Tweemaandelijkse uitgave Nr. 6 november - december 2005 - 25ste Jaargang Revue bimestrielle

Nr. 6 novembre - décembre 2005 - 25iéme Année

I.M.S.O. MELSBROEK WWW. IMSO.be UIT EN THUIS

AMICALEMENT VOTRE Verantwoordelijke uitgever : Editeur Responsable : IMSO-team Uitgiftekantoor : Vanheylenstraat 16 Bureau de distribution : 1820 Melsbroek 1820 Steenokkerzeel

IINNHHOOUUDDSSTTAAFFEELL // SSOOMMMMAAIIRREE

Overzicht ....................................................................................................... 3 Overleden / Nous ont quittés ....................................................................... 4 Beste Leden ................................................................................................... 5 Interview met Marina Goovaerts................................................................ 7 Wie wilt mij helpen… (Michèle Béduneau)................................................. 12 Lunteren (André Werelds) ............................................................................ 13 Winnaar van puzzle Nr.5............................................................................. 15 Betreft: reis Turkije ..................................................................................... 16 Wist U dat… ................................................................................................. 19 Enkele nabeschouwingen over ECTRIMS 2005 (Dr. P. Ketelaer) ........... 20 IMSO-Melsbroek Feestkalendar 2006 ....................................................... 23 Lucia (André Werelds)................................................................................... 24 Biogen Idec MS-zorgprijs (Dr. P. Ketelaer, A. Werelds)............................ 26 Puzzel NL ...................................................................................................... 28 Bonne (A. Werelds) ........................................................................................ 29 Dialoogvergadering 9 & 23/11/2005 ........................................................... 31 Werkgroep Dialoog ...................................................................................... 32 Anniversaires - Verjaardagen ..................................................................... 33 Cher Membre................................................................................................ 35 Interview de Marina..................................................................................... 37 J’ai besoin de vous… (Michèle Béduneau) .................................................. 42 Objet: voyage en Turquie ............................................................................ 44 Voyage au fil de l’eau (Michèle Béduneau) ................................................. 46 Le Prix 2005 d’assistance SEP Biogen Idec (Frans De Kuyssche) ............ 49 Savez-vous que.............................................................................................. 51 Réunion du Groupe “Dialogue” du 9 & 23/11/2005.................................. 52 Groupe de travail Dialogue ......................................................................... 53 IMSO-Melsbroek Calendrier des Fêtes 2005 ............................................ 54 Quelques considérations sur le congrès ECTRIMS 2005 (Dr.P.Ketelaer).. 56 Puzzle FR....................................................................................................... 58 Oplossing puzzel / Solution du puzzle ........................................................ 59

- -316-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 3

OOVVEERRZZIICCHHTT Ja, beste lezer, het jaar is weer voorbij en dit is reeds ons zesde en laatste nummer van 2005. Het is het nummer van de wensen en de goede voornemens, maar van nog heel wat meer. Zo heb je klassieke rubrieken als 'Dialoog', 'Feestkalender' en Verjaardagen'. Mijn eigen eigenzinnige oma komt ook om het hoekje kijken en voorts heb je nog het interview met Marina (Goovaerts) die we van een andere kant leren kennen. "Lunteren" is dan weer een verslag van een vakantie op de rand van de Veluwe. Veel Melsbroekse patiënten kunnen erover meespreken. Anderen trokken dan weer veel verder weg, naar Turkije. Ook hierover een verslag. 'Lucia' is dan weer de naam van een stagiaire die enkele weken lang bij ons 'desperate housewife' kwam spelen. Er is dus voldoende variatie tot en met de heilige Sylvester.

A.W.

- -416-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 4

Overleden Nous ont quittés

Monsieur

Théo Delcon né à Châtelineau, le 30 décembre 1933 et décédé à Melsbroek, le 6 décembre 2005

Monique Wetzels née le 31 mars 1964, décédée le 23

novembre 2005

mevrouw Hortense, Josephine, Ghislaine

Paquet Geboren te Etterbeek op 14 januari 1912

Overleden in het Academisch Ziekenhuis te Jette op 9 oktober 2005

Isidore van Haver Né à Watermael-Boitsfort, le avril 1930 et y

décédé le 8 décembre 2005

- -516-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 5

Beste Leden,  Ter  gelegenheid  van  het  nieuwe  jaar  bieden we  u  allen  en  uw familie van harte onze beste gelukwensen aan.  Het jaar 2005 zal in onze herinnering blijven verder  leven als een  jubileumjaar van 25 jarig bestaan. Naast onze vele activiteiten die alle vlot verliepen dankzij de inzet van vele vrijwilligers, waarvoor onze welgemeende dank, wensen eveneens   onze  sponsors,  en  in het bijzonder het  Sporthuis voor MS, de Rotary Club van Zaventem en de 15de WING, zeer hartelijk te  bedanken  voor  hun  financiële  steun.  Zij maken mogelijk  dat onze MS  leden kunnen genieten van terugbetaling van medicatie, aankoop  van  niet  of  slechts  gedeeltelijk  terugbetaald revalidatiemateriaal,  de  terbeschikkingstelling  van  twee appartementen aan zee naast het organiseren van vele recreatieve activiteiten en het uitgeven van ons tijdschrift “Uit en Thuis”.   We waren  ook  verheugd  te  vernemen  dat  de  reis  naar  Turkije waaraan 15 patiënten met begeleider deelnamen een groot succes werd. Begin  januari wensen we met  een  comité  voor  het  verder organiseren van de  jaarlijkse  IMS reis  te starten en zullen we alle deelnemers van de vorige  reis maar ook andere geïnteresseerden uitnodigen  tot een evaluatie en overleg betreffende het verder  te organiseren jaarlijkse IMSO reis.  Met goede voornemens zien we 2006  tegemoet en vragen u onze MS  leden,  voor  de  verdere  goede  werking  van  onze dienstverlening  rekening  te  willen  houden  met  de  hierna beschreven maatregelen die vanaf 01.01.2006 zullen van toepassing zijn.  Met vriendelijke groeten  Christel Kempeneers          Dr. P. Ketelaer Voorzitter              Ondervoorzitter 

- -616-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 6

Praktische richtlijnen  Na bespreking in de Raad van Bestuur werden een aantal praktische punten besproken : - het actualiseren van onze ledenlijst.  

Sommige leden vergeten soms hun lidmaatschapsgeld te betalen waardoor ze in moeilijkheden kunnen komen i.v.m. eventuele terugbetaling van  financiële tussenkomsten. Om deze problemen te voorkomen vindt de  Raad het geraadzaam dat de MS leden hun lidmaatschapsgeld zouden storten vóór 1 maart 2006 op het rekeningnummer van de vereniging  310‐0452575‐59.  

- Aanpassing van het lidmaatschapsgeld : Vanaf 2006 wordt dit als volgt : MS leden : 10 €. Voor nieuwe leden bestaat er een wachttijd van 6 maanden om te genieten van de financiële tussenkomsten. Uitzondering wordt wel voorzien in geval van hoogdringendheid bv. bij terugbetaling van een anti‐decubituskussen of een anti‐decubitus matras. Voor de familieleden en vrijwilligers bedraagt het lidmaatschapsgeld 15 €. Voor sympathisanten bedraagt het 25 €. Een bewijs van fiscale vrijstelling mag slechts afgeleverd worden indien het gestorte bedrag (het lidmaatschapsgeld niet inbegrepen) 30 € bedraagt. Gelieve het toegevoegd betalingsformulier te gebruiken voor de betaling van uw jaarlijkse bijdrage .  

Terugbetaling medicatie : Deze dienstverlening vraagt veel bijkomend werk aan de vrijwilligers omdat geregeld wordt afgeweken van de richtlijnen. Daarom heeft de Raad van Bestuur beslist dat vanaf 01 januari 2006 iedere aanvraag voor terugbetaling moet vergezeld zijn van het origineel document 704 N. De medicatiekosten opgelopen tijdens de maand b.v. december 2005 komen in aanmerking voor terugbetaling indien ze ingediend worden vóór 15 januari 2006. Een laattijdig verstuurde aanvraag zal niet meer in aanmerking komen voor terugbetaling.  

- -716-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 7

 Interview met Marina Goovaerts

reïntegratiecoördinator te Melsbroek.  

Marina, kan je de betekenis van deze term reïntegratiecoördinator wat nader toelichten ? Een reïntegratiecoördinator is iemand die de reïntegratieactiviteiten in een revalidatiecentrum coördineert, ontwikkelt en stimuleert. Iemand die in het revalidatieproces aandacht heeft voor het aspect tewerkstelling en de andere therapeuten stimuleert ook te werken met het aspect tewerkstelling.

Je werkt reeds vele jaren in ons Centrum, hoe ben je er toe gekomen om je helemaal op het probleem van reïntegratie grondig te gaan toeleggen ? Twee jaar geleden, in juli 2003, vroeg Dokter Van Laere of ik geïnteresseerd was om in het Interreg-project te stappen. Het ziekenhuis had zich net geëngageerd voor dit project en had dringend een medewerker nodig die de taak van reïntegratiecoördinator op zich nam .Ik heb niet lang moeten twijfelen om die taak te aanvaarden. Doordat ik ook al jaren lid ben van de vakbond, weet ik hoe belangrijk tewerkstelling is in iemand zijn leven. Voor personen met MS die trachten zo geïntegreerd mogelijk te blijven in de samenleving, is tewerkstelling zeer belangrijk. Ik geloof er in, dat personen met MS vaak nog heel wat te bieden hebben op de arbeidsmarkt mits de nodige ondersteuning en de juiste begeleiding. Hoe kijk je aan tegen de challenge MS en werk ? Welk zijn de specifieke aandachtspunten in MS ? Het is inderdaad een grote uitdaging. Het is niet evident om als persoon met MS je professionele carrière verder te zetten. Je moet opboksen tegen vooroordelen van je thuisomgeving, van je werkomgeving, soms zelfs van adviserend geneesheren van de mutualiteiten.

- -816-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 8

Wat houdt iemand met MS aan het werk? a.In de eerste plaats de goodwill van de werkgever. Je kan bijna niet anders dan de diagnose aan de werkgever te vertellen, ook al hebben veel personen met MS daar weerstand tegenover. b. Snel ingrijpen is ook heel belangrijk. Als iemand voelt dat het werk te zwaar wordt, moet er snel onderhandeld worden met de werkgever. Je moet geen jaren wachten tot het echt niet meer gaat. Snel onderhandelen over een andere taakinhoud of vermindering van je werkuren is vaak nodig. c. Nadenken over energiemanagement: hoe kan ik mijn energie spreiden over de loop van de dag/week zodanig dat ik mijn tewerkstelling kan volhouden. Minder werken is iets dat dikwijls overwogen moet worden. Niet iedereen kan een voltijdse tewerkstelling volhouden, vandaar dat er vaak in een statuut van ‘toegelaten arbeid’ gestapt wordt, met goedkeuring van de adviserend geneesheer van de mutualiteit. d. Aanpassing van de werkplaats: kan iemand beter werken met een andere werkstoel, met airco, met een aparte bureau? Dit moet besproken worden met de werkgever en er kan een tussenkomst gevraagd worden aan het Vlaams Fonds. e. In de privé-sector kan CAO 26 aangevraagd worden. Dat is een loonsubsidie naar de werkgever toe, om een persoon met handicap aan het werk te houden. Het Vlaams Fonds betaalt de loonsubsidie. Door de meeste mensen in ons Centrum is het ook geweten dat je deelneemt aan een studie rond tewerkstelling in MS : het Interreg project. Kan je hierover wat meer uitleg verstrekken hoe ditv project georganiseeerd is ? Het Interreg-project is een grensoverschrijdend pilootproject, gefinancierd door de Europese Unie en de provincies Limburg (zowel Nederland als België). Het is gestart in juli 2003 en loopt tot juni volgend jaar. De bedoeling is dat 8 revalidatiecentra in Nederland en België samenwerken om het aspect ‘tewerkstelling’ sneller aan bod te laten komen in het revalidatieproces.

