Zwanger via PGD Hoera, een brusje…...Hoera, een brusje… Een groot gezin is iets wat ik diep van...
1
De familie Van Dijk wilde altijd al graag een groot gezin. Toen hun tweede kind een stofwisse- lingsziekte bleek te hebben, was die wens niet meer vanzelfsprekend. Toch besloten ze om er- voor te gaan en kregen ze via preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) nog een dochter. Lees hier hun verhaal. Zwanger via PGD Hoera, een brusje… Een groot gezin is iets wat ik diep van binnen altijd graag wilde. Toen op 17 december 2006 onze oudste dochter Rosalie werd geboren, dacht ik al snel aan een tweede kindje. Er niet bij stil- staand dat het allemaal niet vanzelfsprekend is dat je gezonde kinderen krijgt. Maar toen Rosalie ruim één jaar was, raakte ik op- nieuw zwanger. Op 3 januari 2009 werd Aimee geboren. Wauw twee meiden allebei gezond, wat fijn, tenminste dat dachten we toen. Maar bij de eerste controle op het consultatiebureau bleek dat Aimee maar 35 gram was gegroeid. De daaropvolgende maanden gingen we door een rock en rollercoaster van emoties, ziekenhuisbezoeken, Groningen, Almelo, en uiteindelijk opname in Nijmegen. Daar kregen we op 7 mei 2009 de diagnose, Aimee heeft de stofwisselingsziekte CDG-1a. Een periode van onwerke- lijke momenten, maar ook mooie momenten, nog meer zieken- huisbezoeken, onderzoeken en controles braken aan. Veel wat onbekend was, werd ongewild bekend. Wachtlijst Wij hebben 25% kans om deze ziekte door te geven. Weg droom van een groot gezin, tenminste dat dachten we. Toen Aimee ruim een jaar was, kwamen we via het Radboud UMC in contact met het Maastricht UMC. Daar hebben we de intake gehad en kwa- men we op een wachtlijst voor IVF-PGD. Een nieuwe achtbaan van nieuwe emoties en wachten, wachten, wachten. We hebben uiteindelijk bijna drie jaar moeten wachten voor we het bericht kre- gen dat de test waarmee onze eventuele embryo’s getest kon- den worden op het CDG syndroom, klaar was. Yes een vreugde moment, we konden weer verder. We konden kiezen uit Utrecht, Groningen of Maastricht. Vanuit onze woonplaats was Utrecht de meest logische keuze, we kregen weer een intake en weer een wachtlijst. We moesten rekening houden met een half jaar voor we aan de beurt waren. Opnieuw een periode van wachten en toen kwam dan eindelijk het verlossende telefoontje: onze behandeling kon worden inge- pland. Nu kwam het erop aan. Hormonen spuiten, controles, echo’s, veel ziekenhuisbezoeken, de uiteindelijke eicelpunctie, wachten, terugplaatsing en weer wachten, kortom een intensieve periode. De eerste poging was direct raak. Een positieve zwan- gerschapstest. Onwerkelijk, maar super gaaf. Heftig was dan ook de emotie toen het mis ging. Gelukkig hadden we nog ingevroren embryo’s, maar ook deze terugplaatspoging ging mis. Na een te- lefoontje met Utrecht kwamen we weer op de wachtlijst en moes- ten we opnieuw een half jaar wachten voor de nieuwe poging kon starten. Om ons heen werden kinderen geboren, vrouwen wer- den zwanger. Natuurlijk gunnen we dit geluk iedereen, maar zelf wilden we ook zo graag nog een kindje. We konden gelukkig wel genieten van onze prachtige meiden en het geluk dat we deze twee dames al hadden, maakte de wachtperiode makkelijker. Frustratie Na zes maanden mochten we weer naar Utrecht, een nieuwe po- ging. Uit deze poging hadden we één embryo. Deze werd onder- zocht en bleek wel drager te zijn, maar kon worden teruggeplaatst. Helaas nestelde dit embryo niet en we hadden geen