Evaluatie Spierziekten dagen 2006 – 2008 en toekomst

Vereniging Spierziekten Nederland

Evaluatie Evaluatie

SpierziektenSpierziektendagen dagen

2006 – 2008 2006 – 2008

en toekomst en toekomst


ReorganisatieReorganisatie

450.000 euro1. Bezuinigingen personeel ruim

4 FTE 2. Aanpassen ledenaanbod


Enkele Enkele uitgangspuntenuitgangspunten

Kwaliteit ledenaanbod blijft zo veel mogelijk op peil

Verenigingsstructuur blijft ongewijzigd (inclusief TS)

Lotgenotencontact, voorlichtingsactiviteiten blijven bestaan


OplossingOplossing

Landelijke en regionale voorlichtingsactiviteiten worden samengevoegd: spierziektendagen

Programmatische combinatie van diagnosegebonden en algemene thema’s

4 dagen, 4 clusters, 4 jaarlijks roulerende locaties.


Tussenevaluatie: Tussenevaluatie: waarom nu na 3 waarom nu na 3 i.p.v. na 4 jaar?i.p.v. na 4 jaar?

4 jaar maken we vol maar zitten we op de goede weg? jaarvergadering 2010)


Waar gaat het om?Waar gaat het om?

DeelnameWaardering van de dagen Bevalt het carrousel modelHoe zit het met de kosten


aanmeldingen Spierziektendagen 2006-2008 per diagnosespecifiek programma

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

Myo

sitis

AMC

FSHD

Pompe

(pos

t)pol

io

amyo

trofis

che la

tera

le sc

leros

e (A

LS) e

n PSM

A

here

dita

ire s

pasti

sche

par

apare

se (H

SP, Stru

mpe

ll)

(prim

aire

) lat

erale

scle

rose

CIAP/M

GUS

GBS/C

IDP

MM

N

Ataxie

van

Friedre

ich

diagnosespecifiek programma

aan

tal a

anm

eld

ing

en

2006

2007

2008


gemiddelde opkomst Spierziektendagen 2006-2008 absolute cijfers per diagnosewerkgroep

0

20

40

60

80

100

120

140

160

180

200

Myo

sitis

AMC

FSHD

cong

enitale e

n met

abole

spier

ziekt

en

(pos

t)poli

o

ALS, H

SP, PLS

en P

SMA

CIAP/M

GUS

GBS/CID

P

Ataxie

van F

riedr

eich

diagnosewerkgroep

gem

idd

eld

aan

tal

aan

wez

igen

gem 2006-2008


opkomst leden Spierziektendagen 2006-2008 absolute cijfers per locatie

0

50

100

150

200

250

300

Dalfsen/Wezep Zoetermeer Lunteren Veldhoven

locatie

aan

tal

aan

wez

ige

led

en (

du

s n

iet

beg

elei

der

s o

f g

ezin

sled

en)

2006

2007

2008


WaarderingWaardering

Tevredenheid scoort 7 – 8Evaluatie locaties LWI: Wezep -


CarrouselCarrousel

Komen er meer leden uit de regio als de dag bij hen in de buurt wordt georganiseerd?

Antwoord: ja


VeldhovenVeldhoven

regionale aanwezigheid Veldhoven absolute cijfers 2006-2008

0

20

40

60

80

100

120

140

160

Noord-

Hollan

d

West

Zuid-H

ollan

d

Midd

en

Zeela

nd

Braban

t

Limbu

rg

Rivier

enge

bied

Oost

Noord

regio

aan

tal

aan

wez

igen

2008

2007

2006


KostenKosten

2008 2007 2006

Divers 2.415 5.518 11.649Post 13.548 10.811 11.724Reisk. 9.949 9.484 9.227Accom. 47.578 60.115 59.191Video 4.208 22.649 16.006

Totaal 77.697 108.577 107.798


InkomstenInkomsten

2008 2007 2006

Video 3.600 3.600 3.600Standh. 10.928 7.575 7.386Deeln. 12.968 10.487 6.302

Totaal 27.498 21.662 17.289


Meerwaarde Meerwaarde clustering o.a.clustering o.a.

Videoregistraties voor de thuisblijvers

TS 4 X i.p.v. 24 xOntmoeting van specialistenWorkshopleiders vaker inzetbaarSprekers vaker inzetbaar?Samenwerking en samenhang;

gespiegelde bijeenkomsten in 5 regio’s


ConclusieConclusieHet carrouselmodel werktWaardering is goedVeel goedkoper kan het niet In 2009, geen rigoureuze

veranderingen Ook in 2010 en wellicht ook 2011Advies LWI en besluit

ledenvergadering bepalend voor de toekomst


LWI: adviesgroep LWI: adviesgroep namens de namens de kaderledenkaderleden

4 clustervertegenwoordigers (vacature cluster Neuropathieën)

2 regiovertegenwoordigers 3 bureaumedewerkers

(gegevens; naam, e-mailadres en tel. nummer) bij het verslag en op de kaderwebsite)


2009 en 20102009 en 2010advisering LWIadvisering LWI

Voorbereiding dagen 2009 inhoudelijk: workshop keuze

2009 Lunteren of Wezep? Neuropathieën

Almere of Wezep 2010? Andere lokatie in het Zuiden i.p.v.

VeldhovenKaderdag en ledenvergadering 2009

en 2010(notitie spierziektendagen)Verzamelen gegevens


Maar ookMaar ookFunctionele maar lelijke gele T shirts

vervangen. Idee Bodywarmers i.p.v. de gele T-shirts (sponsor?)

Testen van iDealStandhoudersPubliciteit


Wie?Wie?

Tineke HeeresTiny van VroenhovenWim AltenaElja van der Veer (nog even)Hans MeijerSietze TuiningaMarco van der Linden


Vragen?Vragen?

Evaluatie Spierziekten dagen 2006 – 2008 en toekomst

Documents

Transcript of Evaluatie Spierziekten dagen 2006 – 2008 en toekomst