H1: Waardigheidsbevorderende zorg...H1: Waardigheidsbevorderende zorg Ethiek van principes -Heeft...

Medischeethiek 3deBachelorgeneeskunde ToonDominicus 1

Samenvattingmedischeethiek

H1:WaardigheidsbevorderendezorgEthiekvanprincipes

- Heeftvoordebloeivandemedischeethiekgezorgd- Steunendopdeprincipebenadering

=elkethischprobleemdatzichbinneneenklinischepraktijksteltwordtopgevatalseenconflictvanrechtenenplichten

o 4conflicterendeprincipes1. respectvoorautonomie2. nonmaleficence(oudHippocratischprincipe)3. beneficence4. principevanrechtvaardigheid

o theoretischenoplossingsgericht§ ethischprobleemvaltoptelossendoorprincipestegenelkaarafte

wegeno erwordtabstractiegemaaktvanconcretepersonenenconcrete

omstandigheden§ deconcreteomstandighedenenrelatiesendergelijkeworden

gezienalsrandfenomenendiedetheoretisch-ethischeafwegingnauwelijksbeïnvloed

TypischaanonzeWestersesamenlevingisdeautonomie-gerichtheid- Individuwordtopgevatalsrationeeldenkendwezen/onafhankelijk/centrumvan

zingeving…- Stelregel=iedersrechtenenbelangenopdezelfdemanierrespecteren- Iedermensvrijomeigenleventeleven,zolanghetgeenschadeberokkentaan

anderenenderechtvaardigeordeningvanhetsamenlevenrespecteertDevereenvoudigdeaanpakvandeprincipebenaderingheeftnadelen,zowordeneressentiëleaspectenvanhetsamenlevenoverhethoofdgezienàvergetenrandfenomenen

- morelehoudingeno doordegerichtheidopdehandeling(vb.:heteffectiefuitvoerenvande

euthanasie)vallenmenselijkehoudingenbuitenhetethischeblikveldvandeprincipebenadering

- hethelezorgproceso ethischekwaliteitvanhethelezorgprocesdatbijvoorbeeldeen

euthanasiepatiëntmeemaakt,isgeenthemaenverdwijntdoordieexclusievefocusopdeconcretehandelingnaardeachtergrond

o hetzorgprocesbeginteigenlijkalvoorbijvoorbeelddeaanvraagnaareuthanasie

o ethischeappreciatievandezezorgprocessenontbreektindeprincipebenadering,dezorgwordthiergereduceerdtotenkelezorgactendieopwelbepaaldemomentenwordenuitgevoerd

- deuniekezorgcontexto derelatiestussendeverschillendebetrokkenbinnenhetzorgprocesende

concreteomstandighedenwaarindezorggegevenwordt


àprincipebenaderingmanifesteertzichalseensoortvanmicro-ethiek:focusligtvooralopdeindividuelearts-patiëntrelatie

- beperktdekijkopdeklinischezorgpraktijk- steldevraag:inwelkemateishetvolledigzorgteambetrokkenindebespreking

vanbijvoorbeeldheteuthanasieverzoek- ethischebesluitvormingdoetzichaltijdvoorinsfeervan(on)macht,

onverschilligheid,profileringsdrang,efficiëntieenkosteffectiviteit…àinterpersoonlijke,institutioneleenmaatschappelijkeomstandigheden

Tijdvooreenandergeluid?? àmedischeethiekmoetmeerzijndanafwegingvanabstracteprincipes à3pijlersdieeencrucialerolspelenindeethiekvandegezondheidszorg

1. kwetsbaarheid2. zorg3. waardigheid

àWatbijwilsonbekwamepatiënten?àNietzozeerdeautonomiealsvertrekpunt,maaraansluitingvindenbijdeconcretebestaanssituatievanpatiënten,ietswatgetekendwordtdoorervaringenvankwetsbaarheid,zorgafhankelijkheiden(verliesvan)waardigheid àgrondin3pijlers

1. concreetbeleefdeervaringvanmensen

2. dialogaleinterpretatievanwatzichafspeeltindezorgpraktijken

3. deethischestandaard1.Concreetbeleefdeervaringvanmensen

- Ditishetvertrekpuntomdeethischekwaliteitvanzorgteevalueren- Hetverschiltussendevraag‘Werdenaljekeuzesgerespecteerd?’(ditgaatervan

uitdathetprincipevanautonomekeuzealsultiemecriteriummoetwordengehanteerd)endevraag‘Hoehebjealspatiënthetzorgprocesbeleefd?’(ditrichtzichtotdegenediedezorgvanbinnenuitheeftmeegemaaktenpeiltnaardeervaringervan.)

- Nietelkepatiëntbeschouwtautonomiealshoogstegoed- Vragendiezichnustellen:

o Hoekunnenwedepersoonlijkebelevingenvanallebetrokkenenwaarheidsgetrouwlerenkennen?

o Hoekunnenwehieruiteenalgemeenpatiënten–ofhulpverlenersperpectiefafleidenomdeethischereflectiehieroptebaseren?

àKwalitatievestudies!Intensiefinterviewenvanallebetrokkenendezezelfaanhetwoordlatenlijktempirischtewerkenomdeperceptievandezorgvanbinnenuitteverstaan.


2.Interpretatieindialoog- achterelkethischprobleemschuilteenrelationeelwebvanbetrokkenpersonendie

allemaaldebestezorgwillenvoordeconcretenodenvandepatiënt- viahetpadvanwederzijdsedialoogkanWaardigheidsbevorderendezorg

mogelijkgemaaktworden- ermoetvoldoendeaandachtgaannaarhetbegrijpenvandeverschillende

standpuntendiegeuitworden- Standpunten(voornamelijkgeschrevenopvoorhand(dewilsverklaring))

moetenuiterstzorgvuldiggeïnterpreteerdworden.3.Ethischestandaard

- elkeethischebenaderingstootvroegoplaatopdevraagnaarhaarzogenaamdenormatievekracht(haarvermogenomaantegeveninwelkerichtingjemoethandelenopdatjegoedhandelt)

o Waarommoetenwijzorgen?o Watisgoedezorg?

- Als‘reactie’opdeindividualistischemensvisievandeprincipe-benaderingàRelationeelmensbeeld

=visieopdemensenmaatschappijwaarinderelatiestussenmensencentraalkomentestaanintermenvanverbondenheidenverantwoordelijkheid

Levensbeschouwing=hetzingevendfundamentwaarhetgebouwvandeethiekoprustMenmoetinallegevallen,ondanks,ofjuistomwillevandekwetsbaarheid,respecttonenvoordewaardigheidvandemenselijkepersoon.

1. Kwetsbaarheid:eenfundamenteelbeleefdeervaring- Kwetsbaarheid=fundamenteelvoormensen- Verbindtpatiëntenhulpverlener,zedeleneenleveninkwetsbaarheid- Gewonekwetsbaarheid

o intrinsiekverbondenaanhetmenszijn(vb.:stervendoetiedereen)o erisgeenmensdenkbaardienietkwetsbaariso geen–of+kenmerk

- Buitengewonekwetsbaarheido Manifesteertzichinelkedimensie(alle6)vanhetmenszijn

§ Lichamelijke:pijn§ Relationele:ziekemensendenkendatzeeenlastzijnvoorhun

naaste§ Sociale:ziekenwordenafhankelijkvandesamenleving§ Psychische:ziekemensenkunnengeconfronteerdwordenmet

bijzondernegatievegevoelens(depressie,identiteitsverlies)§ Morele:eenmensisinprincipeiemanddiezijnlevenkaninrichten

volgenszijneigenwaarden§ Existentiële:zinvragenwordenbelangrijkerbij(terminale)

ziekteà existentieellijdeno Wordtervarenopeennegatievemanier,totzovertoedathethun

waardigheidzouschaden


Essentiezorg=antwoordopkwetsbaarheid.Kwetsbaarheidiseenrelationeelfenomeen,hetroeptverbondenheiduitdieuitlooptopeenrelatiemetiemanddiedekwetsbaarheidwiltbeantwoorden.Hoegroterdekwetsbaarheid,hoesterkerdezemoreleervaringzichopdringt=hetethisch‘moeten’.Vb.:verpleegstersvoelenzichverplichttepratenvoordedementerendepatiënt,omdathijditzelfnietmeerkan.Ethiekmanifesteertzichvooralinsituatieswaariniemandswaardigheidonderdrukstaat.

2. Zorg:eendialogaal-interpretatiefprocesA. dehulpverlenerisdialoog- Verantwoordelijkheid,kwetsbaarheidenzorgàessentiëlecomponentenvan

eenzorgpraktijk- Hoehetjuistezorgantwoordtevindenvoorelkepatiënt?àDIALOOG

o Menmoetdepatiëntvanbinnenuitproberentebegrijpeno Zorgkomtaltijdtotstandineeninterpersoonlijkeendialogalecontext.o ‘Zichzorgenmaken’ishetvertrekpuntvanelkezorgrelatieo aandachtigheidisuiterstbelangrijkalsethischehouding

§ menmoethetperspectiefvandepatiëntaankunnennemen,hiervoorisaandachtigheidonontbeerlijk

- goedezorgantwoordenwordengevondenviaeendialogaalprocesvancommunicatieeninterpretatiedatplaatsvindtbinnendezorgrelatie

B. Dehulpverlenerindialoog- Gezondheidszorgvertrektvandenodenvandepatiëntendeverantwoordelijk

endeskundigheidvandehulpverleneromaandienodenzoveelmogelijktegemoettekomen

- ErissprakevaneenWederkerigezorgrelatieo Patiëntisnietzomaareenpassievepartnero Hetisessentieeldatdepatiëntinendoorhettechnischzorggebeuren,de

persoonvandehulpverlenerkanblijvenerkennenenwaarderen

3. Waardigheid:eenethischestandaardDeauthentiekebezorgdheidvoordewaardigheidvandepatiënt,diegebaseerdisophetrespectvoordepersooninalzijndimensies(lichamelijk,psychologisch,relationeel,sociaal,moreelenspiritueel),ishetultiemeethischefundamentvandegezondheidszorgBetekenissenvanwaardigheid

1. subjectiefbeleefdewaardigheidàDYNAMISCHEDIMENSIEa. subjectievetoestanddiemenaldannietvoorzichzelfwenstb. ontbrekenvanobjectiecriteriaàdialooghierovernagenoegonmogelijkc. evolueertsterktijdenshetlevend. volgensditideeisethischgoed=wateenindividuelemenalsgoedof

aangenaamaanvoelt


2. dignityofidentityàDYNAMISCHEDIMENSIE

a. waardigheiddiemensenontlenenaanbepaaldepositieveeigenschappendiezebezitten

b. wordtversterktdooreensoortvansocialewaardigheid-eenvormvanmaatschappelijkaanzien–diejekrijgtvananderen

c. dezeeigenschappenkanmenverliezen(dementie)ofwinnen(ontplooienvaneenkind)

3. FundamentelemenselijkewaardigheidàESSENTIELEDIMENSIEa. Intrinsiekemenselijkewaardigheiddieenkelenalleentoekomtomwille

vanhetfeitdathijmensisb. Blijvendenonuitwisbaar

menselijkstatuutc. Gelijkematevooriedereen,niet

afhankelijkvanbepaaldeeigenschappen

àWaardigheidalsmultidimensionaalbegripWaardigheidsbevorderendezorgisgerichtophetrespectvoordebevorderingvandemenselijkepersooninalzijndimensies

1. Lichamelijka. Adequateenrespectvollelichamelijkezorgvoorhetmenselijklichaam

2. Relationeela. Kwetsbareenzorgafhankelijkemensenvanwiedeleefwereldsamenvalt

metdeziekenkamer,kunnenindezorgrelatiemetdehulpverlenerseenbevestigingzienvanhunverbondenheidmetanderen

