1

EFFECTEN LOTGENOTENCONTACT PATIËNTENVERENIGINGEN

De meerwaarde van lotgenotencontact bij patiëntenverenigingen binnen het veld van de zorg

2

Onze visie

Zorgbelang Gelderland komt op voor vraaggestuurde zorg- en welzijnsvoorzieningen

voor alle burgers in Gelderland, zodat zij kunnen leven zoals zij dat willen. Ook als zij door ziekte,

ongeval, handicap of ouderdom tijdelijk of permanent belemmeringen ondervinden

in hun ­persoonlijk of maatschappelijk functioneren.

Zorgbelang Gelderland wil dit bereiken door: ervaringskennis van zorggebruikers te verzamelen,

collectieve belangen te behartigen, informatie te verstrekken over de beschikbaarheid en de

kwaliteit van het zorgaanbod, klachten op te vangen en knelpunten in het zorgaanbod te

signaleren.

Om haar doelen te bereiken werkt Zorgbelang Gelderland samen met ruim 400 aangesloten

patiëntenverenigingen, gehandicaptenorganisaties, ouderenbonden en cliëntenraden in

Gelderland.

© 2013, Zorgbelang Gelderland Alle rechten voorbehouden. Teksten, delen van teksten en/of artikelen uit deze uitgave mogen, na verkregen toestemming van Zorgbelang Gelderland, worden overgenomen of worden verveelvoudigd onder strikte voorwaarde van bronvermelding. Toestemming kan worden aangevraagd per brief, fax of e-mail.

Eindredactie

Robert Beekman

3

Inhoudsopgave

Samenvatting 6

1. Wat is lotgenotencontact? 8

1.1 Definitie lotgenotencontact 8 1.2 Hoofddoelen van lotgenotencontact 8 1.3 Vormen van lotgenotencontact 8

2. Toekomstgericht werken 9

2.1 Lotgenotencontact is laagdrempelig, toegankelijk en langdurig 9 2.2 Een toekomstgerichte blik 9

3. Lotgenotencontact in de praktijk 10

3.1 Samenwerking met lotgenotengroepen 10 3.2 Tabel 1. Contacten van patiëntenorganisaties met zorgverzekeraars 11

4. Effecten van lotgenotencontact 12

4.1 Bestaansrecht 12 4.2 Lotgenotencontact en zelfmanagement vullen elkaar aan 12 4.3 Toename ervaringsdeskundigheid 12 4.4 Waarde van ervaringsdeskundigheid binnen lotgenotencontact 13 4.5 Vormen van ervaringsdeskundigheid 15

5. Verkrijgen van betrouwbare informatie 17

5.1 Meer dan ervaringsdeskundigheid 17 5.2 Tabel 2. Beroepsondersteuning bij de organisaties 18

6. Vergroten herstelproces deelnemers 19

6.1 Empowerment, hoop en (zelf)vertrouwen 19 6.2 Onderzoeksgegevens 20 6.3 Opdoen kennis en vaardigheden 21 6.4 Verbeteren zelfgevoel/welbevinden 22 6.5 Vergroten wederzijdse ondersteuning 24 6.6 Steun bij stigmatisering 25 6.7 Verbeteren fysieke gezondheid 25

7. Toenemende zingeving en spiritualiteit 26

7.1 Zelfhulpgroepen verslaafden 26

4

7.2 Preventieve werking van aandacht voor zingeving 26

8. Effecten op omgeving van hulpvrager 27

8.1 Andere doelgroepen van lotgenotencontact 27 8.2 Verbetering van relatie met omgeving 27 8.3 Vergroten maatschappelijke participatie 28

9. Effecten op relatie arts - patiënt 29

9.1 Verbetering van arts - patiëntrelatie 29 9.2 Vergroting therapietrouw 29 9.3 Lotgenootgroepen en professionals vullen elkaar aan 30 9.4 Preventieve werking gebruik van de gezondheidszorg 30

Bijlage 1 31

Literatuurlijst 33

5

6

Samenvatting

Lotgenotencontact is een vorm van onderling ondersteuning. De tijd en

aandacht die aan elkaar wordt besteed is op vrijwillige basis. Het al dan niet

aansluiten bij een lotgenotengroep en de keuze bij welke lotgenotengroep aan te

sluiten ligt bij de cliënt zelf. Dit is een gegeven die aansluit aan bij de visie van

de huidige maatschappij. Cliënten krijgen immers steeds meer mogelijkheden

om eigen keuzes te maken doordat de overheid een steeds groter beroep lijkt te

doen op de eigen verantwoordelijkheid van mensen.

De laagdrempeligheid, toegankelijkheid en langdurigheid van lotgenotencontact

kan een drijfveer zijn bij het, op eigen initiatief, realiseren van

lotgenotencontact. Daarnaast kunnen professionals een belangrijke rol spelen in

het toeleiden van cliënten naar lotgenootgroepen. Wanneer dit gebeurt ontstaat

er een meer continu en langdurig hulpaanbod voor cliënten en hun familieleden

en wordt cliënten een grotere keuzemogelijkheid aangeboden. Eenmaal gebruik

maken van dit hulpaanbod kunnen cliënten zelf, kan de omgeving van de cliënt

en kunnen de arts en de maatschappij hiervan op de volgende manieren

profiteren. Zie volgende bladzijde:

7

Cliënten Omgeving van cliënt Arts Maatschappij

Toename

ervaringsdeskundigheid Verbeteren van kennis omtrent

de ziekte Verbeteren arts-

patiëntrelatie Preventieve werking gebruik

van de gezondheidszorg

Verkrijgen van betrouwbare

informatie Een relatieverbetering met cliënt Vergroten

therapietrouw Vergroten maatschappelijke

participatie

Vergroten van herstelproces Opdoen van kennis en

vaardigheden

Verbeteren

zelfgevoel/welbevinden

Vergroten wederzijdse

ondersteuning

Steun verkrijgen bij

stigmatisering

Verbeteren fysieke gezondheid

Toenemende zingeving en

spiritualiteit

De praktijk wijst uit dat lotgenootgroepen en professionals elk hun eigen kracht

hebben en elkaar kunnen aanvullen. Door goed contact en samenwerking

kunnen bovengenoemde effecten worden versterkt. Bovendien wijst de praktijk

uit dat al wordt geprofiteerd van bovengenoemde effecten van

lotgenotencontact; er zijn immers verschillende voorbeelden van samenwerking

tussen lotgenootgroepen en professionals te benoemen. Een vaststaand ontwerp

voor deze contacten bestaat niet. De precieze vorm van samenwerking moet

aansluiten bij de specifieke situatie waarin professionals en lotgenootgroepen

zich bevinden. Deze beschreven samenwerkingsvormen kunnen ter inspiratie

dienen om contact verder vorm te geven.

8

1. Wat is lotgenotencontact?

1.1 Definitie lotgenotencontact

Lotgenotencontact is te omschrijven als het contact tussen mensen met een bepaalde

handicap, aandoening of problematiek, ter ondersteuning van elkaar

(www.encyclo.nl). Het is een (al dan niet georganiseerde) vorm van ‘zelfhulp’

zonder tussenkomst van professionele hulpverleners ofwel; een vorm van vrijwillige

ondersteuning die niet voortkomt uit betaalde dienstverlening (www.lvn.nfk.nl).

1.2 Hoofddoelen van lotgenotencontact

De hoofddoelen van lotgenotencontact zijn de onderlinge uitwisseling van

ervaringskennis en het bieden van emotionele steun aan elkaar (Oudenampsen e.a.,

2007; de Bruin en Ventevogel, 2007).

1.3 Vormen van lotgenotencontact

De organisaties van patiënten, gehandicapten en GGZ- cliënten voorzien in

verschillende vormen van lotgenotencontact (van Dongen en Bulsink, 2010):

Groepsbijeenkomsten (83%);

Telefonische gesprekken (80%);

Lotgenotencontact via e-mail (79%);

Lotgenotencontact via de website (73%);

Lotgenotencontact via speciale dagen zoals vakantiereizen en themadagen

voor lotgenoten (53%).

Een andere vorm van lotgenotencontact is het lezen van ervaringsverhalen in het

verenigingsblad. De verenigingsbladen bestaan doorgaans uit een mix van twee

soorten verhalen: enerzijds de verhalen met medische informatie, bijvoorbeeld over

nieuwe ontwikkelingen; anderzijds verhalen met een sterke human interest kant –

bedoeld om een vorm van lotgenotencontact (eenrichtingsverkeer) op gang te

brengen.

