Eén en één

is niet gelijk aan twee

Maartje de Kok

1 + 1 ≠ 2

Een belevingsonderzoek over vroeg verworven doofblindheid

Bundeling van de uitkomsten van een afstudeeronderzoek aan de Hogeschool INHolland,Social Work, MWDJuli 2007

Maartje de Kok

Eindredactie: Elly Brun, Visio

2

Juni 2009, Zoetermeer. Alle rechten voorbehouden. Deze publicatie is digitaal en in gedrukte versie te verkrijgen. Maartje de Kok wil hiermee de toegang tot dit document voor alle geïnteresseerden met een visuele beperking mogelijk te maken. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken dient men zich tot de schrijver te wenden. Neem dan contact op met Maartje de Kok, via maartje.dekok@doofblinden.net.

3

INHOUDSOPGAVE

Voorwoord 5

Inleiding 6

1 Doofblindheid 71.1 Doofblindheid in het algemeen 71.2 Vroeg verworven doofblindheid 71.3 Het syndroom van Usher 71.4 De doelgroep van doofblinde mensen bij Visio 91.5 Een nadere kijk op de doelgroep 101.6 Communicatie en informatie 101.7 Demografie 101.8 1 +1 ≠ 2 11

2 Op zoek naar belevingen, antwoorden 122.1 Centrale probleemstelling 122.2 Korte beschrijving van het onderzoek    12            2.3 Eerste kadering van belevingen – de denktank       12       2.4 1 + 1 ≠ 2 13

3 In de praktijk 143.1 Wat heb ik? 143.2 Zintuigen 153.3 Hulpmiddelen 16

3.3.1 Hulpmiddelen gehoor3.3.2 Visuele hulpmiddelen3.3.3 Beperkte vergoeding van hulpmiddelen

3.4 1 + 1 ≠ 2 18

4 Gevolgen 194.1 Steeds maar inleveren 194.2 Beperking incidenteel leren 19

4.2.1 Incidenteel leren4.2.2 Toenemende beperking in incidenteel leren

4.3 Energieverlies 204.4 Minder mobiel 224.5 Beperking bij sociale contacten 23

4.5.1 Het opbouwen en in stand houden van het sociale netwerk4.5.2 Het ervaren van een afstand tussen het ik en de buitenwereld4.5.3 Zelfbeleving en verschuivingen in sociale en lotgenotencontacten

4.6 1 + 1 ≠ 2 25

5 Participatie   265.1 Participatieproblemen 265.2 Verworven doofblindheid en het remmende effect op participatie 275.3 Vrijetijdsbesteding 275.4 Participatie in werk en studie 285.5 1 + 1 ≠ 2 296 Vraagstukken 31

4

6.1 Bespreekbaar maken van de VAB 316.2 Afhankelijkheid en onafhankelijkheid 31

6.2.1 Ik heb je nodig om afhankelijk te zijn6.2.2 Vragen om hulp6.2.3 Gelijkwaardigheid en afhankelijkheid in partnerrelaties

6.3 Keuzes en zingeving 346.3.1 De bakens verzetten6.3.2 Kwaliteit van leven6.3.3 Zingeving

6.4 1 + 1 ≠ 2 37

7 Voor de professionals 387.1 1 + 1 = 3, 4, 5 387.2 Aanbevelingen 38

7.2.2 Inzet van doofblinde medewerkers7.2.3 Groepen7.2.4 Voorwaarden7.2.5 Een leven lang

7.3 Samenwerken 407.3.1 Shoppen7.3.2 Hulpmiddelen

7.4 Onderzoek 407.5 1 + 1 ≠ 2 40

Afronding 41

Dankwoord 42

Literatuurlijst 43

5

Voorwoord

De vragen van mensen met een beperking in het zien én horen waren voor Visio in 2003 aanleiding een langlopend project te starten om voor hen de mogelijkheden bij Visio te vergroten.

Gedurende dit traject ontmoetten wij regelmatig mensen uit de doelgroep. Eén daarvan was Maartje de Kok, die stage liep in het maatschappelijk werk bij Visio. Een inspirerende ontmoeting!Maartje is bekend met Usher type II, een vorm van vroeg verworven doofblindheid. Zij is enerzijds ervaringsdeskundige, anderzijds een professional met het vermogen om de vragen van visueel auditief beperkte mensen te vertalen naar hulpverlening.

Het is bekend dat bij doofblindheid niet simpelweg de gevolgen van het slechte zien en horen bij elkaar opgeteld kunnen worden. Er is sprake van een ‘eigen’ beperking met specifieke problematiek.

Visio heeft Maartje de Kok gevraagd, in het kader van haar afstuderen aan de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening, een onderzoek te verrichten onder lotgenoten en de problematiek van deze dubbele beperking in kaart te brengen. Als doelgroep is gekozen voor vroeg verworven doofblindheid bij mensen van 18 tot 45 jaar.

Het resultaat is een schat aan belevingen en meningen van ervaringsdeskundigen en reacties van professionals. Hiermee studeerde Maartje in de zomer van 2007 af. De uitvoering van het project, de contacten tussen lotgenoten en tussen klanten en professionals bieden veel informatie en inspiratie.

Dat is wat we willen delen door een compacte uitgave van de scriptie in de vorm van dit boekje.

VisioElly BrunConsultant afdeling onderzoek en innovatie

6

Inleiding In het onderzoek naar de belevingen van mensen met vroeg verworven doofblindheid wisselde een groep met Usher II als eerste eigen ervaringen uit. Zij vormden de ‘denktank’ in het hele proces.In eerste instantie leken de verliezen door Usher II voor de leden van deze groep minimaal. Iedere deelnemer had immers zijn eigen manier van omgaan met de problematiek vorm gegeven. Maar gedurende het onderzoek werd de invloed van Usher II op alle facetten van het leven steeds meer expliciet.Zo leverde dit onderzoek naast informatie ook een intensief persoonlijk en interactief proces op.Het aanpassen aan de progressieve oogziekte eist alle aandacht op, waardoor de auditieve beperking naar de achtergrond verdwijnt. Maar vroeg of laat komt er een moment waarop beide beperkingen samen merkbaar worden. Er is een grens waarbij iemand met vroeg verworven doofblindheid moet erkennen, dat hij dubbel zintuiglijk beperkt is en dat die beide beperkingen elkaar echt in de weg zitten.Met de progressie wordt de sluier van beperkt zien en horen dichter en zwaarder. De bindingen met de buitenwereld moeten dan opnieuw een vorm krijgen. Thema's daarbij zijn verliesverwerking, aanpassingen, een nieuwe invulling van participatie en zingeving aan je leven.

Doofblind worden is onder meer een proces van: - steeds maar inleveren en minder mogelijkheden overhouden- moeilijk mee kunnen in groepen en participatieactiviteiten - leren omgaan met de ‘gevoelde’ afstand naar anderen, de sluiers van

eenzaamheid/onbegrip, het anders zijn- steeds meer gericht zoeken naar informatie ter vervanging van het incidenteel leren- het balanceren tussen over (fysieke) grenzen heen gaan of juist grenzen stellen bij

participatie en het altijd aanwezige risico op oververmoeidheid en burnout- omgaan met het feit anderen nodig te hebben voor behoud van onafhankelijkheid en

participatie- keuzes maken hoe het leven in te vullen wanneer werken niet vanzelfsprekend is- zoeken naar een levensinvulling waarin je mens mag zijn met beperkingen in een

samenleving die niet ingesteld is op mensen met een functionele beperking.

Deze vereenvoudigde opsomming van belevingsthema’s in het proces van inpassen van doofblindheid in het leven is niet uitputtend. Ze verwoorden ook niet het persoonlijke proces van verdriet, woede en pijn. In het onderzoeksproces deden zich mooie momenten voor van wederzijdse ondersteuning.Problemen kwamen voor het voetlicht, maar ook het inslaan van nieuwe wegen.In dit boekje wordt verteld over de bevindingen van mensen met vroeg verworven doofblindheid, over de extra verliezen en zoektochten, die maken dat doofblindheid veel meer is dan de som van minder zien en minder horen.

7

1 Doofblindheid

1.1 Doofblindheid in het algemeenMedisch gezien is iemand doofblind als het gehoorverlies 35 dB of meer bedraagt in combinatie met visusverlies in scherp zicht van 0.30 of minder en/of een gezichtsveld van 30° of minder (Viataal, 2003). Dit zijn maar cijfers, in de praktijk zijn er meer beïnvloedingsfactoren die bepalen wanneer iemand doofblind is. Het Platform Doofblindheid, bestaande uit doofblinden en professionals die met de doelgroep werkten, hanteerde in 1999 de volgende functionele definitie van doofblindheid:

Doofblindheid is de gecombineerde doof-/slechthorendheid en blind-/slechtziendheid die ertoe leidt dat mensen zodanig belemmerd zijn in hun communicatie, het verwerven van informatie en de mobiliteit dat zij zonder aanpassingen/hulpmiddelen ten behoeve van henzelf en/of de omgeving en/of zonder hulp van mantelzorg, vrijwilligers of professionele zorg niet aan het maatschappelijke leven kunnen deelnemen (Platform Doofblinden, 1999).

Doofblindheid kan worden verdeeld in drie categorieën: congenitale doofblindheid, vroeg verworven doofblindheid en ouderdomsdoofblindheid. Congenitale doofblindheid is aangeboren of ontstaan vóór de taalontwikkeling van het kind. Bij vroeg verworven doofblindheid wordt de persoon doofblind in zijn kindertijd of later, maar wel voor het 65e jaar (Vaal, 2004). Ouderdomsdoofblindheid ontstaat door het afnemen van de visuele en auditieve mogelijkheden met het ouder worden.

1.2 Vroeg verworven doofblindheidAls doofblindheid aangeboren is of voor de leeftijd van 18 maanden ontstaat spreekt men van congenitale doofblindheid, daarna van vroeg verworven doofblindheid (Nordic Project, 2006). Deze leeftijdsnorm is gebonden aan taal, een kwetsbaar punt voor mensen met een auditieve beperking. Voor het verwerven van een gesproken of in het geval van doven een gebarentaal is het auditief of visueel waarnemen een vereiste. Doofblinde kinderen onder de 18 maanden hebben zeer beperkte mogelijkheden een taal te leren. Het verwerven van taal is belangrijk voor een begrijpelijke communicatie met de buitenwereld. Via de taal kunnen we bindingen aangaan met de wereld om ons heen. Vroeg verworven doofblinden beheersen al een gesproken taal of een gebarentaal wanneer zij doofblind worden. De mate van de beide beperkingen en de levensfase waarin zij ontstaan geven grote verschillen bij mensen met vroeg verworven doofblindheid. Doorgaans wordt het ontstaan van de dubbele zintuiglijke beperking bepaald door erfelijke factoren.            1.3 Het syndroom van Usher Het Usher syndroom is een aangeboren ziekte, bestaande uit de combinatie van gehoorverlies variërend van matig slechthorend tot doof en de oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP). Het Usher syndroom kent drie hoofdtypes en daarnaast mengvormen van symptomen.Het syndroom wordt merkbaar in de kindertijd, de adolescentie of de jongvolwassenheid. Het komt niet vaak voor dat volwassenen nog op latere leeftijd gediagnosticeerd worden met Usher. Op dit moment is er nog geen behandeling voor het syndroom van Usher. Het syndroom van Usher wordt op grond van progressie van de ziekte en het genetisch onderzoek onderverdeeld in drie types: Usher I, Usher II en Usher III. Mensen met Usher syndroom type I worden doof of ernstig slechthorend geboren. Door toename van het aantal cochleaire implantaties (CI) kunnen steeds meer doven geluid waarnemen. Gebarentaal is meestal de eerste taal, maar met de toename van de CI kennen steeds minder doven

8

gebarentaal en groeien als slechthorenden op in de horende wereld. Bij mensen met Usher I kunnen er problemen zijn met het evenwichtszintuig. Mensen met Usher syndroom type II worden geboren met een auditieve beperking, variërend van matig tot ernstig. De meesten dragen gehoorapparaten en leren de gesproken taal. Deze groep kent in sommige gevallen een lichte mate van evenwichtsproblemen. Het gehoorverlies is vaak symmetrisch. De lage tonen horen zij het beste, terwijl hoge tonen moeilijk of niet gehoord worden. Het gehoorverlies blijft relatief stabiel, maar het gehoorverlies kan toenemen met het ouder worden. Soms wordt ervaren dat het gehoorverlies afneemt, terwijl dat niet met gehoortesten kan worden vastgesteld. Dit kan komen door de verslechtering van de gezichtsscherpte. Dit maakt het spraakafzien moeilijker. Mensen met Usher type III worden goedhorend geboren, gaan geleidelijk slechter horen en kunnen in de vroege volwassenheid doof worden. In de praktijk is deze groep echter moeilijk te onderscheiden van Usher type II én in sommige gevallen van Usher type I. Recent kan met erfelijkheidsonderzoek de diagnose worden gesteld.

GehoorverliesHet gehoorverlies bij het syndroom van Usher wordt veroorzaakt door een erfelijke verandering in het slakkenhuis van het binnenoor. Bij een gehoorverlies van meer dan 90 dB is men doof, bij een gehoorverlies tussen de 30 en 90 dB is men licht tot zwaar slechthorend. Jongeren met een gehoorverlies van minder dan 90 dB gebruiken over het algemeen geen gebarentaal en slechts zelden ondersteunende gebaren (Vaal & Schippers, 2003). Doofheid is duidelijk voor de buitenwereld. Van slechthorendheid is het moeilijker een beeld te vormen. Technisch gezien geeft slechthorendheid, afhankelijk van de mate van het gehoorverlies, problemen bij (J. Lace, 2004):

- het horen van zwakke stemmen of stemmen op grote afstand- het horen van subtiele conversatiekenmerken (toonhoogte, klemtonen, klankkleur,

stemritme); - het volgen van discussies of gesprekken in groepssituaties door het hoge tempo en

de afwisseling van sprekers- het horen van medeklinkers in woorden, met name in combinatie met

achtergrondgeluiden (ruis).

Retinitis PigmentosaRetinitis Pigmentosa (RP) is een parapluterm voor diverse maar gerelateerde progressieve oogziekten die de retina(=netvlies) vernietigen (Nordic project, 2006). RP kan eindigen met blindheid, maar de ervaring zou zijn dat RP in de groep met Usher milder verloopt en dat slechts enkelen blind worden. RP kan voor iedere persoon anders uitpakken met symptomen als:

- Afname van het gezichtsveld; startend met blinde vlekken in de periferie die zich langzaam verspreiden en wat resulteert in een klein beperkt gezichtsveld, tunnelvisie.

- Verminderde gezichtsscherpte; het centrale deel van het gezichtsveld kan verslechteren. Het zien van details bij lezen en andere taken wordt bemoeilijkt.

- Lichtgevoeligheid. Veel mensen met RP worden verblind door helder licht( reflectie van sneeuw, zonlicht, kunstmatig licht, tegenlicht of witte grote oppervlakten).

- Adaptatieproblemen. Het oog heeft grotere problemen om zich aan te passen aan veranderingen in licht, zoals van een lichte naar een donkere omgeving gaan.

