10Revalidata 134 december 2006

Tegen deze achtergrond initieerde deBOSK in 2005 een enquête onderrevalidatieartsen, waarin gevraagdwerd naar CP-gerelateerde gezond-heidsklachten bij volwassenen met CP.Informatie over het vóórkomen vangezondheidsklachten en zorggebruikvan volwassenen met CP isbeschikbaar uit een retrospectiefcohortonderzoek onder volwassenenmet CP in de regio Den Haag 7. Deresultaten van beide onderzoekenworden hier gepresenteerd.

METHODERevalidatieartsenIn het voorjaar 2005 ontvingen alleleden van de VRA een enquête van deBOSK. De vragenlijst bevatte 17 itemsverwijzend naar CP-gerelateerdegezondheidsklachten. 103 artsen (67%vrouw, gemiddeld 9,3 ervaringsjaren)stuurden een ingevulde lijst terug.48 revalidatieartsen (47%) blekenervaring te hebben met (de behan-deling van) volwassenen met CP;negen van hen hadden meer dan21 volwassenen met CP onder behan-deling.

Volwassenen met CPDe 54 deelnemers waren afkomstig uiteen cohort van 80 volwassenen metCP in de leeftijd van 25-36 jaar 7, deuitval was niet-selectief. Tabel 1 geeftde karakteristieken van deze groepweer. Deze 54 personen namen deelaan een lichamelijk onderzoek en eensemi-gestructureerd interview, waarinhet vóórkomen van gezondheids-klachten en stoornissen en het zorg-gebruik, zowel op 18-jarige leeftijd alsop volwassen leeftijd (gemeten overhet afgelopen jaar) werden geïnventa-riseerd. In exploratieve univariateanalyses (logistische regressie) gaanwe na of gezondheidsklachten enzorggebruik gerelateerd zijn aanbepaalde patiëntkenmerken. Hetpercentage verklaarde variantie wordtgeschat met behulp van de NagelkerkeR2.

RESULTATENGezondheidsklachtenIn tabel 2 (tweede kolom) staat welkpercentage van de revalidatieartsenaangeeft of de betreffende gezond-heidsklacht als CP-gerelateerd wordt

Gezondheidsklachten bij volwassenen metcerebrale parese: naar een levensloop

benaderingS.R. Hilberink, M.E. Roebroeck, W. Nieuwstraten, L. Jalink, J.M.A. Verheijden, H.J. Stam

Jaarcongres 2006

Drs. S.R. Hilberink, onderzoeker Erasmus MC, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam ;

bestuurslid BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, Utrecht;

Dr. M.E. Roebroeck, programmaleider Transitieonderzoek, Erasmus MC, Afdeling Revalidatie-

geneeskunde, Rotterdam;

Drs. W. Nieuwstraten, Revalidatiearts Sophia Revalidatiecentrum Den Haag;

L. Jalink, fysiotherapeut, Sophia Revalidatiecentrum Den Haag;

J.M.A. Verheijden, beleidsmedewerker BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders,

Utrecht;

Prof. Dr. H.J. Stam, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Erasmus MC, Afdeling Revalidatie-

geneeskunde, Rotterdam.

INLEIDINGCerebrale Parese (CP) is een parapluterm voor een groep van houdings- of bewegingstoornissen ten gevolge van een hersenbeschadiging die opgetreden is voor, tijdens of vlak na de geboorte. Hoewel de hersenbeschadiging niet-pro-gressief van aard is, kent de klinische manifestatie van CP in verschillende leeftijdsfases een “dynamisch patroon” 1. Dit geldt niet alleen voor het opgroeiende kind, maar ook voor volwassenen met CP. Desondanks kent de revalidatie nog geen systematische aanpak en behandeling van volwassenen met CP. Pijn en vermoeidheid zijn vaak gerapporteerde klachten bij volwassenen met CP, maar ook een verslechtering van de grove motoriek 2-4. Daarnaast kunnen klachten ontstaan zoals darm-, blaas- en luchtwegproblemen 5. Tegelijkertijd zien we dat het (paramedisch) zorggebruik van mensen met CP afneemt op volwassen leeftijd: slechts de helft is onder controle bij een revalidatiearts 6. De transitie van de kinderrevalidatie naar de volwassenen revalidatie verloopt moeizaam.

TABEL 1. KARAKTERISTIEKEN VAN VOLWASSENEN MET CP (N=54)Geslacht (man) 48%Leeftijd 30 jaar (25-36)Cognitieve beperkinga 46%GMFCS III-V 38%CP type

Hemiparese 37%Diplegie 22%Tetraparese 41%

a geen opleiding / ZMLK

11Revalidata 134 december 2006

beschouwd. Pijn (88%), contracturen(85%) en vermoeidheid (75%) wordendoor een grote meerderheid gezien als

CP-gerelateerde klacht op volwassenleeftijd. Ook epilepsie (46%), slik-problemen (31%), maag/darmklachten

(29%) en visusklachten (27%) wordengenoemd.