9

2. Toekomstgericht werken

2.1 Lotgenotencontact is laagdrempelig, toegankelijk en langdurig

Lotgenotencontact is veelal meer laagdrempelig, toegankelijker en langduriger dan

professionele hulpverlening (Muusse en van Rooijen, 2009). Immers; deelname aan

lotgenotencontact:

Kent geen wachtlijsten (een deelnemer kan op elk gewenst moment

beginnen);

Kent geen toelatingscriteria;

Kent geen tijdslimiet (deelname is onbeperkt in tijd; een deelnemer kan zo

vaak en zo lang aan een lotgenotengroep deelnemen als hij/zij daar behoefte

aan heeft);

Kan gemakkelijker worden gerealiseerd dan contact met een professionele

hulpverlener, omdat de ervaringsdeskundige zelf ook cliënt is geweest en

soortgelijke ervaringen heeft (Boevink e.a., 2006). Er wordt dikwijls dezelfde

taal gesproken waarbij ze op eenzelfde golflengte zitten.

2.2 Een toekomstgerichte blik

Marlijn Caspers (communicatieadviseur en projectleider voorlichting, verbonden aan

de samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties) onderschrijft dat er een verwachte

toename is in digitaal lotgenotencontact. Tegelijkertijd is de verwachting dat er een

grote groei zal plaatsvinden in bestaande ICT- mogelijkheden en uitbreiding van

informatie- en preventieactiviteiten. Deze twee verwachtingen tezamen maken het

dat lotgenotencontact in de toekomst een nog belangrijkere plaats lijkt in te gaan

nemen (www.pgosupport.nl). Juist gezien de overheid steeds vaker een beroep lijkt

te doen op de eigen verantwoordelijkheid van mensen en lotgenotencontact uitgaat

van het zelfsturend en zelfoplossend vermogen van mensen, is het van belang hier

oog voor te hebben (www.zelfhulpnetwerk.nl).

10

3. Lotgenotencontact in de praktijk

3.1 Samenwerking met lotgenotengroepen

De praktijk wijst uit dat er samenwerking en/of doorverwijzing tussen lotgenoten -of

zelfhulpgroepen en het professionele circuit aanwezig is:

Ziekenhuizen en huisartsen in Groningen

Verschillende ziekenhuizen en huisartsen in de provincie Groningen zijn

samenwerkingspartners van het Astmafonds longpatiëntenvereniging (van

Dongen en Bulsink, 2010). Dit samenwerkingsproces bestaat uit “het

maandelijks organiseren van ontmoetingen tussen lotgenoten” waarbij

kennisuitwisseling plaatsvindt.

Zorgverzekeraar VGZ

Zorgverzekeraar VGZ heeft op haar website voor patiënten inzichtelijk

gemaakt bij welke organisaties zij terecht kunnen om in contact te komen met

lotgenoten. Aan patiënten zelf is het de keuze om hier al dan niet gebruik van

te maken en zo ja; welke van de omschreven organisatie dit dan zal zijn

(www.gezondvgz.nl). Andere zorgverzekeraars die contacten hebben met

patiëntenverenigingen zijn in tabel 1 terug te vinden.

Erasmus MC

In het Erasmus MC wordt aan patiënten die een operatie ondergaan voor het

verwijderen van de stembanden, lotgenotencontact aangeboden. Het Erasmus

MC benoemt tevens de mogelijkheid om het lotgenotencontact na de operatie

tot stand te laten komen via patiëntenverenigingen (Nederlandse Stichting

voor Gelaryngectomeerden en Stichting Klankbord); variërend van eenmalig

telefonisch contact, deelname aan een groepsgesprek en ‘het op de hoogte

blijven via het verenigingsblad’ (www.erasmusmc.nl).

11

3.2 Tabel 1. Contacten van patiëntenorganisaties met zorgverzekeraars

12

4. Effecten van lotgenotencontact

4.1 Bestaansrecht

De moderne zelfhulpbeweging is al sinds midden jaren dertig van de vorige eeuw

succesvol; zij is niet zomaar een trend. Er zijn in Nederland minstens honderden

lotgenotengroepen met een zeer groot aantal leden. Hoewel precieze cijfers

ontbreken zullen er vele tienduizenden mensen gebruik maken van deze vorm van

hulp. Alleen al het feit dat ze bestaan is een bewijs dat lotgenotengroepen resultaten

kunnen voorleggen. Anders zouden ze er niet zijn; niemand zou eraan deelnemen

(www.zelfhulpnetwerk.nl).

Eveneens hebben de vrijwilligers die zo'n groep staande houden geen

commercieel/financieel belang bij om een groep te laten voortbestaan die geen

waarde heeft.

Tot slot kan ook met de beproefde alledaagse boeren- verstand- methodiek de

effectiviteit worden aangetoond. Een groep die niet functioneert, die geen effect

teweeg brengt, verdwijnt namelijk gewoon. De groepsleden hebben dus baat bij hun

deelname; ze voelen zich er beter bij (www.zelfhulpnetwerk.nl). Op welke manier

groepsleden hier baat bij hebben wordt nu toegelicht.

4.2 Lotgenotencontact en zelfmanagement vullen elkaar aan

Wanneer wordt gesproken over de term ‘zelfmanagement’ in plaats van

lotgenotencontact scoort deze aanzienlijk beter terwijl er toch weinig verschil lijkt

tussen lotgenotencontact en zelfmanagement. De twee vullen elkaar zelfs aan (van

Haaster en van Wijnen, 2005). Verschillende lotgenotengroepen hebben

zelfmanagement van de patiënt dan ook als belangrijk doel gesteld die zij tijdens het

lotgenotencontact willen realiseren. De Nederlandse Federatie van

Kankerpatiëntenorganisaties omschrijft zelfmanagement in haar visiedocument als:

‘Het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling,

lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat

de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven’ (www.zelfmanagement.com).

4.3 Toename ervaringsdeskundigheid

Lotgenotencontact wordt, in tegenstelling tot contact met professionals, vaak geleid

door vrijwilligers die zelf (als patiënt of familielid/naaste van een patiënt), ervaring

hebben (gehad) met een ziekte of aandoening. Door de uitwisseling van ervaringen

13

tussen vrijwilligers/niet- professionals en lotgenoten groeit ervaringsdeskundigheid.

Eigenlijk is er nog geen antwoord op de vraag ‘wat is ervaringsdeskundigheid’? Er

bestaat nog geen begrippenkader waarover landelijke consensus is, maar wel is hier

al veel over geschreven:

In het lotgenotencontact vindt bij uitstek, volgens Isarin (2005), de overgang

plaats van ervaring naar ervaringsdeskundigheid: ”Van informatie over, naar

leven met; van weten wat, naar leren hoe; van vervreemding naar

(h)erkenning; van betekenisloze incidenten naar opvallende gelijkenissen” ;

Ervaringsdeskundig ben je volgens van Haaster en van Wijnen (2005)

wanneer je ervaringskennis bezit en in staat bent deze over te dragen aan

anderen.

4.4 Waarde van ervaringsdeskundigheid binnen lotgenotencontact

De uitwisseling van ervaringsdeskundigheid tijdens lotgenotencontact blijkt

waardevol te zijn:

De humanistische psycholoog Maslow pleitte (1966) voor het uitwisselen van

ervaringsdeskundigheid. Als voorbeeld noemde hij dat niet- professionelen,

die beschikken over subjectieve belevingen, succesvol betrokken zijn bij de

behandeling van verslaafden. Volgens Maslow hebben deze subjectieve

belevingen een even grote waarde als het uiterlijk waarneembare en meetbare

aangezien ‘insiders’ kennis hebben die voor ‘outsiders’ verborgen blijft.

Aldus Maslow, maakt het beschikken over deze kennis, de ‘insiders’

competenter dan experts die slechts de buitenkant observeren

(www.zelfhulp.be).

Onderzoek van Brettschneider en Karbouniaris (2008) wijst uit dat 55% van

de cliënten “zeer positief” oordeelt over de samenwerking tussen

ervaringsdeskundigen en cliënten. Dit blijkt uit het grote enthousiasme onder

de cliënten. Uit onderzoek oordeelt 25% positief tevreden, 18% redelijk

positief en slechts 2% enigszins negatief over de samenwerking

Onderzoek van Denzin (1987) met betrekking tot het delen van

ervaringsdeskundigheid tijdens lotgenotencontact van verslaafden benoemt

het effect van het bespreken van de periodes van ‘voor de verslaving’,

‘actieve verslaving’ en ‘herstel’ welke voortdurend terugkomen in een

lotgenoten/zelfhulpgroep. Deelnemers leren hierdoor ervaringen ook zo te

vertellen dat er een antwoord wordt gegeven op vragen als “wie was ik” en

‘wie ben ik’ en ‘wie wil ik zijn.’ In de groep worden individuele ervaringen

op die manier onderdeel van een gemeenschappelijk herstelverhaal van

waaruit mensen hun nieuwe identiteit als ‘herstellende verslaafde’ kunnen

reconstrueren.

