Het beeld van !palliatieve zorg bij de...

Onderzoek gefi nancierd via de middelen voor projectmatig wetenschappelijk onderzoek van de HUB.

De middelen worden ter beschikking gesteld van de hogescholen door de Vlaamse overheid,

departement Economie, Wetenschap en Innovatie.

Het beeld van ‘palliatieve zorg’ bij de bevolkingOntwikkeling van een gevalideerd meetinstrument

Katrien Moens, Dirk Smits

Onderzoekscentrum PRAGODI, HUB

Prof. Dr. Maria Grypdonck,

UGent, UZGent

eindrapport

pwo-project

15 september 2008 - 31 oktober 2010

Eindrapport PWO

September 2008-Oktober 2010

Katrien Moens, dr. Dirk Smits

Onderzoekscentrum PRAGODI

Hogeschool-Universiteit Brussel

Prof. dr. Maria Grypdonck

UGent, UZ Gent

“Het beeld van ‘palliatieve zorg’ bij de bevolking.

Ontwikkeling, toetsing en toepassing van een

wetenschappelijk verantwoord meetinstrument.”

Dankwoord

Hierbij wil ik een aantal mensen bedanken voor de reis die ze samen met mij hebben willen

maken.

Eerst en vooral wil ik de Hogeschool-Universiteit Brussel en in het bijzonder het

onderzoekscentrum PRAGODI hartelijk danken voor de kans die ik kreeg om gedurende 2

jaren met een werkactief van 30% in het eerste jaar en 50% in het tweede jaar dit

onderzoek te mogen uitwerken. Voornamelijk de spil binnen PRAGODI, diensthoofd Dirk

Smits wil ik danken voor zijn coaching langs de zijlijn, zijn zorgvuldig beoordeling van het

onderzoeksproces en de vrijheid die hij me toevertrouwde om creatief aan de slag te gaan.

Alle respondenten die doorheen de 2 jaren wilden deelnemen om de methodologie van het

onderzoek uitvoerbaar te maken wil ik in de bloemetjes zetten. Hun input gaf de

praktijkgeoriënteerde kleur aan het volledige werk en hun spontane deelname gaf me

eveneens de nodige oppeppers.

Alle leden van de Stuurgevende Projectgroep van dit onderzoeksproject wil ik danken.

Bedankt Johan, Mieke, Bernadette, Kathy, Trudie, Let, Erik, Dirk en Katrien. Jullie hielpen me

om mijn behaalde resultaten kritisch op een wetenschappelijke en praktijkgeoriënteerde

kaart te plaatsen.

Afsluitend, hartelijk dank aan Mieke als promotor van dit onderzoek. Ik kan niet beter

stellen dan dat jij mijn kompas was.

Dankzij jullie allen heb ik mijn bestemming kunnen bereiken.

Katrien Moens

Augustus 2011

Samenvatting

“Het beeld van ‘palliatieve zorg’ bij de bevolking. Ontwikkeling, toetsing en toepassing van

een wetenschappelijk verantwoord meetinstrument.”

Inleiding Om goed gebruik te kunnen maken van palliatieve zorg(PZ) is het nodig dat men

goed geïnformeerd is en een juist beeld heeft over PZ. Uit onderzoek blijkt dat dit niet

steeds het geval is. Binnen dit projectmatig wetenschappelijk onderzoek(PWO) werd een

instrument ontwikkeld waarmee men kan nagaan in welke mate de beeldvorming over PZ

bij de bevolking correct is. Doel van het project is zowel opvattingen van professionals als

van niet-professionals te meten. Een tweede doel van het project was een eerste toepassing

van het instrument bij één doelgroepuit te voeren m.n. alle eerstejaarsstudenten binnen de

bachelor-opleiding Verpleegkunde aan de hogescholen binnen de associatie K.U.Leuven.

Methoden In een eerste fase verzamelden we inhoudsvalide items via interviews met

palliatieve zorgverleners, niet-palliatieve zorgverleners, potentiële gebruikers van PZ en

nabestaanden. We interviewden tot we een punt van saturatie bereikten. De validiteit van

de items onderzochten we via een beoordeling door 7 palliatieve zorg inhoudsdeskundigen

en 2 taaldeskundigen, in een Q-sortprocedure. De betrouwbaarheid werd bepaald met een

test-hertestprocedure. Hierna finaliseerden we de items en de vragenlijst. Vervolgens

voerden weeen eerste grootschalige meting met het meetinstrumentuit bij

eerstejaarsstudenten Bachelor in de Verpleegkunde.

Resultaten De items van de uiteindelijke vragenlijst zijn gebaseerd op in totaal 7

focusgroepinterviews en 8 individuele interviews. Het resultaat is een meetinstrument met

35 items waarmee het beeld van palliatieve zorg kan nageegaan worden. Binnen deze 35

items zijn er 15 die de mening van potentiële respondenten bevragen. De overige 20 items

peilen naar de kennis inzake Vlaamse palliatieve zorgvoorzieningen.

Conclusie We ontwikkelden een meetinstrument dat op verschillende manier gebruikt kan

worden b.v. bij beschrijvende studies (wat denkt een bepaalde populatie over palliatieve

zorg) als bij de evaluatie van informatie-interventies (in welke mate en op welke punten is

de situatie verbeterd).

Inhoudsopgave

1 Inleiding .................................................................................................................... 1

2 Methodologie ............................................................................................................ 3

2.1 Algemeen ..................................................................................................................... 3

2.2 De Stuurgevende Projectgroep ...................................................................................... 5

2.3 Ethisch aspect ............................................................................................................... 6

2.4 Fase 1: het verzamelen van inhoudsvalide statements om in het instrument op te

nemen. .................................................................................................................................... 6

2.4.1 De rekrutering van de geïnterviewden ............................................................................................. 6

2.4.2 Analyse van de interviews .............................................................................................................. 10

2.4.3 Destilleren van algemene uitspraken uit de analyse ...................................................................... 10

2.5 Fase 2: validering van het instrument met de 50 uitspraken door experts. .................... 11

2.5.1 Validatie door palliatieve zorg inhoudsdeskundigen ...................................................................... 11

2.5.2 Validatie door taaldeskundigen ...................................................................................................... 13

2.6 Fase 3: validering van het instrument door niet-experten. ............................................ 13

2.7 Fase 4: pilootmeting en betrouwbaarheidstoetsing. ..................................................... 14

2.8 Fase 5: eerste doelgroepmeting. .................................................................................. 20

2.8.1 Inleiding .......................................................................................................................................... 20

2.8.2 Methode ......................................................................................................................................... 22

2.8.3 Resultaten ....................................................................................................................................... 23

2.8.4 Conclusies ....................................................................................................................................... 30

2.9 Fase 6: verwerking en presentatie van de PWO-gegevens. ............................................ 32

2.9.1 Reeds verrichte disseminatie .......................................................................................................... 32

2.9.2 Geplande disseminatie ................................................................................................................... 32

3 Implementatie van het instrument ........................................................................... 33

3.1 Communicatie naar de praktijk .................................................................................... 33

3.2 De gebruiksmogelijkheden .......................................................................................... 34

4 Referentielijst .......................................................................................................... 39

5 Bijlagen ................................................................................................................... 41

Bijlage 1: persbericht .............................................................................................................. 43

Bijlage 2: krantenartikel ......................................................................................................... 45

Bijlage 3: Engelstalig abstract 12e EAPC-congres Lissabon 2011 ............................................... 47

Bijlage 4: Engelstalige poster 12e EAPC-congres Lissabon 2011 (A4 formaat) ............................ 49

Bijlage 5: blanco invuldocumenten van beide versies van het meetinstrument ........................ 51

Bijlage 6: ondersteunende documenten bij verwerking van meetresultaten ............................ 63

1

1 Inleiding

Probleemstelling van het PWO

Palliatieve zorg is voor de mensen aan het einde van hun leven van zeer groot belang.

Diverse lectuur en wetenschappelijke onderzoeken staven dit belang. Om goed gebruik te

kunnen maken van de palliatieve zorg,is het nodig dat men goed geïnformeerd is en een

juist beeld heeft over wat palliatieve zorg inhoudt en welke mogelijkheden dit biedt. Uit

onderzoek blijkt dat dit niet steeds het geval is (Snoeck, 2006; Van Lancker, 2000).

Onjuiste kennis of beeldvorming van palliatieve zorg kan ertoe leiden dat deze te laat of

helemaal niet wordt ingeroepen. Dit maakt een correcte beeldvorming en kennis van

palliatieve zorg erg belangrijk, bij de algemene bevolking, maar vooral bij zorgverleners die

regelmatig in contact komen met potentiële gebruikers.

Terecht heeft de Vlaamse Gemeenschap de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV) de

opdracht gegeven te onderzoeken in welke mate de beeldvorming bij de bevolking correct

is. Voor een dergelijk onderzoek zijn er nog geen instrumenten beschikbaar.Ten tweede

kan onderzoek naar de beeldvorming over palliatieve zorg geen eenmalige oefening zijn: de

opvattingen evolueren immers snel. Ten derde,zal een een onderzoek bij “de bevolking”

weinig informatief zijn. Immers de beeldvorming kan sterk verschillen tussen regio’s enz..

Naast de opvattingen van de bevolking zijnook die van professionals van grote betekenis. Zij

staan uiteindelijk in voor de verwijzinging, de correctie van misverstanden en beïnvloeden

door hun eigen opvattingen, die in gesprekken met potentiële gebruiker tot uiting komen,

de opvatting, houding en beslissingen van hun ‘cliënten’.

Binnen dit onderzoek ontwikkelden we een wetenschappelijk verantwoord instrument dat

herhaaldeljk kan gebruikt worden om opvattingen over palliatieve zorg te onderzoeken.

Doel is een instrument dat ingezet kan worden voor verschillende publieken: de algemene

bevolking en hulpverleners. In een tweede fasetestten we de validiteit en betrouwbaarheid

van het meetinstrument. Ook werd een eerste grootschalige meting uitgevoerd bij één

relevante populatie.

Het instrument kan zowel voor beschrijvende studies gebruikt worden (wat denkt een

bepaalde populatie over palliatieve zorg), als voor de evaluatie van informatie-interventies

(in welke mate en op welke punten is de situatie verbeterd). Het kan eveneens gehanteerd

worden als leidraad bij het voeren van groepsdiscussies over palliatieve zorg.

Om uiteindelijk tot dit wetenschappelijk verantwoord instrument te komen werkten we

gefaseerd. Deze fasen worden in het volgende hoofdstuk 2 ‘Methodologie’ elk afzonderlijk

2

toegelicht. De wijze waarop dit meetinstrument geïmplementeerd kan worden is in

hoofdtuk 3 ‘Implementatie van het instrument’ te lezen.

3

2 Methodologie

2.1 Algemeen

Om een concreter beeld te scheppen van hoe we dit instrument juist ontwikkelden geven

we hieronder het plan van aanpak weer. Het onderzoek verliep in verschillende fases

waarvan de methodologie hieronder wordt beschreven. Vanaf 2.4 lichten we iedere fase

verder in detail toe.

Voorbereidend: onderzoeksvoorstel indienen bij ethisch comité van het Universitair

Ziekenhuis te Gent. Zie ook 2.3

Fase 1: verzamelen van inhoudsvalide statements om als items in het instrument

op te nemen. Na de studie van de beperkt beschikbare literatuur inzake Belgische

beeldvorming inzake palliatieve zorg werden personen geïnterviewd over hun

opvattingen op palliatieve zorg. Dit om te weten te komen wat mensen zoal denken

en weten over palliatieve zorg. Hierbij werd aandacht besteed aan zowel de juiste

informatie als aan misvattingen. Dit levert een groot aantal beweringen op welke als

items in het uiteindelijke meetinstrument kunnen opgenomen worden. De personen

die we interviewden via halfgestructureerde interviews zijn hulpverleners en niet-

hulpverleners. Een toelichting bij deze beide groepen:

1. bevraging van zorgverleners:het zijn zorgverleners werkzaam in de palliatieve

zorg. We betrokken verpleegkundigen werkend binnen alle bestaande

Vlaamse palliatieve zorgsettings; een LevensEindeInformatieForum-

coördinator, artsen en BanaBa-studenten palliatieve zorg. De geïnterviewden

dienden personen te zijn die nauw contact hebben met palliatieve cliënten en

die dan ook het best geplaatst zijn om informatie te geven aan deze cliënten.