ingevroren embryo’s meer, dus volgde een nieuwe wachttijd. Weer zes maanden. Frustratie ten top. Waarom elke keer zo lang wachten tussen de behandelingen? Mailtjes, telefoontjes, ge- sprekken, maar er was niets aan te doen. Regelgeving in Neder- land, er mochten maar een aantal PGD-behandelingen ingepland worden in een bepaalde periode. Daardoor was de wachttijd steeds zes maanden voor ons. Gelukkig kwam er vanuit het zie- kenhuis veel begrip en waren wij ook blij dat het telefoontje weer kwam. We konden weer verder, op naar behandeling drie. Dat betekende gelijk ook de laatste behandeling. Tenminste de laat- ste die vergoed zou worden. Voor onszelf hadden we de keuze gemaakt dat dit de laatste zou zijn ongeacht wat de uitkomst zou zijn. Natuurlijk hoopten we op een zwangerschap. We gingen de laatste poging in, vier embryo’s hadden we, maar na onderzoek was er slechts één geschikt. De andere drie em- bryo’s waren aangedaan, zoals dat zo mooi gezegd werd. Deze enige en laatste embryo werd teruggeplaatst. Tientallen testen werden er gedaan en het streepje werd steeds duidelijker. Een positieve test, een zwangerschap… na zes weken de eerste echo en het hartje was direct te zien. Het klopte! Wat een blijdschap en geluk. Ook Rosalie kon haar geluk niet op, een broertje of zusje erbij, wauw wat gaaf! Trotse ouders Aimee besefte niet wat er aan de hand was, maar dat kwam wel toen onze derde dochter eenmaal geboren was. Op 16 juni 2014 zijn wij weer trotse ouders en grote zussen geworden van Marliek. Een mooie tijd en tegelijkertijd het besef dat deze heftige periode iets ONWIJS heeft gebracht. Nu Marliek ruim een jaar is, blijkt dat de wens voor een groot gezin dieper zit dan we hadden gedacht. Samen hebben wij daarom de keuze gemaakt om nogmaals het IVF-PGD proces in te gaan. Inmiddels zijn we voor de intake geweest en hebben we een nieuwe behandeling ingepland. 23 December beginnen we met hormonen spuiten en in de derde week van januari hebben we de eerste punctie weer voor deze behandeling. Nieuw PGD traject De wachttijd is inmiddels flink ingekort. Dit heeft te maken met dat er minder PGD aanmeldingen zijn. Ook hebben medici vele gesprekken gevoerd, zodat er nu meer PGD-behandelingen ge- pland mogen worden. We gaan een spannende maar mooie tijd tegemoet, emoties zullen elkaar weer opvolgen. Ook al weten we nu hoe de behandelingen in praktijk gaan, we weten niet wat het deze keer met ons zal doen. Wij hebben een mooie achterban die met ons meeleeft en er voor ons zal zijn. Ook al snapt niet ie- dereen onze keuze, dat geeft niet. Het is onze keuze en wij moe- ten het doen, als wij het maar snappen. Lianne van Dijk Noot van de redactie: In Wisselstof gaan we Lianne volgen in haar PGD-traject. Zij schrijft de komende tijd over waar ze zowel prak- tisch als emotioneel doorheen gaat. ‘Het is onze keuze en wij moeten het doen.’ PGD is Preïmplantatie Genetische Diagnostiek of embryo- selectie. De vrouw krijgt hormonen toegediend, zodat meer- dere eicellen rijpen en verzameld kunnen worden. Deze worden bevrucht. Er wordt bekeken of de embryo’s de gen- afwijking hebben. Een embryo dat de erfelijke ziekte niet heeft, wordt teruggeplaatst in de baarmoeder. Voor meer informatie, zie Wisselstof november 2015: Ziektes voorkomen door ingrijpen in het erfelijk materiaal en www.pgdnederland.nl ‘Veel wat onbekend was, werd ongewild bekend’
Transcript of Zwanger via PGD Hoera, een brusje…...Hoera, een brusje… Een groot gezin is iets wat ik diep van...
