148

WERELD DEMENTIEDAG

Ingrid zorgt voor haar

‘En toen trokken we met

ons gezin bij debobonne in’

149

s

Zaterdag 24 september ishet Wereld Dementiedag. InVlaanderen treft deaandoening meer dan120.000 mensen. Toch zijnvele patiënten gelukkig, zegtexpert Jurn Verschraegen.Ingrid Vandamme (53), diezich al zes jaar over haarzieke moeder (81) ontfermt,kan het alleen maar beamen.

Iedereen kent wel iemand met de-

mentie. Vijfentwintig procent van de

Vlaamse tachtigplussers wordt er-

mee geconfronteerd. En het experti-

secentrum Dementie Vlaanderen verwacht

dat dit aantal tegen 2030 met een kwart

zal stijgen. Eén van de mensen achter die

cijfers is Josée, moeder van Ingrid Van-

damme.

‘Zo’n negen jaar geleden gaf mama me

een stapeltje overschrijvingen mee voor

de bank’, vertelt Ingrid. ‘Dertig euro voor

Moeders voor Moeders, dertig voor Art-

sen zonder Grenzen, dertig voor nog een

ander goed doel. Op zich niks mis mee,

natuurlijk. Maar de hoeveelheid aan

schenkingen was opvallend.

Bleek dat mama ervan over-

tuigd was dat het om re-

keningen ging die ze

móest betalen.’

Maar het ging wellicht

om gewone smeek-

brieven van die

organisaties.

Inderdaad. Waar

een overschrij-

vingsformulier

aanhing. Het

bracht mama in

de war. Het was

de eerste keer dat

ik opmerkte dat ze

veranderde. Maar

het alarm in m’n

hoofd ging pas af toen ik een telefoontje

van de buurtsupermarkt kreeg. Moeder

was toen drieënzeventig. Ze stond op de

parking, volledig de kluts kwijt. Ze wist

niet meer hoe ze haar auto moest starten,

laat staan waar ze naartoe moest.

Was het makkelijk te aanvaarden dat ze hulp

nodig had?

Je móet wel, hé. Ik ben opgegroeid met een

zusje dat het syndroom van Down had.

Twee jaar geleden is ze overleden. Dat was

ook niet gemakkelijk. Maar het heeft mij

geleerd dat het perfecte leven niet bestaat.

Je kan er alleen het beste van maken.

Jouw moeder heeft nog zo lang mogelijk thuis

gewoond.

Mits de nodige hulp, ja. Maar na enkele

maanden hebben we haar naar een rust-

huis moeten brengen, het ging gewoon

niet meer. Alleen... Daar kwam ze terecht

tussen mensen met een zeer beperkt leven,

die vooral fysíek aftakelden. Ik had het

daar erg moeilijk mee. Mama was nog zo

mooi, je zag niet aan haar dat ze demente-

rend was. Tot in het rusthuis. Daar leek ze

snel achteruit te gaan.

Had je nog echt contact met haar?

Best wel. Al werd er niet veel gezegd als

we haar gingen opzoeken. Tja, wat doe je

dan? Een wandelingetje, wat in het cafeta-

ria zitten... Dus zijn we begonnen met

haar al eens mee naar ons thuis te nemen,

voor een uurtje. Dat werd al gauw een na-

dementerende moeder

Ingrid methaar moederJosée enkelejaren geleden.

Ik kreeg eentelefoontje van debuurtsupermarkt.Moeder stond op deparking, volledig dekluts kwijt. Ze wistniet meer hoe ze deauto moest startenen waar ze naartoemoest’

150

Wereld Dementiedag

s

middag, dan een dag. Tot ze vijfenzeven-

tig werd. Toen hadden we een feest geor-

ganiseerd en bleef ze bij ons slapen. En

aan ’t ontbijt vroegen we ons ineens af:

‘Waar om nemen we de bobonne niet ge-

woon in huis?’

Geen evidente beslissing.

Nee, maar ze was al zo vaak bij ons. Dus

hebben we haar nooit meer teruggebracht.

En we zagen bobonne opfleuren. Thuis

krijgt ze veel meer aandacht, hé.

Hadden jullie de ruimte om haar in huis te

nemen?

We hebben met heel veel plezier een ka-

mer vrijgemaakt. Zelfs de kinderen, toen

dertien, zestien en zeventien, stonden ach-

ter onze beslissing. We hebben een paar

maanden in ons toenmalige huis gewoond.

Om daarna met z’n allen naar dat van

mama te verhuizen. Dat leek ons beter.

Dat stond leeg.