- Contrast zien. Het onderscheiden van kleine contrasten wordt moeilijker. - Kleuren zien. Het onderscheiden van bijvoorbeeld pasteltinten wordt moeilijker. - Cataract. Veel mensen met RP ontwikkelen complicaties als staar, een vertroebeling

van de ooglens waardoor het zicht vervaagt.

9

Figuur 1 Een tweetal foto’s die laten zien wat een persoon met een kokervisus mist aan overzicht. De persoon ziet op een busplatforum maar een bus staan en de voorbij passerende bus wordt niet waargenomen.

De symptomen kunnen in verschillende fasen van de ziekte verschijnen en de al aanwezige symptomen doen verslechteren. RP ontwikkelt zich meestal symmetrisch. Beide ogen worden in gelijke mate aangedaan, behalve wanneer er staar of andere complicaties optreden waardoor een oog duidelijk sterker verslechtert ten opzichte van het andere. De diagnose van Usher kan relatief laat worden vastgesteld, als er bij een routine onderzoek slechts de gezichtsscherpte wordt getest. In veel gevallen is deze scherpte in het begin nog relatief hoog.

1.4 De doelgroep van doofblinde mensen bij VisioVisio ondersteunt in de regionale centra Onderzoek & Revalidatie en het landelijke revalidatiecentrum Visio Loo Erf zo’n 900 doofblinden voor hun revalidatie en begeleidingshulpvragen. Zij vormen 9% van het totale aantal cliënten van Visio. De cliënten zijn veelal mensen met een verworven doofblindheid. De grootste groep doofblinden bij Visio bestaat uit ouderen. Verder worden cliënten begeleid met een verstandelijke en dubbele zintuiglijke beperking. Daarnaast is er een aanhoudende instroom van cliënten met het syndroom van Usher. Incidenteel zijn er cliënten met een toevallige combinatie van een visuele en auditieve beperking door een ziekte of ongeval. In het algemeen zien we dat er relatief veel vroeg verworven doofblinden tussen hun 18e en 45e jaar met hulpvragen voor hun visuele beperking bij Visio komen. Bij mensen met het syndroom van Usher wordt de diagnose meestal in de kindertijd of adolescentie gesteld. Rond de volwassenheid zijn de visuele problemen toegenomen en wordt hiervoor ondersteuning gezocht bij een organisatie voor mensen met een visuele beperking.

10

                                                                    1.5 Een nadere kijk op de doelgroep Van de mensen met vroeg verworven doofblindheid hebben de meesten te maken met slecht of niet horen, later gevolgd door het slechter gaan zien. De ervaringen met de gehoorbeperking in communicatie, gezin, onderwijs e.d. vormen de persoon en beïnvloeden de wijze, waarop hij met doofblindheid omgaat.In de kinderjaren, in de adolescentiefase of in de jongvolwassenheid ontstaat de bijkomende visuele beperking, meestal door het syndroom van Usher.

De auditieve beperking kan voor kinderen betekenen dat zij minder communicatieve ervaringen opdoen of te maken hebben met meer stressvolle sociale contacten. Er kan sprake zijn van overmatige bescherming door ouders of een beperkte mogelijkheid om met de omgeving te communiceren via gebarentaal of spraakafzien. Soms is er ook een gebrek aan prikkels.Participeren in het reguliere onderwijs kan veroorzaken dat zij zich sterk identificeren met de horende wereld en weinig lotgenotencontact hebben. Sociaal geaccepteerd worden is voor hen belangrijk, maar vormt een grote bron van onzekerheid.

Het ontwikkelen van een eigen identiteit en het voeren van de regie over het eigen leven komt over het algemeen moeilijker tot stand dan bij jongeren zonder beperking. Er wordt veel bepaald door anderen, dan wel door het streven om ‘erbij te horen’. Volgens de oudere slechthorende en dove jongeren, die participeerden in een onderzoek van Jet Isarin is er geen reden tot zorg. Isarin geeft aan dat het lotgenotencontact wel een positieve identiteitsontwikkeling bevordert en een goede invloed op het verwerkingsproces van de auditieve beperking heeft. Vooral slechthorende jongeren hebben weinig lotgenotencontact, aangeizen zij meer in de horende wereld verkeren.

1.6 Communicatie en informatieMensen met een beperking in het zien én horen ervaren diverse problemen (Lace, 2003).Spraakafzien is heel lastig bij spraak op afstand. Subtiele elementen in de conversatie als gezichtsuitdrukkingen en toonveranderingen worden gemist, waardoor wederzijds onbegrip kan ontstaan.Woorden worden niet altijd onderscheiden door het niet uitspreken van medeklinkers (vergelijk fiets-fietst).Bijgeluiden zoals radio, TV en andere gesprekken bemoeilijken het volgen van een spreker. Nadelig licht (te weinig, verblindend) beperkt het zien en het lokaliseren van sprekers. Voor dove/ ernstig slechthorende mensen wordt hierdoor ook het spraakafzien en volgen van gebarentaal bemoeilijkt.De inspanning die geleverd moet worden doet op den duur de concentratie verslappen.De communicatieproblemen in groepssituaties belemmeren de deelname aan discussies en vergaderingen. Ook in leukere settings als het bezoeken van feestjes of de kroeg zijn ze altijd aanwezig. Waar in individuele situaties de licht- en geluidsomstandigheden nog kunnen worden aangepast zijn groepssituaties weinig beheersbaar.

1.7 DemografieDe groep verworven doofblinden is van de doofblinde mensen verreweg het grootst. In Scandinavië hanteert men een schatting van 25 doofblinden per 100.000 mensen waarvan minstens 88% een verworven doofblindheid heeft (Nordic project, 2006).Uit Nederlands onderzoek (Juliëtte Vaal, NIZW, 2004, 2006) komen de volgende cijfers:

schatting van 3632 tot 4007 congenitale doofblinden 611-1141 vroeg verworven doofblinden 30.000 – 35.000 ouderdomsdoofblinden

11

De groep vroeg verworven doofblinden is dan ook relatief klein met: 450 - 900 mensen met het syndroom van Usher 50 -100 mensen met andere erfelijke syndromen die kunnen leiden tot doofblindheid ± 7% van groep vroeg verworven doofblinden heeft een toevallige combinatie van een

visuele en auditieve beperking.

Het grootste gedeelte van de doelgroep heeft het syndroom van Usher. Omdat doven vaak bekend zijn bij dovenorganisaties is het aantal mensen met Usher type I goed in te schatten. Mensen met Usher II maken (nog) niet in alle gevallen gebruik van hulp- en dienstverlening van organisaties voor een auditieve en/of visuele beperking. De schatting is dat zo’n 5 – 8 % van de dove en slechthorende kinderen later Usher blijkt te hebben.

1.8 1 +1 ≠ 2Door het beschrijven van de uitval van de functies wordt duidelijk dat de beperking in het zien en het horen elkaar beïnvloeden. Het gemis aan gehoor wordt door een slechthorende gecompenseerd met het optimale gebruik van het gezichtsveld bij de oriëntatie. Voor het volgen van spraak en het lezen van informatie wordt het zien ingezet. Een slechtziende gebruikt zijn beide oren om mobiel te kunnen zijn, voor het volgen van de communicatie en het vergaren van informatie. En zo zijn vele voorbeelden te geven, waar het ene zintuig ter compensatie van het andere wordt ingezet.Als deze compensatiemogelijkheid vervalt ontstaan op diverse terreinen beperkingen, zowel in praktische zaken als in de beleving van de persoon met vroeg verworven doofblindheid van zichzelf en zijn omgeving.

12

2 Op zoek naar belevingen en antwoorden

2.1 Centrale probleemstelling Zowel vanuit het perspectief van de doelgroep en belangenorganisaties als van professionele organisaties kan als centraal probleem worden gesteld, dat doofblinden lange tijd niet als een unieke doelgroep werden gezien. Zij zijn geschaard onder de mensen met een auditieve of visuele beperking. Dit leidde tot een gebrek aan maatwerk voor de doofblinden.

Pas recent in 2004 is de doelgroep doofblinden erkend als unieke beperking door de Europese Unie. In een Europese verklaring worden aandachtspunten beschreven: doofblindheid kent een grote diversiteit in vormen, doofblinden hebben behoefte aan ondersteuning door specifieke deskundigen en gelijke rechten op onder meer werk, scholing, gezondheidzorg, opvang, levenslang leren en individuele ondersteuning.

Met name slechthorende mensen, die later worden geconfronteerd met slechtziendheid, melden zich bij organisaties voor ondersteuning bij visuele beperkingen. Het is voor de doelgroep van groot belang, dat deze organisaties zich professionaliseren in de hulpverlening aan doofblinden en een samenwerking onderhouden met de specialistische instellingen.

2.2 Korte beschrijving van het onderzoek                 Het onderzoek is afgebakend tot de doelgroep vroeg verworven doofblinden in de leeftijdscategorie van 18 tot 45 jaar, omdat

er relatief veel jongeren en volwassenen met het syndroom van Usher in deze leeftijdscategorie met hulpvragen bij Visio komen

de hulpvragen ontstaan na het vastlopen in studie, werk of andere sociaal-maatschappelijke rollen met onder meer klachten als oververmoeidheid en burnout

de doelgroep doofblinden kwetsbaar is in haar sociaal-maatschappelijk leven en een risico heeft op een sociaal-maatschappelijk isolement. Juist deze leeftijdsgroep is bezig om hun participatie in sociaal en maatschappelijk opzicht gestalte te geven.

Studie, werk, het aangaan van sociale relaties en een partnerrelatie, het opbouwen van een gezin e.d. kunnen aanleiding zijn voor knelpunten.

De doelstelling in het onderzoek werd als volgt geformuleerd: Het inzicht bieden in de specifieke belevingen van mensen met een vroeg verworven

visuele én auditieve beperking. Het inzichtelijk maken van de behoeften en wensen van mensen met vroeg

verworven doofblindheid voor hulp- en dienstverlening op het gebied van maatschappelijk werk.

Beeldvorming van geschikte methodiek binnen het maatschappelijk werk

Een denktank van mensen met Usher type II heeft de kaders voor het belevingsonderzoek gevormd. Via half gestructureerde interviews zijn de belevingen van 12 mensen met vroeg verworven doofblindheid in kaart gebracht. Deze zijn voorgelegd aan professionals. Met literatuuronderzoek zijn feiten over de doelgroep en relevante voorkennis geformuleerd.

2.3 Eerste kadering van belevingen – de denktank              In het contact tussen de leden van de denktank vormden zich de uitgangspunten voor de vragenlijst, die aan de geïnterviewden werd voorgelegd.Dit lotgenotencontact bood vele momenten van herkenning. Ieder bracht zijn incidenten in uit het eigen dagelijks leven. Er bleken opvallende gelijkenissen te zijn in de belevingswereld van doofblind zijn.

13

Voor de denktank verscheen een kader waarin de voortdurende verandering in het proces van doofblindheid centraal staat.

2.4 1 + 1 ≠ 2Waar mensen elkaar ontmoeten, die de gevolgen van een dubbele zintuiglijke beperking kennen, ontstaat zoveel herkenning dat de belevingen zich opstapelen. Al in het eerste traject van het onderzoek werd duidelijk dat de concrete uitval van zintuigen veel meer oplevert dan technische en praktische problemen. Dat de oplossing niet zomaar gevonden kan worden in het aanpassen van hulpmiddelen of een training in vaardigheden. Bij de participatie aan alle onderdelen van het dagelijkse leven verrijzen thema’s als verlies van mogelijkheden, gebruik van energie, de sluier van de eenzaamheid, communicatieproblemen en zingeving. In de volgende hoofdstukken nemen de ervaringen en belevingen rond vroeg verworven doofblindheid een prominente plaats in.

14

3. In de praktijk

3.1 Wat heb ik?

De schok van de diagnoseHet tijdstip en de manier waarop mensen te horen krijgen dat zij een dubbele zintuiglijke beperking hebben is zeer verschillend. Voor iedereen was het een zeer schokkende ervaring. Enkele mensen met vroeg verworven doofblindheid konden in de loop van de kindertijd en adolescentie langzaam gaan begrijpen wat doofblindheid inhoudt. Voor de meesten kwam de diagnose acuut in hun leven en was het teveel om in één keer te bevatten.

Mijn ouders merkten het toen ik vier of zes jaar was. Mijn moeder merkte het op toen ik in het donker schuin achter haar liep. Tijdens gym op kleuterschool gebeurden veel ongelukken. Ik kon spulletjes niet terug vinden. Ik denk dat ik het me pas realiseerde, toen ik pas 10 of 12 jaar was. Ik liep overal tegenaan. Waarom ik wel en jij niet? (Belinda, 25 jaar)

Verscheidene jongvolwassenen met Usher hebben in hun interviews aangegeven hoe schokkend het was en hoe oneerlijk zij het vonden dat zij twee beperkingen hebben.

GeheimhoudingDe VAB is soms al in het geheim bekend bij anderen zoals oogartsen, ouders en hulpverleners. Zij schatten in dat de impact te groot is om te worden bevat door het kind of de jongere of zij gunnen de ‘toekomstige’ doofblinde nog even de tijd om te genieten. Toch kan vroegtijdige kennis van de aandoening van belang zijn. Verkeersongelukken kunnen worden voorkomen of een beroepskeuze kan in de goede richting worden gemaakt. Jarenlang leven met onbegrepen fysieke en psychologische problemen, zoals nachtblindheid, onhandigheid, slechter sporten, eerder moe zijn en dingen niet goed kunnen horen levert veel stress op.Soms wil een doofblinde jongere ook zelf niets weten van de aandoening. Alles zo gewoon mogelijk is in de puberteit vaak het thema.

De eerste keer dat ik begon te merken dat ik ’s nachts minder begon te zien, was ik een jaar of 18… ’s Avonds op stap gaan met vrienden werd steeds moeilijker. Het was nog niet zo belemmerend dat ik het niet kon of deed. In die tijd begon ik ook met autorijden. Redelijk wat lessen gehad en paar keer in het donker gereden. ’s Avonds ging het wat moeizaam. Toen ben ik gestopt met het autorijden.Een paar jaar later ben ik met basketbal gestopt. (Guus, 35 jaar)

Een maatschappelijk werker van Visio geeft aan dat kinderen op hun vragen over hun beperkingen een eerlijk antwoord moeten hebben. Voor ouders is het van belang dat zij hun eigen verdriet een plek geven en het proces van het kind leren volgen. Er lijkt meer openheid te komen in de medische wereld en bij de hulpverleners en ouders zelf. De huidige tendens is dat de diagnose van het syndroom van Usher steeds eerder zal gaan plaatsvinden. Er zijn cases bekend van kinderen die met 11 of 12 jaar al (zouden kunnen) weten dat zij een dubbele beperking hebben. Omdat professionals, vooral op scholen of instituten voor doven en slechthorenden, zich meer bewust zijn van de kans dat 6-8 % van de kinderen met een auditieve beperking het syndroom van Usher zal hebben, wordt een signaal als nachtblindheid eerder opgepikt en onderzocht.

15

3.2 Zintuigen Restvisus en restgehoor blijven voor nagenoeg alle geïnterviewden de grootste steun en toeverlaat. Een algemeen geluid is dat de meeste mensen met vroeg verworven doofblindheid veel op hun restvisus en restgehoor doen, ook als in een revalidatietraject het gebruik van hulpmiddelen en andere zintuigen is getraind. Het meest gehoorde argument is dat het op de ‘oude manier’ nog altijd sneller gaat.

