Geen leven zonder vriendschap

Hans Reinders

Geen leven zonder vriendschap

Over mensen met een ernstige beperking

Uitgeverij Meinema, Zoetermeer

www.uitgeverijmeinema.nl

Ontwerp omslag: Mulder van Meurs, AmsterdamIllustratie omslag: Aryan Sharafati, Vrienden. Stichting ateliers en galerie Leonardo da Vinci te Ermelo

ISBN 978 90 211 4283 8NUR 734, 764

© 2010 Uitgeverij Meinema, Zoetermeer

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opna-men of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Dit boek is voor Ronald Asmus

7

Inhoud

Voorwoord 11

1 Een ongewone gedachte over ‘ongewone mensen’ 17 Het thema 17 Van tweeën één 21 Dit boek 22 De voorbereiding 24

2 Een van ons 28 Ervaring 28 ‘Zien als’ 30 Het begin 32 Mijn eigen bril 34 ‘Een van ons’ 37

3 De maatschappelijke context 40 De waarde van menselijk leven 40 De onbeantwoorde vraag 43 ‘Mensen met mogelijkheden’ 45 Geen vermogensantropologie 47

4 ‘Handicap’ als sociaal construct 52 Een tegenwerping 52 De veranderlijke betekenis van ‘handicap’ 53 ‘Disability’ als ‘gender’ 55 ‘Wij’ en ‘zij’ 57 Mens-zijn als vrijheid 59

8

5 ‘Mens is wie uit mensen wordt geboren’ 63 Tweederangs mensen? 63 ‘Uit mensen geboren’ 66 De rooms-katholieke traditie 68 Een dubbelzinnigheid in de leer 70 Het doel van mens-zijn 71 Persoon-zijn 74

6 Mens-zijn als vermogen 78 In discussie 78 Lichaam en ziel 80 De onsterfelijke ziel 82 Een geschenk 83 ‘Donum’ of ‘datum’? 87 Het vermogen anderen te bewegen 90 Nogmaals: ‘zien als’ 91

7 De menselijke bestemming 94 Antropologie en ethiek 94 Vrijheid met het oog waarop? 97 De vernieuwing 99 Het burgerschapsmodel 102 De hiërarchie van handicaps 104 Vriendschap als ‘hypergood’ 107 Aanvaarding door een ander? 109

8 Antropologie en theologie 111 Een ‘relationeel’ mensbeeld? 111 Onvoorwaardelijke aanvaarding 115 Een godsgeschenk 116 Geloof? 120 Theologie als bron van uitsluiting 121

9

9 Een trinitarische visie op God en mens 125 De regel van Augustinus 125 De herleving van de traditie 127 ‘God de Vader zoals Hij is in zichzelf ’ 128 Een andere richting 130 ‘Prosopon’ en ‘persona’ 132 Zijn vanuit de ander 134

10 Vriendschap als bestemming 137 De overgang naar de ethiek 137 De weg van de deugden 139 De ‘brede’ en de ‘smalle’ weg 142 Tussen orde en wanorde 144 Vriendschap als geschenk 147 Charitas 149

11 Zien met andere ogen 152 Vragen ‘van boven’ 152 Adam 155 De taal van het lichaam 157 Kwetsbaarheid 160 Ontvangen gaat vóór geven 163

11

Voorwoord

In het voorjaar van 2008 verscheen in de Verenigde Staten mijn boek Receiving the Gift of Friendship. Het boek dat je in handen houdt, is hiervan de Nederlandse versie. Het is een boek waarin ik een pleidooi voer om anders te kijken naar mensen met een verstandelijke beperking dan we in onze samenleving zijn gaan doen. In allerlei verbanden blijkt het telkens weer te gaan om wat mensen zelf kunnen, zelf kiezen en zelf doen. De essen-tie van mens-zijn wordt in onze cultuur aangeduid met het woordje ‘zelf ’. Hoe vanzelfsprekend dit ook lijkt, er zijn aardig wat mensen onder ons van wie geldt dat hun ‘zelf ’ allesbehalve vanzelfsprekend is. Denk maar aan mensen met een psychia-trische ziekte, of aan mensen in een vergevorderde staat van dementie. Voor deze mensen geldt dat het spreken over hun ‘zelf ’ hoofdzakelijk vragen oproept. Ook zijn er mensen op wie het begrip van een ‘zelf ’ helemaal niet van toepassing lijkt te zijn. Dat zijn de mensen met een ernstige verstandelijke beper-king. Mensen die in vroeger tijden ‘diep zwakzinnigen’ en nog langer geleden ‘idioten’ werden genoemd. Over die mensen gaat dit boek.

