Familiebeleid in de GGZ: van moeilijkheden · PDF filegezondheidszorg (GGZ) vanaf de jaren...
45
Transcript of Familiebeleid in de GGZ: van moeilijkheden · PDF filegezondheidszorg (GGZ) vanaf de jaren...
Familiebeleid in de GGZ: van moeilijkheden naar
mogelijkheden
NIZW Zorg / EIZ
Colofon
© 2006 Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW Zorg
Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van
druk, fotokopie, microfilm of op enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke
toestemming.
De Triominossteen op de voorkant geeft de Triade in de GGZ weer. De afbeelding staat symbool
voor de uitdaging van de drie partijen om onderlinge aansluiting te vinden.
De cursief -gecentreerde teksten zijn citaten van de geïnterviewden
Auteurs
Marjolein Morée
Wendy van Lier
NIZW Zorg / EIZ december 2006
Inhoudsopgave
1 Inleiding 7 2 Modelregeling ‘Betrokken omgeving’ 11 3 Familiebeleid en Modelregeling: stand van zaken 15 4 Ondersteuningsaanbod: stand van zaken 21 5 Argumenten bij de ontwikkeling en invoering van familiebeleid 27 6 Van knelpunten naar kansen voor familiebeleid 35 Literatuur 42 Bijlage Interviewleidraad 44
Bijlage Modelregeling Betrokken omgeving 45
7
1 Inleiding
Ik word als moeder nooit betrokken bij de (psychiatrische) hulp
die mijn thuiswonende dochter krijgt. Zo kan zij een zeer
geflatteerd beeld in stand houden en modder ik maar aan
omdat ik haar niet wil laten vallen. Er is immers ook nog een
peuter bij betrokken die de dupe kan worden.
Er is weinig begeleiding voor de rest van het gezin. Voor
afspraken ben ik altijd verplicht te komen op tijden die de
instelling schikken. Na zware gesprekken met de patiënt is er
geen of weinig opvang. Ik moet overal zelf achteraan, het is
een dagtaak.
Waar of bij wie kunnen wij, ouders van een dochter met
borderline terecht voor hulp. Wij lopen al zeven-en-een-half
jaar van hot naar her. Als een kind niet wil, hoeft het niets.
Hebben wij ook nog rechten of alleen plichten?
(Uitspraken tijdens de Meldweek mantelzorgers GGZ 10-25 november 2005
georganiseerd door Mezzo, Landelijke vereniging voor mantelzorgers en
vrijwillige thuiszorg en het Landelijke Platform GGZ)
Familie en andere naasten hebben altijd een belangrijke rol gespeeld in de zorg
voor mensen met een psychiatrische aandoening. Hun betrokkenheid is
tegenwoordig nog groter. Door de vermaatschappelijking van de geestelijke
gezondheidszorg (GGZ) vanaf de jaren tachtig van de vorige eeuw wonen steeds
meer patiënten thuis waar zij ambulante hulp krijgen. Thuis wonen is vaak alleen
mogelijk als familie als eerste vangnet fungeert (Koops en Kwekkeboom 2005).
Instellingen binnen de GGZ lijken dan ook in toenemende mate aandacht te
hebben voor de familie van hun patiënten in hun rol als verzorger en voor de
zwaarte van hun taak (Van Lier 2005).
Maar niet alle instellingen hebben een beleid ontwikkeld om de naasten van hun
patiënten systematisch te informeren en bij de behandeling te betrekken.
Familie- en cliëntenorganisaties binnen de GGZ en de brancheorganisatie GGZ
Nederland hebben daarom ‘Betrokken omgeving’, Modelregeling relatie GGZ
instelling-naastbetrokkenen (2004) opgesteld, een herziening van een eerdere
versie daterend van 1998. De regeling behelst richtlijnen voor de omgang en de
communicatie met naastbetrokkenen in het hele proces van intake tot ontslag en
nazorg en is bedoeld als instrument ter verbetering van familiebeleid. GGZ
Nederland heeft de modelregeling in 2004 aan alle aangesloten instellingen
toegestuurd en aanbevolen om deze te gebruiken voor de ontwikkeling en
verdere vormgeving van familiebeleid. Het gaat hier om een ‘zwaar wegend
advies’, geen verplichting.
Er is nog geen zicht op het gebruik van de Modelregeling in de lidinstellingen
van GGZ Nederland. Familieorganisaties in de GGZ ontvangen nog steeds
8
signalen van onvrede van naastbetrokkenen. De bovenstaande uitspraken van
familieleden zijn exemplarisch. Zij voelen zich vaak te weinig betrokken bij de
behandeling en bij het beleid van de instelling, niet serieus genomen en
onvoldoende gesteund.
Onderzoeksvragen
De werkgroep mantelzorg van het Landelijk platform GGZ1 en het
Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) hebben daarom in onderling overleg
afgesproken dat EIZ een inventariserend onderzoek zou doen naar het gebruik
van de Modelregeling ´Betrokken omgeving` 2004 en het familiebeleid in de
GGZ.
Het doel is inzicht krijgen in de mate van bekendheid en daadwerkelijk gebruik
van de Modelregeling, en in de kansen en knelpunten bij de invoering van
familiebeleid.
De onderzoeksvragen luiden: 1. Hoe is de stand van zaken op het terrein van:
Familiebeleid
De bekendheid van de Modelregeling
De invoering van de Modelregeling
Het ondersteuningsaanbod in de praktijk 2. Wat zijn knelpunten en kansen bij de ontwikkeling en invoering van familiebeleid?
Werkwijze
Er zijn telefonische interviews gehouden met 40 sleutelpersonen uit een derde
van alle lidinstellingen van GGZ Nederland. Er is gekozen voor een variatie die
een weerspiegeling vormt van de aangesloten instellingen: grote algemene
instellingen, die bestaan uit verschillende divisies en werksoorten (jeugd,
volwassenen ouderen, langdurende zorg en acute zorg, ambulante zorg etcetera),
RIAGG’s en meer gespecialiseerde instellingen zoals tbs-klinieken,
verslavingsklinieken, specialistische psychotherapeutische centra en beschermde
woonvormen (RIBW’s). Ook instellingen die werken vanuit een christelijke visie
zijn in het onderzoek meegenomen. De bij het onderzoek betrokken instellingen
zijn gespreid over het hele land.
De gesprekspartners waren de personen die het meest bezig zijn met
familiebeleid in de betreffende instellingen. Hun functies zijn gevarieerd:
preventiefunctionaris, staf- of beleidsmedewerker familiebeleid,
kwaliteitsmedewerker, directeur of clustermanager van een divisie of van een
RIBW met familiebeleid in de portefeuille, secretaris van de Raad van Bestuur,
partnerwerker (in de verslavingszorg), maatschappelijke werker, ondersteuner
van de Familieraad.
De gespreksonderwerpen waren: familiebeleid (ook los van, en voorafgaand aan
modelregeling), kennis van de modelregeling en het implementatieproces in de
instelling, concrete vormen van ondersteuning van naastbetrokkenen
1 De werkgroep mantelzorg van het Landelijk Platform GGZ bestaat uit: Ypsilon, Labyrint~In
Perspectief, Stichting Landelijke Koepel van Familieraden (SKLF) en de Landelijke
Patiëntenraden (LPR).
9
(informatievoorziening, psycho-educatie, bejegening en overleg,
respijtmogelijkheden et cetera). Tot slot kwam de visie van de geïnterviewden op
knelpunten en kansen voor familiebeleid, en voorwaarden voor verbetering op
dit terrein aan de orde.
De zoektocht naar sleutelpersonen vereiste vaak veel doorverbindingen en
voorbereidende gesprekken met anderen binnen de instelling. Veel organisaties
in de GGZ bestrijken een hele provincie of een grote regio als werkgebied. Ze
hebben enkele honderden tot enkele duizenden medewerkers in dienst, verdeeld
over verschillende divisies en locaties. Door de omvang van deze instellingen
hadden de sleutelpersonen niet altijd gedetailleerd zicht op alle divisies en
locaties. Hun uitspraken geven een indruk van de grote lijnen van familiebeleid
binnen hun organisatie.
In alle instellingen waarmee contact is gezocht, bestond bereidheid ons uitvoerig
te woord staan en om relevante documenten toe te sturen zoals beleidsplannen,
convenanten tussen familieraden en Raden van bestuur, nieuwsbrieven en folders
voor familieleden. De gesprekken duurden drie kwartier tot een uur. Daarnaast
hebben we ook op de websites van de instellingen gezocht naar de
geformuleerde visie op familiebeleid en informatie van en voor familieleden.
De sleutelpersonen en de instellingen waaraan zij zijn verbonden blijven
anoniem in dit rapport. De instellingen zijn genummerd en citaten uit de
gesprekken zijn weergegeven met een verwijzing naar het door ons toegekende
nummer aan de desbetreffende instelling.
Leeswijzer
In het tweede hoofdstuk belichten we kort de achtergronden van de groeiende
belangstelling voor naastbetrokkenen in de GGZ, de voorgeschiedenis van de
Modelregeling 2003, en de kernpunten daaruit.
Het derde hoofdstuk geeft een impressie van de stand van zaken van
familiebeleid, de kennis van de modelregeling en het invoeringsproces in de
onderzochte instellingen.
In het vierde hoofdstuk komt het concrete ondersteuningsaanbod voor
naastbetrokkenen aan de orde.
Strategische overwegingen bij de ontwikkeling van familiebeleid en/of de
invoering van de Modelregeling vormen het onderwerp van hoofdstuk 5.
In hoofdstuk 6 formuleren we conclusies ten aanzien van de huidige stand van
familiebeleid en het gebruik van de Modelregeling. Daarbij passeren kansen en
knelpunten de revue. Waar mogelijk geven we aanbevelingen voor verbetering
van familiebeleid en de invoering van de Modelregeling.
10
11
2 Modelregeling ‘Betrokken omgeving’
Van veroorzaker tot verzorger
In de jaren tachtig van de vorige eeuw ontstond er aandacht voor familieleden
van psychiatrische patiënten. Onderzoek had aangetoond dat veel stoornissen een
erfelijke component hebben. Behandelaars gingen hen nu minder als veroorzaker
van de problematiek en stoorzender bij de behandeling beschouwen dan
voordien (Van Lier 2005).
Familieleden kregen in eerste instantie alleen aandacht voor zover hun gedrag
van invloed is op de patiënt. Het aanleren van vaardigheden om met patiënten
om te gaan (psycho-educatie) bleek de kwaliteit van leven van patiënten te
verbeteren en de kans op terugval te verminderen (Schene 1986).
Pas in tweede instantie kregen hulpverleners oog voor familieleden als
verzorgers, en voor de belasting die hun zorg voor en om de patiënt met zich
mee kon brengen. Daarin speelde mee dat het proces van vermaatschappelijking
van de zorg de druk op de naaste omgeving aantoonbaar verhoogde (Kerseboom
1997; Kwekkeboom 2000; Van Poppel en van den Akker 2002; Geelen 2003).
Eveneens vanaf de jaren tachtig ontstonden de eerste familieorganisaties in de
GGZ (Ypsilon was de eerste in 1984) en familieraden in psychiatrische
ziekenhuizen. De eerste Familieraad dateert van 1979. De Koepelorganisatie van
familieraden SLKF is in 1993 opgericht. De familieorganisaties brengen de
positie van familieleden voor het voetlicht en stimuleren de emancipatie van
familieleden in de GGZ. De directe omgeving van de patiënt kan bij hen terecht
voor advies, lotgenotencontact en trainingen.