Het gegeven dat een ervaringsdeskundige weet wat cliënten meemaken maakt

het dat cliënten niet alles telkens opnieuw hoeven uit te leggen en soms één

14

woord al voldoende is (Jong en Roeleveld, 2009). Doordat een

ervaringsdeskundige begrijpt wat cliënten meemaken schept dit vertrouwen.

Cliënten voelen zich hierdoor veiliger en meer op hun gemak. Er is minder

angst voor wanbegrip, waardoor zij ook gemakkelijker durven te praten. De

gedeelde ervaringen vormen de basis voor een bijzondere verbintenis. Het

motiveert de cliënt om meer over zichzelf te vertellen (Brettschneider en

Karbouniaris, 2008).

De houding van de ervaringsdeskundige ten opzichte van de cliënt, namelijk

dat er geen oordeel wordt gevestigd over wat wel of niet ‘normaal’ is zorgt

ervoor dat deelnemers zich begrepen voelen. Een ervaringsdeskundige kent

zelf het gevoel van ‘in de kou staan’ met een persoonlijke beleving en weet

hoeveel pijn het doet als niemand je ‘kan en wil’ begrijpen. Hierin heeft een

ervaringsdeskundige de rol als bondgenoot in ‘het onbekende psychische

lijden’ (Boertien en van Rooijen, 2010-2011). Het contact tussen een cliënt en

een ervaringsdeskundige verloopt dan ook op een gelijkwaardige manier, van

mens tot mens (Bovenberg e.a., 2011):

– Een ervaringsdeskundige komt naast cliënten te staan (Boevink e.a., 2006).

Respect, waardering, acceptatie en begrip staan centraal in het persoonlijke

contact;

– Er is geen sprake van een hij- zij verschil, maar een gezamenlijk gevoel

van solidariteit. Er wordt een dialoog met elkaar aangegaan;

– Ervaringen worden gedeeld en uitgewisseld waarbij het leren van- en naar

elkaar centraal staan in het contact. Een gesprek met een ervaringsdeskundige

verloopt daarom niet eenzijdig, maar er is sprake van wederkerigheid

(Haaster, e.a., 2009).

Deelnemers van lotgenotencontact ervaren in het contact met

ervaringsdeskundigen een natuurlijke en persoonlijke houding

(Brettschneider en Karbouniaris, 2008). Zo ervaren deelnemers dat:

– Ervaringsdeskundigen oprecht geïnteresseerd zijn, veel belangstelling

tonen en een luisterend oor bieden. ‘Er zijn’ voor de cliënt staat centraal.

–Ervaringsdeskundigen begrijpen wat zij meemaken met het gevoel dat

daarbij speelt waardoor deelnemers het gevoel hebben dat er goed met hen

kan worden meegeleefd (Bovenberg e.a., 2011).

– Ervaringsdeskundigen flexibele grenzen hanteren. Dit zorgt voor een

vermindering in het gevoel van ‘een eenzaam te leveren strijd’ die cliënten

veelal voeren (Jong en Roeleveld, 2009).

– Het contact met ervaringsdeskundigen sprekend is wegens de eigen

doorleefde ervaring van ervaringsdeskundigen (Jong en Roeleveld, 2009).

De inbreng van het eigen verhaal van ervaringsdeskundigen maakt het dat

cliënten een bredere ingang ervaren om zelf ook open en eerlijk te zijn over

hun problemen. Door te ervaren dat een ervaringsdeskundige ook veel ellende

heeft meegemaakt in het psychische lijden beseffen cliënten dat ze eigenlijk

helemaal niet zo ‘gek’ zijn als ze dachten. Door de openhartigheid van de

ervaringsdeskundige krijgt de cliënt het gevoel niets te hoeven verbergen

(Jong en Roeleveld, 2009). Cliënten worden in hun eigen waarde gelaten.

Hun “unieke zelf” wordt erkend, zonder hierover te oordelen.

15

Zelfkennis van ervaringsdeskundigen kent een uitzonderlijke essentie:

“Weten dat je niet kan weten wat een ander beleeft, maakt iemand

ervaringsdeskundig. Een beleving is niet goed of slecht, maar ‘slechts’ een

beleving. Een ervaringsdeskundige stelt geen ‘normaal’ en onthoudt zich van

iedere normering van de beleving. Je kunt nooit weet hebben hoe ‘iets’ er

voor iemand anders uitziet.”(Boertien en van Rooijen, 2010-2011).

Ervaringsdeskundigen doen hiermee recht aan een ‘eigen vrije ruimte’ voor

cliënten, waarvan de invulling hoogstpersoonlijk is en mag zijn.

Ervaringsdeskundigen laten cliënten inzien dat zij meer zijn dan hun ziekte

omdat zij kijken naar de persoon in zijn geheel (Jong en Roeleveld, 2009).

Het behouden van de eigen autonomie zien ervaringsdeskundigen als cruciaal

voor het herstelproces. De cliënt komt op de eerste plaats en staat centraal in

het contact. Er wordt gekeken naar datgene wat de cliënt zelf het

belangrijkste vindt, waarbij de ervaringsdeskundige aansluit en vaart op de

wens en ‘flow’ van de cliënt. De cliënt blijft verantwoordelijk voor zijn eigen

keuzemogelijkheden en geeft zijn eigen tempo aan. Cliënten leren op deze

manier actiever omgaan met hun stoornis (Brettschneider en Karbouniaris,

2008). De ervaringsdeskundige heeft alle geduld en volgt de cliënt zonder

verantwoordelijkheden uit handen te nemen. Cliënten ervaren het als prettig

dat zij een eigen vrije ruimte behouden die zij zelf kunnen invullen en

verkennen zonder de druk van een doel met een uitgangspunt of resultaat

(Boertien en van Rooijen, 2010-2011).

Ervaringsdeskundigen nemen cliënten niet aan de hand mee om hen de weg

te wijzen. Integendeel, een ervaringsdeskundige wil juist laten zien: “Kijk, ik

volg mijn eigen weg, ga ook op zoek naar de jouwe.” (Bovenberg e.a., 2011).

Het doel van ervaringsdeskundigen is het streven naar toenemende

onafhankelijkheid waarbij met de cliënt wordt gekeken naar de

mogelijkheden. Er wordt gewerkt aan herstel door het vergroten van ambities,

te focussen op talenten en te kijken waar de cliënt goed in is (Brettschneider

en Karbouniaris, 2008).

Het uiten en delen van negatieve gevoelens en ervaringen werkt therapeutisch

in een warme en accepterende atmosfeer (Helgeson en Gottlieb, 2000).

4.5 Vormen van ervaringsdeskundigheid

Ervaringsdeskundigheid is volgens de Diabetesvereniging Nederland (2007) tevens

onder te verdelen in verschillende vormen van ervaringen welke patiënten

ondersteuning kunnen bieden bij hun handicap/aandoening/problematiek en wat

daarbij komt kijken:

Competentie-ervaringen kunnen worden geïnterpreteerd als ervaringen die

patiënten kunnen opdoen in het omgaan met de ziekte/aandoening in het

dagelijks leven;

Bejegeningervaringen zijn te omschrijven als ervaringen van patiënten met de

wijze waarop buitenstaanders hen bejegenen;

16

Gebruikerservaringen verwijzen naar ervaringen die patiënten kunnen

opdoen met onder andere zorg, hulpverleners en hulpmiddelen (Vereniging

Spierziekten Nederland, 2006/2007). In de huidige maatschappij wordt dit

type ervaring steeds belangrijker aangezien patiënten steeds meer

mogelijkheden krijgen om eigen keuzes te maken en patiënten steeds meer

emanciperen. Zo biedt internet steeds meer toegang tot kennis. Dit maakt het

dat patiënten van een bepaald terrein soms nog meer kunnen afweten dan de

zorgaanbieder wat nieuwe vragen kan oproepen. Bovendien hebben patiënten

meer dan voorheen, zelf ook een stem in de keuze van hun behandeling.