Gehoor kan zelfs voor deze doelgroep weer belangrijker worden door het restgehoor meer te leren gebruiken. Als het zien slechter wordt, gaan slechthorende doofblinde mensen weer sterker vertrouwen op hun gehoor. Het gehoor is onmisbaar als compensatie voor het verlies aan zien. Verbeterde hulpmiddelen als digitale gehoorapparaten maken de compensatie ook steeds meer mogelijk.

Dat gehoor van mij is alleen maar belangrijker geworden. Ik ben meer op mijn gehoor gaan vertrouwen. Als ik nu op de fiets zit, durf ik meer op gehoor over te steken. De slechthorende vrienden zien mij meer als horende. (Martine, 27 jaar)

Ik kan niet zonder mijn gehoor. Ik word boos, wanneer een gehoorapparaatje stuk is. Ik kan niet zonder over straat. Mijn gehoor helpt namelijk wel in die zin, dat ik iets hoor aankomen, maar ik weet niet van welke kant… (Jessica, 33 jaar)

Professionals voor blinde en slechtziende mensen herkennen bij jongere generaties de neiging om de auditieve beperking te bagatelliseren. Het lijkt belangrijk dat mensen met vroeg verworven doofblindheid zich bewust worden van de impact van de auditieve beperking naast de visuele beperking.

Ik richt me op het bewustmakingsproces. Doordat de ogen zijn aangetast, wordt ook het gehoorprobleem groter. Je kunt het niet gemakkelijk compenseren. Iedereen, vooral jongere mensen, zegt dat je over dat gehoor het niet meer hoeft te hebben. Oké, denk ik dan, maar dat komt nog wel. (trajectbegeleider Visio)

Tijdens revalidatie bij Visio Het Loo Er werd het hoorprobleem heel actueel. Ik zag zelf de auditieve beperking niet als een beperking, maar kom er nu wel achter dat het horen wordt ondersteund door het zien. Slechter zien betekent dat slecht horen een grotere beperking wordt. (Marieke, 29 jaar)

Het belasten van beide zintuigen kost veel inspanning en energie. Bij vermoeidheid kunnen restgehoor en restvisus niet optimaal gebruikt worden. Door de te leveren inspanning met de restvisus en het restgehoor worden mensen met verworven doofblindheid zich meer bewust van de mogelijke inzet van andere zintuigen. Reuk wordt het meest gebruikt bij de oriëntatie, het koken en het signaleren of er iemand in huis is en wie dat is. De tast wordt gebruikt bij het zoeken naar (gevallen) voorwerpen of de oriëntatie in de ruimte, vooral in het donker. Een deelnemer aan het onderzoek vertelt dat ze ertoe neigt om voorwerpen meer vast te pakken of te betasten. Anderen geven aan dat ze zich sterker moeten verlaten op hun geheugen ter compensatie van hun verlies in horen en/of zien. Het geheugen is weliswaar geen zintuig, maar een praktische aanvulling op de zintuiglijke functies. Intuïtie wordt wel het zesde zintuig genoemd. Aan bijna alle deelnemers aan het onderzoek is de vraag gesteld of en in welke mate zij intuïtie toepassen om de gemiste informatie in gesprekken of andere situaties alsnog mee te krijgen. Allen gaven aan dat zij gevoelsmensen zijn of zijn geworden door de visuele en auditieve beperking. De persoonlijkheid wordt erdoor gevormd. Gevoelig zijn als persoon is wel wat anders dan intuïtief compenseren. Intuïtief compenseren vraagt aanleg en jarenlange oefening. Een deel van de ondervraagden herkende de vraag dan ook niet. Anderen hebben tijdens revalidatie met intuïtie geoefend. Intuïtie kan gebruikt worden bij oriëntatie in het verkeer of (moeilijker) bij het aanvoelen of waarnemen van

16

mensen of obstakels in de omgeving. Ook bij het nemen van beslissingen speelt intuïtie een rol.Voorwaarden om intuïtie te kunnen gebruiken zijn: op je gemak voelen, zelfvertrouwen hebben en goed in je vel zitten.

3.3 Hulpmiddelen

3.3.1 Hulpmiddelen gehoor

In de interviews met de mensen met verworven doofblindheid is een heel scala aan hulpmiddelen voorbij gekomen. Bijna allemaal dragen zij hoorapparaten. Hoorapparaten maken de laatste decennia grote ontwikkelingen door. De digitale hoorapparaten zijn beter in staat geluid te filteren en zijn in te stellen op verschillende standen.Dove en ernstig slechthorende deelnemers gebruiken de meeste hulpmiddelen voor communicatie en informatie. Daarnaast hebben zij op latere leeftijd gebarentaal geleerd. De teksttelefoon raakt in onbruik nu e-mailen en chatten via internet voorhanden zijn. Een wek- en waarschuwingssysteem met trilfunctie werkt beter dan de flits voor deur en telefoon voor doven. Een aantal slechthorende deelnemers kan moeilijk wennen aan het geluid van de digitale gehoorapparaten en enkelen ervaren zelfs al pijn of ongemak bij analoge apparaten. Het vraagt soms flink wat doorzettingsvermogen om eraan te wennen. Sommigen zijn overigens nog gebaat bij een luidere telefoon, mobiele ringleiding of TV-ringleiding.

Ik heb de Smartlink, een mobiele ringleiding voor belangrijke groepsgesprekken. Dat is makkelijker, het kost me minder inspanning. Ik kan vrij goed horen zonder liplezen. Verder gebruik ik niet echt iets voor de informatieverwerving. (Roy)

Figuur 2 Gehoorapparaat

Een grote groep van de geïnterviewden maakt gebruik van ondertiteling op TV bij anderstalige programma’s en ondertiteling via Teletekst voor Nederlandstalige programma’s. Het kost soms moeite om gezichten en stemmen van mensen op TV te herkennen. Engelstalige films met ondertiteling hebben soms de voorkeur boven Nederlandse films, vanwege de inspanning die het kost om daarin de gesprekken te volgen.

17

3.3.2 Visuele hulpmiddelenVisuele aanpassingen en hulpmiddelen die in verschillende mate worden gebruikt zijn verlichting, een inductiekookplaat, een pieper voor het inschenken van drank of een muntenbakje, bril, leesbril of bril met geelgetinte glazen voor een rustiger beeld en beter onderscheid. Tijdens revalidatie heeft bijna iedereen geleerd blind te typen en sneltoetsen te bedienen. Enkelen hebben vergrotingssoftware of spraaksoftware, maar opvallend is dat de meeste deelnemers aan het onderzoek de sneltoetsen, vergrotingssoftware of spraaksoftware amper gebruiken. Ze vinden de aanpassingen nog niet nodig of de voordelen van het gebruik ervan wegen nog niet op tegen de inspanning die het kost om ze te (leren) gebruiken. Ook kan het luisteren naar elektronisch (stem)geluid veel moeite kosten. Voor enkele deelnemers is het gebruik van braille prettiger dan het luisteren naar voorgelezen tekst. De concentratie is makkelijker. De motivatie voor het aanleren van braille is, ook al is de progressie van de aandoening bekend, soms moeilijk op te brengen.

Ik moest ook braille leren. Ik zou elke dag moeten oefenen, maar ik moet werken en heb er geen tijd voor. Ik kan nog wel goed lezen, met lettertype 14. Op de computer kun je de lettergrootte instellen. Ik heb een brailleleesregel, maar die gebruik ik niet. Ik ben nog lang niet gemotiveerd om braille te leren. (Manon, 40 jaar)

Uit de interviews blijkt dat een groot deel van de geïnterviewden niet alle hulpmiddelen gebruikt waar ze baat bij kunnen hebben. Bij mobiliteit speelt vooral de zichtbaarheid van de beperking voor de buitenwereld een rol. Bij communicatie en informatieverwerving lijkt dit in mindere mate te spelen. Overigens blijken niet alle hulpmiddelen en aanpassingen voor iedereen even waardevol en worden deze soms ook relatief vroeg aangeboden door revalidatie-instellingen. Zonder motivatie worden de hulpmiddelen en aanpassingen gewoonweg niet gebruikt.

3.3.3 Beperkte vergoeding van hulpmiddelen Na de interviews zijn in het onderlinge lotgenotencontact en in de interviews met professionals nog ervaringen met de vergoedingen van hulpmiddelen uitgewisseld. Aanvragen van gehoorapparaten, wek- en waarschuwingssystemen en andere hulpmiddelen worden niet in alle gevallen door zorgverzekeraars gehonoreerd. In de beoordeling van de aanvragen wordt gekeken naar de meetgegevens van de auditieve of de visuele beperking. Voor de auditieve beperking worden strenge grenzen gehanteerd van bijvoorbeeld 30 dB voor gehoorapparaten en 60 dB voor een wek- en waarschuwingssysteem. Zodoende komen doofblinden die net onder de grens zitten niet in aanmerking voor vergoeding, terwijl zij juist hun restgehoor ter compensatie van hun visuele beperking optimaal moeten leren gebruiken. In geval van brand kunnen doven en slechthorenden zonder het systeem niet op tijd gewaarschuwd worden, terwijl hun zicht en mobiliteit ook nog eens beperkt zijn. Overigens wordt de brandmelder überhaupt niet vergoed in het wek- en waarschuwingssysteem, maar de babyfoon, de telefoon en de deurbel wel.

Doofblinden moeten relatief meer hulpmiddelen voor de visuele én auditieve beperking zelf aanschaffen, terwijl de financiële middelen voor een groot deel van de doelgroep beperkt zijn door arbeidsongeschiktheid of ziekte. Een aantal doofblinden heeft positieve ervaringen met de nieuwste generatie digitale gehoorapparaten, waardoor zij in staat zijn zich beter op geluid te oriënteren en spraak te verstaan en zijn hierdoor minder moe. De eigen bijdrage voor deze apparaten is hoog en wordt niet gesubsidieerd.

De Wet Maatschappelijke Ondersteuning wordt uitgevoerd door de gemeenten. Het beleid kan per gemeente verschillen en de regelgeving is niet consequent. Waar rolstoelgebruikers voor een sportrolstoel in aanmerking kunnen komen, werd een racetandem niet vergoed, ondanks lidmaatschap van een gehandicaptensportvereniging.

18

Uitvoerders van de WMO beoordelen de aanvragen voor verlichting eveneens vaak negatief. Argumentatie vanuit het perspectief van doofblindheid wordt niet geaccepteerd, want optimale verlichting voor spraakafzien is geen ergonomische reden voor aanpassing. De WMO is ingesteld op ergonomische aanpassingen in huis, maar niet op communicatie. Zorgverzekeraars vergoeden op hun beurt wel auditieve hulpmiddelen maar geen verlichting.

. Voor het spraak afzien is een optimale verlichting nodig. Alleen om die reden verlichting aanvragen bij de WVG is als motivatie niet voldoende. De verlichtingsaanvraag moet meerdere items omvatten: verbetert de mobiliteit in de eigen woning, biedt praktische ondersteuning bij huishoudelijke vaardigheden en verbetert de communicatie.( ergotherapeut Visio)

Ondanks de Europese erkenning van de doelgroep in 2004 is er in de politiek en bij zorgverzekeraars nog weinig kennis van de aparte voorzieningen die doofblinden nodig hebben. Een uitspraak van een lid van de Usher Contactgroep:

Doofblinde mensen hebben hulpmiddelen nodig die superieur zijn, de beste die zij kunnen krijgen voor hun gehoor of het zien. Ik vind dat onze doelgroep meer hulpmiddelen vergoed mag krijgen dan mensen met één beperking. Voor ons is het nog meer noodzakelijk.

In werksituaties wordt geconstateerd dat hulpmiddelen voor de visuele en de auditieve beperking niet op elkaar aansluiten. Speciale software op de PC en spraakversterker voor de telefoon of ringleiding zijn niet ‘compatible’. Er is weinig aandacht voor en onderzoek naar geschikte hulpmiddelen voor doofblinden.

3.4 1 + 1 ≠ 2Als ontdekt wordt dat je een beperking hebt aan twee zintuigen stort de wereld in. Hoe kun je op deze manier functioneren? Het is het begin van een lange ontdekkingstocht, die onderweg ook steeds weer om aanpassing vraagt. Verworven doofblindheid brengt met zich mee dat de aandacht moeten worden gelegd bij andere zintuigen, die we van nature niet zomaar vanzelfsprekend inzetten. Geluiden en beelden dringen zich automatisch op. Voor de tast geldt dit veel minder. Het vraagt om een actief aanleren van een andere vorm van waarnemen. Intuïtie leren benutten is voor velen een nieuwe ervaring.De combinatie van een visus- en gehoorbeperking maakt dat onbekende terreinen van (zintuiglijke) waarneming moeten worden ontdekt, veel meer en intensiever dan bij een enkelvoudige beperking.Hulpmiddelen vormen een aanvulling. Ook daar is een zoektocht nodig naar de meest geschikte aanpassingen. De standaardnorm voor de afzonderlijke beperkingen geldt niet. Helaas wordt die vaak wel gehanteerd bij de beoordeling van een vergoeding van de kosten.

19

4 Gevolgen

4.1Steeds maar inleverenDe visuele beperking kan zich sluipend manifesteren. Soms heeft zij als eerste invloed op de mobiliteit in het donker of in slecht verlichte ruimtes, later ook in situaties overdag. Het gezichtsveld wordt in veel gevallen steeds kleiner, het zicht wordt minder scherp. De visuele beperking gaat interfereren met de auditieve, omdat compensatie vanuit de restvisus en/of restgehoor steeds minder mogelijk wordt.

Door progressieve daling van de visus en/of het gehoor vallen er geleidelijk en stapsgewijs compensatiemogelijkheden weg. De mogelijkheden van nu kunnen straks niet meer van toepassing zijn. Het is verleidelijk om de restvisus en het restgehoor te gebruiken, maar dit kost heel veel energie en biedt een onzeker toekomstperspectief. Wat als we onze oren en ogen niet meer kunnen gebruiken? De tastzin wordt steeds belangrijker. Het is pijnlijk om je te realiseren dat het almaar inleveren de mogelijkheden tot compensatie steeds meer uitput. Het spectrum aan oplossingsmogelijkheden wordt steeds smaller met als uiterste mogelijkheden braille en vierhandengebaren. De Engelse uitdrukking ‘running out of options’ dekt de pijn en het verdriet van het geleidelijke verlies aan compensatiemogelijkheden en de weerstand om alles op de tast te moeten gaan doen. Er is sprake van een aanhoudend zoek- en verwerkingsproces om de omslag te maken van visueel en/of auditief waarnemen naar het waarnemen met de andere zintuigen en intuïtie. Het proces van verliesverwerking houdt juist hierom niet op.

4.2 Beperking incidenteel leren                                 4.2.1 Incidenteel lerenIncidenteel leren is het leren dat plaats vindt bij toeval, doordat je in de ´wandelgangen´ iets oppikt met het gehoor of door te zien. Incidenteel leren vindt plaats als een individu in alledaagse activiteiten iets leert wat hij niet had gepland of verwacht. Incidenteel leren is van grote meerwaarde en vindt plaats in allerlei situaties, die zich dagelijks voordoen. Mensen leren op het werk, thuis, onderweg, in een context, in een situatie, door zoekgedrag, tijdens gesprekken, in contacten met leeftijdgenoten en kinderen en door de massamedia.

