HET ZORGRAPPORT Meer lezen? Ontdek het dossier in Door ...

nieuws DONDERDAG 1 APRIL 2021 hbvl.be 4

In Het Zorgrapport van de UniversiteitHasselt en Het Belang van Limburg heb-ben 8.868 Limburgers zich uitgesprokenover thema’s als zorg, ouder worden enlevenseinde. “De meeste studies rond hetlevenseinde richten zich op patiënten die

een hoger risico op overlijden hebben of opartsen. Hier hebben we de brede bevolking be-vraagd”, zegt professor medische ethiek WimPinxten (UHasselt). “Dat is van grote weten-schappelijke waarde, omdat het debat rondhet levenseinde niet alleen door wetenschap-pers, artsen of patiënten moet worden ge-voerd. Het gaat over waarden en overtuigin-gen die het hart van de samenleving raken, enjuist daarom is het belangrijk de mening vande burger te kennen.”

1. Handrem bij uitzichtloos lijden66 procent van de Limburgers wil dat als zeernstig ziek worden, alles wordt gedaan omhet leven zo goed mogelijk in stand te houden.Bij de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ daalt ditnaar 36 procent. Nog opvallend: we rekken het leven liever nietmeer als de diagnose uitzichtloos lijden (85%)of het verlies van een groot deel van de ver-standelijke vermogens (87%) betekent. “Deze uitgesproken cijfers willen niet zeggendat deze mensen een doodswens hebben”,duidt professor Pinxten. “Het geeft wel aandat er in bepaalde omstandigheden een sterkeaanvaarding is van de dood. Maar bij ernstigeziekte wordt er ook veel gestreden: het leven isons duidelijk veel waard.”

“Deze uitgesproken cijfers willen

niet zeggen dat deze mensen

een doodswens hebben”Wim Pinxten

Professor medische ethiek UHasselt

HET ZORGRAPPORTDIEPENBEEK/HASSELTMiranda Gijsen

2. Lijden is voor iedereen andersAls de prognose slechtis, wil 94 procent van deLimburgers dat artsen ditzo snel mogelijk en heelduidelijk vertellen. 82 pro-cent wil bij een slechte progno-se zo veel mogelijk comfort,maar geen behandelingen die hetleven rekken. 59 procent wil dat al-les gedaan wordt wat kan, tenzij dithet lijden vergroot. “Verder geeft 71procent van de respondenten aan dat zebij een slechte prognose volledige pijnbe-strijding willen, ook al kan dit levensverkor-tend werken”, zegt Pinxten.

3. Euthanasie is geen stap te ver meerBijna een kwart heeft nog niet nagedacht over dezorg bij het levenseinde. 35 procent wil maximalepijnstilling, 32 procent wil omkadering door eenpalliatief team, 28 procent wil zorg in de thuis-omgeving en 12 procent wil gewoon het lot on-dergaan. “Mensen kiezen duidelijk voor eendraaglijk levenseinde en houden meerdere optiesopen”, stelt Pinxten.Zo overweegt 44 procent euthanasie als optie bijhet levenseinde, bij de 50 tot 79-jarigen wordt datbijna 50 procent. “Euthanasie is voor bijna dehelft van onze respondenten geen stap te ver. Ditgeeft vooral aan dat over euthanasie nadenken enspreken in ons land geen taboe meer is”, zegtPinxten.28 procent zou euthanasie overwegen als pallia-tieve zorg en pijnstilling te weinig perspectief bie-den. 39 procent overweegt euthanasie bij uit-zichtloos fysiek lijden dat niet terminaal is en/ofbij uitzichtloos psychisch lijden. Tot slot denkt12 procent aan euthanasie als mogelijkheid bijuitzichtloos fysiek lijden in terminale toestand.

“In de praktijk gaan we deze cijfers niet zo sterkterugzien: slechts enkele procenten van alle over-lijdens in Vlaanderen betreft euthanasie. Als hetstervensproces goed verloopt en goed wordt om-kaderd, vervalt wellicht vaak de nood aan actievelevensbeëindiging. Deze cijfers illustreren vooraldat we aan de handrem willen kunnen trekken alshet lijden ondanks alles toch ondraaglijk wordt”,besluit Pinxten.

Levenskwaliteit staat vooropToch blijft het begrip ‘palliatieve zorg’ voor veelmensen erg vaag. “Palliatieve zorg gaat voormaximale levenskwaliteit in de laatste levensfasedoor optimale pijnen symptoomcontrole, maarook door het psychische, sociale en existentiëlelijden te verlichten”, zegt huisarts Jan Stulens,die ook equipearts is bij Pallion. “Veel mensendenken dat palliatieve zorg gelijkstaat aan termi-nale zorg en dat de dood steeds zeer snel volgt,

HET ZORGRAPPORT

van de Limburgers wil bij een slechte prognose

zoveel mogelijk comfort

82%

Bijna één op de twee Limburgers overweegt euthanasie bij uitzichtloos lijden

De Limburgers hebben een uitgesproken mening als het over hun levenseinde gaat. Ruim 85 procent wil het leven liever niet rekken bij uitzichtloos lijden of dementie.Dat blijkt uit het derde deel van Het Grootste Limburgonderzoek ooit: Het Zorgrapport.