3. Sociaala. Aandachtvoordeinstitutioneleendemaatschappelijkeorganisatievan

zorgb. Wetgeving/ethischinstellingbeleid

4. Psychischa. Patiëntiseenuniekwezenmeteigenstrevingenencapaciteitenb. Aandachtvoordeeigenheidvandepatiënt

5. Moreela. Autonomedenk-enbeslissingsvermogenvandepatiëntrespecterenb. Patiëntenmaximaalinformeren

6. Spiritueela. Respectvoordemensalszinzoekerb. Spiritueleenpastoralezorg


Hoofdstuk2:levenseindezorg–ethischeaspectenDefinities(Afzienvan)curatiefen/oflevensverlengendhandelen=Opstartenofvoortzettenvancuratieveoflevensverlengendebehandeling.Stakenofnalatenvancuratieveoflevensverlengendebehandeling(niet-behandelbeslissingofbehandelweigering)Pijnbestrijding=toedienenvananalgeticaen/ofanderemedicatieindoseringenencombinatiesvereistompijnopadequatewijzetecontrolerenPalliatievesedatie=toedienenvansedativaindoseringenencombinatiesdievereistzijnomhetbewustzijnvaneenterminalepatiëntzoveelteverlagenalsnodigoméénofmeerrefractairesymptomenopadequatewijzetecontrolerenEuthanasie=opzettelijklevensbeëindigendhandelendooreenanderedandebetrokkeneopdiensverzoekHulpbijzelfdoding=meewerkenaaneenopzettelijklevensbeëindigendhandelendoordebetrokkeneActievelevensbeëindigingzonderverzoek=opzettelijklevensbeëindigendhandelendooreenanderedandebetrokkenenietopdiensverzoekEuthanasiebijdementie

- verbodeninBelgië- 2ethischebenaderingen

1. Principe-benaderinga. Isinprincipevooreuthanasiebijdementieb. Gaatvanhetprincipevanautonomieuit,beslissingendiegemaakt

wordennahettoeslaanvandedementiewordeninfeitenietinbeschouwinggenomen,aangeziendezenietgemaaktwerdenineenstaatvanautonomie,maarineenstaatvandementie.Debeslissingendieopvoorhandgemaaktwerden,werdenineenstaatvanautonomie,rationaliteitenonafhankelijkheidgemaaktenkrijgen‘voorrang’

c. Geeftmensenmetdementieeeninstrumentdatdeautonomebeslissingrondomhetwaardigsterventoelaat

2. Zorg-ethischebenaderinga. Volgensdezebenaderingbevindendementerendepatiëntenzich

nietineenjuistestaatombeslissingentemakenoverhetlevenseinde,aangeziendementiezorgtvooraftakeling,fysiekenmentaal.

b. Ethischereflectieoverhetlevenseindezounietmoetenstartenvanuithetprincipevanautonomiemaarvanuitderelationelecontextwaarinpatiëntenmetdementiezichbevinden

c. Problemendiehierdoorontstaani. Interpretatievandewensenvandepatiënt

1. Wanneermoetdeeuthanasieuitgevoerdworden?2. Vanafwanneerisiemandzijnlevenhet‘nietmeer

waard’?3. Vanafwanneermoeteringegrepenworden?


ii. Desituatiekanserieusveranderdzijnt.o.v.hetmomentdatdeaanvraagwerdingediend

1. Mensenhunvisiesveranderen,zeadapterenaandesituatie

iii. Relationeelaspect1. Autonomievandepatiëntversuszijnrelatiesmet

anderen2. Eeneuthanasieverzoekkandepatiëntkwetsbaarder

makenwanneerderdennietvoldoendezijngeïnformeerd,ofwanneerzijineenstaatvandepressieofstresszijn

iv. Dekeuzeomeuthanasieuittevoerenmoetdooriemandandersgemaakt

1. Ditisincontradictiemetdeautonomievandepatiënt

àVerzwakthetgebruikvanvoorafgeschreveneuthanasie-aanvragen:‘thelackofcommunicationandsharedunderstandingbetweenthedementedpatiënt,ontheonehand,andthecaregivers,ontheotherhandàMenmoetaltijdstartenmetteluisterennaardebezorgdhedenuitgedruktdoordepatiënt,zijn/haarnaasten,zijn/haarzorgverleners,wantdezebenadrukkenderijkelijkerelationelecontextà Voorafgeschreveneuthanasieaanvragenkunnenhelpenindefaciliterenvandeethischedialoogenhetinterpretatieprocesvanallebetrokkenen.

BeslissingenoverhetlevenseindebijpasgeborenenRegulatie

- Geenenkellandlaatactieveterminatievanhetlevenvanpasgeborenenexpliciettoe

- Inmeestelandenishetwelmogelijkomlevensreddendetherapieënnietoptestartenoftestoppen.

- Nederland:actieveterminatievanhetlevenvanpasgeborenisgetolereerdbinnenhetzelfregulerendekadervanhetGroningenProtocol.Belangrijkeelementenvanditprotocolzijn:

o consentvandeouderso duidelijkebeschrijvingvandediagnoseenprognoseo toestemmingvaneenteamvandokters,waarvanminstenseennietdirect

isbetrokkenindezorgvandepatiënto legalesupervisieaposteriori

- erzijnduidelijkecriteriavoormedischeend-of-lifebeslissingenvoorneonatenmetserieuzecongenitaleafwijkingen

o communicatiemetoudersmoetopen,directenvaakgebeureno Ouderlijketoestemmingisaltijdnodigo Wanneermedischebehandelingnietmeergerechtvaardigdis,ishetniet

acceptabelsondevoedingblijventoetedienen.Erzaltijdgegevenwordenaandeoudersomteaccepterendatditgestoptzalworden,maarhierstaateenlimietop.


o Toedienenvanspierverzwakkersisgerechtvaardigdwanneer:§ Deneonaatvisueelafziet,naarluchthapt,enpijnverlichtingniet

adequaatis§ Hetoverlijdensprocesbezigismaarzolangduurtdathetserieuze

schadeberokkentaandeouders§ Deneonaatalspierverzwakkerskreegtoegediend

Ondraaglijklijdenbijneonaten- Ondraaglijklijdenmoetobjectiefbeoordeeldworden,bijneonatenzijner2

problemen1. Lijdenissubjectief,eenneonaatkanzijn/haarlijdennietuitdrukken2. Toekomstiglijdenisonmogelijktevoorspellen,alsookispijnheelmoeilijk

juisttebeoordelen- Pijnisvaakonderbehandeldbijneonaten- Respectvooreenmenswaardigstervensprocesisnoodzakelijk

o Verlengingvanlevenisniethetdoelvandeneonatologieo Leveniseenfundamentelewaarde,geenabsoluteo Menmoethetmenswaardigstervensprocesrespecterendoorvermijden

vandetherapeutischeverbetenheidProblemenbijhetbeoordelenvandeQoLbijbeslissingenoverhetlevenseindebijneonaten

- QoLissubjectiefo Dekennisvandefysiekeenmentalelimietenalleenzijnnietvoldoende

omdeQoLvaneenuniekleventebeoordelen- Welkecriteriamoetengebruiktworden?- ToekomstigeQoLisonzeker- Belangenvanderdenspelenmeeindebeslissingen- QoLversusgeluk:eenhandicap=/=ongelukkigzijn- Beslissendathetkindbeterafisomniettebestaankanzeerkwetsendzijnvoor

mensenmeteenhandicapàuitdrukkenvandeautonomewilvandepatiëntisinditgevalzeermoeilijkenisdeinterpretatiehiervanookzeermoeilijk

Gewetensbezwarenbijartsen

- 3ethischeprincipes1. Non-conventionalcompatibilists

a. Socio-cultureleconventies(vb.wetten,professioneleafspraken)biedengeengeldigebasisomgewetensbezwarennietterespecteren(non-conventional)

b. Rechtopgewetensbezwaarisverenigbaar(compatible)metprofessioneleplichten

c. Geenklooftussenpersoonlijkemoreleplichtenprofessioneleplicht

d. Morelepersooniseenheid;tegengewetenhandelen,schaadtpersoonlijkeidentiteit

e. Artsenindezegroepzorgenvaakwelnogvoorcontinuezorgtotdatdepatiëntnaareenanderezorgverlenerwordtovergeplaatst

f. Gewetensbezwaarmoetvroegtijdigaanpatiëntwordenmeegedeeld

g. Nadrukopbeschermingmoreleintegriteitvanhulpverlener


2. Conventionalcompatibilistsa. Gewetensbezwarenzijnverenigbaar(compatible)met

professioneleplichtenindienconventionelestandaarden(conventional)vandesamenlevingzulkegewetensbezwarentoestaan

b. Hulpverlenermoetbereidzijngewetensbezwarenvroegtijdigtemelden

c. Hulpverlenermoetbereidzijnmeetewerkenaandoorverwijzingd. Patiëntmaggeenschadeoplopen(vb.counsellingvoorzien)e. Zorgrelatieiseencontracttussen2participantendiehunmorele

overtuigingenrespecterenf. Meernadrukopsocialecontracttheorieenindividueleautonomie

vanpatiënt3. Conventionalincompatibilists

a. Gewetensbezwaariseenpersoonlijkevoorkeurenisnietverenigbaar(incompatible)metmoreleplichtvanhulpverleneromlegaalaanvaardedienstenteverlenenvolgensmaatschappelijkaanvaardeconventies(conventional)

b. Autonomievandepatiëntheeftprioriteitopautonomievandeartsc. Samenlevingverwachtdatartsnietverwijstnaareigen

persoonlijke(morele)voorkeurenbijuitoefeningvanberoepd. Gewetensbezwarenkunnentijdelijkgetolereerdwordenin

afwachtingdatzewettelijkverbodenzullenwordene. Extreemseculierestrekking

4raadgevingenindezesituaties1. Patiëntinformerenovergewetensbezwaar2. Gewetensbezwaaraanbeginvanzorgrelatiekenbaarmaken3. Medewerkingaandoorverwijzing4. Artsenzoudenpraktijkenmoetenkiezendiehetvoorkomenvan

gewetensbezwarenmimimaliserenH3:ethischeoverlegmethodeBelangvaneenoverlegmethodevoorethiekindepraktijk

- Dediscussie‘watisgoedezorg?’magnietveranderenin‘wiemagbeslissen?’- Overloegmoetevoluereninderichtingvaneenethischonderbouwdebeslissing

opbasisvanwaarden- Moeilijkheden:

o Emotionelegeladenheido Machtsargumenteno Juridisering(vb.wiemagbeslissen?)


Zorgetischeaandachtspunten

- ethischebenaderingswijzedietoegepastwordtopdeverschillendedomeinenvanhetmaatschappelijkleven,voornamelijkindegezondheidszorg

- zorgethiekkijktmetaandachtnaardewijzewaaropzorgverantwoordelijkheidgestaltekrijg,ennaarderelatieswaarbinnendezezorgdezegestaltekrijgt

- hetbrengtdeverschilendeopvattingenvanverantwoordelijkehidineenbepaaldesituatieinkaart

- concreteoverlegmethodedieonderhandelingenberaadslagingfaciliteert,ishierzeerbelangrijk

Inhoudelijkeaspectenvaneenzorgethischeenpersonalistischeoverlegmethodeà personalistischmensbeeld

- =menswordtbeschouwdalsvolwaardigsubjectinendooreenwezenlijkebetrokkenheidopdemateriëlewereld,opanderepersonenenopeengemeenschapvanpersonen

- elke‘zelf’iscultureelenhistorischgesitueerdintermenvanrelatiestotandere‘zelven’

- eenIKstaatfundamenteelinrelatietoteenJIJeenmaatschappelijkecontext- biedteencoördinatensysteem,eennetwerkvanwaarden,diezorgethisch

kwalificerenà Zorgisgerichtoppromotievanhetvolwaardigemens-zijn(3dimensies)

- Individuelezelfontplooiing- Relationeleverbondenheid- Institutioneleenmaatschappelijkecontext

Concreteoverlegmethode1. analyserenvandefeitelijkesituatie

a. Watishetethischprobleem?b. Watzijndehistorische,culturele,sociale,psychische…aspecten?c. Watisderolvaniederebetrokkenen.