Aan hen vroegen we met welke misverstanden ze worden geconfronteerd en

hoe ze met hun “cliënten”(patiënten én familieleden) over palliatieve zorg

spreken. Binnen deze groep verliep het interviewen via focusgroepen of

individuele bevraging.

2. bevraging van niet-zorgverleners: dit zijn potentiële gebruikers van

palliatieve zorg en voormalig gebruikers van palliatieve zorg(= familieleden

van overledene(n)) die we individueel interviewden. De selectie binnen deze

groepen werd bepaald door de aanwezige diversiteit onder deze personen

(verschillende leeftijdsklassen, sociale status, levensbeschouwing, beroep en

eerdere confrontatie met overlijden in de familie). Het aantal interviews werd

bepaald door het principe van saturatie m.n. we verrichtten bijkomende

interviews tot deze geen nieuwe gegevens meer opleverden.

4

Zowel uit de focusgroepinterviews als uit de individuele interviews werden

uitspraken die betrekking hebben op opvattingen en attitudes met betrekking tot

palliatieve zorg genoteerd en in categorieën (thema’s en topics) ondergebracht.

Uiteindelijk kwamen we tot kennisuitspraken en opinie-uitspraken die we vervolgens

in fase 2 aan een valideringsonderzoek onderwierpen.

Fase 2: validering van het instrument door experts. De ingezamelde uitspraken

legden we, middels een Delphi-procedure, aan palliatieve zorg-experts voor. Zij

beoordeelden de uitspraken op hun inhoudsvaliditeit. Deze experts waren afkomstig

uit verschillende disciplines en zorgsettings van palliatieve zorg. Ze gaven aan in

welke mate de uitspraak tekenend was voor de opvatting over palliatieve zorg in

Vlaanderen en of de uitspraak volgens hen correct geformuleerd is. Ze werden

gevraagd de meest relevante uitspraken aan te duiden en eventueel ontbrekende

topics te signaleren. De opmerkingen werden verwerkt en de conclusies werden

vervolgens aan de leden van de stuurgevende projectgroep (zie ook 2.2) voorgelegd.

Hierna consulteerden we taalexperts, ervaren in communicatie met grote

doelgroepen met verschillende opleidingsniveaus. Zij beoordeelden de uitspraken op

hun taalkundige toegankelijkheid.

Fase 3: validering van de vragenlijst middels interview bij niet-experten.Daar het

ontwikkelde meetinstrumentvoor de helft bestaat uit beweringen die via een

Likertschaal gescoord moeten worden, is het belangrijk dat ze correct

geïnterpreteerd worden. Daarom onderzochten we de validiteit van het

meetinstrument door ze te toetsen in een Q-sort procedure. Aan de deelnemers

werd gevraagd de opvatting-items weergegeven op kaartjes te sorteren in drie

hoopjes: akkoord, niet-akkoord en ik weet het niet. De andere helft van de

uitspraken zijn kennisitems. Deze dienden ze eveneens tijdens deze Q-sort te

sorteren in 2 hoopjes: juist of fout. Nadien vroegen we toelichting bij hun keuze. Uit

onderzoek (Demyttenaere, 2003) is gebleken dat deze procedure buitengewoon

veel informatie oplevert over de interpretatie van de vragen. De grote waarde van

een Q-sort procedure is tijdens dit onderzoek eveneens gebleken.

Fase 4: pilootmeting en betrouwbaarheidstoetsing.

De test-hertestbetrouwbaarheid werd nagegaan via een elektronische versie van het

instrument. Proefpersonen werden gevraagd het instrument in te vullen met 1,5

week tussen beide afnames. Om voortgaan op herinnering of kopiëren van de

antwoorden te vermijden werden de items in de hertest-fase in een andere volgorde

aangeboden. Deze test-hertesting leverde ons informatie over de stabiliteit waarmee

de items door de respondenten gescoord werden op.

Fase 5: eerste doelgroepmeting. Om de waarde van het instrument en de

psychometrische eigenschappen te onderzoeken, voerden we een meting uit bij een

relevante doelgroep. In overleg met de FPZV en de leden van de stuurgevende

projectgroep, legden we vast dat we een allereerste meting bij alle

5

eerstejaarsstudenten van de bacheloropleiding Verpleegkunde binnen de

hogescholen van de associatie K.U.Leuven zouden uitvoeren.

Fase 6: verwerking en presentatie van de onderzoeksgegevens. De acties die we

tijdens deze fase stelden waren: het schrijven van het onderzoeksrapport; het

schrijven van gebruiksaanwijzingen voor potentiële gebruikers van het instrument

(zie hoofdstuk 3); het schrijven van een wetenschappelijke artikel en het presenteren

van de onderzoeksresultaten tijdens diverse evenementen.

2.2 De Stuurgevende Projectgroep

Om een continue en procesmatige kwaliteitsbewaking te realiseren gedurende de twee

jaren dat dit onderzoek zich ontwikkelde, stelden we een stuurgevende projectgroep (SP)

samen die op de nodige momenten samenkwam. Naast de vergadermomenten werd ook

regelmatig overlegd via email.

De voornaamste doelstellingen van deze SP werden vastgelegd in een protocol dat elk lid

van de SP ondertekende. Deze waren de volgende:

“De stuurgevende projectgroep heeft als functie de projectleider te begeleiden en te

ondersteunen bij de inhoudelijke sturing en uitvoering van het project en dit via overleg,

raadgevingen en opmerkingen. Tijdens de overlegmomenten van de SP wordt advies

gevraagd over inhoudelijke problemen gerelateerd aan het onderzoek, wordt het verrichte

onderzoek geëvalueerd en wordt advies verstrekt over de geplande onderzoeksactiviteiten.

De stuurgevende projectgroep ondersteunt de projectleider door onder meer: het geven

van inhoudelijke feedback met inbegrip van het aanreiken van informatie bv. studiedagen,

rapporten, ...; het helpen bij netwerkuitbreiding bv. aanreiken van gegevens van

contactpersonen; ondersteuning bij de projectdisseminatie bv. via communicatie over het

project; ... “. – Bron: protocol van de stuurgevende projectgroep ‘Palliatieve zorg in beeld’.

Volgende personen waren lid van de stuurgevende projectgroep:

de vertegenwoordiging vanuit het hoger onderwijs: Kathy Pletinckx

(opleidingscoördinator van de bacheloropleiding Verpleegkunde en van de BanaBa-

opleiding palliatieve zorg van de HUB), Katrien Moens (naast projectleider van dit

onderzoek was ze tevens actief als lector binnen de bacheloropleiding

Verpleegkunde en de BanaBa-opleiding palliatieve zorg van de HUB) en dr. Dirk Smits

(hoofddocent en Diensthoofd van het onderzoekscentrum PRAGODI van de HUB).

6

de vertegenwoordiging vanuit het (directe) praktijkgebeuren: Erik Verliefde (

psycholoog binnen het palliatief support team van het O.L.V. ziekenhuis te Asse) en

dr. Trudie Van Iersel/ dr. Let Dillen (researchcoördinators binnen de FPZV).

de vertegenwoordiging vanuit het onderzoeksgebeuren of de wetenschappelijke

wereld: prof. dr. Johan Bilsen (vice-hoofd van de Onderzoeksgroep Zorg rond het

Levenseinde binnen de VUB), prof. dr. Mieke Grypdonck (naast promotor is ze

tevens hoogleraar binnen de UGent), dr. Dirk Smits (zie hoger), dr. Katrien

Vanderwee (doctor binnen de UGent), dr. Trudie Van Iersel/ dr. Let Dillen

(researchcoördinators binnen de FPZV) en prof. dr. Bernadette Dierckx de Casterlé

(hoogleraar binnen de K.U.Leuven).

2.3 Ethisch aspect

Om dit project ethisch verantwoord te kunnen aanvangen, werd er goedkeuring gevraagd

van de commissie voor medische ethiek van het Universitair Ziekenhuis te Gent. Op

16/10/2008 werd de aanvraag samen met het onderzoeksprotocol en de interviewguides

ingediend. Op 03/12/2008 ontvingen we positief advies.

2.4 Fase 1: het verzamelen van inhoudsvalide statements om in het

instrument op te nemen.

Deze fase kende de grootste werkbelasting en de langste werkduur. De activiteiten waren:

het rekruteren van geïnterviewden/ respondenten, het voeren van (focusgroep)interviews,

het analyseren van de interviews en het destilleren van uitspraken uit deze analyses, om ze

later te kunnen opnemen in het meetinstrument.

2.4.1 De rekrutering van de geïnterviewden

De drie categorieën van personen die we voorop stelden om te interviewen waren:

zorgverleners,

potentiële gebruikers van palliatieve zorg en

voormalig gebruikers van palliatieve zorg.

Deze laatste categorie omvat familieleden van een al of niet recent overledene(en) die

binnen een palliatieve zorgsfeer stierf.

Afhankelijk van de categorie hielden we individuele interviews of focusgroepinterviews en

dit aan de hand van een half gestructureerde topiclijst.

7

Het rekruteren van de zorgverleners en de potentiële gebruikers van palliatieve zorg verliep

makkelijk via officiële wegen. De rekrutering van de voormalig gebruikers van palliatieve

zorg verliep daarentegen eerder moeizaam. Hiervoor hebben we een beroep gedaan op

persoonlijke contacten van de onderzoekers en docenten uit de opleiding Verpleegkunde

van de HUB, en de sneeuwbalmethode gehanteerd.

Al de respondenten schreven we allereerst aan met een informatiebrief over het onderzoek.

Hierbij voegden we tevens een toestemmingsformulier dat ze dienden te ondertekenen toe.

Alle interviews werden opgenomen op een dictafoon.

Het aantal interviews dat we voerden werd bepaald door het punt van saturatie of het

moment waarop we merkten dat er geen nieuwe impressies of elementen uit de gevoerde

interviews kwamen. In het totaal voerden we 7 focusgroepinterviews en 8 individuele

interviews. De focusgroepinterviews verliepen conform de richtlijnen die tevens terug te

vinden zijn in het naslagwerk ‘the Focus Group Kit’ (Morgan&Krueger, 1998).

Het resultaat van de rekrutering met de kenmerken van de geïnterviewden presenteerden

we in de Tabel 1 op de volgende 2 bladzijden.

8

Tabel 1: kenmerken respondenten van de focusgroepinterviews en de individuele interviews

Categorie van respondenten

Aantal focusgroep-

interviews

Aantal individuele

interviews

Kenmerken van de respondenten

Zorgverleners

a) Palliatieve zorgverleners

1 3 Focusgroepinterview: 6 vrouwen, gemiddelde leeftijd 44,5 jaar, allen BanaBa-studenten palliatieve zorg. Hun vooropleidingen waren de volgende: bachelor psychiatrische verpleegkundige (vpk), bachelor sociale vpk, 2 bachelor vpk werkende op een palliatieve zorgeenheid en 2 bachelor vpk werkende binnen een residentieel woon- en zorgcentrum.

Individuele interviews: 2 mannen en 1 vrouw, mannen waren 40 en 66 jaar – vrouw was 27 jaar; vooropleiding mannen: bachelor psychiatrisch vpk-referent palliatieve zorgen en anesthesist op rust-referent palliatieve zorgen, vrouw: bachelor psychiatrische verpleegkundige-referente palliatieve zorgen

b) Niet-palliatieve

zorgverleners

2 1 Focusgroepinterviews: 1) 2 vrouwen en 1 man, gemiddelde leeftijd 45, vooropleiding vrouwen: licentiaat in de ziekenhuiswetenschappen en als lector actief, man: bachelor ziekenhuisvpk en als lector actief 2) 3 vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 39, vooropleiding: licentiaat in de ziekenhuiswetenschappen en 1 persoon werkend als opleidingscoördinator en de andere 2 als lector

Individueel interview: man, 47 jaar, bachelor ziekenhuisvpk en actief als hoofdvpk intensieve zorgen

9

Categorie van respondenten

Aantal focusgroep-

interviews

Aantal individuele

interviews


Potentiële gebruikers van palliatieve zorg

4 - Focusgroepinterviews: 1) 5 vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 21,6 jaar, allen eerstejaarsstudenten bachelor verpleegkunde 2) 3 vrouwen en 2 mannen met een gemiddelde leeftijd van 18,6 jaar, allen eerstejaarsstudenten bachelor verpleegkunde 3)4 vrouwen en 1 man met een gemiddelde leeftijd van 18,4 jaar, allen eerstejaarsstudenten bachelor verpleegkunde 4) 3 vrouwen en 2 mannen met samen een gemiddelde leeftijd van 24,2 jaar, allen eerstejaarsstudenten bachelor verpleegkunde met 1 persoon die 7,5 jaar als opvoedster en 2,5 jaar als zorgkundige binnen een residentieel woon- en zorgcentrum actief was voor ze fulltime aan de studies van verpleegkunde begon.