- -916-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 9

Binnen dit project willen de revalidatiecentra zorgen voor een begeleiding op maat van de patiënt, om de kansen op tewerkstelling van de patiënt optimaal te benutten. Het is heel belangrijk een patiënt zo snel mogelijk te zien na het stellen van de diagnose of bij de eerste vragen en problemen rond tewerkstelling. Overleg met de werkgever en arbeidsgeneesheer is dikwijls nodig om de persoon met MS aan het werk te houden. De bedoeling is dat de 8 revalidatiecentra leren van elkaar en regelmatig elkaars knowhow op elkaar afstemmen. Welke activiteiten heb je in dit kader tijdens de laatste twee jaren ontwikkeld ? Zeg ons wat meer over de vroegbegeleiding die je samen met Prof. Dubois opgestart zijt in het UZ Gasthuisberg ? Het belangrijkste wat er de laatste 2 jaar ontwikkelt is, is dat er iemand is vrijgesteld , zijnde ikzelf, om te kunnen werken rond het aspect tewerkstelling. Mijn eerste activiteit was dan ook een opleiding volgen om mijn kennis van de sociale zekerheid uit te breiden. Dit is noodzakelijk om adviezen te kunnen geven rond tewerkstelling. Een tweede activiteit wat ontwikkelt is, is dat mensen met MS mij kunnen consulteren rond tewerkstellingsproblemen. Tijdens 1 of meerdere gesprekken worden de problemen onderzocht en krijgt men een advies naar de toekomst toe. Indien het nodig is wordt de werkgever of de bedrijfsgeneesheer gecontacteerd en volgt een overleg op de werkvloer. Deze gesprekken kunnen doorgaan in de sessies ‘vroegbegeleiding’. Na een consultatie bij Dr. Ilsbrouckx , kunnen mensen in een kort traject stappen van 6 behandelingsdagen, waarin ze een multidisciplinair advies krijgen naar de toekomst toe. Een derde activiteit zijn de consultaties in Gasthuisberg bij Prof. Dubois. Prof. Dubois verwijst mensen met MS die tewerkstellingsvragen hebben aan mij door. Elke vrijdagnamiddag gaat deze consultatie door. Hoe ga je tewerk om de kandidaten te evalueren ? Aangezien het interreg-project nog loopt, hou ik mij aan de criteria opgesteld door het project: -zowel mannen en vrouwen komen in aanmerking

- -1016-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 10

-personen tot 55 jaar worden toegelaten -patiënten dienen werk te hebben of niet langer dan 5 jaar geleden nog gewerkt hebben. Ook schoolverlaters, die niet meer leerplichtig zijn en niet langer dan 5 jaar geleden de school verlaten hebben, komen binnen het project in aanmerking - deelnemers moeten wonen binnen de Euregio: voor België zijn dit de provincies Brabant, Limburg en Antwerpen - de diagnose MS moet vastgesteld zijn - er moet een motivatie zijn tot arbeidsreïntegratie Door de ervaring die we tot nu toe opgebouwd hebben, probeer ik mij zoveel mogelijk te richten op mensen die nog werk hebben. Door snel de problemen te detecteren en eventueel snel contact op te nemen met de werkgever, probeer ik de mensen aan het werk te houden. Eens je je werk kwijt bent, is het voor een persoon met MS, heel moeilijk terug aan de slag te gaan. De economische situatie is niet zo gunstig voor mensen met een handicap, vandaar dat een snelle interventie om mensen aan het werk te houden heel belangrijk is. Mensen die geen werk hebben, worden ook opgenomen in het project, maar zal ik toch doorverwijzen naar Arbeidstrajectbegeleiding (ATB), die meer expertise hebben op dit vlak. ATB kan opleidingen aanbieden om mensen op die manier terug op de arbeidsmarkt te brengen. Hoe ging men vroeger tewerk i.v.m. de tewerkstellingproblematiek te Melsbroek en wat heeft de inbreng van dit project verandert in de aanpak van deze problematiek ? Ik denk dat er in Melsbroek altijd aandacht geweest is voor de tewerkstellingsproblematiek van mensen met MS, denken we maar aan een project van een 10-tal jaren geleden dat ook over deze problematiek ging. Maar, volgens een meting die ook plaatsgevonden heeft in ’t kader van Interreg, was de aandacht voor tewerkstelling enkel op vraag van de patiënt zelf en minder gesystematiseerd als nu. Het vernieuwende van het project is dat we de patiënten snel willen informeren over de verschillende tewerkstellingsmogelijkheden en dat de werkgever en eventueel de arbeidsgeneesheer wordt betrokken. We richten ons op mensen die pas hun diagnose gekregen hebben, als je jaren wacht met over tewerkstelling te praten, is het vaak te laat.

- -1116-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 11

Door de ruchtbaarheid die er gegeven wordt aan het project, zijn ook de andere therapeuten alerter voor tewerkstellingsvragen. En mogen we niet vergeten, door de subsidie van de Europese Unie, kunnen een heel aantal therapeuten opleidingen volgen die te maken hebben met tewerkstelling. Hoe groter onze expertise, hoe beter we de mensen kunnen helpen! Bestaat er binnen de functie van reïntegratiecoordinator ook enige belangstelling voor andere aspecten zoals vrijwilligerswerk en participatie in brede zin ? Helaas is de tewerkstellingsproblematiek zo complex dat ik mij enkel richt op loonvormende arbeid. Ik denk dat vrijwilligerswerk en participatie in de brede zin, wel aan bod komt bij mijn collega’s van de sociale dienst. Doe je dit werk graag ? Ik doe dit werk zeer graag en heb ook echt het gevoel iets te kunnen betekenen voor mensen die problemen hebben met hun tewerkstelling. Mensen met MS zijn zeer blij bij iemand terecht te kunnen met al hun vragen rond tewerkstelling. Voor mezelf is dit een boeiende verruiming van mijn taken binnen de sociale dienst van de MS-kliniek. Hoe zie je de toekomst, na het beëindigen van dit project? De toekomst, die er snel zal zijn, want het project loopt tot juni 2006, is nog onzeker.De wens vanuit de directie om verder te werken rond de ‘arbeidsrevalidatie’ is er zeker, maar er moeten middelen gevonden worden. Vanuit de overheid is er nog geen pasklaar antwoord voor subsidiering. Ik hoop echter dat er nog iets uit de bus komt, want het zou spijtig zijn, dit werk dat absoluut nuttig is, te moeten stoppen omwille van te weinig financiële middelen. Hoe kunnen mensen je contacteren voor bijkomende informatie? Mensen kunnen mij contacteren op volgende telefoonnummers: 02/751 57 13 02/753 16 55 Of op mijn e-mailadres: marina.govaerts@ms-centrum.be

- -1216-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 12

Wie wil er mij helpen … Steeds op zoek naar aangepaste plaatsen, voornamelijk voor het doorbrengen van enkele dagen vakantie, zou ik graag te weten komen waar ik deze gepaste informatie kan bekomen. Graag zou ik een aangepaste woning, zoals de formule bed en breakfast, of een vakantieoord vinden die mij zou toelaten als rolstoelgebruiker samen met mijn familie op vakantie te gaan. Kent u zulke plaatsen of had u reeds de gelegenheid om in aangepaste omstandigheden in de Antwerpse Kempen, de Limburgse Kempen of Henegouwen te verblijven. Indien u via internet kennis heeft over specifieke sites voor gehandicapten waar ik de gezochte informatie kan vinden in de aangewezen regio’s zou ik uw hulp ten zeerste waarderen. Ik dank u bij voorbaat. Michèle Béduneau. Avenue Poplimont 36 1090 Bruxelles bedudock@skynet.be

----- PUB DRUKKERIJ 1/2

- -1316-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 13

Lunteren Op 16 juli was de jaarlijkse Operatie Barbarossa met zijn liftbus, zijn handicar en materiaalwagen weer op gang gekomen. We staken de grote rivieren over en waren dus in Holland. We trokken naar het zuidwesten van de Veluwe, naar het Gelderse Lunteren. Het Bosgoed lag midden in de bossen en het eerste wat we hoorden was de kreet van de buizerd . Veel andere vogels zouden we niet meer zien. De reden laat zich raden. Het verblijf zelf viel geweldig mee. Nooit gezien, perfect aangepast met voor iedereen een hoog-laagbed. En het eten in Nederland is er met zevenmijlslaarzen op vooruitgegaan. Trouwens ik prefereer steeds de keuken van het land zelf. Een goede vishandel zorgt voor heerlijke kibbeling en verse lekkerbekjes. Ik smelt als ik eraan denk. Helaas ,beste lezer,er is één ding waar ze absoluut niets van weten en dat is : ‘bier’.De namen ‘Heineken’ en ‘Amstel’ zeggen genoeg. Om dat afwaswater aan de hele wereld gesleten te krijgen, moet je een verdraaid handige zakenman zijn. De eerste dag was er een wandeling naar de Scheleberg. We bestelden een Witte Trappist en kregen een recipiënt met een geelachtig bocht met het uitzicht van kattenpis en dito smaak. Het glas noch de temperatuur hebben enig belang. Een Hoegaarden in een heet Duvelglas. Het kan allemaal. ’s Avonds werden er bij echt bier versjes voorgedragen. De eerste prijs ging naar de heer Ward de Wachter uit Rumst, met het gedicht ‘De kikker en de kraai’ . De declamator bracht een gevoelvolle interpretatie van de tekst. Uit het wedstrijdverslag blijkt dat “ de kandidaat van een poëtisch niemendalletje toch iets weet te maken, méér nog dat hij het hele zootje uit het hoofd kende, wat gezien zijn gevorderde leeftijd een niet onaardige prestatie mag genoemd worden . “ De volgende dag trok een sliert van 20 rolstoelen naar de buurtschap Meulunteren, voorafgegaan door een heuse Vlaamse politieagent . Naar de huizen te oordelen woonden hier alleen lui die flink in de slappe was zaten, want hun gazonnetje was elke keer zo’n honderd meter breed en diep, met een weelde aan bloemen en planten. Genoeg werk om één vol jaar te snoeien, te maaien, te planten en te zaaien. Het stulpje zelf werd bewaakt door ten minste twee rottweilers of Duitse herders. Hiermee vergeleken zijn de Waasmunsterse villa’s niet méér dan een verdienstelijke poging. En de kostprijs op de vastgoedmarkt bedroeg gemakkelijk 850 000 €. We trokken