Illustratie Edith Dupont

Ik wil mijn leven liever niet rekken als ik

een groot deel van mijnverstandelijke vermogens verlies

uitzichtloos lijd

door een gezondheidsprobleemsterk zorgafhankelijk word

ongeneeslijk ziek word

ernstig ziek word

87%

85%

74%

64%

33%

Deze zorgen wil ik aan het einde van mijn leven

euthanasie

maximale pijnstilling

palliatieve zorg

zorg in de thuisomgeving

nog niet over nagedacht

geen bijzondere zorgen

44%

35%

33%

28%

24%

12%

maar dat is niet altijd zo. Het gaat ook niet alleenom patiënten met een ongeneeslijke vorm vankanker. Ook mensen met bepaalde uitbehandel-de en vergevorderde aandoeningen zoals bij-voorbeeld hartfalen, longlijden of ernstige neu-rologische aandoeningen, kunnen palliatief zijn.Wanneer genezen niet meer mogelijk is, kunnenzij met de juiste ondersteuning op maat van hunlijdensfactoren, het laatste jaar, de laatste maan-den, weken of dagen van hun leven in de bestmogelijke levenskwaliteit doorbrengen.”Palliatieve sedatie is een vorm van pijnen symp-toomcontrole. “Je dient sterke slaapmedicatietoe die het bewustzijn van de patiënt verlaagt, omzo het lijden te verlichten. Dit kan uitsluitend alsde patiënt een of meerdere onbehandelbaresymptomen vertoont en de arts het natuurlijkeoverlijden binnen de daaropvolgende dagen ver-wacht”, legt dokter Stulens uit.“Het mag nooit de bedoeling van de arts zijn omvia sedatie het leven van de patiënt te verkorten,

ook niet als de patiënt en/of de familie daar omvraagt. Dan begaat de arts in principe een medi-sche fout. Vooraf duidelijk communiceren metde patiënt en zijn naasten is daarom erg belang-rijk. Zo weten zij wat ze wel of niet kunnen ver-wachten van palliatieve sedatie. Het is bovendienerg belangrijk om palliatieve sedatie niet te ver-warren met euthanasie, waarbij het leven wel ac-tief wordt beëindigd na het volgen van een speci-fieke procedure en na te voldoen aan een aantalzorgvuldigheidscriteria.”

Als euthanasie de enige uitweg isEuthanasie kan alleen door de patiënt zelf wor-den gevraagd. Niet onder druk van iemand an-ders. Er zijn ook vier voorwaarden waaraan eeneuthanasieverzoek moet voldoen. “Wilsbe-kwaam of bij verstand zijn, euthanasie herhaal-delijk en duurzaam vragen, lijden aan een onge-neeslijke aandoening veroorzaakt door ziekte ofongeval, en er moet sprake zijn van ondraaglijk

lijden door die ziekte”, verduidelijkt professorpalliatieve geneeskunde Wim Distelmans(VUB). In 2020 werden in ons land 2.444 gevallen vaneuthanasie geregistreerd. “Bij 64 procent vande dossiers ging het om kankers, bij 17 procentover (oudere) mensen die lijden aan polypa-thologie, een verzameling van chronische li-chamelijke en/of psychische (ouder-doms)kwalen”, zegt professor Distelmans dievoorzitter is van de euthanasiecommissie. “Mensen die euthanasie vragen, willen nietdood. Zij willen enkel niet meer verder leven inde situatie waarin ze zitten. Dat is een verschil.En dan is euthanasie de enige uitweg, of deminst slechte oplossing”, aldus Wim Distel-mans.

XHeeft u na het lezen van dit artikel nood aan een gesprek? Tele-Onthaal is 24/7 gratis bereikbaar op het nummer 106of via chat (www.tele-onthaal.be).

Het Zorgrapport is het derde onderzoek van Het Grootste Limburgonderzoek Ooit van Het Belang van Limburg en UHasselt. Na De Gemeenterapporten en De Ondernemende Limburger geven nu 8.868 Limburgers hun mening over zorg.

Meer lezen?Ontdek het dossier inonze appDoor Miranda Gijsen en Sanne Deferme

van de Limburgers wil bij een slechte prognose

snel duidelijkheid van artsen

94%

Ik zou euthanasie overwegenbij uitzichtloos

terminaal fysiek lijdenbij uitzichtloos

niet-terminaal fysiek lijden

bij uitzichtloos psychisch lijden

ik heb meer informatie nodig

indien palliatieve zorg en pijnstillingte weinig perspectief bieden

nog niet over nagedacht

12%

39%

39%

28%

12%

8%

“Mensen die euthanasie

vragen, willen niet dood. Zij

willen enkel niet meer verder leven in de

situatie waarin ze zitten”

Wim DistelmansProfessor palliatieve geneeskunde VUB


Jasper Antonissen (26) wil euthanasie bij jonge mensen die aanhoudend en ondraaglijk lijden en niet terminaal zijn, bespreekbaar maken. “Natuurlijk leef ik graag, maar niet op deze manier”, getuigt de jonge Oudsbergenaar.