Voormalig gebruikers van palliatieve zorg

- 4 Individuele interviews: 4 vrouwen welke 27 jaar, 39 jaar, 43 jaar en 48 jaar waren, actief als psychiatrische verpleegkundige, administratief medewerkster en bediende(2).

10

2.4.2 Analyse van de interviews

Alle interviews werden opgenomen via een digitale dictafoon en handmatig uitgetypt.

Uitspraken werden gelabeld en gerubriceerd in soorten opvattingen, misvattingen, kennis,

… Het categorie-systeem werd ontwikkeld volgens de Grounded Theory benadering

(Strauss, 1987).

2.4.3 Destilleren van algemene uitspraken uit de analyse

Uit de gelabelde tekststukken destilleerden we uiteindelijk 50 uitspraken die we onder de

volgende 10 labels categoriseerden:

1. kennis inzake PZ b.v. “Enkel de patiënten die binnen 2 weken zullen sterven,

kunnen een beroep doen op palliatieve zorg.”

2. begripsassociaties met PZ b.v. “Wie palliatieve zorg vraagt, krijgt ook de vraag

voorgelegd of hij euthanasie wil.”

3. taken van PZ b.v. “De voornaamste taak van palliatieve zorg is

stervensbegeleiding.”

4. misvattingen over PZ b.v. “Enkel mensen die kanker hebben, kunnen een beroep

doen op palliatieve zorg.”

5. PZ initiatiefnemers b.v. “Als men palliatieve thuisverpleging wil, moet de huisarts

de patiënt erkennen als palliatief.”

6. verwachtingspatroon t.a.v. PZ b.v. “Bij palliatieve zorg gaat het erom leven aan de

dagen toe te voegen en geen dagen aan dat leven.”

7. verloop aanbod van PZ b.v. “Wie palliatieve zorg wil, vindt gemakkelijk de weg er

naartoe.”

8. acceptatie van PZ b.v. “Niet iedere patiënt komt ertoe palliatieve zorg te

aanvaarden.”

9. houding van zorgverleners binnen PZen

10. houding van zorgverleners buiten PZ b.v. “Artsen en verpleegkundigen moeten zelf

aan de patiënt duidelijk maken dat hij in de palliatieve fase is en mogen dit niet

overlaten aan de familie.”

Al heel snel werd duidelijk dat we deze 50 uitspraken konden onderverdelen in 2 grote

groepen m.n. uitspraken die meningen of opvattingen bevragen en uitspraken die eerder

kennis peilen. Voor beide groepen kozen we de volgende antwoordschalen: een Likert-

schaal met helemaal oneens – oneens – eens – helemaal eens om de mening-uitspraken op

te scoren en een schaal van juist of fout om de kennis-uitspraken op te scoren.

Bij de afronding van dit werkpakket vond een SP-vergadering plaats. Hierin legden we de

geselecteerde uitspraken en de schalen aan de SP-leden voor en vroegen we hun input bij

11

het verloop van werkpakket II – de validering van de uitspraken door experts. Tijdens deze

vergadering legden we enkele aandachtspunten vast voor het verloop van werkpakket II

m.n. welke zaken dienden de experts zeker en vast te beoordelen bij het bekijken van iedere

uitspraak.

Het verloop van deze inhoudsvalidering door experts presenteren we hieronder in 2.5

2.5 Fase 2: validering van het instrument met de 50 uitspraken door experts.

Binnen dit werkpakket of deze werkfase consulteerden we 2 groepen van experts. We

legden hen de 50 uitspraken ter beoordeling voor. De 2 groepen van experts waren

palliatieve zorg inhoudsdeskundigen en taaldeskundigen. Eerst vroegen we palliatieve zorg

inhoudsdeskundigen om de inhoudsvaliditeit van de uitspraken te beoordelen. Hierna

vroegen we enkele taaldeskundigen de taalkundige toegankelijkheid van de uitspraken te

beoordelen.

2.5.1 Validatie door palliatieve zorg inhoudsdeskundigen

De personen die we als palliatieve zorg inhoudsdeskundigen selecteerden, waren de leden

van de resonantieraad van de BanaBa-opleiding palliatieve zorg binnen de HUB.

Deze leden waren uitermate geschikt om aan te schrijven voor de inhoudsvalidatie

aangezien de resonantieraad de volgende kenmerken heeft: “De resonantieraad bestaat uit

vertegenwoordigers van organisaties die bedrijvig zijn in de arbeidssector(en) waarop de

opleiding voorbereidt en/of academici van wie de professionele bezigheden zich in de

vakgebieden van de opleiding situeren. De resonantieraad heeft tot taak het curriculum van

de opleiding te evalueren en voorstellen te doen ter optimalisering. De resonantieraad komt

jaarlijks samen.” – Bron: Kathy Pletinckx, opleidingscoördinator BanaBa-palliatieve zorg HUB

We schreven de 30 leden aan via mail en dit met een bijhorend in te vullen

beoordelingsdocument. We gaven hen 3 weken de tijd om alle items te beoordelen en na

1,5 weken stuurden we hen een herinneringsmail.

Het beoordelingsdocument bestond uit 2 delen: in deel 1 dienden ze als oefening alle

uitspraken eerst zelf eens te quoteren op de aangegeven Likert-schaal en juist-fout-schaal.

Deel 2 van het document bestond eruit dat ze ieder item of uitspraak dienden te

beoordelen a.h.v. onze vooropgestelde evaluatiecriteria:

duidelijke en goede formulering,

goed gekozen antwoordschaal,

relevantie van het item en

als afsluiter was er een vrije ruimte voorzien om opmerkingen weer te geven.

Uiteindelijk kregen we een ingevuld beoordelingsdocument teruggestuurd van 7 personen.

De kenmerken van deze 7 personen: 4 vrouwen en 3 mannen, 4 personen gaven hun leeftijd

12

weer: 40, 51, 43 en 26 jaar, hun beroepsactiviteiten: pastor, palliatieve

thuisverpleegkundige, vormingscoördinator t.h.v. een Vlaams palliatief Netwerk,

coördinator oncologische revalidatie, palliatieve verpleegkundige op een palliatieve

zorgeenheid, coördinator bewonerszorg en personeelszaken binnen een woon- en

verzorgingscentrum en een verpleegkundige intensieve zorgen.

Alle feedback werd samengebracht per item en ter beoordeling voorgelegd aan alle leden

van de SP. Zo werd een gezamenlijke consensus bereikt met betrekking tot specifieke

aanpassingen aan bepaalde items. De verleende beoordelingen van de 7 respondenten

situeerden zich algemeen gesteld op de volgende niveaus: het aanpassen van gebruikte

termen, het weglaten van bepaalde items omdat een ander item hetzelfde bevroeg,

suggesties naar extra items en het nuanceren van bepaalde items.

Het feit dat de respondenten naar nuancering van bepaalde items vroegen, deed ons

beslissen een onderverdeling te maken in het totaal aantal items. Een verdeling die ervoor

zorgde dat we 2 lijsten items opstelden: één bedoeld voor de algemene bevolking en een

andere lijst met items bedoeld voor ‘cursisten’ of personen die een specifieke vorming en/

of opleiding inzake palliatieve zorg gaan volgen. Na deze vergadering maakten de

hoofdvorser/projectleider en prof. dr. Grypdonck reeds een verdeling in de items op het

vlak van deze toepasbaarheid voor ofwel algemene bevolking ofwel cursisten. Deze

verdeling werd opgelijst en onder de vorm van een beoordelingsdocument naar alle leden

van de SP via mail doorgestuurd. In dit document werd hen gevraagd of de verdeling goed

gekozen was. Op basis van hun verleende feedback maakten we een definitieve verdeling

van de items.

Het resultaat van deze validatie door palliatieve zorg inhoudsdeskundigen was een reductie

van 50 naar 40 uitspraken. Bovendien maakten we binnen deze 40 uitspraken een

specifieke toepasbaarheid voor 2 doelgroepen. De ene doelgroep ‘de algemene bevolking’

die we omschrijven als personen die tot en met hun 14 jaar naar school gingen, kenden we

35 uitspraken toe. Binnen deze 35 uitspraken zijn er 15 meningsvragen die beoordeeld

worden via een Likert-schaal en 20 juist-fout-uitspraken. De andere doelgroep ‘de cursisten’

die we omschrijven als zorgverleners die wel al enige affiniteit hebben met palliatieve zorg

en hierbij een vorming inzake een palliatief thema volgen, kenden we 40 uitspraken toe.

Binnen deze 40 uitspraken zijn er 18 mening-vragen (Likert-schaal) en 22 juist-fout-

uitspraken (kennis). In vergelijking met de versie voor de algemene bevolking bevat deze

versie dus 3 extra meningsvragen en 2 extra kennisvragen.

Na deze inhoudsvaliditeitsbeoordeling legden we de 40 uitspraken aan 2 taaldeskundigen

voor.

13

2.5.2 Validatie door taaldeskundigen

We spraken 2 taaldeskundigen aan die qua kwalificaties geschikt waren om de uitspraken te

beoordelen op het vlak van hun taalkundige toegankelijkheid. We stuurden hen per mail

een beoordelingsdocument waarin we alle uitspraken presenteerden en waarbij ze naast

iedere uitspraak hun beoordeling moesten weergeven. Als handleiding gaven we hen mee:

wie we als doelpubliek zagen voor deze uitspraken, dat ze dienden na te gaan of de

uitspraken eenduidig geformuleerd waren, dat ze de gebruikte terminologie dienden te

beoordelen en dat ze eventuele suggesties tot zinaanpassingen mochten geven.

De kenmerken van de 2 taaldeskundigen: man van 29 jaar, licentiaat in de Germaanse

filologie en actief als communicatieverantwoordelijke en woordvoerder en een vrouw van

46 jaar welke licentiate in de Germaanse filologie is en lange tijd actief was als auteur van

cursussen.

Hun aan- en opmerkingen verwerkten we en droegen bij tot de definitieve versie van alle 40

uitspraken. Deze uitspraken presenteerden we na 2.7 in 4 tabellen (Tabel 2, Tabel 3, Tabel 4,

en Tabel 5).

2.6 Fase 3: validering van het instrument door niet-experten.

Binnen deze fase gingen we de correcte interpretatie van de uitspraken na via een Q-sort

bij een beperkt aantal respondenten. We hanteerden de 35 uitspraken geselecteerd voor

een meting bij ‘de algemene bevolking’.

Aan de respondenten vroegen we de eerste 15 items (meningsvragen), weergegeven op

kaartjes, eerst en vooral individueel te sorteren in drie hoopjes: akkoord, niet-akkoord en ik

weet het niet. De andere 20 uitspraken zijn kennis-items die ze eveneens tijdens deze Q-sort

dienden te sorteren in 2 hoopjes: juist of fout. Nadien vroegen we toelichting bij hun keuze.

We stelden de groep van respondenten heel divers samen. Hierbij de kenmerken van de 5

respondenten die deelnamen aan deze Q-sort: 2 vrouwen, 3 mannen, gemiddelde leeftijd

41,2 jaar, hun opleidingsgraden: 2 personen met een bachelor-niveau, 2 personen met een

master-niveau en 1 persoon met een secundair onderwijs niveau, actief als: 2 leerkrachten,

1 doctoraatstudent, 1 financieel manager en 1 arbeider binnen de voedingssector.

