Georganiseerde lobby erkenning lipoedeem met inzet NLNet Expertgroep Lipoedeem Initiatie en Participatie in Module Compressiehulpmiddelenzorg Functionerend Forum met vraagbaak en eerste response binnen maximaal 72 uur Participatie aan projectvoorstellen zowel nationaal als internationaal Participeren in het congres van EURORDIS en de VASCERN-days Relatiebeheer andere patiëntenorganisaties


Lotgenotencontact Gediagnosticeerde lymfoedeem- en lipoedeempatiënten ondervinden dagelijks hinder van hun chronische oedeem. Maar ook bij het verkrijgen van tijdige en goede compressiehulpmiddelen, waarmee zij in staat kunnen worden gesteld zoveel mogelijk zelfredzaam te zijn en maatschappelijk te participeren, ondervinden zij problemen. Patiënten zélf weten als geen ander welke hindernissen er te nemen zijn. Lotgenoten zijn daarmee de ultieme bron voor elkaar om ervaringen uit te wisselen over manieren van zelfmanagement, de varianten en ervaren effectiviteit van compressiehulpmiddelen en oplossingen voor dagelijkse beslommeringen in het leven met lymf- of lipoedeem.

16. Consolideren en uitbreiden regionale supportgroepen. Lotgenotencontact krijgt binnen NLNet in de diverse provincies gestalte via de supportgroepen, waarmee supportbijeenkomsten en lotgenotencafés worden georganiseerd. Supportgroepen zijn teams samenwerkende vrijwilligers met verschillende deskundigheden, die op persoonlijke titel patiënten kunnen informeren. Lotgenotencontact is voor NLNet een belangrijke activiteit omdat in deze supportgroepen we onze leden en nieuwe patiënten (potentiële leden) fysiek en met impact kunnen bereiken en ontmoeten. Ook krijgt de samenwerking van het netwerk hier een plek om regionaal verbeteringen te kunnen realiseren op basis van door patiënten geschetste hindernissen die in deze bijeenkomsten naar boven komen. De supportgroepen zijn daarmee een belangrijke levensbron voor NLNet, ook in het werven van nieuwe leden en het verbinden van nieuwe vrijwilligers aan NLNet. We kunnen met deze supportgroepen patiënten informeren en helpen met praktische informatie over hulpmiddelen, voeding, beweging en zelfmanagement maar vooral kunnen lotgenoten elkaar steunen met hun ervaringen en oplossingen voor dagelijkse problematiek. Er is in 2018 en 2019 verloop geweest in de vrijwilligers waardoor er momenteel geen landelijke dekking is en niet elke regio een vaste coördinator heeft. De lang bestaande vacature van coördinator van de supportgroepen is nu tijdelijk via het bestuur ingevuld, maar dient op korte termijn te worden ingevuld. Onderdeel van de versterking van de supportgroepen is het werven van meer deskundigen, die op persoonlijke titel willen participeren in de supportgroepen. Voor de werving zal actief worden samengewerkt met de netwerkpartners NVH, NVFL en de bedrijven/sponsoren verbonden aan NLNet. In 2019 en 2020 zijn de supportgroepen benoemd tot ‘profileringsactiviteit’ voor de subsidieregeling VWS om door verdere professionalisering de ‘impact en bereik’ van NLNet te vergroten.

17. Productcarrousels. In principe worden twee keer per jaar landelijke NLNet Productcarrousels georganiseerd, waarin leden en niet-leden de gelegenheid krijgen elkaar en de sponsoren fysiek te ontmoeten en op deze wijze nieuwe inzichten op te doen op het gebied van compressiezorg. In verband met het NLNet Congres in oktober, zal er in 2020 slechts één carrousel zijn, en wel in maart in Breukelen. De volgende is dan weer begin 2021 (waarschijnlijk rondom Eindhoven).

18. Reizende lotgenotencafés. Via de Reizende Lotgenotencafés worden lotgenoten in de gelegenheid gesteld elkaar te ontmoeten. In deze formule werkt NLNet nauw samen met een praktijkhouder, tevens lid van NLNet, die zijn locatie voor het lotgenotencontact beschikbaar stelt. Dit lotgenotencontact kan ook bestaan uit een Beweegworkshop.