17

5. Verkrijgen van betrouwbare informatie

5.1 Meer dan ervaringsdeskundigheid

Patiëntenverenigingen maken niet alleen gebruik van ervaringsdeskundigheid:

“Een goede patiëntenvereniging – en daarvan zijn er gelukkig steeds meer –

laat het niet bij het verzamelen van getuigenissen van patiënten, maar

probeert deze samen te nemen zodat patronen zichtbaar worden die een

zekere algemene geldigheid bezitten.” (Rip, 2005);

Patiëntenverenigingen die gebruik maken van lotgenotencontact, beschikken,

naast de verzameling van getuigenissen, over informatie naar aanleiding van

het raadplegen van leden/experts en/of wetenschappelijke artikelen en wijzen

lotgenoten op het bestaan hiervan. De verkregen en gedeelde informatie

wordt veelal op verschillende manieren getoetst waardoor de

betrouwbaarheid van deze informatie toeneemt. Toetsing gebeurt

bijvoorbeeld door een zorgvuldig samengestelde adviesraad waarvan

professionele hulpverleners deel uitmaken. Deze adviesraad wordt vaak

gevraagd een deskundig oog in het zeil te houden;

Uit onderzoek van Oudenampsen en anderen in 2008 (N=159) is gebleken dat

evaluatie van lotgenotencontact bij veel organisaties op verschillende

manieren gebeurt om een zo compleet mogelijk beeld van de werking van het

lotgenotencontact te verkrijgen, namelijk door middel van:

– Schriftelijke raadpleging van deelnemers (welke vaker bij grote

organisaties plaatsvindt dan bij kleine);

– Evaluatie met gespreksleiders;

– Mondelinge evaluatie met de deelnemers (samen met evaluatie met

gespreksleiders de eerst genoemde evaluatiemethode).

In 40% van de organisaties is een beroepskracht aanwezig bij de

lotgenotencontacten (N=159). Bij middelgrote organisaties blijkt dit zelfs

46% te zijn (Oudenampsen e.a., 2008). Uit onderzoek van Berk en anderen

(2007) blijkt zelfs dat 63% van de organisaties (N=164) ondersteuning van

beroepskrachten gebruikt, zoals ook te zien is in tabel 2.

18

5.2 Tabel 2. Beroepsondersteuning bij de organisaties

19

6. Vergroten herstelproces deelnemers

6.1 Empowerment, hoop en (zelf)vertrouwen

Een voorbeeld van een instelling die gebruik maakt van lotgenotencontact en

waarvan het effect van gebruikmaking is aangetoond, is de verslavingszorginstelling

Novadic/Kentron Groep. Zij heeft meer dan 15 jaar geleden een viertal ervaren AA-

leden in dienst genomen die zelf herstellend zijn van een verslaving en hun

persoonlijke problemen hebben opgelost met behulp van de 12-stappen methode1 in

combinatie met professionele hulp. Deze zogenaamde ‘supportworkers’2 laten

mensen die gebruik maken van de professionele zorg kennis maken met het 12-

stappen programma van AA (Alcoholics Anonymous) en NA Narcotics Anonymous

en begeleiden zo mogelijk diezelfde mensen naar zelfhulp (www.novadic-

kentron.nl). Gebleken is dat de cursus een positief effect had op enkele cruciale

onderdelen van het herstelproces van de deelnemers (www.kenniscentrum-ze.nl),

namelijk op:

‘Empowerment’3;

Hoop, waarin ook een toename werd geconstateerd naar aanleiding van

onderzoek van Schiff en Bargal (2000) Zij namen een enquête af bij 87 leden

van zeven Israëlische zelfhulp- en professioneel geleide groepen rond eet- en

gokverslaving en vonden een samenhang tussen hoop (welke zij omschreven

als een ‘helping characteristic’), het subjectief welbevinden en de globale

tevredenheid met de zelfhulpgroep. De leden van de zelfhulpgroepen waren

meer tevreden en schatten de mate van hoop hoger in dan hun collega’s van

professioneel geleide groepen. De oorzaak van het verkrijgen van meer hoop

kan zijn dat ervaringsdeskundigen laten zien wat zij allemaal meegemaakt

hebben en wat zij daaraan gedaan hebben om tot het punt te komen waar ze

nu staan (Boevink e.a., 2006).

(Zelf)vertrouwen4

1 Zie figuur 1 op pagina 11 voor een toelichting van de 12- stappen methode

2 Zie figuur 2 op pagina 12 voor een toelichting van het begrip ‘supportworkers’

3 Zie het kopje ‘Opdoen kennis en vaardigheden’ op pagina 12 voor een verdere uitwerking van dit

begrip

4 Zie het kopje “Beter zelfgevoel/welbevinden” op pagina 13/14 voor een verdere uitwerking van dit

begrip

20

6.2 Onderzoeksgegevens

Bovengenoemde effecten zijn waargenomen naar aanleiding van de evaluatie van

acht cursussen middels semigestructureerde interviews. In totaal zijn acht

cursusleiders en zestien cursisten geïnterviewd (per cursus één cursusleider en twee

deelnemers). Zowel deelnemers die de cursus hadden doorlopen als deelnemers die

door omstandigheden uitvielen werden geïnterviewd (zes van de zestien eïnterviewde

deelnemers waren uitgevallen). Daarnaast vulden de cursusleiders na elke sessie een

checklist in om aan te geven in welke mate ze zich hadden gehouden aan

verschillende aspecten van het protocol en om te evalueren hoe de bijeenkomsten

verlopen waren. De checklists werden gebruikt als achtergrondinformatie.

De effecten hielden in elk geval drie maanden na de cursus aan. Daarnaast werd de

cursus zeer positief beoordeeld door cursisten en cursusleiders en hielden

cursusleiders zich goed aan de handleiding en het werkboek (van Nassau, 2011).

Figuur 1. Toelichting 12-stappenmodel

21

Figuur 2. Toelichting “support workers”

“Essentieel voor de Support Workers is dat ze gedragen worden door beide groepen:

zowel e professionele zorg alsook de diverse zelfhulpgroepen. Deze brugfunctie is

cruciaal voor e Support Workers en moet steeds worden bewaakt”, aldus Henk

Schreurs (vestigingsmanager Novadic- Kentron).

6.3 Opdoen kennis en vaardigheden 5

Uit onderzoek van Oudenampsen en anderen (2007) blijkt dat lotgenotencontact de

enige vorm van uitwisseling is waarbij mensen door contact met

ervaringsdeskundigen nieuwe kennis opdoen en nieuwe attituden ontwikkelen welke

kunnen leiden tot:

Empowerment’ ofwel; mensen steviger in hun schoenen laten staan. Door de

reguliere zorg wordt empowerment steeds meer gezien als een belangrijk

fenomeen om het welzijn te bevorderen. Meerdere personen in de omgeving

van een patiënt kunnen deze kracht bij een patiënt ontwikkelen zoals de

behandelaar zelf alsook familie en vrienden. Door empowerment:

– Zijn deelnemers beter in staat om keuzes te maken in behandelingen;

– Voelen deelnemers zich meer gesterkt in het contact met artsen (Campbell

e.a., 2004; Janssen en Geelen 1996);

5 Zie bijlage 1 op pagina 23/24 voor een uitsplitsing van dit hoofdeffect op grond van literatuur

22

– Kunnen deelnemers bijvoorbeeld zorgen, twijfels of vragen beter onder

woorden brengen;

Een beter begrip van het ziekteverloop, behandelmethoden en eigen

mogelijkheden (Castelein e.a. 2005; Castelein e.a., 2006b; Coulter en Ellins

2007). Een onderzoek die dit gegeven ondersteunt is:

Onderzoek van Meerdink (1996) die naar aanleiding van literatuurstudie van

wetenschappelijke bijdragen en bronnen van zelfhulpgroepen ontdekte dat

een betere kennis over de oorzaken en het verloop van de

behandelingmogelijkheden van een ziekte de onzekerheid bij patiënten

vermindert;

De ontwikkeling van nieuwe vaardigheden en/of competenties zoals het

verkrijgen van meer grip op de eigen situatie, en een verbeterde ‘self-

efficacy’ ofwel het vermogen en de overtuiging om adequaat en efficiënt te

handelen in een gegeven situatie. Deelnemers in lotgenootgroepen leren dat

zij medeverantwoordelijk zijn voor hun psychosociale herstel wat het maakt

dat zij de regie over hun eigen leven weer in handen nemen;

Toegenomen zelfredzaamheid of ‘het beter kunnen helpen van anderen’

(Coulter en Ellins, 2007). Het ‘helper therapy- principe’ (Riessman, 1965)

stelt bovendien dat mensen die andere helpen in informele settings hier

minstens zoveel van profiteren als de ontvangers van hulp. Met andere

woorden: “De kracht van het geven” en “Wie een ander helpt, helpt ook

zichzelf”. Hulp geven geeft namelijk onder andere een gevoel van controle

(Riessman, 1965): “I can’t be helpless if I can help someone else”. Ook gaat

de eigenwaarde van degenen die hulp/advies geven omhoog door het

verlenen van de hulp. Dit gebeurt onder andere door de status die deze

activiteit hen oplevert. Bovendien krijgen mensen zelf meer kennis doordat ze

als hulpverlener goed op de hoogte moeten zijn (Riessman, 1965; Kahn en

Fua, 1992). Het ‘helper-therapy’ principe kan zowel voor vrijwilligers die

lotgenotengroepen begeleiden als voor deelnemers aan lotgenotencontact

gelden;

Een vergrote effectiviteit in de omgang met stress (Castelein e.a. 2005);

‘Het zich beter in staat kunnen voelen’ om keuzes te maken in bijvoorbeeld

behandelingen. Het beter maken van keuzes kan er weer voor zorgen dat

deelnemers minder ‘shoppen’ op vlak van zorg- en hulpverlening.

