1

Europese Zorgstandaard

voor Kinderen met Kanker

Warschau, 14 oktober 2009

2

Inhoudsopgave Voorwoord .................................................................................................................................................. 3

Inleiding ....................................................................................................................................................... 5

Managementsamenvatting ......................................................................................................................... 7

Europese Zorgstandaard voor Kinderen met Kanker .......................................................................... 10

1. Opzetten van Netwerk voor Totale Zorg aan Kinderen en Jongvolwassenen met Kanker en

Ernstige Hematologische Aandoeningen in Ieder Land ................................................................... 10

2. Nationaal Register Kanker bij Kinderen ..................................................................................... 10

3. Vereisten voor een Afdeling Kinderhematologie en/of Kinderoncologie ................................. 11

4. Aanbevolen personeelsbezetting voor de pediatrische hematologie/oncologie afdeling ......... 13

5. Continu professionele ontwikkeling ............................................................................................ 15

6. De onderdelen van zorg in een gespecialiseerde instelling ........................................................ 15

7. De behandeling.............................................................................................................................. 15

8. Het volgen van de late gevolgen van kanker .............................................................................. 16

9. Psychologische en psychosociale zorg ......................................................................................... 16

10. Palliatieve zorg .......................................................................................................................... 17

11. De rechten van een opgenomen kind ...................................................................................... 17

12. Sociale Zorg ............................................................................................................................... 19

13. Onderwijs .................................................................................................................................. 20

14. De cruciale rol van de ouders .................................................................................................. 20

15. Revalidatie ................................................................................................................................. 21

Het Schrijf Comité: .............................................................................................................................. 21

Contributie: ........................................................................................................................................... 21

Appendix 1 ............................................................................................................................................ 23

3

Voorwoord

Er is aanzienlijke vooruitgang geboekt in de resultaten van de behandeling van kanker bij

kinderen. Deze vooruitgang was en is mogelijk dankzij nauwe samenwerking tussen

professionals in de kinderoncologie, niet alleen in één land, maar in alle of in de meeste centra

in vele landen. Eén van de voorwaarden om vergelijkbare resultaten en uitkomsten te krijgen is

dat ieder centrum dat deelneemt aan klinische studies, aan bepaalde eisen moet voldoen, zowel

met betrekking tot infrastructuur voor medische diagnostiek als met betrekking tot algemene

werkmethodes die door professionals in de gezondheidszorg worden gebruikt.

Tijdens het ontwikkelen van de resultaten die zijn verkregen door het uitvoeren van

multinationale klinische studies in meerdere centra, werden er soms aanzienlijke verschillen

opgemerkt in het effect van behandelingen. Daarnaast werd er nog een tweede probleem

vastgesteld: de financiële voorwaarden van de behandelingsinstellingen waarin

kinderoncologie-afdelingen bestaan. Managers in de gezondheidszorg zoeken oplossingen om

kosten te verlagen en een afdeling kinderoncologie wordt vaak op dezelfde manier behandeld

als andere kinderafdelingen. De standaarden die op kinderafdelingen nodig zijn, kunnen het goed

functioneren van een afdeling kinderoncologie niet waarborgen, aangezien jonge patiënten die

opgenomen zijn omdat ze kanker hebben afhankelijk zijn van intensieve zorg en continu

toezicht. Hieruit is het idee voor algemene standaarden voor kinderoncologie-afdelingen

geboren.

Rekening houdend met dit alles, heeft het bestuur van SIOP Europe, de European Society for

Paediatric Oncology, in mei 2008 besloten om een rapport op te stellen over de huidige stand

van zaken in en standaarden die worden gehanteerd door centra voor kinderoncologie in Europa.

Voor dit doel werd een vragenlijst opgesteld die is verzonden naar de vertegenwoordigers van

kinderoncologen in alle Europese landen. Op basis van de resultaten van de enquête vond het

bestuur van SIOPE dat het organiseren van een conferentie de essentiële ‘volgende stap’ was

voor het opstellen van een conceptdocument met de titel “Europese Zorgstandaard voor

Kinderen met Kanker”.

Het organiseren van de conferentie was mogelijk dankzij de enorme toewijding en onmisbare

steun van mevrouw Jolanta Kwaśniewska, de echtgenote van de voormalige Poolse president

Alexander Kwaśniewski. Haar stichting “Communication Without Barriers” en haar team

4

hebben grote inspanningen geleverd om op 14 oktober 2009 een zeer succesvolle conferentie te

organiseren in Warschau, die door alle belangrijke stakeholders (multidisciplinaire

professionals, beleidsmakers, patiënten- en ouderorganisaties) uit het merendeel van de

Europese landen werd bijgewoond. Tijdens de conferentie werd een ontwerp van het document

gepresenteerd en als resultaat van de discussies tussen de stakeholders is het uiteindelijke

document opgesteld.

Ik ben zeer dankbaar voor de uitstekende bijdragen van alle leden van het bestuur van SIOPE,

met name voormalig voorzitter prof. Kathy Pritchard Jones en de huidige voorzitter, prof. Ruth

Ladenstein, evenals prof. Gilles Vassal en prof. Riccardo Riccardi voor hun toewijding bij de

voorbereiding van de standaarden. Graag wil ik ook de vele deskundigen (kinderoncologen,

psychologen, vertegenwoordigers van ouderorganisaties die aan het eind van het document zijn

vermeld) bedanken voor het sturen van zeer constructieve en cruciale conclusies en suggesties

die dit document aanzienlijk hebben verrijkt.

In het bijzonder wil ik graag Magdalena Gwizdak, Ewa Jack-Górska, Anna Jankowska-Drabik,

Edel Fitzgerald en Samira Essiaf bedanken voor hun onmisbare administratieve, redactionele

en taalkundige ondersteuning.

Ik ben ervan overtuigd dat deze gezamenlijke inspanning zal leiden tot een aanzienlijke

verbetering in de kwaliteit van zorg voor een kind met kanker in alle Europese landen.

Prof. dr hab. med. Jerzy R. Kowalczyk

SIOPE-bestuurslid,

Hoofd van de afdeling Kinderhematologie en

Kinderoncologie, Medische Universiteit, Lublin

5

Inleiding

Momenteel is het mogelijk om meer dan 70% van de kinderen en jongvolwassenen met kanker

te genezen en voor sommige specifieke tumoren kunnen bijna alle gevallen genezen worden. Er

blijven echter aanzienlijke verschillen in uitkomsten in Europa. De behandeling is intensief,

langdurig en complex. Een goede overleving wordt alleen bewerkstelligd door medische,

verpleegkundige en aanverwante professionals in de gezondheidszorg die samenwerken als een

team en beschikken over passende voorzieningen. Dergelijke zorg vereist voldoende financiële

steun. Voor optimale zorg moet aan een aantal essentiële voorwaarden worden voldaan:

1. Het kind of de jongvolwassene moet zo spoedig mogelijk gediagnosticeerd worden voor

de grootste kans op genezing en volledig herstel. Dit vereist dat zowel professionals

werkzaam op het gebied van volksgezondheid als huisartsen zich zeer bewust zijn van

de mogelijkheid dat kinderen en jongeren kanker ontwikkelen. De symptomen en

tekenen die geassocieerd worden met kanker moeten herkend worden door zowel

huisartsen als kinderartsen, zodat het symptoominterval zo kort mogelijk is en er geen

vertraging is bij het stellen van de diagnose en het starten van de behandeling.