Behalve aan informatie, voorlichting en deskundigheidsbevordering hebben
naastbetrokkenen vaak behoefte aan emotionele steun (van hulpverleners en/of
van lotgenoten) en aan praktische ondersteuning (bijvoorbeeld huishoudelijke
zorg, hulp bij afhandeling van formulieren door een case manager, tijdelijke
zorgovername om even vrijaf te hebben). Ook een goede samenwerking met
hulpverleners, financiële ondersteuning, zorgverlof en flexibele werktijden staan
op hun verlanglijst (Van Lier 2005, Mezzo/Landelijke Platform GGZ 2005).
Modelregeling zonder betrokkenheid van cliënten
In 1998 mondden deze ontwikkelingen uit in een eerste versie van de
Modelregeling Betrokken omgeving, gebaseerd op samenspraak van GGZ
Nederland en een aantal familieverenigingen (Landelijke Stichting ouders van
Drugsgebruikers, Ypsilon, Labyrint~In Perspectief). Deze versie stuitte echter op
bezwaren bij de Cliëntenbond in de GGZ en bij de Landelijke Stichting
Patiëntenraden (LSP) (www.cliëntenbond.nl):
Geen triade model zonder de cliënt
Cliëntenorganisaties vonden het inconsequent dat de eerste versie van de
Modelregeling uitgaat van de triade cliënt, naastbetrokkene en hulpverlener,
terwijl cliëntenorganisaties niet waren betrokken bij de totstandkoming van
het document.
12
Verwaarlozing conflicterende belangen
Cliëntenorganisaties zagen het belang in van aandacht van hulpverleners
voor naastbetrokkenen. Zij meenden echter dat de Modelregeling 1998
miskende dat er ook conflicterende belangen kunnen zijn.
Beeld van psychiatrische cliënten
Cliënten beriepen zich op de wetgeving in de GGZ waarvan de kern is dat
een persoon voor zichzelf kan beslissen, zolang het tegendeel niet is
aangetoond. Zij namen afstand van het in hun ogen negatieve beeld van
psychiatrische patiënten:
Cliënten worden neergezet als mensen die niet zelf contact met hulpverleners
en familie kunnen regelen. De twee andere partijen regelen van alles langs
de cliënt heen.
Modelregeling gedragen door de triade
Na overleg kwam de Modelregeling 2003 tot stand die alle partijen in de triade
hebben onderschreven. Het bredere draagvlak is winst en de inhoud stemt
familieorganisaties grotendeels tot tevredenheid: Familieleden kunnen beleid van een individuele instelling toetsen. Voor de
instellingen is het een kwaliteitsdocument, een soort Iso-norm waar het gaat om
rechten van familieleden (www. ypsilon.nl). Sommige leden van familieorganisaties menen echter dat de nieuwe regeling een
afzwakking van de voorgaande versie inhoudt (www.ypsilon.nl). In het nieuwe
document is meer expliciet recht gedaan aan de privacy van de patiënt, in
overeenstemming met de wettelijke basis daarvoor in het Besluit Opname in
Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ) en de privacywetgeving. Ze vrezen dat
hulpverleners zich achter de privacy van de cliënt verschuilen en minder
informatie aan naastbetrokkenen verstrekken dan volgens de wet noodzakelijk en
mogelijk (vgl. De Pater 2004).
Kernpunten Modelregeling
De Modelregeling bevat aanwijzingen voor beleid voor omgang en
communicatie met de familie of andere naastbetrokkenen in het hele proces van
intake tot ontslag en nazorg. De belangrijkste uitgangspunten zijn:
Triade
De modelregeling gaat uit van drie partijen in de hulpverlening aan
psychiatrische cliënten die elk hun inbreng moeten hebben. Hulpverleners
moeten ook oog hebben voor de derde partij, familieleden.
Familie heeft twee gezichten
De modelregeling gaat uit van de visie dat familie twee gezichten heeft:
- enerzijds zijn familieleden ondersteuner van de cliënt;
- anderzijds hebben zij soms zelf steun nodig.
13
Uit deze uitgangspunten vloeien de volgende aanbevelingen aan instellingen
voort:
Familie betrekken bij beleid en behandeling
Dat betekent samenwerken en afstemmen met naastbetrokkenen op
individueel en collectief niveau. Hulpverleners moeten de naasten van de
patiënt niet alleen informeren, maar ook beschouwen als
samenwerkingspartner en informant, die over ervaringsdeskundigheid en
voor professionals waardevolle kennis beschikt. In de Modelregeling krijgen
instellingen de aanbeveling (vertegenwoordigers van) familieleden bij het
beleid te betrekken bijvoorbeeld door middel van de instelling van een
Familieraad (FR).
Ondersteuning naastbetrokkenen
Ondersteuning van familieleden is nodig als zij problemen hebben die
voortvloeien uit de psychiatrische aandoening van hun naaste. Zo zijn
bijvoorbeeld psycho-educatie en nazorg na ernstige incidenten een taak voor
hulpverleners in de GGZ.
Zorgvuldige communicatie
Zorgvuldige communicatie ligt aan de basis van de omgang met
naastbetrokkenen. Duidelijkheid is gewenst, vooral bij schakelpunten van
ambulant naar opname en vice versa, en de instelling moet een
achterwachtfunctie kunnen vervullen. De Modelregeling vraagt instellingen
te voorzien in op familie gerichte informatie in brochures en op de website
van de instelling, en in een duidelijk aanspreekpunt voor de familie.
Privacy
Als de cliënt niet wenst dat familieleden of andere naastbetrokkenen
informatie krijgen, kunnen hulpverleners niet-persoonsgebonden informatie
geven over het ziektebeeld. Zij zouden de cliënt moeten wijzen op het belang
van informatie aan familieleden en van hun betrokkenheid bij de
behandeling.
Mogelijkheid klachten en bemiddeling voor naastbetrokkenen
Familie heeft de mogelijkheid om namens cliënten klachten in te dienen,
maar de aanbeveling is om ook voor familie zelf een klachtenregeling of
vormen van bemiddeling in het leven te roepen, bijvoorbeeld in de vorm van
een familievertrouwenspersoon (FVP).
14
15
3 Familiebeleid en Modelregeling: stand van zaken
Verschillende initiatienemers
Ongeveer tweederde van de onderzochte instellingen heeft al een vorm van
familiebeleid of het voornemen dit in de nabije toekomst te ontwikkelen. De
aanleiding en initiatiefnemers tot familiebeleid lopen uiteen:
Een actieve preventiefunctionaris die steun krijgt van het management.
Preventiefunctionarissen wijzen de instelling op het bewezen nut van
ondersteuning van de familie voor de behandeling van de cliënt. Ook
hanteren zij het argument dat overbelaste familieleden het risico lopen ook
patiënt te worden.
Een lid van de Raad van Bestuur (RvB) of een directie met affiniteit met
familiebeleid.
De Familieraad.
Soms heeft een Familieraad aanvankelijk vooral het belang van cliënten op
het oog, maar ontwikkelt zich ook tot belangenbehartiger van de familie.
Soms stimuleert een directie, Raad van Bestuur of een preventiefunctionaris
een Familieraad die vervolgens als aanjager van familiebeleid gaat fungeren.
Fusie met een instelling die al meer aan familiebeleid doet.
De Modelregeling Betrokken omgeving.
Tevredenheidsonderzoek onder cliënten en familie als eye opener.
Sommige instellingen geven aan dat zij geschrokken zijn van de uitkomsten
van tevredenheidsonderzoek omdat familieleden de instelling een zware
onvoldoende gaven.
Vier varianten
Familiebeleid verkeert in verschillende stadia. Sommige instellingen moeten nog
beginnen met familiebeleid en kennen de Modelregeling niet, maar bieden wel
psycho-educatie. Andere hebben wel expliciet beleid, maar de uitvoering ervan
staat nog in de kinderschoenen.
Weer andere instellingen of bepaalde afdelingen daarbinnen bieden veel concrete
ondersteuning aan naastbetrokkenen zonder dat expliciet in beleid verwoord te
hebben.
De Modelregeling is niet overal doorgedrongen. In ongeveer een derde van de
benaderde instellingen is de modelregeling niet of slechts bij een enkeling
bekend. Bij de overige instellingen zijn uiteenlopende reacties. Een aantal
organisaties heeft het voornemen om de Modelregeling te gaan gebruiken, of de
modelregeling fungeert als legitimering voor de verdere ontwikkeling en
doorvoering van familiebeleid. Andere organisaties vinden de modelregeling niet
van toepassing. Weer andere vinden de regeling overbodig omdat er al in die
geest wordt gewerkt.
Omdat familiebeleid zo in beweging is valt moeilijk aan te geven welk gedeelte
van de instellingen een bepaald standpunt inneemt. De variatie valt schematisch
weer te geven in vier varianten, die we vervolgend zullen toelichten:
16
Familiebeleid
Modelregeling
Variant 1 Familie alleen in beeld voor zover in het belang van de cliënt
Er zijn instellingen waar familiebeleid geen issue is. Men kent de Modelregeling
niet of acht deze niet van toepassing. Familie is hier uitsluitend in beeld wanneer
het belang van de cliënt dat vereist.
Deze variant is het meest duidelijk te zien bij een TBS kliniek. Hier is
voorkoming van delicten het centrale punt. De familie is alleen betrokken voor
zover zij een rol hierbij speelt of kan spelen. Zo spreken behandelaars
weekendverlof wel in overleg met familie af, maar hen betrekken bij het beleid
van de instelling of bij de behandeling is niet aan de orde, laat staan op de
familieleden zelf gerichte steun:
Wij zijn niet de hulpverlener van de familie. (Instelling 15) Een vergelijkbare houding is te vinden bij RIBW´s waar vooral volwassenen
wonen en individuele rehabilitatie centraal staat:
Wij zitten aan het eind van de keten. Als mensen bij ons komen,
hebben ze al veel meegemaakt. Wij zijn een rustpunt. Het gaat
hier niet om behandeling, maar om leren omgaan met een
handicap. Individuele rehabilitatie staat centraal en aandacht
voor familie is gering Bij ernstige situaties waarbij verhouding
tussen cliënten en familie verstoord zijn (bijvoorbeeld
Korsakovpatiënten) komt de familie vaak pas in beeld als de
cliënt komt te overlijden. Cliënten hebben weerstand tegen
familiebeleid. (Instelling14) Sommige RIBW’s hebben wel het voornemen meer aandacht aan familiebeleid
te gaan besteden.
Voor RIBW´s waar veel jongeren wonen, is samenwerking met de familie
vanzelfsprekend, maar er zijn soms fricties in de omgang van hulpverleners met
de familie:
Geen familiebeleid
Geen Modelregeling
Variant 1
Familie alleen in beeld voor
zover in belang cliënt
Familiebeleid in de praktijk
Geen Modelregeling
Variant 2
Systeembenadering
vanzelfsprekend
Modelregeling aanleiding
tot ontwikkeling
familiebeleid
Variant 3
In ontwikkeling
Al langer bestaand
familiebeleid én toepassing
Modelregeling
Variant 4
Koplopers
17
Ouders willen blijven opvoeden en hebben moeite de zorg uit
handen te geven. (Instelling 14)
Variant 2 Vanzelfsprekende systeembenadering, weinig expliciet beleid of
kennis van de Modelregeling
Deze variant is vooral te zien bij verslavingsklinieken en jeugdinstellingen, of
divisies jeugd in algemene of specialistische therapeutische centra.