6.4 Verbeteren zelfgevoel/welbevinden 6

Daarnaast blijkt uit onderzoek van Oudenampsen en anderen (2007) dat een beter

welbevinden één van de (beoogde) hoofdeffecten is van lotgenotencontact; of het

lotgenotencontact nu betrekking heeft op ziektes, verslavingen of andere

achtergronden. Hierbij kan het gaan om onder andere de volgende uitkomstmaten:

6 Zie bijlage 1 op pagina 23 voor een uitsplitsing van dit hoofdeffect op grond van literatuur

23

Verbeterd psychisch welbevinden of een hogere kwaliteit van leven welke in

veel studies wordt genoemd (Bordeleau e.a., 2003). Een ander onderzoek die

deze uitkomst ondersteunt is:

– Een onderzoek van Castelein en anderen (2005) waarin is gekeken naar de

effectiviteit van lotgenootgroepen voor mensen met een psychose. Er namen

106 deelnemers deel aan dit onderzoek waarvan 50 in de controlegroep.

Trouwe deelnemers scoorden significant hoger op het begrip ‘kwaliteit van

leven.’

Vermindering van boosheid of frustratie of ‘rust/opluchting’ (Janssen en

Geelen 1996). Opluchting kan bijvoorbeeld ontstaan doordat mensen

lotgenoten ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt waardoor er niet

zoveel uitgelegd hoeft te worden. Men begrijpt vanzelfsprekend de klachten,

de pijn en de andere problematiek van de persoon. Dat alleen al is vaak een

opluchting omdat niets uitgelegd hoeft te worden; men wordt meteen

begrepen.

Vermindering in gevoelens van stress, depressie of angst (Campbell,

e.a., 2004; Coulter en Ellins, 2007; Eysenbach e.a., 2004; Humphreys,

2004). Daarnaast noemt ook Dickerson (2005) het verminderen van stress als

positief hoofdeffect van lotgenotencontact. Andere voorbeelden die deze

uitkomst ondersteunen zijn:

– Verweduwde vijftig- plussers met initieel beperkte vaardigheden op vlak

van inter-persoonlijke relaties en coping, ervoeren minder depressieve

gevoelens en verdriet dan niet- deelnemers nadat ze deelnamen aan een

lotgenotengroep voor mensen die rouwen (Caserta en Lund, 1993);

– Uit onderzoek van Trojan (1989) blijkt dat deelnemers aan

ziektegerelateerde zelfhulpgroepen minder emotionele stress (70%) en stress

ten gevolge van stigmatiserende reacties (51%) ervaren.

Verbetering in het ‘neuropsychologisch functioneren’ ofwel een positieve

relatie tussen de werking van de hersens en het functioneren (Schwartz, 1999)

Verhoogde eigenwaarde/zelfvertrouwen (bijv. Kyrouz e.a., 2002; Wright,

2004) welke kan ontstaan doordat leden de positieve persoonskenmerken van

andere lotgenoten benadrukken. Voorbeelden die deze uitkomst ondersteunen

zijn:

– Hughes (1977) stelde vast dat Alateen- deelnemers (een zelfhulpgroep voor

kinderen van alcoholici) op vlak van eigenwaardegevoel niet significant

verschillen van adolescenten zonder een alcoholverslaafde ouder;

– In Duitsland gaven deelnemers aan ziektegerelateerde zelfhulpgroepen aan

dat ze nu meer zelfvertrouwen hebben in de relatie met hun arts (57%)

(Trojan, 1989).

Verhoogd ‘sociaal welbevinden’ welke wordt omschreven als de effecten van

lotgenotencontact op de kwaliteit van partner- of gezinsrelaties (Kerseboom

e.a., 2000).

24

6.5 Vergroten wederzijdse ondersteuning 7

Eveneens blijkt uit onderzoek van Oudenampsen en anderen (2007) dat

lotgenotencontact wederzijdse ondersteuning vergroot. Het begrip wederzijdse

ondersteuning kan worden opgevat in termen van:

‘Het verkrijgen van nieuwe vriendschappen’ en ‘het verkrijgen van een

toegenomen netwerk’ (Castelein e.a., 2006b; Humphreys 2004, Kyrouz e.a.,

2002; Kerseboom e.a., 2000). Lotgenotengroepen alsook nieuwe personen in

het netwerk van een patiënt, kunnen patiënten helpen een sociaal isolement te

voorkomen of te verminderen. Daar waar er bijvoorbeeld in de reguliere zorg

niet altijd voldoende mogelijkheid is om de noden van patiënten te verlichten,

kunnen nieuwe contacten hierin een rol spelen. Het verkrijgen van steunende

contacten door informele contacten, maar ook door ‘sponsorschap’

(mentorschap) waarbij een oudere deelnemer een nieuwere deelnemer

wegwijs maakt. Bovendien is uit onderzoek van Savelkoul en anderen (2000)

gebleken dat sociale steun, welke voortvloeit uit het verkrijgen van nieuwe

vriendschappen en een toegenomen netwerk, een positieve invloed heeft op

het welzijn van mensen. Humphreys en Noke (1997) vergeleken de

vriendschapsnetwerken van mannen met een verslavingsproblematiek die

deelnamen aan een 12-stappen groep met deze van niet-deelnemers

gedurende één jaar. De vriendschapsnetwerken van deelnemers aan een

zelfhulpgroep waren groter, van betere kwaliteit en leverden frequentere

contacten op dan de netwerken van niet-deelnemers.

Processen die plaatsvinden tijdens lotgenotencontact. Hiermee wordt bedoeld

dat sociale steun tijdens lotgenotencontact iets ‘kan doen’ voor individuen;

bijvoorbeeld ‘je verhaal kwijt kunnen’ of ‘het gevoel hebben om ergens bij te

horen’ (Kyrouz e.a., 2002). Sociale steun is dan dus een variabele die kan

verklaren waarom lotgenotencontact bijvoorbeeld een verbeterd zelfgevoel

oplevert.

Herkenning en erkenning. Gebleken is dat lotgenoten minder snel

bagatelliseren waardoor patiënten geholpen kunnen worden om hun

ervaringen te valideren (Helgeson en Cohen, 1996).

7 Zie bijlage 1 op pagina 23 voor een uitsplitsing van dit hoofdeffect op grond van literatuur

25

6.6 Steun bij stigmatisering

Sommige aandoeningen kunnen mensen opzadelen met (angst voor) een stigma en

maatschappelijke vooroordelen. Vooral bij verstandelijke, psychische of

psychiatrische beperkingen kunnen lotgenoten veel steun vinden bij elkaar. Dat werd

bevestigd door patiënten uit de GGZ- sector (Oudenampsen e.a., 2008). De stap om

deze steun bij de reguliere hulp te zoeken is voor bepaalde groepen te groot.

6.7 Verbeteren fysieke gezondheid

Positieve, fysiologische effecten van lotgenotencontact werden onder meer

vastgesteld bij deelnemers aan zelfhulpgroepen rond kanker, diabetes, overgewicht

en verslaving (Spiegel e.a., 1989):

Trojan (1989) ondervroeg in Duitsland 232 leden van ziektegerelateerde

zelfhulpgroepen. Het ging om kankerpatiënten, mensen met een fysieke

handicap en mensen die zwaarlijvig zijn. Hij vroeg hen welke effecten ze

verwachtten op het vlak van hun gezondheid en in hun contacten met het

professionele zorgcircuit. Vervolgens ging hij na of deze verwachtingen

werden ingevuld. Hieruit bleek dat:

– 80% minstens één positief effect op de fysieke gezondheid meldde;

– De belangrijkste ziektesymptomen bij 40% van de deelnemers waren

afgenomen;

– 21% van de deelnemers zich fysiek aangesterkt voelde.