We ontmoeten Jasper thuis inOudsbergen, waar hij samenmet zijn ouders woont. Hijlaat me zijn pillendoosje zien,33 stuks verdeeld over ’s mor-gens en ’s avonds. Hij werkt de

eerste dosis in een keer naar binnen met een slokje ice tea. “Voilà, dat is mijn ontbijt. Endaar kijk ik elke dag tegenop omdat ik weet wathet allemaal kapotmaakt. Als je zoveel pillen neemt, weet niemand exact wat al die reacties inje lijf doen. Maar ik voel ze wel. Over anderhalfuur is mijn dag voorbij”, zegt Jasper nuchter.Jasper werd geboren met het Prune Belly syn-droom, een uiterst zeldzame ziekte. “In heelBelgië ken ik niet één lotgenoot. Het komt vooral bij jongens voor. Samengevat mankeer ik van alles aan mijn blaas, urinewegen en nie-ren. Ik heb ook geen buikspieren, waardoormijn rug alles moet opvangen. Intussen heb ikook problemen met de darmen, de longen, zijner hernia’s en heb ik epilepsie. Dat zorgt alle-maal samen voor helse pijnen, dag en nacht.”Kinderen die geboren worden met het syn-droom, overlijden meestal in de eerste vijf le-vensjaren. “Ik heb dus chance dat ik nog efkesrespijt heb gekregen.” (lacht)

Hoelang is efkes?Jasper besefte rond zijn tiende dat het leven ervoor hem anders zou gaan uitzien. “Je ziet klas-genoten zwemmen, lopen en fietsen, maar voorjezelf is dat een hele opgave. En dat komt hardbinnen. Het besef op zich is niet zo erg, wel deaanvaarding. Dat proces duurt jaren. En nog altijd. Je kan je er misschien bij neerleggen,maar het maakt het er niet minder vervelend op

“Muziek is vaak mijn redding geweest”, vertelt Jasper. FOTO'S RAYMOND LEMMENS

“Het is zoals door troebel water kijken. Je weet niet wanneer je

botst”Jasper Antonissen

JASPER ANTONISSEN (26)OUDSBERGENMiranda Gijsen

“Spreek over je levenseinde, wacht niet tot het te laat is”

als je vaststelt: dit kon ik een half jaar geleden nogen nu niet meer. De pijn speelt daarin een grote rol.Om de moed erin te houden, denk je dan: het kanaltijd erger. Maar de vraag is wanneer je voor jezelfde grens trekt: kan dit nog wel erger? Dat is eenhele moeilijke.”Net als nadenken of spreken over euthanasie.“Het blijft taboe. Zeker als je jong bent. Ik hoor al26 jaar: nog efkes. Nog efkes. Maar hoelang isefkes? En dan denk je zelf automatisch na over devraag: hoelang kan ik dit nog volhouden? Waar ligt mijn grens?” “Eens ik daar tien jaar geleden voor mezelf uitwas, kwam het allermoeilijkste: het vertellen aan mijn lieve ouders, broer en zus, familie en vrien-den. Dat heeft me uiteindelijk een zekere rust in mijn hoofd gegeven. Als gezin zijn we nog dichternaar elkaar toe gegroeid. Daarom mijn oproep. Spreek over je levenseinde, wacht niet totdat het telaat is. Zorg ervoor dat je naasten zijn voorbereid.En bespaar hen die onzekerheid als ze in jouwplaats die keuze moeten maken.”

Troebel waterHet geeft je ook de kans om uit te leggen waaromje euthanasie wil. “Klopt. Het is niet omdat je ziekbent en graag leeft, dat je graag leeft op de manierdat je moet leven. En daar kan niemand iets aan doen. Het is niet de schuld van de mensen rondomjou, niet de schuld van de zorgverleners. Integen-deel, het zijn net die mensen die je nog recht hou-den. Daar ben ik hen ook heel dankbaar voor. Hetis de situatie waar je in zit en waar geen uitweg uitis die het ondraaglijk maakt. Alle kleine beetjes helpen, maar als de kleine beetjes opraken… (stil-te). Het is zoals door troebel water kijken. Je weetniet wanneer je botst.”

Heeft Jasper zelf vrede met de dood? “Ik heb er geen angst voor. Alles wat begint, stopt ooit. Maarik wil dat mensen zich mij als persoon herinnerenen niet als ‘de ziekte’. Ik ben Jasper Antonissen. Ikben niet Prune Belly.”

HET ZORGRAPPORT

“Spreek over je levenseinde,

“Het besef op zich is niet zo erg, wel de aanvaar-ding. Dat proces duurt jaren”, zegt Jasper.



Meer lezen?Ontdek het dossier inonze appDoor Miranda Gijsen en Sanne Deferme

“Ik wil blijven volhouden voorLucas en Fleur,maar mijn lichaam is op”

Een jaar geleden plande mucopatiënte Annouck Hurkmans (34) haar begrafenis. Toen gebeurde het onwaarschijnlijke: er was een longdonor. Tot vandaag. “Mijn afscheid nadert, maar ik ben dankbaar voor dat extra jaar”, vertelt de jonge mama uit Pelt.