2. Verhelderenvanervaringen,betekenissenenmotievenvanallebetrokkenena. Aandachtvoorlivedexperiencesb. Watzijnemotiesenintuïtiesvanallebetrokkenen?c. Watisachtergrondenaardvanbetrokkenheidvanallebetrokkenen?

3. Verhelderenvandewaardena. Welkewaarden(enonwaarden)zijnindecasusbetrokken?b. Beschrijfwaardenvolgensindividueel,relationeelenmaatschappelijk

niveau4. Afwegenvanhandelingsoptieseneraanverbondenwaarden

a. Welkehandelingsoptieszijnmogelijk?b. Welkewaarden/onwaardenzijnmetdemogelijkehandelingsopties

verbonden?c. Welkehandelingsoptieisteverkiezen,rekeninghoudendemet:

i. Individueel,relationeel,maatschappelijkniveauii. Allebetrokkenen

5. Beschrijvenvanverantwoordelijkheidvanallebetrokkenenomgekozenhandelingsoptieterealiseren

a. Patiënt,familie,hulpverleners,zorgsetting,maatschappij


Definities

H4Hetbeginvanhetlevenendevoorplatingsgeneeskunde

4.1 Prenatalediagnostiek:nieuwetechnologischemogelijkhedenenethischeuitdagingen

Foetaletherapie

- doel=doorvroegtijdigeinterventiedeverwachteuitkomstvandezwangerschapteverbeteren

- wiebeslist?- Magmendoorcounselingdemamaonderdrukzetten?- Wieisdepatiënt?

o Foetusalspatiëntwordtgezienalskernbegripvoordeethiekvanprenatalezorg

o Mamamagnietherleidwordennaarnatuurlijkeincubator,maardezorgvandeclinicimagnietalleenbetrekkinghebbenopdepersoonvandemoeder,maarookophetwelzijnvanhetongeborenkind

- 3verschillendevisiesopdefoetus1. Statuutvanfoetusisonafhankelijkvanlichamelijke

ontwikkelingen,maaralleenvandevisieenintentievandetoekomstigeouders

2. Mens-in-wording,groeiendebeschermwaardigheidtenaanzienvanhetongeborenleven

3. Ongeborenlevenmoetvanafdeconceptiealsmenselijkepersoonbeschouwdworden

àFoetaletherapieiseenmogelijkeoptieindienereenbewezentussenkomstisdieslechtseenheelgeringrisicoinhoudtvoordemoederendefoetus,diezonderdieinterventieonomkeerbareenernstigeschadezouleidenofzousterven.Vrijeen

Waarden dingendiewebijonszelfofanderenspontaanalspositiefevalueren,vb.:leven,waarheid,vriendschap,waarachtigheid,rechtvaardigheid,solidariteit

Onwaarden dingendiewebijonszelfofanderenspontaanalsnegatiefevalueren:vb.:haat,geweld,onrechtvaardigheid…

Normen richtingaanwijzersomwaardenterealiserenvb.:Waardealswaarheid,danisdenorm:jemagnietliegen

Deugden Waardendieinonsgedrag‘geïnterioriseerd’zijnvb.:rechtvaardigalswaarde,ditleidttotzelfrechtvaardiginhetlevenwillenstaan,ditoefenenleidttoteenmensdierechtvaardigzijnalsdeugdheeftverworven

Hetgeweten mechanismevandetoepassingvanwaardenennormeninconcreteomstandigheden,hoeiemandmoethandelenomovereenkomstigzijnwaardenennormentehandelen,eeninwendig/moreelkompas.Wannerditkompasnietgoedfunctioneertkrijgteenmoreelontwikkeldpersoonmorelewroeging/moreleschuldgevoelens(=reactieopbepaaldgedragdatnietinovereenstemmingismetwaardenennormendiemenbelangrijkvindt.)


geïnformeerdetoestemmingisnoodzakelijk.VaakisditeencomplexeenemotioneelgeladenafwegingNIPD–niet-invasieveprenatalediagnostiekDeevolutienaarNIPDroeptethischevragenop.Juridischeaanvaardbaarheid=/=ethischeaanvaardbaarheid.EenaantalvoordelenvandeNIPDzijn:

- Zwangerschappenkunnenvroegerafgebrokenworden,ditkanmindertraumatiserendzijn

- Klinischmanagementvandezwangerschapkanpositiefbeïnvloedworden- Vroegenegatievediagnosevaneenbepaaldeaandoeningkan

geruststellendwerkenDeethischevragendieNIPDoproepenzijn:

1. Hetvroegtestenindezwangerschapa. RisicoNIPDisheelkleinàdrukomtemoetenkiezenvoorNIPD,ookal

leidtditbeslissingendiezelieverwildenvermijdenb. Invloedopdemanierwaaropdesamenlevingkijktnaardeouders:‘ookal

wistenzedathetkindgehandicaptwas,hebbenzehettochlatengeborenworden.’Ditkanleidentotdrukopdeoudersomdezwangerschapaftebreken

c. Toegenomenbelastingvankennisenkeuzes:ouderswordenbelastmeteenbeslissingovereenzwangerschapdieandersineenmiskraamzoueindigen

2. Deinformedconsenta. Normaleprenatalediagnosegebeurtgradueel,endeouderskunnen

autonoombeslissenofzeeen/allestap(pen)ondergaan.NIPDtestmeteenvoorallesenisnauwkeurigàbetekenisvandetestvergroot

b. NIPDkomtmijneruitzonderlijkofbijzonderover(aangezienhetniet-invasiefis)

c. DeICmoetheiraangepastworden,enermoetenadequateenzorgvuldigeprenatalecounselingtoegepastworden

d. CommerciëlebedrijvenbiedenNIPDaan,maarhebbenvaakgeengoedecounseling,zijnnietaltijdbetrouwbaarenleggeneensocialedrukopcliniciomNIPDookvoortoepassingentegebruikenwaarvanhetklinischnunognietvaststaat.

3. Meerzwangerschapsafbrekingen?a. NIPDkangebruiktwordenomhetafbrekenvaneenzwangerschapte

rechtvaardigen,nietalleennahetopsporenvaneenafwijking,maarookbijhetontbrekenvangewenstekenmerken(kleurogen/haar…),ofinhetgevalwaarmensennuvaaknietovergaantoteeninvasievetest

b. Ditiseenniet-aanvaardbareredenomdezetestsbrederteverspreidenàhetsuggereertdatdekeuzevandeoudersnietbelangrijkis,maarhetweerspiegelteenlaakbarehoudingtenaanzienvanmensenmeteenaangeborenofgenetischeaandoening


Genoombredeprenatalediagnostiekà Nieuweethischevragen:Issteedsmeerinformatieoverdeongeborenbabywelsteedswenselijkvoordeouders?Overvloedaaninformatie:bevatelementendiedeoudersnietverwachthadden.

- Hoeomtegaanmetdezeinformatie?o Kunnenouderswelvattenwaarze‘ja’of‘nee’tegenzeggen?o Hebbenoudershetrechtbepaaldedingennietteweten?o Watmetinformatieoverhetkindvoorbinnen50jaar?o Watalsdeklinischerelevantienognietduidelijkis?o Moetdepatiëntopnieuwbenaderdwordenwanneerernieuwe

therapieënzijn?IndividueleenmaatschappelijkeverantwoordelijkheidAanbodvanPNDiszeergroot,maarhetaanboodvanpreventieveoftherapeutischemogelijkhedenisechterveelkleineràKlooftussendiagnoseentherapieàHetaanbodcreëertvoorsommigeneendwingendeoproepomeropintegaan,zekerindiendemaatschappijmeekijkt.Devraagsteltzich:watisverantwoordouderschap?

- Watbedoelenwemetverantwoordelijkheid?o Ricoeur,1991:Onderscheidtussenprospectieveenretrospectieve

verantwoordelijkheid§ Ouderszijnverantwoordelijkvoorhetkindjedathun

toevertrouwdis(prospectief),maarnietvoorhetfeitdatzeeenbabyverwachtenmeteenspecifiekeafwijking(retrospectief)

- Keuzevoorhetouderschapimpliceertnaastdezorgvoorhettotale(ooklichamelijke)welzijnvanhetkindtevenseenkeuzevoorhetonverwachteenvoordeerkenningvanhetanders-zijn

4.2 ethischeaspectenvanvruchtbaarheidsbehandelingen

SpermaofeicellenvaneendonoràWelkebandishetsterkste?Biologischeofpsychologische?

- Hoebelangrijkzijndebiologischewortelsbinneneengezinvoorhetvindenvandeidentiteitvanhetkind?

- Wettigheidvandeouderschapsrelatie?Isdezeopbiologischebasisofopbasisvanhetopvoeden?

- 2visies- tussenkomstspermadonorisernstigebelastingopderelatie.Ofwel

onacceptabelofwelacceptabelbinneneenzeerstabielheteroseksueelkoppelenvoortherapeutischedoelen(vruchtbaarheidsprobleem/erfelijkeziekte)

- intentievaneenpersoonomhetkindoptevoedenbepalendvoordeouderschapsband.Alleen/inpaarenseksuelegeaardheidzijnhiernietdoorslaggevend

- Verschillendefertiliteitscentrahanterenverschillendevisies


Anonimiteitvandedonor

- =dedonorenerzijds,endeontvangerenhetkindanderzijds,kennenelkaarsidentiteitnietenkunnendezenietkennen

- Wetgeving- Art.7VerdragvandeVN:‘voorzovermogelijk,heeftelkkindhet

rechtzijnouderstekennenendoorhentewordenverzorgd’à‘voorzovermogelijk’en‘ouders’geeftruimtevoorinterpretatie!

- Heeftkindbelangbijhetkennenvandegenetischeafstemming?à3houdingen!