2. Er is aangetoond dat de kans op overleving van kinderen met kanker beter is als ze

worden gediagnosticeerd en behandeld door een deskundig team van artsen,

verpleegkundigen en andere specialisten die werkzaam zijn op een gespecialiseerde

afdeling. Een dergelijke afdeling moet opgeleid medisch en diagnostisch personeel,

ervaren verpleegkundigen, patiënten- en familieondersteuning in de vorm van

psychologen, maatschappelijk werkers en leerkrachten hebben en het team moet te allen

tijde beschikbaar zijn. In het bijzonder moeten kinderchirurgen, neurochirurgen,

anesthesisten, pathologen, gespecialiseerde verpleegkundigen,

radiotherapievoorzieningen en ondersteuning op het gebied van bloedproducten

onmiddellijk beschikbaar zijn met als doel de patiënt nauwkeurig te diagnosticeren en

zo snel mogelijk een passende behandeling te starten om toxiciteit en complicaties zo

veel mogelijk te verminderen.

3. Alle kinderen met kanker moeten worden behandeld volgens de beste

behandelingsprotocollen die beschikbaar zijn. Er wordt algemeen aanvaard dat dit best

gedaan kan worden op afdelingen waar klinisch onderzoek wordt uitgevoerd en waar

kankerregistratieprocessen bestaan. Indien beschikbaar, moeten kinderen de gelegenheid

krijgen om deel te nemen aan relevante klinische studies die erop gericht zijn de optimale

behandeling voor alle kinderen te verbeteren. Waar er onzekerheid bestaat over de

6

optimale behandeling, kunnen deze studies gerandomiseerd worden.

Het voorstel in dit document is gericht op iedereen die verantwoordelijk is voor

gezondheidskwesties in heel Europa en vooral in de lidstaten van de EU. Artsen en

verpleegkundigen die werken op kinderoncologie-afdelingen en ouderorganisaties willen

samenwerken met degenen die verantwoordelijk zijn voor de planning en financiering van

gezondheidszorg en politici om de zorg te optimaliseren.

Het is duidelijk dat ieder land een eigen zorgstelsel heeft en dat dit de beschikbaarheid van

financiering bepaalt alsmede de sociale structuur en de voorwaarden waaronder kankerzorg voor

kinderen en jongvolwassenen wordt ontwikkeld. Europese landen zouden nationale

kankerplannen moeten hebben die specifieke standaarden bevatten voor bij de leeftijd passende

behandeling en zorg voor kinderen en jongvolwassenen met kanker. Er moet een

overeengekomen strategie zijn om essentiële standaarden en hulpmiddelen te ontwikkelen die

in dit document geschetst worden om consistente zorg te waarborgen voor alle patiënten.

Inherent aan de ontwikkeling van klinische teams is het aanbieden van zowel postdoctoraal

onderwijs als consistente, continue professionele ontwikkeling voor alle betrokken

medewerkers.

In veel Europese landen zijn dergelijke standaarden, die soms nog in ontwikkeling zijn,

geaccepteerd door de administratieve autoriteiten die de gezondheidszorg beheren en

financieren, en door de instellingen die verantwoordelijk zijn voor het verlenen van zorg. Het

voldoen aan deze standaarden is een vereiste aan het worden om financiering te ontvangen en

vergemakkelijkt het doorvoeren van veranderingen om zorg te verbeteren.

Wij doen een beroep op alle relevante instanties om de universele beschikbaarheid van de

benodigde deskundigheid en infrastructuur te waarborgen en ervoor te zorgen dat eerlijke

toegang tot de beste zorgstandaarden voor alle kinderen en jongvolwassen met kanker wordt

gewaarborgd. Het uiteindelijke doel is om ervoor te zorgen dat alle jongeren met kanker toegang

hebben tot de beste diagnostiek, behandeling en gezondheidszorg die beschikbaar is.

Jolanta Kwasniewska Foundation SIOP Europe

“Communication Without Barriers” The European Society for Paediatric Oncology

Al. Przyjaciół 8/1a Avenue E. Mounier 83

00-565 Warschau, Polen B 1200 Brussel, België

www.fpbb.pl www.siope.eu

7

Managementsamenvatting

Het verlenen van uitgebreide zorg aan kinderen en jongeren die een kankerbehandeling ondergaan

is essentieel om de patiënt te helpen goed te herstellen en om een optimale kwaliteit van leven te

waarborgen gedurende en na de behandeling. De richtlijnen die in dit document zijn beschreven zijn

de minimale zorgstandaarden die moeten worden nagestreefd en zijn in eerste instantie gericht op de

lidstaten van de EU, maar zijn niet beperkt tot deze landen.

Essentieel zijn ‘centres of excellence’ en deskundigheid in kinderoncologie die uitgebreide

multidisciplinaire voorzieningen en optimale zorgstandaarden kunnen bieden, die een

weerspiegeling zijn van de lokale bevolking en geografie.

Een kinderkankerregister is vereist op nationaal niveau, gebaseerd op de International

Classification of Childhood Cancer ver. 3 (ICCC-3), een internationaal erkende classificatie. In

dit verband moet rekening worden gehouden met de bijzonderheden van kanker bij

jongvolwassenen.

Iedere afdeling kinderhematologie en/of kinderoncologie heeft een aantal

standaardvoorzieningen nodig voor patiënten en hun families evenals goedgekeurde klinische

protocollen en koppelingen met andere gespecialiseerde afdelingen indien er behoefte is aan een

nader consult en/of om een aantal ingrepen/behandelingen (‘gedeelde zorg’) te geven aan

patiënten die dichtbij wonen.

Iedere afdeling kinderhematologie en/of kinderoncologie moet bestaan uit een minimumaantal

gekwalificeerde medewerkers die gespecialiseerd zijn in het behandelen van kinderen met

kanker. Het team moet in staat zijn om te voorzien in de verschillende behoeften van een patiënt

en hun familie, zowel tijdens de opname in het ziekenhuis als gedurende vervolgstadia, oftewel

het team moet een multidisciplinair ‘zorgteam’ zijn. Er moet altijd een kernaantal medewerkers

beschikbaar zijn en daarnaast moet er ook een back-up team beschikbaar zijn inclusief artsen

die oproepbaar zijn.