Het uitvoeren van deze Q-sort verleende ons vele inzichten: op de eerste plaats stelden we

vast dat het in groep bespreken van ieders interpretatie van de items heel wat discussie

uitlokte. Iedere respondent interpreteerde de uitspraken wel op dezelfde manier, maar de

wijze waarop ze deze scoorden op de schalen van akkoord, niet-akkoord, ik weet het niet en

juist of fout verschilde heel erg. Deze verschillen werden onder meer veroorzaakt door een

al of niet eerder geconfronteerd zijn met een overlijden in de familie en persoonlijke

14

overtuigingen over goede palliatieve zorgen en waardig sterven. Het discussie-uitlokkende

karakter van deze items gaf ons bevestiging van één van de keuzes van

implementatievormen van de uitspraken m.n. als leidraad bij het voeren van

groepsgesprekken over palliatieve zorg gerelateerde thema’s.

De Q-sort-procedure leidde niet tot aanpassingen aan de uitspraken daar ze allen op een

eenduidige wijze werden begrepen en de discussies zich enkel stelden in verband met de

inhoudelijke antwoorden van de respondenten.

2.7 Fase 4: pilootmeting en betrouwbaarheidstoetsing.

Om na te gaan of de uitspraken stabiel gescoord worden, voerden we een test-hertest uit.

Hierbij stelden we een online bevraging op met de 40 uitspraken bedoeld voor ‘de

cursisten’. We lieten deze 2 maal invullen met een interval van anderhalve week tussen

beide afnames. De volgorde van de items was verschillend bij de 2 afnames. Dit om het

voortgaan op herinnering of kopiëren van de antwoorden te vermijden. Twee dagen voor

het afsluiten van zowel de test- als de hertest-bevraging stuurden we een herinnering naar

alle respondenten.

We garandeerden anonieme verwerking van de verleende resultaten van de respondenten

maar om hun test- en hertest-versies te kunnen vergelijken vroegen we binnen de eerste

vraag naar de volgende gegevens: de laatste vier cijfers van ieders persoonlijk

telefoonnummer(=vast of mobiel) van waaruit ieder de meeste omroepen doet.

We schreven 13 personen aan waarbij we in de test-fase een respons hadden van 7

ingevulde bevragingen en in de hertest-fase bedroeg dit eveneens 7 bevragingen. De

uiteindelijke valide respons was een aantal van 5 bevragingen aangezien er in de hertest-

fase 2 nieuwe personen meededen aan de bevraging en 2 personen van de test-fase niet

participeerden. De kenmerken van deze 5 respondenten zijn: 4 vrouwen en 1 man met een

gemiddelde leeftijd van 45,6 jaar, alle 5 actief als lector, 1 fysicus, 1 master in de

ziekenhuiswetenschappen, 1 bachelor ziekenhuisverpleegkunde, 1 bachelor psychiatrische

verpleegkunde en 1 bachelor optiek-optometrie.

Het uitvoeren van deze test-hertesting bracht ons de volgende inzichten: voor deze meting

namen we in de Likert-antwoordcategorieën eveneens een ‘noch eens/ noch oneens’-

antwoordmogelijkheid op. Dit om na te gaan in welke mate de respondenten gestuurd

worden om eerder neutraal te gaan scoren.

Aangezien 20% van de antwoorden gescoord werden op deze noch eens/noch oneens-

antwoordmogelijkheid namen we de beslissing om deze antwoordmogelijkheid weg te laten

voor toekomstige metingen. Op deze manier kunnen we toekomstige metingen scherper

15

stellen en dwingen we de respondenten om een standpunt in te nemen hetgeen uiteindelijk

de bedoeling is.

Ten tweede veranderden we slechts 1 uitspraak die door alle respondenten heel onstabiel

werd gescoord. Tijdens de test-bevraging werd deze nl. eerst ‘oneens’ en tijdens de hertest-

bevraging ‘eens’ gescoord of vice versa. Deze uitspraak herformuleerden we als dusdanig.

Het uiteindelijke product van het doorlopen van fase 1 t.e.m. 4 presenteerden we op de

volgende 4 pagina’s. Hier is te lezen welke uitspraken er per doelgroep zijn.

De wijzen waarop deze uitspraken per doelgroep kunnen gehanteerd worden stelden we

ter hoogte van 3.2 voor.

16

Tabel 2: overzicht items voor de algemene bevolking, meningsuitspraken

Items algemene bevolking – N: 35

Meningsuitspraken: Likert-schaal: helemaal oneens – oneens – eens – helemaal eens – N: 15

De meeste artsen beginnen op tijd met palliatieve zorg voor hun patiënt. Wie palliatieve zorg wil, vindt gemakkelijk de weg er naartoe.

Palliatieve zorg is het voortzetten van goede zorg en is dus geen breuk in de vlotte

aaneenschakeling van zorgen.

Bij palliatieve zorg gaat het erom leven aan de dagen toe te voegen en geen dagen aan dat

leven.

Palliatieve zorg wilt ervoor zorgen dat zinloos geworden behandelingen niet meer

worden voortgezet.

Kunnen praten over euthanasie doet de vraag naar euthanasie soms verdwijnen.

Familieleden gebruiken soms verkeerde termen om de patiënt niet te laten merken dat hij palliatief is.

Artsen starten vaak te laat palliatieve zorg omdat ze moeilijk kunnen toegeven dat ze de

patiënt niet meer kunnen genezen.

Niet iedere patiënt komt ertoe palliatieve zorg te aanvaarden. Goede palliatieve zorg doet veel euthanasievragen verdwijnen.

Artsen en verpleegkundigen moeten zelf aan de patiënt duidelijk maken dat hij in de

palliatieve fase is en mogen dit niet overlaten aan de familie.

Patiënten ervaren vaak dat starten met palliatieve zorg eigenlijk hun doodvonnis

betekent.

Patiënten verliezen vaak de moed als ze horen dat ze palliatief zijn. Een vraag naar euthanasie wordt moeilijker goedgekeurd als de patiënt al palliatieve zorg

krijgt.

Wie palliatieve zorg vraagt krijgt ook de vraag voorgelegd of hij euthanasie wil.

17

Tabel 3: overzicht items voor de algemene bevolking: kennispeilende uitspraken

Items algemene bevolking – N: 35

Kennispeilende uitspraken: juist-fout – N: 20

De voornaamste taak van palliatieve zorg is stervensbegeleiding. In een rusthuis kan een bewoner palliatieve zorg krijgen.

Euthanasie kan enkel binnen een palliatieve eenheid van een ziekenhuis uitgevoerd worden.

Palliatieve thuiszorg kan enkel via de huisarts opgestart worden.

Enkel mensen die kanker hebben kunnen een beroep doen op palliatieve zorg. Palliatieve zorg is ook mogelijk voor mensen met een psychiatrische aandoening.

Een verzoek van een patiënt tot euthanasie kan onmiddellijk goedgekeurd worden en

vervolgens uitgevoerd worden.

Bij palliatieve zorg staat het comfort van de patiënt voorop.

Ook thuis kan een patiënt palliatieve zorg krijgen. Om palliatieve zorg te laten opstarten moet je bij een pastoraal werker of moreel

consulent langsgaan.

Alle chronisch zieke personen kunnen zo nodig een beroep doen op palliatieve zorg. In elk ziekenhuis kan er een beroep gedaan worden op palliatieve zorg.

Palliatieve zorg kan gestart worden op alle ziekenhuisafdelingen. Om voor palliatieve zorg in aanmerking te komen moet de patiënt formeel als ‘palliatieve

patiënt’ erkend worden.

Als men palliatieve thuisverpleging wil, moet de huisarts de patiënt erkennen als palliatief.

Een patiënt die thuis wil sterven kan niet als palliatieve patiënt erkend worden.

Alleen terminale patiënten kunnen een beroep doen op palliatieve zorg. Een werknemer die een familielid heeft dat palliatief is, kan maximaal 2 maanden loopbaanonderbreking nemen.

Enkel de patiënten die binnen 2 weken zullen sterven kunnen een beroep doen op

palliatieve zorg.

Een palliatieve patiënt moet geen remgeld betalen op de huisbezoeken van zijn huisarts.

18

Tabel 4: overzicht items voor cursisten: meningsuitspraken

Items cursisten – N: 40


De meeste artsen beginnen op tijd met palliatieve zorg voor hun patiënt. Bij palliatieve zorg gaat het erom leven aan de dagen toe te voegen en geen dagen aan dat

leven.

Wie palliatieve zorg wil, vindt gemakkelijk de weg er naartoe. Soms kunnen huisartsen niet tijdig palliatieve zorg starten omdat de arts in het ziekenhuis

geen palliatief zorgtraject opstartte.

Palliatieve zorg is het voortzetten van goede zorg en is dus geen breuk in de vlotte

aaneenschakeling van zorgen.

Palliatieve zorg wilt ervoor zorgen dat zinloos geworden behandelingen niet meer

voortgezet worden.

Kunnen praten over euthanasie doet de vraag naar euthanasie soms verdwijnen. Een afdelingstransfer verloopt gemakkelijker als palliatieve zorg reeds gestart werd op de

afdeling waar de patiënt behandeld werd.

Familieleden gebruiken soms verkeerde termen om de patiënt niet te laten merken dat hij

palliatief is.

Niet iedere patiënt komt ertoe palliatieve zorg te aanvaarden.

Artsen starten vaak te laat palliatieve zorg omdat ze moeilijk kunnen toegeven dat ze de

patiënt niet meer kunnen genezen.

Goede palliatieve zorg doet veel euthanasievragen verdwijnen.

Artsen en verpleegkundigen laten het soms na om met de patiënt te bespreken dat de

palliatieve fase ingetreden is.

Artsen en verpleegkundigen moeten zelf aan de patiënt duidelijk maken dat hij in de

palliatieve fase is en mogen dit niet overlaten aan de familie.

Patiënten ervaren vaak dat starten met palliatieve zorg eigenlijk hun doodvonnis

betekent.

Wie palliatieve zorg vraagt krijgt ook de vraag voorgelegd of hij euthanasie wil.

Patiënten verliezen vaak de moed als ze horen dat ze palliatief zijn. Een vraag naar euthanasie wordt moeilijker goedgekeurd als de patiënt al palliatieve zorg krijgt.

19

Tabel 5: overzicht items voor cursisten: kennispeilende uitspraken

Items cursisten – N: 40

Kennispeilende uitspraken: juist-fout – N: 22

De voornaamste taak van palliatieve zorg is stervensbegeleiding. Een verzoek van een patiënt tot euthanasie kan onmiddellijk goedgekeurd worden en

vervolgens uitgevoerd worden.

Euthanasie kan enkel binnen een palliatieve eenheid van een ziekenhuis uitgevoerd

worden.

Palliatieve zorg is ook mogelijk voor mensen met een psychiatrische aandoening.

In een rusthuis kan een bewoner palliatieve zorg krijgen. Bij palliatieve zorg staat het comfort van de patiënt voorop.

Palliatieve thuiszorg kan enkel via de huisarts opgestart worden. Palliatieve sedatie is een vorm van euthanasie.

Enkel mensen die kanker hebben kunnen een beroep doen op palliatieve zorg. Om palliatieve zorg te laten opstarten moet je bij een pastoraal werker of moreel

consulent langsgaan.

Ook thuis kan een patiënt palliatieve zorg krijgen. De arts is de persoon die de patiënt formeel het statuut van palliatief kan geven.

Alle chronisch zieke personen kunnen zo nodig een beroep doen op palliatieve zorg. In elk ziekenhuis kan er een beroep gedaan worden op palliatieve zorg.

Palliatieve zorg kan gestart worden op alle ziekenhuisafdelingen. Om voor palliatieve zorg in aanmerking te komen moet de patiënt formeel als ‘palliatieve

patiënt’ erkend worden.

Een patiënt die thuis wil sterven kan niet als palliatieve patiënt erkend worden. Alleen terminale patiënten kunnen een beroep doen op palliatieve zorg.

Als men palliatieve thuisverpleging wil, moet de huisarts de patiënt erkennen als

palliatief.

Enkel de patiënten die binnen 2 weken zullen sterven kunnen een beroep doen op

palliatieve zorg.