Uit een onderzoek waarbij het effect van de wekelijkse deelname aan een

zelfhulpgroep op de overlevingsduur van vrouwen met metastatische

borstkanker werd bestudeerd, bleek dat de patiënten die wekelijks naar een

zelfhulpgroep gingen, twee maal zo lang overleefden als niet-deelneemsters

(gemiddeld 18 maanden extra);

Aziatische diabetici die jaarlijks twee of meer keer een

zelfhulpgroepbijeenkomst bijwoonden, lieten significant lagere glycemische

bloedwaarden optekenen (Simmons, 1992);

Een Noors onderzoek naar de korte- en lange termijn effecten van deelname

aan een zelfhulpgroep rond overgewicht toonde aan dat zijn leden een

aanzienlijk aantal kilo’s verloren en er ook in slaagden hun gewicht te

stabiliseren (Grimsmo en Helgeson, 1981);

Hoe meer dagen mannelijke alcoholici na hun ontslag uit de

ontwenningskliniek een AA- bijeenkomst volgden, des te langer hielden ze

hun geheelonthouding vol (Pisani en Fawcett, 1993);

Patiënten met chronische lage rugpijn die tweemaandelijks contact hadden

met lotgenoten, raadpleegden in Nieuw-Zeeland na vijf maanden minder vaak

de gezondheidsdiensten dan voor hun deelname (Subramaniam e.a., 1999).

26

7. Toenemende zingeving en spiritualiteit

7.1 Zelfhulpgroepen verslaafden

Zelfhulpgroepen bieden langdurige ondersteuning bij het opbouwen van een leven

zonder drank, drugs of gokken. Onderdeel daarvan is het opnieuw vinden van

manieren om zin aan het leven te geven. Bij het loskomen van een verslaving lijkt dit

element van zingeving voor veel mensen heel belangrijk te zijn (Oliemeulen en van

der Poel, 2008; Schippers en Roemer, 2007). Zingeving kan betekenen dat iemand

heel praktisch opnieuw zin in (dag)activiteiten vindt, of dat iemand antwoorden

zoekt op vragen als: ‘wat is de betekenis van de periode van verslaving voor mij?’ of

‘hoe ziet mijn toekomst eruit?’ Bij zingeving en spiritualiteit gaat het, kortom, om

een antwoord op vragen naar betekenis en doel (Galanter, 2006).

7.2 Preventieve werking van aandacht voor zingeving

De aandacht voor spiritualiteit en zingeving lijkt binnen de verslavingszorg toe te

nemen. In 2007 wijdde het tijdschrift Verslaving een themanummer aan dit

onderwerp. Hierin komt naar voren dat uit onderzoek blijkt dat religie preventief

werkt op problematisch alcohol- en drugsgebruik en steun biedt bij het loskomen van

verslaving (Humphrys en Gifford, 2007).

Binnen reguliere behandelprogramma’s is bovendien steeds vaker aandacht voor

meditatie of ‘mindfulness’ (Vernooij e.a., 2008). Ook blijkt uit onderzoek dat

cliënten behoefte hebben aan aandacht voor zingeving en levensbeschouwelijke

thema’s (Schippers en Roemer, 2007; Oliemeulen, 2008). Wellicht zorgt een

hernieuwde aandacht voor de betekenis van zingeving en levensbeschouwing in het

herstelproces van verslaving ook voor een meer positieve waardering van dit element

van lotgenotengroepen.

27

8. Effecten op omgeving van hulpvrager

8.1 Andere doelgroepen van lotgenotencontact

Lotgenotencontacten worden georganiseerd voor volwassenen patiënten /

gehandicapten (89%), maar andere groepen kunnen ook van lotgenotencontact

profiteren (Oudenampsen e.a., 2008):

Partners;dierbaren (68%);

Ouders (58%);

Jeugdige patiënten/gehandicapten (55%);

Kinderen van patiënten/gehandicapten (32%);

Mantelzorgers (22%);

Nabestaanden (18%).

8.2 Verbetering van relatie met omgeving

Onderzoekers zien twee belangrijke effecten van de deelname aan zelfhulpgroepen

voor de omgeving van hulpvragers:

Familie en vrienden krijgen een betere kennis van het probleem;

Hun relatie met de patiënt of cliënt verbetert wat impliceert dat

zelfhulpgroepen potentieel een dubbele winst opleveren, zowel voor de

omgeving als voor degene die het probleem ervaart. Verschillende

onderzoeken tonen dit aan:

– Cook en anderen (1999) gingen na of er een samenhang bestaat tussen

zelfhulpgroepdeelname en de belasting van mantelzorgdragers van volwassen

kinderen met een ernstige mentale aandoening in de VS. Ze vergeleken 120

leden en niet-leden van zelfhulpgroepen rond deze problematiek. De

belasting bleek minder zwaar voor leden, maar ook voor ouders, die zich

minder depressief voelden, of van wie de kinderen minder onvervulde

behoeftes hadden;

– Heller en anderen (1997) namen een post enquête af bij 131 deelnemers

van 14 zelfhulpgroepen voor familieleden van personen met een mentale

aandoening in de VS. Minstens 90% van de respondenten zag positieve

effecten op het vlak van kennis en relaties. De belangen van de familie

werden namelijk beter verdedigd. Bovendien was de kennis over de

aandoening, over de beschikbare diensten en over de nieuwste medische

ontwikkelingen toegenomen.

28

8.3 Vergroten maatschappelijke participatie

Lotgenotencontact hangt samen met een grotere maatschappelijke participatie. Het

leidt tot een verhoogde deelname aan betaalde arbeid en/of vrijwilligerswerk en aan

(re)creatieve activiteiten. Dat laatste is cruciaal voor groepen waar revalidatie en

preventie erg belangrijk zijn (bijvoorbeeld hartinfarct- en cva- patiënten).

Deelnemers zijn sneller geneigd om nieuwe sociale netwerken te vormen (Meerdink,

1996).

29

9. Effecten op relatie arts - patiënt

9.1 Verbetering van arts - patiëntrelatie

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat door het contact met lotgenoten

communicatiestoornissen tussen patiënten en artsen, die soms een negatief effect

hebben op de professionele behandeling of begeleiding, minder vaak voorkomen

(Meerdink, 1993). Bovendien kunnen professionele hulpverleners middels contact

met lotgenootgroepen kennis op specifieke domeinen, zoals hoe het is om met een

aandoen te moeten leren leven, uitbreiden. Hierdoor kunnen artsen nog alerter

worden en empathie voor hun patiënten vergroten waardoor de arts- patiëntrelatie

verbetert.

9.2 Vergroting therapietrouw

Verbetering van de arts- patiëntrelatie draagt bij aan een meer effectieve manier van

communiceren tussen artsen en patiënten. Uit literatuuronderzoek blijkt dat patiënten

die te maken hebben met een effectieve manier van communiceren met artsen, 19

procent minder risico op therapieontrouw hebben (Haskard e.a., 2009). Volgens

Sabaté (2003) is dit een aandeel dat je gezien een gemiddeld percentage

therapieontrouwe patiënten van 25-50% een behoorlijke winst kunt noemen. Maya

Detiège (kamerlid van Belgie) heeft hierover gezegd: “We moeten erop aandringen

om de communicatie tussen de zorgverleners onderling te verbeteren om

therapieontrouw sneller te detecteren en te verhelpen, alsook bij de farmaceutische

sector om de inname van geneesmiddelen te optimaliseren”

(www.mayadetiege.be).

Naast het feit dat een verbeterde arts- patiëntrelatie kan zorgen voor vergroting van

therapietrouw, is therapietrouw ook direct een gevolg van lotgenotencontact zelf.

Lotgenoten kunnen patiënten namelijk adviseren bij problemen die zich tijdens de

behandeling voordoen en patiënten erop wijzen hoe belangrijk het is om het

behandelplan na te komen. Ook kunnen lotgenoten patiënten voorzien van

geheugensteuntjes zoals bijvoorbeeld ‘patiënten eraan helpen herinneren dat zij hun

medicijnen moeten innemen’ (www.merckmanual.nl).