De ouders van een kind met kanker moeten uitgebreide informatie krijgen van medewerkers

over de diagnose en behandeling van hun kind, waaronder psychosociaal advies, en alle

informatie en stadia van vooruitgang moeten goed gedocumenteerd worden en duidelijk worden

uitgelegd aan de ouders.

8

Continue professionele ontwikkeling van het ‘zorgteam’ moet verplicht zijn. Daarnaast moet de

rol van ouder- en/of patiëntenorganisaties in het trainen van personeel en het informeren van

familie van patiënten sterk worden aangemoedigd.

Belangrijke onderdelen van een afdeling kinderhematologie en/of kinderoncologie zijn o.a.

voorzieningen voor meerdaagse opname, dagopname en poliklinische behandelingen, evenals

woonvoorzieningen voor ouders en broers en zussen. Daarnaast moet de patiënt gedurende de

tijd die thuis doorgebracht wordt, ondersteund worden door lokale maatschappelijk werkers.

De behandeling van kanker bij kinderen en jongeren wordt voortdurend verfijnd en het wordt

algemeen erkend dat de beste ‘zorgstandaard’ opname in een klinische studie is, zelfs voor pas

gediagnosticeerde patiënten. Aanbevelingen voor behandelprotocollen moeten regelmatig

worden bijgewerkt in overeenstemming met de meest recente onderzoeksresultaten. Een

optimale behandeling moet op grote schaal worden aangemoedigd door het nationale

onderzoeksnetwerk voor onderzoek op het gebied van kanker bij kinderen.

Al naar gelang het land worden medicijnen gedekt door een verzekeringsmaatschappij of de

staat. Standaardmedicijnen voor chemotherapie worden vaak ‘off label’ toegediend aan

kinderen met kanker, puur vanwege het gebrek aan relevant klinisch onderzoek bij kinderen in

de aanvraag voor de vergunning voor het in de handel brengen. Een dergelijk ‘off label’ gebruik

van medicijnen moet worden gedekt door de gebruikelijke nationale gezondheidsprocedures.

Gegevensbeheer en veiligheidsrapportage van het geïmplementeerde therapeutische programma

is van vitaal belang en er is voldoende opgeleid medisch personeel nodig om dit uit te voeren.

Langetermijnmonitoring van de latere uitkomsten van kanker bij kinderen is essentieel, rekening

houdend met niet alleen overleving maar ook kwaliteit van leven en toxiciteit op de lange

termijn.

Ieder kind of jongvolwassene met kanker en zijn/haar familie moet psychologische

ondersteuning aangeboden krijgen. Daarnaast moet geplande sociale en educatieve zorg

beschikbaar worden gesteld. Bovendien moet informatie over de diagnose, behandeling en

algehele impact in detail worden besproken, waarbij de leeftijd van de patiënt en diens

begripsniveau in acht wordt genomen. Na de behandeling moet er ondersteuning beschikbaar

zijn om de re-integratie van het kind in de maatschappij te waarborgen.

Als een kind terminaal ziek wordt, is uitgebreide palliatieve zorg nodig verleend door een

9

multidisciplinair hospiceteam. Er moeten communicatielijnen zijn tussen het behandelteam en

het nieuwe inkomende hospiceteam.

Een kind of jongvolwassene die in het ziekenhuis is opgenomen moet een aantal basisrechten

hebben:

Constante en continue betrokkenheid van de ouders

Voldoende accommodatie voor ouders in het ziekenhuis

Voorzieningen om te spelen en voor onderwijs

Een omgeving die past bij de leeftijd

Het recht op relevante informatie

Een multidisciplinair behandelteam

Het recht op continuïteit van zorg

Het recht op privacy

Respect voor de mensenrechten

Sociale ondersteuning voor het kind en diens familie moet beginnen op het moment dat de

diagnose wordt gesteld en moet worden gemonitord tijdens het hele traject dat de patiënt aflegt

gedurende de behandeling.

Continuïteit van het onderwijs aan kinderen en jongeren die behandeld worden voor kanker is

van vitaal belang om obstakelvrije terugkeer naar school te waarborgen als de patiënt is hersteld.

De ziekenhuisleraar vormt een noodzakelijke schakel tussen de educatieve ontwikkeling tijdens

de behandeling en de school.

Ouders spelen een cruciale rol in de ondersteuning van hun kind om kanker te overwinnen en

moeten worden geholpen met passende voorzieningen die voor hen beschikbaar zijn op de

behandelafdeling. Ze moeten de rol van ‘partners’ vervullen in het behandelproces van hun kind.

Fysieke revalidatie is op het moment dat de diagnose gesteld wordt onmiddellijk van belang

voor een kind dat een tijd opgenomen wordt in het ziekenhuis, ongeacht hoe lang, en dat een

zware behandeling ondergaat.

10

Europese Zorgstandaard voor Kinderen met Kanker

1. Opzetten van Netwerk voor Totale Zorg aan Kinderen en Jongvolwassenen

met Kanker en Ernstige Hematologische Aandoeningen in Ieder Land

Er wordt al lang erkend dat optimale zorg voor kinderen, tieners en jongvolwassenen met kanker

wordt geleverd in ‘centres of excellence’, meestal aangeduid als ‘referentie-’ of

hoofdbehandelcentra. De teams die betrokken zijn bij zorg voor deze doelgroep beschikken over

het volledige diagnostische dienstenpakket, alle benodigde medicijnen en ondersteunende zorg

om overleving te optimaliseren en toxiciteit te minimaliseren.

Het aantal en de locatie van deze ‘centres of excellence’ is afhankelijk van de populatie en de

geografie van het land. Naar schatting zijn er voor ieder miljoen mensen onder de 18 jaar circa

130-150 gevallen van kwaadaardige kanker per jaar. Om de investering te rechtvaardigen in de

multidisciplinaire diensten die nodig zijn voor de behandeling van kanker bij kinderen, zal een

hoofdbehandelcentrum normaal gesproken minstens 30 nieuwe patiënten per jaar zien, hoewel

sommige centra veel groter zijn (tot 200 gevallen of meer). Voor zeer gespecialiseerde

behandelingen als een beenmergtransplantatie of complexe chirurgie of radiotherapie moet er

mogelijk verdere specialisatie zijn en vastgelegde verwijzingstrajecten van de kleinere naar de

grotere hoofdbehandelcentra.

Geografie moet ook meegenomen worden in de overweging. Om ervoor te zorgen dat de patiënt

niet onnodig ver hoeft te reizen voor een behandeling, met name om gebruik te maken van

sommige aspecten van ondersteunende en spoedeisende zorg, is het mogelijk om

deskundigheidsnetwerken op te zetten voor kinderoncologie. Dergelijke systemen op basis van

‘gedeelde zorg’, waarbij het lokale ziekenhuis in samenwerking met het hoofdbehandelcentrum

een aantal aspecten van zorg dichter bij huis biedt, zijn goed ingeburgerd in veel Europese landen.

