DIGITAAL

Dementie op het Internet: een update

Edmar Weitenberg

In PsychoPraxis (2001, 3: 37-40) heb ik eerder aandacht

geschonken aan dementie op het net. De meeste links uit

dit artikel werken nog steeds en blijven interessant. Hier-

onder een aanvullend overzicht van goede sites met infor-

matie over Alzheimer en andere vormen van dementie.

Algemene sites

De Internetmalaise heeft duidelijk huisgehouden onder

het vroeger zeer grote aantal gezondheidsportalen. Op de

algemene gezondheidssites is vrijwel geen informatie te

vinden over specifieke vormen van dementie. De infor-

matie is in het algemeen summier en dementie is syno-

niem voor Alzheimer. Een positief voorbeeld is de site

Dokterdokter.nl (van de cursief gedrukte namen zijn de

adressen in het overzicht te vinden) met informatie over

dementie zoals die in een encyclopedie kan worden aan-

getroffen. Een ander goed voorbeeld isDoctor’s Guide on

Alzheimer’s Disease. Deze breed georienteerde Ameri-

kaanse site is gericht op patienten en familie en biedt

diverse links naar andere internationale sites.

Patienten en verzorgers

Op de website vanAlzheimer Nederland ligt de nadruk op

het verstrekken van informatie over de ziekte, de activi-

teiten van de stichting door heel Nederland en het bij

elkaar brengen van patienten, familie en verzorgers. Dit

laatste kan in een discussieforum en tijdens chatsessies.

Ook zijn er gegevens te vinden over het regionale

hulpaanbod voor mensen met dementie, de agenda van

Alzheimer Cafes en nieuwtjes. Informatie over Alzhei-

mer en andere vormen van dementie kan men downloa-

den als PDF-bestand of bestellen. Er komt binnenkort

meer specifieke aandacht en ruimte voor mensen met

andere vormen van dementie, waarbij niet alleen de

verschillen maar zeker ook de gemeenschappelijke pro-

blemen en belangen van mensen met dementie worden

benadrukt.

De site van de Internationale Stichting Alzheimer

Onderzoek (ISAO) is recentelijk in het Nederlands ver-

taald. Naast beknopte informatie over de wetenschappe-

lijke achtergrond van dementie helaas ook veel onzin om

het bestaan van deze organisatie te rechtvaardigen. Met

name hun antwoord op de vraag waarom de ISAO geen

CBF-keurmerk heeft, is onthutsend voor wie de feiten

kent. Het blijft jammer dat de ISAO slechts een heel klein

deel van de ingezamelde fondsen daadwerkelijk besteedt

aan onderzoek naar Alzheimer. Met het opgehaalde geld

zouden ze zoveel goed onderzoek kunnen subsidieren.

Het European Alzheimer Clearing House (EACH) heeft

de website grondig gemoderniseerd en geactualiseerd. Het

EACH is een initiatief van het ministerie van Volksge-

zondheid in samenwerking met het Belgisch Interuniver-

sitair Centrum voor Research en Actie. Op de mooie,

duidelijke, Nederlandstalige site komen alle vormen van

dementie aan bod. Er is een gedeelte met praktische infor-

matie voor familieleden en verzorgers en een gedeelte met

soortgelijke informatie voor de professionele zorgsector.

Met behulp van een nationaal en internationaal netwerk

van experts op diverse terreinen van dementie en de ziekte

van Alzheimer wordt informatie geanalyseerd en in een

heldere, begrijpelijke en toegankelijke vorm aangeboden

aan diverse doelgroepen, zoals overheid, professionele

verzorgers, familie en het algemene publiek.

Edmar Weitenberg (*)Drs. E.Weitenberg is hoofd voorlichting van de StichtingAlzheimer Nederland, Postbus 183, 3980 CD Bunnik.

Psychopraxis (2002) 04:209–211

DOI 10.1007/BF03072046

13

De site Alzheimer’s Disease Education and Referral

Centre is een dienst van de Amerikaanse overheidsinstel-

ling NIA (National Institute on Aging). Zij is in 1990

opgericht en geeft informatie over de ziekte van Alzhei-

mer en de invloed op families en professionals in de zorg,

en onderzoek naar oorzaken en genezing. Het is een heel

goede site met veel informatie over nieuwe onderzoeks-

gegevens en -geruchten. Er is een bibliografische data-

base met boeken voor verzorgers en een database met

klinisch onderzoek. Uiteraard is de geboden informatie

wel sterk gericht op de Verenigde Staten.

Gesponsorde sites

Met informatieve websites probeert de industrie het

publiek, zowel leken als professionals, te informeren over

ziektes en uiteraard mogelijke behandelingen. Op het

gebied van Alzheimer is Novartis heel actief met enkele

lezenswaardige publicaties en een paar sites, die bepaalde

producten promoten.Uiteraardmoet de lezer beseffen dat

dit geen neutrale informatiebronnen zijn. De interessante

Novartis-publicatie Alzheimer Insights is helaas in april

2002 is gestopt. Oude exemplaren blijven wel te lezen op

het Internet.

