Omgaan met dementie

20
GEZONDHEIDSPROMOTIE Omgaan met dementie

description

Deze brochure wil naasten van personen met dementie een beter begrip van de aandoening geven. Ze gaat dieper in op de symptomen en de verschillende vormen ervan, maar verliest ook het zorgaspect niet uit het oog. Hoe ga je om met een naaste met dementie? Welke fases kent het ziekte verloop? Hoe behoud je ruimte voor jezelf en vermijd je dat de verzorging te belastend wordt? Het zijn maar enkele van de vragen waarop je in deze brochure een antwoord vindt.

Transcript of Omgaan met dementie

Page 1: Omgaan met dementie

GEZONDH

EIDS

PROM

OTIE

Omgaan met dementie

Page 2: Omgaan met dementie

www.mloz.be

(©) Onafhankelijke Ziekenfondsen / Brussel, juli 2010(Ondernemingsnummer 411 766 483)

Een uitgave van de Onafhankelijke ZiekenfondsenSint-Huibrechtsstraat 19 - 1150 Brussel

T 02 778 92 11 - F 02 778 94 [email protected]

—Foto’s > Reporters, Isopix

Page 3: Omgaan met dementie

‘Opa herkent me niet meer’, ‘moeder staart de hele tijdvoor zich uit’, ‘ik verzorg mijn eigen zus als een kind’.Voor naasten van mensen met dementie zijn deze

situaties vaak pijnlijk herkenbaar.

Door de toenemende vergrijzing is dementie steeds meer aanwezig in onze maatschappij. Toch blijft het zowel voor de betrokkenen als voor de naasten vaak een taboe. Dementie isnochtans niets om je voor te schamen. Tal van personenkomen ermee in aanraking, rechtstreeks of onrechtstreeks.

Deze brochure wil naasten van personen met dementie eenbeter begrip van de aandoening geven. Ze gaat dieper in opde symptomen en de verschillende vormen ervan, maar verliest ook het zorgaspect niet uit het oog. Hoe ga je om meteen naaste met dementie? Welke fases kent het ziekte verloop?Hoe behoud je ruimte voor jezelf en vermijd je dat de verzor-ging te belastend wordt? Het zijn maar enkele van de vragenwaarop je in deze brochure een antwoord vindt.

Omgaan met dementie

Page 4: Omgaan met dementie

4

Wat is dementie?

Dementie is een verzamelnaam voor verschillende neurodegeneratieve aan-doeningen. Dit zijn ziektes waarbij her-sencellen langzaam afsterven. Dementieis een syndroom, d.w.z. een verzamelingvan symptomen die verschillende oorza-ken kunnen hebben.

Bij dementie is er steeds sprake van:

• een geleidelijke maar onomkeerbareaftakeling van het geheugen;

• verlies van een aantal cognitieve en/ofmotorische vaardigheden (taalvermo-gen, fysieke en geestelijke capacitei-ten);

• niet meer op een normale manierkunnen functioneren in een socialecontext.

In vergevorderde fases gaat dementiesteeds gepaard met een verlies van zelf-standigheid waardoor een normaal levenonmogelijk wordt.

Dementie in BelgiëOngeveer 6 % van de 65+ers heeftdementie. Met de toenemende vergrij-zing van de bevolking zal dat aantal enkelnog stijgen. Naar schatting zouden er in2030 ongeveer 200.000 personen metdementie zijn.

Onder de leeftijd van 65 jaar komt demen-tie minder vaak voor. Maar de impact op de persoon en zijnomgeving is des te groter.

Page 5: Omgaan met dementie

5

Is dementie erfelijk?Onderzoek toont aan dat bij een heelklein percentage van de dementiepopu-latie sprake is van erfelijkheid. Wanneereen familielid lijdt aan dementie betekentdit dus niet automatisch dat andere fami-lieleden een verhoogde kans op demen-tie hebben. Pas wanneer meerdere fami-lie leden aan dezelfde vorm van dementielijden en deze zich op relatief jonge leef-tijd openbaart, is de kans reëel dat er erfe-lijke factoren in het spel zijn. In dat gevalis het raadzaam om in overleg met dehuisarts na te gaan of een erfelijkheids on-derzoek nodig is.