2. Nationaal Register Kanker bij Kinderen

De universele populatie gebaseerde registratie van kanker wordt aanbevolen voor alle landen

wereldwijd als ondersteuning in zowel de planning van zorg, maar ook om onderzoek te

faciliteren naar de incidentie, overleving, sterfte en variatie ten opzichte van internationaal

geregistreerde gegevens. Er is een internationaal erkend classificatieschema dat specifiek is voor

kankers bij kinderen (International Classification of Childhood Cancer ver.3 – ICCC-3),

11

aangezien ze vanwege hun verschillende klinische en biologische eigenschappen niet

geclassificeerd kunnen worden volgens de systemen die voor kankers bij volwassenen worden

gebruikt. Dit classificatieschema moet worden gebruikt door alle registers die gegevens

vastleggen over kanker bij kinderen (voor registratiedoeleinden gedefinieerd als kinderen tot 15

jaar).

Jongvolwassenen met kanker vormen een uitdaging, aangezien zij niet alleen kankersoorten

kunnen hebben die voorkomen bij kinderen, maar ook de soorten die voorkomen bij

volwassenen. Specifieke werkzaamheden kunnen nodig zijn voor nauwkeurige monitoring van

incidentie en uitkomsten in deze leeftijdscategorie.

De inhoud van de dataset die regelmatig voor elke patiënt met kanker moet worden geregistreerd,

moet worden overeengekomen door nationale kankerregisters. Zij moeten de internationale

vergelijkbaarheid van hun gegevens waarborgen en rekening houden met de voordelen van

deelname aan vergelijkende uitkomstprojecten op Europees niveau.

3. Vereisten voor een Afdeling Kinderhematologie en/of Kinderoncologie

(i) De afdeling moet moderne intensieve chemotherapie kunnen geven voor alle soorten

kanker die kunnen voorkomen bij kinderen en moet in sommige gevallen gespecialiseerde

zorg kunnen verlenen voor specifieke diagnostische groepen, bijvoorbeeld voor

hematologische maligniteiten en andere complexe hematologische aandoeningen.

(ii) De afdeling moet in staat zijn om zowel leukemie als vaste tumoren nauwkeurig en

efficiënt te diagnosticeren of moet een zeer gespecialiseerde afdeling zijn voor een van

beide.

(iii) Alle betrokken medewerkers moeten getraind zijn en praktijkervaring hebben in het

omgaan met kinderen met kanker en leukemie.

(iv) Er moet een minimumaantal gevallen zijn dat de afdeling behandelt om efficiënt en

competent te blijven. Dit komt hoogstwaarschijnlijk neer op minstens 30 nieuwe gevallen

per jaar. De personeelsbezetting moet passend zijn om consistente zorg voor iedere patiënt

op een dergelijke afdeling mogelijk te maken.

(v) Er moeten systemen opgezet zijn op het moment dat de behandeling is voltooid om

langetermijnuitkomsten te kunnen monitoren.

(vi) Er moeten specifieke voorzieningen beschikbaar zijn voor patiënten met een hoog risico

op complicaties als gevolg van een infectie, met name voor patiënten met langdurige

12

neutropenie. De afdeling moet kamers hebben met één of hoogstens twee bedden voor de

ziekste patiënten en deze kamers moeten beschikken over eigen was- en

toiletvoorzieningen. De afdeling in z’n geheel moet specifieke gedeeltes hebben om in te

kunnen spelen en voor onderwijs. Als er op de afdeling zowel jongere patiënten als tieners

zijn, moeten er gescheiden voorzieningen zijn voor verschillende leeftijdsgroepen,

namelijk pre- en post-puberteit.

(vii) De afdeling moet keuken- en badkamervoorzieningen hebben voor de ouders van

kinderen, met name als de kinderen op een isolatiekamer liggen.

(viii) Idealiter moet er een gescheiden afdeling zijn voor dagopname voor patiënten die

gedurende een korte tijd chemotherapie krijgen in de polikliniek. Er moeten aparte kamers

zijn waaronder een behandelkamer en specifieke voorzieningen om de chemotherapie op

te slaan en te bereiden en voor bloedafname.

(ix) Idealiter moet een hierin gespecialiseerde kliniek dicht bij de afdeling voor meerdaagse

opname en de polikliniek gevestigd zijn om continuïteit van zorg gedurende en na afloop

van de behandeling te bieden.

(x) Het is van essentieel belang dat een hoofdbehandelcentrum toegang heeft tot een afdeling

intensieve zorg met voorzieningen voor beademing, hemodialyse en leukaferese als

ondersteunende zorg voor het kind in geval van complicaties als gevolg van de

behandeling; idealiter zonder dat het kind overgebracht hoeft te worden naar een ander

ziekenhuis.

(xi) Kinderchirurgie, neurochirurgie en andere specialismen, bijvoorbeeld KNO, moeten op

ieder moment onmiddellijk beschikbaar zijn om spoedeisende hulp te kunnen bieden. Dit

geldt ook voor radiotherapie en het dag en nacht beschikbaar zijn van diagnostische

beeldvorming, indien nodig onder algehele anesthesie, en relevant laboratoriumonderzoek

in geval van een spoedopname.

(xii) Alle benodigde cytotoxische behandelingen en ondersteunende geneesmiddelen moeten

24 uur per dag beschikbaar zijn met voorzieningen voor de bereiding van dergelijke

geneesmiddelen, ondersteund door een oproepbare apotheekservice.

(xiii) De afdeling moet soortgelijke beschikking hebben tot bloedproducten, met name bloed,

bloedplaatjes en veelgebruikte proteïnefracties.

(xiv) Het hoofdbehandelcentrum wordt geacht hogedosistherapie met stamceltransplantatie te

kunnen bieden. Dit kan of beschikbaar zijn in het centrum zelf of, in geval van kleinere

centra, door middel van afspraken met een groter centrum. Een soortgelijke aanpak geldt

voor complexe chirurgische en radiotherapeutische ingrepen waarvoor zeer

gespecialiseerde teams en specialistische apparatuur benodigd is.

13

(xv) Het hoofdbehandelcentrum wordt geacht samen te werken met een netwerk van

ziekenhuizen die dichter bij het woonadres van de patiënten liggen om een aantal

elementen van de ondersteunende zorg en mogelijkerwijs de eenvoudigere behandelingen

op basis van een ‘gedeelde zorg’-model uit te voeren.