Een opvallende uitkomst welke het vergroten van de kans dat patiënten hun

medicijnen innemen bevestigt, is het onderzoek van Baars (onderzoeker van het

Erasmus MC) in 2010 (www.erasmusmc.nl). De uitkomst van zijn onderzoek was

namelijk dat patiënten die lid zijn van de vereniging van patiënten met de ziekte van

Crohn en Colitis Ulcerosa, heel trouw zijn in het innemen van medicijnen. Baars zegt

30

hierover:”We lijken hieruit te mogen concluderen dat lidmaatschap van een

patiëntenvereniging de therapietrouw kan bevorderen.”

9.3 Lotgenootgroepen en professionals vullen elkaar aan

Lotgenootgroepen en professionals kunnen ieder een verschillende visie hebben op

bijvoorbeeld verslaving en herstel en ieder op hun eigen manier hulp en

ondersteuning bieden. Zo zijn lotgenootgroepen verantwoordelijk voor het proces in

groepen en instellingen voor de behandeling van patiënten. Deze verschillende

werkwijzen kunnen elkaar aanvullen en bieden mensen een grotere

keuzemogelijkheid (www.zelfhulpnetwerk.nl).

“De klinieken waar ik was opgenomen hebben mij geholpen om droog te worden.

Maar zonder zelfhulp stond ik droog op wilskracht en dat hield ik hoogstens een

week vol. Door het bezoeken van zelfhulpgroepen ben ik echt gaan werken aan mijn

herstel. Daarom vind ik het heel belangrijk om te kijken wat zelfhulp en de GGZ voor

elkaar kunnen betekenen, dat er een symbiose mogelijk is, op voorwaarde dat de

anonimiteit van zelfhulp gewaarborgd blijft”, aldus Gerard (deelnemer NA- groep en

ex- cliënt Mirage).

9.4 Preventieve werking gebruik van de gezondheidszorg 8

Uit onderzoek van Oudenampsen en anderen (2007) blijkt dat lotgenotencontact een

preventieve werking kan hebben op het gebruik van de gezondheidszorg of kan

leiden tot een verbetering in de gezondheid. Wanneer mensen chronisch ziek zijn

hebben mensen veelal minder invloed op het ziekteverloop en daarmee op hun

gezondheid. Dagelijkse belemmeringen kunnen worden verminderd doordat mensen

tijdens lotgenotencontact, als gevolg van het opdoen van nieuwe kennis over

bijvoorbeeld behandelmethoden of hulpmiddelen, effectiever gebruik gaan maken

van het gezondheidsaanbod.

8 Zie bijlage 1 op pagina 24 voor een uitsplitsing van dit hoofdeffect op grond van literatuur

31

Bijlage 1

Samenvatting effecten van lotgenotencontact

Welbevinden -‘life satisfaction’

- verminderde depressie/angst

- mentale gezondheid

- hoop/aanmoediging

- psychisch welbevinden

- “quality of life”

- neuropsychologisch functioneren

- opluchting/rust

- eigenwaarde omhoog

- minder nerveus

- minder boosheid/frustratie over ziekte

- beter functioneren binnen het gezin

- betere partnerrelatie

Wederzijdse ondersteuning -sociaal netwerk uitgebreid

- zich gesteund voelen

- erkenning/herkenning

- gezelligheid

- gevoelens kunnen uiten, verhaal vertellen

- verminderde eenzaamheid

- gevoel ergens bij te horen

Kennis en vaardigheden a) kennis

- goed geïnformeerd zijn over verloop ziekte

- goed geïnformeerd over behandelmethoden

- goed begrip eigen conditie

- goed begrip lange termijn complicaties

- toename kennis wat betreft mogelijkheden om te participeren in de

samenleving

32

Kennis en vaardigheden b) competenties/vaardigheden

- “self-efficacy”

- effectieve omgang met stress

- “self-competency”

- beter keuzes maken

- beter in staat problemen te identificeren

- gevoelens kunnen uiten

- anderen helpen

- betere controle over aandoening

- zelfredzaamheid

Kennis en vaardigheden c) empowerment

- betere relatie met artsen

- mondiger

- beter opkomen voor rechten en belangen

- beter onderhandelen met de hulpverlener

- hulpverlening meer naar tevredenheid

- zich minder afhankelijk voelen van hulpverleners

- betere hulpverlener gevonden

Preventieve werking gebruik gezondheidszorg

a) zorggebruik - (kosten) zorggebruik omlaag

b) gezondheid - fysiek functioneren verbeterd, belemmeringen in dagelijks leven

verminderd

c) leefstijl - gezondheidsgedrag (zelfzorg) verbeterd

33

Literatuurlijst

Berk, M., Steeg., H. van der (2007). Feitenonderzoek naar de activiteiten en

kenmerken van p/g organisaties. Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen

en Eerstelijnsgeneeskunde. UMC: Utrecht

Boertien, D., & Rooijen, S. van (2010-2011). Ervaringskennis in de GGZ: een

noodzaak. Jaarboek BW.

Boevink, W., Plooy, A., & Rooijen, S. van (2006). Herstel, empowerment en

ervaringsdeskundigheid. Amsterdam: SWP.

Bordeleau, L., Szalai, J.P., Ennis, M., Leszcz, M., Speca, M., Sela,R., Doll, R.,

Chochinov, H.M., Navarro, M., Arnold, A., Pritchard, K.I., Bezjak, A., Llewellyn-

Thomas, H.A., Sawka, C.A., & Goodwin, P.J. (2003). Quality of life in a randomized

trial of Group psychological support in metastatic breast cancer: overall effects of the

intervention and an exploration of missing data. Journal of Clinical Oncology,

21(10), 1944-51.

Bovenberg, F., Wilrycx, G., Bähler, M., & Francken, G. (2011). Inzetten van

ervaringsdeskundigheid. Eindhoven: Vakblad Sociale psychiatrie.

Brettschneider, E., & Karbouniaris, S. (2008). Inzet en waarde van

ervaringsdeskundigheid. Utrecht: Kenniscentrum sociale innovatie.

Bruin, J. de, & Ventevogel, A. (2007). Patiëntencommunities op het Web. Theorie en

praktijk. Amsterdam: VU uitgeverij.

Campbell, H.S., Phaneuf, M.R., & Deane, K. (2004). Cancer peer support programs

– do they work? Patient Education and Counselling (55), 3-15.

Caserta, M.S. & Lund, D.A. (1993). Intrapersonal resources and the effectiveness of

self-help groups for bereaved older adults. Gerontologist, 33(5), pp. 619-629.

Castelein, S., Bruggeman, R., Busschbach, J.T. van, Gaag, M. van der, Mulder, P.J.,

Knegtering, H., & Wiersma, D. (2005). The effectiveness of support groups for

people suffering from psychosis: a multi-center randomized controlled trial.

Schizophrenia Bulletin, 31(2), 521.

Castelein, S., Mulder, P.J., & Bruggeman, R. (2006b). Lotgenoten. Meijel, B. van en

Kuipers, T. (red.). Zorg rondom schizofrenie, p. 179-193. Houten: Bohn Stafleu van

Loghum.

Cook, J.A., Heller, T. & Pickett-Schenk, S.A. (1999). The effect of support group

34

participation on caregiver burden among parents of adult offspring with severe

mental illness. Family Relations, 48, pp. 405- 410.

Coulter, A., & Ellins, J. (2007). Effectiveness of strategies for informing, educating

and involving patients. British Medical Journal, 335; 24-27.

Denzin, N.K. (1987) The recovering alcoholic. Newbury Park: Sage publication

Diabetesvereniging Nederland (2007). (Intern) paper definitie lotgenotencontact,

augustus 2007.

Dickerson, S.S. (2005). Technology-Patient Interactions: Internet use for gaining a

Healthy Context for living with an Implantable Cardioverter Defibrillator. Heart and

Lung: The Journal of Acute and Critical Care, Vol. 34, Issue 3, pp. 157-168, May

2005.

Dongen, M.C. van, & Bulsink, D. (2010). Brancherapport Organisaties van

patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. Brancherapport PGO-organisaties.

Noppen Grafisch.

Eysenbach, G., Powell, J., Englesakis, M., Rizo, C., & Stern, A. (2004). Health

related virtual communities and electronic support groups: systematic review of the

effects of online peer to peer interactions. British Medical Journal, 328(7449), 1166.

Galanter, M.D. (2006). Spirituality in Alcoholics Anonymous: A valuable Adjunct to

psychiatric Services. In: psychiatric services, 57(3) 307-309 Grimsmo, A. &

Helgesen, G. (1981). Short-term and long-term effects of lay groups on weight

reduction. British medical Journal, 283, pp. 1093-1095.