Dementie is onomkeerbaarTot op de dag van vandaag bestaat ergeen geneesmiddel om de ziekte vanAlzheimer of andere vormen van demen-tie te stoppen. Wel bestaan er genees-middelen die het dementeringsproceskunnen afremmen. Je huisarts kan je hierhet best raad in geven.

Vergeetachtigheid = dementie? Met ouder worden gaat alles moeizamer.Dat geldt ook voor onze hersenactiviteit. Even de naam van een kleinkind vergetenof concentratieproblemen hebben, zijnechter nog geen tekenen van dementie.Ouderdomsvergeetachtigheid en demen-tie zijn twee totaal andere verschijnselen.We zetten even de belangrijkste verschil-len op een rijtje.

• Voor personen op leeftijd is ouder-domsvergeetachtigheid heel normaal,terwijl dementie ‘slechts’ 5 tot 7 % vande 65+ers treft.

• Personen met ouderdomsvergeetach-tigheid vergeten makkelijk details. Bijdementie verdwijnen hele gebeurte-nissen uit het geheugen.

• Met ouderdomsvergeetachtigheid kanmen nog nieuwe vaardigheden aan-leren, ook al gaat het iets moeizamer.Personen met dementie kunnen datniet meer.

• Iemand met ouderdomsvergeetachtig-heid is zich vaak bewust van zijn vergeetachtigheid. Personen met de -mentie hebben geen besef van huntoestand. Niet zelden is het de partnerof een andere naaste die het probleemopmerkt.

• Vergeetachtige ouderen kunnen bestnog zelfstandig leven. Personen met ernstige dementie kunnen dat nietmeer. Ze vergeten hoe ze dagdage-lijkse activiteiten uitoefenen en verlie-zen op termijn hun zelfredzaamheid.

Twijfel je over de ernst van de situatie? Neem dan contact op met je huisarts.Die kan al veel afleiden uit een eenvoudig gesprek. Oordeelt hij dat verderonderzoek nodig is? Dan zal hij je doorverwijzen naar een specialist.

Page 6: Omgaan met dementie

6

Oorzaken en vormen van dementie

Dementie heeft geen specifieke oorzaak,wat eigen is aan een syndroom. De ver-schillende vormen van dementie hebbenmet elkaar gemeen dat zenuwcellen in dehersenen (neuronen) geleidelijk aanafsterven. Waarom dat gebeurt en watprecies aan de basis van dit proces ligt, isnog niet bekend. Wel is zeker dat de kansop dementie stijgt met de leeftijd.

Ziekte van AlzheimerDe ziekte van Alzheimer (ook wel ouder-domsdementie genoemd) is de meestvoorkomende vorm van dementie. Zekomt voor bij 60 % van de personen metdementie. Alzheimer tast de werking vande hersenen aan doordat er in het her-senweefsel abnormale opeenhopingenvan een eiwitachtige stof (plaques) of klu-wens van draadvormige eiwitten (neuro-fibrillaire tangles) opduiken. Deze tastenlangzaam maar zeker het hersenweefselaan waardoor er minuscuul kleine holtesin ontstaan die de informatieoverdrachttussen de zenuwcellen verstoren.

Vasculaire dementieVasculaire dementie of multi-infarctde-mentie is een andere, vaak voorko-mende vorm van dementie. Tussen de20 en 30 % van personen met dementiewordt erdoor getroffen, wat het detweede meest voorkomende vorm vandementie maakt. De oorzaak is een verstoorde bloed -doorstroming van de hersenen, met ver-

schillende kleine beroertes in het her-senweefsel tot gevolg. De ziekte kenteen trapsgewijze achteruitgang.

Lewy-body-dementieDeze vorm van dementie wordt veroor-zaakt door de aanwezigheid van ‘Lewybodies’ of Lewy-lichaampjes (eiwitafzet-tingen) in het hersenweefsel. Net zoalsbij Alzheimer verstoren deze de werkingvan de hersenen. Lewy-body-dementie is de derde meestvoorkomende vorm van dementie. Zekomt voor bij ongeveer 20 % van de per-sonen met dementie.

Andere vormen van dementieDaarnaast bestaan er nog vele anderevormen van dementie: o.a. frontaalkwab-dementie (FTD), dementie door de ziektevan Parkinson, dementie door de ziektevan Huntington, alcoholgerelateerdedementie (syndroom van Korsakov) enaids-gerelateerde dementie.