De prevalenties van de verschillendegezondheidsklachten en stoornissenbij volwassenen met CP staan in delaatste kolom van Tabel 2. Hieruitblijkt dat pijn (59%) en contracturenvan de benen (57%) de meest voor-komende klachten zijn. Visus-, spraak-en slikproblemen komen bij één vijfdevan de volwassenen voor. Een slechtegrove motoriek blijkt gerelateerd tezijn aan de prevalentie van contrac-turen (11-15% verklaarde variantie) enspraakproblemen (42% verklaardevariantie); een cognitieve beperking iseen determinant voor contracturen(11-14%), spraak- en slikproblemen(17-32% verklaarde variantie).

ZORGGEBRUIKTabel 3 toont het paramedische zorg-gebruik van de personen met CP opzowel 18-jarige leeftijd als op vol-wassen leeftijd, gemeten over hetafgelopen jaar. Op volwassen leeftijdneemt het zorggebruik in bijna allegenoemde paramedische disciplines af.Wat betreft de medisch specialisten, isslechts 32% momenteel onder con-trole bij een revalidatiearts en 15% bijeen neuroloog. Een enkeling is onderbehandeling bij een uroloog (6%) oforthopeed (4%). Hierbij spelengezondheidsklachten mogelijk een rol:volwassenen met pijn zijn vaker onderbehandeling bij de revalidatieartsterwijl epilepsie samengaat met be-handeling door de neuroloog (Tabel 4).Voor veel gebruikte paramedische enspecialistische zorg geven we in Tabel4 een overzicht van determinantenvan zorggebruik. Bij volwassenen metCP lijkt het gebruik van paramedischezorg voor 12-16% verklaard te wordendoor slechte grove motoriek of laagcognitief niveau.

DISCUSSIE EN CONCLUSIEHoewel CP bekend staat als childhooddisease, laten onze bevindingen ziendat ook volwassenen met CP klachtenhebben die revalidatiegeneeskundigebehandeling vragen, maar niet altijd

Jaarcongres 2006

TABEL 2. GEZONDHEIDSKLACHTEN EN FUNCTIESTOORNISSEN BIJ VOLWASSENEN MET CP: GERAPPORTEERD DOOR DE REVALIDATIE-ARTS ALS CP-GERELATEERD EN HET VÓÓRKOMEN BIJ VOLWASSE-NEN.Gezondheidsklachten Revalidatieartsen Volwassenen met CP

(n=48) (n=54)

Gezien als CP-gerelateerd Prevalentie (%) (%)

Contracturen 85Kyfose n.g. 22Scoliose n.g. 20Lordose n.g. 19In meest aangedaan been a n.g. 57In meest aangedane arm a n.g. 15

Pijn 88 59Vermoeidheid 75 n.g.

Epilepsie 46 17 b

Visus 27 22Gehoor 15 7Spraak n.g. 20

Luchtwegen 19 2 b

Slikken 31 19Maag 13 9 b

Blaas en darm 29Blaas (incontinentie) n.g. 9Darm (incontinentie) n.g. 6Moeite met ontlasting n.g. 15

n.g. : niet gemetena : contractuur in tenminste één gewricht b : construct geoperationaliseerd door medicatiegebruik

TABEL 3. ZORGGEBRUIK DOOR PERSONEN MET CP OP 18-JARIGE LEEFTIJD EN OP VOLWASSEN LEEFTIJD (N=54)Paramedische discipline Op 18 jaar Op volwassen leeftijd

(25-36 jaar)(%) (%)

Interventie gericht op mobiliteit 82 63 *Fysiotherapie 80 57 *Hydrotherapie / zwemmen 39 28 *Paardrijden 22 9 *

Logopedie 33 6 *Ergotherapie 32 15 *Diëtist n.g. 6Maartschappelijk werk 9 4 * Pedagoog 2 n.g.n.g. : niet gemeten* : p<.001 (non-parametrische binominale test; zorggebruik op 18-jarige

leeftijd als proportie)