Inderdaad. En die omgeving is vertrouwder

voor mama. Al herkent ze tegenwoordig

zelfs het huis niet meer. Ook zich uiten is

lastig. In het begin ging dat nog goed,

maakten we strandwandelingen of sneed ze

de groentjes tijdens het koken. We gingen

ook al eens samen een koffie drinken. Da’s

geminderd. Praten lukt niet meer. Maar ze

is dankbaar, weet ik. De pretlichtjes in ma-

ma’s ogen verdwijnen nooit.

Als gezin vraagt dit toch grote opofferingen?

Zo wil ik het niet noemen. Het is een en-

gagement, geen opoffering. Mama heeft

jarenlang voor ons gezorgd, nu is het mijn

beurt. Al is het best zwaar, dat zal ik niet

ontkennen. Onze sociale contacten nemen

af, iets spontaan ondernemen kan niet

meer. Eens gaan eten bijvoorbeeld kan al-

leen als iemand bij mama blijft. Maar we

nemen ze ook geregeld mee. Evengoed

soms lastig, maar zolang het kan...

Er komt mogelijk een moment dat ze toch terug

naar het rusthuis moet.

Daar ben ik me van bewust. Ooit wordt de

zorg voor ons te zwaar. Maar dan moeten

we niet verdrietig zijn, maar blij én dank-

baar voor de jaren dat ze bij ons was.

Herkent ze jou nog?

Nee. Ik spreek haar ook niet meer aan met

‘mama’ maar met bobonne, zoals de kin-

deren. ’t Zou te verwarrend voor haar zijn.

En zij ís niet meer de moeder die ik

kende: een fiere vrouw, actief in allerlei

verenigingen, met een zetel in de ge-

meente- en de provincieraad... Ze is nu

een lief, kwetsbaar mensje waarvoor we

mogen zorgen.

Hoe gaan je broers om met haar toestand?

Die hebben het daar moeilijker mee. Wij

zien mama elke dag, zij enkel als ze op be-

zoek komen. En dan vallen de veranderin-

gen meer op, hé.

Sommige mensen met dementie worden agres-

sief.

Mama gelukkig niet. Ze is altijd goed-

lachs, behulpzaam en zorgend. En haar

uitstraling is nog steeds stralend. Ze kan

het alleen niet meer zeggen, maar haar

ogen tonen wat ze voelt.

Een gesprek zit er niet meer in?

Al drie, vier jaar niet meer. In het begin

kon ik nog zeggen: ‘Bobonne, dek jij de

tafel?’, waarop ze vroeg: ‘Voor hoeveel?’

Maar nu... Soms zegt ze weken niks, en

dan ineens ‘dank u’. Maar mijn vader is al

twintig jaar dood, moeder kan ik ten min-

ste nog vastpakken. Kijken naar wat je

nog hebt, in plaats van te treuren

om wat er niet meer is, díe in-

gesteldheid moet je hebben.

Hoe communiceren jullie dan?

Met een blik of een aanraking.

Eens goed knuffelen, een zoen

geven... Tonen dat ik haar

graag zie. Of ik steek

een monoloog af,

meegaand in

haar wereld.

(lacht)Al is

het soms

zwaar, ja.

Zo

schoot ze

in het be-

gin vaak

midden

in de

nacht

‘Mijn moeder enik communicerenmet knuffels.’

Ik noem haar niet meer mama.Zij ís niet meer de moeder die ik kende’

151

wakker. Dan moest ze naar ergens ver-

trekken. Gevolg: heel wat ochtenden

ben ik naast mama wakker gewor-

den, want alleen als ik bij haar

kwam liggen vond ze rust. Nu loopt

ze niet meer rond. Op dat vlak is

de zorg makkelijker geworden.

Krijg je dan geen hulp?

Jawel, beetje bij beetje

vraag je dat aan. Eerst komt

er een verpleegster om mee

te wassen. Nu hebben we

ook iemand die ’s avonds

komt helpen bij het omkleden. Ook de bu-

ren springen al eens in, wanneer ik naar

een vergadering moet of zo. En we bren-

gen haar drie dagen per week naar de dag-

opvang.

De impact op jullie gezinsleven moet groot zijn.

Inderdaad, maar wij zijn zo blij dat we

aan onze kinderen kunnen tonen dat het

leven niet perfect moet zijn om gelukkig

te zijn. Dat zorgen voor elkaar toppriori-

teit moet zijn. Onze maatschappij heeft

zoveel nood aan positieve verhalen.

n KATHLEEN VERVOORT

De expert: ‘Ga mee in hun realiteit’

Jurn Verschraegen is di-

recteur bij het Expertise-

centrum Dementie Vlaande-

ren. Jarenlang stond hij zélf in de

zorg. ‘Maar werken met mensen

met dementie is niet iedereen ge-

geven’, zegt hij. ‘Het vergt heel veel

geduld én inlevingsvermogen.’