19. Jongerenweekend. Het jaarlijkse jongerenweekend is speciaal bedoeld voor lotgenotencontact voor jongeren in de leeftijdscategorie tussen de 14 en midden 20 met informatieve activiteiten, antwoorden van deskundigen op zaken als voedingstips, omgaan met de aandoening, zelfmanagement en gezelligheid.


Hieruit voortvloeiend zal in 2020 worden bekeken of het mogelijk is een groep 25 tot 35 jarigen samen te stellen.

20. Tweejaarlijks congres. In 2020 zal er een groots NLNet Congres zijn. Deze dag vindt plaats op zaterdag 10 oktober 2020 in Congrescentrum De Heerlickheijd. Thema zal zijn: Oedeem. Je hebt het niet alleen! Met extra veel aandacht voor partners, kinderen, ouders e.d. van lymfoedeem- en lipoedeempatiënten. Naast een programma met sprekers is er veel tijd om met andere lotgenoten in contact te komen. Het congres zal deels uit de begroting worden gefinancierd, deels door de sponsorgelden van aanwezige sponsoren.

21. Vrijwilligersdag. Jaarlijks wordt voor alle actieve vrijwilligers een Vrijwilligersdag georganiseerd waar ook zij elkaar als actieve lotgenoten kunnen ontmoeten en NLNet hen kan waarderen voor alle geleverde inspanningen en gevoed kan worden vanuit hun ervaringen. Deze dag wordt sinds 2019 niet meer door het bestuur georganiseerd maar door een aantal vrijwilligers ‘uit het land’. Ook in 2020 zal er een Vrijwilligersdag worden georganiseerd.

22. Regiocoördinatorendag. Ook voor de regiocoördinatoren wordt een aparte bijeenkomst belegd om de supportgroepbijeenkomsten te plannen, te harmoniseren en ervaringen uit te wisselen. Deze dag zal in het voorjaar van 2020 worden georganiseerd.

23. Het nieuwsblad voor alle vrijwilligers: VangNET verschijnt in 2020 net als het voorgaande jaar driemaal.


Aangescherpte visie en gewenst perspectief lotgenotencontact met groter en meer dekkend netwerk Supportgroepen en meer gerealiseerde bijeenkomsten

Meer vrijwilligers binnen NLNet voor realiseren Supportgroepen in het land. Supportgroepen en coördinatoren in alle regio’s met frequente bijeenkomsten per jaar Een landelijke NLNet Productcarrousel Compressiehulpmiddelen Reizende lotgenotencafés gedifferentieerd voor zowel lymfoedeem als lipoedeem verder

uitgebouwd Het jaarlijkse jongerenweekend, eventueel aangevuld met een weekend voor jong

volwassenen Een NLNet Congres op 10 oktober 2020 De jaarlijkse Vrijwilligersdag, de jaarlijkse bijeenkomst voor regiocoördinatoren en

driemaal het nieuwsblad VangNET.


Instandhouding en organisatie van NLNet Met een duidelijke missie, visie en de borging van de drie pijlers informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact als strategie in de Meerjarenstrategie is de koers van NLNet voor de komende jaren op hoofdlijnen aangegeven. De concrete uitwerking naar doelstellingen, activiteiten en resultaten wordt jaarlijks in een jaarplan met begroting beschreven.