Mucoviscidose, waarbij taaie slij-men de ademhaling en spijsverte-ring belemmeren, is de meestvoorkomende levensbedreigendeziekte in ons land. “Muco is onge-looflijk zwaar. Maar als je er mid-

denin zit, merk je daar zelf niet zoveel van. Je houdt vol en gaat door”, vertelt Annouck vanuitziekenhuis Noorderhart in Pelt. “Erover vertellen,zorgt ook voor een beter begrip van de ziekte. Daarom ben ik ook met de Facebookblog Mamamet Muco gestart.” Tot haar achttiende heeft Annouck amper last ge-had van de ziekte. “Wel wat spijsverteringsproble-men met veel buikpijn en diarree. Na een vliegreiszat er plots een bacterie in mijn longen, die er nooitmeer is uitgeraakt. Sindsdien is het heel erg bergafgegaan. Continu ziekenhuis in en uit. Enkel na degeboorte van mijn dochter heb ik twee jaar niet inhet ziekenhuis gelegen.”

Hoop en wanhoopBegin 2018 wordt Annouck aanvaard op de long-transplantatielijst. Het is 22 maanden zweven tus-sen hoop en wanhoop. “Mijn longcapaciteit ginghevig achteruit. Naast muco woog ook de een-zaamheid bijzonder zwaar. Een dertigtal keer wa-ren er donorlongen. Maar ze bleken niet geschikt.Tot het laatste moment heb ik volgehouden dat ikniet voor euthanasie zou kiezen.” “Maar op een keer zei iemand: Annouck, is hetniet eens tijd om voor jezelf te kiezen? Ik heb toenresoluut geantwoord: natuurlijk kies ik niet voormezelf. Ik heb twee kinderen. Ik moet door. Ik wilde een moeder zijn, maar eigenlijk kon ik datallang niet meer. Mijn geest zat gevangen in eenziek, versleten lichaam. Uiteindelijk heb ik voor euthanasie gekozen, mijn lichaam was op.”

Nieuwe longen Tot op 22 januari 2020, enkele dagen voor de ge-plande euthanasie, iets onwaarschijnlijks gebeur-de. “Op het moment dat de begrafenisonderne-mer thuis was, belde het ziekenhuis in Leuven. Erwaren nieuwe longen. Ik twijfelde, maar mijn broer zei: kom op, je moet gaan. Na een operatievan achttien uur, twee maanden op intensieve enéén maand en een week op de gewone longafde-ling, mocht ik begin mei eindelijk naar huis.”“Het is daarna een tijdje goed gegaan, maar dan begon de afstoting. In februari ben ik na een hart-stilstand in elkaar gezakt. Mijn nieren werkten niet meer goed omdat ik suikerziekte had. Maar dat wist ik niet. Vandaag kan ik met ondersteu-ning rechtstaan, maar dat is het dan ook.”“Aan de ene kant ben ik blij dat mijn broer me heeftaangezet om voor de transplantatie te kiezen. Ookal wisten we dat het een kleine slaagkans had. Ikheb een extra jaar gehad, daarvoor ben ik mijn do-nor ontzettend dankbaar. Maar het is een extreemzware tijd geweest. Door corona heb ik me er gro-tendeels alleen moeten doorslaan. Terwijl ik dat lie-ver met een stel goede vrienden had gedaan.”

Afscheid nemenOp het moment dat we Annouck spreken, wachtde jonge alleenstaande mama op het verdict van

de artsen of ze naar huis mag. Dat volgt geluk-kig snel. Sinds donderdag is Annouck terug thuis. “Ik wil graag thuis sterven en in mijn ver-trouwde omgeving afscheid nemen van mijn naaste familie en vrienden. Het einde van jarenzwaar afzien nadert. Maar ook de start van eenleven zonder moeder voor Lucas en Fleur. En dat doet me verschrikkelijk veel pijn.” “Tot voor kort was mijn motto: blijven volhou-den. Alles komt goed. Een kus en een knuffelvan mijn twee fantastische kinderen en ik kan er weer tegen. Maar soms komt het niet meergoed. Toch wil ik aan al mijn lotgenoten zeggendat ik hoop dat het voor hen wel goed komt. Blijf hopen. Blijf hopen.” Annouck heeft nog een laatste wens. “Praat met je naasten eens over orgaandonatie en denk erover na om je te laten registreren. En alsje iemand kent die langdurig ziek is, verlies hemof haar niet uit het oog. Stuur af en toe eens eenberichtje of laat je stem eens horen. Ook al rea-geert hij of zij niet meteen, die berichtjes makenecht wel het verschil.”

XBlog Mama met Muco: facebook.com/mamametmucoX Info orgaandonatie: www.beldonor.beXHeeft u na het lezen van deze artikels nood aan een

gesprek? Tele-Onthaal is de klok rond gratis bereikbaar ophet nummer 106 of via chat (www.tele-onthaal.be)

Annouck koos zelf voor deze foto met haar twee kinderen Fleur en Lucas uit 2017: “Ik wil dat de mensen me herinneren als Annouck en niet alleen als de mama met mucoviscidose.” FOTO RR

“Ik wilde een moeder zijn,

maar eigenlijk kon ik dat allang niet meer. Mijn geest zat

gevangen in een ziek, versleten lichaam”

Annouck Hurkmans

ANNOUCK HURKMANS (34)PELTMiranda Gijsen

nieuws • VRIJDAG 2 APRIL 2021 hbvl.be 4

De Limburger heeft graag de regie in handen als het over zijn of haar levenseinde gaat. Toch zijn we ook bang. Dat blijkt uit het derde deel van Het Grootste Limburgonderzoek Ooit: Het Zorgrapport.