Page 7: Omgaan met dementie

7

Een in het oog springende groep zijnmensen die op jonge leeftijd aandementie lijden. Over het algemeendoen zich bij mensen met jongdemen-tie dezelfde veranderingen in de herse-nen voor als bij oudere personen. Tochmanifesteert de ziekte zich vaak op eenandere manier en is het verloop meestalsneller. Mensen die op jonge leeftijd aan demen-tie lijden, hebben ook nog eens speci-

fieke praktische problemen: er zijn jongekinderen, ze hebben een bloeiend soci-aal leven, een financieel engagement,enz. Ze kampen ook vaker met gedrags-problemen waardoor de diagnose nietaltijd snel en correct wordt gesteld. Datmaakt jongdementie voor de omgevingvaak nog zwaarder dan dementie opoudere leeftijd.

• Blijf in beweging Een gezonde geestin een gezond lichaam, het geldt deste meer voor ouderen. Lichaams bewe-ging stimuleert niet alleen de spieren,maar ook de hersenen. Wandelen, bij-voorbeeld, is ideaal: je bent in open-lucht en doet verschillende indrukkenop.

• Hou je brein fit Onderzoek toont aandat geestelijk actieve ouderen minderkans maken op dementie. Hoe langeractief, hoe meer mogelijkheden omterug te vallen op vroeger opgedanekennis. Actief zijn kan op verschillendemanieren: deelnemen aan het vereni-gingsleven, denkpuzzels maken, kruis-

woordraadsels oplossen, gezelschaps-spelletjes spelen, de krant lezen, …

• Sociale contacten Onderhoud jesociale contacten, ze zijn van levens-belang! Maak afspraken met vriendenen kennissen, ga samen op uitstap,wees actief.

• Eet gezond Een dieet van veel vis, kip,noten, fruit en groenten (vooral kool-soorten en bladgroenten), kan de kansop dementie bij ouderen tijdelijk verminderen. Verzadigde vetten uit bijvoorbeeld volle melkproducten ofboter, rood vlees en orgaanvlees zijndan weer te vermijden.

Enkele tips om de kans op dementie te verlagen

Hoe ouder, hoe groter de kans op dementie. Maar met gezonde leefgewoontes kanje die kans aanzienlijk doen dalen. Enkele tips…

Page 8: Omgaan met dementie

8

Symptomen van dementie

GeheugenverliesDementie tast het geheugen aan. Eerstverdwijnen herinneringen uit het kortetermijn geheugen. Nieuwe indrukken enrecente gebeurtenissen blijven niet han-gen, men stelt steeds dezelfde vragen,men begint iets en vergeet even laterwaarmee men bezig was, afspraken wor-den vergeten, …

Het lange termijn geheugen blijft langerintact. Personen met dementie pratenvaak over gebeurtenissen uit het verleden,zoals de kindertijd. Toch verdwijnen ookdeze herinneringen stelselmatig.

Verdwijnen van tijds-, ruimte-, en persoonsbesef Personen met dementie verliezen beetjebij beetje alle tijdsbesef. In een eerstefase vergeet men de dagen. Later verwartmen de seizoenen, jaren, …

Ook het omgevingsbesef verdwijnt.Iemand met dementie voelt zich vaak ontheemd en verlangt naar een oude ver-trouwde omgeving. In het dementerings-proces is er vaak een ‘wegloop-fase’. Depersoon met dementie gaat voortdurendop zoek naar iets of iemand. Dit is eenheel moeilijke periode voor de omgeving.Met de evolutie van de dementie ver-dwijnt dit gedrag meestal.

Dementie is een ziekteproces dat zeer sterk verschilt van persoon tot persoon. We kunnen enkele typische kenmerken beschrijven, maar deze komen niet bij elkepersoon even sterk tot uiting.

Page 9: Omgaan met dementie

Het meest confronterende voor de omge-ving is het verlies van elk persoonsbesef.Het niet meer herkennen van naasten enfamilieleden, en na verloop van tijd zelfsvan zichzelf, is een tragische maar in velegevallen onvermijdelijke etappe in hetdementeringsproces. Toch voelen personen met dementie noggenegenheid voor personen die hen ver-zorgen of vaak bij hen zijn. Zo kan eenpersoon met dementie veel blijer lijkenmet het bezoek van een verzorger die hijelke dag ziet dan van een echtgenoot ofeen kind. Hoe pijnlijk dat ook is, het zegtniets over de relatie die men voor deziekte had.

