Informatie-uitwisseling met het PGD

2

Marinka de Jong

• Nictiz

• Programmamanager Patiënt en Zelfmanagement

Waarom een PGD?• Doelstellingen van de minister, zomer 2014

Doelstelling 1:Binnen vijf jaar heeft 80% van de chronisch zieken direct toegang tot bepaalde medische gegevens, waaronder medicatie-informatie, vitale functies en testuitslagen.

Waarom een PGD?• Doelstellingen van de minister, zomer 2014

Doelstelling 2:Binnen vijf jaar kan 75% van de chronisch zieken en kwetsbare ouderen – wie dit wil en hiertoe in staat is – zelfstandig metingen uitvoeren, idealiter in combinatie met gegevensmonitoring op afstand door de zorgverlener.

Wat is een PGD?• Persoonlijk gezondheidsdossier

Definitie PGD (NPCF)Een universeel toegankelijk, voor leken begrijpelijk, gebruiksvriendelijk en levenslang hulpmiddel om relevante gezondheidszorginformatie te verzamelen, te beheren en te delen, en om regie te kunnen nemen over gezondheid en zorg en om zelfmanagement te ondersteunen via gestandaardiseerde gegevensverzamelingen voor gezondheidsinformatie en geïntegreerde digitale zorgdiensten.

Definitie PGD (NPCF) (2)• Wordt beheerd en/of gedeeld door de

patiënt of zijn wettelijk vertegenwoordiger

• Is op zo danige wijze beveiligd dat de vertrouwelijkheid van gezondheidsgegevens en de privacy van de gebruiker wordt beschermd

• Is geen wettelijk medisch dossier, tenzij aldus gedefinieerd en daarom onderworpen aan wettelijke beperkingen.

Essentie van de definitie

• Een levenslang hulpmiddel om gezondheidsinformatie te verzamelen, beheren en delen met als doel regie te nemen en zelfmanagement te ondersteunen. Wordt beheerd en/of gedeeld door de patiënt.

Huidige situatie• Elke zorginstelling….

• Elke leverancier….

• Elke ziekte/doelgroep….

… ontwikkelt een patiëntportaal waarin je als patiënt (mee) mag kijken

Daarom een PGDeen systeem dat écht van de patiënt is

Gevolg?• Je mag alleen kijken

• Aanbieder bepaalt wát je mag zien

• Aanbieders ‘zitten op’ de data

• Je kan het niet delen met anderen

• Je kunt bronnen niet samenvoegen

PGD kader 2020

Kortom

• PGD moet in staat zijn met veel verschillende systemen interactie te kunnen voeren (allemaal n-op-m)

• Kosten voor ontwikkeling zijn daarmee hoog

• Alleen PGD’s met voldoende schaalgrootte overleven

Bluebuttonplus.org

Visie

• Het PGD is een open platform waar derden toepassingen voor kunnen maken en op kunnen aansluiten

• Functionaliteit voor specifieke doelgroepen kan ontwikkeld worden in apps/toepassingen die aansluiten op PGD’s

• Concurrentie op functionaliteit en niet op informatie

• De EPD’s moet aansluiten op de internationale PGD standaarden en niet andersom

Aanpak• Aansluiten bij huidige ontwikkelingen• Nationaal: Zorginformatie bouwstenen

• Internationaal: CCR/CCD (Blue Button+, patient summary, etc.)

• Vanuit scenario’s/use cases op basis van initiatieven vanuit het veld

Marinka de Jong

mdejong@nictiz.nl

M: 06 43775464

@patientenzo