4. Aanbevolen personeelsbezetting voor de pediatrische hematologie/oncologie

afdeling

Het aantal verplichte personeel op de afdeling moet gebaseerd zijn op de jaarlijkse gemiddelde

activiteit, dit houdt o.a. het volgende in: bedbezetting, het aantal aanwezigen op de afdeling overdag

en klinieken. Het personeel van een afdeling zou uit het volgende moeten bestaan:

1. een hoofd pediatrische oncoloog en een hoofdverpleegkundige met geschikte

plaatsvervangers;

2. geschikte artsen als onderstaand beschreven;

3. geschikte verpleegkundigen die de lading van het werk aan kunnen, inclusief een

koppelende verpleegkundige die de link vormt tussen de behandelafdeling, de ouders

en de lokale gemeenschap;

4. psychologische diensten;

5. maatschappelijke werkers - het aantal wordt bepaald door de werklast van de

patiënten;

6. afdeling leraren;

7. activiteitentherapie;

8. fysiotherapeuten en ergotherapeuten;

9. laboratorium technici;

10. medische secretaresses en data beheerders;

11. revalidatie specialisten;

12. diëtisten

Het hoofdbehandelcentrum moet beschikken over minimaal twee fulltime artsen en twee fulltime

verpleegkundigen, zelfs als het centrum het minimum aantal van 30 nieuwe patiënten per jaar aan

kan, om te kunnen omgaan met vervangingen tijdens jaarlijks verlof en afwezigheden. Op afdelingen

waar therapieën op hoge doses worden toegediend, zoals bijvoorbeeld de afdeling voor

beenmergtransplantatie, is het verplicht om een hoger senior-personeel - patiënten ratio te hebben.

Het is belangrijk dat de verantwoordelijken voor het uitrekenen van het aantal personeelsleden

beseffen dat de afdelingen waar intensieve therapieën worden toegepast niet minder zorg nodig

hebben dan intensieve zorg afdelingen. Verder is het belangrijk te weten dat het personeel meer tijd

nodig heeft voor multidisciplinaire teamvergaderingen om de behandelplannen van individuele

patiënten te bespreken, en voor regelmatige communicatie die patiënten en hun familie verwachten

om volledig op de hoogte te zijn van wat er gebeurd.

14

Het hoofdbehandelcentrum is verplicht om een toegewijde ‘on call’ arts te hebben met

gespecialiseerde kennis en ervaring. Hoewel deze ‘on call’ arts nog in opleiding kan zijn, is het

essentieel dat het goed opgeleide personeel altijd back-up ‘on call’ diensten kan verlenen, en

beschikbaar staan om op elk moment naar de afdeling terug te keren. Deze vereiste voor zowel de

‘on call’ artsen als de artsen op de afdeling betekent dat het aantal werkzame artsen op de hoogte

moet zijn van de hoge intensiteit van het werk.

Evenzo, voor het verpleegkundige personeel, moeten minstens twee mensen binnen het team

gecertificeerde extra training in oncologie en hematologie gevolgd hebben of minstens vijf jaar

ervaring hebben in dit gebied. Tijdens elke verpleegdienst moeten er tenminste twee

verpleegkundigen zijn die onderwijs hebben gevolgd in deze specialisatie.

Het kernteam van gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen die verantwoordelijk zijn voor het

beheren en organiseren van de afdeling, moeten worden ondersteund door geschikt personeel om

aan de behoeften van patiënten en hun families te voldoen, zowel tijdens de behandeling als de

vervolgfase, inclusief controle en steun op lange termijn. Elk land zal eigen regels moeten bepalen,

met inachtneming van het bovenstaande, met betrekking tot personeel in pediatrische oncologie

afdelingen. Deze regels moeten gebaseerd zijn op het jaarlijks aantal behandelde patiënten en de

complexiteit van de zorg die is verleend op de afdeling.

Het team moet dagelijks de voortgang van elke behandelde patiënt op de afdeling bespreken met

vertegenwoordigers van alle relevante disciplines om de continuïteit van de zorg te garanderen.

Op het moment van diagnose moet het multidisciplinaire team de diagnose, de basis waarop deze

gesteld is, de optimale behandeling en het gehele zorgtraject bespreken. Deze informatie moet

gecommuniceerd worden aan de ouders en hun instemming met het voorgestelde zorgtraject moet

worden verkregen, volgens de nationale wetten. Afhangend van het geval, gebaseerd op de leeftijd

en niveau van begrip van het kind, kunnen zij ook instemmen, of tenminste, de voorgestelde

behandeling goedkeuren.

Elke ouder - bij het ontvangen van informatie over het voorgestelde behandeltraject van het kind -

moet samen met een psycholoog, revalidatie specialist, een therapeut en een leraar/lerares, een

programma opstellen over hoe de tijd van de patiënt ingedeeld moet worden wanneer hij/zij op de

afdeling is opgenomen. Het programma moet onderwijs en recreatieve activiteiten bevatten, om te

garanderen dat het kind niet het gevoel van kind zijn verliest. Er is aanzienlijk bewijs dat deelname

van de patiënt aan alle onderwijsactiviteiten die zijn uitgevoerd door opgeleide leraren, de

behandeling helpt en onthechting van het kind met zijn of haar natuurlijke sociale omgeving

vermindert, met weinig substantieel onderwijsachterstand die anders moeilijk te herstellen is in de

toekomst.

Als een externe opinie noodzakelijk is voor aspecten met betrekking tot de behandeling, moet het

goed worden genoteerd en uitgelegd worden aan de patiënt en de ouders. Het is essentieel dat alles

goed wordt gedocumenteerd en vastgelegd, van therapie tot besluitvorming en wijzigingen in het

15

initiële plan. Tegenwoordig kan het documenteren van medische data worden onderhouden door

aangewezen medische secretaresses of data beheerders, maar het moet altijd onder de begeleiding

van getrainde artsen en verpleegkundigen gebeuren.

5. Continu professionele ontwikkeling

Het is verplicht dat alle leden van het team toegang hebben tot doorlopende professionele

ontwikkeling en trainingen, inclusief updates van lopende onderzoeken en andere specialisaties met

betrekking tot het verbeteren van diagnoses en de zorg. Geschikte middelen en tijd om trainingen

en onderwijs meetings te volgen moeten worden opgenomen in het programma voor alle personeel.

Het is de verantwoordelijkheid van het centrum om dokters en andere professionals naar zo’n soort

trainingen en meetings te sturen. Alle afdelingen moeten connecties met ouder- en

patiëntenorganisaties aanmoedigen en inzien dat zij een cruciale bijdrage leveren bij zowel het

steunen van ouders van recent gediagnosticeerde patiënten, als het steunen van het zorgpersoneel.

6. De onderdelen van zorg in een gespecialiseerde instelling

De uitgebreide zorg van een kind of adolescent met kanker omvat in het algemeen het volgende:

1. Intramurale zorg

2. Zorg op de dag afdeling

3. Poliklinische zorg

4. Tijd thuis, dat onvermijdelijk samenwerking met de huisarts, de school en lokale

maatschappelijke en sociale services inhoudt

5. Woonvoorzieningen voor de ouders en andere familieleden (‘home from home’)

7. De behandeling

- Wanneer jongeren met kanker worden behandeld, moet het beste en meest recente

therapeutische programma worden toegepast, gebaseerd op protocollen van multicenter

samenwerking. De programma’s moeten worden uitgewerkt door teams van multinationale

experts waar rekening wordt gehouden met resultaten van eerdere klinische onderzoeken en

de huidige kennis van kankerbiologie, farmacokinetiek van relevante geneesmiddelen en

bekende toxiciteit in kinderen.