- -1416-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 14

naar café “Het Hek” en werden er belaagd door een vogel die normaal het symbool is van de vrede. Ze loste haar eerste bom en raakte een hoofd en een buik. Bij haar tweede aanval trof ze een knie en een handtas. Wij dus weg. Het traject sneed het bos in en liep vrij steil omhoog. Het moet zowat de enige berg geweest zijn die Nederland rijk is. Achteraf weer een biertje, nu in “De Lunterse Boer”. Het zoveelste bewijs dat de Nederlanders niet weten wat biercultuur is. De dag erna kregen we van Louis, een plaatselijk natuurgids, een wandeling vol uitleg over de natuur en de erbij horende volksverhalen. Heerlijk, zonder meer. Hoe Nederland er vroeger moet hebben uitgezien, zagen we in het Openluchtmuseum in Arnhem waar we van een lekkere Brabantse koffietafel konden genieten (compleet met pasteitje , broodje krekèt en krentebrood). Dan trokken we van de Gelderse boerderij naar een rijke herenboerderij uit het Noorden met als kern het woonhuis en errond en ertegen de stallen voor het vee dat met zijn adem de rijke boeren in hun alkoven warm hield tijdens de winter. Vandaar ging het naar de mooie Zaanstreek met zijn typische architectuur en groene kleur. Je vond er een bakkerij en ook een ‘industriële’ wasserij. Op het plein verkochten ze zelfs poffertjes (een combinatie van pannenkoeken en oliebollen ) Een eind verderop vonden we drie identieke arbeidershuisjes, maar ze verschilden door de tijd van hun inrichting. Van de ouderwetse kakdoos met gat in ’t midden ging het van buiten naar binnen. De derde versie had al waterspoeling . Aan het einde liepen we door een ouderwetse kroeg met aan de overkant mogelijkheid tot beugelen .Maar toen konhet voor ons niet meer door de beugel en zijn we maar in het treintje gestapt. ’s Avonds lekkere vis : Pangasiusfilet. Op donderdag trokken we met een nijdige wind op kop naar Barneveld, thuishaven van het beroemde Barnevelder kippenras. We bezochten er het ‘Nederlandse pluimveemuseum’.Eerst mochten we wat spelen met de drukknoppen van de veilingklok. Maar toen kwam het ‘moment de gloire’ van Staf , echtgenoot van Marie-Louise Van Lent,en zelf een bekend kippenfokker uit Heist-op-den-Berg . Tussen de grafische voorstellingen, de legbatterijen en de broedmachines kreeg hij de door hem bestelde bebroede eieren. Na enkele weken had hij wel acht Barnevelder kuikens . Na een paar Nederlandse koeken en een kop koffie of thee begon het plots hevig te regenen. Rik besloot iedereen met personenwagens of handicar naar huis te laten brengen . ’s Avonds wachtte ons een heerlijke,overvloedige barbecue . De volgende dag gingen we naar het pannenkoekenhuis. En ’s avonds volgde een geslaagde diavoorstelling over de Veluwe door de ons intussen bekende Louis.

- -1516-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 15

De volgende dag naar Boom. Rik en zijn staf hadden het hem weer eens gelapt. Bij het beëindigen van deze tekst bereikt mij het tragische nieuws van de dood van Rikkie Michiels , voorzitter van de m.s.-kring “De Hoorn” uit Boom. Rik was voor ons een vader die elke maand zijn kinderen een onvergetelijke namiddag bezorgde met taart en koffie en een warm avondmaal . Samen met een enthousiaste groep vrijwilligers organiseerde hij twee vakanties per jaar en zelfs een heuse cruise op de Rijn of de Nederlandse binnenwateren . Steeds was aan alles gedacht. Als patiënt kon je op deze steenrots je kerk bouwen. En je ging altijd vóór, ook vóór de vrijwilligers of het bestuur. Hij was voor ons een lichtbaken ,de ster der wijzen die steeds de juiste richting aanwees. Hij stak al zijn tijd in ons. Het was zo erg dat hij zelf geen tijd meer heeft gevonden om rustig te sterven. En Ida verloor haar tweede echtgenoot aan dezelfde vreselijke ziekte. Bij zijn kist en vóór het open graf heb ik geen schietgebedje gepreveld, maar gezegd: “Rik jongen, vaarwel en tot weerziens. En vooral ontzettend bedankt voor alles wat je voor ons gedaan hebt.” Tenslotte was hij een hele grote meneer en dat betekent wat, want om zijnsgelijken op te tellen, heb ik de vingers van mijn rechterhand niet nodig. Rik zijn lichaam is gestorven . But his soul goes marching on….

A.W.

PUZZEL NR.5

Het was weer een moeilijke opgave deze keer. Een

correct antwoord kregen we van Karin Leliveld en Patrick Vermeylen.

Het lot wees laatstgenoemde aan als winnaar van onze 25 € . Proficiat!

- -1616-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 16

Kiris, 7/10/2005.

Geachte Voorzitter, Bestuursleden van IMSO‐Melsbroek.  

Betreft : reis Turkije  Proficiat met jullie 25 jarig jubileum. Dank zij jullie inzet en geldelijke steun hebben verscheidene patiënten en hun begeleiders deze reis kunnen maken.  Het landschap is prachtig, het hotel is uitstekend, het personeel heel behulpzaam t.o.v. de patiënten. Op enkele uitzonderingen na zelf super.  Bedankt Christel voor de vele moeilijkheden die je hebt weten op te lossen. Maar uiteindelijk zijn we allen goed op weg en ter plaatse geraakt. Dus in het bijzonder aan jou hartelijk dank en ook aan de andere leden van het Bestuur.  Zonnige en blije groeten. Lutgarde De Baerdemaeker  en alle andere begeleiders en medereizigers 

- -1716-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 17

- -1816-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 18

---- PUB HENDRIKS

- -1916-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 19

Wist U dat ….  ‐ Jean Tuyaerts na een lange loopbaan in de dienst 

“Onderhoud” van het Nationaal MS Centrum (NMSC) begin 2006 met pensioen gaat.  ‐ Mit Cuveliers van de polikliniek na een 40 jarige 

loopbaan in september 2005 afscheid nam van het NMSC.  ‐ er bij vele personeelsleden een blijde geboorte werd 

gemeld : bij Karin Verbeeck (ergo) :  Charlotte op 06/07/2005 bij Ann Vergauwen (kiné) : Jules op 07/07/2005 bij Valerie Naeten (vpe C3) :  Rune op 11/08/2005 bij Valerie Roekens (ergo) :  Pauline op 12/08/2005   ‐ Paul Van Asch (hoofd kine) vanaf 01/01/2006 tot 

31/12/2006 een jaar tijdskrediet neemt.   ‐ Lieve Nuyens na een jaar onderbreking zich weer bij de 

kineploeg zal voegen vanaf 01/01/2006.   ‐ Twee jonge vrijwilligers uit Turkije vanaf 03.01.2006 

voor een periode van 6 maanden ondersteuning zullen brengen voor het Cybercafé.  Ze komen ter vervanging van de Piotr en Ewa, de Poolse vrijwilligers die ons verlieten op 31 augustus 2005 en van Zilvinas die ons voor de huidige tussenperiode wel heeft willen voorthelpen.    

- -2016-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 20

Enkele nabeschouwingen over ECTRIMS 2005 

  Het European Committee  for Treatment and Research  in Multiple Sclerosis organiseerde  zijn  jaarlijks  congres  in  Thessaloniki  (Griekenland)  van  28 september  tot  1  oktober  2005.  Dit  gebeuren  verenigt  jaarlijks  alle onderzoekers en clinici die zich intens met het onderzoek en de behandeling van MS bezig houden.   Daarom  is het belangrijk om enkele zeer markante punten te belichten.   Gelukkig wordt er nog veel onderzoek gewijd aan basisonderzoek dat gericht is om de ziekte beter te leren kennen zoals o.a. wat is de rol van de afbraak van de myeline maar in dit overzicht wensen we ons te beperken tot drie bijdragen i.v.m. de behandeling van MS : - het voordeel van een vroege behandeling van MS - het belang van lange termijn behandeling van MS. - Preliminaire resultaten met een nieuw product met codenaam FTY720  Het voordeel van een vroege behandeling Reeds enkele jaren wordt het belang van een snelle start van de behandeling met immunomodulerende medicatie (IMM) onderstreept : ze zou de impact van inflammatie en axonale degeneratie reduceren en aldus het ziekteverloop gunstig beïnvloeden. Een recente studie, de BENEFIT studie (Betaferon in Newly Emerging multiple sclerose For Initital Treatment) heeft dit bevestigd. Deze hoog wetenschappelijke (gerandomiseerde, dubbel blind en multicentre) studie onderzocht in Europa, Israël en Canada op 292 patiënten de doeltreffendheid en veiligheid van de Betaferon 250 μg behandeling bij patiënten met een eerste klinische opflakkering welke suggestief was voor MS. Na twee jaar behandeling kon er een significante vertraging van de ziekte vastgesteld worden : Betaferon reduceerde het risico tot ontwikkelen van een tweede opflakkering (welke toeliet om een zekerheisdiagnose van MS te stellen) met 50 %. Slechts 3 % van de met Betaferon behandelde patiënten stopte de behandeling wegens nevenwerkingen.  Op het congres werd eveneens aangetoond dat met andere IMM zoals met Glutameer Acetaat (GA) gunstige resultaten werden  bereikt. In een studie uit Oostenrijk met een beperkte groep van patiënten met RRMS (MS met opflakkeringen en remissies), werd na 3 jaar een vrijstelling van opflakkeringen van 80 % vastgesteld. 

- -2116-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 21

 Het belang van langetermijn behandeling van MS. De meeste studies met IMM duurden maximaal twee jaar. Ze toonden een gunstig effect aan op het aantal opflakkeringen, de staat van zelfredzaamheid van de patiënt gemeten door de EDSS schaal (Extended Disability Status Scale) en de MRI parameters (de magnetische resonantie beelden van het centraal zenuwstelsel). Het was niet duidelijk of deze efficiëntie op langere termijn bewaard bleef en of er nadien ook geen toxische effecten konden optreden.  Voorlopige resultaten van een 16 jarige studie met Interferon beta‐1b bevestigen het langetermijn voordeel van behandelen. Beschikbare gegevens met Interferon 1a in een hoge dosering, met data over 7 tot 8 jaar, tonen een significante daling aan in het aantal opflakkeringen. Met G.A. (Glutameer Acetaat) lopen twee prospectieve langetermijn studies met inmiddels een duur van 12 jaar. Er zijn momenteel gegevens beschikbaar van 10 jaar behandeling : ze tonen aan dat G.A. veilig en effectief is en dat er zelfs een subgroep is die stabiel blijft of zelfs verbetert in de loop van de jaren na de start van de studie.  Deze langetermijn studies met IMM blijven beperkt doch wijzen op efficiëntie. De meest sprekende resultaten op dit vlak werden bekomen met GA waarmee men heeft aangetoond dat deze medicatie een beschermend effect bezit en mogelijks ook een neuroprotectief effect. Dit laatste effect vraagt nog verder onderzoek.   Preliminaire resultaten met een nieuw product met codenaam FTY720. De eerste resultaten over een nieuw product voor de behandeling van personen met RRMS (relapsing‐remitting vorm van MS) werden gerapporteerd. Ten overstaan van een controlegroep werd vastgesteld dat na één jaar orale toediening de frequentie van de opflakkeringen daalde met 70 %. Bij meer dan 80 % van de behandelde groep traden tijdens de periode van toediening geen nieuwe MRI hersenletsels op. De medicatie werd tevens goed verdragen. Deze resultaten moeten nog bevestigd worden op grotere schaal door een fase III studie maar vele neurologen waren zeer enthousiast over deze preliminaire beloftevolle resultaten.   Referenties - Kappos L. and coll.Promising results with a novel oral immunomodulator – 

FTY720‐ in relapsing multiple sclerosis in Emerging new treatments. Friday Sept. 30, 2005 at the 21 st Congress of ECTRIMS. Thessaloniki. 

- Congresnieuws Neurologie Nr.2, 2005.   