Een werknemer die een familielid heeft dat palliatief is, kan maximaal 2 maanden

loopbaanonderbreking nemen.

Een palliatieve patiënt moet geen remgeld betalen op de huisbezoeken van zijn huisarts.

20

2.8 Fase 5: eerste doelgroepmeting.

Na rondvraag bij alle SP-leden namen we de beslissing om een eerste grootschalige meting

bij alle eerste jaar studenten van de bacheloropleiding Verpleegkunde van alle hogescholen

binnen de associatie K.ULeuven uit te voeren. Deze doelgroepmeting demonstreert meteen

één van de gebruiksmogelijkheden (zie ook 3.2) van het ontwikkelde meetinstrument, zijnde

het gebruik ervan in het kader van beschrijvende studies.

Het verloop van deze meting en de analyse van de resultaten presenteerden we hieronder

onder de vorm van een artikel. Dit artikel dienden we nl. in bij het Nederlands-Vlaams

tijdschrift voor Palliatieve Zorg. We kozen voor dit tijdschrift op advies van enkele leden van

de SP en omdat het tijdschrift zich richt op medici, beleidsmakers en palliatieve

zorgprofessionals in Nederland maar het ook een tijdschrift is dat heel vaak gelezen wordt in

Vlaanderen.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Artikel ingediend bij het Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg

Het beeld van ‘palliatieve zorg’ bij eerstejaarsstudenten Verpleegkunde

Moens K.1, Smits D.1, 2, Grypdonck M.3, PRAGODI

1HUB, Brussel, 2 K.U.Leuven, België,3UGent, Gent, België

Correspondentie e-mailadres: [email protected] – huidig werkadres : Bessemer Road,

Denmark Hill SE 5 9 PJ London (Verenigd Koningkrijk) – tel. : + (44) 020 78.48.5823

Noot : dit onderzoek werd gefinancierd via de PWO-middelen, verstrekt door de Vlaamse

overheid, departement Economie, Wetenschap en Innovatie

2.8.1 Inleiding

Om goed gebruik te kunnen maken van palliatieve zorg (PZ) is het nodig dat een cliënt goed

geïnformeerd is en een juist beeld heeft over PZ. Uit onderzoek blijkt dat dit niet steeds het

geval is. Willen we hier iets aan veranderen dan moeten we weten welk beeld mensen

hebben van palliatieve zorg en wat belangrijke misvattingen zijn. Deze informatie is cruciaal

voor gerichte informatieverstrekking over dit onderwerp.

mailto:[email protected]

21

Van 2008 tot 2010 was dit de aanleiding om in het onderzoekscentrum PRAGODI van de

Hogeschool-Universiteit Brussel (HUB) een instrument te ontwikkelen waarmee men kan

nagaan in welke mate de beeldvorming over PZ bij delen van de bevolking correct is. Doel

van het project was zowel opvattingen van professionals als van niet-professionals te

meten. Een tweede doel van het project was een eerste toepassing van het ontwikkelde

instrument bij één doelgroep uit te voeren m.n. alle eerstejaarsstudenten van de bachelor-

opleiding Verpleegkunde aan de hogescholen binnen de associatie K.U. Leuven (K.U.L.). In

dit artikel focussen we voornamelijk op de tweede doelstelling.

De wijze waarop het meetinstrument tot stand kwam beschrijven we hier enkel in het kort.

Meer informatie over de methodologie kan steeds opgevraagd worden bij de eerste auteur

van dit artikel. Het meetinstrument werd in 3 fases opgebouwd: in een eerste fase werden

er persoonlijke interviews en focusgroepgesprekken georganiseerd met zorgverleners,

familieleden van gebruikers van palliatieve zorg, studenten van de bachelor na

bacheloropleiding in de palliatieve zorg en potentiële gebruikers van palliatieve zorg. We

vroegen hen naar wat palliatieve zorg voor hen betekende, wat ze onder de term verstaan

en wat zij vermoeden dat belangrijke misvattingen over palliatieve zorg waren. Dit leverde

na analyse een verzameling mogelijke items op die gevalideerd werden via een Q-sort

procedure en beoordeeld werden door experten uit de palliatieve zorg, psychometrisch

geschoolde experten en taalkundigen zowel voor wat betreft hun vorm, inhoud,

leesbaarheid en volledigheid. Dit leidde tot een instrument met 40 items. 22 items peilen

naar de kennis van de respondenten over palliatieve zorg, en 18 vragen naar een oordeel of

een mening. 20 van de kennisitems en 15 van deze meningitems zijn geschikt voor gebruik

in de “algemene bevolking”. De resterende 5 items zijn enkel geschikt voor personen met

een (para-)medische vooropleiding.

Voor deze allereerste beschrijvende studie met het meetinstrument kozen we bewust voor

eerstejaarsstudenten van de bachelor-opleiding Verpleegkunde als respondenten. Dit zijn

zowel reguliere studenten als afstandslerende studenten. Deze studenten vernemen tijdens

hun opleiding heel wat informatie over palliatieve zorg. Dit zal deels hun mening

beïnvloeden. Daarom vonden we het interessant om deze studenten in de beginfase van

hun opleiding te bevragen over hun huidig beeld op palliatieve zorg. We exploreerden hun

beeld via het bevragen van hun mening via 15 mening-items en via het stellen van 20 juist-

fout vragen welke peilen naar hun kennis inzake specifieke palliatieve zorgvoorzieningen.

We bevroegen enkel de studenten die voor de eerste keer het eerste jaar Verpleegkunde

volgden. Dit om ervoor te zorgen dat de studenten bij het beoordelen van de items zich zo

min mogelijk laten leiden door eerder gevolgde lessen inzake palliatieve zorg en/ of

praktijkervaringen. We vroegen alle hogescholen binnen de associatie K.U.Leuven om hun

medewerking en om het instrument te verspreiden bij hun eerstejaars verpleegkunde.

22

2.8.2 Methode

Respondenten

Via de voorzitter van de deelwerkgroep ‘curriculum Verpleegkunde’ binnen de associatie

K.U.Leuven bekwamen we alle e-mailadressen van de opleidingscoördinatoren van de

bachelor-opleiding Verpleegkunde. We schreven hierna op 25-10-2010 alle 13

opleidingscoördinatoren met de vraag tot deelname aan het onderzoek aan. Bij deze vraag

voegden we een abstract van het onderzoek en een voorbeeld van de vragenlijst die we aan

hun studenten wilden voorleggen toe. Uiteindelijk zegden 7 van de 13 hogescholen hun

deelname toe en verleenden hierbij het totaal aantal reguliere studenten en het totaal

aantal afstandslerende studenten die bij hen voor de eerste keer de opleiding

Verpleegkunde volgen. Op 29-10-2010 stuurden we naar de participerende

opleidingscoördinatoren de begeleidende brief en de link naar de elektronische bevraging.

De opleidingscoördinatoren plaatsten vervolgens dit materiaal online via het elektronisch

leerplatform waarlangs de hogeschoolorganisatie met de studenten communiceren. In het

totaal plaatsten we deze vragenlijst voor 6 weken online actief met een herinnering na 3

weken.

De vragenlijst

De elektronische vragenlijst maakten we aan in Qualtrics. Deze lijst bestond uit de volgende

delen: in deel 1 dienden de studenten de 35 items of uitspraken te beoordelen op een

Likert-schaal van helemaal oneens tot helemaal eens en het andere deel van de items op

een juist-fout-schaal. Deze 35 itemslijst bestond uit 15 items die peilden naar hun mening

inzake palliatieve zorg thema’s (helemaal eens tot helemaal oneens) en de andere 20 items

die peilden naar hun kennis inzake palliatieve zorgvoorzieningen (juist-fout). In deel 2 van de

bevraging vroegen we naar enkele socio-demografische gegevens zijnde: geslacht, leeftijd,

beroep of huidige dagelijkse bezigheid, reeds behaalde opleidingsgraad en religie of

levensbeschouwing. De bevraging werd zo geprogrammeerd dat elke vraag moest

beantwoord worden zodanig dat we bij de analyse konden werken met volledig ingevulde

vragenlijsten.

Data-analyse

Voor het verwerken van de resultaten hanteerden we beschrijvende statistiek. We werkten

voornamelijk met frequentietabellen. Verder gingen we via een factoranalyse na of de 35

items gegroepeerd konden worden in een of meerdere subschalen. Deze representeren dan

dimensies in het beeld dat mensen hebben van palliatieve zorg.

We voerden de data-analyse uit met behulp van SPSS 17.0.

23

2.8.3 Resultaten

Respons

In het totaal deden 196 reguliere en afstandlerende bachelor studenten Verpleegkunde mee

aan de online bevraging.


De studenten die deze vragenlijst invulden, bestonden voor 90% uit vrouwen. De

gemiddelde leeftijd van de respondenten was 22 jaar. Binnen het totaal van de

respondenten waren er 21 studenten die aangaven dat ze ook werkten naast het studeren.

Deze 21 studenten voerden naast het studeren de volgende beroepen uit: administratief

assistent (3), apotheekassistent, begeleidster in een dienst voor beschut wonen voor

psychiatrische patiënten, diensthoofd in een woon- en zorgcentrum, huisvrouw,

maatschappelijk assistente, militair, nachtwaker, zorgkundige (4), opvoedster, payroll

consultant, verkoopster (2), violiste en bediende (zonder specificatie) (2).

64 respondenten hadden een ASO-diploma, 12 een BSO-diploma, 96 een TSO-diploma, 24

een bachelor-diploma en 6 een universitair diploma.

Hun religieuze en levensbeschouwelijke overtuiging was voornamelijk katholiek (108), 3

protestants, 32 gelovig maar zonder specifieke religie, 32 niet gelovig en 16 vrijzinnig. Elf

studenten gaven een andere religie/ levensbeschouwing buiten de aangegeven

keuzemogelijkheden aan. 8 studenten specificeerden deze nl.: 2 studenten gaven aan dat ze

getuige van Jehova waren, 5 islamitisch en 1 zevende dag adventist.

Mening inzake palliatieve zorg thema’s

We peilden naar de mening van de studenten inzake palliatieve zorg thema’s via de 15

uitspraken die ze dienden te scoren op een 4-punten Likert-schaal van helemaal oneens-

oneens-eens-helemaal eens. De resultaten van hun beoordeling van deze 15 uitspraken

presenteerden we in Tabel 6. De absolute frequenties plaatsten we in deze tabel tussen

haakjes.

24

Tabel 6: mening inzake palliatieve zorg thema’s – score van de 15 uitspraken (Nrespondenten=196)

Uitspraken Helemaal

eens

n (%)

Eens

n (%)

Oneens

n (%)

Helemaal

oneens

n (%)

1. De meeste artsen beginnen op tijd met palliatieve zorg voor hun patiënt. 3 (1,5) 126 (64,3) 63 (32,1) 4 (2,0)

2. Wie palliatieve zorg wil, vindt gemakkelijk de weg er naartoe.

3. Palliatieve zorg is het voortzetten van goede zorg en is dus geen breuk

in de vlotte aaneenschakeling

4. Bij palliatieve zorg gaat het erom leven aan de dagen toe te voegen en

geen dagen aan dat leven.

5. Palliatieve zorg wilt ervoor zorgen dat zinloos geworden behandelingen

niet meer worden voortgezet.

6. Kunnen praten over euthanasie doet de vraag naar euthanasie soms verdwijnen.

7. Familieleden gebruiken soms verkeerde termen om de patiënt niet te laten merken

dat hij palliatief is.

8. Artsen starten vaak te laat palliatieve zorg omdat ze moeilijk kunnen toegeven dat

ze de patiënt niet meer kunnen genezen.

9. Niet iedere patiënt komt ertoe palliatieve zorg te aanvaarden.

6 (3,1)

47 (24,0)

86 (43,9)

23 (11,7)

15 (7,7)

31 (15,8)

20 (10,2)

45 (23,0)

9 (46,4)

133 (67,8)

89 (45,5)

96 (49,0)

100 (51,0)

146 (74,5)

97 (49,5)

145 (74,0)

93 (47,4)

14 (7,2)

20 (10,2)

64 (32,7)

75 (38,3)

17 (8,7)

76 (38,8)

6 (3,1)

6 (3,1)

2 (1,0)

1 (0,5)

13 (6,6)

6 (31)

2 (1,0)

3 (1,5)

-

25

Uitspraken Helemaal

eens

n (%)

Eens

n (%)

Oneens

n (%)

Helemaal

oneens

n (%)

10. Goede palliatieve zorg doet veel euthanasievragen verdwijnen.

11. Artsen en verpleegkundigen moeten zelf aan de patiënt duidelijk maken

dat hij in de palliatieve fase is.