4.2.2 Toenemende beperking in incidenteel leren Mensen met een visuele of een auditieve beperking en vooral met een combinatie hiervan kunnen geen dingen leren die ze niet ‘toevallig’ zien of horen. De mogelijkheid tot incidenteel leren neemt daarmee af. Naar informatie over actualiteiten, lectuur, trends, wetenswaardigheden, maar ook naar roddels moeten doofblinde mensen gericht op zoek. Met de voortgang van de doofblindheid lijkt er een toenemende beperking in het incidenteel leren te ontstaan. Dit beïnvloedt niet alleen het schoolse leren negatief, maar ook het leren in andere levensterreinen zoals op het werk en in sociale relaties. Voor doofblinden wordt het steeds moeilijker om situaties te overzien en te begrijpen, waardoor zij niet adequaat kunnen handelen. Temeer als zij afhankelijk zijn van derden om informatie te krijgen over gebeurtenissen die buiten de directe communicatie omgaan. Dit kan informatie over de ruimte, de mensen, emoties, gewoonten, culturen, eventuele partnermogelijkheden en vele andere zaken betreffen.

20

Figuur 3 Affiche van Loesje: Discussie - Willen jullie niet allemaal door elkaar heen luisteren.

Een visueel-auditieve beperking betekent een groot verlies aan mogelijkheden om incidenteel te leren. De auditieve beperking zorgt ervoor dat in het bijzonder in groepen deze vorm van leren erg intensief is of zelfs onmogelijk. Dit beeld wordt bevestigd door de verhalen van geïnterviewden over de inspanning die het hen kost om discussies in groepssituaties (vergaderingen, school, kantine, feestje) te volgen, over het missen van nieuwtjes en ‘weetjes’ in de wandelgangen enzovoorts. Mensen met een probleem bij zien én horen hebben de voorkeur voor één op één contact of gesprekken in overzichtelijke kleine groepjes. Het effect van het niet ontvangen van incidentele informatie kan beperkend werken in individuele situaties en in de tijd nadelige cumulatieve effecten hebben. In vergelijking met mensen zonder zintuiglijke beperking heeft de doelgroep vroeg verworven doofblinden daarom een groot risico op achterstanden in informatie en communicatie door belemmeringen in incidenteel leren. Als compensatie voor het verlies aan mogelijkheden voor incidenteel leren moeten formele situaties gecreëerd worden. Dit betekent in de praktijk dat kennis of informatie voornamelijk moet worden opgedaan in het onderwijs, met zelfstudie, internetten, lezen, coaching of een andersoortig één op één contact.

4.3 EnergieverliesEnergieverlies is een sterk onderschat probleem bij mensen met verworven doofblindheid. Fysiek zijn er veel klachten als hoofdpijn, concentratieproblemen, weinig fut en bijna altijd moe zijn. Het verzamelen van de puzzelstukjes aan informatie, het voortdurend alert moeten zijn en de beperking in het incidenteel leren veroorzaken vermoeidheid.

Ik ben altijd moe. Ik heb een groot doorzettingsvermogen en daar red ik het mee. Ik stel mijn vermoeidheid uit en dan ga ik lang uitslapen. Mijn ogen moeten tijdens een activiteit voor twee werken. Ik verbruik veel energie en moet ook meer eten dan normaal. (Manon, 40 jaar)

Mensen met vroeg verworven doofblindheid schuiven in eerste instantie alles af op het dalen van de visus en realiseren zich helemaal niet dat zij ten opzichte van mensen zonder beperking al energieverlies hebben door de gehoorbeperking. Zij gaan zo automatisch om met hun auditieve beperking dat ze zich niet meer realiseren wat het gevraagd heeft om ermee te dealen. Als de visusdaling erbij komt, realiseren zij zich pas dat ze beperkt zijn. De visuele beperking moeten zij verwerken, terwijl de auditieve beperking op het eerste gezicht in het leven is geïntegreerd. Ook hebben kinderen en jongeren nog veel spankracht en energie, zodat de slechthorendheid minder zwaar weegt. Het energiethema blijft onderbelicht in de auditieve hulpverlening. Voor iedereen geldt dat rond het 30e of 35e levensjaar het ouder worden merkbaar wordt en de grenzen beter bewaakt moeten worden. De doelgroep vroeg verworven doofblinden wordt

21

hiermee sterker geconfronteerd dan anderen, omdat de visuele en de auditieve beperking nog meer energie wegnemen. Acceptatie van de energiebeperking is op deze leeftijd moeilijk. Ouderen die doofblind worden accepteren de vermoeidheid eerder dan de doelgroep onder de 40.

De geïnterviewden zijn zich nog nauwelijks bewust van de invloed van de doofblindheid op hun energieniveau. Zij vinden het daarnaast ook moeilijk aan te geven welke factoren de vermoeidheid veroorzaken. Zij krijgen weinig grip op de vermoeidheid.

Dat vind ik moeilijk te zeggen, omdat ik altijd slechthorend ben geweest. Dat vergt altijd al een mate van energie. Het zal vast invloed hebben. Als het licht fel is, verblindend. Ik moet alles scannen, waar loop je? Van het vele praten en luisteren word ik ook moe. Dat vind ik moeilijk om aan te geven. Als je gaat hardlopen, dan weet je dat je daardoor moe wordt. Dit is zo moeilijk aan te geven. Ik kan niet per dag zeggen van: ik heb dit en dat gedaan en daardoor ben ik moe. (Roy, 31 jaar)

Uit de ervaringen van de denktank en de interviews blijkt dat de negatieve invloed op het energieniveau het grootst is bij mobiliteit en het zoeken naar verloren objecten en in mindere mate in communicatie en informatieverwerving. Verplaatsen buitenshuis kost veel energie. Ongunstige geluid- en lichtomstandigheden zijn zeer vermoeiend gebleken voor de informanten. Voorbeelden hiervan zijn praten met TV/radio op de achtergrond, mobiel bellen op straat, werken met pratende collega’s in de buurt en in situaties met tegenlicht. Computerwerk met het turen naar een beeldscherm of het invullen van formulieren is voor enkelen vermoeiend. In de communicatie kost vooral het spraakafzien energie.

Doofblinden moeten, vergeleken met leeftijdgenoten, eerder hun levensstijl aanpassen. De doelgroep en haar omgeving kan soms maar moeilijk inschatten waar de grenzen liggen. Bijkomende ziekten of beperkingen, zoals diabetes, kunnen voor nog mindere energiereserves zorgen. De doelgroep moet leren de signalen van vermoeidheid en de grenzen te herkennen.

Figuur 4 Vermoeidheid als een elastiek dat niet eindeloos kan oprekken. (bron: fragment van Expeditie Robinson 2006).

22

4.4 Minder mobielDe combinatie van de problemen met horen en zien heeft invloed op de mobiliteit. Met het toenemen van de beperkingen is deze invloed groter.Het overzien van de omgeving en het waarnemen van belangwekkende informatie verslechtert bij een verminderde visus, tunnelgezichtsveld en gehoor. Problemen met de adaptatie aan situaties waarin overgangen van licht naar donker en andersom plaatsvinden, zoals het betreden van een donkere kroeg of filmzaal. Beperking van de mobiliteit is naast de belemmeringen in de communicatie en informatieverwerving een belangrijke belemmering voor de participatie gebleken.

Op welk moment ben je dan werkelijk belemmeringen gaan ervaren? …Ik zat toen op de hogeschool van Utrecht. ’s Avonds, als ik met vrienden op stap ging, werd dat steeds moeilijker. Een café binnen stappen is niet gemakkelijk. (Guus, 35 jaar)

Reizen kost heel veel inspanning. Buiten lopen, je verplaatsen in een drukke stad of omgeving en continu alert zijn is vermoeiend. Een nieuwe omgeving vraagt extra energie. Vakantie is daarom ook belastend en biedt lang niet altijd de verwachte ontspanning.

Naast concreet meetbare barrières speelt ook een emotioneel aspect een rol.De visuele beperking maakt dat de geïnterviewden zichtbaar ‘gehandicapt’ over straat moeten met hulpmiddelen als een herkenning- of taststok, nachtkijker, geleidehond en speciale bril. Voor nagenoeg iedereen is er enorm veel weerstand te overwinnen om zichtbaar te worden en na incidenteel gebruik gaan mensen de toegevoegde waarde van een stok leren (er)kennen.

Ik moest leren lopen met een taststok, dat was niet leuk. Dat heeft een paar jaar geduurd, voordat ik er overheen begon te komen. Met een taststok val ik heel erg op. Bij doofheid kan niemand zien dat ik doof ben. (Manon, 40 jaar)

Naast de stok hebben doofblinde mensen soms ook een geleidehond. Het voornaamste argument voor een geleidehond is dat je met een hond niet meer tegen obstakels aanloopt en meer ontspannen kunt lopen. De honden hebben een zuiver visuele functie, maar toch kunnen ook geluidssignalen via de hond opgepikt worden.

Waarom heb je nu voor je geleidehond gekozen? Ik vind het heerlijk, met hond loop ik ontspannen. Als ik alleen met een stok onderweg was voelde ik mij zo onzeker, op het perron met al die palen was het eng. Ik liep voorzichtig, heel geconcentreerd en gespannen. Mijn schouders stonden sterk onder spanning. De hond let nu op voor mij en dan kan ik kijken naar andere mensen. Heeft de keuze voor een hond ook met je gehoor te maken? Bij de hond voel ik dat de kop omdraait wanneer er geluid is. Via de hond voel ik signalen van geluid. Dat is de meerwaarde ervan. Met de stok kan ik ook sneller verdwalen. Omdat ik geen spraak kan afzien in het donker kan ik ’s avonds niet om hulp vragen. Als ik met de hond loop word ik ook sneller geholpen. Met de stok word je sneller gemeden. (Manon, 40 jaar)

Situaties buitenshuis kosten veel energie en soms frustratie. In de loop van de jaren ondernemen mensen met vroeg verworven doofblindheid minder activiteiten.

Ik ervaar de beperking vooral in mijn mobiliteit. Even een avondje bij vrienden langs gaan is niet gemakkelijk als vrienden niet in de buurt wonen. Met de auto is het een half uur, maar ik ben er anderhalf uur mee bezig. Daardoor heb ik minder contacten. Ik ben op het openbaar vervoer aangewezen. Ik moet weer op tijd naar huis. (Guus, 35 jaar)

23

4.5 Beperking bij sociale contacten

4.5.1 Het opbouwen en in stand houden van het sociale netwerkHet viel op dat de animo om over sociale relaties te vertellen groot was onder de geïnterviewden. De waardering voor de kwaliteit van het eigen sociaal netwerk is hoog, ondanks het feit dat het sociale netwerk van veel mensen toch aanmerkelijk kleiner is geworden. Het contact maken met nieuwe mensen blijkt vooral moeizaam te zijn, vooral bij voorgesteld worden in lawaaiige situaties. De visuele en auditieve beperking kan leiden tot misverstanden en onbegrip bij het missen van oogcontact, een aangeboden drankje of uitgestoken hand. Hierdoor kan de eerste indruk in nieuwe sociale contacten negatief zijn. Doofblinden beginnen sociale contacten dus soms met een achterstand en moeten hard werken om het in eerste instantie gevormde beeld bij te laten stellen. De doelgroep is zich sterk bewust van de consequenties van hun beperking voor het aangaan en het behouden van hun sociale relaties.

De mogelijkheid tot spraakafzien lijkt cruciaal in de beleving van de impact van de beperking op de eigen sociale en maatschappelijke participatie. Hoe gaat het met mijn sociale netwerk als het spraakafzien minder gaat worden? Kan ik nog aansluiting vinden, nieuwe contacten aangaan en mijn sociaal netwerk gezond en goed houden?

… denk dat ik pas echt dikke problemen ga ervaren als ik niet meer goed kan spraakafzien. Dan wordt het nog lastiger om contacten op te bouwen, met nieuwe mensen, terwijl ik wel een ondernemend type ben…Als je je vrienden als echte vrienden mag beschouwen, dan zullen ze er wel rekening mee houden. (Roy, 31 jaar)

Sociale situaties spelen zich ook regelmatig af in het donker, bij afscheid nemen aan de deur of in het uitgaansleven. Doven en zwaar slechthorenden hebben het extra zwaar, omdat zij hun restgehoor niet kunnen gebruiken wanneer het spraakafzien wegvalt.

De deelnemers aan het onderzoek tonen een grote diversiteit aan copingstrategieën voor groepssituaties. De grote lijn is wel dat zij bewust keuzes maken om wel of niet feestjes en verjaardagen te bezoeken. De overweging is of de investeringen in sociale contacten opwegen tegen de inspanning en vermoeidheid. Ook de denktank constateerde al dat zij zich eenzaam kunnen voelen in groepssituaties, doordat de gesprekken maar moeizaam kunnen worden gevolgd. Een deel van de groep zal feestjes en verjaardagen eerder mijden, een ander deel uit principe juist niet. Het is hard werken om de gesprekken en de gebeurtenissen te kunnen volgen. Mensen met vroeg verworven doofblindheid nemen hun voorzorgsmaatregelen. Zij plannen sociale gebeurtenissen met rustmomenten ervoor en erna. Ze komen op tijd, zodat het bezoek eerder naar hen toe komt en zij de anderen niet hoeven te zoeken. Door langs de kant te gaan staan kan de situatie beter worden overzien en de ruimte met het centrale deel van het gezichtsveld worden gescand. Een doofblinde persoon gaf aan dat hij feestjes gebruikt om contacten te leggen en afspraken te maken voor een later tijdstip waarop hij mensen in een rustige situatie kan spreken. Andere geïnterviewden kiezen ervoor om één op één situaties in groepsverband op te zoeken, in een kleinere groep een gesprek te voeren of het gesprek maar aan zich voorbij te laten gaan.

In welke mate en in welke situaties ervaar je belemmeringen in jouw sociale contacten? Ik ervaar het meestal in groepen. Mensen praten heel snel en ik zit er maar bij. Grote kringen, daar ben ik niet gek op. Een groep van zes is prettiger. Ik ga voor de vergaderingen een ringleiding aanvragen. (Jessica, 33 jaar)

24

4.5.2 Het ervaren van een afstand tussen het ik en de buitenwereldNiet alleen de doofblinde worstelt met het vormgeven van sociaal contact maar ook de omgeving in het contact met de doofblinde. Het is moeilijk om werkelijk te begrijpen hoe het is om slechthorend én slechtziend te zijn. Zoals één ervaringsdeskundige van de denktank het zo beeldend uitdrukte:

“Het is niet alleen mijn worsteling, maar ook die van de buitenwereld. Waar ik werkelijk tegenaan loop is dat die buitenwereld niet goed ziet wie ik ben. De beperkingen zijn als een soort sluier tussen mij en de buitenwereld. Dit vergt veel investering, van beide zijden. ….Ik ben iemand die sociaal lijkt, maar ik ben door de visuele en auditieve beperking toch weer niet communicatief. Ik ben iemand die heel zelfbewust is, maar ook chaotisch overkomt en afspraken afzegt. Door deze paradoxen is het moeilijk om verbinding met de buitenwereld te maken en andersom.”

Het ervaren van verschillende belevingswerelden geeft (soms) diepe gevoelens van eenzaamheid. Er kan sprake zijn van een voelbare afstand tussen de persoon en de sociale omgeving.