Opgesteld op 30.11.05 door Dr. P. Ketelaer 

- -2216-12-200516-12-2005 IMSO 2005 / 6 22

---- PUB ORTEC

IMSO 2005 / 6 23

IIMMSSOO--MMEELLSSBBRROOEEKK

FFEEEESSTTKKAALLEENNDDEERR 22000066

Zaterdag 18 februari Mosselfeest - I.M.S.O. Zaterdag 16 april Bedeling Pasen - I.M.S.O. Zaterdag 22 april Kippenfestijn Zondag 30 april Zwemmarathon Swimso - I.M.S.O Zondag 07 mei Moederdag - I.M.S.O. Zaterdag 10 juni Koud Buffet Patiënten - I.M.S.O. Zondag 11 juni Vaderdag - I.M.S.O. Zondag 20 augustus Barbecue - I.M.S.O. Zaterdag 02 september Uitstap patiënten - I.M.S.O. Zondag 24 september Wandeltocht Zaterdag 21 oktober Mosselfeest - I.M.S.O. Vrijdag 11 november Pannenkoekenbak (Kap. o/d Bos) Zaterdag 02 december St. Niklaasfeest (personeel) Zaterdag 16 december Kerstfeest Rotary Vrijdag 22 december Bedeling Kerstmis - I.M.S.O.

DEZE KALENDER KAN GEWIJZIGD WORDEN.

Opgemaakt 13.12. 2005

IMSO 2005 / 6 24

Lucia Hebt u ooit op TV "Moeders mooiste" gezien? Welnu, vergeleken bij haar is Frank Spencer een gladde jongen, die op elk ogenblik meester is van de situatie, een lefgozer, a born winner. Op een ochtend hoorden we de garagedeur openslaan. Een brommer werd gestald. Enkele ogenblikken later ging de keukendeur open. Ze was zo nat als een kip die in haar drinkbak gevallen is. Haar sluik haar hing in smalle slierten tegen haar wangen geplakt. "Gentse waterzooi" was het enige opschrift dat ik bij dit plaatje kon verzinnen. “Het regent buiten” zei ze. “Wat je me dààr zegtI” antwoordde ik. Mijn vrouw gaf haar wat droge kleren, enkele wenken om de dag door te krijgen en vertrok. Telkens als ik iets vroeg, antwoordde ze al naargelang de situatie: “Ja, mijnheer Werelds" "Nee, mijnheer Werelds” "Natuurlijk, mijnheer Werelds." "Waarom niet, mijnheer Werelds." Enfin, na nauwelijks tien minuten dreigde ik er een punthoofd van te krijgen en geef toe, dat is geen gezicht. “Zeg maar André, Lucia" riep ik. Machinaal en bloedernstig antwoordde ze : "Ja, mijnheer Werelds." Ik reageerde niet meer, na deze uppercut hing ik geruime tijd als een verslagen bokser' in de touwen. Om 11 uur bracht ze de soep die ze alleen maar had moeten verwarmen. Alle duivels in de hel konden die zo heet niet gestookt krijgen. Na een kwartier was ze drinkbaar. Lucia straalde toen ik zei dat het brouwsel lekker was, maar ze bleef er bescheiden onder, want soep maken had ze altijd al gekund. En daarbij, ik moest maar zeggen wat ik wilde. “ltaliaans" was haar specialiteit: spaghetti, lasagne, pizza. "Chinees” moest je haar niet meer Ieren, van nasi goreng, chop choy en kerrie wist ze alles. Het water liep me in de mond. Was dit het meisje, van wie de lerares gezegd had dat ze bij het aankleden van een baby, de pamper boven het broekje had aangedaan. Dat kon toch niet, het zou wel loos alarm zijn geweest. Voor alle veiligheid had mijn vrouw haar een wel zeer eenvoudige opdracht gegeven: gekookte aardappelen, biefstuk en geraspte wortelen met wat mayonaise. Toen het uur H aangebroken was, kwam ze me halen en trok me mee naar de keuken. Twee minuten heeft het geduurd voor ik daar iets kon onderscheiden: alle ruiten en muren waren beslagen, kortom tegenover dit is de luchtvochtigheid in Indochina een lachertje. Ik herkende onze eigen keuken niet meer. Ik wist trouwens ook niet dat we zoveel potten en pannen in huis hadden. Vermoedelijk had mijn vrouw achter mijn rug een hele fabriek leeg gekocht. Alle materiaal stond strategisch opgesteld: de ene met de handvatten naar binnen, de andere met de steel naar buiten, sommige een beetje bevuild, enkele klaar voor de aanval. Trots toonde ze mij een diep

IMSO 2005 / 6 25

bord met een berg geraspte wortelen. "Zou de hele klas komen eten ?" vroeg ik mij af, maar dat bleek niet het geval. De aardappelen waren kapot gekookt en dus niet meer bruikbaar voor ‘s avonds. Toen begon ze aan de lekkere, malse biefstuk. Zwartgeblakerd kwam die op mijn bord terecht. "Hoe kan je van appetijtelijke dingen toch zo’n rotzooi maken ?" dacht ik. Vanaf die dag heeft mijn zoon haar elke keer gevraagd IS middags boterhammen te smeren. Gelukkig heeft hij haar niet verteld waar de elektrische broodsnijmachine stond, want EHBO is niet zijn sterkste kant. Warme soep hadden we ook niet meer nodig. Spuitgasten oefenen beter elders. Na de middag vroeg ik haar mijn arm op de leuning te leggen. Tien minuten later gaf ze het op, zuchtend: "We hebben geen geluk, mijnheer Werelds." Plots werd er aan de voordeur gebeld. Ze ging openen en keerde een tijdje later terug met een bericht. Dat die persoon zelf mij ook had willen bezoeken, kwam niet bij haar op. Hij werd dus vakkundig afgepoeierd. Toen ik haar vertelde dat ze de bezoeker had moeten binnenlaten, antwoordde ze vol ijver: "De volgende keer beter."Diezelfde namiddag slaagde ze er nog in een onbreekbaar gewaande borstelsteel aan gruzelementen te breken en het bed op te maken met de lakens aan de buitenkant. Toen het bijna tijd was om te vertrekken, zag ze in dat vuile potten en pannen ook moeten afgewassen worden. Tot een half uur na sluitingstijd heeft ze zich het schompus moeten werken om die dag nog weg te geraken. Aan het einde heb ik haar aangeraden alle keukengerei te laten staan. We moesten immers de volgende dagen nog eten en wie weet waar we dan alles moesten gaan zoeken. "Nog een fijne avond" lachte ze en vertrok. "Zonder jou zal dat geen probleem wezen" dacht ik en liet de spanning van me afglijden.

André Werelds PS : Lucia was de stagiaire die een hele dag lang het huishouden kwam besturen, of moet ik zeggen: "in de war sturen."

IMSO 2005 / 6 26

 

BIOGEN IDEC MS ZORGPRIJS  Op 19 november 2005 werd in the Nationaal MS Centrum te Melsbroek de Biogen Idec MS‐Zorgprijs uitgereikt. Deze prijs is een geldprijs voor vrijwilligers die zich op een bijzondere manier inzetten ten behoeve van mensen met MS. In België wordt deze prijs sinds 2001 jaarlijks uitgereikt, beurtelings aan Vlaanderen en Wallonië. Dit jaar was het de beurt aan Vlaanderen en werden er 11 projecten ingediend waaruit de jury drie projecten nomineerde :   ‐ het “Vakantiecomité “ – Provinciaal Medisch Instituut, Lemberge ‐ de VZW “Sporthuis steunt MS” van Kapelle‐op‐de‐Bos ‐ de MS‐Zelfhulpgroep van Boom.   

Dit jaar waren er vele kandidaten die getuigden van een enorme en soms jarenlange inzet voor personen met MS.  De jury duidde het “Vakantiecomité “ – Provinciaal Medisch Instituut, Lemberge aan als winnaar. Zij kregen een geldprijs van 5.000 €.   De jury hield er tevens aan om de firma Biogen Idec van harte te bedanken. Ze is inderdaad de enige farmaceutische firma in België die een gelijkaardig lofwaardig initiatief organiseert.  In naam van de jury Dr. P. Ketelaer 

IMSO 2005 / 6 27

Op 19 november jl. werd in Melsbroek de Biogen-ldec-zorgprijs 2005 toegekend. Het is een jaarlijkse prijs die om de 2 jaar wordt uitgereikt, nu eens aan de Nederlandstaligen, dan weer aan de Franstaligen. Dit jaar was Vlaanderen aan de beurt. Deze prijs beloont een nieuw of bestaand initiatief dat dankzij vrijwilligers voor kortere of langere tijd ms-patiënten uit hun sociaal isolement haalt, bv. door organisatie van bijeenkomsten of vakanties. Uit 11 ingediende projecten selecteerde de jury er 3 die zich mochten komen voorstellen. Het waren : - ms. en vakantie (ms-liga) - ms-kring De Hoorn Boom - vzw. sporthuis steunt ms. En hier ging alles voor de eerste keer de bocht uit. Op de uitnodiging stond vermeld dat de jury na de voorstelling van de 3 projecten zou overleggen en daarna de winnaar bekendmaken. Men moet dan ook niet verbaasd zijn dat, als hiervan wordt afgeweken, en de winnaar onmiddellijk wordt bekendgemaakt, iedereen denkt dat alles reeds vooraf was bedisseld. Ook blijkt dat bij de evaluatie van de 11 deelnemers er geleidelijk 7 criteria 'ontstonden'. Wie daar het dichtst bijlag, werd de winnaar. Zo werden 3 zéér waardevolle projecten geselecteerd en ze mochten zich alle 3 komen voorstellen. Maar de eerste indruk werd nog versterkt toen bleek dat de ms-liga voor de tweede keer gewonnen had en dit met een project dat de vorige keer helaas niet was bekroond. Ze vonden het in hun uiteenzetting zelfs belangrijk genoeg erop te wijzen dat er tussen hun vrijwilligers een ingenieur en een apotheker was geslopen. Wordt daardoor het peil van de vrijwilligers verhoogd misschien ? Toen uit hun dia's bleek dat hun vrijwilligers allen een soort wit uniform droegen, ben ik stilletjes in de lach geschoten. In dat gezelschap zou ik mij als vakantieganger pas écht 'opgenomen' gevoeld hebben ! Ze gaan trouwens ook maar 1 keer per jaar met vakantie met een zéér beperkt aantal patiënten. Ons project, dat van Rikkie Michiels die 29 jaar lang elke maand voor een gevarieerde bijeenkomst met warm etentje zorgt en 2 vakanties per jaar organiseert, is duidelijk sterker dan de 2 andere initiatieven. Wij kennen geen numerus clausus, noch voor de 2 vakanties, noch voor de jaarlijkse cruise op de Nederlandse of Duitse binnenwateren. Bij ons betalen de vrijwilligers zelfs hun eigen vakantie. En Rikkie, onze poolster, is vlak nahet indienen van ons project plots overleden. Hij wist er niets van en zou het zelfs niet graag geweten hebben. Hij zag alleen maar door de ogen van 'zijn' ms-patiënten. Wij hadden het hem zo graag gegund als posthuum eerbetoon. De Biogen Idec Zorgprijs 2005 (5000 euro) komt in elk geval ms-patiënten en vrijwilligers ten goede en dat is tenslotte het belangrijkste.