Bij verslavingsklinieken gaat men uit van een systeembenadering, ingegeven
door ‘mede-afhankelijkheidsproblematiek’. Daarbij is er oog voor de noden van
de familie voorzover die te maken hebben met de drankproblematiek:
Zij hebben hun eigen vragen problemen en behoeften. Ook zij
lijden. (Instelling 20) Aparte ‘ouder/partnermedewerkers’ bestaan al 20 jaar in de verslavingszorg. Het
lijkt of men in deze sector soms verder gaat dan de Modelregeling. De
gehanteerde werkwijze vertoont enige gelijkenis met bemoeizorg. In de
onderzochte verslavingsklinieken beslissen niet de cliënten of ze al dan niet naar
therapie gaan, maar hulpverleners oefenen zo nodig druk op hen uit. Zo nemen
zij er ook geen genoegen mee als een cliënt de familie weigert te informeren of
om persoonsgebonden informatie te laten overbrengen door de behandelaar. De
grens tussen algemene en persoonsgebonden informatie is niet heilig:
Hulpverleners wijzen cliënten erop dat de behoeften van
familieleden net zo belangrijk zijn als de behoefte van de cliënt.
Zij vragen dan ook niet: ´Vindt u het goed als ik uw partner
informeer over de voorlichtingsavond voor familieleden?´, maar
zeggen: ´Ik wil uw partner informeren over de
voorlichtingsavond aangezien het voor uw partner ook
belangrijk is om te weten hoe de behandeling in elkaar steekt en
wat hij kan verwachten. ´ Bij gevoelige onderwerpen wordt een
driegesprek georganiseerd. (Instelling 20) Bij deze aanpak weigeren cliënten zelden om de familie te informeren omdat ze
bewust gemaakt worden van het belang van betrokkenheid van de familie.
Bij de zorg voor jeugdige patiënten is een systeembenadering meer
vanzelfsprekend dan bij volwassenen. Ouders hebben het gezag over hun
kinderen en tot hun 12e jaar beslissen zij voor hen over de behandeling (WGBO,
art. 450). Soms zijn zij zelfs medeoprichter van een instelling. Dit is
bijvoorbeeld het geval bij een instelling die gespecialiseerd is in kinderen en
jongeren met een autisme spectrum stoornis. Er is in zulke instellingen geen
specifiek familiebeleid omdat betrokkenheid van familie bij behandeling en zorg
vanzelfsprekend is:
Ouders worden gezien als nevencliënten. Hun visie op de
ontwikkeling van het kind achten we van groot belang. (Instelling
26)
De privacywetgeving speelt voor ons nauwelijks een rol, ook niet
als kinderen volwassen worden. Wellicht heeft dit te maken met
de vanzelfsprekendheid waarmee we familieleden vanaf het
eerste begin bij de zorg betrekken. (Instelling 28)
18
Ook ondersteuning is meer vanzelfsprekend in jeugdinstellingen omdat
hulpverleners naar de draagkracht van het hele systeem kijken. Bij overbelasting
schakelen ze bijvoorbeeld gespecialiseerde thuiszorg in voor het opstarten van de
dag, wat bij autisten lastig kan zijn. Ook bieden zij ouders een adempauze door
middel van aan de instelling gelieerde logeerhuizen.
Als een cliënt moeite heeft met samenwerking tussen familie en instelling
onderstrepen hulpverleners het belang van de betrokkenheid van de omgeving.
Bij een gespecialiseerd centrum voor persoonlijkheidstoornissen bij jongeren
behoort intensieve systeemtherapie tot de core business (instelling13). Als
ouders daar weinig voor voelen trachten de hulpverleners hen te overreden daar
toch aan mee te doen. Als ouders last hebben van de psychische klachten van
hun kinderen is daar ook aandacht voor.
In RIBW´s voor jongeren zijn ouders betrokken, vooral bij woonbegeleiding.
Soms blijkt het inzicht van ouders beter dan dat van hulpverleners.
Een voorbeeld is de verhuizing van een cliënte naar een RIBW
met alleen mannelijke bewoners. De familie was hierop tegen
omdat zij vreesden dat dit tot promiscue gedrag van hun dochter
zou leiden. De cliënte zelf wilde wel verhuizen. De zorgen van de
ouders bleken gegrond . Hun dochter lag steeds met andere
medebewoners in bed. Na contact met de directeur is de cliënte
naar ieders tevredenheid naar een andere locatie verhuisd.
(Instelling 23)
Een christelijke visie kan er ook toe bijdragen dat familiebeleid en een
systeembenadering voor de hand ligt, zonder dat dit zo bewust wordt vastgelegd
in officieel familiebeleid:
Familie is doorgaans sterk bij de cliënt betrokken. De
familiestructuur is hecht in de christelijke hoek. Er zijn vooral
complete gezinnen omdat weinig echtscheiding plaatsvindt.
(Instelling 2)
Wij werken al grotendeels volgens de Modelregeling. De
christelijke visie van de instelling past goed bij familiebeleid. Het
gezin is de hoeksteen van de samenleving. Vanuit dat
gezichtspunt is het belangrijk dat huwelijken goed draaien. De
instelling wil dan ook vanaf een vroeg moment daarin investeren
om echtscheiding te voorkomen.(Instelling 16)
In instellingen of divisies die een systeembenadering hanteren vormt de
Modelregeling vooral een bevestiging van hun werkwijze.
Variant 3 In ontwikkeling
Sommige instellingen kennen de Modelregeling niet, maar bieden wel informatie
aan familieleden en psycho-educatie. Andere hebben wel expliciet familiebeleid
op papier of de modelregeling uitgewerkt in richtlijnen per sector, maar de
uitvoering ervan staat nog in de kinderschoenen. Het veranderingsproces stuit op
weerstanden en ontbrekende randvoorwaarden waardoor verdere stappen
langzaam verlopen:
19
Als medewerkers de Modelregeling lezen, zijn ze het er in principe
wel mee eens, maar het wordt stiller als het gaat om de
consequenties. Informatie is het hete hangijzer. Sommige
behandelaars en verpleegkundigen zijn bereid niet-
persoonsgebonden informatie te verstrekken, maar anderen
verschuilen zich achter de wet op de privacy, vooral bij
volwassenenzorg. Familie komt niet voor in het behandelprotocol
en er is geen tijd voor gereserveerd. (Instelling 4)
Variant 4 Koplopers
Enkele instellingen lopen voorop. Zij zijn al een tijd voor de komst van de
Modelregeling begonnen met de ontwikkeling van officieel familiebeleid dat
doorwerkt in alle geledingen van de instelling en hebben ´aan de wieg van de
Modelregeling’gestaan. Een voorbeeld is instelling 21. Deze instelling is in 2000
begonnen met de voorbereiding van een convenant tussen de Familieraad en de
Raad van Bestuur van de instelling. De cliëntenraad is ook bij het proces
betrokken om van een breed draagvlak verzekerd te zijn. Het heeft 3 jaar en acht
versies gekost voor er een convenant naar ieders tevredenheid tot stand kwam.
Dit heeft volgens de geïnterviewden (een staffunctionaris familiebeleid en een
lid van de Familieraad) `min of meer model gestaan voor de Modelregeling`.
Wijzen met de vinger werd zorgvuldig vermeden´ gedurende het hele proces. De
Familieraad beschikt nu in de praktijk over dezelfde rechten en plichten als de
Ondernemingsraad en de Cliëntenraad en heeft daarnaast veel vrijwilligers die
veel werk verzetten. Zij krijgt 42 uur per week ondersteuning van de instelling
en kan mede daardoor zeer actief kan zijn. Er is 24 uur bereikbaarheid voor
familieleden, op familie gerichte brochures en een nieuwsbrief, het
adressenbestand is op orde. Behalve psycho-educatie en vaste spreekuren voor
familieleden zijn er ook sociale café´s waar familieleden bij een drankje
informeel vragen aan hulpverleners kunnen stellen. De instelling werkt aan de
toetsing van het eigen familiebeleid. Er is onderzoek gedaan naar doorwerking
van het convenant in de instelling en er zijn plannen voor onderzoek naar
familietevredenheid. Het management denkt na over de oplossing van nog
bestaande problemen zoals de geringe flexibiliteit in werktijden. Medewerkers
van de psychiatrische Intensieve Thuiszorg (Pit- ers) werken bijvoorbeeld nog
niet in het weekend.
Conclusies
Een vanzelfsprekende systeembenadering is een bevorderende factor voor
het in praktijk brengen van familiebeleid. In werksoorten als verslavingszorg
en jeugd ligt dat meer voor de hand. Dat wil niet automatisch zeggen dat er
expliciet geformuleerd familiebeleid is.
Ook andere factoren spelen een rol bij de ontwikkeling van familiebeleid,
zoals een invloedrijke pleitbezorger (lid van directie, Raad van bestuur of
actieve preventiefunctionaris met managementsteun), een christelijke visie en
een systematische aanpak, waarbij zorgvuldig een breed draagvlak voor
familiebeleid wordt opgebouwd.
De bekendheid van de Modelregeling kan beter. In ongeveer een derde van
de benaderde instellingen is de modelregeling niet of slechts bij een enkeling
bekend.
20
In de instellingen waar de Modelregeling bekend is, verkeert het
veranderingsproces vaak nog in een fase van (een voornemen tot) opname in
het beleidsplan of in de fase van bespreking en discussie op divisies en
afdelingen. Verschillende locaties kunnen in verschillende fases van het
veranderingsproces verkeren.
De Modelregeling inspireert enkele instellingen tot een voortvarend
veranderingsproces. Dat zijn meestal instellingen die al actief waren op het
terrein van familiebeleid en die de modelregeling als toetssteen hanteren.
Er zijn grote verschillen in de hantering van de privacyregel. Sommige
instellingen zien deze als aanleiding om familie weinig informatie te geven.
Hulpverleners kunnen bang zijn voor klachten als ze te veel informatie
geven. Ze hebben moeite om het onderscheid te maken tussen
persoonsgebonden en niet-persoonsgebonden informatie. Instellingen die
uitgaan van een systeembenadering dringen er bij de cliënt op aan om zelf de
familie te informeren of de hulpverlener toe te staan dit te doen. Vooral in de
verslavingszorg oefent men druk uit om zo nodig een driegesprek aan te
gaan.
21
4 Ondersteuningsaanbod: stand van zaken
Afdeling preventie
In de meeste instellingen speelt de afdeling preventie een belangrijke rol bij de
informatieverstrekking en de ondersteuning van familieleden.
Preventiefunctionarissen proberen ook vaak de aandacht van het management en
hulpverleners te vestigen op het belang van familiebeleid.
Psycho-educatie als paradepaardje
De effecten van het gedrag van familieleden op de psychiatrische problematiek
zijn veelvuldig bestudeerd (Schene 1986). De juiste vaardigheden en kennis
verminderen de kans op terugval en vergroten de kwaliteit van leven van de
patiënt. De meeste instellingen - met uitzondering van de TBS kliniek en
RIBW´s - hebben een aanbod op het gebied van psycho-educatie: In cursussen
en trainingen krijgen familieleden inzicht in het specifieke ziektebeeld van hun
naaste en leren daarmee omgaan. Ook leren zij om de patiënt een zo optimaal
mogelijke omgeving te bieden, bijvoorbeeld prikkelarm voor mensen met
schizofrenie, veel structuur voor mensen met een autistische stoornis, een lage
‘expressed emotion’ bij familie van borderline patiënten. Zelfs in instellingen die
verder niet veel aandacht hebben voor familieleden is psycho-educatie prominent
aanwezig. De psychiatrie werkt graag naar medisch model en heeft een voorkeur
voor ´evidence based´ werken. Psycho-educatie verhoogt aantoonbaar de kans op
therapietrouw en regelmatig medicijngebruik. Het mes snijdt bovendien aan
verschillende kanten. Psycho-educatie komt de behandeling van de patiënt ten
goede, kan de familie tot steun zijn en zodoende ook meer behandeling thuis
mogelijk maken.
Informatie
Familieleden van patiënten hebben behoefte aan verschillende typen informatie:
Over de ziekte en de behandeling van de patiënt.
Over de afdeling waar de patiënt verblijft, de gels van de afdeling,
bezoektijden, contactpersonen.