Bestuur De hoofdlijnen van beleid worden vastgesteld door het bestuur. De dagelijkse leiding van de organisatie is in handen van het dagelijks bestuur. Het bestuur laat zich (gevraagd en ongevraagd) adviseren door de patiëntenraad en de raad van advies en betrekt beide organen proactief bij de beleidscyclus. Met deze focus op “Transparant Beleid” wordt een actieve betrokkenheid van patiëntenraad en raad van advies voorzien met advisering aan de voorkant van het proces, te weten bij meerjarenplan en voorjaarsnota, zodat er discussie over nieuw beleid/nieuwe activiteiten of het vervallen van oude c.q. nieuwe keuzen kan plaatsvinden. Met deze voorjaarsnota kunnen de bestuurlijke keuzes worden gemaakt die op een later moment worden ingebracht in jaarplan en begroting zodat er gezamenlijk kaders worden geschapen in plaats van controle of toetsing achteraf. Het vrijwillig uitvoerende bestuur geeft invulling aan deze concrete doelstellingen en activiteiten. Dit betekent dat ze zowel stuurt op hoofdlijnen als inhoudelijk invulling geeft aan verschillende portefeuilles. Het bestuur is betrokken en collegiaal. Individuele bestuursleden brengen elk een eigen expertise in en zijn daarop aanspreekbaar. De bestuursleden voeren hun bestuurstaken onbezoldigd uit. Naast de uitvoering van het jaarplan toetst het bestuur in gezamenlijkheid en met de raad van advies en patiëntenraad tussentijds of het jaarplan en de begroting aansluiten op de meerjarenstrategie en of de realisering van het werkplan naar tevredenheid verloopt. Het bestuur zal in 2020 plusminus achtmaal vergaderen. De week voorafgaand aan de bestuursvergadering komt het dagelijks bestuur (voorzitter, secretaris en penningmeester) bij elkaar om de vergadering voor te bereiden en de agenda samen te stellen. In verband met het vertrek van zowel de secretaris aan het eind van 2020 als het bestuurslid voor Wetenschap en onderzoek, zal er al vroeg in het jaar gezocht moeten worden naar vervanging.

Raad van advies en patiëntenraad Zowel de raad van advies als de patiëntenraad hebben een adviserende en enigszins controlerende rol zodat beide gremia de mogelijkheid hebben om te toetsen, te bevragen en eventueel bij te sturen. Het vrijwillig uitvoerend bestuur van NLNet zorgt zo met elkaar en haar vrijwilligers en adviesorganen voor de uitvoering van het jaarplan. De raad van advies komt met negen leden minimaal tweemaal per jaar bijeen of zo vaak als zij nodig acht om het bestuur met gevraagd en ongevraagd advies te ondersteunen conform de Planning en Control cyclus. De patiëntenraad komt drie tot vier keer per jaar bij elkaar.

Vrijwilligers In 2020 zal het grootste deel van de activiteiten bij NLNet wederom worden uitgevoerd door vrijwilligers in o.a. het bestuur, de raad van advies, de patiëntenraad, de supportgroepen, de redactie van Lymfologica, mensen die vragen van patiënten beantwoorden, mensen die


gastcolleges verzorgen voor NLNet en mensen die namens NLNet zitting hebben in diverse commissies en werkgroepen.

FBPN Bij de invulling van haar verantwoordelijkheden wordt het bestuur van NLNet ondersteund door het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN). Ook in 2020 zal deze ondersteuning door FBPN worden voortgezet vooral vanwege de ondersteuning op het vlak van de bestuursondersteuning en ondersteuning op het terrein van informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Verder ook vanwege de basisactiviteiten als ledenadministratie, financiële administratie etc. en de voordelen van het delen van de backoffice. In 2020 zal er een ‘cloud’-omgeving worden gerealiseerd door FBPN waar NLNet aan zal gaan deelnemen. Verder wordt in samenwerking met FPBN de AVG in de gaten gehouden. Financiën NLNet heeft inkomsten uit donaties van leden (circa € 74.000) en uit sponsorinkomsten (circa € 24.000). Verder zijn er inkomsten uit advertenties van het blad Lymfologica (€ 15.000). De subsidie van Ministerie van VWS is met een nieuw subsidieregiem voor de periode 2019 t/m 2022 weer vastgesteld. Gedurende deze periode zullen nieuwe selectiecriteria worden voorbereid voor de daarop volgende periode. Uitgangspunten worden dan ‘impact en bereik’ waarop deze jaren reeds door NLNet op zal worden voorgesorteerd.

NLNet ontvangt als patiëntenorganisatie € 45.000 subsidie van het Ministerie VWS (2019). Vanaf 2019 geldt er een aanvullende subsidie van € 15.000 voor het uitbesteden van de backofficetaken waarvoor NLNet vanwege haar samenwerking met FBPN eveneens in aanmerking komt. Met alle inkomsten ligt de totale jaarlijkse begroting rond de € 170.000.