In onze cultuur is het heel belangrijk dat we zelf de regie over ons leven in handen kunnen nemen. Ook met de beste wil van de wereld kunnen mensen met een ernstige verstan-delijke beperking dat niet. Het woordje ‘zelf ’ heeft in hun bestaan amper betekenis. Bijgevolg verschijnen ze in ons cul-turele beeld als mensen die weinig of niets kunnen. Soms krijg je zelfs de indruk dat het hier om ‘tweederangs’ mensen gaat, bijvoorbeeld wanneer er vraagtekens worden geplaatst bij de menswaardigheid van hun bestaan. Dan wordt gezegd dat ze

12

‘door de bodem van het mens-zijn zijn gezakt’. Klaarblijkelijk heeft mens-zijn een soort ondergrens. Als je bestaan onder die grens blijft, is het beneden de maat en mag de vraag worden gesteld of je niet beter dood had kunnen zijn.

In dit boek neem ik afstand van elke visie die tot deze nega-tieve waardering leidt. Je hoeft als mens niet aan een of andere eis te voldoen om erbij te mogen horen. Dat is het uitgangs-punt. Zo’n bewering is makkelijk gedaan, maar als je ervan uit-gaat dat er geen ‘tweederangs’ mensen bestaan, dan heb je nog wel iets uit te leggen. Neem als voorbeeld iemand die doof is en blind en die ook nog een ernstige verstandelijke beperking blijkt te hebben. Je kunt wel zeggen dat zo iemand gewoon mens is net zoals jij en ik, maar wat bedoel je daar dan mee? Wat betekent dat wanneer iemand tot geen enkele vorm van communicatie in staat is? Is dat dan geen aantasting van diens menselijke waardigheid? Om zulke vragen te kunnen beant-woorden moet je met een verhaal over mens-zijn komen. Een ander verhaal, een verhaal dat niet draait om zelf kunnen, zelf kiezen en zelf doen. Dat andere verhaal vertellen is wat ik in dit boek probeer te doen. Ik probeer een weg te bewandelen die leidt naar een manier van denken over mens-zijn die ieder-een insluit, ook mensen met een ernstige verstandelijke beper-king.

Hiermee is het thema van het boek gegeven. Het gaat om inclusie. Het gaat om een mensvisie die plaats biedt aan ieder-een, ongeacht de staat of conditie waarin mensen zich bevin-den. Omdat de kern van uitsluiting altijd ligt in hoe wij over onszelf als mens denken, gaat het boek ook over antropologie, zeg maar: de ‘leer van de mens’. In mijn taalgebruik is antro-pologie een tak van de theologie en de filosofie, te weten die tak waar men de vraag probeert te beantwoorden wat het wil zeggen om mens te zijn. Filosofen zouden zeggen dat het mij begonnen is om een antropologie die werkelijk universeel is, in die zin dat ze een verhaal over mens-zijn wil vertellen dat daad-werkelijk alle mensen insluit.

13

Het resultaat van mijn poging werd neergelegd in het eer-der genoemde boek, Receiving the Gift of Friendship. Dat is wat je noemt een echt wetenschappelijke studie. Niet alleen omdat er een hele vracht literatuur in wordt verwerkt, maar ook omdat het voortdurend op meer dan één niveau argumenteert. Aan de orde is niet alleen wat je over mens-zijn zou willen zeggen, maar ook hoe je dat doet en hoe je je eigen manier van den-ken verantwoordt. Bovendien gaat het ook nog eens over de achterliggende vraag hoe ons spreken over mens-zijn wordt gestuurd door de maatschappelijke en culturele context. Deze driedubbele agenda leidt in dit boek tot zeer uiteenlopende discussies op verschillende gebieden van de wetenschap, zoals sociale wetenschap – in de vorm van ‘disability studies’ – rooms-katholieke moraaltheologie, bio-ethiek, filosofie en niet in de laatste plaats systematische theologie. Dit maakt het niet mak-kelijk leesbaar voor mensen voor wie dergelijke lectuur geen dagelijkse kost is.