Toch verblijft zeventig procent van

de patiënten níet in een woonzorg-

centrum, tussen professionele

hulpverleners, maar thuis bij hun

partner of kind. Die vaak niet weten

hoe ze best met die situatie om-

gaan.

Stel: Oma meent dat haar kleinkind

haar zus is, of vergist zich van dag.

Hoe reageer je?

Zegt zij dat het zondag is, terwijl

het een hectische dinsdag is, ga

daar dan niet tegenin. Dan is het

maar een mooie zondag. Hetzelfde met per-

soonsherkenning. Spreekt ze haar kleindochter

Olivia plots aan met Josephine, de naam van haar

zus, laat dat dan zo. Ga mee in de realiteit van de

persoon met dementie. Corrigeren zou alleen

maar voor frustraties zorgen. Een vrouw van

achtentachtig die zegt dat haar moeder nog op

bezoek komt, moet je vooral niet duidelijk maken

dat haar moeder al jaren dood is. Vraag liever wat

voor vrouw haar moeder is, wat haar zo bijzon-

der maakt. Laat haar herinneringen ophalen.

Maar dat vraagt tijd en

geduld, natuurlijk. Net daar loopt het dikwijls mis.

Er zijn ook minder aangename momenten. Bij-

voorbeeld wanneer de vroeger zo aimabele opa

plots agressief wordt.

Die agressie is eigenlijk een vorm van onbegrip.

Want denk niet dat iemand met dementie niet

beseft wat hem of haar overkomt. Ze voelen

maar al te goed hoe ze alle grip op hun leven ver-

liezen. Misschien was vader jarenlang het hoofd

van de familie. De man die voor zijn gezin zorgde,

belangrijke beslissingen nam, die het voor ‘t zeg-

gen had. En plots kan hij dat niet meer, worden de

rollen omgedraaid. Da’s frustrerend. En ‘t ergste

van al: die opborrelende agressie uiten ze meestal

tegenover de mensen die hen het liefste zien.

Vergelijk het met een kind dat tegen z’n moeders

schenen durft schoppen omdat het weet dat zij

het toch niet in de steek zal laten.

Zijn demente mensen gelukkig?

Wat is geluk? Een concept dat we zelf hebben uit-

gevonden. Maar ik begrijp dat mensen zich die

vraag stellen. Zeker wanneer ouderen in de ver-

zonken fase zitten, in hun eigen wereldje dat zich

beperkt tot hooguit een paar vierkante meter

rondom hen. Maar ook zij kunnen nog genieten.

Van een aanraking. Of van muziek die herinnerin-

gen oproept. Onlangs zag ik nog een mooi frag-

ment op televisie. Een man die elke dag naast zijn

demente vrouw ging zitten en haar lievelingsplaat

draaide. Er werd niets gezegd en toch zag je die

vrouw stralen. Ze kreeg het gevoel dat ze er nog

mocht zijn. Ik denk dat we eerder moeten spre-

ken van ‘vrede met de situatie’ dan van ‘gelukkig

zijn’. En dat hebben de meesten wel.

Hoe ver staat de medische wereld eigenlijk?

Momenteel bestaan er vier medicijnen, die vooral

bij de alzheimertypes werken. Er is een nieuw

middel in ontwikkeling, maar dat zal nog niet voor

‘t eerst op de markt komen. Kan de huidige medi-

catie dementie genezen? Men kan de sympto-

men bestrijden, maar niet het voortschrijden van

de ziekte. Het is dus een kwestie van tijdig ingrij-

pen, wanneer je de eerste tekenen opmerkt.

Iets vergeten is één ding, maar wanneer

alarmeer je de huisarts?

Wanneer je merkt dat iemand steeds vaker ge-

heugenstoornissen heeft die een impact hebben

op het leven. Wanneer men z’n kinderen niet meer

herkent, niet meer op de juiste woorden komt, zich

niet meer kan aankleden. Wanneer men de af-

standsbediening van de televisie wil gebruiken om

de garagepoort te openen. Of wanneer men op-

vallende persoonlijkheidswijzigingen vertoont.

Dementie is niets om beschaamd over te zijn.

Durf erover praten met de huisarts. n KAV

HOE OMGAAN MET EEN DEMENTERENDE?

Ingrid met bobonne en de drie kleinkinderen. ‘Mijnkinderen hebben geleerd om voor anderen te zorgen.’

Jurn Verschraegen,directeur bijhet Expertise-centrum DementieVlaanderen.