Over de organisatie als geheel, bijvoorbeeld over cursussen psycho-educatie,
de aanwezigheid van een Familieraad of Familievertrouwenspersoon
etcetera.
Een aantal instellingen beschikt over aparte informatiecentra voor familie, aparte
op familie gerichte folders en teksten op de website of een nieuwsbrief.
Familieleden die vragen stellen krijgen antwoord, maar vaak geven
hulpverleners uit eigen beweging slechts beperkte informatie of verwijzen
familieleden niet door. Privacy blijft een heikele aangelegenheid. De
terughoudendheid van hulpverleners op dit punt geeft familieleden het gevoel dat
zij zelf steeds aan de bel moeten trekken:
Hulpverleners zijn vaak van mening dat ze veel aandacht
hebben voor familieleden. Zij geven bijvoorbeeld aan dat
familieleden altijd kunnen bellen als ze vragen hebben.
Familieleden denken daar soms anders over. Zo zegt een
22
naastbetrokkene:’Ik weet niet wat ik moet vragen, want ik weet
niets. Ik wil dat zij mij informatie geven. Ik wil ontvangen, niet
steeds hoeven vragen. (Instellling 19) Familieleden klagen over weinig proactief informatiebeleid:
Je wordt alleen ergens over ingelicht als het de instelling
uitkomt. Ik hoorde pas dat het niet goed ging met mijn dochter
toen ze in de ambulance naar het ziekenhuis lag.’(instelling 19)
‘In sommige gevallen wordt alleen met de familie gebeld als het
slecht gaat met de cliënt. Dit kan een negatieve invloed hebben
op het contact tussen instelling en familie omdat het contact
altijd negatief geladen is. (Instelling 25)
Onze instelling is voor familieleden een black box, zo blijkt uit
tevredenheidsonderzoek onder familieleden. (Instelling 4)
De bereikbaarheid is in veel instellingen voor verbetering vatbaar. Familieleden
weten vaak niet welke hulpverlener zij moeten aanspreken. Als zij geen gehoor
krijgen bij de afdeling verpleegkantoor ervaren ze dat als bijzonder vervelend.
De omvang van sommige instellingen bemoeilijkt mogelijk het zicht op de rol
die ondersteunende diensten kunnen spelen, niet alleen voor familieleden, maar
ook voor hulpverleners:
Teams verwijzen ook niet altijd door naar de afdeling preventie
omdat zij niet goed weten wat de afdeling of het
informatiecentrum van de instelling voor de familie kunnen
betekenen. (Instelling 25). In de interviews komt naar voren dat de instellingen wel steeds meer aandacht
besteden aan de ontwikkeling van apart informatiemateriaal voor familieleden in
de vorm van folders en webteksten.
Communicatie en bejegening
In de opleiding en na- en bijscholing van medewerkers is doorgaans nog weinig
aandacht voor de wensen en behoeften van familieleden (Loog en Morée 2005,
Morée 2005). Daar waar scholing plaatsvindt, maken lang niet alle medewerkers
er gebruik van. In dat licht bezien is het begrijpelijk dat communicatie tussen
hulpverleners en familieleden niet altijd optimaal verloopt.
Communicatie en bejegening zijn volgens veel geïnterviewden moeilijk
grijpbare aspecten van familiebeleid. Fricties kunnen optreden door gebrek aan
inlevingsvermogen bij hulpverleners en daarmee samenhangend onvoldoende
uitleg van hun beroepsmatig handelen:
Klachten draaien toch meestal rond het gevoel niet serieus
genomen te worden. Bijvoorbeeld bij de opname van jongeren.
Ouders worden in eerste instantie vaak alleen geïnformeerd over
de bezoektijden en krijgen geen verdere uitleg over het
ziektebeeld of de gang van zaken in de instelling. Dat komt deels
omdat het bij jongeren vaak enige tijd duurt voor er een
diagnose gesteld kan worden, maar deels is het ‘een zekere
bedrijfsblindheid’. Het resultaat is in ieder geval dat ouders het
gevoel krijgen ‘langs de zijlijn’ te staan. Ouders hebben ook
23
vaak moeite met de complexiteit van de wetgeving BOPZ. Ze
snappen niet waarom er zo terughoudend wordt gedaan ten
aanzien van opname als de cliënt niet wil. Het helpt dan om
serieus op dat gevoel in te gaan en uitleg te geven waarom men
gedwongen is opname alleen als laatste redmiddel in te zetten.
(Instelling 5) Andere knelpunten zijn gebrek aan inzicht in de bredere leefwereld van cliënten
en hun familie, en een gebrek aan flexibiliteit om daar op in te spelen:
Op het voornaamste knelpunt bejegening is moeilijk de vinger te
leggen. Familieleden vinden vaak dat hulpverleners erg
deskundig zijn, maar te weinig affiniteit hebben met de bredere
leefwereld van cliënten en hun familie en zich daar te weinig
voor inzetten. Hulpverleners leggen te weinig uit. Een cliënt die
op een wachtlijst staat, wil bijvoorbeeld naar een
dagactiviteitencentrum, maar dit kan volgens de regels niet
zonder behandelcontract. Belangrijk is dan om de regels uit te
leggen en om te kijken of je er toch een mouw aan kunt passen.
Dat doen hulpverleners in de GGZ nog te weinig. Ook het wijzen
op het persoonsgebonden budget (PGB) en voorzieningen en
regelingen buiten de GGZ gebeurt te weinig. Onze instelling
heeft een eigen PGB dienstverlening voor GGZ cliënten, maar
dit komt slecht tussen de oren van hulpverleners. (Instelling 6) Deze sleutelpersoon weet via zijn landelijke contacten dat dit probleem ook in
andere instellingen veelvuldig voorkomt:
De GGZ is bijvoorbeeld te weinig ingesteld op begeleiding in
weekenden of op avonden. Vooral behandelaars vinden het
moeilijk de omschakeling te maken. Een nieuwe ontwikkeling
binnen de GGZ is dat ouders met een PGB begeleiding gaan
inkopen. Tekenend is dat zij die soms in de gehandicaptenzorg
zoeken omdat de hulpverleners in die sector meer gericht zijn op
wensen van de cliënt en diens familie. Deze trend wordt in de
GGZ met enige angst bekeken. (Instelling 6) Naast kritische geluiden zijn er ook positieve voorbeelden. In de verslavingszorg
en de jeugdzorg en in mindere mate de ouderenzorg kunnen familieleden altijd
bellen. Over het algemeen hebben verpleegkundigen meer aandacht voor
familieleden en verplaatsen zich meer in hun leefwereld dan behandelaars.
Betrokkenheid bij beleid en behandeling
Ongeveer een derde van de onderzochte instellingen heeft een Familieraad.
Sommige daarvan functioneren goed, andere minder omdat het moeilijk is
genoeg familieleden te vinden of vast te houden. Vijf instellingen hebben
plannen om een Familieraad op te zetten. Familieraden hebben geen wettelijke
status en zijn daarom afhankelijk van de bereidheid van de directie en de Raad
van Bestuur om hen bij het beleid te betrekken. Er zijn instellingen waar al jaren
geleden een convenant is afgesloten tussen de Raad van Bestuur en de
Familieraad en de Familieraad op tal van punten wordt betrokken en om advies
gevraagd. Maar andere instellingen lopen niet warm voor een Familieraad,
24
ontbinden deze of onthouden steun. De bereidheid een Familieraad te steunen
houdt vaak verband met de visie van de instelling op het belang van een bottom
up strategie bij de ontwikkeling van familiebeleid (zie hoofdstuk 5). Daarnaast is
van belang of er ‘sterke’ personen zitting hebben in de raad, die de kunst
verstaan om voor de belangen van familieleden op te komen zonder voortdurend
beschuldigend op te treden.
Het betrekken van de familie bij de behandeling varieert naar werksoort en is het
sterkst ontwikkeld in de jeugd en verslavingszorg waar een systeembenadering
meer vanzelfsprekend is (zie hoofdstuk 3). De meeste cliënten hebben geen
bezwaar tegen betrokkenheid van de familie bij de behandeling, maar als dat wel
het geval is, bijvoorbeeld door conflicten inde familie of gebrekkig ziekte-inzicht
bij de patiënt, is dit een probleem voor hulpverleners:
Sommige cliënten zijn tegen aparte familiegesprekken, terwijl de
familie dit juist graag wij. (Instelling 18) Sommige instellingen spannen zich in om daar een oplossing voor te vinden:
In de praktijk wordt de familie vaak wel bij de behandeling
betrokken. Een gegeven is echter dat er cliënten zijn die dat niet
willen. Dat is opgelost door familieleden een eigen
behandelcontract te geven bij een andere hulpverlener dan de
behandelaar van het familielid met psychiatrisch probleem. Zo´n
eigen behandelingscontract betekent dat zij eens in de week of
eens per twee weken een gesprek kunnen hebben met een vaste
hulpverlener.(Instelling 5). Het beeld van de werkwijze bij verlof of ontslag is minder duidelijk.
Familieorganisaties horen vaak klachten op dit punt, maar de geïnterviewden
zijn daarvan vaak niet goed op de hoogte, wellicht omdat zij iets verder afstaan
van de dagelijkse praktijk van de hulpverlening. Een goed voorbeeld is een
verslavingskliniek waar hulpverleners vooraf overleggen met familieleden om na
te gaan wat zij nodig hebben om de patiënt in het weekend thuis te laten
verblijven.
Een knelpunt is dat het arbeidsintensief is om stelselmatig rekening met
naastbetrokkenen te houden en hen systematisch bij de behandeling te betrekken.
Een aantal instellingen schrijft familie in als ‘nevencliënt´ zodat de tijd besteed
aan ondersteuning declarabel is. Sommige familieleden ervaren, wanneer geen
uitleg over de reden van registratie wordt gegeven, enige weerstand tegen deze
inschrijving: ‘wij zijn toch niet ziek’. Andere instellingen registeren tijd voor
familie onder andere noemers zoals extra educatie of zorgcoördinatie, maar dat
verloopt niet altijd soepel:
De lijn van beleid is dat er samenwerking met de familie in het
zorgproces moet plaatsvinden. Dat wil zeggen dat de familie in
alle zorgplannen voorkomt, in crisisplannen en dat er evaluatie
en bijstelling plaatsvindt, waarbij ook de familie betrokken is.
Maar het blijkt lastig die werkwijze in te voeren. Het is over het
algemeen al ingewikkeld om alle dossiers van 800 cliënten in te
vullen en steeds bij te stellen. Het systematisch opnemen van
familie als aandachtspunt wordt ervaren als ‘nog iets erbij’. De
25
extra tijd voor administratie is een knelpunt. Daarbij speelt ook
de systematiek van urendeclaratie een rol. Tijd voor de familie
moet onder andere noemers gescoord worden zoals ‘overige
educatieve behandeling. (Instelling 9)
Respijtzorg
Tijdelijke overname van zorg om de familieleden een adempauze te geven is
geen reguliere voorziening in de GGZ. De vakterm daarvoor, respijtzorg, is er
nagenoeg onbekend. Alleen in de zorg voor kinderen en jongeren met autisme of
ADHD zijn logeerhuizen en deeltijdopname voorhanden. Daar wordt ook veel
gebruik van gemaakt.
Bij de volwassenenzorg bestaan wel mogelijkheden tot een tijdelijke opname,
maar die heeft meestal een ‘time out’ voor de cliënt tot doel, niet rust voor de
familie. Incidenteel maken instellingen informeel gebruik van crisisbedden, het
zogenaamde ´Bed op recept`, om familie even lucht te geven.