TaalproblemenOok taalproblemen steken geleidelijkaan de kop op. Iemand met dementie kanhet precieze woord voor eenvoudigevoorwerpen als een pen of een boek ver-geten of verkeerde woordcombinatiesmaken (bv. ‘de zon is nat’ of ‘een bloem ishard’). In een vergevorderd stadium spre-ken personen met dementie vaak eenonverstaanbaar taaltje: een combinatievan onsamenhangende woorden, klan-ken en soms zelfs vreemde talen. Dit ver-lies van het taalvermogen heet afasie.

Verlies van zelfstandigheidDementeren betekent ook geleidelijk aanalle zelfstandigheid verliezen. Dagelijksehandelingen zoals zich aankleden, wassen, koken, eten, gaan steeds moeilij-

ker en worden na verloop van tijd onmo-gelijk. Personen met dementie weten vaakook niet meer wat aan te vangen met alle-daagse gebruiksvoorwerpen zoals bestek,sleutels, een pen enz. In bepaalde geval-len kan dit zelfs gevaarlijk zijn: een gasvuurdat blijft branden, een lege kookpan opeen heet vuur, …

PersoonlijkheidsveranderingenDementie kan ook gedrags- en per-soonlijkheidsveranderingen teweegbrengen. Zo kan het best dat iemand dievroeger zachtaardig en medelevend wasplots agressief en egocentrisch wordt.Mensen met een gevorderde dementiehebben vaak geen besef van hun omge-ving en kunnen zich ongeremd gedragen.Soms lijkt het of men terugkeert naar dekindertijd. Ook stemmingswisselingenkomen vaak voor. Zo kan iemand met deziekte van Alzheimer zonder enige aanlei-ding plots hard beginnen lachen enenkele ogenblikken later zich erg onge-lukkig tonen.

Lichamelijke problemenNaast de geestelijke en verstandelijke ver-anderingen kennen mensen die lijden aande ziekte van Alzheimer ook een licha-melijke achteruitgang. Ze dragen min-der zorg voor zichzelf, eten ongezonder,krijgen coördinatieproblemen of hebbenlast van incontinentie. Toch zijn de meestelichamelijke problemen met een goedeverzorging relatief goed op te vangen.

Page 10: Omgaan met dementie

1010

Dementie, een langzame maar zekere ommekeer

De meeste vormen van dementie kenneneen traag maar constant verloop. Een per-soon met dementie gaat niet ziender-ogen maar beetje bij beetje achteruit. Hethele proces duurt vaak verschillende jaren,niet zelden tussen de vijf en tien jaar.

Geleidelijk aan komen er grotere gaten inhet geheugen en verliest een persoonmet dementie zijn zelfstandigheid, tot hijna verloop van tijd volledig hulpbehoe-vend wordt. Ondanks de gelijkaardige symptomenkent elke vorm van dementie een andereevolutie. Bovendien verschilt het ziekte-verloop van persoon tot persoon.

AlzheimerdementieAlzheimerdementie evolueert doorgaanstraag maar constant. De eerste tekenenvan geheugenverlies zijn vrij onschuldig(bv. een naam of een afspraakje vergeten),maar geleidelijk aan wordt het vergetenproblematisch. Meestal is de ziekte al eentijdje actief in de hersenen vooraleer degevolgen uitwendig merkbaar worden.

Vasculaire dementieVasculaire dementie gaat in het beginsta-dium meestal minder gepaard metgeheugenverlies. Personen met vasculairedementie hebben vanaf het begin wel lastvan stemmingswisselingen en hallucina-ties en raken moeilijker uit hun woorden.

Lewy-Body dementieBij deze vorm van dementie wisselen peri-odes van verwarring zich af met periodesvan helder bewustzijn. Lewy-Body-patiën-ten ervaren soms hallucinaties en hebbensoms evenwichtsproblemen. Ze kunnenook plots onhandelbaar worden.

Page 11: Omgaan met dementie

11

Zelfs al zijn er vermoedens, de diagnosevan dementie blijft steeds een groteschok, zowel voor de betrokkene zelf alsvoor de naasten. Het is het begin vaneen vaak lange periode van aftakeling,verandering, intensieve verzorging enuiteindelijk ook afscheid.