- Pro-anonimiteit§ Belangvoordedonoràhijverzaaktaanzijnrechtenen

plichten,ensluitzoelkeinmengingvanandereninzijnprivé-evenuit

§ Belangvoordeoudersàmoetendemogelijkheidhebbenzichonafhankelijkvanderdenteontwikkelen

§ Belangvoorhetkindàgeenconsensusofhetkindbelangheeftbijhetkennenvanzijngenetischeoorsprong

- Contra-anonimiteit§ Rechtvaninformatievoorhetkindheeftdeoverhandopde

rechtenvandeanderebetrokkenen§ Biedtdemogelijkheidaanhetkindomcontactoptenemen§ Cave

• Terugvalvanhetaantal-kandidaatdonoren• Bedreigingvanhunsociaalouderschapbijde

ontvangers• Ontvangersgaannaarhetbuitenlandtrekkenwaar

welanonimiteitis- Gemengdstandpunt

§ Donorkeuzegevenomaldannietanoniemteblijven§ Ontvangerskeuzegevenomeenaldanietanoniemedonor

tekiezenStatuutvanhetmenselijkembryoBijIVFwordenermeereicellengerijptenbevruchtdanerwordenteruggeplaatst.Watmag/moetermetdezeembryo’sgebeuren?Mogenhieropwetenschappelijkeexperimentengebeuren?Ookweer3visies:

1. Essentialistischevisiea. Statuutvanhetembryowordtbepaalddoordeintrinsiekekenmerkenvan

hetembryob. Embryoisindividuinwordingvanafdebevruchtingendeabsolute

beschermwaardigheidleidttoteentotaalverbodvanexperimentenc. Ditlaatstewordtsomsgenuanceerd

i. Onderzoekopovertolligeembryo’sistoelaatbaar,hetproducerenvanembryo’svooronderzoekniet

ii. McCormick:scheidingtussengenetischeindividualiseringenontwikkelingsindividualisering


1. Voorde14dedagvanhetembryo:Hetembryoheeftweldegenetisch-biologischeeigenheidvaneenorganismevandemenselijkesoort,maarisnogvoordelingvatbaar

2. Nade14dedagvanhetembryo:individuvandemenselijkesoort,nietmeervoordelingvatbaar

2. Conventionalistischevisiea. Embryokanpotentieeleenpersoonworden:mogelijkheidsvoorwaarde

bepaalddoorconventieindemaatschappijb. Foetusvan36wàgelijkehoudingdant.o.v.eenbabyc. Beschermwaardigheidisechtereenevolutiefproces,dusmoetenwe

grenzenafbakenenopbasisvanconsensusvb.:pijnenwelzijnvereisenzenuwstelsel,ditontwikkeltvanafde14dedag

d. zolangergeenpersoonsstatuutistoegekendishettoegelatenonderzoekteverrichtenmetovertolligeembryo’senomembryo’saantemakenvoorloutereonderzoeksdoeleinden

3. Intentionalistischevisiea. Volgensdezevisiekomthetenkelaandetoekomstigeouderstoeomzin

tegevenaannatuurlijkegebeurtenissenb. Kennengeenmorelestatusopgrondvanlichamelijkeontwikkelingen

maaropdeintentievandeoudersc. Beschermwaardigheidvanhetembryoisenkelafhankelijkvande

ouderlijketoestemming3normbepalendeparadigma’sdieonzesituatiedirigeren

1. implicieteclaimtotadequatecontroleoverdiverseleefsferena. uitstelvanbevredigingwordtnietmeergeduld,alseenpaareenkindwil,

moetdatzosnelmogelijkgebeuren.Defrustratievandevastgesteldeonmachtkanaanleidinggeventoteentesnelberoepdoenopmeerinvasievetechnieken

2. Vertrouwenindeonfeilbaarheidvandetechnieka. Menwilallesondercontrolehebben.Dediagnosevaneenbepaalde

afwijkingofhetfalenvandetherapiekandekeuzestimulerenvooreenmeerinvasievetechniek(vb.:pre-implantatiegenetischediagnose).Mensenweigerenzichineenafwachtendehoudingtedringen

3. Groeiendeincompetentieomruimtetecreërenvoornegatievegevoelensendeverwerkingvandekwetsenkunstmatigheidvandewerkelijkheid

a. Hetlangdurigecontactmetdemedischewereldkanhetbelevings-enzingevingsprocesindewegstaan

4.3 prenatalerisicovoorspellendediagnostiek,specifiekvoorerfelijke

borstkankerIshetduidelijkenredelijkomprenatalegenetischetestsvoorBRCAaantebieden?BijdevraagnaarPNDzijnereenaantalbelangrijkefactorenaanwezig:

- groottevanhetrisico- prognosevandeaandoening- beschikbarevoortplantingsalternatieven


SpecifiekaandezecasussenisdeongewildepresymptomatischediagnosediehetgevolgzoudenkunnenzijnvanPND.IshetgerechtvaardigdomeenzwangerschapsafbraaktestavendoorhetdragerschapvaneenBRCA-mutatie?Hetcomplexebijerfelijkeborstkankerisdathetgaatomeenrisicovooreenaandoening,dieeerderlaattijdigbegint,waarreedsverschillendepreventieveentherapeutischemogelijkhedenzijnenwaarbijdekennisvanaanvullendepreventieentherapienogsteedstoeneemt.Genetischecounseling=dynamischencommunicatief.Cavevoorgeneticaliserendetendensen:individuendieherleidwordentothunDNA-codesenwaarbijdemeesteziektes,gedragingenenfysiologischevariatiesalsgenetischbeschouwdwordenBelangrijkezakendietijdensgenetischecounselingaanbodkomen:

- Deoudersmoetenvanuitgebreideinformatievoorzienwordenzodatzijhuneigenbeslissingenkunnenmaken.

- Deaardendeimplicatiesvaneeneventueleprenatalegenetischetesteneenzwangerschapsafbreking

- Uitklarenenverwoordenvanvooronderstellingen- Visieopdefoetus

§ Wordtdezebeschouwdalseenhoopjecellen,alseenmens-in-wording,alseenvolwaardigmens…

- Plaatsendebetekenisvan‘genetischegezondheid’Hetzorgzaambegeleidenvanoudersdievoordezemoeilijkekeuzestaan,verondersteltvandebegeleidendeartseengrondhoudingvanfundamenteleontvankelijkheidenvangrondigrespectvoordezeconcretemenseninhunonvervreemdbareeigenheid.Decounselingmagnietdirectiefzijn.Deartsmoetdeoudersalsvolwaardigegesprekspartnerszienendemenselijkewaardigheidvandeverschillendebetrokkeneninalhundimensiesonderkennen,respecteren,ondersteunenenwaarmogelijkbevorderen.Inhoudelijkeargumentaties

- Indepluralistischesamenlevingisergeenargumentomeenprenatalegenetischemetoogopzwangerschapsafbrekingteverbieden.Argumentenhiervoorzijn:

- Ziektemeteenhogekanstotuiting- Beperktepreventieveentherapeutischemiddelen- Gevaarvanmisbruikvanprenatalegenetischetests

- Acceptatiebeleid- acceptiebeleidvoorvrouwenmeteenfamiliegeschiedenis- genetischecounselingenpsychologischeondersteuningzijn

noodzakelijk- krachtendeautonomievanbetrokkenvrouwenmaximaliseren

metalsdoelhentoetelateneenvrijebeslissingtekunnennemen,inplaatsvandetestennietaantebieden

- Nuanceophetacceptatiebeleid- Enkelwanneereengeslachtstestheeftaangetoonddathetomeen

meisjegaat


- Wanneerhetpuntvandeongewenstepresymptomatischediagnoseexplicietbesprokenwerdtijdensdevoorafgaandegenetischecounseling

- Anderepositie:- Groependieenerzijdsvanoordeelzijndatereenopeningmoet

gemaaktwordennaaroudersdieeenprenatalegenetischetestwillen

- Maarwillengeenzwangerschapsafbrekingbijpositiefresultaatdusopterenzevoorhetgebruikvanpre-implantatiegenetischetesten

- Contra-PND- Overtuigddatergeenplaatsisvoorhetgebruikvan

risicovoorspellendegenetischetesten- Beargumenterenditdoorhet‘valsgevoelvoorzekerheid’aante

kaarten,denegatieveweerslagdiehetresultaatkanhebbenofdestigmatisatiedoorhetrisicostatuutvanmensen(bijvoorbeelddoorverzekeraars)

4.4 vertellenofverzwijgenindecontextvangametendonatieRedenenvoorgeheimhoudenbijouders

- Kindbehoortzomeertotdefamilie- Angstvoorsocialestigmatisatie- Angstvoornegatievereactiesvanhetkind- Geheimhoudingvandeonvruchtbaarheidvandeman- Vermijdendathetkinddevaderafstoot

Redenenvoorhetvertellenbijouders- hetrechtopinformatievanhetkind- grotefamilialegeheimenvermijden- vertrouwensbreukvermijden- openheideneerlijkheidbinnendefamilie- deinteresseomhetfeitalseennormaaldeelvanhetleventezien

Demeerderheidkiestvoorgeheimhoudingmaarerisvolgensonderzoekgeennegatiefgebondenaanhettevertellen.Hetviaanderemensenofdooranderegebeurtenissentewetenkomenislangsdeanderekantwelalsproblematischervaren.EthischerichtlijnenWarnockreport:argumenttegenhetgebruikvandonorinseminatieishetondermijnendeffectvangeheimhoudingvoordeontwikkelingvanhetkindendefamilialerelatiesbinnendefamilie.Gloverreport:mogelijkschadelijkeeffectenvangeheimhoudingvoorhetkinddatzogezegddeeerstehoofdstukkenvanhetlevenmistRaadgevendcomité:erisgeenargumentsterkgenoegomdeoudersteforcerenomhettevertellen.Hetrechtvanhetkindomhettewetenisminderbelangrijkdanhetrechtvandeoudersomtebeslissenhoezijnhunkindwillenopvoeden,andhunrechtomhunprivacytebeschermen.


4problemenbijhetgebruikvanhetconceptvan‘hetbelangvanhetkind’1. Hetkindisafwezigalsdiscussiepartner2. Erisgeenempirischbewijsvooroftegenhetvertellen3. Interessesvanverschillendepartijenkunneninconflictzijnmetelkaar

a. vaakdraaithetgeheimhoudenmeeromdeprivacyvandeoudersdanvandekinderen

4. vooréntegenargumentenzijngebaseerdopbelangrijkewaardena. privacy,noodzakelijkvoordeontwikkelingvanhetkind,hetrechtomhet

teweten,defamilialebandb. dezezijnallemaalbelangrijkenvergendeinputvannormatievetheorieën

Besluit:

- geenhardempirischbewijsvooreenderwelkekant- geennegatieveeffectenbijhetvertellen- hettoevallig/ongepasttewetenkomenkantottrauma’sleiden- meesteoudersopterenvoorgeheimhouden- medischeprofessionalsstaanvoornamelijkachtergeheimhouden- openheideneerlijkheidisbelangrijk- geheimhoudenisnietdeenigsteevidenteoptie4.5 Kinderenenethiekindehedendaagsegezondheid

Pediatrischparadigma- denormvanhetgoeddoenheeftoverhetalgemeenvoorrangopdenormvan

hetrespectvoorautonomie- nietdecapaciteitenomheldertecommunicerenentebegrijpen- afhankelijkvananderen(voornamelijkdeouders)- kinderenwordendoordemaatschappijbeschermdvoorhetmakenvan

slechtekeuzes- vermogenomautonoomtehandelenontwikkeltzichgeleidelijkaan- geenuniverseleeensgezindheidoverwateengoedlevenis- menhandeltvaakvanuit‘bestinterestsofthechild’

- nietvanuitwathetbestekanzijn!(menkaneenarmkindnietzomaarineenrijkefamiliezettenomdatditabsoluutgezienbeteris)

- nietalleenbelangenvanhetkindtellen,ookdievandeoudersenverantwoordelijkenisvanbelang

- 3herzieningenvanhetpediatrischparadigma- welzijnvankinderenwordtnietalleendoorhunzelfbepaalt

§ fysieke,emotioneleenintellectuelebeperkingen§ aangewezenopanderen§ welzijnvankindereniseensocialeplicht

- gekwalificeerdederdenkunnenenmogentussenkomenwanneeroudersernietinslagenomdebasisrechtenenfundamentelebelangenvanhunkinderentebeschermen

- metouderwordenontwikkelenkinderenhunzelfbeschikking§ welzijnvankinderenisinitieelbelangrijkerdanhun

autonomie,dezevolgordewijzigtbijhetopgroeien


H5:BiobankenBiobank=collectievanlichaamsmateriaalengeassocieerdemedischeinformatiemethetoogopniet-therapeutischwetenschappelijkonderzoek,endanspecifiekgenetischonderzoekRisico’sverbondenaanbiobankenendergelijkonderzoek

- inbreukenopdeprivacy- vreesopderdendiemedischeinformatiezullenkrijgen- associatiemeteenziekte,ookalheeftmendezeziekteniet

(persoonlijkestigmatisatie)- groepstigmatisatie:alseenbepaaldegroepmeerkansheeftopeen

bepaaldeziekte,zalmetdezegroepmetdieziekteassociëren.Ditkanimplicatieshebbenopdetewerkstellingvandegroep

- onafhankelijkeethischecommissiemoetderelevantievanonderzoekaftoetsen

- aangepastebeveiligingomongeoorloofdetoegangtevoorkomen- volledigeanonimisatie?àooknadelen!