Alzheimers and Health is een site voor iedereen, van

patienten en verzorgers tot professionals en de pers. Het

laatste nieuws over Alzheimer blijkt opvallend genoeg

alleen over rivastigmine te gaan. Health and Age is een

langer bestaand initiatief van de Novartis Foundation

for Gerontology. Op deze site staat een link naar een

bedrijf dat een interessante Alzheimer testkit aanbiedt:

binnen vijf minuten zou een simpele geurtest voorspellen

of u de ziekte van Alzheimer hebt. Zie verder ook het

Novartis tijdschrift Pathways, dat een interessant thema-

nummer over Alzheimer biedt. 262

Kader 1 Onderscheid op Internet Weet het World

WideWeb dat er verschillende vormen van demen-

tie zijn, of is Alzheimer ook hier ten onrechte een

verzamelnaam? Dat heb ik onwetenschappelijk

bekeken met behulp van een programma dat met

verschillende zoekmachines tegelijk op sleutel-

woorden zoekt. Bij het zoeken op termen als fron-

totemporale dementie, de ziekte van Pick, Lewy

body dementie en de ziekte van Binswanger komen

relatief veel technische documenten, medische

woordenboekjes en links naar universiteiten

boven. Het web weet ook dat Binswanger behalve

over dementie, publiceerde over schizofrenie, psy-

choanalyse en eetstoornissen. Bij zoeken naar het

Syndroom van Korsakov(ff) verschijnen er naast

alcoholgerelateerde en een paar particuliere sites

ook enkele over de componist en bepaalde clubs in

beeld. De ziekte van Creutzfeldt-Jakob leidt tot

een groot aantal BSE-gerelateerde

nieuwsberichten.

Zoeken op het begrip vasculaire dementie levert

opvallend veel sites van viswinkels en alternatieve

geneeswijzen op. Uit het Rotterdamse ERGO-

onderzoek bleek namelijk dat ouderen die regelma-

tig vis aten, een 70% lagere kans hadden op de ziekte

van Alzheimer in vergelijking met mensen die geen

vis aten. Hoewel de onderzoekers concludeerden dat

ze geen voedingsadviezen kunnen geven, laten pro-

ducenten van visoliecapsules op hun site geen enkele

kans onbenut om wetenschappelijk bewijs voor

effectiviteit te suggereren. Met de term Alzheimer

vind je veel dezelfde adressen als bij het zoeken op

andere vormen van dementie.Weer heel veel portals,

zorginstellingen, voedingssupplementen, gedichten,

niet-rokers, chelatietherapeuten en een motorclub.

De term Alzheimer is duidelijk gemeengoed, ook

op het Internet.

Kader 2 Een behandelprotocol en een rapport Het

College van Zorgverzekeraars heeft eind 2000 een

behandelprotocol voor de ziekte van Alzheimer

opgesteld. De titel van dit rapport dekt de inhoud

volledig: De ziekte van Alzheimer, diagnostiek en

medicamenteuze behandeling; richtlijnen voor de

praktijk. Verder is het rapport over dementie van

de Gezondheidsraad van maart 2002 als PDF-

bestand te downloaden.

Tot slot

Sindsmijn vorige artikel - nu bijna twee jaar geleden - zijn

er weinig nieuwe belangwekkende sites over dementie bij

gekomen. Ondanks de Internetmalaise heb ik wel een

aantal interessante vernieuwingen op verschillende sites

kunnen signaleren.

Overzicht van sites Algemene sites

Dokterdokter.nl: www.dokterdokter.nl

Doctor’s Guide on Alzheimer’s Disease: www.

pslgroup.com/alzheimer.htm

Patienten en verzorgers

Alzheimer Nederland: www.alzheimer-neder-

land.nl

Alzheimer’s Disease Education and Referral

Centre: www.alzheimers.org

EuropeanAlzheimer ClearingHouse:www.each.

be

Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek:

www.alzheimer.nl

Gesponsorde sites:

210 Psychopraxis (2002) 04:209–211

13

Alzheimer Insights: www.alzheimer-insights.com

Alzheimers and health: www.alzheimersand-

health.com

Health and age: www.healthandage.com of www.

healthandage.com/Home?gm=20&gc=11&select.

x=35&select.y=5

Pathways: www.novartis.com/pathways/content/

vol3num1/index.html

Een behandelprotocol en een rapport

Behandelprotocol: www.cvz.nl/Downloads/

Publicaties/prot_alzheimer.pdf

Gezondheidsraad: www.gr.nl/overig/pdf/

02@04N.pdf

Psychopraxis (2002) 04:209–211 211

13