Toch is de diagnose vaak ook eenopluchting. Eindelijk is er een reden voordie verwardheid of vergeetachtigheid.Bovendien betekent dementie niet met-een het einde. Iemand met dementiekan vaak nog een aantal jaren kwaliteits-en zinvol leven, mits een goede behan-deling en verzorging.

Een tijdige diagnose heeft niets danvoordelen:• een snellere behandeling met medi-catie kan de evolutie van de ziektevertragen en het levenscomfort vande persoon met dementie verhogen;

• een tijdige diagnose geeft meer tijdom beslissingen over de toekomst tenemen vooraleer de ziekte dat onmo-gelijk maakt.

Het is van groot belang dat hulpverle-ners, maar ook de familie, oog hebbenvoor tekenen die mogelijk kunnen wij-zen op dementie. Bij het minste vermoe-den raadpleeg je best al een huisarts.

Het belang van een tijdige diagnose

Page 12: Omgaan met dementie

12

Omgaan met een vriend, partner of fami-lielid met dementie is bijzonder moeilijk.Het is hard en confronterend om iemandwaarmee je jaren een intieme band hadplots te zien achteruitgaan tot een per-soon die jou niet meer herkent.

Hoewel dementie onvermijdelijk gepaardgaat met verlies, kan het contact met eenpersoon met dementie ook verrijkend zijn.Soms is het een kans om opnieuw dichternaar iemand toe te groeien. Doordat con-tacten eenvoudiger worden, zijn ze vaakook emotioneler en authentieker. Een per-soon met dementie blijft in de eersteplaats iemand met mogelijkheden, maartegelijk zijn er een aantal beperkingen.

Toch bestaan er nog heel veel manierenom een zin- en liefdevol contact te onder-houden.

Er bestaat geen handboek ‘Hoe omgaanmet dementie?’. Als er één leidraad is, danwel deze: behandel iemand met demen-tie als een volwaardig persoon. Spreekhem nooit aan als een kind, probeer hemsteeds te betrekken in een gesprek ennegeer hem niet. Vereenzelvig een per-soon met dementie niet met de aandoe-ning en vergeet vooral niet wie iemanddaarvoor was.

Hiernaast enkele concrete situaties en hoeje erop kan inspelen.

Hoe ga je als naaste om met dementie?

Page 13: Omgaan met dementie

13

“We verzorgen moeder bij haar

thuis. Toch vraagt ze voortdu-

rend om naar huis te gaan.”

Personen met dementie verliezen naverloop van tijd alle ruimtebesef. Ze sla-gen er niet in om aan een nieuweomgeving te wennen of plaatsen waarze jaren doorbrachten kunnen plotsvreemd aanvoelen. Zoals iedereenhebben ook personen met dementienood aan houvast. Als moeder voort-durend vraagt om naar huis te gaan,betekent dit dat ze op zoek wil gaannaar een vertrouwde plaats enbehoefte heeft aan ankerpunten inhaar geheugen. Het heeft geen zin omdaar tegenin te gaan. Ga dus niet in dis-cussie, maar probeer ‘geruisloos’ te cor-rigeren wat ‘fout’ was, met respect voorde persoon met dementie. Dat kan bij-voorbeeld door te zeggen dat ze wel-licht graag thuis is of door te vragenhoe het vroeger thuis was.

“Moeder fantaseert over vanalles en nog wat.”

Iemand met dementie ervaart zijn omgeving en gebeurtenissen meestal op een heelirreële manier en leeft als het ware in een eigen wereld. Hij fantaseert over gebeurte-nissen en beweert dingen die geen steek houden. Vaak vormt een reële gebeurteniseen aanknooppunt met een herinnering en verzint hij daar andere dingen bij. Hetheeft weinig zin om iemand met dementie hierop te wijzen, want dat maakt de ver-warring enkel groter. Je gaat best even mee in het verhaal door vragen te stellen. Dehumor van de situatie inzien, indien je daartoe in staat bent, kan verlichtend werken.

“Vader wordt tegenwoordig om

het minste agressief. Vroeger

was hij zo’n zachte man.”