Figuur 5 Een sluier of vitrage als beeld van zich afgescheiden voelen.

4.5.3 Zelfbeleving en verschuivingen in sociale en lotgenotencontactenHet onbegrip van de anderen in de horende en ziende wereld wordt sterk gevoeld. Mensen met vroeg verworven doofblindheid zijn in hun sociale kring vaak de enige, op eventuele familieleden na. De ondervraagden hebben op een enkele uitzondering na het reguliere onderwijs gevolgd met hun slechthorendheid (en slechtziendheid), waardoor hun sociale netwerk in eerste instantie uit horende/ziende mensen bestaat. Wanneer naast de gehoorbeperking de visuele beperking sterk merkbaar wordt in het dagelijkse leven gaan mensen actief contact leggen met lotgenoten of ontmoeten door revalidatie visueel beperkte lotgenoten. Anderen kiezen juist voor lotgenotencontact met slechthorenden of doven. Bij hen wordt de eenzaamheid niet gevoeld. In de blindenwereld, waar in het tempo en op de manier van goed horende mensen wordt gesproken, kan iemand zich juist weer een buitenstaander voelen. De mate van slechthorendheid is hierbij bepalend.

Bij blinde en slechtziende mensen ervaar ik beperking in sociale contacten. Zij praten gewoon normaal. Op de een of andere manier kan ik het veel minder goed verstaan dan als ik bij slechthorenden ben. Daar hoor ik voor mijn gevoel beter dan iedereen. Men praat langzamer, duidelijker en kijkt je aan. Vroeger heb ik me behoorlijk eenzaam gevoeld onder de goed horende mensen. Nu, onder slechthorenden met de vriendengroep en met mijn relatie niet. Ik heb mensen bij wie ik terecht kan, waar ik wat mee kan doen en waarbij ik mijn ei kwijt zou kunnen. ………Ik neem het initiatief in de groep. Het is heel belangrijk geweest. Ik had gelijk contact met iedereen en meteen ook een vriendin. Het was écht contact; praten, interesses en samen leuke dingen doen. Jammer dat ik het niet tien jaar eerder heb gedaan……… Contacten met doofblinden, daar ben ik nog niet aan toe. (Roy, 31 jaar)

25

De schroom om doofblinde mensen te leren kennen is ook merkbaar bij de andere ondervraagden. In hun beeldvorming zijn doofblinde mensen ouder. Zij zijn onbekend met het feit dat er meer jongeren zijn, die er ook liever niet aan willen dat ze een visuele en auditieve beperking hebben. Tegelijkertijd speelt ook voor veel jongeren en volwassenen mee dat in hun belevingswereld óf alleen de visuele óf alleen de auditieve beperking op de voorgrond staat. Dit aspect speelt mee in de wijze van zelfpresentatie met een handicap en de vriendschappelijke relaties die met (deel)lotgenoten worden aangegaan.

…. . Ik ben opgegroeid met mijn slechthorendheid en gebruik ook hoorapparaten. Het speelt bij mij niet echt een rol. Ik zie mezelf niet als een slechthorende, ik zie mezelf meer als een slechtziende…... Ik vind het een compliment dat mensen niet weten dat ik slechthorend ben. Ik vertelde het bijna nooit, niet dat ik me ervoor schaam, maar het speelde geen rol. (Martine, 27 jaar)

Lotgenotencontact neemt een belangrijke plaats in bij de verwerking. Een geïnterviewde ging speciaal voor lotgenotencontact naar Visio Het Loo Erf, meer nog dan voor de revalidatie. Ook internet biedt veel mogelijkheden voor contacten..

Lotgenotencontact is heel belangrijk voor me. Ik heb regelmatig contact met andere Usher patiënten via de Usher files op internet. Via de computer praat ik makkelijker. Ik vind het fijn dat het over van alles gaat, niet alleen maar over de problemen waar je tegen aan loopt. (Rik, 37 jaar)

Op den duur moeten mensen met vroeg verworven doofblindheid erkennen dat zij, mede door de toename van de functiestoornissen, niet thuishoren bij de dovencultuur en de blindencultuur. Aansluiting zoeken met de doofblindenwereld is voor de meeste geïnterviewden een laatste optie, omdat ze zich niet kunnen identificeren met de ´echte´ doofblinden en de doofblindheid dan ook eerder een realiteit wordt dan men zou willen.

4.6 1 + 1 ≠ 2Vroeg verworven doofblindheid brengt een dreiging van isolement met zich mee. Dit wordt niet alleen veroorzaakt door de twee losse beperkingen, maar ook door de keten van elementen die als gevolg hiervan ontstaat.Door het gebrek aan compensatie ontstaan belemmeringen in communicatie en informatie en verminderde mogelijkheden om op pad te gaan. In combinatie met vermoeidheid als gevolg van de voortdurend verhoogde inspanning leidt dit weer tot een afname van ervaringen en ontmoetingen .De participatie wordt belemmerd. Dat heeft zijn weerslag op de plaats, die iemand met verworven doofblindheid kan innemen in de maatschappij.In deze opsomming is de uitkomst van 1 + 1 misschien wel acht.

26

                             5 Participatie   5.1 Participatieproblemen In de westerse cultuur wordt van iedereen verwacht dat hij participatietaken uitvoert en daarmee een eigen positie inneemt in de samenleving, vaste banden aangaat en de levensbestemming vindt met de verantwoordelijkheid voor gezin en/of beroepsloopbaan en het maatschappelijke leven. Mensen met verworven doofblindheid groeien op in een maatschappij die niet ingesteld is op de beperking en waarin zij ‘anders’ zijn. Participeren vereist een grote inspanning om de diverse rollen als ouder, partner, werknemer, student, vrijwilliger, zoon/ dochter en vriend te combineren. Het is niet vanzelfsprekend om mee te kunnen in het snelle (werk)tempo van de samenleving, waarbij multitasken voorop staat. Multitasken is het uitvoeren van meerdere taken en vervullen van meerdere rollen tegelijkertijd. Eenvoudige handelingen als reizen en bellen, maar ook thuis eten koken en tegelijkertijd op de kinderen letten vraagt veel van ogen en/of oren, concentratie en geheugen. Op het werk, op school en ook thuis stapelt die inspanning en belasting van beide zintuigen zich (on)gemerkt op. Op je tenen lopen en jezelf uitputten geven voor mensen met vroeg verworven doofblindheid een vergroot risico op een burnout. Zij boksen op tegen de eisen en verwachtingen van de maatschappij maar ook tegen die van zichzelf. Het is geen vrijwillige keuze om arbeidsongeschikt te zijn en dat levert frictie en interne conflicten op. Deze worden deels veroorzaakt omdat zij zelf zijn opgegroeid in deze westerse cultuur waar participatie in de vorm van werken hoog wordt gewaardeerd. Deels wordt de frustratie gevormd omdat zij zelf het gevoel hebben wel degelijk nog te kunnen werken in een betaalde baan mits alles zo georganiseerd wordt dat zij het werk kunnen volhouden en leuk blijven vinden. Eén ervaringsdeskundige van de denktank vertelde het volgende:

“Als doofblinden kunnen we niet helemaal gewoon meekomen en meedraaien met de buitenwereld. Thuis kunnen we ervaren dat we teksten voor studie en werk goed kunnen bestuderen en voorbereiden. Maar zodra we in contact treden met de ander of de buitenwereld, dan worden de beperkingen echt voelbaar en merkbaar.”

Figuur 6 Participatie in de samenleving, in verbinding met de anderen. Een groene pion te midden van cirkels van gele, rode en blauwe pionnen.

27

5.2 Verworven doofblindheid en het remmende effect op participatieIn de belevingswereld van vroeg verworven doofblinden is de VAB in het dagelijkse leven een enorme rem.

….heb het gevoel dat er meer in mij zit dan er uit kan komen. Usher werkt remmend. Een oplossing daarvoor is moeilijk. Het is vooral geestelijk moeilijk. (Piet, 29 jaar)

De combinatie van de visuele en auditieve beperking zet een extra rem op de participatiemogelijkheden, omdat de mobiliteit wordt ingeperkt en de sociale contacten en incidenteel leren in groepssituaties moeilijker gaan verlopen. Bovendien zet de eerder genoemd ‘chronische’ vermoeidheid een zware rem op participatie. Timemanagement biedt hierin niet de ultieme oplossing, omdat alleen het dagelijkse functioneren al zoveel energie kost.

Luisteren naar ons lichaam zou voor ons, strikt genomen, ertoe leiden dat we niet aan andere activiteiten toekomen dan het dagelijkse functioneren en verder rust nemen. De wisselwerking tussen beide beperkingen geeft een extra instabiliteit in het energiepatroon, waardoor het moeilijk is om te weten wanneer en met welke activiteiten je moe zult zijn door de inspanning met de ogen, oren en/of het lichaam (denktank).

Bij het zoeken naar oplossingen voor de balans in de energiehuishouding en participatie nam de denktank bij zichzelf de oorzaken voor energieverlies op het fysieke, emotionele, mentale of existentiële niveau onder de loep.

Fysiek gezien is er de realiteit dat we een balans dienen te vinden tussen over de fysieke grenzen heenstappen om tot activiteit en participatie te komen en grenzen stellen aan participatie. Hulpmiddelen en compensatievaardigheden verlichten de vermoeidheid, maar lossen deze niet op. Emotioneel ervaren we de belasting en inspanning om mee te willen kunnen en erbij willen horen en het gevoel een outsider te zijn. In mentaal opzicht ervaren we belasting, doordat we dag in dag uit puzzelstukjes aan visuele, auditieve en andere zintuiglijke informatie in elkaar aan het passen zijn. En existentieel gezien is er de inspanning om zin te geven aan ons leven met de verworven doofblindheid en van daaruit een zinvolle participatie te vinden (denktank).

Het remmende effect van doofblindheid op participatie zie je ook terug bij deelname aan sociale contacten. Toegenomen doofheid bij een verkoudheid bijvoorbeeld versterkt de beleving van afgescheiden zijn van anderen.

Het is alsof je op een plein staat met mensen om je heen en je wilt zorgen dat je alles kunt zien en horen. Zodra je wat minder hoort of pijn hebt; dan zie je alle mensen om je heen en door je heen lopen. Je hebt zelf geen plek meer. (Martine, 27 jaar)

Het is hard vechten voor verworven doofblinden om in verbinding te blijven met anderen en deel te nemen aan de samenleving. Zonder verbinding, communicatie, is er geen participatie mogelijk.

5.3 VrijetijdsbestedingVoor mensen zonder beperking geldt vrijetijdsbesteding als ontspanning. Mensen met vroeg verworven doofblindheid ervaren dat soms anders. De beperking is de hele dag aanwezig, ook bij het uitvoeren van een hobby of het beoefenen van een sport. Ook hiervoor geldt dat energie maar één keer gebruikt kan worden.Door het voortschrijdende proces van de doofblindheid kunnen activiteiten niet meer uitgevoerd worden of is de route ernaar toe te complex.Een groot deel van de deelnemers aan het onderzoek heeft met het sporten belemmeringen ervaren.

28

Met roeien moet ik aan het begin en eind van het seizoen in het donker naar huis fietsen. Ik neem niet de kortste route. Ik doe het wel en het, gaat op zich ook wel. ……… Ik moest stoppen met basketbal, want dat ging niet meer. Ik ben eigenlijk te lang doorgegaan, omdat ik niet wilde stoppen. Uiteindelijk was het een soort opluchting. Het ging gewoon echt niet meer en eigenlijk had het twee jaar eerder moeten gebeuren, maar op dat moment kon ik die stap nog niet maken.(Guus, 35 jaar)

Veel mensen komen uit bij sporten als tandemen/fietsen, roeien, aerobics/fitness, zwemmen en hardlopen. Naast sporten hebben sommigen andere hobby’s, zoals piano spelen of zingen. Soms worden hierin echter ook participatieproblemen ervaren.

Ik zing graag, ik heb op een koor gezeten. Ik kon de dirigent niet zien, ik hoorde niet goed bij een klepperende deur. De uitvoeringen werden me te zwaar. Ik zing nog wel veel thuis naar de kerk. Ik heb wel het plan om in de verre toekomst zangles te nemen, dat is één op één. (Jessica, 33 jaar)

5.4 Participatie in werk en studie   In de werksituatie komen de beperkingen als gevolg van de verworven doofblindheid duidelijk naar voren. Het visuele probleem is aanwezig bij de uitvoering van een taak (beeldscherm lezen, overzicht) en is beperkend voor het waarnemen van non-verbale signalen. Het auditieve probleem speelt een grote rol in de communicatie. De andere gevolgen zoals het verlies aan compensatiemogelijkheden, de hoge investering van energie, de beperking in incidenteel leren enz. hebben grote invloed op het functioneren in een werksituatie. Een collega in de wandelgangen niet groeten, doordat je hem niet opmerkte, heeft gevolgen voor de omgang op de werkvloer.

Het kiezen van een passende studie is ingewikkeld met een progressieve beperking. Soms blijkt pas in de praktijk dat een studierichting toch minder passend was. Het vinden van een baan wordt bemoeilijkt door negatieve verwachtingen van werkgevers t.a.v. arbeidsproductiviteit, ziekteverzuim en kosten voor hulpmiddelen.

Uit de interviews blijkt dat mensen met verworven doofblindheid tot het uiterste gaan in het krijgen of behouden van werk. Werk vormt een essentieel deel van de identiteit. Het betekent onafhankelijkheid, sociale waardering en sociale contacten (Nordic project, Getting an education and work). Door de beperkingen werken mensen soms onder hun niveau of leveren arbeidstijd in. Het merendeel van de doelgroep stopt met werken na jaren van strijd, vallen en opstaan en uitputting.

Werken staat zo centraal, je ben niet gelukkig als je niet werkt. Je status wordt ontleend aan je werk. Je bent opgegroeid bent met de gedachte: ‘werken is het grootste goed’. Ik zie dat dat zwaarder weegt voor mensen met een beperking. Zij hebben in het reguliere onderwijs hard moeten werken om gelijk te zijn aan anderen. Ook in werk meten zij zich altijd aan mensen zonder beperking (professional Visio).

De balans met het privé leven kan geheel uit evenwicht raken. Vroeg verworven doofblinden moeten heel wat stappen terugdoen en vechten om alsnog mogelijkheden te vinden in werk en/of studie. Het energieprobleem is allesoverheersend aanwezig. De beschikbare energie kan maar één keer ingezet worden.

Toen ik kinderen kreeg, ik was toen 33 jaar kon ik niet meer rusten als ik dat nodig had. Daardoor liep ik tegen mijn beperkingen aan…. Dat ik niet kan werken vind ik heel moeilijk, maar het zit er even niet in. Dat werd ook duidelijk toen ik meedeed aan een project van het UWV/pensioenfonds. Dat was heel pittig, ze stelden ook vragen als ‘wil je eigenlijk wel werken’. Ik ben echt heel hard bezig geweest om uit de WAO te komen. Dat de uitkomst was dat ik nu niet kon werken, heeft mij gesteund, omdat het voor mij een bevestiging was van de

29

onmogelijkheid ervan. Ik ben nog wel steeds lid van de beroepsvereniging, hoewel ik daar niets mee doe, maar ik vind het heel moeilijk om op te zeggen. (Erna, 41 jaar)

Het continueren van een werksituatie stelt hoge eisen aan de werksituatie, de communicatie en de werksfeer binnen het bedrijf. Met regelmaat ontstaat een verstoorde relatie tussen de werkgever en de doofblinde werknemer.