De familie Van Dijk wilde altijd al graag een groot gezin. Toen hun tweede kind een stofwisse-lingsziekte bleek te hebben, was die wens niet meer vanzelfsprekend. Toch besloten ze om er-voor te gaan en kregen ze via preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) nog een dochter.Lees hier hun verhaal.
Zwanger via PGD
Hoera, een brusje…
Een groot gezin is iets wat ik diep van binnen altijd graag wilde.Toen op 17 december 2006 onze oudste dochter Rosalie werdgeboren, dacht ik al snel aan een tweede kindje. Er niet bij stil-staand dat het allemaal niet vanzelfsprekend is dat je gezondekinderen krijgt. Maar toen Rosalie ruim één jaar was, raakte ik op-nieuw zwanger. Op 3 januari 2009 werd Aimee geboren. Wauwtwee meiden allebei gezond, wat fijn, tenminste dat dachten wetoen. Maar bij de eerste controle op het consultatiebureau bleekdat Aimee maar 35 gram was gegroeid. De daaropvolgendemaanden gingen we door een rock en rollercoaster van emoties,ziekenhuisbezoeken, Groningen, Almelo, en uiteindelijk opname inNijmegen. Daar kregen we op 7 mei 2009 de diagnose, Aimeeheeft de stofwisselingsziekte CDG-1a. Een periode van onwerke-
lijke momenten, maar ook mooie momenten, nog meer zieken-huisbezoeken, onderzoeken en controles braken aan. Veel watonbekend was, werd ongewild bekend.
Wachtlijst Wij hebben 25% kans om deze ziekte door te geven. Weg droomvan een groot gezin, tenminste dat dachten we. Toen Aimee ruimeen jaar was, kwamen we via het Radboud UMC in contact methet Maastricht UMC. Daar hebben we de intake gehad en kwa-men we op een wachtlijst voor IVF-PGD. Een nieuwe achtbaanvan nieuwe emoties en wachten, wachten, wachten. We hebbenuiteindelijk bijna drie jaar moeten wachten voor we het bericht kre-gen dat de test waarmee onze eventuele embryo’s getest kon-
den worden op het CDG syndroom, klaar was. Yes een vreugdemoment, we konden weer verder. We konden kiezen uit Utrecht,Groningen of Maastricht. Vanuit onze woonplaats was Utrecht demeest logische keuze, we kregen weer een intake en weer eenwachtlijst. We moesten rekening houden met een half jaar voor weaan de beurt waren.
Opnieuw een periode van wachten en toen kwam dan eindelijkhet verlossende telefoontje: onze behandeling kon worden inge-pland. Nu kwam het erop aan. Hormonen spuiten, controles,echo’s, veel ziekenhuisbezoeken, de uiteindelijke eicelpunctie,wachten, terugplaatsing en weer wachten, kortom een intensieveperiode. De eerste poging was direct raak. Een positieve zwan-gerschapstest. Onwerkelijk, maar super gaaf. Heftig was dan ookde emotie toen het mis ging. Gelukkig hadden we nog ingevrorenembryo’s, maar ook deze terugplaatspoging ging mis. Na een te-lefoontje met Utrecht kwamen we weer op de wachtlijst en moes-
ten we opnieuw een half jaar wachten voor de nieuwe poging konstarten. Om ons heen werden kinderen geboren, vrouwen wer-den zwanger. Natuurlijk gunnen we dit geluk iedereen, maar zelfwilden we ook zo graag nog een kindje. We konden gelukkig welgenieten van onze prachtige meiden en het geluk dat we dezetwee dames al hadden, maakte de wachtperiode makkelijker.