12Revalidata 134 december 2006

krijgen. Dit sluit aan bij eerderonderzoek 2-6. Daarom pleiten wij voorhet hanteren van een levensloopbenadering bij de behandeling vanmensen met CP. Deze benaderingplaatst het beloop van CP in eenperspectief dat voorbij de grens vande kinderrevalidatie kijkt en leidt totoptimalisering van de zorg. Ditbetekent allereerst dat een forseinspanning nodig is om de transitievan kinderrevalidatie naar volwas-senen revalidatie te verbeteren. Deuitdaging van deze transitie is (a) omde jongeren te motiveren de stap naarde volwassen revalidatie te maken en(b) om behandelaars in de volwas-senen revalidatie voldoende kennis eninstrumenten in handen te geven vooradequate behandeling van volwas-senen met CP. Op het gebied vanscholing wordt in 2007 de cursus“Volwassenen met een CerebraleParese” georganiseerd waarin uitvoerigwordt ingegaan op lichamelijke enpsychosociale aspecten van CP opvolwassen leeftijd (meer informatie:

www.paramedisch.org). Een voorbeeldvan zorginnovatie op het gebied vantransitie is de implementatie van depolikliniek Jongvolwassenen vanErasmus MC en Rijndam revalidatie-centrum in Rotterdam 8. Daarnaastpleiten wij voor een proactief peri-odiek controle consult van volwas-senen met CP bij de revalidatiearts.Hiermee wordt het beloop betergevolgd en kan zo nodig tijdig wordeningegrepen. Dit zal mogelijk eengunstig effect hebben op het vermin-deren van functionele achteruitgangdie zich bij volwassenen met CP kanvoordoen 4. Deze aanbevelingen zijn een eerstestap om CP vanuit een levensloopbenadering te begrijpen en te behan-delen. Lopend en nieuw onderzoek zalhet begrip en de behandeling van CPop volwassen leeftijd verder richtingmoeten geven.

Deze studie is gefinancierd door hetSophia Fonds van Sophia RevalidatieDen Haag en het Erasmus MC Rot-terdam. Speciale dank aan de BOSKvoor het verzamelen van de data vande revalidatieartsen.

REFERENTIES1. Becher JG, Smit LME, Gorter JW. Cerebrale

Parese. In: Meyhuizen-De Regt MJ, DeMoor JMH, Mulders AHM (eds), Kinder-revalidatie (pp 253-301). Assen: VanGorcum, 2003.

2. Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, StanghelleJK, Holm I. Musculoskeletal pain in adultswith cerebral palsy compared with thegeneral population. J Rehabil Med2002;36:78-84.

3 Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I.Fatigue in adults with cerebral palsy inNorway compared with the general popu-lation. Dev Med Child Neurol2003;45:296-303.

4 Jahnsen R, Villien L, Egeland T, StanghelleJK, Holm I. Locomotion skills in adultswith cerebral palsy. Clin Rehabil2004;18:309-16.

5 Bottos M, Feliciangeli A, Sciuto L, GerickeC, Vianello A. Functional status of adultswith cerebral palsy and implications fortreatment of children. Dev Med ChildNeurol 2001;43:516-28.

6 Nieuwenhuijsen C, Donkervoort M,Wiegerink DJHG, Roebroeck ME, Stam HJ.Unmet needs and health care utilization inyoung adults with cerebral palsy. Dev MedChild Neurol 2005;47:S103, 42.

7 Van der Dussen L, Nieuwstraten W,Roebroeck M, Stam HJ. Functional level ofyoung adults with cerebral palsy. ClinRehabil 2001;15:84-91.

8 Roebroeck M, van Meeteren J, WiegerinkD, Nieuwenhuijsen C, Donkervoort M,Spijkerman D, Joosse M, Koolhaas C,bergen M, hartmann L, Stam H. Lost intransition? Ontwikkeling en implementatievan Polikliniek Jongvolwassenen.Revalidata 2006; 131: 35.

Jaarcongres 2006

TABEL 4. DETERMINANTEN VAN ZORGGEBRUIK DOOR PERSONEN MET CP (N=54)Determinanten a Zorggebruik Verklaarde variantie b

Grove motoriek slecht Volw: Mobiliteit c 12%(niet-lopers) Volw: Ergotherapie 16%

18 jaar: Logopedie 49%18 jaar: Ergotherapie 25%

Cognitief niveau laag Volw: Mobiliteit c 14%18 jaar: Mobiliteit c 21% 18 jaar: Egotherapie 31%18 jaar: Logopedie 35%

Pijn Volw: Revalidatiearts 15%Epilepsie Volw: Neuroloog 32%a:univariate logistische regressie; p<.05b:Nagelkerke R2c: Mobiliteit-gerelateerde interventies, omvat fysiotherapie, paardrijden en

zwemmenVolw: paramedisch en specialistisch zorggebruik op volwassen leeftijd,

gemeten over het afgelopen jaar18 jaar: paramedisch zorggebruik op de leeftijd van 18 jaar (retrospectief)

CORRESPONDENTIEADRESS.R.Hilberink@hetnet.nl