Informatie over lotgenotencontactaan mensen met kanker; een standaard in de zorg

Symposium ‘Ingrediënten voor nazorg in de oncologie’

Karen Schram24 september 2009

Feiten in cijfersRegio IKZ: 11.000 mensen per jaar krijgen de diagnose kanker78% heeft psychische problematiek 60% lichamelijke problematiek, met name vermoeidheid48% relationele problematiek, 31% met partner, 26% met

naasten, vrienden en bekenden42% voelt zich tot last en niet nuttig24% heeft behoefte aan begeleiding bij verwerking27% heeft moeite met het levensbedreigende karakter20% heeft financiële problemen20% heeft problemen met aanvaarding van het lichaam door

operaties, amputaties13% heeft vele angst voor controles in het ziekenhuis

Wanneer komen deze problemen het meeste voor?93% ervaart lichamelijke, psychische en sociale problematiek

het 1e jaar na behandelingen62% heeft na 1 ½ jaar na behandelingen het werk hervat

maar kampt met vermoeidheid en psychische problemen57% heeft tot 3 jaar na genezing angst voor terugkeer van

ziekte, eenzaamheid, verminderde zelfwaardering, relatieproblematiek met partner en plezier in het leven

5 jaar na behandelingen nemen bovenstaande klachten af

Voorlichting door de professional hierover is belangrijk!

• Zodat de patiënt weet van de mogelijkheid van deze klachten

• Zodat de patiënt weet waar en hoe hij/zij ondersteuning kan zoeken en vinden en de juiste wegen kan gaan

• Zodat de patiënt een compleet beeld heeft van deze ondersteuningsmogelijkheden

• Zodat zorg wordt afgestemd op de individuele patiënt

Professionele zorg Medisch specialist Oncologieverpleegkundigen

Psycholoog Diëtist MW Huisarts etc.

LOTGENOTENCONTACT??

Effecten van lotgenotencontact 1

60% heeft behoefte aan sociale vergelijkingMinder neerslachtigheidMinder angstMinder psychosociale klachtenMinder onzekerheidVerhoogd gevoel van eigenwaarde

Effecten van lotgenotencontact 2

Toename van zelfzorg( bv. Therapietrouw)Betere informatie leidt tot betere communicatie met artsMinder praktische problemenMeer zelfzorgEfficiënter gebruik van de gezondheidszorgMeer sociale activiteitenGeen negatieve effecten

Vormen van lotgenotencontactBezoek aan patiënten, thuis of in ziekenhuisTelefonisch contactBijeenkomsten en koffieochtendenInloopochtendenInloophuizenforum/mailcontacten/chattenRevalidatieprogramma H&BMondelinge, schriftelijke en digitale informatie via

patiëntenvereniging

Er is dus een groot aanbod maar hoe komt de patiënt hiermee in contact?!

Door gestructureerd aanbod in de professionele praktijkUitgangsprincipes van het project:

Recht van patiënten op complete informatie en mogelijkhedenvan alle hulpbronnen

Bekendheid genereren bij professionele zorgverleners over lotgenotencontact

Structurele inbedding van aanbod, informatie en verwijzing

Initiatiefnemers project Lotgenotencontact

CZ fonds

Het pakket voor gestructureerd aanbod lotgenotencontact Folder4 PostersHandleidingBegeleiding bij implementatie door

projectledenDVD

Folder Lotgenotencontact

Structuur projectStap 1: 0-meting verpleegkundigen en patiënten

Patiënten: 50% heeft van lotgenotencontact gehoord50% van patiënten heeft behoefte aan lotgenotencontact

Verpleegkundigen:25% is van mening dat lotgenotencontact kwaliteit vanleven verhoogt50% denkt dat patiënten weinig behoefte heeft aanlotgenotencontact

Belemmeringen om lotgenotencontact aan te bieden:

80% onbekendheid met vormen van lotgenotencontact90% vindt het bezwaarlijk dat patiënt wordt

geconfronteerd met problemen van anderen80% twijfelt bij de kennis van lotgenoten om patiënten te

ondersteunen

Stap 2: Draagvlak creëren

Vooroordelen wegnemen middels refereeravond en middagvoor verpleegkundigen in de drie pilotziekenhuizen:

Bespreken van waardeBespreken van tijdstip aanbodBespreken van implementatie in de praktijk

Stap 3: standaardiseren van aanbod lotgenotencontact in de zorgLotgenotencontact bespreken bij opname/voorlichtingsgesprek

Ter sprake brengen bij afname lastmeter/begeleidingsgesprekken

Lotgenotencontact bespreken in het nazorggesprek

Lotgenotencontact stimuleren door patiënten tijdens behandeling bij elkaar te plaatsen

Samenwerking met inloophuis

Posters en folders op de afdeling/polikliniek

Resultaten Bewustwording over belang aanbod lotgenotencontactOpnemen van informatie over mogelijkheden van

lotgenotencontact in behandel/zorgwijzer en folder psychosociale zorg

Opnemen van aanbod lotgenotencontact in checklist gespreksvoering

Eenvoudige implementatie door aangeboden structuurInbedding in breder psychosociaal projectNameting is gepland in oktober 2009

Tot slotProblematiek na kanker is grootBewezen aanvullende meerwaarde van lotgenotencontact

naast professionele zorgverleningPatiënt heeft recht op complete informatievoorzieningPatiënt heeft recht op eigen verantwoordelijkheid wat te doen

met de aangeboden informatie Mooie producten, handleiding en structuurUnieke samenwerking van patiënt, zorgverleners en

zorgverzekeraar

Dus:

Doe mee!

Doorstart van het project Aanmelding en informatie bij de projectleider

k.hoeijmakers@ikz.nl

MENU NAZORG

-Voorlichting

-Nazorggesprek

-Verwijzing aanvullende professionele zorgverleners

- aanbod ervaringsdeskundigen