Frustratie Na zes maanden mochten we weer naar Utrecht, een nieuwe po-ging. Uit deze poging hadden we één embryo. Deze werd onder-zocht en bleek wel drager te zijn, maar kon wordenteruggeplaatst. Helaas nestelde dit embryo niet en we haddengeen ingevroren embryo’s meer, dus volgde een nieuwe wachttijd.Weer zes maanden. Frustratie ten top. Waarom elke keer zo langwachten tussen de behandelingen? Mailtjes, telefoontjes, ge-sprekken, maar er was niets aan te doen. Regelgeving in Neder-land, er mochten maar een aantal PGD-behandelingen ingeplandworden in een bepaalde periode. Daardoor was de wachttijdsteeds zes maanden voor ons. Gelukkig kwam er vanuit het zie-kenhuis veel begrip en waren wij ook blij dat het telefoontje weerkwam. We konden weer verder, op naar behandeling drie. Datbetekende gelijk ook de laatste behandeling. Tenminste de laat-ste die vergoed zou worden. Voor onszelf hadden we de keuzegemaakt dat dit de laatste zou zijn ongeacht wat de uitkomst zouzijn. Natuurlijk hoopten we op een zwangerschap.
We gingen de laatste poging in, vier embryo’s hadden we, maarna onderzoek was er slechts één geschikt. De andere drie em-bryo’s waren aangedaan, zoals dat zo mooi gezegd werd. Deze
enige en laatste embryo werd teruggeplaatst. Tientallen testenwerden er gedaan en het streepje werd steeds duidelijker. Eenpositieve test, een zwangerschap… na zes weken de eerste echoen het hartje was direct te zien. Het klopte! Wat een blijdschap engeluk. Ook Rosalie kon haar geluk niet op, een broertje of zusjeerbij, wauw wat gaaf!
Trotse oudersAimee besefte niet wat er aan de hand was, maar dat kwam weltoen onze derde dochter eenmaal geboren was. Op 16 juni 2014zijn wij weer trotse ouders en grote zussen geworden van Marliek.Een mooie tijd en tegelijkertijd het besef dat deze heftige periodeiets ONWIJS heeft gebracht.
Nu Marliek ruim een jaar is, blijkt dat de wens voor een groot gezindieper zit dan we hadden gedacht. Samen hebben wij daaromde keuze gemaakt om nogmaals het IVF-PGD proces in te gaan.Inmiddels zijn we voor de intake geweest en hebben we eennieuwe behandeling ingepland. 23 December beginnen we methormonen spuiten en in de derde week van januari hebben wede eerste punctie weer voor deze behandeling.
Nieuw PGD traject De wachttijd is inmiddels flink ingekort. Dit heeft te maken metdat er minder PGD aanmeldingen zijn. Ook hebben medici velegesprekken gevoerd, zodat er nu meer PGD-behandelingen ge-pland mogen worden. We gaan een spannende maar mooie tijdtegemoet, emoties zullen elkaar weer opvolgen. Ook al weten wenu hoe de behandelingen in praktijk gaan, we weten niet wat hetdeze keer met ons zal doen. Wij hebben een mooie achterbandie met ons meeleeft en er voor ons zal zijn. Ook al snapt niet ie-dereen onze keuze, dat geeft niet. Het is onze keuze en wij moe-ten het doen, als wij het maar snappen.
Lianne van Dijk
Noot van de redactie: In Wisselstof gaan we Lianne volgen in haarPGD-traject. Zij schrijft de komende tijd over waar ze zowel prak-tisch als emotioneel doorheen gaat.
‘Het is onze keuze en wij moeten het doen.’
PGD is Preïmplantatie Genetische Diagnostiek of embryo-selectie. De vrouw krijgt hormonen toegediend, zodat meer-dere eicellen rijpen en verzameld kunnen worden. Dezeworden bevrucht. Er wordt bekeken of de embryo’s de gen-afwijking hebben. Een embryo dat de erfelijke ziekte nietheeft, wordt teruggeplaatst in de baarmoeder.
Voor meer informatie, zie Wisselstof november 2015: Ziektes voorkomen door ingrijpen in het erfelijk materiaalen www.pgdnederland.nl
‘Veel wat onbekend was, werd ongewild bekend’