Maatschappelijk werkers en trajectbegeleiders moeten vaak als eerste problemen op het werk weer bespreekbaar maken. Bewustwording van en inzicht in de gevolgen van de beperking, de mogelijkheden en de onmogelijkheden is van groot belang, zowel bij de doofblinde zelf als bij zijn werkgever en collega's. Daarnaast is aandacht nodig voor veiligheid, een geordende werkplek en passende communicatie (professionals Viataal).

De relaties met collega.’s zijn kwetsbaar bij de doelgroep. De communicatie levert problemen op, informele contacten verlopen moeilijker en de werkverhoudingen kunnen met de tijd (ongemerkt) uit balans raken. Om een rustige werkomgeving te creëren worden mensen soms alleen op een werkplek geplaatst. Dit zorgt voor eenzaamheid op het werk.De beperking maakt dat doofblinde mensen zich niet gemakkelijk kunnen presenteren, zoals anderen dat min of meer vanzelfsprekend doen. Informele contacten met collega's hebben daardoor minder plaats. Geroezemoes in de kantine of op personeelsfeestjes is storend voor de informele communicatie. Collega's zijn op termijn minder bereid rekening te houden met de beperkingen.

Als de oorspronkelijke functie moet worden losgelaten is het van belang, dat een goede alternatieve functie wordt gecreëerd. Bezig gehouden worden in een uitgeholde functie werkt frustrerend. Een zinvolle functie geeft energie en compenseert deels de energie, die geleverd moet worden.Mensen met verworven doofblindheid gaan vaak minder uren gaan werken of komen in een lagere functie, waardoor zij minder sociale verzekeringsrechten opbouwen. Zij blijken onvoldoende op de hoogte van de mogelijkheden van een gedeeltelijke arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Een aantal van de geïnterviewden heeft een duidelijk beeld van de voorwaarden om een passende baan te accepteren:

veilige werkomstandigheden bij technische beroepen een werkkamer met een beperkt aantal personen, maar niet geïsoleerd zitten een rustige / stille werkomgeving begrip van collega’s en goede communicatie een vaste contactpersoon, die ook bewaakt dat communicatie en

informatievoorziening goed verlopen ondersteuning van een hulpverlener die periodiek naar de werksituatie komt een afwisselende, zinvolle en uitdagende functie gericht op persoonlijk niveau en

mogelijkheden een bereikbare locatie een flexibele werkgever, die open staat voor aanpassing (hulpmiddelen,

verlichting) van de werkplek bruikbare hulpmiddelen en aanpassingen

30

5.5 1 + 1 ≠ 2Participeren met een vroeg verworven doofblindheid betekent afscheid nemen van hobby’s en bezigheden en op zoek naar nieuwe. Het betekent ook balanceren op de grenzen van de energie. Soms gaat het beter, dan weer minder. Het is moeilijk om in de gaten te hebben wat ontspannend en belastend is. Iemand met verworven doofblindheid is op zoek naar de beste omstandigheden, zodat zoveel mogelijk taken zelfstandig kunnen worden uitgevoerd. Het vraagt ook aanpassing en ondersteuning van de omgeving om de complexiteit van de beperking in te dammen en de focus op mogelijkheden te kunnen houden.Het is belangrijk een waardevolle rol te spelen in de maatschappij, ook als dat niet meer kan zoals voorheen.

31

6 Vraagstukken

6.1 Bespreekbaar maken van de VABIn sociale relaties is het belangrijk voor een goede verstandhouding dat de doofblinde persoon en de ander(en) weten wat er aan scheelt en wat de consequenties zijn van deze meervoudige beperking. Eenvoudig is dat voor veel geïnterviewden niet. Sommigen voelen schroom om over de doofblindheid en haar consequenties te praten. Sommigen praten liever alleen over de visuele of de auditieve beperking die op de voorgrond staat en merkbaar is voor de buitenwereld. Voor enkelen is de beperking zo duidelijk aanwezig dat ze er niet om heen kunnen. Verzwijgen zal misverstanden en onbegrip veroorzaken.

Ik wil niet afhankelijk zijn en zeg daarom niet waar ik mee zit. Er is al genoeg veranderd, ik werk niet meer, ik voetbal niet meer, ik rijd geen auto meer. Ik wil niet dat mijn sociale contacten ook nog veranderen. Ik ben bang een last voor mensen te zijn. Ik ben ook bang voor de toekomst. (Rik, 37 jaar)

Over het algemeen vind ik het moeilijk om erover te praten. Zeker als het gaat om dingen waar belangen bij zijn, zoals bij mijn werkgever of in het begin met mijn racetandemteam..…Ik heb nu wel toevallig het idee opgevat om mijn familie door middel van ervaringsspelletjes en opdrachtjes een kijkje te laten nemen door mijn ogen. Dat is behoorlijk confronterend voor iedereen. …….Mijn familie weet dat ik slechtziend ben en dat ik in het donker moeite heb met zien. Ze hebben geen flauw idee van wat ik nu werkelijk zie en dat wil ik ze laten ervaren. Dat kweekt begrip en maakt het makkelijker om hulp te vragen. (Roy, 31 jaar)

6.2 Afhankelijkheid en onafhankelijkheid

6.2.1 Ik heb je nodig om onafhankelijk te zijn. Afhankelijkheid is een groots thema. Naarmate de ernst van de doofblindheid toeneemt, ontstaat ook meer afhankelijkheid van steun en zorg van derden. Om nog energie voor participatie in (vrijwilligers)werk, studie of ouderschap over te houden moeten zo langzamerhand taken uit handen gegeven worden. Huishoudelijke taken worden aan de thuiszorg of particuliere zorg uitbesteed, de wekelijkse boodschappen aan de familie. Met uitstapjes met de kinderen gaat een vrijwilliger mee. De ander nodig hebben om meer onafhankelijk te zijn is niet eenvoudig. Enerzijds brengt professionele ondersteuning niet altijd de verwachte verlichting vanwege de afhankelijkheid van het werkschema van de professionele zorgaanbieders. En regelmatig vreemden thuis over de vloer hebben is ook belastend. Anderzijds leeft de angst om de partner, kinderen, familie en vrienden in het sociale netwerk teveel te belasten. Iedereen wenst een evenwichtige en gezonde relatie met naasten en vrienden te behouden. De wetenschap dat het aangaan van nieuwe sociale relaties in de toekomst moeizamer wordt, legt nog eens extra druk op het onderhouden van de bestaande relaties. Er is een spanningsveld tussen de wens zo lang mogelijk onafhankelijk te willen zijn en de ander nodig te hebben om juist onafhankelijk te zijn. Hoever ga je in je wens tot onafhankelijk willen zijn en alles alleen willen doen? Blijft er dan nog energie over om met de buitenwereld in contact te zijn?

Figuur 7 Hoe ver ga je in onafhankelijkheid. Op de foto zie je een man en een vrouw beiden afzonderlijk op een trap zitten.

32

Alle geïnterviewden hebben hun zoektocht of strijd hierin te voeren. Afhankelijkheid kent twee aspecten die sterk gerelateerd zijn. Het eerste aspect is om met de mogelijke aanpassingen en hulpmiddelen zoveel mogelijk zelfredzaam te worden en blijven. Een deel van de groep heeft een grote weerstand om met hulpmiddelen zichtbaar beperkt te worden en lijkt zichzelf daarmee in de weg te zitten. Een ander deel van de groep zoekt naar oplossingen, hulpmiddelen en passende ondersteuning om zoveel mogelijk zelfstandig te blijven, met in het achterhoofd de wens hun sociale netwerk niet te zeer te belasten. Het tweede aspect is leren hulp te vragen en hulp te accepteren bij de dingen die niet meer lukken.

6.2.2 Vragen om hulp Hulp vragen en accepteren was voor de meeste geïnterviewden minder aan de orde toen zij alleen auditief beperkt waren. De bijkomende visuele beperking geeft meer problemen in de zelfredzaamheid met de mobiliteit. Ook wordt het lastig werk/studie/kinderen met ADL taken te combineren, zoals het huishouden, boodschappen doen, het lezen van post etc. Hulp vragen van vrienden ligt overigens veel gevoeliger dan hulp vragen aan familie. Vriendschapsrelaties zijn kwetsbaarder dan die met familieleden. Een geïnterviewde benoemt het dilemma van dingen terug willen doen voor de hulp van vrienden. Zij kan nooit voldoende doen om hen te bedanken.

Ik zit op de zwemclub en rijd mee met anderen. Zij rouleren het autorijden. Daarin kan ik niet meedoen. Als ik dat vervoer niet had, had ik niet kunnen zwemmen. Voor hen is het iets heel kleins, terwijl het voor mij heel groot is. Hoe kan ik hen in hemelsnaam voldoende bedanken? Het is nooit genoeg. Dat zit tussen mijn oren, terwijl het voor de ander niet uitmaakt. Voor hen geeft het voldoening dat ik heel blij ben met hun hulp. (Martine, 27 jaar)

Een aantal geïnterviewden maakt gebruik van hulp van familie en van ondersteuning door professionele instanties, zoals instellingen voor blinden en slechtzienden, thuiszorg, begeleidersvoorziening voor doofblinden, ambulante woonbegeleiding en vervoersorganisaties (Valys, regiotaxi). Het gevoel van afhankelijkheid is daarmee niet weg, maar de hulp wordt als prettig ervaren. Met name in de beginfase vonden deelnemers het moeilijk rechtstreeks hulp te vragen. Vaak deden zij dat via een hint of een grapje. Heel vaak overschrijden mensen met verworven doofblindheid eerst hun eigen grenzen en wordt hulp pas in een laat stadium gevraagd.

6.2.3 Gelijkwaardigheid en afhankelijkheid in partnerrelatiesDe partnerrol is een belangrijk onderwerp bij de doelgroep vroeg verworven doofblinden. Het pad wordt steeds smaller en de afhankelijkheid kan toenemen. Dit aspect legt druk op de partnerrelatie, waarbij ook de partner van de doofblinde kan gaan afwegen wat hij voor zijn inzet terugkrijgt. Hoe houd je de relatie in balans?

……dat ik terugval op mijn vriend. Ik denk dat ik meer tegen hem vertel, dat ik me rot voel. Voor mijn vriend is het ook moeilijk, omdat hij alles hoort. Ik val meer terug op hem.(Betty, 21 jaar)

Van de twaalf geïnterviewden hebben drie personen een relatie met een partner met een visuele of een auditieve beperking. Eén geïnterviewde heeft relaties gehad met twee partners die of een visuele of een auditieve beperking hadden.

In het donker ben ik afhankelijk, maar ik kan mijn vriendin weer helpen omdat zij doof is. Beiden een beperking hebbend schept ook weer een band. Wij kunnen elkaar aanvullen. (Piet, 29 jaar)

….Alleen als ik met haar vriendengroep op pad ga, zwaar slechthorenden, dan vind ik het wel moeilijk. Ik ben die doventaal niet gewend en ik vind het lastig om te volgen. Ik kan een beetje

33

gebarentaal, maar daar heb ik niets aan, omdat ze gebaren buiten mijn gezichtsveld. Slechts eentje houdt er rekening mee door te gebaren binnen mijn gezichtsveld. Thuis moet ik meer rekening houden met haar slechthorendheid…. Dan ben je de goedhorende? Ja, ik neem de telefoon aan. Het is de dove en de blinde. Zij heeft heel veel moeite door haar slechthorendheid met begrijpend lezen en brieven schrijven. Daar help ik haar vaak weer mee. Compenseren, het helpen van elkaar. Dat werkt goed. (Roy, 31 jaar)

Een opvallende waarneming is dat de doofblinde geïnterviewden zich minder beperkt voelen in partnerrelaties of vriendschappelijke relaties met (deel)lotgenoten als de ander in het dagelijkse leven meer beperkt is.In de partnerrelatie vullen de stellen elkaar aan en compenseren de wederzijdse beperkingen. Dit gaat echter niet zonder slag of stoot. In het begin zijn er veel misverstanden en strubbelingen. Dit is overigens ook opgemerkt door de geïnterviewden die een relatie met een goedziende en goedhorende partner hebben. Het kan ook anders lopen. Een deelneemster aan het ervaringsonderzoek had een relatie met een slechthorende vriend en later met een slechtziende vriend. Beide vrienden konden moeilijk omgaan met de doofblindheid. De slechtziende vriend kon de slechthorendheid niet goed hanteren en voor de slechthorende vriend was de visuele beperking te lastig. Zij zelf vond het van haar kant moeilijk om haar dubbele beperking in te passen in haar leven en rekening te houden met het gehoor van haar vriend. Partnerrelaties met een (deel)lotgenoot kunnen dus aanvullend en confronterend zijn voor beide partners. De mate van verliesverwerking, bewustwording van de eigen compensatie- mogelijkheid en acceptatie van elkaars (on)mogelijkheden zijn bij partnerrelaties met lotgenoten belangrijke elementen voor het welslagen.

De geïnterviewden met een partner zonder visuele en/of auditieve beperking noemden veel explicieter de afhankelijkheid die zij ervaren binnen de relatie.

Mijn partner en ik leven bij de dag en zorgen voor genietmomenten. Het energieverlies is wel lastig. Ik plan eens dingen in en moet dan toch afhaken. Er komt meer op zijn schouders terecht (huishouden, boodschappen en klussen). Hij staat er open voor, soms moet hij zijn eigen grenzen daarin ook bewaken. Ik ervaar het als afhankelijk als mijn man veel overneemt (ik kan het zelf ook nog wel), maar het gaat wel goed. Hij is op straat erg beschermend, dat is soms onrustig (pas op dit, let op dat). (Marieke, 29 jaar)

Ook de partner moet omgaan met de toenemende beperkingen, ervaart verlies en heeft te maken met een onzekere toekomst.

....Ja, er verandert zoveel. Hij heeft me ook als ziende meegemaakt en nu met beide beperkingen die verslechteren. Je hebt allebei verdriet en je wilt het allebei niet laten merken. Terwijl dat wel gek is. Het is goed als je het wel doet, want dan groei je naar elkaar toe. We lopen eigenlijk allebei weg van elkaars verdriet. (Betty, 21 jaar)

Professionals herkennen de (al dan niet expliciet gestelde) hulpvraag. Ook partners hebben ondersteuning nodig van familie, vrienden en professionals.

Mensen met vroeg verworven doofblindheid, die ik begeleidde, gaven aan dat het pittig was om de relatie goed te houden. Dat had echt bewuste aandacht nodig. De gezonde partner van één cliënt benoemde dat het altijd maar over één of beide beperkingen ging. De beperkingen speelden altijd een rol en niets kan meer gewoon. Een andere cliënt had de persoonlijke strategie altijd alles zelf uit te zoeken. Hij duwde zijn partner als het ware aan de kant. Wat ik ook veel zie, is dat er vanuit de slechthorendheid enige argwaan speelt en mensen van daaruit controle willen houden. Dat is heel lastig in de partnerrelatie waarbinnen je vertrouwen in elkaar wilt hebben. (professional Visio)

34

Concluderend uit de verhalen van de informanten met partners met of zonder visuele of auditieve beperking vraagt de partnerrelatie veel inzet en investering van beide zijden. De relatie kan intenser worden beleefd door de intensievere communicatie en de geboden hulp, maar de (wederzijdse) afhankelijkheid in praktische zin kan ook het risico van scheve zorgverhoudingen en overbelasting van de partner met zich meebrengen.