Haaster, H. van, Hidajattoellah, D., Knooren, J., & Wilken, J. P. (2009).

Kaderdocument ervaringsdeskundigheid. Landelijke Denktank Opleidingen Overleg

Ervaringsdeskundigheid.

Haaster, H. van & Wijnen, A. van (2005). Inzet van ervaringskennis van mensen met

een functiebeperking of chronische aandoening bij de ontwikkeling van instrumenten

voor arbeidsparticipatie. VersieGroep Harmelen.

Haskard KB, Williams SL, DiMatteo MR, Rosenthal R, White M.K., & Goldstein

MG. Physician communication and patient adherence to treatment. Med Care

2009;47:826- 34. Helgeson, V.S., & Cohen, S. (1996). Social support and adjustment

to cancer: reconciling descriptive, correlational and intervention research. Health

psychology, 15(2), 135- 148.

Helgeson, V. S., & Gottlieb, B. H.(2000).Support groups. In S. Cohen, L. G.

Underwood, & B. H. Gottlieb (Eds.), Social support measurement and intervention:

A guide for health and social scientists. New York: Oxford University Press.

Heller, T., Roccoforte, J. A., Hsieh, K., Cook, J.A., & Pickett, S.A. (1997) Benefits

35

of support groups for families of adults with severe mental illness. American Journal

of Orthopsychiatry, 67, 187 -198.

Hughes, J.M. (1977). Adolescent children of alcoholic parents and the relationship of

Alateen to these children. Journal of consulting and clinical psychology, 45, pp. 946-

947.

Humphreys, K. (ed.) (2004). Self-help organizations for alcohol and drug problems:

toward evidence based practice and policy. Journal of Substance Abuse Treatment

(26), 151- 158.

Humphreys, K., Gifford, E. (2007) Religie, spiritualiteit en het problematisch

gebruik van alcohol en drugs In: Verslaving, tijdschrift over

verslavingsproblematiek, 3 (3) 5-18.

Humphreys, K. & Noke, J.M. (1997). The influence of post-treatment mutual help

group participation on the friendship networks of substance abuse patients. American

Journal of Community Psychology, 25, pp. 1-16.

Isarin, J. (2005) Ervaringsdeskundigheid? In: H. van Haaster & Y. Koster-Deese

(red.), Ervaren en weten: Essays over de relatie tussen ervaringskennis en

onderzoek.

Utrecht: Uitgeverij Janssen, M., & Geelen, K. (1996). Gedeelde smart, dubbele

vreugd. Lotgenotencontact in de psychiatrie. Utrecht: Nederlands centrum

Geestelijke Volksgezondheid.

Jong, J. D., & Roeleveld, L. (2009). Een ervaring rijker. Groningen:

Hanzehogeschool.

Kahn, M.W., & Fua, C. (1992). Counselor Training as a treatment for alcoholism.

The helper therapy principle in action. The international journal of social psychiatry,

38(3), 208- 214.

Kerseboom, J., Geelen, K., & Bout, J. van den (2000). Uitspreken, zelfhulpgroepen

voor familie van oorlogsgetroffenen. Utrecht: Trimbos Instituut.

Kyrouz, E.M., Humphreys, K., & Loomis, C. (2002). A review of research on the

effectiveness of self-help mutual aid groups. Chapter 5 in: American Self-Help

Clearhinghouse Self-Help Group sourcebook (7th edition), Edited by B. White and

E.J. Madara 2002.

Maslow, A.H. (1966). The psychology of science : a reconnaissance. New York.

Meerdink, J. (1993). Het gat in de markt. Utrecht: Nederlandse Patiënten/

Consumenten Federatie.

36

Meerdink, J. (1996). Lotgenotencontact werkt! Eindrapport van het project

Lotgenotencontact. Utrecht: Nederlandse Patiënten/ Consumenten Federatie.

Muusse, C.& Rooijen, S. van (2009). De echo van het eigen verhaal, over

zelfhulpgroepen bij verslaving en de samenwerking met de GGZ- en verslavingszorg.

Utrecht: Trimbos- instituut.

Nassau, J.S.A. van (2011). GGZ-Programma GeestKracht: Herstellen doe je zelf in

de verslavingszorg. Tilburg: Kenniscentrum Zelfhulp & Ervaringsdeskundigheid.

Oliemeulen, L., Poel, A. van der (2008). Verslag: Nazorg aan verslaafden door de

verslavingszorg, in opdracht van Psy, IVO: Rotterdam

Oudenampsen, D., Kamphuis, H., van Dongen, M.C., Homber., J., & Kromontono,

E. (2008).

Patiënten- en consumentenbeweging in beeld. Brancherapport 2007. Utrecht:

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie.

Oudenampsen, D., Nederland, T., Kromontono, E., Pepels, R., Sonneveld, R., &

Stukstette, M. (2007). Patiënten- en consumentenbeweging in beeld. Brancherapport

2006. Utrecht: Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie.

Pisani, V.D., & Fawcett, J. (1993). The relative contribution of medication adherence

and AA meeting attendance to abstinent outcome for chronic alcoholics. Journal of

studies on alcohol, 54, pp. 115-119. Schepers, R.M.J. & Nievaard, Dr. A.C. (1997).

Ziekte en zorg: inleiding in de medische sociologie. Houten: Stenfert Kroese, 213 p.

Riessman, F. (1965). The “helper” therapy principle. Social work, 10(2) 27-32.

Rip (2005), ‘In ieder van ons schuilt een expert’ In: Staatscourant 17 januari 2005

Sabaté E. (2003) Adherence to long-term therapies. Evidence for action. Geneva:

World

Health Organization 2003. (www.who.int/chronic_conditions/adherencereport).

Savelkoul, M., Post, M.W.M., De Witte, L.P., & Van den Borne, H.B. (2000). Social

Support, Coping and Subjective Well-being in Patients with Rheumatic Diseases.

Patient Education and Counselling, Vol. 39, Issue 2-3, pp. 205-218, February 2000.

Schiff, M., & Bargal, D. (2000). Helping characteristic of self-help and support

groups. Their contribution to participants subjective well-being. Small Group

Research, Vol. 31, 275-304.

Schippers G. M., & Roemer J. (2007). Redactioneel In: Verslaving, tijdschrift over

37

verslavings- problematiek,. 3 (3) 2-4.

Schwartz, C.E. (1999). Teaching coping skills enhances quality of life more than

peer support: results of a randomized trial with multiple sclerosis patients. In: Health

Psychology, 18(3), 211-220.

Simmons, D. (1992). Diabetes self help facilitated by local diabetes research: the

Coventry Asian Diabetes Support Group. Diabetic Medicine, 9, pp. 866-869.

Spiegel, D., Kraemer, H.C., & Gottheil, E. (1989). Effect of psychosocial treatment

on survival patients with metastatic breast cancer. The Lancet, October, 14, pp. 888-

891.

Subramaniam, V., Stewart, M., & Smith, J. (1999). The development and impact of a

chronic pain support group: a qualitative and quantitative study. Journal of Pain and

Symptom Management, 17, pp. 376-383.

Trojan, A. (1989). Benefits of self-help groups: a survey of 232 members from 65

disease related groups. Social Science & Medicine, 29(2), 225-232.

Uden- Kraan, C.F. van, Drossaert, C.H.C., Taal, E., Shaw, B.R., Seydel, E.R., &

Laar, M.A.F.J. van de (2008). Empowering processes and outcomes of participation

in online support groups for patients with breast cancer, arthritis, or fibromyalgia.

Qualitative Health Research, 18 (3), 405-417.

Vernooij, F. A. M., Trier, J. van, Cheung San, J., Veer, N. van der (2008).

Mindfulness- training op een afdeling psychiatrie en psychologie. In: Maandblad

Geestelijke Volksgezondheid,7-8: 613-624.

VSN (2006). VSN Jaarverslag 2005. Een vereniging met veel gezichten.

VSN (2007). VSN Jaarverslag 2006. Regie over je leven.

Wright, S. (2004). Self-Help Groups. Self-help groups for individuals who

experience mental distress: Proceedings of a self-help group members’ symposium

and a review of selected literature. United Kingdom: The mental Health Foundation.

Websites: www.encyclo.nl

www. erasmusmc.nl

www.gezondvgz.nl

www.kenniscentrum-ze.nl

www.kiesbeter.nl

www.lvn.nfk.nl

www.mayadetiege.be

www.merckmanual.nl

38

www.novadic-kentron.nl

www.pgosupport.nl

www.zelfhulp.be

www.zelfhulpnetwerk.nl

www.zelfmanagement.com