- Elk land moet een netwerk van pediatrisch kankeronderzoek hebben dat het beste

behandelprotocol voor elk type kanker aanraadt. Ook moeten de aanbevelingen regelmatig

worden bijgewerkt, in lijn met nieuwe onderzoeksresultaten.

- Als de meest optimale behandeling niet duidelijk is, wordt het aangemoedigd om deel te

nemen aan een gerandomiseerd klinisch onderzoek tussen de meest bekende therapie en

een nieuwe benadering. In elk land is er een onderzoeksorganisatie dat klinische onderzoeken

leidt of aanbeveelt om zorg te verbeteren en om overlevingskansen te vergroten voor elk type

tumor.

16

- Volgens nationale wetten, moet toestemming worden gegeven door de ouders en de patiënt

als er deelname aan klinische onderzoeksprogramma’s plaatsvindt.

- Elk land heeft een eigen zorgsysteem. In het algemeen is het de bedoeling dat de staat of

verzekeringsinstanties en andere financiers de kosten met betrekking tot de implementatie

van de behandeling volgens het aanbevolen therapeutische programma vergoeden.

Aangezien de registratie van geneesmiddelen voor kinderen onder 18 jaar tot recentelijk

minimaal was in Europa, moeten de kosten van geneesmiddelen die worden beschouwd als

‘off-label’ worden vergoed door zulke instanties of de staat.

- In sommige gevallen, met name bij zeer zeldzame tumoren, is de enige aanbevolen

behandeloptie het volgen van een protocol voorgeschreven door experts. Deze kunnen

worden toegepast in de context van een onderzoek, maar worden niet beschouwd als klinisch

onderzoek in alle lidstaten van de Europese Unie. Desbetreffende instanties moeten

beschikbaar zijn om steun te geven aan zulke behandelingen en de registratie in

multinationale onderzoeken. (Appendix 1).

- Volgens de nationale weten is het centrum verplicht om gedetailleerde medische

documentatie van de therapeutische programma’s te bewaren voor de patiënten die zijn

behandeld in klinische studies. Er moeten voldoende voorzieningen beschikbaar zijn voor

data management en het rapporteren van veiligheid om een geschikt aantal gekwalificeerde

medewerkers te werk te stellen en om personeelstrainingen te garanderen.

8. Het volgen van de late gevolgen van kanker

Voor de overlevenden van kinderkanker is het zeer belangrijk dat er passende controle van de

gevolgen zijn op lange termijn, niet alleen gefocust op het overleven, maar ook op de kwaliteit van

het leven en het vastleggen van de toxiciteit van de behandeling op lange termijn. Op het moment

van het stopzetten van de behandeling moeten het team en de familie samen tot een akkoord komen

over het individueel vervolgprogramma, afhangend van het risico van terugkeer en erkende

toxiciteit. Het volgen is dus onderworpen aan het type tumor en de toegediende therapie. Het hoeft

niet zo ingrijpend te zijn dat het vermogen van de patiënt om te herstellen van kanker diagnose- en

behandeling negatief wordt beïnvloed.

9. Psychologische en psychosociale zorg

De diagnose van kanker bij een kind is extreem verstorend voor de familie en kan zelfs de meest

gebalanceerde families in crisis brengen. De behandeling kan zeer grote veranderingen veroorzaken

in het dagelijks leven en heeft ongetwijfeld zowel fysiek als psychologisch invloed op het kind en

andere leden van de familie. De diagnose en de behandeling leiden vaak tot minder zelfvertrouwen

bij het kind, het veroorzaakt afstand tussen hun en leeftijdsgenoten en vereist hulp, in de meeste

gevallen van een psycholoog. Elk kind of jongere met kanker en zijn/haar familie moet psychologische

steun aangeboden krijgen.

17

Psychosociale steun is een integraal onderdeel voor het behandelen van kinderen en jongeren met

kanker en hun families. Dit soort steun vereist meestal een klinische psycholoog, een

maatschappelijke werker en een leraar/speeltherapeut. Af en toe vereist het team ook een

psychiater of een psychotherapeut, een vertaler wanneer er taalproblemen zijn en zelfs spirituele

begeleiding voor de familie om door het proces te komen. De kwaliteit van het leven van de patiënt

en de familie kan enorm gesteund worden door:

1. Geplande sociale, psychologische en educatieve zorg;

2. Uitgebreide communicatie van informatie over de ziekte, de behandeling en de invloed op de

familie;

3. Informatie die wordt gegeven aan de kinderen moet toepasselijk zijn met hun niveau van

begrip;

4. Aanmoediging van het hele team zodat het kind actief blijft en een zo normaal mogelijk leven

leidt gegeven de omstandigheden;

5. Wanneer de behandeling is afgelopen, is het team verplicht om ervoor te zorgen dat het kind

re-integreert op school en in de maatschappij.

Psychosociale zorg vereist dat het team patiënten en hun families doorheen alle procedures en

behandelingen helpt en als noodzakelijk, bij palliatieve zorg, assisteren bij het omgaan met de

bijkomende stress, anticiperen bij problemen die kunnen optreden en trachten om een goede

kwaliteit van het leven te waarborgen.

10. Palliatieve zorg

Als een kind terminaal ziek wordt is het wellicht toepasselijk dat het kind en zijn/haar familie onder

de zorg komt van een multidisciplinaire hospice team. In zo’n geval is het van belang dat extreem

goede communicatie plaatsvindt tussen het behandelteam en het nieuwe hospice team.

11. De rechten van een opgenomen kind

Een kind dat is opgenomen vanwege kanker in de Europese Unie moet duidelijk vastgestelde rechten

hebben:

1. Constante en voortdurende betrokkenheid van de ouders

Het kind heeft het recht op constante ouderlijke steun tijdens het gehele proces van de behandeling.

De ouders spelen een cruciale rol in de therapie. Zij zijn in de beste plaats om de emoties van hun

kind te begrijpen en om te helpen met het verminderen van de stress die het kind ervaart. Een

partnerschap moet worden gevormd tussen de patiënt, de familie en het medisch en

verpleegkundige team bij het uitvoeren van het ‘’Zorg Plan’’. Het is zeer belangrijk om te garanderen

dat het kind aanhoudend contact blijft hebben met broers en/of zussen en leeftijdsgenoten om

18

zoveel mogelijk een relatief normaal leven te leiden ondanks de diagnose van kanker en de

behandeling.