Personen met dementie kunnen ver-baal en fysiek agressief uit de hoekkomen. Zonder aanwijsbare reden zijnze plots slecht gehumeurd of zeggenze kwetsende dingen. Voel je in dergelijke gevallen nooit per-soonlijk aangevallen. Tracht de kwet-sende reacties van je af te zetten en tebegrijpen waarom iemand gefrus-treerd of opgewonden is. Personenmet dementie zijn zich vaak nietbewust van hun gedrag en hoe dit opanderen overkomt. Bovendien is agres-sie in vele gevallen een reactie vanonmacht op wat men als een inbreukop de persoonlijke integriteit ervaart(het feit van verzorgd te moeten wor-den, zich niet begrepen voelen, …). Gazeker nooit in op wat je zelf als een pro-vocatie ervaart. Anders dreigt de situa-tie uit de hand te lopen.

Page 14: Omgaan met dementie

141414

Dementie en thuisverzorging

Hoewel al wat vertrouwd en bekend ismet het verloop van dementie geleidelijkvervaagt, voelt een persoon met demen-tie zich toch het meest op zijn gemak inzijn eigen omgeving. Thuisverzorging biedt daarom altijd eenmeerwaarde en laat de persoon metdementie toe om nog zo lang mogelijkeen normaal leven te leiden.

65% van alle personen met dementieverblijft thuis en wordt daar ook ver-zorgd. Meestal neemt de partner ofeen van de volwassen kinderen demantelzorg op zich.

Een mantelzorger is iemand uit de naaste omgeving van de hulpbe-hoevende die hem dagelijks vrijwilligverzorgt.

Page 15: Omgaan met dementie

15

Enkele tips voor thuisverzorging

• Betrek een persoon met dementiezoveel mogelijk in de beslissingenover de verzorging.Laat iemand zelf beslissen welke jurkze die dag wil dragen of wat er op hetmenu komt. Ook al duurt het iets lan-ger, laat een persoon zich zo veelmogelijk zelf aankleden of wassen. Zoblijven personen met dementie langeractief en zelfstandig, wat goed is voorhun eigenwaarde.

• Geduld is een mooie deugd.De verzorging van iemand metdementie is vaak een hele beproeving.Gevoelens als frustratie en machte-loosheid zijn onvermijdelijk. Weet ech-ter dat de persoon met dementiegeen zaken doelbewust zegt of doetom te kwetsen. Geduldig zijn zorgtvoor een serene sfeer. Mensen metdementie zijn uiterst gevoelig voorsfeer en lichaamstaal. Een boze of kor-date reactie kan hen overstuur makenen in de war brengen, wat de situatieenkel bemoeilijkt. Soms is het betereven de plaats te verlaten als de span-ning te hoog oploopt.

• Moedig de persoon aan om actiefte blijven.Hoe langer iemand actief blijft, hoebeter. Tracht iemand met dementie zoweinig mogelijk uit handen te nemen,ook al gaat het misschien allemaal nietzo vlot meer.

• Gebruik eenvoudige taal en geefslechts één boodschap tegelijk. Vermijd lange zinnen of moeilijkewoorden wanneer je met een persoonmet dementie praat. Te veel informatiewerkt enkel verwarrend. Gebruik ookzoveel mogelijk non-verbale signalen.Gebruik bijvoorbeeld je handen omiets uit te leggen of demonstreer din-gen.

• Tracht de verzorging te structureren.Personen met dementie hebbenbehoefte aan structuur. Variatie zorgtmeestal enkel voor frustratie. Doordathun mentale ankerpunten verdwijnen,zoeken personen met dementiezoveel mogelijk houvast in kleine(materiële) dingen. Tracht de verzor-ging daarom volgens een vaste dagin-deling te organiseren en gebruik vasteplaatsen om dierbare spullen op tebergen. Ga bijvoorbeeld op hetzelfdeuur wandelen op een vaste plaats.

Page 16: Omgaan met dementie

16

Mantelzorg, hoe pak je het aan?

Als mantelzorger voor een persoon metdementie zorgen, is geen eenvoudigeopdracht. De verzorging kan zeer intensiefen tijdrovend zijn. Bovendien ervaar jeniet altijd een rechtstreekse appreciatie.Wees er op voorbereid dat je sociale, pro-fessionele of privéleven eronder te lijdenheeft. Overweeg dus zorgvuldig de pro’sen contra’s voor je beslist om als mantel-

zorger voor een naaste met dementie tezorgen. Verlies jezelf nooit uit het oog. Voel je datde verzorging emotioneel te belastendwordt? Grijp dan in voor je er zelf onder-door gaat. Noch jij, noch de persoon die jeverzorgt, is gebaat bij een vroegtijdigeburn-out.