§ Patiëntofdonorhercontacterenonmogelijkbijrelevanteinformatieuithetstaal

- SysteemmetcoderingwaarschijnlijkhetbesteInformedconsent

- onderscheidtussen- primairgebruik:uitdrukkelijketoestemmingvandonor- secundairgebruik:elkandergebruik- uitgesteldgebruik

- residueelmateriaal:materiaaldatoverblijftnaoperatie- Opt-outsysteeminBelgië- Problemenbijinformedconsent

- Administratieverompslomp- Mensenhebbengeeninteresseingedetailleerdeinformatie- Enkelineenklimaatvanvertrouwenindemedischeen

onderzoekswereldzalmenbereidzijntotsolidariteit- Voordelenvaninformedconsent

- Vragenvantoestemmingscheptvertrouwen- Vergtgeengroteinspanningmaarkanvangrootbelangzijnvoor

desamenleving- Mensenzijnbereideenbredetoestemmingtegevenzolangzijhet

maargevraagdworden- Hoeveelmoeterverteldwordenoverhetonderzoek?

- Belangrijkomeenbalanstevindentusseneentearbeidsintensief/teveeladministratieverompslompennoodzakelijkeinformatiemeetedelen

- Cave:onnodigebezorgdheid- Toestemmingsformulieromdekeuzetegevenofzeinformatie

willenofnietwaarschijnlijkbesteoptie


- Watmetcommercialisering?- Menwiltvaaknietdatermethunweefsel/datawinstgemaakt

wordt- Moetdewinstgedeeldworden?- Billijkheidsprincipeeistdatdefirma’shunwinstdelenmetde

minstbedeelden,maarditzijnnietpersededonorsKinderenenwetenschappelijkonderzoekNurembergcode:allepersonenbetrokkeninonderzoekmoetenhunwettelijketoestemmingkunnengeven.Striktjuridischbetekentditdatkinderenuitgeslotenwordenaangezienzijgeentoestemmingkunnengeven.àVerklaringvanHelsinki: “indien de aangezochte proefpersoon hetzij juridisch onbekwaam, hetzij fysiek of mentaal niet in staat is zijn toestemming te geven of wanneer het gaat over een minderjarige proefpersoon, moet de onderzoeker de voorgelichte toestemming van de wettelijke vertegenwoordiger verkrijgen conform het vigerende recht.”en“Deze groepen van personen mogen slechts in een onderzoek betrokken worden wanneer dit laatste onontbeerlijk is voor de verbetering van de gezondheid van de groep waartoe zij behoren en wanneer het onderzoek niet uitgevoerd kan worden met juridisch bekwame personen.Principevantoekomstigeonafhankelijkheid

- volgensBrown:oudersmogentoestemminggevenzolangditdetoekomstigeonafhankelijkvanhetkindnietingevaarbrengt

Kinderenenbiobanken

- Wiemoettoestemminggeven?- Oudersmogenenkunnentoestemminggeven- Bestinfamiliaaloverleg

- Watisdereikwijdtevandezetoestemming?- Begrenstintijd(tot18j)enininhoud(bredeensmalle

toestemming)- Sommigevolwassenenhebbenuitgesprokenmeningovergenetisch

onderzoekenzoudenhetnietopprijsstellenhunDNAtegebruikenineenderwelkonderzoek

- Vertrouwenindewetenschapvancruciaalbelang!- Guldenmiddenweg:toestemmingvragenvooronderzoeknaar1bepaalde

ziekte- Instemming

- Voorzichtigheidisgeboden- Kinderenhebbenhetrechthunmeningteuitenenrechtop

informatie- Deartsmoetoordelenofeenkindrijpgenoegisomgehoordte

worden- Principevandeminsteschade

- Enkelonderzoekuitvoerenindienergeenofslechtseneminiemrisicobestaat

- Cavegenetischexceptionalisme:‘toekomstigdagboek’bijgenetischonderzoek,kanimplicatieshebbenbijverzekeringen,werkgevers..


- Risico’sbijonderzoekopkinderen- Angstigwanneerzeuitdevertrouwdeomgevinggehaaldworden

(bijvoorbeeldalszenaarhetziekenhuismoetenombloedtegevenvooreenonderzoek)

- Extralast- Kinderenvindensommigeinformatietegevoelig- Artskanalsteopdringerigervarenworden- Privacyenconfidentialiteit

§ Gegevensbescherming:opnieuwprobleemmetanonimisatie,zekerwanneerdeartshetkindvaakziek

§ Systeemvancoderingisopnieuwinteressanter- Groepstigmatisatie!- Fairerichtlijnenenwetgevingnodigeneenjuisteberichtgeving

naardebevolkingtoe

5.2Menselijkewaardigheidenmenselijkweefsel

Menselijkewaardigheid=multidimensionaalconceptdatnietkangereduceerdwordentoteenvanzijnaspecten.Erzijn2manierenomditoptevatten:

1. absolutewaardigheida. implicietewaardeaanhetmenszijnb. elkgedragdatdezewaardigheidschaadtisaltijdmoreelfout

2. Relatievewaardigheida. Subjectievewaardegebaseerdopverschillendezaken,zoalssocialestatus,

diploma’s,ontplooiings-capaciteit…Multidimensionaalbegripvanmenselijkewaardigheid

- Meniseenontologische(ontologie=zijnsleer)realiteiteneenexistentiële.Eenmens‘is’,maareenmensisook‘inhetproces’vanhetleven.

- Mensen‘hebben’waardigheidomdat:- Mensenhebbenbredewaaieraancapaciteiten- Aangeboren‘potentieel’ommoreelzinvoltelevenineenhistorisch

gesitueerde‘set’vanrelaties- Mensenzoekennaarhet‘verwerven’vanwaardigheid

- Deverworvenwaardigheidiseengevoelvan‘self-worth’- Hetproductvanwatzijdenkendatmoreelgoedgedragis

- 2functies1. Descriptievefunctie

a. Omtebegrijpenwaarom(welkemoreleredenen)eenpersooneenbepaaltgedraguitoefent

2. Normatievefunctiea. Carrotaspect:hetbevestigtdeinherentegoedheid

vandemenselijkepersoonendemoeitediemensenstekeninhetrealiserenvaneenbetekenisvolleven

b. Stickaspect:bevestigtdathetverlangennaareenwaardigepersoonlijkheid,diehetverminderenvandewaardigheidvananderenvergt,moreelslechtis


Waardigheidenmenselijkweefselà Weefselheeftgeenmenselijkewaardigheidwanthetisgeenpersoon,hetheeftgeenmorelepotentieelofandereenhetheeftgeenaspectenvanhetmens-zijn.Menselijkewaardigheidiswelgeïmpliceerd:

1. Waardigheiddiehet‘heeft’a. Genenidentificerenonsals‘iemandzoalsdeanderen’b. Genenidentificerenonsals‘uniek’c. Perceptievandeidentiteitfaciliterenofvermoeilijkenhetpotentieelvoor

derealisatievanhunmenselijkewaardigheid2. Waardigheiddiehetverwerft

a. Doordemoreelgoededonatievanhetmenselijkweefselverwerftdedonoreengevoelvanwaardigheid

Weefseliseensymboolvandemenselijkewaardigheid.H6:ethicaengeneticaEugenetica=allesinhetwerkstellenomhetgoedenageslachtvandeburgerstebevorderenNegatieveeugenetica=hetvoorkomenvanhetvoortbrengenvanongewensteindividuen,ofhetverwijderenvanschadelijkegenenuitdegenenpoolKritiekopverbeteringvandesoort

- Erwordtuitgegaanvaneenbiologischessentialisme/determinismeo kenmerkenvaneenpersooncausaalverbindenaangenetischebasis

- Inbreukopvoortplantingsrechten- Bepaaldevisieopperfectie- Welzijnvandegroep>gelukv.h.individu

Watmetkritiekopverbeterenvanhetindividu(lengte,noodaanslaap,geheugen…)zouditdezelfdeproblemenop(moeten)roepen?àVragenenspanningsvelden!

- onverwachteresultatenbijgenetischemodificaties- anderefysiekeofpsychologischekenmerkengaanopeensbeïnvloedworden

doorhetzelfde(gemodificeerd)gen- verliezenvanwaardevolleelementenzoalsbijvoorbeeldbroosheid

Watisverbeteringenwatisbehandeling?à Verklaringviadevisieopziekte:

- Behandeling=gerichtop‘genezen’vandeziekte- Verbetering=tussenkomstendiezichrichtenopgezondesystemenen

normalekenmerken- Problemenbij:

o Watispreventie?Behandelingofverbetering?o Nosologischeelasticiteitvandegeneeskunde(menkaneenziektevoor

het‘normalekenmerk’gaanbedenken)o Risicoopniet-goedgekeurdofoff-labelgebruikkanzeerhoogzijnbij

genetischetussenkomstendiedelijntussenbehandelingenverbeteringnietzoudenmoetenoverstekenomontwikkeldengoedgekeurdteworden


Enhancementalstegengesteldaanprestatieà hierwordteerdergekekennaardeaardvandemiddelendiegebruiktwordenomverbeteringtebekomendanwelnaardevraagofdeingreepmedischnoodzakelijkis.Verbeteringalsbedrog

- vb.:doping- biomedischeverbeteringondermijntdesocialepraktijkendiedeanaloge

menselijkeprestatiewaardevolmaakt- marathonwinnendoormedischebehandelingisnietevenwaardevolalsdoor

oefening- individueleimplicaties

o inhoeverreiseenprestatie‘hun’verantwoordelijkheid?o Vb.:studentmeteenbeterresultaatdoorrilatine

- Socialeimplicatieso Socialewaardevaneenprestatiewordtondermijndo Hoedeze‘nieuweresultaten’interpreteren?Medischeverbetering

verbieden/apartevalueren…?Verbeteringalsmisbruik

- verbeteringendiedesocialestatusvanmensenwillenverbeteren,bestendigendeonderliggendesocialevooroordelen

- probleemisnietsomatischmaarsociaal,zowordthetmoreelproblematischaangezienmendepersoonveranderdinplaatsvanzijnsocialeomgevingo risico’sdieditinhoudt:

§ menriskeerthetindividuelegevoelvoortekortschietenteverergerendoordeverwachtingenopteblazen

§ hetkanoneerlijkzijnwanneernietiedereentoegangheefttotdeverbetering

§ dragenbijtotonrechtbaardigesocialevooroordelen- mengeefthetslachtofferdeschuld

Cavevoorreductionisme(geneticalisering):‘overbenadrukken’vandegenetischefactor

6.2EthischeuitdagingenbijanalysevanhethelemenselijkgenoomParadigmawisselbijgenoombreedtest:i.p.v.gerichtnaar1welbepaaldegenetischemutatietezoekengaatmennunaaralleskijkenindehoopietstevindendatrelevantisvoordeklinischevraagDiagnostiek:indienweeentestuitvoerenvanuitdezorgvoordeindividuelepatiëntOnderzoek:primairedoelstellinggelegeninhetinzichtkrijgenineenbepaaldziekteproces,ditvindtkenmerkendplaatsbuitenhetkadervandeindividuelehulpverleningBijtotalegenoomanalyseishetonderscheidtussendeze2deelsvervaagd.Ookroeptdetotalegenoomanalysevragenopoverdeinformedconsent.Kunnenouderswelvattenwaarzejaofneenopzeggen?Ookkunnenervragengesteldworden(voornamelijkindeneonatalecontext)ofmeerinformatiewelaltijdbeteris.Wordtdeinformedconsenthierdoorverbeterdofondermijnd?Hetrisicoopeenoverdaadaaninformatieisreëel,ditkanbelastendenschadendzijnenvoorongerustheid,metalsgevolgeennodeloosberoepdoenopdegezondheidszorg,zorgen.