2. Geschikte accommodatie voor de ouders in het ziekenhuis

De ouders moeten de mogelijkheid hebben om te allen tijde bij hun kind te zijn. De afdeling moet

geschikte faciliteiten hebben: keuken, badkamer voor de ouders en slaapmogelijkheden op of zeer

dichtbij de afdeling. Het is belangrijk om ervoor te zorgen dat de ouders voldoende slaap en

rustmomenten hebben om nuttig en ondersteunend te zijn in het ‘Zorg Team’.

3. Speelmogelijkheden en onderwijs

Alle kinderen in het ziekenhuis hebben het recht op niet alleen onderwijs, maar ook om te genieten

van recreatieve activiteiten passend voor hun leeftijd. Deze zijn essentieel om een mate van

normaliteit te behouden en om de sociale en educatieve ontwikkeling van het kind voort te zetten

gedurende het gehele kanker proces. Op een afdeling moet er een kamer zijn die is toegewijd aan

onderwijs en een aparte kamer voor ontspanning en om te spelen. Fondsen moeten beschikbaar zijn

voor zowel materialen als voor personeel om deze diensten te kunnen verlenen.

4. Leeftijdsgeschikte omgeving

Het is belangrijk dat het kind kan genieten in een omgeving met leeftijdsgenoten en kinderen in

dezelfde ontwikkelingsfase. Daarom, als kinderen van 0 tot 16 of zelfs 18 jaar in dezelfde plaats

worden begeleid en verzorgd, moeten er speciale voorzieningen worden gecreëerd voor oudere

patiënten, afzonderlijk van die voor de jongere patiënten. Het is niet geschikt om patiënten van

verschillende leeftijden op een afdeling te houden.

5. Het recht op adequate informatie

De verstrekking van informatie moet worden geprioriteerd met voorzichtig en geschikt taalgebruik,

met erkenning voor de lezer; het kind en de ouders, en het moet worden begrepen dat in tijden van

emotionele stress de patiënten en de ouders niet altijd horen wat er wordt gezegd. Daarom is het

belangrijk dat de informatie wordt herhaald, ondersteund door duidelijke en begrijpbare schriftelijke

informatie. Echter moet het personeel rekening houden met verschillende niveaus van geletterdheid

en degenen voor wie de nationale taal niet hun moedertaal is. Het is belangrijk dat er

ondersteunende schriftelijke of visuele documentatie is maar het vervangt niet een goede, duidelijke

en accurate mondelinge communicatie. Elk gesprek met betrekking tot de behandeling moet

plaatsvinden in een aparte, private en stille ruimte, om goede communicatie te bevorderen en om

misverstanden te verminderen.

6. Een multidisciplinair behandelteam

Degenen die betrokken zijn bij de doorlopende ontwikkeling van het kind tijdens de gehele

behandeling in het ziekenhuis zijn onder andere leraren, speeltherapeuten en psychologen. Zij zijn

verplicht om de vereiste vaardigheden en motivatie te hebben om de patiënten door deze tijd te

19

helpen, en moeten op de hoogte zijn dat hun rol bestaat uit het verminderen van de negatieve

invloeden van een kankerdiagnose en behandeling op een jong kind.

7. Het recht op voortdurende zorg

Het kind heeft het recht op voortdurende zorg tijdens het gehele behandelingsproces en om

geïnformeerd te zijn over de lange-termijn gezondheidseffecten van kanker en de behandeling. Het

wordt aangemoedigd om de gehele behandeling of follow-up bij eenzelfde medisch centrum te doen,

zelfs buiten de normale maximumleeftijd die bij acute pediatrie wordt toegepast. Wanneer het

geschikt en noodzakelijk is, moet er een afgesproken overeenkomst zijn voor de overgang naar

follow-up op de volwassen afdeling.

8. Het recht op privacy

Het is essentieel dat de privacy van kinderen gerespecteerd wordt tijdens hun tijd in het ziekenhuis.

Dit omvat toegang tot ‘’stille’’ kamers voor discussie met de ouders/patiënten tijdens belangrijke

momenten in het behandelingsproces.

9. Respect voor mensenrechten

Culturele, taalkundige en raciale verschillen moeten worden gerespecteerd.

12. Sociale Zorg

De sociale steun aan het kind en de familie moet vanaf het moment van diagnose starten en worden

bewaakt gedurende het hele behandelproces. Bestaande sociale en financiële problemen van de

familie moeten worden vastgesteld op het moment van diagnose en vormt de basis van

gepersonaliseerde familiale ondersteuning. Het ziekenhuis moet informatie verschaffen over sociale

steun, organisaties en financieringsmogelijkheden om de familie te helpen met de crisis. Sociale

diensten moeten steun bieden aan patiënten, broers/zussen en families in het algemeen, om te

compenseren voor inkomstenverlies en toegenomen uitgaven in deze moeilijke tijden. Het is ook

wenselijk dat sociale dienstverlening enige activiteiten of zelfs familievakanties organiseren om het

leven zo normaal mogelijk te houden.

Maatschappelijke werkers en andere organisaties die sociale steun verlenen vertegenwoordigen een

noodzakelijke link tussen medisch en verpleegkundig personeel en de families bij het assisteren met

het invullen van alle nodige formulieren om financiële steun te krijgen, te kunnen deelnemen aan

activiteiten dat het leven normaliseert en steun te krijgen bij het oplossen van sociale problemen. Zij

hebben een zeer belangrijke rol bij het helpen van de familie om toegang te krijgen tot formulieren

20

van alle soorten steun om de verstoring die wordt veroorzaakt door de diagnose van kanker in een

kind of jongere te verminderen.

13. Onderwijs

De instandhouding van onderwijs is cruciaal voor zowel fysieke als psychologische ontwikkeling.

School is niet alleen een plaats om kennis te vergaren, maar het is ook een plaats waar relaties

worden ontwikkeld, waarden worden ingebracht en het zelfvertrouwen van de patiënt toeneemt.

Daarom moet onderwijs voortgezet worden in de tijden dat de patiënt in het ziekenhuis is, geleid

door gekwalificeerde leraren. Het onderwijsprogramma dat het kind volgt moet worden voortgezet.

Leraren en maatschappelijke werkers kunnen garanderen dat dit gebeurt via nauwe samenwerking

met de school van het kind. Wanneer het kind terugkeert naar huis en meer tijd doorbrengt als

patiënt op de poliklinische zorg en de dag afdeling, is het erg belangrijk dat onderwijsactiviteiten

worden voortgezet en dat het kind zo snel mogelijk weer naar school gaat. De leraar van het

ziekenhuis kan optreden als link en samenwerken met de school om te informeren over de

educatieve ontwikkelingen die hebben plaatsgevonden tijdens de opname in het ziekenhuis.