Bijna 8.900 Limburgers namen deelaan het onderzoek van Het Belangvan Limburg en de UniversiteitHasselt. De afgelopen week brach-ten we de opvallendste resultatenrond de thema’s ouder worden,

zorg, wonen en levenseinde. In de laatste afleve-ring staan we stil bij de wilsverklaring: in hoe-verre heeft u al nagedacht over de zorg die u wilbij het einde van uw leven?

1. Veel angst om de controle te verliezen

Aan het einde van het leven is 64 procent van deLimburgers bang om nodeloos te lijden. Ook isruim 64 procent bang dat ze beslissingen van anderen moeten ondergaan. Driekwart heeft angst om zijn waardigheid te verliezen. Maarliefst acht van de tien Limburgers zijn bang omanderen tot last te zijn. “We maken ons duidelijk zorgen over de laatsteperiode van ons leven. Zo vreest 80 procent datze anderen tot last zullen zijn, terwijl 89 procentaangeeft dat niet te willen”, duidt professor me-dische ethiek Wim Pinxten (UHasselt).54 procent van de respondenten wil zelf beslis-sen over welke behandelingen wel of niet wor-den opgestart en 52 procent wil zelf beslissenover wie dat in zijn of haar plaats mag bepalen.

“60% van de respondenten heeft zijn voorkeuren rond medische zorgen en het

levenseinde nog niet besproken of vastgelegd”

Wim Pinxten Professor medische ethiek UHasselt

HET ZORGRAPPORTDIEPENBEEK/HASSELTMiranda Gijsen

Ik wil zelf vooraf beslissen:

welke behandelingen erwel of niet worden opgestart

wie er in mijn plaats beslissingenzal nemen als ik dat niet meer kan

hoe de medische omkadering vanmijn levenseinde eruit zal zien

wie er voor mij zal zorgen en waar

nog niet over nagedacht 27%

36%

37%

52%

54%

We willen vooral niemand tot last zijn aan het einde van ons leven

37 procent wil een stem in hoe demedische omkadering er zal uit-zien bij het einde van het leven en/ofwie er voor hem of haar mag zorgen,en waar dat mag gebeuren. “Toch heeft 60 procent van de respon-denten zijn voorkeuren rond medische zor-gen en het levenseinde nog niet besproken of vastgelegd”, stelt professor Pinxten vast. “Daar-voor zijn een aantal redenen te bedenken: het isniet dringend, er is geen aanleiding, niemandneemt het initiatief. Toch zijn je wensen belang-rijk, op elk moment in het leven. Niemand weetimmers zo goed wat we willen als wijzelf.” “Het is dus goed om daarover na te denken én omerover te spreken met je naasten, je huisarts of an-dere zorgverleners. Zo wordt het mogelijk om je wensen beter te respecteren. En het ontlast men-sen uit je omgeving die soms moeilijke beslissin-gen in jouw plaats moeten nemen op het momentdat je dit zelf niet meer kan. Dat soort beslissingengeeft vaak spanning en onzekerheid, zeker als weniet weten hoe die persoon daar zelf over dacht.”

2. We maken plannen om een wilsverklaring op te stellen

Een kwart van de respondenten heeft geen plan-nen om een geschreven wilsverklaring op te stel-len. 13 procent heeft een geschreven wilsverkla-ring en 49 procent plant om er een op te stellen inde toekomst. “Een wilsverklaring is niet iets dat je in vijf minu-ten opstelt aan de keukentafel. Je wensen bespre-ken met iemand of neerschrijven op papier kan ergconfronterend zijn. Sommige gedachten hebben ook tijd nodig om te rijpen of kunnen veranderennaargelang je levensloop”, vertelt Pinxten.

XHeeft u na het lezen van dit artikel nood aan een gesprek? Tele-Onthaal is 24/7 gratis bereikbaar op het nummer 106 of via chat (www.tele-onthaal.be).

HET ZORGRAPPORT

Ik ben bang dat ik aan het einde van mijn leven:

anderen tot last ben

mijn waardigheid verlies

de beslissingen vananderen moet ondergaan

nodeloos zal lijden

75%

80%

64%

64%

Ik heb een geschreven wilsverklaring:

Ja

Neen, maar ik gaer een opstellenNeen en ik ga er

ook geen opstellen

Ik weet niet wat dit is

49%

13%

25%

4%

nieuws VRIJDAG 2 APRIL 2021 hbvl.be 5

Illustratie Edith Dupont


Meer lezen?Ontdek het dossier inonze app

Door Miranda Gijsen en Sanne Deferme

“Hoe vroeger je nadenkt over zorgplanning, hoe beter”

Zorgplanning gaat dus over meer dan sterven alleen. Het is een continu en aanpasbaar pro-ces waarbij je nadenkt over wat je wil of niet wil wanneer je ern-stig ziek zou worden of wanneerje je wil niet langer kan uitdruk-ken. Maar wanneer begin jedaaraan? “In de praktijk zien we dat men-sen hier vooral bij stilstaan als ze

zelf geconfronteerd worden meteen ernstige diagnose, of als eriemand in hun naaste omgevingis overleden op een manier die zevoor zichzelf liever niet willenmeemaken. Of als ze hoogbe-jaard zijn en vinden dat het tijdwordt om daarrond iets te rege-len”, zegt professor palliatievegeneeskunde Wim Distelmans (VUB).