André Werelds

IMSO 2005 / 6 28

PUZZEL Nr. 6 2005 (Nederlands)

IMSO 2005 / 6 29

Bonne In het Nederlands heet zo iemand "oma", maar wij noemden haar "bonne". Mijn bonne zaliger dus, is ooit vaneen gewisse dood gered door Rik Van Looy. Hoe dat zokomt, wil ik u in het hierna volgend verhaal uit de doeken doen. Op een zonnige zondagmiddag ergens in het jaar zestig, trokken mijn tantes en ik naar het lof in de kerk. Aan het begin van de catechismuslessen had ik nummer één getrokken en wij moesten allemaal onze plaats zien te behouden door de catechismusvragen te kunnen beantwoorden en zondags driemaal naar de eredienst te gaan. Vanop pole position vertrekken was geen lachertje, want je kon alleen maar achteruit en de concurrentie lag voortdurend op de loer om de kleinste verzwakking genadeloos af te straffen. Uit solidariteit en om mij het de laatste twee maanden vol te laten houden, vergezelden mijn twee tantes me naar de kerk. Zodra ik na de dienst het obligate stempeltje te grazen had, verliet ik met mijn fiets het Speelhofplein. Mijn tantes gingen gedag zeggen bij Harry en Trienke, een bejaard echtpaar dat op hun weg naar huis woonde. Harry had een hard bestaan gekend als "stroopstoker" (alleen Zuidlimburgers weten wat dat betekent) en Trienke had altijd liefderijk voor hem gezorgd. . Ik ging niet mee naar binnen, want ik had heel andere plannen. Ik raasde naar "Tinneke van ‘t Zwat", de lafenis onzer ziel, het beetje kleur in ons grauwe bestaan. Met andere woorden ze had een snoepwinkel. Die puilde uit van de suikerwaren en ten minste vijf minuten hadden we nodig om onze keuze te maken. En Tinneke had tijd, veel tijd, want ze begreep dat zo'n beslissing niet gemakkelijk was. Als de keuze dan toch gemaakt was, beklaagden we ons dat twee minuten later al, want in plaats van die toverballen hadden we toch beter die lolly of die dropveter genomen. Of de vier karamellen voor één frank misschien. Deze keer bedacht ik me echter geen ogenblik. Voor mijn zondagse vijffrankstuk kocht ik vijf zakjes met plaatjes van wielrenners. Ik bezat immers een album waar ik ze allemaal op nummer inplakte. Nu was ik speciaal gekomen om eindelijk de foto van Rik Van Looy te bemachtigen. Hij was immers mijn ideaal, mijn afgod, de man voor wie ik alles over had. Vijftien dubbels van "knoeiers" had ik over voor één van Rik Van Looy. Maar het noodlot wilde dat mijn leeftijdgenoten die hem meerdere keren in hun bezit hadden, hem ook niet kwijt wilden. Zijn tegenstanders - ook zulke idioten bestonden er - verscheurden nog liever zijn foto. Uit wraak hiervoor werden ze telkens na één van Riks talrijke overwinningen weggehoond. Tinneke gaf mij het gevraagde en ik verdween met de buit. Ik fietste richting bonne om daar de schat te kunnen bewonderen. Ik opende de voordeur en zag aan het eind van de gang recht voor mij uit een rokende puinhoop in de keuken liggen. Toen keek ik naar boven en zag door een groot gat in het plafond een been bengelen. Op de achtergrond hoorde ik telkens de gesmoorde kreet: "Hulp......... hulp! Hulp ........... hulp!" Ik wist genoeg en holde met drie trappen tegelijk

IMSO 2005 / 6 30

naar boven. Het zolderkamertje stond open en daar lag ze, op één van de balken met wangen zo zwart als een Moriaan en met één been door het niet verstevigde plafond. Ik raadde haar aan onbeweeglijk te blijven liggen, terwijl ik hulp ging halen. Razendsnel waarschuwde ik mijn vader die in een mum van tijd ter plaatse was. Samen hebben we ze uit haar oncomfortabele positie bevrijd en toen mijn tantes er aankwamen, hadden we haar al overeind. Bonne was een brave, maar zeer eigenzinnige vrouw. Ze was vlug op haar eentje naar boven gegaan om een rok die ze toch niet meer droeg aan een spijker in de muur te hangen. Ze was van één van de draagbalken gegleden, met één been door het plafond getrapt en met haar hele lichaam blijven hangen op een bestofte balk. "De hele tijd", zei ze, "heb ik geprobeerd om door dat gat te geraken, maar het ging niet" Gelukkig maar, want de vloer van de keuken lag vier meter lager! Plots herinnerde ik mij de vijftien wielrenners van Tinneke. Ik liep naar de tafel, scheurde de zakjes allemaal open, haalde de coureurs eruit en gooide de bijbehorende plakjes roze kauwgom in de vuilnisbak. Vol verwachting legde ik ze allemaal op een rij. En jawel hoor! Bingo! zelfs tot tweemaal toe. Ik heb Rik dan maar op het blanco vakje geplakt, bestemd voor de kopman van het Faema-team. Links van hem stond er een knoeier die zelfs in het peloton niet volgen kon en in de verte staarde met het uitzicht van een moerasplant. Ik heb het tweede plaatje van Rik er maar over geplakt en de naam van die onbekende doorgehaald. In de plaats schreef ik : "De keizer van Herentals". Mijn dag die op een fiasco dreigde te eindigen, kon niet meer stuk.

André Werelds

----- PUB ORTHOPEDIE 1/2

IMSO 2005 / 6 31

Dialoogvergadering 9 & 23/11/2005

Aanwezig: Albert Baele, Patrick Demeyer, Mau Vanden Eede, André Werelds,  Dokter Ketelaer, Mieke De Medts, Gaël Spruyt  1. De Cafetaria  

Volgend jaar krijgt de cafetaria een opknapbeurt. Wanneer de home in 2006 verhuist naar zijn nieuwe gebouwen zal onze cafetaria tijdelijk ondergebracht worden in één van hun oude lokalen, en kan de cafetaria gerenoveerd worden.  Enquêtes bij gehospitaliseerde patiënten wijzen immers uit dat veel patiënten de cafetaria niet zo gezellig vinden. Bovenaan de lijst staat sowieso een nieuwe vloer. Daarnaast zou de directie echter ook van patiënten horen wat zij vinden dat er aan de cafetaria kan veranderen. Hierover werd al wat gebrainstormd binnen de verschillende Dialooggroepen, en het ontbreekt patiënten zeker niet aan ideeën.  Maar graag horen we ook uw suggesties: u kan deze dan ook altijd doorgeven aan leden van de Dialooggroepen, of in de Dialoogbox in de cafetaria deponeren. Let wel, gelieve de voorstellen enigszins realistisch en praktisch te  houden! 

  

2. Wegwerken te Melsbroek  

Zoals iedereen waarschijnlijk wel heeft gezien zijn er uitgebreide wegenwerken lopende rond de kliniek. In principe zullen patiënten die met Hendriks komen hier echter (bijna) geen hinder van ondervinden. De ingang van het revalidatiecentrum blijft immers bereikbaar. Wel zorgt dit voor de nodige parkeerproblemen voor bezoekers en patiënten die met eigen vervoer komen. Om dit probleem enigszins te verminderen zal een deel van wat nu de ‘binnentuin’ is (de tuin aan de cafetaria met geiten) vrijgemaakt worden om bijkomende parkeerplaatsen te voorzien. 

IMSO 2005 / 6 32

Voor al uw problemen, vragen of bemerkingen, slechts één adres:

Werkgroep Dialoog

Bij de leden :

André Werelds Albert Baele Mau Van den Eede Patrick De Meyer

of via de bus van IMSO bij de ingang van de cafetaria.

IMSO 2005 / 6 33

 

Anniversaires - Verjaardagen Hartelijke Gelukwensen !!!

Chaleureuses Félicitations !!!

JANUARI / JANVIER

HIMRI Ikram  MECHELEN FILOCCO Fabrizio (Adriaenssens)   HERON DRAPS Sonia (Boudrenghien)   WEMMEL HERMANS Patrick (Ouders)  LEUVEN FERREIRA DOS SANTOS Raul  BRAINE‐L‐ALLEUD DE GRAEF Carine (Smets)   EDEGEM PETRUS Madeleine (Van Elsue J.)   DILBEEK VITALE Giovanni   HALLE GHYSELS Magda (De Bie Rene)   KESSEL FICAROTTA Filippina   SOIGNIES VANTHOOR Nancy   BERLARE VANSANTVOORT Marie‐ Thérèse   WENDUINE VERTENTEN Mevr. Ernestine   BELSELE JANSEMME Eliane  BRUSSEL LECLERQ Mevr. Marguerite   BRUSSEL BOONE St.Trudoabdij Mevr. Maria   SINT‐KRUIS BRUGGE DE WULF Anita   GYZEGEM (Aalst) ROENEN Mr. Ivan   WILRIJK BAUWERAERTS Louisa   TURNHOUT DE JONGHE Thierry (J.J.)   SCHOTEN PEETERS Patriek   BRUSSEL JORIS Mr. Theophiel   LEUVEN DENEEF Micheline (Schlapsy Erwin)   BRUSSEL DE WOLF André   ERPE‐MERE HEYVAERT Luc   RESSEGEM STEVENS Christiane   DILBEEK CEYSSENS Roger   SINT‐TRUIDEN CARDON Jacqueline   BRUXELLES SEUTIN Dhr. Jacques   WATERLOO 

IMSO 2005 / 6 34

Anniversaires - Verjaardagen Hartelijke Gelukwensen !!!

Chaleureuses Félicitations !!!

FEBRUARI / FÉVRIER FRANCKAERT Mr. Freddy   ST GILLIS WAAS GHEORGHITA Halina   ANTWERPEN VANCRAENENBROECK (Moonens)   ALSEMBERG DE WEERT Ingrid   MECHELEN ERA Carlos   LIER OERLEMANS Mevr. Maria   DEURNE VANDEPUT Julien   HERENTALS WALRAEVENS Anita   MELSBROEK DE VOS Pascal   KONTICH LAMBERT Jeannine   LIXHE DEGRYSE Kristel (Van Der Linden Ronald)   HEVERLEE DENEYER Mathieu   OVERIJSE ANZELMO   BRUXELLES DE COSTER RACHEL (Goovaerts Hendrik)   STEENOKKERZEEL HEERWEGH Greta   TEMSE VANSTEENKISTE Nadine  BRASSCHAAT SMETS Lieve   NIJLEN (Bevel) RITS Rita   KAMPENHOUT MATHIEU Luc   HEIST O/D BERG GOOVAERTS Mevr. Augusta   DUFFEL SCHNEIDER Emile   BRUSSEL KAMERS An   HERENT VAN EECKHOUT Ingrid   ASSE DEBAIX Jean‐Pierre   FORCHIES LA MARCHE  HORIONS Hermine (Pelgrims)   CALPE ALICANTE SEGERS Antoine   HAMME DURME VAN VLASSELAER N. (Zwinnen V.)   BEKKEVOORT VAN BENEDEN André   WILLEBROEK DE WAEGENEER Magda   WELLE 

IMSO 2005 / 6 35

Cher Membre,   A l’occasion de la nouvelle année, nous vous présentons du fond du coeur ainsi qu’à votre famille nos meilleurs voeux. L’année 2005 restera longtemps dans notre souvenir comme l’année du jubilé : 25 ans d’existence. Nos multiples activités se sont bien déroulées grâce au dévouement de nombreux volontaires et au soutien financier de nos sponsors, particulièrement “Sporthuis voor MS, le Rotary de Zaventem et le 15e de Wing.  Nous les remercions bien cordialement. Ils rendent possible pour nos membres MS le remboursement de médicaments, l’achat de matériel de réadaptation partiellement ou non remboursé, la disposition de deux appartements à la mer ainsi que l’organisation d’activités récréatives et la distribution de notre journal “Amicalement votre”.  Nous nous sommes aussi réjouis du grand succès du voyage en Turquie auquel quinze patients et leurs accompagnateurs ont participé. Dès le mois de janvier, nous souhaitons commencer à travailler à l’organisation du voyage annuel de l’IMSO et invitons les participants du précédent voyage ainsi que ceux qui sont intéressés, à établir une évaluation et un projet concernant l’organisation du voyage annuel de l’IMSO.  Avec optimisme et de bonnes résolutions nous envisageons l’année 2006 et demandons à nos membres MS, pour le bon fonctionnement de notre service de remboursement, de bien vouloir respecter les règles qui seront appliquées à partir du 01.01.2006.  Bien cordialement    

Christel Kempeneers           Dr.P.Ketelaer Président              Vice‐président  

IMSO 2005 / 6 36

Lignes de conduite pratiques  Après discussion au Conseil d’Administration (C.A.) des mesures pratiques ont été élaborées afin de permettre la continuité de notre action. - Actualisation de notre liste de membres 

Quelques membres oublient parfois de payer leur cotisation et peuvent se trouver en difficulté lors d’une demande éventuelle d’ intervention financière. Pour résoudre ces problèmes, le C.A. conseille aux membres de verser leur cotisation avant le 1er mars 2006 sur le compte de l’association 310‐0452575‐59.  