14. De cruciale rol van de ouders

Ouders spelen een cruciale rol bij het steunen van hun kind met het overwinnen van de ziekte, en

om de behandeling te doorstaan met minimale psychologische gevolgen. Ze moeten hun kind helpen

met het behouden van zijn of haar zelfvertrouwen, hoop geven en zoveel mogelijk de stress

verminderen, om enige mate van normaliteit te behouden in het dagelijks leven. Tijdens moeilijke

tijden en de soms traumatische eerste fases van de behandeling spelen de ouders een cruciale rol bij

het geven van liefde, steun en het verzachten van de pijn dat betrokken is bij de diagnose en

behandeling. Dit is vooral cruciaal als er pijnlijke procedures moeten plaatsvinden of bijvoorbeeld als

er voedingsproblemen zijn en voedsel kunstmatig toegediend moet worden. Als een patiënt

geïsoleerd moet worden kan het de stress voor de jongere verergeren, en ouders spelen hier een

cruciala rol bij het verminderen van de stress. Om de ouders te steunen is het belangrijk dat ze het

gevoel hebben dat ze deel uitmaken van het team, en gesteund worden bij het helpen van hun kind.

In dit opzicht is het essentieel dat geschikte faciliteiten beschikbaar zijn, inclusief een plaats om te

ontspannen als het kind aan het rusten is, keukenvoorzieningen, badkamer voorzieningen en de

mogelijkheid om toegang te hebben tot uitgebreide, informerende literatuur over de specifieke

ziekte en informatie over organisaties die er zijn om hen te helpen door deze vaak traumatische tijd.

Communicatie is essentieel om de ouders van een ziek kind te helpen. Ouders moeten zich

gewaardeerd voelen en weten dat het medische en verpleegkundige personeel hun beschouwen als

partners in het ‘Zorg Team’, dat een vitale rol speelt bij het doorheen de ziekte helpen van het kind.

21

15. Revalidatie

Wanneer een kind, voor welke tijdsduur ook, opgenomen wordt in het ziekenhuis en

geneesmiddelen krijgt die de spieren aantast, met name de zenuwen in de onderste ledematen, moet

het kind gestimuleerd worden om actief te zijn, om mobiliteit te verhogen en om de effecten van

geneesmiddelen met cytotoxine te overwinnen. Revalidatie is onmiddellijk nodig vanaf het moment

van diagnose tot aan chemotherapie en operatie, met het doel om de fysieke gevolgen van specifieke

cytotoxinen te verminderen; dit moet blijven plaatsvinden tot na het voltooien van de behandeling

om lange-termijn gevolgen te minimaliseren. Wederom zijn de ouders cruciaal met het helpen bij dit

aspect van de behandeling. De betrokkenheid van zowel fysiotherapeuten als ergotherapeuten en

tijd doorbrengen in de sportschool kunnen de lange-termijn gevolgen van de behandeling

verminderen en helpen bij het herstellen van ziektes zoals myopathie en neuropathie. Extra aandacht

moet worden besteed aan aanvullende revalidatie behoeftes van kinderen met hersentumoren. Deze

patiënten kunnen een brede variatie van functionele tekorten hebben die gerelateerd zijn aan de

effecten van de primaire laesie of behandelcomplicaties. Het is belangrijk dat in zulke gevallen het

revalidatieteam nauw samenwerkt met het neuro-oncologisch team.

Het Schrijf Comité:

Prof. Jerzy R. Kowalczyk, pediatrisch oncoloog, Lublin, Polen

Prof. Kathy Pritchard-Jones, pediatrisch oncoloog, Sutton, Verenigd Koninkrijk

Prof. Marzena Samardakiewicz, psycholoog, Lublin, Polen

Monika Kowalewska- Bajor, fysiotherapeut, Warschau, Polen

Elżbieta Anna Pomaska, ouder, Warschau, Polen

Edel Fitzgerald, SIOPE Office, Brussel, België

Samira Essiaf, SIOPE Office, Brussel, België

Contributie:

Elżbieta Adamkiewicz-Drożyńska,pediatrisch oncoloog, Gdańsk, Polen

Edit Bardi, pediatrisch oncoloog, Sombathely, Hongarije

Adela Canete-Nieto, pediatrisch oncoloog, Valencia, Spanje

Susanne Cappello, ouder, Monteveglio (BO), Italië

Andriej Cizmar, pediatrisch oncoloog, Bratislava, Slowakije

Lidija Dokmanovic, pediatrisch oncoloog, Belgrado, Servië

Tim Eden, pediatrisch oncoloog, Manchester, Verenigd Koninkrijk

Lynn Faulds Wood, European Cancer Patient Coalition, Twickenham, Verenigd Koninkrijk

M. Joao Gil da Costa, pediatrisch oncoloog, Maia, Portugal

22

Ewa Gorzelak-Dziduch, ouder, Warschau, Polen

Jaroslaw Gresser, advocaat, Poznań, Polen

Sylwia Hoffman, psycholoog, Warschau, Polen

Valeriya Kaleva Ignatova, pediatrisch oncoloog, Varna, Bulgarije

Marek Karwacki, pediatrisch oncoloog, Warschau, Polen

Bartyik Katalin, pediatrisch oncoloog, Szeged, Hongarije

Bernarda Kazanowska, pediatrisch oncoloog, Wrocław, Polen

Justyna Korzeniewska, psycholoog, Warschau, Polen

Ewa Koscielniak, pediatrisch oncoloog, Stuttgart, Duitsland Marta

Kuźmicz, pediatrisch oncoloog, Białystok, Polen

Ruth Ladenstein, pediatrisch oncoloog, Vienna, Oostenrijk Michał

Matysiak, pediatrisch oncoloog, Warschau, Polen

Monika Możdżonek, pediatrisch oncologie verpleegkundige, Warschau, Polen

Bronislava Penov, ouder, Belgrado, Servië

Danuta Perek, pediatrisch oncoloog, Warschau, Polen

Katarzyna Połczyńska, pediatrisch oncoloog, Gdańsk, Polen

Lina Rageliene, pediatrisch oncoloog, Vilnius, Litouwen

Riccardo Riccardi, pediatrisch oncoloog, Rome, Italië

Mike Stevens, pediatrisch oncoloog, Bristol, Verenigd Koninkrijk

Hildrun Sundseth, European Institute of Women’s Health, Dublin, Ierland

Natalia Suszczewicz, student, Warschau, Polen

Tomasz Urasiński, pediatrisch oncoloog, Szczecin, Polen Gilles

Vassal, pediatrisch oncoloog, Villejuif, Frankrijk

Bogdan Woźniewicz, patholoog, Warschau, Polen

Beata Zalewska-Szewczyk, pediatrisch oncoloog, Łódź, Polen

Vertalers:

Natalie Ganzeboom, the Netherlands

Demi Cheng, the Netherlands

Anne Blondeel, Belgium

23

Appendix 1

Voor de volledige lijst van Europese groepen voor de coördinatie van klinische proeven in

verschillende pathologieën, bezoek de SIOPE website:

https://www.siope.eu/european-research-and-standards/clinical-

researchcouncil/siopecrc/european-clinical-study-groups/