Sleutelmomenten“Hoe vroeger je erover nadenkt,hoe beter”, vindt dokter JanStulens, equipearts bij Pallion.“Want ook jonge mensen kun-nen een slechte diagnose krijgenof betrokken raken bij een ern-stig ongeval. Dat neemt niet weg

Voorafgaande zorgplanning lijkt vaak verbonden met doodgaan. Hoewel het in se over leven gaat. De centrale vraag is: hoe wil ik het laatste deel van mijn leven doorbrengen?

dat iemand vandaag misschienanders denkt over het levensein-de dan over 20 jaar. Daarom is het belangrijk dat het zorgplan-ningsproces een ‘levend’ iets blijft. Het mag vooral geen lijstjezijn dat men snel afvinkt en dat nadien jaren onaangeroerd ineen medisch dossier verdwijnt.Door verschillende gesprekken te voeren met naasten, met de ei-gen huisarts en/of andere be-trokken zorgverleners, kan menzich een beter beeld vormen rond de precieze inhoud en bete-kenis van wilsverklaringen en dezorg die men nog wel of niet wil,wanneer men wilsonbekwaam is. Het is bovendien erg belang-rijk om zogenaamde ‘sleutelmo-

menten’, wanneer bijvoorbeeld iemand een ernstige diagnosekrijgt of wordt opgenomen ineen woonzorgcentrum, aan te grijpen om het zorgplannings-gesprek te heropenen en te actu-aliseren.”“Ook de aanvang van de pallia-tieve fase vormt zo’n sleutelmo-ment: het vroeg introducerenvan palliatieve zorg staat garantvoor een waardevol zorgplan-ningsproces in de laatste levens-fase. Een palliatieve thuiszorge-quipe (Pallion) kan, naast hetgeven van ondersteuning en ad-vies rond kwaliteitsvolle levens-eindezorg, ook dergelijk proces mee uitklaren en begelei-den.” (migi)

Zorgplanning in het woonzorgcentrumDe Hasseltse huisarts Gert Ghijsebrechts introduceerde ruim tien jaar geleden de voorafgaande zorgplanning in de Vlaamse woonzorgcentra.

nimeren? Daarnaast gaan weook in gesprek over welke zorg de bewoner wenst: alles doen omhet leven te verlengen, behou-den van de functies of comfort-zorg? Op die manier gaan we nawelke zorg we kunnen bieden,rekening houdend met de beper-kingen die iemand heeft”, zegt dokter Ghijsebrechts.Het natuurlijk stervensproces moet naast zorgplanning ookeen plaats kunnen krijgen inonze maatschappij, vindt dearts. “We kunnen blijven ingrij-pen, maar welke zin heeft dat alswe mensen geen levenskwaliteitmeer kunnen bieden? Die thera-peutische verbetenheid moetenwe durven voorkomen, zodat ereen menswaardig stervenspro-ces kan plaatsvinden”, besluitGhijsebrechts. (migi)

“Ouderen in woonzorgcentra zijn een bijzonder kwetsbaregroep met een hoge behoefteaan zorg, waarbij het respectvoor de uitgedrukte wil van debewoner vooropstaat”, verteltdokter Ghijsebrechts, die ook coördinerend arts is in woon-zorgcentrum Hogevijf in Has-selt. “In overleg met de bewoner,zijn naasten en de betrokkenzorgverleners gaan we na wat debewoner medisch gezien nog welof niet wil. Nog antibiotica toe-dienen of niet? Wel of niet naar het ziekenhuis? Wel of niet rea-

“In overleg met de bewoner, zijn naasten en de zorgverleners gaan we na wat de bewoner medisch gezien nog wel of niet wil”, zegt huisarts Gert Ghijsebrechts. FOTO SVEN DILLEN

“Zorgplanning mag geen lijstje zijn dat jaren onaangeroerd in een medisch dossier verdwijnt”, zegt Jan Stulens, equipearts bij Pallion. FOTO KURT LIEFSOONS

van de Limburgers heeft zijn voorkeuren

niet besproken of vastgelegd

60%


Van bij onze geboorte staat vast dat we ooit zullen overlijden. Op welk moment of op welke manier, daarvan is niemand zeker. Maar we kunnen er ons wel op voorbereiden.