Tijdens de meldweek voor de GGZ van Mezzo en het Landelijk Platform GGZ
zijn signalen afgegeven dat verzorgers van volwassenen psychiatrische patiënten
wel degelijk behoefte hebben aan een adempauze. Ook wensen sommige
familieleden dat hun naaste bezoek krijgt van vrijwilligers voor een gesprek of
leuke activiteiten. Zij hebben behoefte aan uitbreiding van het netwerk van de
patiënt, zodat niet alleen zij degenen zijn die voor gezelschap en vertier zorgen.
Maar een manifeste vraag ontbreekt nog grotendeels. Het gebrek aan respijtzorg
voor verzorgers van volwassenen ligt volgens de geïnterviewden dan ook voor
een deel aan de houding van familieleden zelf:
In de GGZ voelen familieleden zich geen mantelzorgers. Ze
willen vaak geen vervangende zorg. Bij de cliënt ontbreekt vaak
ziekte-inzicht en bij de naasten geldt de ziekte als taboe. Een
psychiatrische ziekte is onzichtbaar. Dit heeft tot gevolg dat de
familie in de eerste plaats voor de patiënt opkomt en pas in
tweede instantie voor zichzelf, en dan nog vooral vanuit het
perspectief dat de familie goed toegerust moet worden om de
patiënt te ondersteunen. Zoiets als respijtzorg maakt binnen de
GGZ dan ook minder kans. (Instelling 4)
Conclusies
Psycho-educatie is het paradepaardje in het aanbod en voorhanden zowel in
de grote als in kleinere gespecialiseerde instellingen met uitzondering van
TBS klinieken en RIBW’s.
Het aanbod gericht op de familie is het sterkst wanneer het effect voor de
cliënt evidence based is zoals bij psycho-educatie. Het is schaarser wanneer
het vooral de familieleden ten goede komt, zoals bij respijtzorg het geval
is. Participatie in het beleid van de instelling en behandeling van de patiënt
staan meer op de voorgrond dan specifiek op de familie gerichte
ondersteuning.2
2 Zie de definitie van familieparticipatie in (Boxman 2005): Het door een GGZ-instelling
stimuleren en faciliteren van het meewerken aan en meedenken over de zorgverlening aan
26
Respijtzorg is aanwezig in werksoorten die een systeembenadering
hanteren. Bij jeugd is logeeropvang gewoner dan bij volwassenen die meer
een eigen stem hebben. Het gebrek aan respijtzorg heeft ook te maken met
ontbreken van een manifeste vraag omdat naastbetrokkenen in de GGZ
zich niet als mantelzorger beschouwen en omdat de autonomie van de
cliënt met weinig ziekte-inzicht een rol speelt.
Informatieverstrekking is per instelling wisselend. Hulpverleners in de
GGZ zijn soms niet outreachend en pro-actief in hun informatie.
Zwakke punten in veel instellingen zijn bereikbaarheid en een duidelijk
aanspreekpunt.
Knelpunten op het terrein van communicatie en bejegening zijn een gebrek
aan inleving en inzicht in de bredere leefwereld van de patiënt en diens
naasten. Ook ontbreekt het in de GGZ regelmatig aan flexibiliteit om
oplossingen te zoeken die rekening houden met de leefwereld van
betrokkenen en met tijden waarop hulp gewenst is.
cliënten door naastbetrokkenen, rekening houdend met mogelijkheden van zowel
naastbetrokkenen als cliënten.
27
5 Argumenten bij de ontwikkeling en invoering van
familiebeleid
Instellingen maken verschillende afwegingen als zij familiebeleid en/of de
Modelregeling willen invoeren. Die afwegingen spelen zich - zoals vaak bij
veranderingsprocessen – af op het snijvlak van drie terreinen:
Een voorkeur voor een veranderingsproces van bovenaf (top down ) of van
onderop (bottom up).
Nadruk op apart familiebeleid of integratie van familiebeleid in alle
afdelingen en divisies.
Een accent op structuur (bijvoorbeeld via protocollering) of op
beïnvloeding van de werkcultuur en de houding van hulpverleners ten
opzichte van de familie.
Top down of bottom up
Instelling 7 is exemplarisch voor een consequente top down benadering van
familiebeleid. Daar is eerst de Modelregeling door de Raad van Bestuur en de
directie besproken en in een beleidsvisie vertaald. Vervolgens is de
modelregeling omgebouwd tot richtlijnen die als gedragscode geïmplementeerd
moeten worden in de organisatie. De Raad van Bestuur en de directie hebben de
richtlijnen laten sporen met de HKZ-normen, het kwaliteitssysteem waaraan
GGZ-instellingen vanaf 2007 moeten voldoen. In 2005 is een pilot gedaan in één
divisie en in 2006 in overige divisies. Elk cluster moet in het jaarverslag
verantwoording afleggen op de terreinen informatie, bejegening en
voorzieningen voor familieleden. Intake en folders en posters richten zich tot
familieleden met de leus: ‘Voor ons is uw vraag niet gek genoeg´. De relatie met
familie is een verplicht in te vullen veld in administratiesystemen en daarmee
vanzelfsprekend geworden. Instelling 18 werkt op dezelfde wijze, maar heeft
voor de verbreiding van familiebeleid en de Modelregeling op iedere afdeling
een verpleegkundige als ambassadeur aangesteld. De ambassadeurs bespreken
richtlijnen in teams.
Er zijn ook instellingen die meer heil zien in verandering van onderop. Zij gaan
ervan uit dat een familievereniging of - raad de aanzet tot familiebeleid en de
invoering van de Modelregeling moet geven. Dan kunnen de directie en de Raad
van Bestuur dit aangrijpen om de medewerkers tot familiebeleid aan te zetten:
Er moeten klachten zijn om gevoel van urgentie te creëren.
(Instelling 2)
De juiste weg is die waar familieleden als voertuig gelden.
(Instelling 23) Opvallend is dat de uitgesproken voorkeur voor een bottom up benadering in de
ene instelling aanleiding is om het oprichten van een Familieraad te faciliteren
door een substantiële personele ondersteuning te bieden in de vorm van een
preventiemedewerker of een aparte functionaris. In een andere kan het ontbreken
van of matig functioneren van een Familieraad die op eigen kracht draait dienen
28
als argument om geen haast te hoeven maken met familiebeleid. Familieleden
hebben kennelijk niet zoveel klachten is de redenering.
Apart of geïntegreerd
Een Familieraad is niet alleen een cruciaal element in een veranderingsstrategie
van onderaf, maar speelt ook een rol in afwegingen of het accent moet liggen op
apart familiebeleid of op een geïntegreerde aanpak van familiebeleid in alle
afdelingen. De afwegingen met betrekking tot apart of geïntegreerd beleid
draaien vooral om de wenselijkheid van een Familieraad en/of een
familievertrouwenspersoon.
Argumenten pro of contra Familieraad
Een Familieraad kan een grote rol spelen bij de invoering van familiebeleid. Dit
is bijvoorbeeld het geval in instelling 21 (in hoofdstuk 3 genoemd als koploper).
Deze instelling heeft een Familieraad met veel leden en vrijwilligers en 42 uur
professionele ondersteuning. Zij heeft daardoor een vergelijkbare positie
verworven als de Ondernemingsraad en de Cliëntenraad, ook al is daarvoor geen
wettelijke basis.
Er zijn ook instellingen die een Familieraad wel stimuleren, maar slechts een
beperkte functie toebedelen:
In deze instelling kun je spreken van koesteren van de
Familieraad, maar wel op de ouderwetse manier die past in de
cultuur van psychiatrische ziekenhuizen. Er is wel gerichtheid op
de familie in de zin van bevordering dat die op bezoek komt en
bij de patiënt betrokken is, maar niet in de zin van de moderne
opvatting als partner in de zorg of als mantelzorger die zelf steun
nodig heeft. (Instelling 11)
Sommige instellingen verwachten weinig heil van apart familiebeleid met als
fundament een Familieraad om praktische redenen. Het blijkt in hun regio lastig
er genoeg mensen voor te krijgen of om ze vast te houden:
Er zijn steeds meer ambulante klanten en dan is familie minder
geneigd om in een Familieraad die aan een instelling is
verbonden actief te zijn.(Instelling 4 )
Deze formule past minder in deze tijd, mensen willen niet de hele
tijd met papier in de weer zijn. (Instelling 7)
Andere instellingen hebben door ervaring met een Familieraad nadelen ontdekt:
Het is een nadeel als mensen er te lang in zitten: dan zijn het
oudgedienden die ook vroegere ervaringen meenemen uit de tijd
dat de GGZ familie vooral als veroorzaker van de ziekte zag.
Dan zijn ze soms te negatief. (Instelling 9)
Een Familieraad houdt zich vaak vooral met het bestuurlijk
niveau bezig en minder met de bejegening en ondersteuning van
individuele familieleden. Daardoor zijn de resultaten van een
Familieraad niet altijd even zichtbaar voor familieleden.
(Instelling 5)
29
Ook zou een formele stem voor de familie op principiële bezwaren stuiten in de
GGZ:
Een formele status van familieraad zou helpen bij instellingen
die weinig voor familiebeleid voelen. Maar tegelijkertijd ligt het
gevoelig in de GGZ om familie een duidelijke positie te geven. In
de gehandicaptensector is de mantelzorger de
vertegenwoordiger van de verstandelijk gehandicapte. Er is
minder sprake van belangentegenstellingen. Bij familieraden in
de GGZ ligt dat heel anders. De cliënt is in principe
verstandelijk in orde. De cliëntenraden in de GGZ zijn dan ook
huiverig dat de familie op de stoel van de cliënt gaat zitten.
(Instelling 3)
Argumenten pro en contra een aparte functionaris familiebeleid
Er zijn ook verschillende opvattingen over de noodzaak van het aanstellen van
aparte personen met specifiek aandachtsgebied familiebeleid of -ondersteuning.
Die zijn vooral zichtbaar in de argumentaties rond de familievertrouwenspersoon
(FVP):
Argumenten voor een familievertrouwenspersoon zijn:
Het is de wens van de Familieraad. (Verschillende instellingen)
Een FVP kan goede individuele hulp geven. Er is geen vrees dat
een FVP door de afdelingen als excuus wordt aangegrepen om
minder aan familiebeleid te doen. (Instelling 4)
Een FVP is een sociaal verpleegkundige en kan zich van daaruit
in beide kanten - de familie en de hulpverleners - verplaatsen en
daarom bij uitstek een bemiddelende rol vervullen. (Instelling
29)
Argumenten tegen een FVP zijn :
Een FVP wordt teveel geassocieerd met klachten. (Instelling 9 en
29)
We willen liever een opbouwende sfeer houden. Een opbouwende
aanpak is van groot belang. (Instelling 27)
De veronderstelling bij deze argumentatie is dat hulpverleners van goede
wil zijn en vaak niet beseffen dat familie niet tevreden is.
Een FVP is niet nodig omdat aandacht voor familie bij ons
vanzelfsprekend is. (Instelling 28) Deze argumentatie komt vooral naar voren in de verslavingszorg en instellingen
die zijn gespecialiseerd in jeugdzorg.
Instellingen die een associatie met klachten willen vermijden, maar wel het
belang inzien van individuele bemiddeling tussen hulpverleners en familieleden
nemen hun toevlucht tot alternatieve constructies of benamingen:
30
Ze geven de medewerker van het informatiepunt een signalerende en
bemiddelende rol omdat een klachtencommissie als een te zwaar middel
wordt gezien.
Ze geven de functionaris een andere naam zoals ombudsman,
familieconsulent, familiebegeleider om associatie met klachten en sores te
vermijden.
Ze laten een preventiefunctionaris met aandachtsgebied familiebeleid
tegelijkertijd de rol van aanjager en bemiddelaar vervullen.
Voorstanders van een geïntegreerde aanpak hanteren andere argumenten. Zij
leggen het accent op de invoering van familiebeleid op de afdelingen en voelen
niet voor aparte voorzieningen voor familiebeleid.