Niet-gezochtebevindingen- vb.:falsepaternity- ‘nettovoordeelvoordepatiënt’–model:3groepen

1. niet-gezochtebevindingenmeteengrootvoordeelvoordepatiënt2. mogelijkvoordeel3. weinigbelovendvoordeel

- modelopbasisvankansopverschijnenvaninformatiea. bevindingendieexplicietonderdeelzijnvanhetprotocolmaarbuitenhet

doelvandeconcretevraagvallenb. bevindingendieomwillevanaardenfrequentiewaarschijnlijkaanbod

zullenkomenc. onvoorspelbareinfowaarvanenkeldefrequentieinalgemenetermenkan

gekarakteriseerdworden- Zijnerwel‘accidentalfindings’alsjegenoombreedzoekt?Zoekjedanniet

naaralles?Vertellenofverzwijgen?

- Wiemagbeslissenofietsverteldwordt?o Deexpert(aangeziendiehetbestegeplaatstisomtebeslissenwatgoedis

voorhettherapeutischwelzijnvandepatiënt)ofdepatiëntomwillevanzijnautonomie?

- Onderscheidmoetgemaaktwordentussenclinicimetfrequentcontactmetdepatiëntenonderzoekers

- Onderzoekershunprimairedoeliskwaliteitsvolonderzoekverrichtenvolgenseenwelbepaaldwetenschappelijkprotocol,daaromkanmenvanhennietverwachtenactiefopzoektegaannaaraccidentalfindings

- Menmoetduidelijkepadenontwikkelendieaangevenhoemenmetniet-gezochtebevindingenommoetgaan

- Hebbenalleresultateneenrolindeklinischezorg?Decliniciheeftfrequentcontactmetdepatiëntduskanheteventueelvoorkomenvanaccidentalfindingsvoorafbespreken.Maarinhoeverremoetenzijretrospectiefwerken?

- Klinischeonderzoekers:grijzezone!Informedconsent?

- Isditnoghaalbaarenrealistisch?- Professionelenenpatiëntenmoetensowiesoderesultatensamen

interpreteren- OndermijnddegenomischeevolutiedeIC?Isdezedannietmeernodig?à

Jawel,maarwemoetenevoluereninhetprocesvanIC- Beternaareenfilter-benadering:menmoetgefaseerdkunnenaangevenof

menietsaldannietwiltwetenenhetmoetgefilterdwordentotverteerbarerelevanteinformatie


Commercialiseringvandetotalegenoomanalyseà Directtoeganggeventothuntotalegenoomdoetveelvragenrijzen:

1. gebrekkigepredictievewaardevangeneticavoormultifactoriëleaandoeningena. Onderscheidtussenanalytischevaliditeit,klinischevaliditeitenklinische

utiliteitb. Analytischevaliditeit:accuraatheidvoorhetdetecterenvaneen

genetischevariantofzijnafwezigheidervanàzeerhoogindecommerciëlesetting

c. Klinischevaliditeit:betrouwbaarheidwaarmeedetekstdeaan-ofafwezigheidvaneenklinischeconditieofaanlegvoorspelàvaaknietnauwkeurig,aangezienomgevingsfactorenheirsterkinmeespelen

d. Klinischeutiliteit:dewaardevandetestresultatenvoorpreventieoftherapieàdeutiliteitdiewordtgeclaimdisvaakzeeralgemeenvanaard,vb.:stoppenmetroken,sporten,gezondereten…

2. Afwezigheidvanmedischesupervisiea. Hoeaccuraat,objectief,neutraalengedocumenteerdmet

wetenschappelijkeevidentiedetestinformatieisb. Inwelkemateisiemanddiewerktvooreenbepaaldbedrijfonafhankelijk

tenopzichtevandatbedrijf3. Groteuitdagingenaanhetpubliekegezondheidszorgsysteem

a. Zorgwekkendindienbedrijvenvoorenenoodzorgenbijconsumentenmaardeverantwoordelijkheidvoordeopvolgingvandezeconsumentenopdepubliekegezondheidszorgafschuiven

4. Gebruikmakenvanstalenvanminderjarigena. Vragenoverautonomie,privacy,psychosocialeimpact,rechtomhetniet

teweten…b. Genetischeouderschapstestenzorgenvoorproblemenbijdeanonimiteit

vandonoren/adoptieouders…c. Beter:afwezigheidvangegrondemedischeredenenomkinderentetesten

iseenredenompredictievegenetischetestsuittestellentotdeleeftijdwaaropeenkindcompetentenmatuurgenoegisomzelftekunnenbeslissenoverhetaldannietondergaanvaneentest.

Privacy

- modernegezondheidszorgissterkafhankelijkgewordenvanbetrouwbaredatabankenendejuistheidenauthenticiteitvandegegevensdiehierinopgeslagenworden

- hoeveelheidengevoeligheidvanopgeslageninformatiestijgtbijtotalegenoomanalysewaardoordesecurityenprivacymoetenstijgen

- 4kernprincipeskunnendeverderewerkingvanhetgegevensbeschermingsrechtsamenvatten:1. Hetisverbodenomgezondheidsgegevensteverwerkentenzijereen

uitdrukkelijkeuitzonderingisvoorziendoordewet:a. Verwerkenvanpersoonsgegevensondertoezichtvaneen

hulverleneromdathetnoodzakelijkisvoorpreventievegeneeskundeofmedischediagnose

b. Verstrekkenvanzorgofbehandelingenaandebetrokkeneofeenverwant


c. Beheervandegezondheidsdienstenhandelendinhetbelangvandebetrokkene

d. Toelaatbaarheidsbeginsel:uitdrukkelijkeenschriftelijketoestemmingvandebetrokkene

2. Finaliteitsbeginsel:enkelverwerkingvangegevenstoegestaanvooreenwelbepaald,uitdrukkelijkomschrevenengerechtvaardigddoel,specifiekenvoorafbepaald

3. Opgeslagenofgeconsulteerdegegevensmoetensteedsproportioneelzijnmethetdoeldatgesteldwerd:toereikend,terzakedienendennietovermatig

4. Iedereverwerkingvangegevensmoetoptransparantewijzeverlopen- Patiëntheeftrechtvaninzienenrechtopeenkopie,maardezerechtenzijn

nietabsoluut:o Toegangwordtgeweigerdwanneerdeinformatienietenkelhem/haar

maarookderdenbetrefto Toegangwordtgeweigerdwanneerhijduidelijkonderdrukstaatvaneen

derdepartijzoalseenverzekeraar- Openheidentransparantiezijnzeerbelangrijk- Dilemmabijhetanalyserenvangenoomgegevens:

o Plichtvandeonderzoekeromgegevensvrijterbeschikkingtestellenvooronderzoek

o Rechtvandeeigenaarvanhetgenoomopprivacy§ ProprivacyInspanningsverbintenis:

• Binnentechnischestateoftheart• Belangvanwettelijkkader• Noodzaakvan‘goodgovernance’

H7:arts-patiëntrelatie

7.1vrije,geïnformeerdetoestemming&privacy

Samenwerkingsrelatie:- minstens2deelnemers- beidepartijenzettenstappenombeslissingentenemen- gevenendelenvaninformatie- beidepartijonderschrijvendebeslissing


Modellenvanarts-patiëntrelatie

Achtergrondvanhetprincipevaninformedconsent

- klemtoonlagbijnauitsluitendopdeautonomie:patiëntbeslis- evolueerdenaardeverplichtingombepaaldeinformatiemeetedelenenop

basisdaarvantoestemmingtebekomen- ditevolueerdenaardevoorwaardedatdepatentredelijkverstandigmoest

zijnomeentoestemmingtegeveno ditevolueerdenaarde3voorwaarden

§ competentepersoon§ onafhankelijkvancontroledoorderden§ metkennisvandehandelingendegevolgen

- Problemenbijinformedconsento Kanpatiëntwelvoldoendegeïnformeerdwordenoverdecomplexe

materie?Vrijetoestemmingendwang

- sommigeauteurspleitenvooreendoordeoverheidverplichtegenetischescreeningo 5argumentenhiervoor

1. overheidmagmensendwingenindienhetomeenaanzienlijkekostenbesparinggaat

2. voorkomenvoorhetafstevenenopeengenetische‘Apocalyps’(dezogenaamde‘degeneratiehypothese’)àdrastischeinperkingrechtopvoortplanting

3. verminderenvandefrequentievanschadelijkegenen4. voorkomenvanhetberokkenenvanschadeaaneenernstig

gehandicaptkinddoorhetopdewereldtezetten5. schatvangegevenseninformatievoorwetenschappelijk

onderzoek- dwangkanenkeloverwogenwordenindienmensenernstigeschadeaande

gezondheidvananderenzoudentoebrengen

Informatiefmodel Interpretatiefmodel Deliberatiefmodel Paternalistischmodel

Waardenvandept bepaald,vastenbekendaandept

warrig,tegenstrijdigverhelderingnodig

Openvoorontwikkelingviamorelerevisie

objectiefengedeelddoorptenarts

Verplichtingvandearts

Relevanteinfogeven,uitvoerenvankeuzevanpt

Verhelderenwaarde,infogeven,uitvoerenvanpatiëntzijnkeuze

Ptovertuigenvandienswaarden,infogeven,uitvoerenvanptzijnkeuze

Bevorderenvanptzijnwelzijn,losvandiensvoorkeur

Welkeautonomie Keuzeencontrole Zelfbegriprelevantvoormedischezorg

Morelezelfontwikkelingrelevantvoorzorg

Instemmingmetobjectievewaarde

Rolvandearts Competentetechnischeexpert

Raadgever Vriend/leraar leidsman


Hoevrijwilligisdeelnameaaneenonderzoekdatnooit‘zelf’isaangevraagd- ‘kansbiedendetechnologieën’kunnennietzovrijblijvendzijn

o doorbinairdenken(zezeggenwel1opzoveel,maarikhebhetofikhebhetniet)

o anticipatieopbeslissingsspijt(hadikmaargetest)kanleidentotdrango wanneersocialeconsequentiesverbondenzijnaanhetniettestenkandit

totdrangleiden§ opsamenlevingsvlak

• verzekeringsmaatschappijen§ opfamiliaalvlak

• nietdeelnamezalvaakbesprokenwordenbinnendefamilie• menkandepartnerdiezichnietwoulatentesten

beschuldigenHoeveelenwelkeinformatiemoetmeegedeeldworden?