- Adaptation de la cotisation A partir de 2006 la cotisation se monte à : Membres MS : 10 € Pour les nouveaux membres, il y a une période d’attente de 6 mois avant de bénéficier d’intervention financière. Exceptionnellement,  en cas d’urgence il y a un remboursement pour un coussin ou un matelas de décubitus. Membres de famille et bénévoles : 15 € Membres sympathisants : 25 € Une attestation fiscale peut être délivrée pour tout versement de 30 € ou plus (la cotisation non comprise). Prière d’utiliser si possible le bulletin de versement ci‐joint.  

- Remboursement des médicaments Ce service demande beaucoup de travail aux bénévoles car il doit être exécuté suivant des directives précises. C’est pourquoi le C.A.  souhaite qu’à partir du 01.01.2006 chaque demande de remboursement soit accompagnée du document original 704 N. Les frais de médicaments effectués doivent nous parvenir avant le 15 du mois suivant : par exemple les frais de décembre 2005 seront pris en compte s’ils sont présentés avant le 15 janvier 2006. Un envoi après cette date ne pourra plus être accepté pour le remboursement. 

IMSO 2005 / 6 37

 

INTERVIEW DE MARINA, COORDINATRICE D'INTEGRATION A MELSBROEK

Marina, peux-tu nous éclairer sur le terme coordinateur d'intégration ? Un coordinateur d'intégration est quelqu'un qui coordonne, développe et stimule les activités de réintégration dans un centre de revalidation. Quelqu'un qui dans le processus de revalidation souligne l'aspect emploi et stimule les autres thérapeutes à travailler sur cet aspect. Tu travailles depuis de nombreuses années dans notre Centre, comment as-tu été amenée à te consacrer entièrement au problème d'intégration ?

Il y a deux ans, en juillet 2003, le Docteur Van Laere me demanda si j'étais intéressée par le projet Interreg. L'hôpital s'était engagé dans le projet et avait un besoin urgent d'un collaborateur qui prendrait en charge la tâche de coordinateur. Je n'ai pas hésité longtemps avant d'accepter cette tâche. Parce que je suis membre depuis de nombreuses années d'un syndicat, je connais l'importance de l'emploi dans la vie de quelqu'un. Pour des personnes avec SEP qui essaient de rester intégrées le plus possible dans la société, je sais combien un emploi est important. Je crois que des personnes avec SEP ont toujours beaucoup à offrir sur le marché du travail en tenant compte d'un soutien nécessaire et d'un juste accompagnement. Comment vois-tu le challenge entre SEP et travail ? Quelles sont les points spécifiques à souligner dans la SEP ? C'est en effet un grand défi. Ce n'est pas évident pour une personne atteinte de SEP de poursuivre une carrière professionnelle. Tu dois te battre contre les préjugés de l'entourage familial et du travail, parfois même des médecins-conseil des mutualités. Qu'est ce qui maintient une personne avec SEP au travail ?

IMSO 2005 / 6 38

a. En première place la bonne volonté de l'employeur . Tu ne peux pas faire autrement que d'expliquer le diagnostique à l'employeur. De nombreuses personnes ont des difficultés à en parler. b. Une intervention rapide est aussi importante. Quand une personne sent que le travail devient trop lourd, il doit rapidement en discuter avec l'employeur. Il ne doit pas attendre jusqu'à ce que cela n'aille plus. Vite discuter pour obtenir un autre travail ou une diminution du temps de travail. c. Comment puis-je répartir mon énergie durant la journée/la semaine pour maintenir mon emploi. Travailler moins est quelque chose qui doit être envisagé. Tout le monde ne peut tenir un travail à plein temps, de là on passe souvent dans un statut de «travail permis» avec l'approbation du médecin-conseil de la mutualité. d. Adaptation de l'environnement de travail : quelqu'un peut-il travailler avec une autre chaise de travail, avec airco ou avec un bureau appart ? Cela peut se discuter avec l'employeur et une intervention du Vlaams Fonds peut être demandée. e. Dans le secteur privé, le CAO26 peut être demandé. C'est un subside que reçoit l'employeur pour maintenir une personne avec un handicap au travail. Le Vlaams Fonds donne le subside. Est-ce que la plupart des personnes de notre Centre savent que tu prends part à une étude au sujet de l'emploi dans la SEP : le projet Interreg. Peux-tu nous donner de plus amples renseignements sur la façon dont ce projet est organisé ? Le projet Interreg est un projet pilote de transfert frontalier financé par l'Union Européenne et les provinces Limburg (aussi bien Pays-Bas que Belgique). Cela a commencé en juillet 2003 pour se terminer en juin de l'année suivante. Le but est que 8 Centres de revalidation du Pays-Bas et de Belgique échangent leurs connaissances et se rencontrent pour se maintenir au même niveau. Dans ce projet, les Centres de revalidation prennent soin de l'accompagnement à la mesure du patient pour que ses chances d'insertion soient optimales. Il est très important de voir un patient aussi rapidement que possible après la pose du diagnostique ou aux premières questions et problèmes au sujet de l'emploi.

IMSO 2005 / 6 39

Une discussion avec l'employeur et le médecin du travail est souvent nécessaire pour que la personne atteinte de SEP garde son emploi. Quelles activités as-tu développées dans ce cadre pendant les deux dernières années? dis-nous plus sur les accompagnements que tu as démarrer avec le Professeur Dubois à la UZ Gasthuisberg? La chose la plus importante qui a été développée ces deux dernières années est d'avoir une certaine liberté d'action, pour pouvoir travailler sur l'aspect emploi. Ma première activité était de suivre une instruction pour élargir mes connaissances sur les assurances sociales. C'est nécessaire pour pouvoir donner des avis au sujet de l'emploi Une deuxième activité que j'ai développée est que les personnes avec SEP peuvent me consulter au sujet des problèmes de l'emploi. Les problèmes sont examinés pendant une ou plusieurs discussions et ils recoivent un avis pour l'avenir. Si c'est nécessaire, l'employeur ou le médecin du travail est contacté et une discussion sur le lieu de travail est envisagée. Après une consultation chez le Docteur Ilsbrouckx, les personnes peuvent entrer dans un projet court de 6 jours de traitement pendant lesquels un avis multi-dsciplinaire est donné en ce qui concerne l'avenir. Une troisième activité : les consultations au Gasthuisberg chez le Professeur Dubois. Professeur Dubois m'envoient des personnes avec SEP qui posent des questions sur l'emploi. Cette consultation a lieu tous les vendredis après-midi. Comment évalue-t-on les candidats ? Comme le projet Interreg continue toujours, je me tiens aux critères fixés par le projet: - aussi bien les hommes que les femmes sont pris en considération - les personnes jusqu'à 55 ans - les patients qui travaillent encore ou qui ont travailler durant les 5

dernières années - aussi les patients ayant quitté l'école , qui n'ont plus d'obligations

scolaires et n'ont pas quitté l'école depuis plus de 5ans entrent en observation dans le projet

- les participants doivent habiter dans l'Euregio : pour la Belgique ce sont

IMSO 2005 / 6 40

les provinces du Brabant, du Limbourg et Anvers - le diagnostique SEP doit être établi - il doit y avoir une motivation pour la réintégration au travail. Par l'expérience que nous avons, j'essaie autant que possible de me diriger vers des personnes qui ont encore du travail. Par la détection rapide des problèmes et éventuellement par la prise de contact rapide avec l'employeur, j'essaie de maintenir les personnes au travail. Une fois que tu as perdu ton travail, il est très difficile pour une personne avec la SEP de revenir dans le circuit. La situation économique n'est pas très favorable aux personnes handicapées, c'est pour cela qu'une intervention rapide pour garder les personnes au travail, est très importante. Des personnes qui n'ont pas de travail sont aussi présentent dans le projet, mais sont aiguillées vers ATB (Arbeidstrajectbegeleidind), qui a plus d'expérience dans ce domaine. ATB peut instruire des personnes afin de les remettre sur le marché du travail. Comment cela se passait dans le temps à Melsbroek avec la problématique de l'emploi et qu'est ce qui a changé avec ce projet ? Je pense que Melbroek a toujours été à l'écoute dans la problèmatique de l'emploi, nous pensons à un projet vieux de 10 ans qui traitait aussi de cette problématique. Mais d'après une étude qui a eu lieu dans le cadre d'Interreg, l'attention sur les questions des patients sur l'emploi étaient moins systèmatisées que maintenant. La nouveauté du projet est que nous voulons informer rapidement les patients sur les différentes possibilités d'emploi et que l'employeur et éventuellement le médecin du travail soient au courant. Nous nous dirigeons aussi vers les personnes qui ont juste reçu leur diagnostique car si on attend des années avant de parler de l'emploi, il est souvent trop tard. Par la publicité donnée au projet, les autres thérapeutes sont aussi à l'écoute des questions sur l'emploi. Nous ne devons pas oublier que grâce aux subsides de l'Union Européenne, un grand nombre de thérapeutes suivent une formation en rapport avec l'emploi. Plus notre expérience est grande mieux nous pouvons aider les personnes.