Er is bewust niet voor een familievertrouwenspersoon gekozen.
We zijn bang dat men achterover gaat leunen als er een FVP is.
Er is gekozen om het accent te leggen bij invoering van de
Modelregeling op de afdelingen. (Instelling 12)
Structuur en cultuur
De instellingen die het accent leggen op een structurele wijze van invoering van
familiebeleid hechten veel waarde aan protocollering en regels. Instrumenten
zijn bijvoorbeeld:
Verplichte opname van familieleden in het dossier, familieleden in alle fasen
van het hulpverleningsproces betrekken en daarvan verslag leggen.
Hierdoor is ook het bijhouden van een actueel adressenbestand van
naastbetrokkenen gewaarborgd. Dat is belangrijk om hen te kunnen
betrekken bij voorlichting en beleid en tevredenheidsonderzoek (Instelling
9).
De verwachting is dat systematiek zal bijdragen tot een verandering in de
houding van hulpverleners:
De gedachte is dat het niet alleen om regels gaat, maar dat
protocollering zorgt voor bewustwording en laat zien dat
familieondersteuning een integraal onderdeel van de zorg voor
de patiënt is. (Instelling 7)
De familieleden zijn in deze stad vrij mondig, maar
hulpverleners die familie willen ontwijken hebben daarvoor de
kans omdat daar niets over het betrekken van familie in de
protocollen staat. We streven naar een systematische werkwijze:
Nu is er vaak geen systematiek. Familie wordt bijvoorbeeld wel
opgeroepen voor een gesprek, maar krijgt niet van tevoren een
folder. (Instelling 4)
Een andere redenering luidt dat regels en protocollering niet genoeg bijdragen
aan cultuurverandering:
Implementatie is niet simpelweg invoeren van gedragscodes, maar een
cultuuromslag naar een andere omgang met privacy van de cliënt en naar een
pro-actieve houding ten opzichte van de familie.
In de visie waarin de nadruk ligt op cultuur is bevordering van bewustwording
bij hulpverleners door middel van training van groot belang:
31
Training in de POM methodiek (preventie overbelasting
mantelzorg) (Veldhuis en Duzijn 2006).
Daarin leren hulpverleners systematisch vragen naar de
draaglast en draagkracht van de familie.Deze methodiek helpt
hen om zich beter in te leven in de leefwereld van de familie en
hun houding te verbeteren. (Instelling 7)
Daarin wordt duidelijk dat je een moeilijke boodschap zoals
´laat het zieke familielid wat meer los’ alleen goed kunt
overbrengen als hulpverleners zich inleven in de bezorgdheid
van naastbetrokkenen. Het vraagt ook om een andere benadering
dan hulpverleners gewend zijn. Familieleden zijn immers in
principe gezonde mensen die om een andere benadering vragen
dan patiënten. (Instelling 9) Een andere instelling wil in de verplichte introductiecursus voor
nieuwe medewerkers een dagdeel inruimen voor training door
familieleden. Het optreden van ervaringsdeskundigen fungeert als
eyeopener voor de hulpverleners. (Instelling 21)
Degenen die het accent leggen op verandering van de werkcultuur benadrukken
dat invoering van de Modelregeling niet in alle geledingen van de instelling op
dezelfde wijze verloopt. Zij menen dat een uniform veranderingstraject ook niet
wenselijk is vanwege bestaande subculturen op afdelingen. Er zou ook rekening
gehouden moeten worden met de verschillende fasen in een behandelingsproces.
Diversiteit in divisies en behandelingsfasen
Patiënten in de langdurende zorg hebben volgens sommige geïnterviewden vaker
een slechte relatie met de familie dan in de kortdurende zorg. Bij jeugd en
ouderenzorg zouden hulpverleners meer op samenwerking met de
naastbetrokkenen zijn gericht en meer oog hebben voor hun
ondersteuningsbehoeften dan bij volwassenen:
De kenmerken van hulpverleners vertonen vaak overeenkomsten
met de cultuur van het circuit waarin zij werkzaam zijn. Zo is
Volwassenenzorg vaak geënt op autonomie. Dat zie je terug in de
hulpverleners. Die zijn liefst autonoom, stemmen weinig af met
anderen. Bij de circuits Ouderenzorg en Jeugd is men meer
geneigd verantwoordelijkheid van cliënten over te nemen, en
geneigd tot samenwerking, gedeelde verantwoordelijkheid met
familie. (Instelling 7) Een ander wijst op differentiatie naar fasen in het behandelingsproces en de
daarbij betrokken afdelingen:
Bij behandeling komt het vooral op informatie aan de familie
aan, bij acute zorg gaat het meer om crisis en om steun voor de
familie, terwijl de familie op de afdeling langdurende zorg meer
als partner in de zorg wordt beschouwd. (Instelling 18)
Bij (ambulante) psychotherapie heb je meestal weinig contact
met familieleden. Veel cliënten willen dat niet en functioneren
nog voldoende. Verder zijn er ook verschillen naar ziektebeeld.
32
Er is bijvoorbeeld veel aandacht voor familie van
dementerenden, maar niet voor familie van mensen met een
depressie of een angststoornis. (Instelling 31)
Sommigen vinden dat de Modelregeling meer gedifferentieerd zou moeten zijn,
of dat de toepassing uiteen kan lopen. Instelling 21 heeft daarom de
modelregeling uitgewerkt naar verschillende gedragscodes per afdeling. Andere
instellingen grijpen het algemene karakter van de modelregeling juist aan als
argument om de regeling naast zich neer te leggen. De Modelregeling zou te
uitgebreid zijn om de Raad van Bestuur aan te spreken, of niet of nauwelijks van
toepassing op hun werksoort is hun redenering.
Diversiteit hulpverleners
De overheersende mening is dat behandelaars hechten aan hun autoriteit en
daarom het minst geneigd zijn de ervaringsdeskundigheid van naastbetrokkenen
te erkennen en er gebruik van te maken. Bij verpleegkundigen is die bereidheid
groter.
Diverse instellingen hanteren een combinatie van verschillende aanpakken
omdat deze op verschillende facetten van familiebeleid aangrijpen. Een
Familieraad kan functioneren als aanjager van familiebeleid en bestuurlijke
invloed uitoefenen op het beleid van de instelling. Een aparte functionaris voor
familiebeleid kan een attenderende en bemiddelende rol vervullen bij conflicten
tussen individuele hulpverleners en familieleden. Invoering van protocollen die
aansluiten op de HKZ normering vestigen systematisch de aandacht van
hulpverleners op de familie. Training helpt om de attitude te wijzigen zodat meer
begrip voor de familieleden ontstaat.
Concurrerende veranderingstrajecten of kansen?
De GGZ krijgt op korte termijn te maken met verschillende veranderingen zoals
de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007, de
HKZ normen en Diagnose behandelingscombinaties (DBC´s). De meningen over
de invloed van deze veranderingen op (de aandacht voor) familiebeleid
verschillen. Sommigen verwachten dat familiebeleid in de verdrukking komt:
In GGZ- instellingen is de waan van de dag bepalend voor
beleid. Nu is men druk met Diagnose Behandelingscombinaties
en met de Wmo. Dingen die meer lange adem vragen zoals
familiebeleid krijgen minder aandacht. Goede wil is er wel, maar
weinig tijd voor een planmatige aanpak. (Instelling 11)
Er zijn veel zorgen dat gemeenten het belang van specialistische
begeleiding van GGZ cliënten en naastbetrokkenen zullen
onderschatten. Er zijn al geluiden om welzijnswerkers
gespreksgroepen voor psychiatrische patiënten te laten leiden en
de steun aan hun familie aan steunpunten mantelzorg over te
laten. In de GGZ is er weinig vertrouwen in de instelling van een
prestatieveld mantelzorgondersteuning in de Wmo. Ze hopen dat
gemeenten doordrongen zijn van het besef dat een schoenmaker
zich bij zijn leest moet houden, maar zijn daar niet gerust op.
33
Door deze zorgen krijgt familiebeleid in de instelling bij
sommige hulpverleners minder prioriteit. (Instelling 7)
Ik heb niet zo´n hoge verwachting van inpassing binnen de HKZ-
normering. Dat is alleen maar veel papier. (Instelling17)
De nieuwe systematiek van DBC´s is te ingewikkeld. Hierdoor
weten hulpverleners niet of familieondersteuning daar onderdeel
van vormt en op welke wijze ze deze uren kunnen registreren. De
complexe systematiek maakt ook dat medewerkers niet kunnen
overzien of ze zichzelf in de vingers snijden door ondersteuning
van de familie op een bepaalde manier te registreren. Sommige
managers wakkeren de onzekerheid ten aanzien van productie
verder aan, met als gevolg dat sommige medewerkers
voorzichtigheid betrachten ten aanzien van ondersteuning van
familieleden. (Instelling 32)
Anderen zien vooral kansen:
De HKZ normering biedt goede handvatten. Zij sluit aan bij de
Modelregeling en vermeldt deze ook in de bijlagen. Het gaat om
de volgende normen:
Norm 4.28.6 van de rubriek 4 (beleid en organisatie) bepaalt
dat de instelling beleid moet ontwikkelen ten aanzien van de
omgang met de familie van de cliënt.
Norm 4.22.4 bepaalt dat de instelling een Familieraad of
familieprotocol heeft.
Norm 2.13 van rubriek 2. Voornormen ten aanzien van de
uitvoering van de zorgverlening wordt naar de Modelregeling
verwezen. (Instelling 24)
De Wmo en de toenemende aandacht voor
mantelzorgondersteuning kunnen ertoe bijdragen dat het
onderwerp familiebeleid snel op de agenda komt binnen de
instelling. (Instelling 12)
´DBC `s zouden de kans bieden om de bandbreedte tussen minimum en
maximum zorg te benutten om tijd voor samenwerking met en ondersteuning
van familieleden in te voegen.
Conclusies
Er is niet één recept voor de invoering van familiebeleid en/of de
Modelregeling, maar een variatie aan aanpakken en strategische
overwegingen.Voorbeelden laten zien dat zowel een top down of bottom up
strategie tot goede resultaten kan leiden. Sommige instellingen laten zien dat
de Modelregeling het best gedifferentieerd kan worden ingevoerd omdat de
omstandigheden en cultuur per circuit of fase in de behandeling kunnen
verschillen. Maatwerk loont.
De in een instelling (historisch) gegroeide werkwijze om met
veranderingsprocessen om te gaan en verschillende subculturen spelen een
34
grote rol bij keuzes voor een bepaalde strategie om familiebeleid in te
voeren.
Er zijn een aantal knelpunten in de sfeer van randvoorwaarden:
- gebrek aan voorbereiding op inleving in leefwereld van de familieleden in
de opleidingen;
- gebrek aan tijd en aan de mogelijkheid die tijd te verantwoorden;
- het gebrek aan wettelijke status van de Familieraad.
Veranderingsprocessen zoals de Wmo, de invoering van het nieuwe
kwaliteitssysteem HKZ en de Diagnose behandelingscombinaties (DBC´s.)
kunnen benut worden als mogelijkheid om aandacht voor familiebeleid te
legitimeren.
35
6 Van knelpunten naar kansen voor familiebeleid
In dit slothoofdstuk trekken we conclusies ten aanzien van de kennis en het
gebruik van de Modelregeling´Betrokken omgeving´ en de invoering van
familiebeleid en de Modelregeling. We belichten beknopt praktische en
principiële moeilijkheden bij de ontwikkeling en invoering van familiebeleid en
geven zoveel mogelijk oplossingsrichtingen en kansen aan.