12. Patiënten ervaren vaak dat starten met palliatieve zorg eigenlijk hun doodvonnis betekent.

13. Patiënten verliezen vaak de moed als ze horen dat ze palliatief zijn.

14. Wie palliatieve zorg vraagt krijgt ook de vraag voorgelegd of hij euthanasie wil.

15. Een vraag naar euthanasie wordt moeilijker goedgekeurd als de patiënt al palliatieve zorg

krijgt.

21 (10,7)

33 (16,8)

36 (18,4)

37 (18,9)

-

7 (3,6)

109 (55,6)

100 (51,0)

110 (56,1)

122 (62,2)

24 (12,2)

59 (30,1)

63 (32,1)

58 (29,6)

48 (24,5)

36 (18,4)

124 (63,3)

119 (60,7)

3 (1,5)

5 (2,6)

2 (1,0)

1 (0,5)

48 (24,5)

11 (5,6)

26

Kennis inzake palliatieve zorgvoorzieningen

We peilden de aanwezige kennis bij de studenten via 20 uitspraken die ze als juist of fout

dienden te beoordelen. De resultaten van hun beoordeling van deze uitspraken

presenteerden we in Tabel 7. De absolute frequenties plaatsten we in deze tabel tussen

haakjes.

27

Tabel 7: kennis inzake palliatieve zorgvoorzieningen – score van de 20 uitspraken (Nrespondenten=196)

Uitspraken Fout

n (%)

Juist

n (%)

1. De voornaamste taak van palliatieve zorg is stervensbegeleiding.

2. Euthanasie kan enkel binnen een palliatieve eenheid van

een ziekenhuis uitgevoerd worden.

3. In een rusthuis kan een bewoner palliatieve zorg krijgen.

4. Palliatieve thuiszorg kan enkel via de huisarts opgestart worden.

5. Enkel mensen die kanker hebben kunnen een beroep doen op palliatieve zorg.

6. Een verzoek van een patiënt tot euthanasie kan onmiddellijk

goedgekeurd worden en vervolgens uitgevoerd worden.

7. Palliatieve zorg is ook mogelijk voor mensen met een psychiatrische aandoening.

8. Bij palliatieve zorg staat het comfort van de patiënt voorop.

9. Om palliatieve zorg te laten opstarten moet je bij een pastoraal werker

of moreel consulent langsgaan.

10. Ook thuis kan een patiënt palliatieve zorg krijgen.

11. Alle chronisch zieke personen kunnen zo nodig een

beroep doen op palliatieve zorg.

12. Palliatieve zorg kan gestart worden op alle ziekenhuisafdelingen.

13. Om voor palliatieve zorg in aanmerking te komen moet de patiënt

89 (45,4)

149 (76,0)

29 (14,8)

124 (63,3)

181 (92,3)

184 (93,9)

55 (28,1)

6 (3,1)

163 (83,2)

11 (5,6)

71 (36,2)

109 (55,6)

41 (20,9)

107 (54,6)

47 (24,0)

167 (85,2)

72 (36,7)

15 (7,7)

12 (6,1)

141 (71,9)

190 (96,9)

33 (16,8)

185 (94,4)

125 (63,8)

87 (44,4)

155 (79,1)

28

Uitspraken Fout

n (%)

Juist

n (%)

formeel als ‘palliatieve patiënt’ erkend worden.

14. Een patiënt die thuis wil sterven kan niet als palliatieve patiënt

erkend worden.

15. Enkel de patiënten die binnen 2 weken zullen sterven kunnen

een beroep doen op palliatieve zorg.

16. Alleen terminale patiënten kunnen een beroep doen op palliatieve zorg.

17. Als men palliatieve thuisverpleging wil, moet de huisarts de

patiënt erkennen als palliatief.

18. In elk ziekenhuis kan er beroep gedaan worden op palliatieve zorg.

19. Een werknemer die een familielid heeft dat palliatief is,

kan maximaal 2 maanden loopbaanonderbreking nemen.

20. Een palliatieve patiënt moet geen remgeld betalen

op de huisbezoeken van zijn huisarts.

179 (91,3)

188 (95,9)

93 (47,4)

46 (23,5)

46 (23,5)

108 (55,1)

97 (49,5)

17 (8,7)

8 (4,1)

103 (52,6)

150 (76,5)

150 (76,5)

88 (44,9)

99 (50,5)

29

Correlaties

Om na te gaan of we de 35 beoordeelde uitspraken door de studenten konden clusteren in

subschalen, voerden we een factoranalyse uit. Deze leidde niet tot bevredigende of

interpreteerbare oplossingen. Een verkenning van de correlaties tussen items leerde ons dat

de items niet met elkaar correleren. Een antwoord op een item heeft bijgevolg geen

voorspellende kracht voor een antwoord op een ander item, of met andere woorden: je kan

op basis van het antwoord dat iemand geeft op 1 item of op een groep van items niet

inschatten hoe hij of zij zal antwoorden op de andere items. Dit maakt dat elk item op

zichzelf staat en unieke informatie oplevert. Dit leert ons tevens dat mensen erg

genuanceerd en gedifferentieerd denken over palliatieve zorg. De mening van mensen volgt

niet een bepaald vooraf voorspelbaar patroon.

30

2.8.4 Conclusies

Beoordeling mening-uitspraken

Indien we de beoordeelde mening-uitspraken willen interpreteren dan kunnen we enkele

markante conclusies maken. Hun beoordeling van uitspraken 3, 4 en 5 geven duidelijk aan

dat ze de visie die palliatieve zorg als levenskwaliteitbevorderende zorg met zich meedraagt,

heel goed beseffen. De grote meerderheid van de respondenten is het helemaal eens met

deze uitspraken. Hun beoordeling van uitspraken 9, 12 en 13 reflecteren dat ze zich

empathisch kunnen opstellen m.b.t. de gevoelens die een palliatieve patiënt kan ervaren.

De meerderheid van de respondenten denkt immers dat patiënten het initiëren van

palliatieve zorg vaak ervaren als een teken dat hun einde nabij is.

De uitspraken 6, 10, 14 en 15 peilden eerder naar hun visie op het samengaan van

euthanasie met palliatieve zorg. Uit de beoordeling van deze 4 uitspraken kunnen we geen

uitgesproken conclusies maken over hoe zij euthanasie in relatie met de praktijk van

palliatieve zorg zien. De meningen waren meer divers, hoewel een kleine meerderheid van

de respondenten er wel van lijkt uit te gaan dat euthanasie en palliatieve zorg elkaar kunnen

aanvullen.

Beoordeling kennispeilende uitspraken

Vijftien van de 20 kennispeilende uitspraken beoordeelden de meerderheid van de

respondenten correct. De incorrect beoordeelde uitspraken zijn in Tabel 7 onderstreept.

Hieruit mogen we concluderen dat hun kennis m.b.t. te bevraagde palliatieve

zorgvoorzieningen in het algemeen goed is. De belangrijkste misvatting lijkt dat men vaak

veronderstelt dat palliatieve zorg enkel mogelijk is in de terminale fase.

Toekomstperspectieven

Aangezien deze bevraging een exploratief karakter bezit, ligt er heel wat terrein tot verder

onderzoek open. Het kan bijvoorbeeld interessant zijn om in een ander onderzoek eveneens

naar eerdere persoonlijke ervaringen met sterven en persoonlijke ervaringen met

palliatieve zorg bij de respondent te bevragen. Deze gegevens kunnen dan afgezet worden

t.o.v. hun mening over palliatieve zorg en vergeleken worden met deze van mensen zonder

deze ervaring. Voorts kan het interessant zijn om dit soort bevraging in een nieuw

academiejaar binnen het 1e bacheloropleidingsjaar Verpleegkunde in het kader van een pre-

en postmeting opnieuw uit te voeren. Hierbij kan een premeting aan het begin van het

academiejaar uitgevoerd worden en een postmeting op het einde van het academiejaar. Op

deze manier kunnen we eventuele evoluties in beoordelingen van de uitspraken linken aan

veranderingen gedurende het academiejaar. Leidt een opleiding verpleegkunde tot een

betere kennis op dit domein? En verandert deze kennis iets aan de mening die de studenten

hebben t.a.v. palliatieve zorg?

31

Tot slot kan men via de vragenlijst belangrijke hiaten opsporen in de kennis en mening van

een groep mensen m.b.t. palliatieve zorg. Dit om informatiecampagnes en vormingen meer

gericht te kunnen maken, en om het effect ervan na te gaan. Deze toepassing lijkt ons een

van de meest aangewezen vormen van gebruik voor dit instrument.

32

2.9 Fase 6: verwerking en presentatie van de PWO-gegevens.

2.9.1 Reeds verrichte disseminatie

We voerden de volgende activiteiten reeds uit om de bevindingen uit dit onderzoek te

verspreiden:

presentatie van het PWO op de PRAGODI-lunch, HUB, campus Nieuwland op 06-03-

2009.

presentatie van het PWO op de PRAGODI-lunch, HUB, campus Brussel, TerraNova op

16-03-2010.

presentatie van het onderzoek tijdens persvoorstelling van de DVD “palliatieve zorg:

familieleden getuigen over het verblijf van hun dierbare in het ziekenhuis” ter

hoogte van het OLV ziekenhuis, campus Asse op 31-03-2010.Het persbericht en het

krantenartikel van deze persvoorstelling zijn te vinden in bijlage 1 en bijlage 2.

Voorstelling van onderzoek op dag voor onderzoek verpleegkunde/vroedkunde 2009

van de associatie K.U.Leuven

2.9.2 Geplande disseminatie

Resultaten van de eerste grootschalige meting in het kader van werkpakket V

werden in artikelvorm ingediend bij het Nederlands-Vlaams tijdschrift voor

Palliatieve Zorg.

Engelstalig abstract van het onderzoek werd in functie van een posterpresentatie,

ingediend bij de European AssociationforPalliative Care (EAPC) in het kader van hun

12e EAPC-congres in Lissabon op 18/21-05-2011. Dit abstract werd geselecteerd en

de presentatie vond op 19 mei 2011 plaats. Het abstract zal hierbij ook in

‘PalliativeMedicine’ gepubliceerd worden. Het Engelstalige abstract en een A4-

formaat van de gehanteerde poster zijn in bijlage 3 en bijlage 4 te vinden.

33

3 Implementatie van het instrument

3.1 Communicatie naar de praktijk

Hierbij willen we de gebruiksmogelijkheden van de ontworpen items presenteren. Het

belangrijkste kanaal waarlangs we de verspreiding van het meetinstrument naar de

praktijk zullen laten verlopen is via de 15 Vlaamse palliatieve Netwerken welke we

contacteerden.

Het belang van ieder Vlaams palliatief netwerk blijkt uit de volgende definitie: “Een Netwerk

is een overkoepelend samenwerkingsverband tussen vertegenwoordigers van eerstelijns

hulpverleners, organisaties, instellingen, verenigingen en diensten, dat erkend wordt door

de Vlaamse overheid en dat gericht is op palliatieve zorg. Zo’n palliatief Netwerk wordt

erkend en gesubsidieerd binnen een regio die minstens 300.000 en hoogstens 1.000.000

inwoners telt. Diezelfde netwerken worden door de federale overheid samenwerkings-

verbanden genoemd, en de subsidies komen gedeeltelijk van de Federale overheid en

gedeeltelijk van de Vlaamse Gemeenschap. De erkenning gebeurt door de Vlaamse

gemeenschap. De werking is geregeld in het koninklijk besluit van 19 juni 1997, waarop

reeds een aantal wijzigingen kwamen (16 december 1997, 19 april 1999, 4 oktober 2001).