- Onderscheidtussen:o Lekenstandaard

§ Erwordtzoveelinformatieverstrektalseenredelijkpersoonindezelfdepositiealsdepatiëntzouwillenontvangen

§ Counselorwordtverplichtinformatiedierelevantistothetmakenvandebeslissingmeetedelen

o Professionelestandaard§ Dezeimpliceertdateenartseenfoutbegaatwanneerdezeniet

handeltzoalseenzorgvuldigartsvanhetzelfdespecialisme,geplaatsindezelfdeofgelijkaardigeexterneomstandigheden,zouhandelen

- Vaakleidtinformatiemeestaltoteenovervloed,daaromgroeiendezesteedsmeernaarelkaartoeenmaakthetindepraktijkweiniguitwelkejehanteert

- Nietalleendekwantiteitvandeinformatieisbelangrijk,ookdekwaliteitvandevertrouwensrelatietussencounselorenpatiëntisbelangrijk

Informerenenvoorlichtenvanmensen- vrijblijvendeenonpersoonlijkebenaderingàbijnageenparticipatie- manierwaaropmensenwordenbenaderdisvangroteinvloed- informatievetekstkanals‘cuetoaction’fungeren.- Vormvanbedenktijdenvrijheidomopelkogenbliktekunnenstoppenis

belangrijk- Informatiediemensennodighebbenomhebtehelpentebeslissenis:

o Toestandwaartoedeaandoeningaanleidingkangeveno Wijzewaaropdeaandoeningwordtdoorgegevenendebetekenisvan

dragerschapsstatuso Betrouwbaarheidvandescreeningstesto Proceduresdiemenvolgtomindividuenopdehoogtetebrengenvande

resultateno Implicatiesvaneenpositievetestvoorhuntoekomst,hunkinderenen

voordeanderefamilieledeno Eenwaarschuwingvoorzwangerevrouwendatgenetischescreening

onverwachteenonaangenameinformatiekanaanhetlichtbrengen- Begeleidendgesprekisaangewezen,enaangepastecounselingisnodig


RespectvoorinformationeleprivacyWatisprivacy?Niemandkanhiereenjuistantwoordopgeven.Verschillendestromingenhebbenverschillendeideeënoverprivacy.DeAnglo-Amerikaansestromingisgebaseerdophetrechtvanindividuenomdetoegangdoorderdentebeperkentoteenbepaalddeelvandepersoon.DeEuropesetraditievanhaarkantbeklemtoontvooraldebeschermingvandemenselijkwaardigheidvandeindividuen.Erzijnverschillendedomeinenwaarindeinbreukopdebeperktetoegangkangebeuren:

- Informationeleo VolgensWestin:‘deaanspraakvanindividuen,particulieregroepenof

instellingen,zelftebepalenwanneer,hoeeninwelkeomvanginformatieoverhenzelfaanderdenwordtmeegedeeld’

- Fysieke- Ruimtelijke- Decisionele

àSpanningtussennoodzaakenbelangaaninformatiehetrechtopprivacy!Ondanksdespanningishetsteedsbelangrijkomvoordebeschermingvandepersoonlijklevenssfeervandeelnemersaaneengenetischescreeningsprogrammatezorgen.Magdeinformatieviadeartsaanderdenwordenmeegedeeld?Inhoeverrekrijgenfamilieledenenmensenmeteengerechtvaardigdbelangtoegang?Deelnemersaaneengenetischscreeningsprogrammamoetenopvoorhandopdehoogtewordengebrachtvandemogelijkheiddatdebekomeninformatieookvoorhulpverleningaanfamilieledenwordengebruikt.Problemendieditkangeven:

- deelnamewordtafhankelijkgemaaktvandebereidheidvanpotentiëledeelnemersomanderentehelpen

- eerdergegeventoestemmingkanwordeningetrokkenàartsgeconfronteerdmetconflictvanplichten

- kanmensenervanweerhoudenmeetedoenàConflictvanplichten:3oplossingen

1. Familiemagdezegegevensalsgemeenschappelijkfamiliebezitbeschouwena. Centraleparadigmavoorgenetischeprivacy=verwantschapb. Voordelenhiervan:

i. Familieledendiezoudenkunnenvarenmetdezeinformatiekunnenbetergeholpenworden

ii. Vragenvantoestemmingkantijdrovendzijniii. Enkelebezwarenvallenwegdiedebereidheidvandeartsom

genetischeinformatieaandefamilieteverstrekkenopdeproefstellen

c. Vragenbijdezevisie:i. Individuwordthetrechtontnomenomdedoorstromingvaninformatiebinnendefamilieteblokkeren

ii. Ishetfeitvanbloedverwantschapvoldoendegrondslag?iii. Genetischeinformatiekanjuistbinneneenfamiliezeergevoelig

zijn


iv. Inbreukopdevertrouwelijkheidispotentieelonbeperkt(welkeinformatieisrelevant?)

v. Indetoekomstzullenvoormeeraandoeningeneenerfelijkecomponentwordenontdektàondermijnenvanvertrouwensrelatietussenartsenpatiënt

2. Geneticusmaghetvertellenaanfamilieleden,maarondervoorwaardena. Voorwaarden:

i. Pogingentotvragenvanvrijwilligetoestemminghebbengefaaldii. Hogewaarschijnlijkheiddatdeschadeoptreedtwanneerhet

verzwegenwordtendeinformatiedeschadezouvoorkomeniii. Wanneerdeschadeaanzienlijkisiv. Enkelderelevanteinformatiemagverteldwordenv. (Dreigendegezondheidsschademoetopkortetermijnteverwachten

zijnàvolgenssommigeauteurshoortdezeerookbij)b. Dezemoetenwaarschijnlijkeerderalsoriëntatiepuntendienen,eerder

danalswetc. Nadelenvanditbeleid

i. Dezuiverbiologischebandtussenfamilieledenwelergzwaardoorweegtbijdeinbreukopdeprivacyvandepatiënt

ii. Risicoopveelvakervoorkomenvandeinbreukenwegensstijgendekennisovergenetica

d. Hetrisicodatderdenlopenalsgevolgvaneenniet-mededelingmoetafgewogenwordentegenhetvoordeelvanhetbehoudvandeverwachtevertrouwelijkheidtussendezorgverlenerendepatiënt

i. Toegepastopmucodragerschapsscreening1. Dragerisgeenbronvangevaarvoorderden2. Gendragerschapimpliceertgeenpersoonlijkebedreiging

doordeziekte3. Dragerschapimpliceertgeenprobleemvoorde

reproductieveplanning3. Absoluutrespectvoorprivacy

a. Geheimhouding,zonderwettelijkeverplichtingofinstemmingvandebetrokkenpersoonmagnooitdoorbrokenworden

b. Grondslagligtineennormatieveopvattingvanhetbegrip‘persoonlijkeintegriteit’,hetpuntishierhetrespectvoorderechtenvaniemand.

c. Autonomieistoonaangevendprinciped. Voorsommigenisdevolksgezondheidhierhetbelangrijksteenzoude

uithollingvandearts-patiëntrelatieervoorzorgendatdepatiëntinformatieachterhoudtvoordearts

e. Kritiekopdezevisiei. Moreleplichtvandeartsomdirectenernstiggevaarvooreenconcretederdeaftewenden

ii. Enkelingismeerdaneenindividuiii. Belangenvandepoolzijnaltijdgroterdandebelangenvande

enkeling


7.2rechtomhetniettewetenvanuiteenpersonalistischgezondheidsperspectiefDenotievanhetrechtomhetniettewetenwordtintoenemendemateaanvaardt.Erblijktbijnaeenvanzelfsprekendeopenheidvoordekeuzeomhetnietteweten.Tochzijnerenkeleconflicten:

- rechtomhetniettewetenvandeoudersenerzijdsenvanhunmeerderjarige,minderjarigeofongeborenkinderenanderzijds

- rechtomniettewetenvandebetrokkeneendebelangenvanniet-familialederden

Menmoeteenonderscheidmakentussendemogelijkheidomvanbeschikbareinformatieverschoondteblijvenenhetrechtomzelftebepalenofbepaaldeinformatietotstandwordtgebracht.Naasthetweigerenvanbeschikbareinformatieisookmogelijkdatonverwachte,zijdelingseinformatietoevalligaanhetlichtisgekomen.Ethischegrondenomhetnietteweten

1. principevanautonomiea. rechtopinformatieisgebaseerdopautonomie,dusnietwetenookb. vloeitvoortuitdestatusvanhetindividualsautonoommoreel

handelendepersoonànietweten=afstanddoenvanrechtopinformatiec. kritiekhierop

i. nietwetenkannietgefundeerdwordenopautonomie,wantmensendiekiezenomniettewetenzijngeenautonoomhandelendepersoonàweigerenvanbepaaldeinformatieisirrationeelduswordtdeautonomieondergravenenvervallenderechten

2. Principevannietschadena. Grondvanvrijheidsrecht=gevondeninprincipevannietschadenb. Redenomiedereenrechtentoetekennenc. Rechtomniettewetenbestaatdanvoorelkemens(onafhankelijkvande

vraagofdatrechtwelofnietuitgevoerdkanworden)3. Rechtvanpatiëntomtewetenhoudtgeenplichtin

a. Rechtopbeschermingvandepersoonlijkelevenssfeerb. Medischeinformatiecreëertbehandelingsoptiesàteveelinformatieà

inbreukopdepersoonlijkelevenssfeerc. Conceptvanprivacysuggereerthiereengrensrondhetindividudieniet

magoverschredenwordenAllesisgezondheid,maargezondheidisnietallesà gezondheidheeftnietalleenbetrekkingopgenezingenpreventievanziektenmaarookopzorgenophetfeitdatgezondheidbetrekkingheeftopgoedeverhoudingenvandehelepersoonindecontextvandegemeenschapDepersonalistischemensvisieimpliceerteenbepaaldconceptvanziekteengezondheid:alomvattendbegripvangezondheiddatnietalleenoplichamelijkfunctionerenslaat,maarookdemoreleintegriteitenverantwoordingvoorheteigengedragopneemtinhaarvoorstellingvan‘gezondleven’.


Indezevisiekomterduidelijkruimteomhet‘nietteweten’.Zegaatervanuitdatmensennietvolledigverantwoordelijkzijnvooralleswaterbestaat(vb.:hetkrijgenvaneenkindjemetDown).Indienergeenruimtezouzijnvoorhetnietteweten,zoudatbetekenendaterniksisdatjekan‘overkomen’maarenkelleeddat‘aangedaan’is,erzouduseenmorelehypertrofievanverantwoordelijkheidzijn.Ditkaneenbelangrijkemotorvormenvoordedrukomsteedsmeerpotentieelbeschikbaregenetischeinformatietemoetennastreven.BesluitTegenstandersvanhetnietweten

- onderstrepenplichtomhetniettewetenvanuithetbelangvandevolksgezondheid

Voorstanders- autonomieprincipe- niet-schadenbeginsel- respectvoordepersoonlijkelevenssfeer

Geïnspireerddooreenpersonalistischmensbeeld- menkanervoorkiezengezondheidnietalshetultiemedoelvanhunlevente

beschouwenenindiezinookaftezienvanbepaaldemedischeinformatie- Dezerechtenzijnnietabsoluut

o Schadeaanzichzelfofderdenisbeperkendvoorditrechto Kaninconflictkomenmethetfeitdatdemensalseensociaalwezeneen

verplichtingheeftaanmedemensen- Erdienteenproportionelewaardeafweginggemaaktteworden

àIndienmendemenselijkepersoonintegraalenadequaatbegrijpt,kanhetethischverantwoordzijnomaftezienvanbepaaldemedischeinformatie.

7.3dearts-patiëntrelatieinhetdigitaletijdperkEvolutiesindeinformatie-encommunicatietechnologiebeïnvloedenhetzorgdomein.Ethischereflectieopdezeevolutiesisdusnoodzakelijk.Webekijkendezeop4applicatiesvandeze‘cybermedicine’:

1. informatiea. medischeinformatiedieeerstenkelbeschikbaarwasvoormedische

expertsisnuvooriedereenbeschikbaarb. patiëntenkunnenzelfalleinformatieopzoekenomeengeïnformeerde

beslissingtemakenc. uitermatebelangrijkvoorwetenschappelijkonderzoek

2. consultatieencommunicatiea. directecommunicatietussenpatiëntendokterwordtviahetinternet

mogelijkb. medischezorgiszobeterendirecttoegankelijkenbereikbaaroverde

helewereld(zowordenwachtlijstentegengewerkt)3. Farmaceutischeverkoop

a. Hetinternetiseenmediumvoorkennisuitwisselingen‘e-commerce’


4. Interventiesa. Hetopafstandmonitorenenanalyserenvanpatiëntenwordtmogelijk

gemaaktb. Kostenkunnengedruktwordenbijthuisverzorgingomdatzemeer

patiëntenkunnenzienovereengrotereregioc. Beteretoegankelijkheidencorrectereverdelingvanzorgismogelijkzo

Ethischeproblemenbijdezeevolutie1. informatie

a. kwaliteit,betrouwbaarheidenvolledigheidvandeinformatieophetinformatieiszeervariabel

b. iedereenkanietspublicerenc. credibilityvandeauteurismoeilijkteachterhalend. lijntussen‘editorialcontent’enreclamevervaagte. Nietalleendepatiëntenkunnendoorhetbosdebomennietmeerzien,

maarookdeartswordtverward,aangezienzelfstraditionelewebsiteskanmisleidendzijn

f. Deartsheeftrelatiefminderkennisg. Teveelinformatienietaltijdgoed

2. Consultatieencommunicatiea. Veiligheid,integriteit,privacy,objectiviteit,betrouwbaarheiden

verantwoordelijk,waardenwaarophetzorgsysteemrust,wordenfundamenteelbedreigd.

b. Het‘medicaliseren’vandethuissituatiei. Laatsteafscheidingtussenprivé-enopenbaarlevenvervaagtdoorhet

ii. De‘patient-centredframework’vanhetziekenhuismetdeprimaireaandachtkanverplaatstwordenmeteenbredere‘family-centred’benaderingdatgerechtigheidtussendefamiliepromoot.