Bevordering bekendheid en acceptatie Modelregeling
Variatie naar ontwikkelingsstadium familiebeleid
De Modelregeling is in ongeveer een derde van de benaderde instellingen niet of
slechts bij een enkeling bekend of men denkt dat de modelregeling niet van
toepassing is op de eigen instelling. Voor de overigen is de Modelregeling een
start voor verandering of een toetsteen voor al ingezet familiebeleid. Slechts
enkele instellingen vinden de regeling in hun geval overbodig omdat er al in die
geest wordt gewerkt.
Differentiatie naar werksoort en hulpverlener
Verschillen zijn er ook naar werksoort. In de jeugd en verslavingszorg is een
systeembenadering vanzelfsprekend en er lijkt sprake van een zekere
zelfselectie: in deze sectoren werken de hulpverleners die meer op
samenwerking zijn gericht dan in de volwassenenzorg Onder de hulpverleners
zijn verpleegkundigen meer tot samenwerking met en ondersteuning van de
naastbetrokkenen geneigd dan behandelaars.
Variatie naar aanpak van het veranderingsproces
De invoering van familiebeleid /de Modelregeling verloopt gevarieerd naar
aanpak en strategische overwegingen daarbij (voorkeur voor top down of bottom
up aanpak, accent op structuur of cultuur, voorkeur voor apart familiebeleid of
integratie van familiebeleid op afdelingen)
Aanbevelingen
Het toesturen van de Modelregeling met zwaarwegend advies de regeling in
te voeren lijkt vooral een impuls te geven aan de instellingen die voelen voor
of al bezig zijn met familiebeleid, maar is niet voldoende om de instellingen
die er niet voor voelen over de streep te trekken.
GGZ Nederland zou in samenspraak met het Landelijk Platform GGZ een
conferentie voor de aangesloten instellingen kunnen organiseren om de
Modelregeling te promoten. Zij kan aan de hand van goede voorbeelden uit
dit rapport te laten zien dat invoering mogelijk is en positieve resultaten
oplevert.
Er bestaat geen blauwdruk voor de invoering van familiebeleid en/of de
Modelregeling, er is maatwerk nodig. Dit vraagt niet zozeer om detaillering
en differentiëring van de Modelregeling. Aanbeveling verdient om net als
voorbeeldinstelling 21 uit de Modelregeling gedragscodes te destilleren die
passen bij verschillende werksoorten.
36
Het verdient ook aanbeveling familieleden te informeren over de
Modelregeling, bijvoorbeeld door hen die bij binnenkomst als onderdeel van
een algemeen informatiepakket (over behandeling, afdeling, contactpersonen
et cetera) te overhandigen.
Familiebeleid richten op participatie én steun
Een belangrijk uitgangspunt in de Modelregeling is dat de
naastbetrokkenen/mantelzorgers in de GGZ twee gezichten hebben. Zij zijn
betrokken bij de behandeling en ondersteuning van de patiënt en soms hebben zij
door de zwaarte van die taak zelf steun nodig. Het aanbod voor naastbetrokkenen
is in de praktijk het sterkst ontwikkeld waar het evidence based is en het
overduidelijk de behandeling van de cliënt ten goede komt. Het is minder
ontwikkeld waar het gaat om direct op de familie gerichte steun zoals tijdige
informatie, een duidelijk aanspreekpunt en bereikbaarheid. Het is het minst
ontwikkeld wanneer het gaat om direct op de familie gerichte steun, bijvoorbeeld
respijtzorg, emotionele steun en opvang na crises.
Aanbeveling
Familiebeleid is vooralsnog meestal meer gericht op familieparticipatie dan op
steun. Bij de invoering van familiebeleid zijn knelpunten waarneembaar op het terrein
van:
Verschillen in positie, visie en belangen in de triade cliënt –mantelzorger-
hulpverlener.
Gebrek aan identificatie als mantelzorger.
Houding van behandelaars.
Randvoorwaarden voor familiebeleid.
Instellingen kunnen knelpunten en weerstanden verminderen die de ontwikkeling
van beleid op zowel familieparticipatie als familieondersteuning belemmeren.
We geven suggesties per knelpunt.
Verschillen in positie, visie en belangen in de triade
Ín de Geestelijke Gezondheidszorg spelen - misschien nog sterker dan in andere
sectoren - fricties tussen cliënt, naastbetrokkenen en hulpverleners.
Mondige cliënten
Cliënten zijn vaak mondiger dan in andere sectoren en hulpverleners en familie
verschillen van mening over de mogelijkheden van de cliënt:
Verbetering van familiebeleid is een moeilijke aangelegenheid
omdat men in de GGZ ambivalent staat ten opzichte van
familiebeleid. De klant staat centraal en die is in de GGZ
doorgaans mondiger dan in andere sectoren. (Instelling 6)
Loyaliteitsconflict bij hulpverleners
De cliënten in de GGZ zijn relatief mondig, maar tegelijk ook kwetsbaar.
Hulpverleners ervaren een loyaliteitsconflict vooral als de cliënt in een
kwetsbare fase verkeert (contra-indicatie):
37
Vooral als het gaat om zeer kwetsbare cliënten met een psychose
of paranoia moet het contact met de familie soms even buiten
beeld blijven. (Instelling 7)
Een knelpunt voor hulpverleners is hun gevoel dat zij, als ze zich
teveel verplaatsen in de familie met een dubbele pet op zitten bij
de cliënt. Zij ervaren dit als een loyaliteitsconflict. (Instelling 9)
Visie en belangentegenstellingen in de triade
Er zijn vaak strijdige belangen in de zorgtriade. De cliënt wil
bijvoorbeeld graag rehabiliteren. De instelling kijkt ook vooral
naar de mogelijkheden van de cliënt en steunt een wens tot
rehabilitatie zelfs als dit risico’s met zich meebrengt. De familie
heeft liever dat de cliënt zoveel mogelijk beschermd wordt en is
huiverig voor experimenten. (Instelling 6)
Gebrek aan inleving in de brede leefwereld van cliënten en mantelzorgers
bij hulpverleners
Door hun uiteenlopende positie, kennis en persoonlijke betrokkenheid bij de
cliënt verkeren hulpverleners in een andere wereld dan mantelzorgers. Zij
kunnen zich soms onvoldoende inleven in de zorgen van naastbetrokkenen en
geven onbedoeld te weinig of te laat informatie. Ook ontbreekt vaak de
flexibiliteit om hulp aan te passen aan wensen van de cliënt en hun familieleden
en aan de tijden waarop zij hulp willen ontvangen.
Rechten en plichtenverhouding patiënt- mantelzorger
Met de komst van de BOPZ heeft de patiënt meer rechten gekregen en kan niet
gemakkelijk tegen zijn zin behandeld worden en /of opgenomen in een instelling.
Dat is voor de patiënt winst ten opzichte van de praktijk van soms te
gemakkelijke besluiten tot opname in de periode daarvoor. Naastbetrokkenen
staan nu echter vaak voor het blok om de gevolgen van het gedrag van een
psychiatrische patiënt zonder ziekte-inzicht op te vangen. Dit geeft hen het
gevoel dat zij geen rechten hebben.
Rechten en plichtenverhouding familie en hulpverleners
Ook hulpverleners hebben soms het gevoel dat rechten en plichten scheef
verdeeld zijn. Zij baseren dit oordeel op ervaringen met familieleden die juist
niet betrokken willen zijn bij de behandeling of de patiënt zelfs niet meer willen
opzoeken.
Voor hulpverleners voelt het soms een beetje alsof de verhouding
tussen rechten en plichten van de familie scheef is. De instelling
wordt verplicht om de familie zoveel mogelijk bij de zorg te
betrekken, terwijl de familie geen plicht heeft om betrokken te
zijn. (Instelling 3)
Bij volwassenenpsychiatrie en vooral de langdurende zorg is het
vaak zo dat de familie geneigd is af te haken. Daar wordt
geprobeerd de familie actiever te betrekken bij de behandeling.
(Instelling 7)
38
Aanbevelingen
Binnen de triade patiënt- hulpverlener- mantelzorger blijven
belangentegenstellingen, visieverschillen en emoties vaak onbesproken.
Oplossingsrichtingen die goed blijken te werken om bewustwording bij de
verschillende partijen in de triade op gang te brengen zijn:
Een triadeconferentie binnen de instelling om visieverschillen en
belangentegenstellingen bespreekbaar te maken en gezamenlijk naar voor
alle partijen aanvaardbare oplossingen te zoeken.
Training om een gesprek te voeren volgens de POM methodiek. Dit leert
hulpverleners systematisch te kijken naar de mate van belasting van de
mantelzorger.
Hulpverleners uit de instelling bij voorlichting en psycho-educatie
inschakelen. Dit fungeert voor hen vaak als eye opener. Zij kunnen hun
ervaringen weer verspreiden onder collega´s.
Tijdens een verplichte training voor (nieuwe) hulpverleners een dagdeel door
ervaringsdeskundigen laten verzorgen.
Psychiatriecafé, waar hulpverleners en familie elkaar op informele wijze
ontmoeten.
Stimuleren van contacten tussen de Cliëntenraad en de Familieraad, waarbij
vooral gekeken wordt naar overeenkomstige belangen. Dit draagt ook bij aan
een vermindering van loyaliteitsconflicten bij de medewerkers en de
organisatie.
Aanstelling van een functionaris met als aandachtgebied familiebeleid of
familieondersteuning. Dit kan een familievertrouwenspersoon of een
familieconsulent zijn of een andere functionaris die kan bemiddelen tussen
de verschillende partijen in de triade.
Een familietevredenheidsonderzoek houden. Dit kan een eye opener zijn
voor medewerkers en biedt een verantwoording voor inzet van de instelling
op familiebeleid.
Gebrek aan identificatie als mantelzorger
Familieleden in de GGZ worden de laatste jaren iets mondiger. Enkelen zijn
zelfs zo mondig dat zij hulpverleners tegen zich in het harnas jagen. Maar het
merendeel is nog terughoudend:
Familieleden maken lang niet altijd hun mening of klachten
kenbaar en vinden het moeilijk om voor henzelf of voor hun
naaste op te komen. Ze zijn niet zelden bang voor
represailles.´Wat gebeurt er met mijn familielid als ik mijn
klachten uit?´ De terughoudendheid van familieleden wordt
mede veroorzaakt door verhalen over het verleden Familieleden
van het eerste uur kunnen vreselijke verhalen vertellen zoals over
ouders die beschuldigd werden dat zij de oorzaak waren van hun
zoon´s schizofrenie. Zij kregen vaak te horen dat ze teveel
emotioneel betrokken waren en dat dit hun blik vertroebelde. Het
is thuis niet gelukt, laat ons het nu maar doen’ kregen ze dan te
horen. De situatie is allang veranderd, maar het beeld verdwijnt
niet zomaar. (Instelling 9)
39
De naastbetrokkenen vereenzelvigen zich vaak met de belangen van de patiënt
en willen van daaruit vooral psycho-educatie om beter met de patiënt om te gaan
of meer aandacht van hulpverleners voor de uiterlijke verzorging van de patiënt.
Zij beschouwen zich zelf niet als mantelzorger en vragen daarom niet gauw om
op henzelf gerichte steun zoals respijtzorg.
De oude garde in de Familieraad is nog vooral gericht op het
welzijn van de patiënt. Zij is bijvoorbeeld heel concreet
betrokken bij nieuwe huisvesting. Deze mensen zijn niet zozeer
gericht op steun van de familie zelf. In dat opzicht zou het goed
zijn er jongere leden bij te krijgen, die meer vanuit een
mantelzorginvalshoek denken. (Instelling 11)
Er is discussie over de vraag of ondersteuning van familieleden in de GGZ
vooral binnen de GGZ of (ook) een taak is voor algemene steunpunten
mantelzorg, waar alle naasten van mensen met een ziekte stoornis of handicap
informatie, advies en emotionele steun kunnen krijgen.