Leden NLNet heeft per 1 januari 2020 in totaal 1775 leden. Doelstelling is om eind 2020 het aantal leden te hebben op: 1900. Activiteiten die hiervoor ondersteuning bieden zijn meer supportgroepbijeenkomsten en lotgenotencafés, realisatie ledenwerfactie t.b.v. doelgroep secundair lymfoedeem patiënten, actieve acquisitie in het netwerk, bij congressen, etc.

Daarnaast zal in 2020 worden bekeken of we een stagiair of een aantal studenten kunnen vinden die NLNet een advies gaan uitbrengen over ledenbehoud en –werving.

Het lidmaatschapsgeld van NLNet bedraagt € 40,00 per jaar. Voor professionals is dit € 60,00 per jaar. Wanneer gekozen wordt voor automatische incasso wordt € 5,00 korting gegeven, waarmee de lidmaatschapsgelden resp. € 35,00 (patiënten) en € 55,00 (professionals) bedraagt.

Sponsoren Per 1 januari 2020 heeft NLNet 15 betrokken sponsoren. Besloten is in 2020 niet actief nieuwe sponsoren te werven. Wanneer er een verzoek van een potentiële sponsor komt, zal dit in het bestuur ter beoordeling worden neergelegd. Voor sponsoren gelden vier categorieën: platina, goud, zilver en brons. In 2020 wordt er weer een sponsorenlunch georganiseerd om elkaar bij te praten.


Taakverantwoordelijken:

Activiteit Taakverantwoordelijke

1.Korte instructietekenfilms lymf/lip Suzanne van der Meij

2a.Uitgeven tijdschrift Lymfologica Suzanne van der Meij

2b.Uitgave special Secundair Lymfoedeem Suzanne van der Meij en Mieke Menting

2c.Uitgeven Nieuwsbrief voor leden Jan Doove

3.Voorlichting en symposia Anita Ootjers

4.Actualisatie website Jan Doove, samen met Pascal Dutour Geerling en ECL

5.Deelname aan internationale congressen/symposia/vergaderingen

Wouter Hoelen en Eline Hoogstra

6.Participeren in onderzoek lipoedeem Wouter Hoelen

7.CBO Richtlijn lymfoedeem herzien Wouter Hoelen

8.Expertgroep lipoedeem en erkenning lipoedeem ICD10

Marije Strobos

9.Module Compressiehulpmiddelenzorg Wouter Hoelen, samen met Sanne van Soelen en Rob Leeuwenburg

10a.Facebook en Forum Marije Strobos en Anita Ootjers, met ondersteuning van Pascal Dutour Geerling

10b.Vragen via website Anita Ootjers en Rieky van Elk

11.Participatie aan onderzoeksprojecten nationaal en internationaal

Wouter Hoelen

12.Ondersteuning onderzoek UMaastricht Wouter Hoelen

13.Ondersteuning LYMPH-Q Wouter Hoelen

14.Vertegenwoordiging andere organisaties Rob Leeuwenburg

15.VASCERN Wouter Hoelen en Eline Hoogstra

16.Regionale supportgroepen Marije Strobos en Suzanne van der Meij

17.Productcarrousels Anita Ootjers


18.Reizend Lotgenotencafé Marije Strobos en Suzanne van der Meij

19.Jongerenweekend Marije Strobos

20.Congres Congrescommissie

21.Vrijwilligersdag Anita Ootjers

22.Regiocoördinatorendag Marije Strobos en Suzanne van der Meij

23.VangNET Anita Ootjers

Instandhouding en organisatie

Bestuur Rob Leeuwenburg

Raad van Advies Dagelijks bestuur

Patiëntenraad Dagelijks bestuur

Vrijwilligers Anita Ootjers

FBPN (incl. Office365 en AVG) Jaap Waverijn

Financiën Jaap Waverijn

Communicatie en pr Jan Doove

Leden (incl. werving en behoud) Mieke Menting

Sponsoren Anita Ootjers en Natasja Gravendaal

Jaarplan 2020 - lymfoedeem.nl · Het Jaarplan 2020 is met name op deze drie pijlers nader...

Documents

Transcript of Jaarplan 2020 - lymfoedeem.nl · Het Jaarplan 2020 is met name op deze drie pijlers nader...