IMSO 2005 / 6 41

Est-ce qu'il y a dans la fonction de coordinateur d'intégration de l'intérêt pour d'autres aspects comme le volontariat et la participation dans de grands projets ? Hélas la problèmatique de l'emploi est si complexe que nous envisageons seulement le travail que sous sa forme rémunérée. Je pense que le volontariat est traité par mes collègues du service social. Aimes-tu ce travail ? J'aime ce travail et j'ai le sentiment que cela signifie quelque chose pour les personnes qui ont des problèmes dans le domaine de l'emploi. Des personnes avec SEP sont très contentes de pouvoir se renseigner. Pour moi, c'est un travail très enrichissant et passionnant. Comment vois-tu l'avenir après la fin du projet ? le projet court jusqu'en juin 2006 mais l'avenir est incertain. Le désirde la direction de travailler le plus longtemps possible dans ce domaine est une certitude mais il faut trouver les moyens financiers. Les autorités n'ont pas encore donné de réponses claires au sujet des subventions. J'espère que cela se fera car ce serait dommage que ce travail absolument nécessaire soit interrompu par le manque de moyens financiers.. Comment peut-on te contacter ? Aux numéros de téléphone suivants : 02/751 57 13 02/753 16 55 Ou adresse e-mail: marina.govaerts@ms-centrum.be

Traduit par Francine Luyckfasseel

IMSO 2005 / 6 42

J’ai besoin de vous… Toujours à la recherche d’endroits accessibles et encore plus en pensant aux vacances, j’aimerais trouver un gîte rural qui soit accessible et bien adapté à mon handicap et surtout à mon fauteuil roulant, sans oublier ma petite famille. C’est pour cela que je fais appelle à vous, vous qui connaissez bien, ou qui avez eu l’occasion de séjourner dans un gîte rural de la région de la Campine Anversoise, la Campine Limbourgeoise ou de la Hesbaye… Ou si vous connaissez des sites sur internet, où je pourrais trouver les renseignements concernant toutes les régions du Nord, Nord Est de la Belgique, en rapport avec le handicap, n’hésitez pas à prendre contact avec moi, cela m’aiderais beaucoup. Michèle Béduneau. Avenue Poplimont 36 1090 Bruxelles bedudock@skynet.be

 ----- PUB DRUKKERIJ 1/2

IMSO 2005 / 6 43

 Kiris, 07/10/2005 

 Chère Présidente et Direction de l’IMSO,  

Objet : voyage en Turquie  Félicitation pour votre jubilé des 25 ans. Plusieurs patients et leurs accompagnateurs ont, grâce à votre engagement et votre aide financière, pu participer à ce voyage. L’environnement est magnifique, l’hôtel est excellent, le personnel est très serviable. A quelques exceptions même super. Bien que tu aies été confronté à plusieurs obstacles pendant l’organisation Christel, nous sommes bien arrivés à notre destination. Pour cela nous te remercions et tous les autres membres de la Direction.  Heureuses et chaleureuses salutations,  Lutgarde De Baerdemaeker Et tous les autres voyageurs 

IMSO 2005 / 6 44

IMSO 2005 / 6 45

---- PUB HENDRIKS

IMSO 2005 / 6 46

Septembre 2005

Voyage au fil de l’eau

Nous voici parties pour un second voyage (que je relaterai plus tard), vers la Charente, cette fois je profite de bénéficier d’un chauffeur pour raconter nos vacances d’août. Préparées depuis plusieurs mois par Michèle grâce à internet nous voici parties avec nos 2 ados pour la Loire natale de Michèle.

Nouvelle aventure pour nous habitués de Center Parcs où nous avions une bonne sécurité quant à l’accessibilité des lieux. L’an dernier, au cours de nos nombreuses promenades à vélo nous avions longé des gîtes dans la campagne et moi qui aime le calme, j’étais tentée. Nous voulions revoir la Loire et Michèle à donc recherché des heures durant des gîtes ou chambres d’hôtes adaptés et en fonction de cela nous avons tracé notre itinéraire. A moi l’intendance et la conduite. Première étape aux abords de Rouen dans une chambre d’hôte de quatre personnes dans une brasserie. Fous rires du soir avec les ados, comme aux dortoirs sans surprise au niveau accès. Rouen, jolie ville de Jeanne la Pucelle, maisons à colombages, cloîtres… et mission incontournable pour chacun, recherche d’une toilette adaptée. Nous apprendrons que certains syndicats d’initiative font tout leur possible pour vous donner une info pour les accès et d’autres vous laissent vous débrouiller seuls ; mais nous y arrivons toujours. Quittons notre hôtesse qui nous faisait des crêpes au petit déjeuner, pour rouler vers ce fleuve tant attendu. Emerveillement, elle est là, la Loire avec ses îles et notre petit village de Saint-Rémy où nous nous installons dans un gîte rural au milieu du village. Une semaine de bonheur complet. Coquet, bien adapté (une douche chaque jour pour Michèle) avec des propriétaires attentionnés.

IMSO 2005 / 6 47

La découverte en vélos-chaise de petits villages le long du fleuve, de troglodytes, de châteaux majestueux, de la ville d’Angers très bien adaptée… Michèle qui redécouvre sa Loire en chaise ; elle ne peut y enfoncer ses pieds comme avant dans le sable, mais je sens son émotion lorsqu’elle nous regarde de la berge et je me sens encore plus proche d’elle. Je craquerai une fois cette semaine là : crevaison de la chaise roulante en rase campagne, crevaison d’un vélo et petit problème de santé pour mon fils… mais notre avidité de découvertes prend très rapidement le dessus et nous voilà à nouveau en route vers Saumur et ensuite Thilouze en Touraine. Notre chambre d’hôte est perdue au milieu de la campagne et nous sommes ravis de partager le petit déjeuner avec les autres convives dans la cour ensoleillée de cette ferme du XVII. Deux jours de visites de châteaux ; Villandry, Azay le Rideau et Langeais avec Michèle associée à toutes les visites, même si parfois il faut batailler un peu. Puis il faut remonter vers le nord. Etape à Alençon, où nous n’avons pas trouvé de chambre d’hôte adaptée. L’hôtel soi-disant adapté ne permettra pas la douche, trop de risque de chute. Alençon, jolie ville très tranquille avec sa dentelle et son petit resto routard au fond d’une courette.

Dernier arrêt à Goderville dans un ferme avec une ‘’charretterie’’ très bien adaptée, sans doute la plus spacieuse et fonctionnelle . Nos hôtes sont très accueillants aussi et nous donnent maintes explications concernant les richesses de la région. Heureusement d’ailleurs car à Etretat nous sommes très mal accueillis à l’office du tourisme tout à fait inaccessible… pourtant station très touristique. Mais avec nos deux jeunes, nous trouvons des chemins de traverse et nous gravissons les falaises avec le fauteuil roulant envers et contre tout pour découvrir un paysage magnifique.

IMSO 2005 / 6 48

Le lendemain petit déjeuner de pain aux graines de lin, échange d’adresses avec nos hôtes qui attendent l’appui des convives pour recevoir l’agrégation handicapé des gîtes de France. Visite de Honfleur avec le passage sur le pont

de Normandie impressionnant. Très joli site mais très inaccessible pour la chaise. Rues pavées partout, mais on fonce tout de même, musées inaccessibles également. Dernière journée à Fécamp où nous admirons aussi la mer du haut des falaises. Dernier bain de mer pour les jeunes et regrets de quitter tous ces beaux coins.

Voyage magnifique, avec des logements coquets et bien adaptés. Malgré les kilomètres, les fréquents changements de lieux de séjours, je me suis rarement sentie aussi en forme. Anne, accompagnatrice de Michèle pendant les vacances et au quotidien.

---- PUB ORTHOPEDIE 1/2

IMSO 2005 / 6 49

LE PRIX 2005 D’ASSISTANCE SEP BIOGEN IDEC

Le choix du jury s’est porté cette année sur le comité organisateur de

vacances du Westhoek pour son projet permettant aux patients atteints de sclérose en plaques de profiter d’une semaine de vacances.

Détente à la mer Chaque année, ledit comité organise une semaine de détente dans un hôtel à la

mer du Nord. Une équipe de bénévoles professionnels se met, jour et nuit, à la disposition des patients afin de soulager les partenaires des tâches quotidiennes et pour que, eux aussi, puissent profiter d’un peu de repos.

Le comité prend en charge les coûts de séjour des bénévoles (+/- 15 personnes), l’organisation des animations, et prévoit le matériel spécifique tel que chaises de douche, toilettes, coussins spéciaux.

Le prix remis cette année par Biogen Idec permettra de financer les séjours pour les deux prochaines années, ainsi que l’organisation d’activités (excursions,…) et d’animations supplémentaires.

Objectif Le Prix d’Assistance SEP Biogen Idec constitue une initiative destinée à

récompenser des personnes ou des organisations méritantes dans le domaine de l’accompagnement, de l’assistance ou de soins prodigués à ceux et à celles souffrant de sclérose en plaques. L’objectif de ce prix est de promouvoir une politique

IMSO 2005 / 6 50

d’assistance optimale pour les personnes atteintes de la maladie. Le prix doit servir à récompenser des initiatives en ce sens.

En quoi consiste ce prix ? Il s’agit d’un montant de 5.000 euros, accordé par la firme pharmaceutique

Biogen Idec Belgium S.A/ N.V., active dans le domaine de la sclérose en plaques. Les candidatures doivent provenir de l’action médico-sociale ou de groupes de

personnes atteintes de SEP et/ ou de l’entourage de ces personnes. Elles doivent avoir amélioré ou stimulé l’assistance, l’accompagnement ou les soins apportés aux personnes atteintes de SEP de façon remarquable et démontrable, en dehors de leur vie privée. Leur action peut consister en une approche particulière, une initiative ou un projet spécifique. La création d’une organisation unique, apportant un appui aux soins existants, peut également constituer un motif de candidature.

En Belgique Le prix est décerné depuis 4 ans en Belgique, alternativement en Flandre et en

Communauté française. En 2002, cette action a récompensé l’association wallonne « libre comme l’air ». Cette association offre la possibilité de pratiquer le vol à voile aux personnes atteintes de Sep ou à mobilité réduite. Cette activité leur procure un moyen unique de se libérer temporairement de leurs limites physiques.

En 2003, le prix a été attribué à un projet de la MS-Liga Vlaanderen, intitulé MS-Begeleiders. Il visait à permettre aux patients et à leurs partenaires de prendre contact avec d’autres personnes, partageant leur sort, pour obtenir informations, adresses, soutien social ou tout simplement pour engager la conversation.

En 2004, c’est l’ASBL Home Sweet Home qui a remporté le prix pour son projet de création d’un centre adapté à la SEP (Home Nursing) dans la Région bruxelloise . Grâce à son aménagement spécifique, ce centre rend la vie un peu plus acceptable, procure bien-être et plus de confort aux patients qui ne peuvent plus rester en clinique ni soignés à la maison.

Le jury de cette édition 2005 était composé du Dr D. Decoo, de la section Neurologie de l’hôpital St Elisabeth de Damme, du Dr Pierre Ketelaer du Centre national de la SeP de Melsbroek, de Mme M-L. Mareen de la Ligue de la SeP, de M. Guy de Vos et de Mme H. Brouwers du Centre national de la SeP de Melsbroek.

Frans De Kuyssche Légendes

1. A la plage avec des pneus “sable”. 2. Le Comité organisateur, les représentants de Biogen et le jury, lors de la remise

du prix.

IMSO 2005 / 6 51

SAVEZ‐VOUS QUE ….  ‐ Jean Tuyaerts du service  “Entretien” du Centre partira en 

pension début 2006 après une longue carrière passé au Centre National de la SEP à Melsbroek.  

‐ Mit Cuveliers, infirmière à la Polyclinique est partie en pension depuis september 2005 après une carrière de 40 ans au Centre.  

‐ Un heureux évènement est arrivé chez ; Verbeeck Karin (ergo) :  la naissance de Charlotte le 06/07/2005 Vergauwen Ann (kiné) :  la naissance de Jules le 07/07/2005 Naeten Valérie (vpe C3) : la naissance de Rune le 11/08/2005 Roekens Valérie (ergo) :  la naissance de Pauline le 12/08/2005  

‐ Paul Van Asch (Chef kiné) prendra une année de crédit d’heures du 01/01/2006 au 31/12/2006 

 ‐ Lieve Nuyens rejoindra, après un an passé aux Etats‐Unis, 

l’équipe de kinésithérapie à partir de 01/01/2006  ‐ Deux jeunes, de nationalité turque, viendront à partir du 

03.01.2006, pour une période de 7 mois, en tant que volontaires aider les patients au Cybercafé.  Ils remplaceront les deux volontaires polonais qui nous ont quittés le 31.08.2005 ainsi que Zilvinas qui a bien voulu nous dépanner pendant la période intermédiaire. 