Om deze definitie vatbaarder te maken zijn hieronder hun specifieke vooropgelegde taken

opgesomd:

1. de Netwerken informeren en sensibiliseren de bredere bevolking over de

mogelijkheden van palliatieve zorg. Daardoor worden sterven, dood en rouw

opnieuw bespreekbaar.

2. de Netwerken helpen de deskundigheid bevorderen van alle betrokken

hulpverleners: de mantelzorgers, de professionele hulpverleners (artsen,

verpleegkundigen, paramedici, ...) en de vrijwilligers. Naast de gewone overdracht

van kennis en vaardigheden is hier ook aandacht voor de "zorg voor de zorgende".

3. de Netwerken coördineren, ondersteunen en stimuleren diverse acties die bijdragen

tot palliatieve zorg en tot de uitbouw van een palliatieve zorgcultuur. Daarbij is het

niet de bedoeling in de plaats te treden van bestaande intramurale of extramurale

hulpverlening of mantelzorg. Zoveel mogelijk is gans de organisatie van palliatieve

zorg erop gericht te werken met de bestaande structuren. De Netwerken streven de

best mogelijke levenskwaliteit na voor de palliatieve patiënt, in samenwerking en

overleg met de patiënt en zijn omgeving en alle betrokken hulpverleners.

4. de Netwerken streven naar een interdisciplinaire benadering waarbij de belangen

van patiënt en omgeving primeren. Het pluralisme van de Netwerken moet er ook

garant voor staan dat iedere levensvisie gerespecteerd wordt.

34

5. de Netwerken bieden een kader aan waarbinnen vrijwilligers zich kunnen inzetten

voor palliatieve patiënten. Vooral de opleiding van vrijwilligerswerk behoort tot de

taak van de Netwerken.

6. ieder Netwerk is nauw verbonden met een ondersteuningsequipe van palliatieve

thuiszorg. Deze equipes staan op vraag van de patiënt en in overleg met de

betrokken zorgverstrekkers in voor de concrete ondersteuning van diegenen die de

palliatieve zorgverlening aanbieden. Hun taak is, naast overleg, coördinatie en

organisatie, in uitzonderlijke omstandigheden en in overleg met de huisarts ook zelf

in te staan voor bepaalde aspecten van palliatieve zorg. In de praktijk zijn er

Netwerken waar de thuiszorgequipe helemaal geïntegreerd is binnen het Netwerk,

en andere Netwerken waarbij de band met de thuiszorgequipe losser is.

7. de Netwerken hebben ook als taak de dienstverlening te evalueren, de behoeften

waarin eventueel nog moet voorzien worden te ramen, en de verschillende

mogelijkheden om daaraan te voldoen te analyseren.” – Bron: Federatie Palliatieve

Zorg Vlaanderen

Vanuit het onderzoekscentrum PRAGODI zullen we via een elektronische nieuwsbiref een communicatie met de 15 Vlaamse palliatieve Netwerken realiseren. In deze nieuwsbrief presenteren we een abstract van het PWO en geven we een elektronische link weer die bij aanklikken een automatische verbinding naar de website van PRAGODI maakt waar het onderzoeksrapport en blanco versies van het meetinstrument gratis te downloaden zijn.

Deze nieuwsbrief zal via een e-mail naar alle coördinatoren van de 15 Vlaamse palliatieve Netwerken verstuurd worden.

3.2 De gebruiksmogelijkheden

Op de volgende manieren is het meetinstrument inzetbaar:

1. binnen de context van een beschrijvende studie waarbij men in kaart wilt brengen

hoe een bepaalde populatie over palliatieve zorg denkt.

2. binnen een vormings- of opleidingscontext waarbij voor aanvang een meting kan

uitgevoerd worden m.b.t. het reeds aanwezige beeld over palliatieve zorg. Vervolgens

kunnen de resultaten van deze meting richting geven aan de verdere opbouw van de

vorming of opleiding. Na het geven van een vorming of een opleiding is het tevens

perfect mogelijk om een nameting te doen met het meetinstrument. Dit om te zien

op welke manier er een verandering in de beeldvorming van de cursisten is

opgetreden.

3. als leidraad bij het voeren van een groepsdiscussie. Wanneer men mensen wil

sensibiliseren voor de doelstellingen van palliatieve zorg, kan men in een beperkte

groep van max. 10 personen de items door deze personen allereerst individueel laten

quoteren. Vervolgens worden alle items overlopen en iedere persoon dient zijn/haar

35

quotatie naar voren te brengen en zijn/haar motivatie hiervoor. Op deze manier kan

de volledige groep inzien hoe ieders beeld gekleurd wordt door al of niet eerdere

ervaringen met palliatieve zorg en waar de fouten zitten in dit beeld. De supervisor

van de groepsdiscussie kan modereren door fouten en tekorten in de kennis van

respondenten te corrigeren of aan te vullen.

4. als uitgangspunt bij het opstellen van een informatiecampagne inzake palliatieve

zorg. Men bepaalt een relevante populatie die men wilt informeren en vervolgens

schrijft men deze groep mensen aan om deel te nemen aan een bevraging, dit alles

gebruik makende van het meetinstrument. Vervolgens worden de resultaten van

deze bevraging geanalyseerd en de grootste lacunes in het beeld van PZ bij deze

personen worden als uitgangspunt gehanteerd om een informatiecampagne op te

starten. De keuze van het informatiekanaal of de informatiedrager die men wil

inzetten b.v. via folders, brochures, … wordt door andere factoren bepaald,

bijvoorbeeld door de populatie die men wilt informeren.

De ideeën voor deze 4 gebruiksmogelijkheden zijn gegroeid uit het onderzoek m.n. via

uitvoeren van de interviews bij de potentiële gebruikers van PZ (fase 1), via het voeren

van de Q-sortprocedure (fase 4) en via de eerste grootschalige bevraging (fase 5).Het

meetinstrument kan uiteraard, naast deze 4 gebruiksmogelijkheden, nog op andere

manieren ingezet worden. De potentiële gebruikers van het meetinstrument zijn hier vrij

in.

Blanco-invuldocumenten van de 2 versies van het meetinstrument zijn in bijlage 5 te

vinden. Noot: er bestaan elektronische versies van beide versies (met aanvinkbare

antwoordcategorieën) die bij Dirk Smits kunnen aangevraagd worden

([email protected]).

36

Op de volgende manier zijn de resultaten van een meting met het items-instrument

verwerkbaar: desondanks dat we via de factoranalyse die we tijdens fase 5 uitvoerden

hebben moeten concluderen dat de uitspraken onderling niet correleerbaar waren,

willen we hierbij grotendeels op basis van de resultaten van de destillatie van de

uitspraken uit de analyse van onze interviews (zie 2.4.3) suggesties aanbrengen

waaronder resultaten van metingen kunnen gecategoriseerd worden.

De kennispeilende uitspraken: aangezien deze uitspraken ofwel juist ofwel fout

beantwoord kunnen worden door de respondent dienen deze ook zo gecategoriseerd

en met andere woorden verbeterd te worden. Al deze uitspraken kennen dus het

label van ‘kennis inzake palliatieve zorg en palliatieve zorgvoorzieningen’.

De meningpeilende uitspraken: deze uitspraken dienen op een 4-puntenschaal van

helemaal oneens tot helemaal eens beoordeeld te worden. Bij het uitvoeren van een

meningsmeting met deze uitspraken kunnen de uitspraken onder de volgende labels

geplaatst worden (de beoordeelde uitspraken zeggen dan iets over de volgende

palliatieve zorgthema’s):

1) houding van zorgverleners => de volgende uitspraken reflecteren dit thema:

de meeste artsen beginnen op tijd met palliatieve zorg voor hun patiënt

artsen starten vaak te laat palliatieve zorg omdat ze moeilijk kunnen toegeven

dat ze de patiënt niet meer kunnen genezen

artsen en verpleegkundigen laten het soms na om met de patiënt te

bespreken dat de palliatieve fase ingetreden is

artsen en verpleegkundigen moeten zelf aan de patiënt duidelijk maken dat

hij in de palliatieve fase is en mogen dit niet overlaten aan de familie.

2) verloop aanbod van palliatieve zorg => de volgende uitspraken reflecteren dit thema:

wie palliatieve zorg wil, vindt gemakkelijk de weg er naartoe

soms kunnen huisartsen niet tijdig palliative zorg starten omdat de arts in het

ziekenhuis geen palliatief zorgtraject opstartte

een afdelingstransfer verloopt gemakkelijker als palliatieve zorg reeds gestart

werd op de afdeling waar de patiënt behandeld werd.

37

3) verwachtingspatroon ten aanzien van palliatieve zorg => de volgende uitspraken

reflecteren dit thema:

palliatieve zorg is het voortzetten van goede zorg en is dus geen breuk in de

vlotte aaneenschakeling van zorgen

bij palliatieve zorg gaat het erom leven aan de dagen toe te voegen en geen

dagen aan dat leven

palliatieve zorg wilt ervoor zorgen dat zinloos geworden behandelingen niet

meer voortgezet worden.

4) euthanasie en palliatieve zorg => de volgende uitspraken reflecteren dit thema:

kunnen praten over euthanasie doet de vraag naar euthanasie soms

verdwijnen

goede palliatieve zorg doet veel euthanasievragen verdwijnen

wie palliatieve zorg vraagt krijgt ook de vraag voorgelegd of hij euthanasie wil

een vraag naar euthanasie wordt moeilijker goedgekeurd als de patiënt al

palliatieve zorg krijgt.

5) houding van naasten => de volgende uitspraken reflecteren dit thema:

familieleden gebruiken soms verkeerde termen om de patiënt niet te laten

merken dat hij palliatief is.

6) houding van patiënt => de volgende uitspraken reflecteren dit thema:

patiënten ervaren vaak dat starten met palliatieve zorg eigenlijk hun

doodvonnis betekent

patiënten verliezen vaak de moed als ze horen dat ze palliatief zijn

niet iedere patiënt komt ertoe palliatieve zorg te aanvaarden.

We stelden voor potentiële gebruikers van het meetinstrument ondersteunende

documenten op die kunnen helpen bij het verwerken van de meetresultaten. Deze

documenten zijn in bijlage 6 te vinden.

39

4 Referentielijst

Demyttenaere, J. (2003). De ervaring en beleving van de richtlijnen voor voeding en fysieke

activiteit bij diabets mellitus type 2 patiënten.Licentiaatscriptie Medische

SocialeWetenschappen, Universiteit Gent.

Drieghe, B, (2002). De zienswijze van verpleegkundigen werkzaam in een palliatief

supportteam ten aanzien van hun eigen taken. Een kwalitatief exploratief onderzoek in

vierziekenhuizen in Oost-Vlaanderen.Licentiaatscriptie Medisch Sociale Wetenschappen,

Universiteit Gent.

Krueger, R.A. & Morgan, D.L., (1998). Focus Group Kit.SAGE Publications.

Lynn, RM, (1986). Determination and quantification of content validity.Nursing Research,35,

382-385.

Polit, D. & Beck, C, (2005). Nursing Research, Principles and Methods.Philadelphia:

Lippincott Williams and Wilkins.

Snoeck, C, (2006). Ervaringen van familieleden met palliatieve thuiszorg.Licentiaatscriptie

Medische Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent.

Strauss, A. (1987). Qualitative analysis for social scientists. Cambridge: Cambridge University

Press.

Townsend , J, Frank ,AO, Fermont ,D, Dyer , S, Karran, O, Walgrove, A et al, (1990). Terminal

cancer care and patients’ preference for place of death, a prospective study.BMJ, 301, 415-

417.

Vanderwee, K., (1999). Ervaringen van familieleden met palliatieve supportzorg in

eenziekenhuis.Licentiaatscriptie Medisch-Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent.

Van Lancker, K, (2000). Palliatieve thuiszorg: ervaringen van familieleden. Licentiaatscriptie

Medische Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent.