Het is om deze reden dat mij van verschillende kanten de vraag heeft bereikt of er ook een Nederlandse vertaling zou verschijnen. Ik was alweer met mijn volgende project bezig en het vertalen van vierhonderd pagina’s leek mij geen aantrek-kelijk vooruitzicht. Toch vond ik wel dat ik een poging moest doen om aan de vraag tegemoet te komen. De oplossing was een korte versie van wat ik in de oorspronkelijke Amerikaanse uit-gave allemaal overhoophaal, rechttoe rechtaan, zonder weten-schappelijke toeters en bellen. Dit is het boek geworden dat je nu in handen hebt. De gekozen opzet betekent dat je in dit boek geen voetnoten en geen verwijzingen naar de gebruikte literatuur zult vinden. Lezers die willen weten waar het alle-maal vandaan komt, die weten de oorspronkelijke, Engelstalige versie wel te vinden.

Voor wie is het boek bedoeld? Het boek is in de eerste plaats bedoeld voor mensen die betrokken zijn bij het bestaan van mensen met een ernstige beperking, op welke manier dan ook. Ouders, broers en zussen en mensen die in de zorg werken. Op

14

de een of andere manier delen zij hun bestaan met mensen met een beperking. Voor deze lezers geldt dat ze hun eigen erva-ringen makkelijker terugvinden dan lezers die de wereld van zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking niet of nauwelijks kennen. Toch is het boek ook voor deze buiten-staanders bedoeld. Het is geschreven in de hoop dat ook zij wil-len nadenken over de vraag hoe het komt dat een samenleving als de onze – die zegt een tolerante samenleving te zijn – over het bestaan van sommigen in haar midden als ‘mensonwaar-dig’ kan spreken. Ik probeer die vraag te beantwoorden door te zoeken naar het onderliggende mensbeeld dat tot dit oordeel leidt. Een dergelijk verband blootleggen is één ding. Daarvoor iets anders en beters in de plaats stellen is echter een heel ander ding. Ik heb mijn best gedaan. Het resultaat is – zoals altijd – ter beoordeling aan de lezer.

Ik wil nog iets toevoegen over de aanleiding tot dit boek. Die ligt in een ontmoeting ongeveer twaalf jaar geleden, toen ik kennismaakte met Kelly, in een woongroep vlak bij het Von-delpark in Amsterdam. Een meisje van tien jaar, van wie het eerste wat je zag een prachtige bos vuurrood krullend haar was met daaronder twee grote ogen waarmee ze recht voor zich uit staarde. Kelly was geboren met een te klein hoofdje, ze miste een deel van haar hersenen. Ze had een zeer ernstige verstande-lijke beperking. Nog niet zolang geleden kreeg ik het bericht dat Kelly plotseling was overleden, na een kort ziekbed. Ze is tweeëntwintig jaar geworden.

Ik besloot een bezoek te brengen aan haar huis, waar ze lag opgebaard. Toen ik haar kamer binnenstapte zag ik haar liggen, nog steeds diezelfde prachtige bos vuurrood haar, te midden van een zee van boeketten met linten, kaarten en tekeningen, knuffels en andere blijken van genegenheid. ‘Kijk eens hoeveel vrienden en vriendinnen Kelly had,’ zei iemand die met mij in die kamer stond. Ik knikte.

Op weg naar huis viel mij de titel voor dit boek in. Ook Kelly’s leven was niet zonder vriendschap en daarin vond haar

15

bestaan zijn bevestiging. Ook begreep ik toen dat dit het was waarom ik zo’n tien jaar geleden aan dit boek ben begonnen. Proberen te begrijpen wat het wil zeggen dat iemand zoals Kelly veel vrienden en vriendinnen had.