De steunpunten mantelzorg worden een nieuw instituut op zich.
Maar ze zijn niet effectief om familie in GGZ te bereiken. Die
herkennen zich niet in de term mantelzorg. (Instelling 11) Waarschijnlijk is het geen kwestie van of-of, maar is het beter te kijken wat
algemene mantelzorgorganisaties kunnen bijdragen en welke
ondersteuningstaken het best door de specialistische GGZ instellingen ter hand
genomen kunnen worden.
Aanbevelingen
De emancipatie van de mantelzorger in de GGZ staat nog in de
kinderschoenen.
Mezzo en de werkgroep mantelzorg van het Landelijk Platform GGZ kunnen
gezamenlijk een bewustzijnscampagne specifiek gericht op deze groep
organiseren.
Sommige problemen zijn specifiek voor de GGZ en kunnen het beste binnen
instellingen aangepakt worden. Niet alleen preventiemedewerkers en
functionarissen familiebeleid maar ook SPV ers kunnen mantelzorgers
stimuleren om ook aandacht aan zichzelf te schenken en zich assertiever op
te stellen.
Houding behandelaars
De geïnterviewden zijn opmerkelijk eensgezind in hun oordeel over de houding
van veel artsen, arts-assistenten, psychologen. Zij zouden niet graag afstand doen
van hun deskundigheidsmacht en daarom minder geneigd zijn de
ervaringsdeskundigheid van familieleden serieus te nemen.
Aanbevelingen
Instellingen moeten zich niet verwijtend opstellen ten opzichte van
behandelaars die nog weinig oog hebben voor naastbetrokkenen. Zij kunnen
beter aangeven dat de ervaringen van de familie behulpzaam kunnen zijn bij
het stellen van een diagnose en dat hun medewerking bij kan dragen aan het
succes van de behandeling.
40
Het zou goed zijn om niet alleen verpleegkundigen in te schakelen als
ambassadeur bij de invoering van familiebeleid in de instelling, maar ook
behandelaars.
Randvoorwaarden voor familiebeleid
Privacy wetgeving
De privacywetgeving en de neerslag daarvan in de Modelregeling bieden de
hulpverleners met een weerstand tegen het betrekken van familieleden bij de
behandeling een argument om terughoudendheid te rechtvaardigen. In de
inventarisatie bleek er echter veel variatie te bestaan in de omgang met de
privacyregels.
Aanbevelingen
Instellingen kunnen de werkwijze in de verslavingszorg en delen van de
jeugdzorg in de GGZ als voorbeeld nemen. Deze laten zien dat het mogelijk
is cliënten van het belang van informatie aan naastbetrokkenen te
doordringen. Waar nodig naar het inzicht beroepskracht is enige drang
geoorloofd. Ook zogenaamde driegesprekken (waarin alle partijen uit de
triade zijn vertegenwoordigd) vormen een mogelijkheid.
Een praktische oplossing om aparte gesprekken met de familie te kunnen
voeren zonder dat dit bedreigend is voor de cliënt is de familie een eigen
behandelcontract geven bij een andere hulpverlener dan die van de cliënt.
Versterking status Familieraad
Het ontbreekt de Familieraad aan een wettelijke status. Zodoende is zij
afhankelijk van de medewerking van de Raad van Bestuur en de directie en hun
bereidheid om de Familieraad professionele ondersteuning te bieden.
Aanbevelingen
De instelling zou contacten tussen de Cliëntenraad en de Familieraad over
overeenkomstige belangen kunnen stimuleren, zodat de Familieraad sterker
komt te staan.
De Familieraad zou versterking kunnen krijgen van een functionaris
familiebeleid. Deze heeft meer dan een preventiefunctionaris de positie om
met de Raad van Bestuur te spreken.
Als een Familieraad moeilijk van de grond komt, zouden instellingen ook
kunnen denken aan andere vormen van raadpleging van de familie,
bijvoorbeeld via de panelmethode.
Gebrek aan aandacht voor de omgeving van de cliënt in de opleiding.
Voor zowel behandelaars als verpleegkundigen die al langer meelopen geldt dat
zij in hun opleiding vooral gericht zijn op positieve of negatieve invloeden van
familieleden op cliënten en niet of nauwelijks om aandacht aan de
ondersteuningsbehoeften van familieleden te schenken. Bijscholing binnen de
instelling is vaak vooral op behandelvormen gericht.
41
Er zou ook tijd voor moeten zijn bij de bijscholing. Die draait nu
vaak om nieuwe behandelvormen en intergratie daarvan binnen
zorgprogrammma´s. (Instelling 17) De constatering dat in bijscholingsprogramma´s behandelvormen voorrang
krijgen sluit aan bij uitkomsten uit onderzoek naar de plaats van mantelzorg in
de opleidingen tot verpleegkundige (Loog en Morée 2005; Morée 2005)
Aanbeveling
Bijscholing op aandacht voor samenwerking met en ondersteuning van
familieleden zou verplicht moeten zijn voor (nieuwe) medewerkers.
Verantwoording van de aan familie bestede tijd
Vooral de voorstanders van een structurele aanpak van familiebeleid signaleren
dat de urendeclaratie een knelpunt vormt:
Er moet expliciet tijd gegeven worden zodat tijd voor familie
geregistreerd kan worden. Die toekenning van tijd maakt ook
duidelijk dat er serieuze aandacht voor het onderwerp is, dat het
niet als hobby wordt gezien. (Instelling 17) Ook dit knelpunt komt overeen met ervaringen van hulpverleners in andere
sectoren ( Loog en Morée 2005; Morée 2005). Sommige instellingen hebben
hiervoor oplossingen variërend van inschrijving van familieleden als
nevencliënten tot boeken op zorgcoördinatie
Aanbeveling
GGZ Nederland kan de aangesloten instellingen stimuleren tot het maken van
afspraken over het inruimen van tijd voor familie en een eenduidige registratie
daarvan. Op die manier hebben medewerkers ruimte voor naastbetrokkenen en
gaan zij dit als een reguliere taak beschouwen.
Kans om familiebeleid in veranderingstrajecten in te passen
De GGZ zit midden in veranderingsprocessen zoals de Wet maatschappelijke
ondersteuning (Wmo), de invoering van de het nieuwe kwaliteitssysteem HKZ
en de diagnose behandelingscombinaties (DBC´s.). De meningen daarover zijn
verdeeld. Sommigen zien dit als concurrerende veranderingstrajecten ten
opzichte van de invoering van familiebeleid.
Anderen zien vooral kansen en de mogelijkheid om aandacht voor familie
binnen GGZ instellingen te rechtvaardigen. De Wmo vestigt de aandacht op
mantelzorg en mantelzorgondersteuning, het nieuwe kwaliteitssysteem bevat
bepalingen die rechtstreeks aansluiten bij de Modelregeling. De DBC´s zijn
weliswaar ingewikkeld, maar bieden ook een bandbreedte waarbinnen aandacht
voor familie mogelijk in te passen valt.
Aanbeveling
GGZ Nederland en de aangesloten instellingen, familie- en cliëntenorganisaties
in de GGZ en Mezzo, vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg zouden
zich er gezamenlijk sterk voor moeten maken om de kansen die de invoering van
de Wmo, HKZ normering en invoering van DBC´s bieden te benutten.
42
Literatuur
Boxman, T.(2005)
Inventarisatie Familieparticipatie binnen Adhesie. Adhesie GGZ Midden-
Overijssel
Geelen, K. (2003)
Informele zorg en verslavingszorg. Utrecht: Trimbos-instituut
GGZ Nederland (2004)
Betrokken omgeving. Modelregeling relatie ggz-instelling- naastbetrokkenen.
Amersfoort: Cliëntenorganisaties/familieorganisaties/GGZ Nederland
Kerseboom, J.S. (1997)
Door zorg omgeven. Over belasting van de omgeving van chronisch
psychiatrische patiënten. Rotterdam/Utrecht: Instituut voor Beleid en
Management Gezondheidszorg (EUR)?Trimbos-instituut
Koops, H. en M.H. Kwekkeboom
Vermaatschappelijking in de zorg. Ervaringen en verwachtingen van aanbieders
in vijf gemeenten. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau
Kwekkeboom, M.H. (2000)
De zorg blijft. Verslag van een onderzoek onder familieleden en andere relaties
van mensen met (langdurige) psychische problemen. Den Haag: Sociaal en
Cultureel Panbureau
Lier, W. van (2005)
Mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg. Factsheet. Utrecht:
Expertisecentrum Informele Zorg
Loog, A. en M. Morée (2005),
Mantelzorg(ondersteuning), thema in opleidingen? Utrecht: NIZW
Morée, M.(2005)
Mantelzorg concurreert met prikken en bedden opmaken. In: Denkbeeld 2005,2
Pater, M.A. de (2004)
Problemen rond de privacy en autonomie van psychotische mensen. Rotterdam:
Stichting Nu voor Later/ Ypsilon
Poppel, J.van en P. van den Akker (2002)
Zorgen om mantelzorgers. Een onderzoek naar de draaglast, draagkracht, wensen
en behoeften van mantelzorgers van psychiatrische patiënten. Tilburg: IVA
Sangers, S. (2006)
Laat van u horen. Resultaten meldweek november 2005. Bunnik: Mezzo
43
Schene, A. (1986)
Thuis bezorgd: een literatuuronderzoek naar het verschijnsel´burden on the
family´. Utrecht: NcGv/AZU
Veldhuis, M. en B. Duzijn (2003)
POM: Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers. Een preventieve methode om
mantelzorgers praktisch, systematisch en methodisch te ondersteunen. Enschede:
Mediant GGZ
44
Bijlage Interviewleidraad
Organisatie:
Naam geïnterviewde:
Functie: (Wel/geen specifieke medewerker Familiebeleid?)
Afdeling:
Intro
Korte beschrijving doel en taken EIZ
Doel interview, eindproducten
Duur interview
Waarborging anonimiteit
Terugkoppeling gegevens interview
Familiebeleid
Specifiek familiebeleid
Aanleiding ontwikkelen familiebeleid
Wanneer opgesteld
Door wie
Belangrijkste punten (specifiek vragen naar aandacht voor communicatie
en samenwerking tussen hulpverlener en familie)
Schriftelijke informatie over familiebeleid
Aandacht voor familieleden binnen algemeen beleid
Belangrijkste punten t.a.v. beleid voor familieleden (specifiek vragen
naar aandacht voor communicatie en samenwerking tussen hulpverlener
en familie)
Schriftelijke informatie over beleid m.b.t. familieleden
Modelregeling
bekendheid modelregeling
gebruik modelregeling
bij ontwikkelen beleid
anders
voorwaarden en knelpunten toepassing modelregeling
effect modelregeling: bewustwording, attendering, handvatten, discussie….
Implementatie (familiebeleid in zijn algemeenheid)
activiteiten gericht op implementatie familiebeleid
toepassing beleid in praktijk
voorwaarden en succesfactoren implementatie familiebeleid
knelpunten implementatie
evaluatie familietevredenheid
evaluatiepunten
knelpunten
Ondersteuning Familieleden
Aanbod en activiteiten afdeling preventie en behandelafdelingen:
Algemene informatie: schriftelijk, mondeling
45
Voorlichtingsbijeenkomsten, psycho-educatie
Familievertrouwenspersoon
Familieraden
Ondersteuning door professionals: emotionele steun, cliëntspecifieke
informatie
Ondersteuning door vrijwilligers
Respijtzorg
Evaluatie tevredenheid familieleden mantelzorgondersteuning
Schriftelijke info aanbod mantelzorgondersteuning
Achterwachtfunctie bij bijvoorbeeld weekendverlof
Verbetering familiebeleid
Knelpunten en kansen