Figuur 8 Partnerrelatie; samen in afhankelijkheid en gelijkwaardigheid.

6.3 Keuzes en zingeving

6.3.1 De bakens verzettenIn de hoofdstukken hiervoor passeerden diverse gevolgen van een in de loop van het leven verworven doofblindheid de revue. Tot slot én voortdurend rijst de vraag hoe het leven zinvol te maken is met verworven doofblindheid.

We voelen een sterke noodzaak ons door de eerder genoemde thema’s te heroriënteren op ons leven, op hoe we het leven een zinvolle invulling geven zonder aan onszelf als mens met vroeg verworven doofblindheid en de bijbehorende beperkte energie voorbij te gaan. We voelen ons gedwongen om al vroeg in ons leven bewuste keuzes te maken waar we onze energie in steken en op welke wijze we willen participeren. Een belangrijke afweging is of we al onze energie in het vinden van passend werk of behoud van ons werk gaan steken of dat we ons meer gaan richten op onze sociale relaties, ons gezin en de eigen persoonlijke ontwikkeling. We hebben gemerkt dat de toenemende doofblindheid ons naar binnen doet keren en we meer kritisch zijn gaan reflecteren over de zingeving aan ons leven. We bedoelen hier niet zozeer de religieuze zingeving maar meer de spirituele zingeving. Hoe verhoud ik mij ten opzichte van de wereld om mij heen? Waar kan ik mens zijn met mijn beperkingen én kwaliteiten? Waar sta ik, wat vind ik, wie ben ik en hoe geef ik hier vorm aan? Lukt het mij om een eigen vrije en zelf gekozen invulling te geven aan mijn leven? Zelfbeschikking en zelfontplooiing zijn belangrijke issues (denktank).

In het eigen proces van de denktank en in de interviews werd duidelijk dat de vroeg verworven doofblindheid dwingt tot het aanpassen van het dagelijkse leven, tot het maken van keuzes in verband met beschikbare energie en tot het zorgvuldig inrichten van een sociaal netwerk voor optimale participatie, ook in de toekomst. Daarmee gelijk loopt het interne proces van verwerking van verlies, omgaan met toenemende beperkingen en desondanks blijven zoeken naar nieuwe mogelijkheden.

Dat je niet vrijuit kunt kiezen wat je zou willen. Dat is te relateren aan de handicap. Dat is voor veel mensen een probleem. Dan kom je bij acceptatie. Dan kom je bij presentatie. Dat gaat diep. Bij elke handicap gaat dat diep. (lid Usher Contactgroep)

De geïnterviewde professionals zien bij de doelgroep een sterke vechtlust om te putten uit eigen krachten en mogelijkheden. De keerzijde is echter dat vooral de jongere mensen met vroeg verworven doofblindheid hun energie in de verkeerde dingen stoppen. Als je het doet om hetzelfde te zijn als de anderen zonder beperking, dan kun je alleen maar teleurgesteld worden.

35

Het is niet alleen maar vechten, maar ook goed naar jezelf kijken: wat kan ik, wat wil ik.. Vechtlust betekent: putten uit de krachten die je wel hebt en er mee doen wat je kunt. Altijd bereid zijn om te vechten voor je zelf vanuit idee 'ik heb er ook recht op'. Oudere mensen (boven de 30-40 jaar) met Usher zijn zeer assertief. Die zeggen:“Daar heb ik geen zin meer in.” “Dat kost me veel te veel". Ze gaan recht op hun doel af. Je kunt wel 8 uur werken, maar dan heb je geen vrije tijd en val je om 8 uur in slaap op de bank. In de loop van de tijd komen ze erachter dat 4 uur werken beter is, omdat je ook nog eigen dingen kunt doen. (Professionals van Viataal)

Mensen met vroeg verworven doofblindheid gaan actiever met zingevingvragen aan de slag, omdat deze vragen in feite voortkomen uit het realiseren dat aan alles deelnemen niet kan. Zij moeten stilstaan bij het verlies aan participatie. Gedwongen keuzes maken en zingevingvragen liggen in elkaars verlengde.

In feite komen zingevingvragen voort uit het feit dat én-én niet kan niet kan en daarom het besef dat je stil moet staan bij wat voor jou van belang is. Hoe ga ik dit redden en noodgedwongen keuzes maken? Het gaat om zulke basale dingen van mensen dat er vragen komen als “Heeft het leven nog zin? Hoe lang wil ik dat nog? Het slechter zien komt dichterbij. (Professional Visio)

Bij een groot deel van de geïnterviewden leeft de wens om de participatiemogelijkheden te verbeteren op het terrein van werk, dagbesteding, vrijetijdsbesteding en gezinsuitbreiding. In eerste instantie liggen de prioriteiten bij het vinden van een betaalde baan en eventueel de invulling van de kinderwens. Wanneer het vinden van een betaalde en passende baan niet lukt, dan worden de bakens meer verzet naar vrijwilligerswerk of vrijetijdsbesteding. Een groot deel van de doelgroep vroeg verworven doofblinden met of zonder een betaalde baan weet wel een redelijk plezierige levensinvulling te vinden met vrijwilligerswerk, (thuis)studie, sporten of andere hobby’s.

Je moet een keuze maken waar je prioriteiten legt. Voor ons is het belangrijk om goed voor ons lichaam te zorgen. Dat geeft zelfvertrouwen waardoor je lekker in je vel komt te zitten en dat werkt weer door op andere vlakken. Voor mij is sporten belangrijk (Piet, 29 jaar)

Betaald werk hebben zou hartstikke leuk zijn maar is niet de enige bron van geluk. Ik heb nu leuk vrijwilligerswerk, waarvoor ik ook iets voor anderen kan betekenen. En daar draait het voor mij ook om… Je moet gewoon de realiteit onder ogen zien: niemand zit op jou te wachten, zeker niet in het arbeidsproces. En ik neem niet zomaar een baan omdat het werk is… ik moet er zelf ook wat uithalen: ik wil vooral wat voor mensen kunnen betekenen en het moet qua niveau bij me passen. (Martine, 27 jaar)

6.3.2. Kwaliteit van levenDe geïnterviewden beoordeelden hun kwaliteit van leven met een cijfer. Eén van hen gaf hieraan een 3. Hij is onzeker over de nabije en verre toekomst met de VAB.

De huidige kwaliteit van leven beoordeel ik als slecht. Ik wil werken als loodgieter en dat kan niet meer. Ik wil voetballen en autorijden en dat kan niet meer. Ik ben bang mijn voetbalvrienden te verliezen en in een isolement terecht te komen. Ik weet nog niet goed wat ik straks wel voor soort werk kan doen. Ik weet nog niet hoe de UWV zal oordelen. Ik weet niet hoe ik het huishouden moet regelen als mijn huisgenoot straks weg is. (Rik, 37 jaar)

Een andere deelnemer scoorde hoger, maar geeft tevens de strijd aan die voortdurend gaande is.

Ik vind dat het tussen de zes en de zeven is. Ik vind dat mijn leven op dit moment niet zinvol is. Er zijn zoveel dingen die niet goed gaan. Er moet op dit moment wel iets gaan gebeuren wat wel goed gaat. Het maakt me zo verdrietig. In principe zou ik een lager cijfer moeten geven. Als ik eigenlijk kijk, dan voel ik me heel verdrietig en depressief en kan de hele dag

36

alleen maar huilen, gigantisch huilen. Aan de andere kant ben ik wel blij met mijn familie en vriend. (Betty, 21 jaar)

Revalidatie heeft voor een aantal deelnemers de kwaliteit verhoogd. Ondersteuning, training, lotgenotencontact en daarmee het inslaan van nieuwe wegen zijn belangrijk. Rust, terug komen bij jezelf en acceptatie verhogen de kwaliteit van leven. Daarnaast hebben factoren als een stabiele financiële situatie, een relatie en gezin en de steun van familie een goede invloed.

De kwaliteit van leven is wel kwetsbaar. Als het toekomstperspectief meegenomen wordt, daalt de kwaliteitsbeleving.

Ik zou zelf een score geven van 5 of 8. Ik ervaar duidelijk beperkingen, maar er zijn nog wel veel dingen die ik nog kan doen. Het is heel dubbel. Als ik naar de toekomst kijk, het toekomstperspectief meeneem in deze vraag, dan geef ik een 5, maar zoals het nu is een 8. (Guus, 35 jaar)

Manon probeert te genieten van het leven en leeft sterk bij de dag. Thuiszitten zou haar confronteren met haar handicap en de kwaliteit van haar leven drastisch doen afnemen.

Ik probeer te genieten van het leven, van eten en drinken met vrienden. Ik weet dat ik niet alle dingen kan doen, zoals autorijden. Ik leef bij de dag en kijk niet naar de toekomst. Ik heb altijd een positieve instelling, dat helpt. Daarom wil ik niet alleen maar thuis zitten en geconfronteerd worden met mijn handicap. Mijn leven is goed zo, een score van 7 waard, maar als ik werkeloos zou zijn, dan is mijn dag moeilijk in te vullen en heb ik minder geld te besteden. Ik kan wel leuke dingen doen, maar ik ben niet creatief aangelegd. Het is niet fijn om twee handicaps te hebben. Doof zijn en goed kunnen zien zou het wel makkelijker maken. (Manon, 40 jaar)

Roy bekijkt zijn leven vanuit een andere positie, welke hem veel kracht geeft. Hij wil terug kunnen vallen op vier pijlers: hobby, sport, relatie en werk. Als het een niet goed gaat, dan kan hij op een andere pijler terugvallen. Deze pijlers vormen een basis om verder te gaan.

Op dit moment vind ik het wel een zeventje waard. Hoe het gaat en wat ik doe. Kun je het mij uitleggen? Ik heb een leuke relatie, een leuk huisje, dingetjes op de rails, hobby’s aan het opbouwen. Ik heb vier pijlers: hobby, sporten, relatie en werk. Als het een niet lekker gaat, heb je het ander om op terug te vallen. Daar ben ik nu mee bezig om dat op te bouwen. Ik durf nog niet te zeggen, hebbes! Maar ik heb goede pijlers om op te leven. Ik kan doorgaan, heb er zin in. (Roy, 31 jaar)

De kwaliteit van leven met verworven doofblindheid lijkt op basis van de verhalen voornamelijk te worden bepaald door de mate van verliesverwerking, waaraan revalidatie sterk bijdraagt, en de partnerrelatie. Revalidatie geeft mensen blijkbaar tools in handen om de bron van stress, hier de doofblindheid, te veranderen. Ook emotionele steun werkt positief op de kwaliteit van leven. In ons onderzoek worden in mindere mate factoren genoemd als werk, vrienden, sport, hobby, autorijden, een geleidehond en stabiele financiën. Wanneer echter het toekomstperspectief bij de beoordeling van de kwaliteit van leven wordt betrokken, dan daalt de score op de kwaliteit van leven sterk. De toekomst is onzeker en nagenoeg alle deelnemers aan het onderzoek willen niet naar de toekomst kijken, vooral niet naar de verre toekomst.

…Ik vind het moeilijk om over de toekomst na te denken: het geeft me pijn, angst en woede. Waar ik bang voor ben is sociaal gezien eenzaam zijn, dat je steeds minder kunt en dat je zo beperkt ben in zelfstandig dingen kunnen doen. We kunnen ons ook niet oriënteren waar het geluid vandaan komt. (Roy, 31 jaar)

37

Ik kijk zo min mogelijk naar de toekomst. Vooral de verre toekomst is angstig en onzeker. Ik leef bij de dag. Ik heb er wel vertrouwen in dat werk en kinderen opvoeden mij wel gaat lukken. Ik ben iemand die graag wil vechten om te zien of het lukt. (Marieke, 29 jaar)

Ik kijk eigenlijk niet naar de toekomst. Genieten zoals het nu kan. Ik kan me niet voorbereiden op de toekomst. (Belinda, 25 jaar)

Wanneer voelen de geïnterviewden zich niet beperkt? Twee situaties vallen op in de antwoorden: contact met ‘veilige’ sociale relaties (partner, familie of lotgenoten) en op zichzelf zijn en in alle rust iets doen.

Ik voel me altijd beperkt, behalve als ik naar een boek, de radio of de TV luister. Zodra je contact met mensen maakt, dan is het merkbaar. Het is niet hinderlijk, maar je merkt het wel. Dat visuele niet zo, maar de auditieve beperking wel. Negen van de tien keer moet ik wat zeg je zeggen. (Jessica, 33 jaar)

6.3.3 ZingevingAlgemene geluiden over zingeving in het leven met verworven doofblindheid zijn leren genieten van de kleine dingen na de eerste shock van de diagnose, leren jezelf lief te hebben en tevreden te zijn met wat je hebt. Je gewaardeerd voelen als mens en een rol van betekenis hebben voor de mensen om je heen of in het werk zijn eveneens van groot belang.

De deelnemers aan het onderzoek geven op diverse manieren zin aan hun leven. De één door zoveel mogelijk uit te gaan van wat nog wel mogelijk is en steeds uitdagingen te zoeken. Voor een ander is leven bij de dag een belangrijk thema, nu genieten. Muziek en dans kunnen heel bevrijdend werken. Maar ook tijd nemen om te rouwen en somber te zijn zorgen voor een beter evenwicht.

Een inspiratie voor anderen vormen maakt het eigen leven zinvol, kunnen laten zien wie je bent en je intellectuele en sociale vaardigheden kunnen inzetten.Uit opmerkingen als ‘luisteren naar je eigen hart’ en ‘liefde voor jezelf hebben’ blijkt dat voor zingeving het kijken naar jezelf als persoon van groot belang is. ‘Gewoon dingen doen’ en ‘leven en alles voor 100% te doen’ laten de noodzaak zien van activiteit.Oog krijgen voor kleine dingen is nodig voor het ervaren van de zinvolheid van het leven.Hechte vriendschappen, contacten met lotgenoten en het besef dat er van je gehouden werken heel ondersteunend.

6.4 1 + 1 ≠ 2Vroeg verworven doofblindheid is een specifieke beperking, die op alle terreinen van het leven merkbaar is. Hij vraagt om een specifieke benadering van de doofblinde persoon zelf, van zijn omgeving en professionals.Het is een beperking die ervoor zorgt dat je een aantal dingen echt niet meer zelf kunt, hetzij omdat het onmogelijk is door het beperkte zien en horen, hetzij doordat de inspanning te groot is of niet te combineren met andere activiteiten.Doofblindheid veroorzaakt een schok als de diagnose wordt gesteld en blijft je vervolgens een heel leven bezig houden. Zo’n specifieke beperking een plaats in je leven geven en je eigenwaarde behouden is een moeilijke opdracht. Met deze beperking is meer nodig dan aandacht voor slecht zien en slecht horen.