Wie op zoek gaat naar informa-tie rond voorafgaande zorg-planning ziet vaak door debomen het bos niet. “Netdaarom hebben we het LEIF-plan ontwikkeld, waarin alle

vijf wilsverklaringen zitten om het de mensengemakkelijk te maken. Ze werden nagelezen door de juristen van de FOD Volksgezond-heid. Dit LEIFplan is gratis te verkrijgen via deapotheek of te downloaden op leif.be”, zegt professor palliatieve geneeskunde Wim Distel-mans (VUB). “Wie vragen heeft rond dit thema kan sinds kort ook terecht in het Huisartsencentrum Maasmechelen en Dienstencentrum De Piepelin Tongeren tijdens een LEIFspreekuur”, ver-telt reumatoloog en voorzitter van LEIF Lim-burg Kristof Thevissen. “Binnenkort komt daar ook Vilomah vzw in Sint-Truiden bij. Zohopen we stilaan over heel de provincie onaf-hankelijke LEIFpunten te openen. Uiteraard kunnen mensen hiervoor ook terecht bij hun eigen huisarts of in het Huis van de Mens waaropgeleide LEIFconsulenten hun te woord staan.”

Dr. Kristof Thevissen, voorzitter van LEIF Limburg. FOTO BOUMEDIENE BELBACHIR

HET ZORGRAPPORTHASSELTMiranda Gijsen

Zo kan u uw zorg voorafgaand plannen

Maar hoe begin je daar aan? “Ook dat is vaak voor veel mensen moeilijk. Daarom ontwikkeldenwe samen met de Vlaamse overheid de Doelzoe-ker. Die helpt mensen nadenken over wat zij be-langrijk vinden in het leven, wat ze graag doen enwat hen levenskwaliteit bezorgt. Zo kunnen ze concrete levensdoelen formuleren die ze vervol-gens kunnen gebruiken in de gesprekken met hunzorgverleners”, zegt Ilse Weeghmans, directeurvan het Vlaams Patiëntenforum.Om uw zorg voorafgaand te plannen, kan u ver-schillende wilsverklaringen opstellen. Daarmee ligt uw wil niet voor eeuwig en altijd vast: u kunter steeds op terugkomen, zolang u wilsbekwaambent.

1Wat zijn wilsverklaringen?

Wilsverklaringen zijn documenten waarin uduidelijke richtlijnen geeft over een aspect vanuw levenseinde voor het geval er zich situatiesvoordoen waarbij uzelf uw wensen niet meerkan uitdrukken. Het zijn dus documenten voor‘later’, wanneer u niet meer bij bewustzijn bentof door ziekte, coma, verlamming, dementie...uw wil niet meer kan uiten. Zolang u uw wil nog kan uiten, heeft u geenwilsverklaring nodig. Een zorgverlener moetnamelijk altijd eerst uw toestemming vragenvoor een onderzoek en/of behandeling magworden opgestart. Toch is het belangrijk om erook nu al over na te denken. Stel dat er u iets overkomt waardoor u zelf uwwil niet meer kan uiten, dan kan uw vertegen-woordiger toch uw beslissingen meedelen opbasis van uw wilsverklaring. Artsen en anderezorgverleners moeten hiermee rekening hou-den.

2 Welke wilsverklaringen zijn er?

In ons land bestaan er vijf wilsverklaringen dieu voorafgaand aan uw wilsonbekwaamheidkan opstellen. U bent uiteraard niet verplichtom ze in te vullen. Al deze wilsverklaringen zijnrechtsgeldig, dit betekent dat anderen hier laterrekening mee moeten houden.

➜Voorafgaande negatieve wilsverklaringHierin staat zo nauwkeurig mogelijk beschre-ven welke behandelingen/onderzoeken/zorg uweigert, indien u onherroepelijk wilsonbe-kwaam bent geworden. Daarin kan u een verte-

genwoordiger aanduiden die uw wensen zalverdedigen wanneer u niet meer wilsbekwaambent. De verklaring is onbeperkt geldig, kan opelk moment door uzelf worden aangepast en isjuridisch afdwingbaar. Naast uw exemplaarvoorziet u best een exemplaar voor uw arts, ver-tegenwoordiger en/of familieleden.

➜ Voorafgaande wilsverklaring euthanasieDeze verklaring kan u opstellen indien u eutha-nasie wenst ingeval u in een onomkeerbare co-mateuze toestand komt. De wilsverklaringendie na 2 april 2020 zijn herzien, herbevestigd ofopgesteld zijn levenslang geldig. Wilsverklarin-gen die opgesteld zijn voor deze datum verval-len na vijf jaar en moeten dus nog eenmaal wor-den herbevestigd. U kunt deze wilsverklaringlaten registreren bij de gemeente, maar brengzeker ook uw arts en naasten op de hoogte.“Veel mensen denken dat ze via deze vooraf-gaande wilsverklaring euthanasie hun ‘papie-ren’ voor euthanasie in orde hebben. Maar datis een groot misverstand”, duidt professor palli-atieve geneeskunde Wim Distelmans (VUB).“Via dit document heb je enkel vooraf geregelddat je euthanasie wenst als je in een coma raaktdie onomkeerbaar is. Dat moet door een artsworden vastgesteld. Voor alle andere gevallen iser een schriftelijk verzoek nodig. Dat schrifte-lijk verzoek kan bij wijze van spreken op eenbierviltje worden genoteerd: Ik, voornaam en

HET ZORGRAPPPORT

“We hopen stilaan over

heel de provincie

onafhankelijke LEIFpunten te

openen”Kristof Thevissen

Voorzitter LEIF Limburg


Door Miranda Gijsen en Sanne Deferme

naam, wil euthanasie, datum van verzoek enhandtekening. En vervolgens moet je aan viervoorwaarden voldoen: wilsbekwaam zijn; hetvrijwillig, herhaald en duurzaam vragen; jemoet een ernstige, ongeneeslijke aandoeninghebben, veroorzaakt door ziekte of ongeval; enje moet hierdoor ondraaglijk lijden.”