IMSO 2005 / 6 52

Réunion du Groupe “Dialogue” du 9 & 23/11/2005

Présents: Albert Baele, Patrick Demeyer, Mau Vanden Eede, André Werelds,  Dr. P. Ketelaer, Mieke De Medts, Gaël Spruyt 

1‐ La Cafeteria 

L’an prochain la cafétéria va être renouvelée. En 2006, lorsque le home déménagera dans ses nouveaux bâtiments notre cafeteria sera provisoirement installée dans leurs anciens locaux et la cafeteria sera alors rénovée. 

Les enquêtes auprès des patients hospitalisés ont toujours révélé que beaucoup de patients ne trouvaient pas la cafeteria très “conviviale”. 

Le renouvellement du sol est inscrit en premier sur la liste. De plus, la direction souhaiteriat connaître l’avis des patients sur ce qui doit être changé dans la cafeteria.  Parmi les différents groupes de “Dialogue” ce problème a été largement évoqué et il apparaît que les patients ne manquent certainement pas d’idées. Cependant nous aimerions aussi connaître vos suggestions : vous pouvez toujours les transmettre aux members des groupes Dialogue ou les déposer dans la boite “Dialogue” située dans la cafeteria. Bien entendu, les propositions réalistes et pratiques peuvent seules être retenues ! 

2‐ Travaux de viories à Melsbroek 

Comme chacun a pu le voir, d’énormes travaux de voiries sont entrepris autour de la Clinique. En principe, les patients qui viennent avec les bus d’ Hendriks n’ont presque pas d’inconvénients de cette situation.  L’entrée du Centre de Réadaptation reste toujours accessible. Mais il a éte nécessaire de s’occuper des problèmes de parking des visiteurs et des patients qui viennent avec leur propre véhicule. Afin de faciliter l’accés et le parking on a libéré une partie du jardin intérieur (le jardin situé près de la  cafeteria avec des chèvres) afin de dégager des nouvelles places de stationnement.  

 

IMSO 2005 / 6 53

Pour tous vos problèmes, vos questions ou remarques, une seule adresse :

Groupe de travail Dialogue

Chez les membres :

André Werelds Albert Baele Mau Van den Eede Patrick De Meyer

Via la boîte aux lettres IMSO à l'entrée de la cafétéria

IMSO 2005 / 6 54

IIMMSSOO--MMEELLSSBBRROOEEKK

Calendrier des Fêtes 2006

Samedi 18 février Souper aux moules - I.M.S.O. Samedi 16 avril Distribution Pâques - I.M.S.O. Samedi 22 avril Festival du Poulet Dimanche 30 avril Swimmarathon Swimso - I.M.S.O Dimanche 07 mai Fête des Mères - I.M.S.O. Samedi 10 juin Buffet Froid Patiënts - I.M.S.O. Dimanche 11 juin Fête des Pères - I.M.S.O. Dimanche 20 août Barbeque - I.M.S.O. Samedi 02 septembre Excursion pour les patients - I.M.S.O. Dimanche 24 septembre Wandeltocht Samedi 21 octobre Souper aux moules - I.M.S.O. Vendredi 11 novembre Journée des Crêpes (Kap. o/d Bos) Samedi 02 décembre Fête de St. Nicolas (personnel) Samedi 16 décembre Fête de Noël Rotary Vendredi 22 décembre Distribution de fruits - I.M.S.O.

LE CALENDRIER PEUT ETRE MODIFIE.

Rédigé le 13.12. 2005

IMSO 2005 / 6 55

PUB ORTEC

IMSO 2005 / 6 56

 Quelques considérations sur le congrès 

ECTRIMS 2005  Le Comité Européen pour le Traitement et la Recherche dans la  sclérose en plaques (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) a organisé son congrès annuel à Thessaloniki (Grèce) du 28 septembre au 1er octobre 2005. Cet évènement réunit chaque année tous  les chercheurs et cliniciens qui travaillent avec  intensité  pour  faire  avancer  la  recherche  et  le  traitement  de  la  S.E.P.  C’est pourquoi il paraît important d’éclairer quelques point marquants.   Il y a encore beaucoup de recherches fondamentales dirigées vers une meilleure connaissance de la maladie. Par exemple la question du rôle de la destruction de la myéline.  Cependant, nous nous limiterons à trois contributions en rapport avec le traitement de la S.E.P. : - l’avantage d’un traitement précoce - l’importance du traitement à long terme - les résultats préliminaires d’un nouveau produit du nom de code FTYY720.  Importance d’un traitement précoce Depuis quelques années déjà est apparue l’importance d’un traitement précoce avec les médicaments immunomodulateurs (MIM) : ils réduisent l’impact de l’inflammation et de la dégénérescence axonale et influencent le cours de la maladie de façon favorable. Une étude récente appelée BENEFIT (Betaferon in Newly Emerging multiple sclerose For Initital Treatment) l’a confirmé. Cette étude hautement scientifique, réalisée en Europe, Israël et au Canada auprès de 292 patients, a montré l’efficacité et la sécurité du traitement au Betaseron 250μg pour les patients présentant une première image clinique très suggestive d’être une S.E.P.  Après 2 années de traitement, on a pu constater un ralentissement significatif de la maladie : le Betaferon réduisait le risque d’une seconde poussée (ce qui permettait d’établir avec certitude le diagnostic de SEP) de 50 %. De plus, seulement 3 % des patients traités au Betaferon ont arrêté leur traitement à cause des effets secondaires.   A ce congrès, des résultats avec d’autres MIM comme le Glutamer acetate (GA) ont également été montré. Une étude autrichienne, effectuée avec un groupe limité de patients RRMS (SEP évoluant par poussées et rémissions), a montré après 3 ans une absence de poussées dans 80 % des cas. 

IMSO 2005 / 6 57

 L’importance d’un traitement à long terme. La plupart des études avec MIM s’étendaient sur 2 ans maximum. Elles montraient un effet positif sur le nombre de poussées, sur le degré d’autonomie du patient mesuré par l’échelle  EDSS (Extended Disability Status Scale) et sur les paramètres IRM (Imagerie par résonance magnétique) du système nerveux central. Il n’était pas clair que ces effets bénéfiques se maintiendraient sur le long terme ou que les patients ne présenteraient pas à long terme des complications secondaires. Or, les résultats préliminaires d’une étude de 16 années avec Interferon beta‐1b confirment l’avantage du traitement à long terme.   Des données disponibles avec l’Interferon 1a à dose élevée sur une période de 7 à 8 années montrent également une réduction significative des poussées.  Deux études prospectives à long terme avec le G.A. (Glutamer Acetate) sont actuellement en cours.   Les données concernant 10 années de traitement sont actuellement accessibles : il en ressort que le G.A. est un traitement sûr et efficace.  Un sous‐groupe reste stable ou même s’améliore au fil des années depuis le début de l’étude.   Ces études à long terme avec MIM restent limitées mais font preuve d’efficacité. Les résultats les plus probants dans ce domaine ont été obtenus avec le G.A. pour lequel on a démontré un effet protecteur et peut‐être neuroprotecteur. Ce dernier effet demande encore  des recherches complémentaires.   Résultats préliminaires d’un nouveau produit au nom de code FTYY720. Des premiers résultats ont été rapportés avec ce nouveau produit pour le traitement des patients avec RRMS (forme relapsing‐remitting de MS). En comparaison avec un groupe contrôle, il a éte établi que, après un an de traitement par voie orale, la fréquence des poussées tombait de 70 %. Chez plus de 80 % des patients du groupe traité, il n’y a plus eu de nouvelles lésions visibles aux examens IRM. Le médicament était en plus bien toléré. Ces résultats doivent encore être confirmés sur une grande échelle en phase III de l’étude.  De nombreux neurologues sont très enthousiastes quant aux résultats préliminaires très prometteurs.  References : - Kappos L. and coll.Promising results with a novel oral immunomodulator – FTY720‐ 

in relapsing multiple sclerosis in Emeging new treatments. Friday Sept. 30, 2005 at the 21 st Congress of ECTRIMS. Thessaloniki. 

- Congresnieuws Neurologie Nr.2, 2005.   

Rédigé le 30.11.05 par le Dr. P. Ketelaer. 

IMSO 2005 / 6 58

 PUZZEL fr

IMSO 2005 / 6 59

Oplossing puzzel van september – oktober (2005)

Solution du puzzle du septembre - octobre (2005)

IMSO 2005 / 6 60

REDACTIERAAD/COMITE DE REDACTION : P. BOBER, F. DE KUYSSCHE, Dr. P. KETELAER, F. LUYKFASSEEL, A. WERELDS, Z. GAVENAS REDACTIEADRES/ADRESSE DU BUREAU DE REDACTION : I.M.S.O. v.z.w. VANHEYLENSTRAAT 16 1820 MELSBROEK TEL. : 02/752.96.00 PATIENTEN/PATIENTS : € 10 FAMILIE EN SYMPATHISANTEN : € 15 FAMILLES ET AMIS STEUNENDE LEDEN/MEMBRES DE SOUTIEN : € 25 DOOR STORTING OF OVERSCHRIJVING OP VOLGEND REKENINGNUMMER/A VERSER OU VIRER AU COMPTE : 310-0452575-59 OP NAAM VAN IMSO/AU NOM D'IMSO GRAAG VERMELDEN : RIJKSREGISTERNUMMER BTW - NUMMER OF GEBOORTEDATUM VEUILLEZ MENTIONNER VOTRE NUMERO DE REGISTRE NATIONAL, NUMERO TVA OU DATE DE NAISSANCE OPMERKING: GIFTEN VAN € 30 OF MEER GEVEN RECHT OP FISCAAL ATTEST. LIDMAATSCHAPSGELD DIENT EXTRA BETAALD TE WORDEN EN GEEFT RECHT OP HET TIJDSCHRIFT. (vb.€ 40 = gift + € 10 lidmaatschap) (voor niet-patiënten € 30 + € 15= € 45) ATTENTION : UNE ATTESTATION FISCALE SERA DELIVREE POUR LES DONS DE € 30 OU PLUS . (p.e. € 30 don+ € 10 = € 40 pour les patients/ € 30 don+ € 15 = € 45 pour les autres) LA COTISATION A VERSER EN SUPPLEMENT DONNE DROIT A L'ABONNEMENT DE LA REVUE. TARIEF RECLAME / TARIF PUBLICITAIRE : 1/2 BLZ./PAGE : € 62,5 PER NUMMER/PAR NUMERO OF € 375 PER JAAR/PAR AN 1/1 BLZ./PAGE : € 125 PER NUMMER/PAR NUMERO OF/OU € 750 EURO PER JAAR/PAR AN VOOR ALLERLEI INLICHTINGEN IN VERBAND MET LIDMAATSCHAPSGELDEN, AANKONDIGINGEN, RECLAME : NEEM CONTACT OP MET ONZE REDACTIE. POUR TOUS RENSEIGNEMENTS A PROPOS DES COTISATIONS, ANNONCES OU PUBLICITES, VEUILLEZ VOUS ADRESSER A NOTRE SECRETARIAT.