• Wees niet bang om jezelf een beetje teontzien. De verzorging is vaak langdu-rig en is op zich al belastend genoeg.Luister goed naar jezelf en aarzelniet om een stap terug te zetten wan-neer je voelt dat het te veel wordt.

• Om hulp vragen is geen schande.Probeer zoveel mogelijk anderefamilieleden in te schakelen. Zoverdeel je niet alleen de last op ver-schillende schouders, maar blijft dehele familie nauw bij de persoon metdementie betrokken. Je maakt bestduidelijke afspraken over wie watwanneer doet.

• Ook al voelt het vaak zo, als mantelzor-ger ben je niet alleen. Het kan verlich-tend zijn om even van gedachten tewisselen met andere mantelzor-gers. Hiervoor bestaan speciale initia-tieven en organisaties (zie p. 17).

• Blijf tijd besteden aan je eigen inte-resses. Op die manier houd je het lan-ger vol en vermijd je het zwarte gatwanneer de naaste met dementie erniet meer is. Dit betekent dat je voorjezelf concrete vrije momenten inplanten dat je op die momenten de verzor-ging aan anderen overlaat.

• Bespreek met de familie ook definanciële aspecten van de verzor-ging. Duidelijke afspraken kunnen oplatere momenten grote problemenvoorkomen.

• Gaat het echt niet meer? Wil je er eventussenuit of kan je de verzorging nietmeer alleen aan? Aarzel dan niet omberoep te doen op externe hulpverle-ners. Er bestaan verschillende formules:van dagverzorgingscentra over nacht-zorg tot personen die bij de persoonmet dementie thuis komen (zie p. 17).

Onderstaande tips kunnen de verzorging iets minder belastend maken.

Page 17: Omgaan met dementie

17

Hulp van buitenaf

Gezinszorg Een verzorger van een dienstgezinszorg kan je helpen bij een aantal huis-houdelijke taken (koken, wassen en strijken,boodschappen doen, …), maar ook bij dedagelijkse lichaamsverzorging. Het gaat hierniet over verpleegkundige handelingen. Deverzorgende kan in samenspraak verschil-lende keren per week langs komen. De kost-prijs wordt berekend in functie van het inko-men. Meestal bieden deze diensten ook eenpoetsdienst of een oppasdienst aan.

Thuisverpleegkunde Een thuisverpleeg-kundige komt aan huis voor verpleegkun-dige taken: lichaamsverzorging, wondver-zorging, inspuiting, toezicht op medicatie, …De frequentie van de bezoeken hangt af vande afhankelijkheidsgraad van de persoonmet dementie.

Baluchon Deze thuiszorgdienst zorgt er-voor dat je in alle rust een adempauze kan in-lassen. De verzorgers komen aan huis, zorgenvoor opvang en brengen nadien verslag uit.

Nachtopvang Ook ’s nachts kan je beroepdoen op thuiszorg. Via de dienst maatschap-pelijk werk van je ziekenfonds krijg je infoover welke diensten ingeschakeld kunnenworden om ’s nachts een oppas in te scha-kelen voor de persoon met dementie.

Dagverzorgingscentra Hier kan de per-soon met dementie tijdens de weekdagen

een deel van de dag of de hele dag terechtonder deskundige begeleiding.

Kortverblijf Wil je als mantelzorger er enkeledagen of weken tussenuit? Dan kan je voorde persoon met dementie een kortverblijf re-gelen. Je kan daarvoor in heel wat woon- enzorgcentra terecht.

Thuisbegeleiding dementie Thuisonder-steuning van personen met dementie enhun familie is belangrijk. Het geeft mensenhouvast en wanneer je steun vindt, kan dithet verschil maken tussen thuis wonen ofeen opname in een woonzorgcentrum.Thuisbegeleiding wordt in Vlaanderen noguitgebouwd.

Praatcafés dementie Op diverse plaatsen inVlaanderen zijn er praatcafés rond dementie.Je bent er welkom voor een gesprek metlotgenoten of gewoon om te luisteren naarandere mantelzorgers en professionele hulp-verleners.

Regionale familiegroepen Op diverseplaatsen in Vlaanderen zijn er familiegroe-pen rond dementie. De Vlaamse AlzheimerLiga nodigt families en personen met de-mentie uit om samen ervaringen uit te wis-selen met lotgenoten. Deze bijeenkomstenzijn kleinschalig en gericht op steun, infor-matie en vorming.