➜ Verklaring wijze van teraardebestellingU kunt zelf bepalen wat er met uw lichaam ge-beurt na uw overlijden. Die keuze kan u latenvastleggen in de laatste wilsbeschikking (wijzevan teraardebestelling). Die verklaring wordtgeregistreerd in het bevolkingsregister. Bij elkoverlijden gaat de gemeente na of de overledeneeen laatste wilsbeschikking heeft laten registre-ren.

➜ Verklaring voor orgaandonatieIn België is iedereen na overlijden potentieel or-gaandonor, tenzij iemand zich daar bij leven ex-pliciet tegen heeft verzet. Indien er niets geregis-treerd staat, zullen artsen altijd de familie be-vragen over hoe hun familielid tegenoverorgaandonatie stond. Maar u kunt uw keuzeook officieel laten registreren bij de gemeente ofvia mijngezondheid.be. Sinds 1 juli 2020 kan u vier keuzes maken rondhet wegnemen van menselijk lichaamsmateri-aal na overlijden.

➜ Lichaamsschenking aan de wetenschapAls u dat wilt, kunt u uw lichaam na uw overlij-den ter beschikking stellen van de wetenschap.Uw lichaam wordt dan gebruikt voor medisch-wetenschappelijk onderwijs en onderzoek. Uneemt daarvoor contact op met de medischefaculteit van uw keuze. Deze informeert u overde verdere procedure.

3 Hoe ga je aan de slag met een wilsverklaring?

Denk na over een aantal levens(einde)vra-gen. Informeer u. Praat erover met uw naas-ten en zorgverleners. Stel een vertegenwoor-diger aan. Vul de documenten in die voor ubelangrijk zijn. Stuur de documenten bij in-dien nodig, dit kan op elk moment zolang uwilsbekwaam bent.

4 Wat is een vertegenwoordiger of vertrouwenspersoon?

Zolang u wilsbekwaam bent, oefent u zelfuw rechten uit. Wat niet uitsluit dat u noodkan hebben aan iemand die u bijstaat tijdenscontacten met artsen of zorgverleners, de zo-genaamde vertrouwenspersoon. Via een for-mulier kan u uw vertrouwenspersoon aan-duiden, hij of zij mag wel niets in uw plaatsbeslissen, ook niet als u wilsonbekwaambent. Vanaf het moment dat u niet langer wilsbe-kwaam bent, zal een vertegenwoordiger uwrechten uitoefenen. De vertegenwoordigermoet steeds uw wil vertolken en handelen inuw belang als patiënt. De vertegenwoordigerdie u via een officieel document aanduidtmag ook uw vertrouwenspersoon zijn.

5 Wat is een zorgvolmacht?

U kunt bij uw notaris vastleggen wie uw fi-nanciële zaken mag regelen op het momentdat u dat niet meer kan. Sinds 1 maart 2019kan u ook in uw zorgvolmacht laten opne-men wie er in uw plaats uw persoonlijke za-ken mag regelen. Zo kan u bijvoorbeeld aan-duiden in welk woonzorgcentrum u graagzou verblijven, wie uw behandelend arts is ofwie uw patiëntenrechten mag uitoefenen.Als u dit laatste vastlegt in een zorgvol-macht, dan is deze persoon in principe ookuw vertegenwoordiger. Let wel op: artsen en zorgverleners hebbengeen toegang tot de zorgvolmacht die doorde notaris is geregistreerd. Het is daarom be-langrijk om een ondertekend document tebezorgen aan uw zorgverleners en in uw me-disch dossier te laten noteren wie uw vertrou-wenspersoon en vertegenwoordiger is. In-formeer u dus goed vooraf.

6 Waar kan ik terecht voor meer informatie?

➜Het LevensEinde Informatie Forum:www.leif.be of www.leiflimburg.be tel. 078/15.11.55

➜Huis van de Mens Limburg:www.vrijzinniglimburg.be tel. 011/21.06.54

➜Netwerk Palliatieve Zorg Limburg:www.npzl.be tel. 011/81.94.72

➜Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequi-pe (Pallion):www.pallion.be tel. 011/81.94.74

➜ Info voor zorgverleners via de LEA app:www.levenseindeapp.be

➜Voor nog meer informatie: www.hbvl.be


Meer lezen?Ontdek het dossier inonze app

Professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans. FOTO GUY PUTTEMANS

HET ZORGRAPPORT Meer lezen? Ontdek het dossier in Door ...

Documents

Transcript of HET ZORGRAPPORT Meer lezen? Ontdek het dossier in Door ...