38

7 Voor de professionals

In Nederland kennen we organisaties voor mensen met een visuele beperking en instellingen voor mensen met een auditieve beperking. Sommige hebben een afdeling/adviescentrum voor doofblinde mensen. In de professionele praktijk komen we mensen met vroeg verworven doofblindheid in diverse situaties tegen. In hun jeugd worden zij geadviseerd bij hun gehoorprobleem. Als het visuele probleem merkbaar wordt ontmoeten zij professionals, die bekend zijn met visuele problematiek.Voor alle professionals ligt er een grote uitdaging met de cliënt mee te lopen in zijn zoektocht rond de doofblindheid. Want 1 + 1 ≠ 2.Vanuit het onderzoek worden daarvoor hier een aantal aanbevelingen gedaan.

7.1 1 + 1 = 3, 4, 5Zoals blijkt uit de uitkomsten van het onderzoek is de cliënt zich vaak niet bewust van de gevolgen van de dubbele beperking in zijn dagelijks leven. Professionals zijn vaak geneigd in te steken vanuit hun eigen expertise rond de auditieve óf de visuele beperking. Op grond daarvan wordt methodiek ingezet die ontwikkeld is voor één van beide beperkingen. Bewustwording van doofblindheid als specifieke beperking is óók voor de professional van groot belang. Bij de begeleiding van een klant met verworven doofblindheid spelen heel veel aspecten een rol. Ontwikkelen en aanscherpen van methodiek in de advisering, begeleiding en revalidatie van mensen met verworven doofblindheid is een eerste algemene aanbeveling. Met oog voor dit geheel kunnen andere ontwikkelingen een plaats krijgen in de organisatie.

7.2 Aanbevelingen

7.2.1 Begeleiding en revalidatieIn de interviews werd duidelijk dat revalidatietrajecten voor veel cliënten van belang zijn.

“Tijdens revalidatie is het van belang de mogelijkheden weer te verbreden. Ik zag bij heel veel mensen het gezichtsveld kleiner worden en hun activiteiten afnemen. Dat vraagt om verandering, een toekomstperspectief”. (professional)

Revalidatie geeft mogelijkheden tot het aanleren van compensatiemogelijkheden van andere zintuigen, het onderzoeken en aanvragen van hulpmiddelen, het oefenen van praktische vaardigheden en het aangaan van een persoonlijk proces.De cliënt: wordt zich bewust van 1 + 1 = 3 in alle aspecten van het dagelijks leven met vroeg

verworven doofblindheid. leert hoe hij verbinding kan (blijven) leggen om de eenzaamheid op te heffen leert manieren in het omgaan met het energieprobleem leert een balans te creëren in de rollen en taken die nodig zijn voor participatie leert de verworven doofblindheid integreren in zijn identiteit

7.2.2 Inzet van doofblinde medewerkersIn een professionele setting heeft de inzet van doofblinde professionals of ervaringsdeskundigen een grote toegevoegde waarde. Doofblinde mensen kunnen een bijdrage leveren aan het vergroten van de expertise van medewerkers én een belangrijk rol vervullen als rolmodel voor doofblinde cliënten.

39

7.2.3 GroepenOmdat de communicatie met doofblinde mensen complex is, ligt een individuele begeleiding voor de hand. De ontmoeting met anderen is voor mensen met verworven doofblindheid echter van groot belang. Het is voor hen moeilijk een keuze te maken bij welke groep ze horen, de mensen met de visuele of de auditieve beperking. En doofblinde mensen komen zij in de praktijk niet vanzelf tegen. Het deelnemen in een groep maakt een cliënt sterk. Identificatie, uitwisseling van ervaringen en tips en samen op zoek gaan naar oplossingen zijn daarbij belangrijke elementen. Deelnemers worden door elkaar en door de begeleiding van professionals uitgedaagd tot nieuw gedrag en nieuwe activiteiten.

7.2.4 VoorwaardenOm te kunnen leren en ontwikkelen is het voor de cliënt van belang dat de omstandigheden optimaal zijn. Daarom is het van belang dat professionals en organisaties aandacht besteden aan de ruimtes waarin zij cliënten ontvangen. Passende lichtomstandigheden en goede akoestiek kunnen het contact een stuk eenvoudiger maken.

Begeleiding van mensen met verworven doofblindheid vraagt extra tijd. De planning voor mensen met een enkelvoudige zintuiglijke beperking is niet geschikt. De communicatie, de verwerking van informatie, de activiteiten en het leren nemen meer tijd in beslag. Hoeveel tijd is afhankelijk van de cliënt. Werken met mensen met verworven doofblindheid vraagt om maatwerk.

Begeleiding van mensen met verworven doofblindheid vraagt van de professional een passende attitude en kennis van de doelgroep. Niet alleen van degene die met de cliënt een training doet of een gesprek voert. Ook de receptionist bij de balie, die de cliënt op een goede manier ontvangt en contact legt speelt een belangrijke rol. Het is daarom van belang scholing over (vroeg verworven) doofblindheid in de hele organisatie aan te bieden.

7.2.5 Een leven langVroeg verworven doofblindheid gaat gepaard met voortdurende veranderingen. Toename van de beperkingen, toenemende vermoeidheid, veranderingen in de communicatie met de omgeving. Al deze aspecten zorgen ervoor dat een cliënt zich voortdurend moet aanpassen. In de loop van het leven wisselen ook de rollen, in een werksituatie, door het krijgen van kinderen enz. De diverse rollen vragen telkens opnieuw een andere inzet en het vinden van een nieuwe balans.Begeleiding van mensen met verworven doofblindheid kan moeilijk ingedeeld worden in afgebakende onderdelen. De cliënt is niet altijd toe aan het overzien van de vragen die zich kunnen voordoen. Hij wil genieten van wat hij nu nog kan zien en/of horen en niet vooruitlopen op de sombere toekomstscenario’s.

“Moet aan je toekomst denken, maar ik doe wat ik nu kan met wat ik nu nodig heb. Ik denk niet aan de toekomst.” (Belinda, 25 jaar)

Het huidige systeem van ‘productfinanciering’ gaat gepaard met indicatiestellingen voor een behandeling met een beperkte duur, met een vastgestelde doelstelling. Dat sluit niet aan bij een beperking, die de cliënt voortdurend voor nieuwe vragen stelt.En de drempel voor het bereiken van een hulpverlener ligt door dit systeem hoog. In het onderzoek breken mensen met verworven doofblindheid een lans voor het creëren van de functie van de personal coach, waarbij zij (bijna) direct terecht kunnen. Bij deze persoon vinden zij graag een luisterend oor en indien nodig een advies.

40

7.3 Samenwerken

7.3.1 ShoppenEen cliënt met vroeg verworven doofblindheid is gebaat bij hulp vanuit verschillende perspectieven. Daarom is het van belang goede mogelijkheden te hebben om te ‘shoppen’ bij instellingen voor doven/slechthorenden, blinden/slechtzienden en doofblinden. In iedere sector wil een persoon professionals en lotgenoten ontmoeten.Een soepele samenwerking, verwijzing en overdracht tussen de betrokken organisaties is van groot belang.

7.3.2 HulpmiddelenMensen met verworven doofblindheid hebben hulpmiddelen nodig om onnodige beperkingen te voorkomen. Hulpmiddelen kunnen voordelen met zich meebrengen zoals minder energieverlies en meer ontspanning. Mensen met verworven doofblindheid gebruiken veel hulpmiddelen die ontwikkeld zijn voor mensen met een visuele óf auditieve beperking.Belangengroepen en professionals kunnen samen optrekken in het opstellen van een aparte voorzieningenlijst passend voor doofblinde mensen. Hulpmiddelen en voorzieningen zoals een personal coach zouden bekend moeten staan als randvoorwaarden voor participatie als doofblinde.

Nu de Europese regelgeving er is moeten we ook een aparte voorzieningenlijst voor doofblinde mensen samenstellen. Ook de vergoeding van hulpmiddelen moet onder de loep genomen worden. Nu worden hulpmiddelen niet vergoed, omdat de doofblinde persoon net iets te goed hoort of ziet. Het is van belang de dubbele beperking mee te nemen bij de toekenning van hulpmiddelen. Bovendien moet je als cliënt niet keer op keer hoeven uitleggen waarom je hulpmiddelen nodig hebt.(projectmanager Visio)

7.4 OnderzoekOp het gebied van verworven doofblindheid werd nog niet veel praktisch onderzoek gedaan.Participatie en verlies van energie lijken geschikte thema’s voor verder onderzoek, dat kan leiden tot ontwikkeling van betere methodiek op deze terreinen. Ook het gebruik van hulpmiddelen, de mogelijkheden en wensen vragen om nader onderzoek.

7.5 1 + 1 ≠ 2Een begeleiding van een cliënt met verworven doofblindheid begint met bewustwording van de professional van de complexiteit van de dubbele zintuiglijke beperking. De rechten van doofblinde mensen zijn vastgesteld in de Europese unie. Er is al jarenlange ervaring in de instellingen, gericht op mensen met de visuele en/of auditieve beperking. Maar revalidatie, begeleiding en zorg voor doofblinden vanuit de visie van 1 + 1 ≠ 2 zal de komende jaren een complexe uitdaging blijven vormen voor professionals.

41

Afronding

Met dit boekje hoop ik een waardevolle bijdrage te hebben kunnen leveren aan meer bekendheid over doofblindheid bij de mensen met een visuele én auditieve beperking zelf, bij ouders, betrokkenen, professionals en andere geïnteresseerden. Dit boekje vormt een afspiegeling van de zoektocht die ik samen met Femke Krijger en Marjolein Strang van Hees ben aangegaan, maar ook die van 12 andere doofblinden die hun verhaal met ons wilden delen.

Doofblindheid is een unieke beperking met specifieke wensen en behoeften voor onderwijs, revalidatie en zorg. Doofblinden vormen een kwetsbare doelgroep die meer gezien en gehoord moet gaan worden. Ze zijn kwetsbaar in participatie op het werk, in het vrijwilligerswerk, binnen het gezin, hun sociale netwerk en in hun vrijetijdsbesteding. Een zinvolle invulling van het leven is voor veel doofblinden elke dag opnieuw een keus en een uitdaging.

Voor doofblinden staat of valt participatie met communicatie. Zonder communicatie is er geen verbinding met de medemens. Zonder communicatie is er geen participatie maar isolement. Doofblindheid vraagt om maatwerk. Mijn hoop is dat steeds meer professionals samen met doofblinden gaan zoeken naar de voor doofblinden best passende antwoorden, handvatten en oplossingen.

Maartje de Kok

Figuur 9 Samen staan doofblinden en professionals sterker. (Bron: Fotosearch)

42

Dankwoord

Ik had de eer en het voorrecht om een belevingsonderzoek naar verworven doofblindheid uit te mogen voeren in het kader van mijn opleiding maatschappelijk werk & dienstverlening. Nu, een paar jaar later met het uitbrengen van dit boekje, realiseer ik me dat ik een heel bijzonder cadeau heb gekregen. Het is een cadeau dat ik tot op de dag van vandaag nog altijd aan het uitpakken ben. Een cadeau dat ik ook met de tijd steeds beter ga waarderen.

Schrijven vanuit ervaringsdeskundigheid blijkt een enorm energievretend proces te zijn, waarbij deelgenoot zijn en professionaliteit elkaar met grote regelmaat aan het bestrijden waren of zelfs tot writer´s blocks leidden. Dit schrijfproces zelf heeft mij de woorden gegeven om uitdrukking te geven aan de beleving van verworven doofblind zijn. Het schrijven gaf me ook uiteindelijk een stem.

Zonder mijn deelgenoten was dit boekje er nooit geweest. Daarom gaat mijn eerste dankbetuiging uit naar Femke Krijger en Marjolein Strang van Hees. Deze lefdames hebben het aangedurfd om samen met mij de belevingswereld van verworven doofblinden te verkennen. Zij stelden zich heel kwetsbaar en open-minded op, iets wat ik achteraf soms als te vanzelfsprekend heb beschouwd. Herkenning en erkenning in contact met deelgenoten heb ik leren kennen als een kostbaar geschenk. Dankzij Marjolein en Femke durf ik mezelf nu te zien als doofblinde, iets wat voorheen ondenkbaar zou zijn. Nu geeft dit meer rust en acceptatie. Mijn hoop is dat we elkaars inspiratiebron en steun en toeverlaat kunnen blijven, ook met ons initiatief voor DoofBlinden Netwerk.

Zonder de 12 geïnterviewde doofblinden was dit boekje er ook niet van gekomen. Elk persoonlijk verhaal van jullie was enorm waardevol en bood een nieuw perspectief op de beleving van verworven doofblindheid. Jullie leerden mij wat een kracht ieder van jullie heeft om door te gaan. Dankzij jullie leerde ik ook steeds beter begrijpen waarom doofblinden gezien en gehoord moeten worden. We kunnen het niet alleen en we hebben elkaar nodig om een aangenamer en leuker leven te hebben. Ook leerde ik van jullie dat doofblindheid zich heel verschillend kan uiten, maar dat we allen in essentie dezelfde verliezen, zorgen, angsten en vreugdes kennen. Of je nu doof-slechtziend, doofblind, slechthorend-slechtziend of slechthorend-blind bent. Of je nu gebarentaal gebruikt of niet. Er zijn meer overeenkomsten dan verschillen, alleen zullen we ook met ons allen telkens opnieuw over de drempel van communicatie en confrontatie heen moeten stappen om de ander te ontmoeten. Heel veel dank voor jullie medewerking en openhartigheid.

Mijn dank gaat ook uit naar Elly Brun, consultant Onderzoek & Innovatie bij Visio. Zij heeft mij begeleid gedurende het afstudeeronderzoek. Ik heb Elly leren kennen als iemand met een groot hart voor de doelgroep doofblinden. Met het project ‘Gezien en gehoord worden’ bij Visio zijn belangrijke stappen gezet voor meer aandacht voor doofblinden in het aanbod van zorg, onderwijs en revalidatie. Persoonlijk voel ik me zeer gehoord en gezien met Elly’s eindredactie van mijn scriptie tot dit behapbare boekje. Hopelijk kunnen we elkaar blijven bijstaan ten behoeve van doofblinden.

Als allerlaatste wil ik nog bedanken: mijn man Peter die van dichtbij mijn groei als ervaringsdeskundige heeft meegemaakt en heel wat nachtjes op mij heeft liggen wachten totdat ik de laptop los kon laten, mijn ouders, broer en zus die mij zo nabij staan, Machteld, mijn dierbare vriendin en deelgenoot met wie ik al 9 jaar lang meegroei in het leren omgaan met Usheren verder alle mensen die mij ongemerkt een enorm cadeau geven doordat ik bij hen gezien en gehoord mag worden.

43

Literatuurlijst

BoekenJ. Isarin, Hoor hen!, Van Tricht Uitgeverij – KEGG, Twello, 2006. B. Ravn Olesen & K. Jansbøl, Experiences from people with deafblindness – a Nordic project, Information Center for Acquired Deafblindness, Herlev, Denmark, 2005. C. Tijsseling, Anders doof zijn, Van Tricht Uitgeverij, Twello, 2006

Documentatie Visio Taakgroep Revalidatie, project Gezien en gehoord worden m.m.v. MW O&R Visio Haren en Heerhugowaard, VAB Themagroep, Visio, sept. 2005.Project Gezien en gehoord worden, Wenken voor het werken met mensen met een visuele en auditieve beperking in een groep, Visio, november 2005.

ArtikelenJ. Lace, Minimal losses,..Major implications, Texas Deafblind Outreach, 2003.

44