3. Geneesmiddelenene-commercea. Nieuwedreigingvoorgeheimhouding(vb.:hetaccidenteelverspreiden

vane-mailadressenvanmensendieeenbepaaldgeneesmiddelbestellen)b. Indirectedreiging:hettracerenviaIP-adressenc. Manipulatiedoorfarmaceutischeindustrie

i. Nietzozeerreclamemaken,maardepatiënteropwijzendathijwaarschijnlijkeenaandoeningheeftwaareengeneesmiddelvoornodigis

ii. Lijntussene-healthene-commercevervaagtiii. Conflictvaninteresses?iv. IC,counselingenverantwoordelijkekeuzeswordenopeens

ouderwets,enkeleencreditcardencomputerzijnnodigDearts-patiëntrelatieSommigeauteurspleitenvoorhetveranderinginhetlandschapvanderelatiedoordetechnologischeevolutie.Zijbeargumenterendezebeslissingdoorhetfeitdatdepatiëntmeercontroleenmeeroptieskrijgtoverhetwie,watenwaarzedebehandelingkrijgen.Dezeevolutiekanhelpenbijhetverbeterenvandeflowvaninformatieenhetopnieuwbalancerenvandeongelijkedistributievanmachtbinnendearts-patiëntrelatie.


Erzijnnochtansooktegenargumenten:- deemotioneleconnectietussenpatiëntendokterwordtvelemalenmoeilijker- verantwoordelijkheid,zelfzekerheidendialoogzijnzeermoeilijkomte

realiseren- medischerelatieshebbenhetrisicoomonpersoonlijketransactiesvan

servicesteworden.- Dokterswordenminderbehendiginhetbegrijpenvandeervaringvande

patiëntvanhetlevenenstervenmet/aanziekteo Ditzoukunnenleidentoteendalinginhetvertrouwenindearts-

patiëntrelatie- Desubjectieveervaringvandepatiëntwordtoverhethoofdgekeken

o Depatiëntwordtgereduceerdtotzijnklacht,ditdehumaniserenkanleidentothetfalenvanhetincluderenvandepatiëntinhetbeslissingsproces

o Empathieencompassiewordenmoeilijkterealiseren3traditionelerollenvandeartsinde‘shareddecisionmaking’

1. patiëntvaninformatievoorzien2. depatiënthelpenmetdezeinformatietebegrijpenenzeteevalueren3. depatiëntmethettoepassenvandezeinformatieophetkiezenvande

behandelingnaargelangzijnwaardenenvoorkeurenDeeersterolishetmeestbeïnvloeddoordetechnologischeevolutie.Ergebeurteenshiftvanoorspronkelijkdevoornaamsteeersterolnaardeanderetwee.Hetinterpretatieve(2)enoverleggende(3)modelkrijgenmeernadruk.Deartsmoetdepatiëntinformerenoverzijnevaluatievandegevondeninformatieopeenniet-bedreigendemanier.Kritischebeoordelingenklinischeervaringisnodigvoordepatiënt.H8:integriteitenwangedraginhetbiomedischonderzoekEthicsofresearch=values&normsforconductthatdistinguishbetweenacceptableandunacceptablebehaviorofallresearchers:FFP=

• Fabricatieo Verzinnenvandata/resultatenendezerapporteren

§ Vb.:invullenvanvragenlijstenvooreenfictievepersoon,datasetcreërenvoornooitafgenomentesten,fictievedatatoevoegenaaneenechtedataset

• Vervalsingo Vervalsenofveranderenvandata

• Plagiaato Iemandanderszijnwerkvolledig/lichtaangepastgebruikenzonderdeze

correctterefereren.


Creditvoor‘auteur’opbasisvanvolgende3voorwaarden1. substantiëlecontributienaarconceptieendesign,verwervenvandedata,

analysevandedataofinterpretatievandedata2. opstellenvanhetartikelofkritischnakijkenopbelangrijkeintellectueleinhoud3. laatstegoedkeuringvoorpublicatiegeven

àallevoorwaardenmoetenvoldaanzijnResearchmisconduct=falsification,fabrication,plagiarismandotherseriousbreachesofgoodresearchpracticethathavebeencommittedwilfullyorthroughgrossnegligencewhenplanning,carryingoutorreportingonresearchZeergroteheterogeniteitindeguidancedieerbestaatinverschillendenlanden.NoorwegenenDenemarkenzijndeenige2landenmeteffectievewetten,demeesteanderelandenhebbenenkeleensoortvanframework.Watmoetergebeurentercontrolevanwetenschappelijkeartikels?

1. replicatievandeartikelsa. erisgeengeldvooronderzoektereplicerenb. zeermoeilijkomeenreplicatietepublicerenc. duurtevenlangalshetorigineleonderzoekd. Falenomtereplicerenimpliceertnietonmiddellijkfraudee. Datawordtnietgedeeld!

2. Peerreviewa. Noodzakelijkmaaronvoldoendeb. Wordtnietbeloond,motiveertnietomdeeltenemen!c. Moeilijkomgoedereviewersmetvrijetijdtevindend. Neigingomteconservatieftezijn

3. Trainingvanwetenschappersa. Wie,wat,waar,wanneer,wiebetaalt…b. Waarschijnlijkhetbeste,alisdithetmoeilijkeompraktischterealiseren

EthischecodevanhetwetenschappelijkonderzoekinBelgië

- decodegeldtvooralledisciplines- kanalsondersteuningdienenvoordecodesdiedoorafzonderlijke

instellingenofvoorverschillendedisciplineswerdenuitgewerkt- biedtvoordelent.o.v.eenwettelijkkader:

o hetisonmogelijkompreciezeregelsuittewerkendievoorelkesituatiekunnendienen

o groterelegitimiteitdaneenvanbovenafopgelegdereeksregels§ voorendoorwetenschappers

- codewiltwetenschappersertoeaanzettenomopeenverantwoordelijkewijzenatedenkenoverdeplaatsvanzijnofhaaronderzoeksactiviteitbinnendesamenlevingendeconsequentiesdaarvan


Zorgvuldigheid- nauwkeurigengenuanceerdtewerkgaan,prestatiedrangmaghieropgeenafbreukdoen- protocollenzorgvuldigteontwerpenenuittevoeren,ermoetdusvoorafdenodigecompetentie

verworvenworden- gepasteonderzoeksinstrumentendieklaarzijnominoptimaletechnischeomstandighedente

gebruiken- onderzoeksleideroefentvoldoendetoezichtuit- onderzoeksresultatenwordenwaarheidsgetrouwen‘begrijpbaar’voorgesteld- wetenschapperneemtverantwoordelijkt.o.v.zijndisciplineopenverbindtzicherbijgevolgtoe

aanpeerreviewsmeetewerkenVoorzichtigheid

- onnodigeofbuitensporigerisico’stevermijden- zorgvuldigeanalysevandevoordelenenderisico’s- respectvoordepersonendiemeedoenaanexperimentenenhunIC- aantalgebruiktedierenenhunleedtebeperken

o VVV:vervangen,verminderen,verfijnen- Rekeningmetvoorzorgsprincipevoorhetleefmilieu- Rekeninghoudenmetcodesenregelsvoorhetbetrokkenlandendiensplaatselijkecultuuren

leefmilieu- Verantwoordelijkheidwordtopgenoment.o.v.gemaaktefoutenennalatigheden

Betrouwbaarheid- werkenresultatenzocorrectmogelijktrachtenvoortestellen- onthoudenvanhetgeven(ofgedwongenwordendoorderdenvoorhetgevenvan)eenvertekend

ofoverdrevenbeeld- gegevensmogenverzonnennochvervalst,gekozenofgemanipuleerdworden- volledigweergevenvangegevensenongewensteuitkomstennietselectiefweglaten.Degraadvan

onzekerheidenbeperkingenvanderesultatendienenduidelijkvermeldteworden- duidelijkonderscheidmakentussenonderzoeksresultatenendirecteconclusiesenerzijdsen

veronderstellingenenspeculatiesanderzijds- principesbetreffendeintellectueleeigendomrespecteren- gedachtevancollega’senwetenschappersrespecterenenniksonrechtmatigtoe-eigenen- dezelfdetekstnietinverschillendetijdschriftenpublicerenoflatenpeer-reviewen

Verifieerbaarheid- deaangebodeninformatiemoet‘natrekbaar’zijn.Allebeslissingen,afsprakenenovereenkomsten

wordenvastgelegdenbewaard.- publicatievanderesultatenvormtdebasisvanevaluatiedoordepeers- resultatenwordenzosnelmogelijkgepubliceerdentoegankelijkgemaakt- primairegegevensenprotocollendienengedurendeeenvastteleggenvoldoendelangetijd

bewaardtewordenentoegankelijkteblijvenOnafhankelijkheid

- onderzoekersmoetenhunonderzoekinallevrijheidenonafhankelijkheidkunnenuitvoeren,wanthuncreativiteithangtervanaf

- onderzoekinopdrachtvanexternenverlooptzondertussenkomstvandeopdrachtgever- wetenschappelijkbesluitkanenkelopbasisvanwetenschappelijkeargumentenworden

gebaseerd- deopdrachtgeverenexternefinanciers,alsookhunrelatietotdeonderzoekerwordenkenbaar

gemaaktbijdepublicatievandeonderzoeksresultaten- belangenconflictendienentewordenvermeld- duidelijkecontractueleafspraken,o.a.watdevrijheidvanpublicatieendeeigendomvande

resultatenbetreft- rechtenenplichtenvanverschillendeactoren,metinbegripvandeinstellingwaarhetonderzoek

gebeurtenvandiehetonderzoekfinancieren,wordenduidelijkvastgelegdOnpartijdigheid

- nietlatenbeïnvloedendoorhunpersoonlijkevoorkeur,sympathie,belangofvooringenomenheid- rechtophuneigenmeningenvoorkeurenmaarzettendezeopzijinhunwetenschappelijkwerk- deonpartijdigheidmagnietingedranggebrachtwordendoorbelangvermengingof

belangenconflict- duidelijkonderscheidmakentussenwetenschappelijkebeoordelingenzijnpersoonlijkevoorkeur- deelnameaanpeerreviewàuitsluitendlatenleidendoorwetenschappelijkeoverwegingen- beoordelingvanmanuscriptenvoorwetenschappelijketijdschriftengebeurtoponpartijdigewijze

enbinneneenredelijketermijn- indienmenonjuisthedenvindtbestrijdtmenzeenkelmetwetenschappelijkeargumenten

H1: Waardigheidsbevorderende zorg...H1: Waardigheidsbevorderende zorg Ethiek van principes -Heeft...

Documents

Transcript of H1: Waardigheidsbevorderende zorg...H1: Waardigheidsbevorderende zorg Ethiek van principes -Heeft...