Dementie ‘inloophuizen’ Op verschillendelocaties kunnen personen die op zoek zijnnaar info of ondersteuning bij dementie, opeen laagdrempelige manier terecht. Mo-menteel zijn er zulke inloophuizen in Ant-werpen, Brugge en in Turnhout.

Als mantelzorger sta je er nooit alleenvoor. Je kan beroep doen op een waaieraan mogelijkheden.

Page 18: Omgaan met dementie

18

Wordt de zorg voor de naaste metdementie te belastend voor de mantel-zorger(s) en is het niet langer haalbaar omde persoon met dementie thuis te latenverblijven en verzorgen? Dan kan opnamein een woonzorgcentrum overwogenworden. Dit vraagt enige voorbereiding.

Wanneer zet je de stap naar residentiëleopvang? Verbreek je daarmee je beloftedat je de persoon met dementie thuis zouverzorgen? Wat is de aangewezen instel-

ling voor welk type verzorging? Neem detijd om een antwoord te zoeken op dezevragen. Bespreek ze met familieleden ende huisarts.

Via de Vlaamse Alzheimer Liga kan je incontact komen met mensen in dezelfdesituatie. Bezoek enkele instellingen en kiesdie waar je het meeste vertrouwen inhebt. Zo kan de opvang buitenshuis evo-lueren naar een echte thuis…

Heb je vragen over thuiszorg, thuisverple-ging of elke andere vorm van professio-nele ondersteuning? Aarzel dan niet omeen beroep te doen op de dienst maat-schappelijk werk van je ziekenfonds.

Ook voor meer informatie over financiëletegemoetkomingen kan je bij je zieken-fonds terecht. Medewerkers adviseren jeover specifieke tegemoetkomingen vande overheid (OCMW, gemeente, …) en detegemoetkomingen van de aanvullendeverzekering van het ziekenfonds zelf.

Opvang buitenshuis…

Je ziekenfonds, een partner

Page 19: Omgaan met dementie

19

www.dementie.beDe website van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Je vindt er een schat aaninformatie over dementie en hoe er mee om te gaan. Elke donderdagavond is er chat-mogelijkheid: families vinden er elkaar en wisselen tips en informatie met elkaar uit.

www.omgaanmetdementie.beEen deelwebsite van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen gericht op de naas-ten van personen met dementie. Je vindt er getuigenissen van personen met demen-tie zelf, hun familie en advies van zorgverleners en concrete omgangstips.

www.alzheimerliga.beDe website van de patiëntenvereniging. De Vlaamse Alzheimer Liga is het eerste aan-spreekpunt voor personen met dementie, mantelzorgers en familiegroepen. Vrijwilli-gers organiseren gespreksgroepen op diverse plaatsen. Op de website verneem jemeer over het aanbod. Op het gratis telefoonnummer 0800 15225 kan je terecht metal je vragen over dementie.

www.baluchon-alzheimer.beDe website van vzw Baluchon Alzheimer België. De thuiszorgdienst die ervoor zorgt datmantelzorgers in alle rust een adempauze kunnen inlassen.

www.zorgengezondheid.beDe website van het Vlaams Agentschap voor Zorg en Gezondheid. Je kan er terecht vooralle informatie over verzorgingsfaciliteiten en woonzorgcentra.

www.herkendementie.nu

www.tijdwinnenopalzheimer.be

Met dank aan Jurn Verschraegen van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw en de men-sen van de Vlaamse Alzheimer Liga voor de nalezing en suggesties bij deze brochure.

Nuttige adressen

Page 20: Omgaan met dementie

Veran

tw. U

itgever:

P. M

erten

s - La

ndsb

ond v

an de

Ona

fhan

kelijk

e Ziek

enfon

dsen

/ Sin

t-Huib

rechtsst

raat 1

9 - 11

50 Br

ussel / 20

10/0

7 - GVO

-090

Partena-Onafhankelijk Ziekenfonds VlaanderenCoupure Links 103 - 9000 Gent

T. 09 269 85 00 - [email protected]: 0411.696.011

Partena Ziekenfonds is lid van de Landsbond van de Onafhankelijke Ziekenfondsen

Brochures en praktischeinfo om u te helpen—Hebt u hulp nodig? Thuiszorg, warme maaltijden,

personenalarmsysteem, …?

Partena helpt u: T. 09 269 85 00 - [email protected]