41

5 Bijlagen

Bijlage 1: persbericht............................................................................................................... 43

Bijlage 2: krantenartikel ........................................................................................................... 45

Bijlage 3: Engelstalig abstract 12e EAPC congres te Lissabon 2011 ....................................... 47

Bijlage 4: A4 formaat van poster 12e EAPC congres te Lissabon 2011 ................................... 49

Bijlage 5: blanco invuldocumenten .......................................................................................... 51

Bijlage 6: ondersteunende documenten bij verwerking van metingen ................................... 63

43

Bijlage 1: persbericht

45

Bijlage 2: krantenartikel

47

Bijlage 3: Engelstalig abstract 12e EAPC-congres Lissabon 2011

Assessment &measurement tools

Title: The Image of Palliative Care among the General Population. Development, Testing and Application of a Scientific Sensible Measuring Instrument

Author(s): Moens K.1, Smits D.1, Grypdonck M.2, PRAGODI

Institute(s): 1HUBrussels, Brussels, Belgium, 2UGent, Gent, Belgium

Text: Introduction: To use palliative care (PC) in a sensible way it's necessary that one is well informed and one has a right image of PC. Research shows that this often doesn't seem to be the case. This project study developed an instrument that can examine how the image of PC is correct. The first aim of the project was to measure the views of professionals and those of non-professionals. The second aim of the project was to realize a first application of the instrument within one big group of respondents. This application took place within all first year nursing students of the colleges within the Catholic University of Leuven-association. Methods: First of all, we developed well fitted and content valid items through the interviewing of palliative caregivers, non-palliative caregivers, potential users of PC and relatives. We interviewed until we reached a point of saturation. After the review of the items by 7 palliative care content experts and 2 language experts, we studied the validity and reliability of the items via a Q-sort procedure and a test-retestprocedure. After this we completed the items. Finally, a big survey among a group of first year nursing students took place. Results: In total we held 7 focusgroupinterviews and 8 individual interviews. The result of the project is a measuring instrument with 35 items which can be used to examine the image of PC. Within these 35 items there are 15 items that examine the opinion of potential respondents and the other 20 items gauge the level of knowledge concerning the Flemish palliative care provisions. Conclusion: We developed a measuring instrument that can be used in different ways for example within descriptive studies(what does a particular part of the population think about PC) and within the evaluation of information interventions( in which way and on which points did a situation improve).

49

Bijlage 4: Engelstalige poster 12e EAPC-congres Lissabon 2011 (A4 formaat)

51

Bijlage 5: blanco invuldocumenten van beide versies van het meetinstrument

52

Items algemene bevolking – aantal of N: 35

Dit instrument is ontwikkeld door Katrien Moens en eigendom van het onderzoekscentrum PRAGODI, HUB.


1. De meeste artsen beginnen op tijd met palliatieve zorg voor hun patiënt.

Helemaal oneens Oneens Eens Helemaal eens



3. Palliatieve zorg is het voortzetten van goede zorg en is dus geen breuk in de vlotte aaneenschakeling van zorgen.


4. Bij palliatieve zorg gaat het erom leven aan de dagen toe te voegen en geen dagen aan dat leven.


5. Palliatieve zorg wilt ervoor zorgen dat zinloos geworden behandelingen niet meer worden voortgezet.




53

7. Familieleden gebruiken soms verkeerde termen om de patiënt niet te laten merken dat hij palliatief is.


8. Artsen starten vaak te laat palliatieve zorg omdat ze moeilijk kunnen toegeven dat ze de patiënt niet meer kunnen genezen.






11. Artsen en verpleegkundigen moeten zelf aan de patiënt duidelijk maken dat hij in de palliatieve fase is en mogen dit niet overlaten aan de

familie.






54

14. Een vraag naar euthanasie wordt moeilijker goedgekeurd als de patiënt al palliatieve zorg krijgt.




Kennispeilendeuitspraken: juist of fout – N: 20


Juist Fout


Juist Fout

3. Euthanasie kan enkel binnen een palliatieve eenheid van een ziekenhuis uitgevoerd worden.

Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout

55


Juist Fout

7. Een verzoek van een patiënt tot euthanasie kan onmiddellijk goedgekeurd worden en vervolgens uitgevoerd worden.

Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout

10. Om palliatieve zorg te laten opstarten moet je bij een pastoraal werker of moreel consulent langsgaan.

Juist Fout

11. Alle chronisch zieke personen kunnen zo nodig een beroep doen op palliatieve zorg.

Juist Fout

12. In elk ziekenhuis kan er een beroep gedaan worden op palliatieve zorg.

Juist Fout


Juist Fout

14. Om voor palliatieve zorg in aanmerking te komen moet de patiënt formeel als ‘palliatieve patiënt’ erkend worden.

Juist Fout

56

15. Als men palliatieve thuisverpleging wil, moet de huisarts de patiënt erkennen als palliatief.

Juist Fout

16. Een patiënt die thuis wil sterven kan niet als palliatieve patiënt erkend worden.

Juist Fout


Juist Fout

18. Een werknemer die een familielid heeft dat palliatief is, kan maximaal 2 maanden loopbaanonderbreking nemen.

Juist Fout

19. Enkel de patiënten die binnen 2 weken zullen sterven kunnen een beroep doen op palliatieve zorg.

Juist Fout

20. Een palliatieve patiënt moet geen remgeld betalen op de huisbezoeken van zijn huisarts.

Juist Fout

57

Items cursisten – aantal of N: 40



1. De meeste artsen beginnen op tijd met palliatieve zorg voor hun patiënt.


2. Bij palliatieve zorg gaat het erom leven aan de dagen toe te voegen en geen dagen aan dat leven.




4. Soms kunnen huisartsen niet tijdig palliatieve zorg starten omdat de arts in het ziekenhuis geen palliatief zorgtraject opstartte.


5. Palliatieve zorg is het voortzetten van goede zorg en is dus geen breuk in de vlotte aaneenschakeling van zorgen.


6. Palliatieve zorg wilt ervoor zorgen dat zinloos geworden behandelingen niet meer voortgezet worden.




58

8. Een afdelingstransfer verloopt gemakkelijker als palliatieve zorg reeds gestart werd op de afdeling waar de patiënt behandeld werd.


9. Familieleden gebruiken soms verkeerde termen om de patiënt niet te laten merken dat hij palliatief is.




11. Artsen starten vaak te laat palliatieve zorg omdat ze moeilijk kunnen toegeven dat ze de patiënt niet meer kunnen genezen.




13. Artsen en verpleegkundigen laten het soms na om met de patiënt te bespreken dat de palliatieve fase ingetreden is.


14. Artsen en verpleegkundigen moeten zelf aan de patiënt duidelijk maken dat hij in de palliatieve fase is en mogen dit niet overlaten aan de

familie.




59





18. Een vraag naar euthanasie wordt moeilijker goedgekeurd als de patiënt al palliatieve zorg krijgt.


Kennispeilende uitspraken: juist of fout – N: 22


Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout

60


Juist Fout


Juist Fout

8. Palliatieve sedatie is een vorm van euthanasie.

Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout

12. De arts is de persoon die de patiënt formeel het statuut van palliatief kan geven.

Juist Fout


Juist Fout

61


Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout


Juist Fout

63

Bijlage 6: ondersteunende documenten bij verwerking van meetresultaten

Bij toepassing van het meetinstrument bij de algemene bevolking

Items algemene bevolking – aantal of N: 35



Houding van zorgverleners

1) De meeste artsen beginnen op tijd met palliatieve zorg voor hun patiënt.

Helemaal oneens - N: ...Oneens – N: ... Eens– N: ... Helemaal eens – N: ...

2) Artsen starten vaak te laat palliatieve zorg omdat ze moeilijk kunnen toegeven dat ze de patiënt niet meer kunnen genezen.


3) Artsen en verpleegkundigen moeten zelf aan de patiënt duidelijk maken dat hij in de palliatieve fase is en mogen dit niet overlaten aan de

familie.


64

Verloop aanbod van palliatieve zorg

1) Wie palliatieve zorg wil, vindt gemakkelijk de weg er naartoe.


Verwachtingspatroon ten aanzien van palliatieve zorg

1) Palliatieve zorg is het voortzetten van goede zorg en is dus geen breuk in de vlotte aaneenschakeling van zorgen.


2) Bij palliatieve zorg gaat het erom leven aan de dagen toe te voegen en geen dagen aan dat leven.


3) Palliatieve zorg wilt ervoor zorgen dat zinloos geworden behandelingen niet meer worden voortgezet.


Euthanasie en palliatieve zorg

1) Kunnen praten over euthanasie doet de vraag naar euthanasie soms verdwijnen.


2) Goede palliatieve zorg doet veel euthanasievragen verdwijnen.


65

3) Wie palliatieve zorg vraagt krijgt ook de vraag voorgelegd of hij euthanasie wil.


4) Een vraag naar euthanasie wordt moeilijker goedgekeurd als de patiënt al palliatieve zorg krijgt.


Houding van naasten

1) Familieleden gebruiken soms verkeerde termen om de patiënt niet te laten merken dat hij palliatief is.


Houding van patiënt

1) Patiënten ervaren vaak dat starten met palliatieve zorg eigenlijk hun doodvonnis betekent.


2) Patiënten verliezen vaak de moed als ze horen dat ze palliatief zijn.


3) Niet iedere patiënt komt ertoe palliatieve zorg te aanvaarden.


66



Juist Fout=> N verkeerde antwoorden: ...


Juist Fout => N verkeerde antwoorden: ...













67

















68









69

Bij toepassing van het meetinstrument bij de cursisten

Items cursisten – aantal of N: 40



Houding van zorgverleners

1) De meeste artsen beginnen op tijd met palliatieve zorg voor hun patiënt.


2) Artsen starten vaak te laat palliatieve zorg omdat ze moeilijk kunnen toegeven dat ze de patiënt niet meer kunnen genezen.


3) Artsen en verpleegkundigen laten het soms na om met de patiënt te bespreken dat de palliatieve fase ingetreden is.


4) Artsen en verpleegkundigen moeten zelf aan de patiënt duidelijk maken dat hij in de palliatieve fase is en mogen dit niet overlaten aan de

familie.


70

Verloop aanbod van palliatieve zorg

1) Wie palliatieve zorg wil, vindt gemakkelijk de weg er naartoe.


2) Soms kunnen huisartsen niet tijdig palliatieve zorg starten omdat de arts in het ziekenhuis geen palliatief zorgtraject opstartte.


3) Een afdelingstransfer verloopt gemakkelijker als palliatieve zorg reeds gestart werd op de afdeling waar de patiënt behandeld werd.


Verwachtingspatroon ten aanzien van palliatieve zorg

1) Palliatieve zorg is het voortzetten van goede zorg en is dus geen breuk in de vlotte aaneenschakeling van zorgen.


2) Bij palliatieve zorg gaat het erom leven aan de dagen toe te voegen en geen dagen aan dat leven.


3) Palliatieve zorg wilt ervoor zorgen dat zinloos geworden behandelingen niet meer voortgezet worden.


71

Euthanasie en palliatieve zorg

1) Kunnen praten over euthanasie doet de vraag naar euthanasie soms verdwijnen.


2) Goede palliatieve zorg doet veel euthanasievragen verdwijnen.


3) Wie palliatieve zorg vraagt krijgt ook de vraag voorgelegd of hij euthanasie wil.


4) Een vraag naar euthanasie wordt moeilijker goedgekeurd als de patiënt al palliatieve zorg krijgt.


Houding van naasten

1) Familieleden gebruiken soms verkeerde termen om de patiënt niet te laten merken dat hij palliatief is.


Houding van patiënt

1) Patiënten ervaren vaak dat starten met palliatieve zorg eigenlijk hun doodvonnis betekent.


2) Patiënten verliezen vaak de moed als ze horen dat ze palliatief zijn.


72

3) Niet iedere patiënt komt ertoe palliatieve zorg te aanvaarden.

Helemaal oneens - N: ...Oneens – N: ... Eens– N: ... Helemaal eens – N: …



Juist. Fout => N verkeerde antwoorden: ...













73

8. Palliatieve sedatie is een vorm van euthanasie.








12. De arts is de persoon die de patiënt formeel het statuut van palliatief kan geven.



Juist. Fout => N verkeerde antwoorden: …





74















Katrien Moens, Dirk Smits

Onderzoekscentrum PRAGODI, HUB

Prof. Dr. Maria Grypdonck,

UGent, UZGent

Het beeld van !palliatieve zorg bij de...

Documents

Transcript of Het beeld van !palliatieve zorg bij de...