Omgaan met dementerenden Aanbelevingen vanuit het Qualidem project

ISBN : 90 758 281 28

Dit boek kan geciteerd worden als :

De Lepeleire J, Ylieff M, Buntinx F, Bouckaert F, Steeman E, Van Tichelt K (eds).

Omgaan met dementerenden. Aanbevelingen vanuit het Qualidem project

Wettelijk Depotnummer : D/2005/10.693/1

Service de Psychologie de la Santé Unité de Psychologie clinique du Vieillissement UNIVERSITE DE LIEGE

Academisch CentrumVoor Huisartsgeneeskunde

KATHOLIEKEUNIVERSITEIT

LEUVEN

2

CONSENSUS QUALIDEM

INHOUDSTAFEL

INHOUDSTAFEL .................................................................................................................................2 INLEIDING............................................................................................................................................3

Voor wie is dit boek bedoeld ?..........................................................................................................3 Werkwijze .............................................................................................................................................4

Taakverdeling ..................................................................................................................................4 Ontwikkeling van de tekst .............................................................................................................4 De experten .....................................................................................................................................4 Validering door het veld ................................................................................................................5 Financiele onafhankelijkheid.........................................................................................................7 Validering Cebam ...........................................................................................................................7 Revisie...............................................................................................................................................7

De indeling ...........................................................................................................................................8 Hoe gebruiken en lezen ? ...................................................................................................................8 Wat met opleiding ? ............................................................................................................................9

CONSENSUS : depressie en angst bij dementie................................................................................16 CONSENSUS : ondersteuning van mantelzorgers van dementerende personen.........................57 CONSENSUS : psychotische symptomen bij dementerenden......................................................150

3

INLEIDING

De laatste tien tot twintig jaar is er veel aandacht voor het ontwikkelen en implementeren van

aanbevelingen en richtlijnen om de kwaliteit van de zorg te optimaliseren. De opzienbarende

evolutie van Evidence Based Medicine heeft deze evolutie versneld en verscherpt. De

gezondheidszorg is dermate complex geworden, dat niemand nog alle kennis beschikbaar kan

hebben en houden. Bovendien evolueert de geneeskunde op vele vlakken aan een

duizelingwekkend ritme waardoor het voor een individu onmogelijk wordt nog een adequaat

overzicht te houden van het eigen vakgebied. Met de ontwikkeling van aanbevelingen,

richtlijnen, standaarden en consensussen probeert men tegemoet te komen aan deze nood en

probeert men een kwaliteitsvolle zorg maximaal te ondersteunen.

De zorg voor dementerenden zal toenemende aandacht en inspanning vragen. Een onderdeel van

deze zorg richt zich op gedragsproblemen, ook BPSD genoemd, afkorting van de engelse

omschrijving ‘Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia’ (1).

Tegen deze achtergrond gelastte het Rijksinstituut Ziekte en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) de

ontwikkeling van aanbevelingen voor de aanpak van gedragsproblemen bij dementerenden.

Voorliggend boek is een eerste resultaat hiervan. Het RIZIV gaf deze opdracht aan Qualidem,

een onderzoeksgroep samengesteld uit het Academisch Centrum Huisartsgeneeskunde van de

KULeuven en de Service de Psychologie de la Santé, Unité de Psychologie clinique du

Vieillissement van de Université de Liège. Naast de ontwikkeling van deze aanbevelingen doet

deze ploeg onderzoek naar zorgbehoefte bij dementerenden.

Voor wie is dit boek bedoeld ?

Dit werk is bedoeld voor alle hulpverleners die, in thuiszorg zowel als in de residentiele sector,

betrokken zijn bij de zorg voor dementerenden: verpleegkundigen, gezins- en bejaardenhelpsters,

maatschappelijk werkers, huisartsen en specialisten en de opleiders van deze beroepen. Dit is een

zeer gevarieerde doelgroep, met mensen die niet altijd dezelfde taal spreken. Daarom werd veel

aandacht geschonken aan het begrijpelijk formuleren van de stellingen met zo veel als mogelijk

vermijden van (medisch) vakjargon. In de verduidelijkende teksten was het vermijden van jargon

wat minder mogelijk. Maar we gaan ervan uit dat die vooral door de lezers met voorkennis of

speciale interesse zullen uitgediept worden.

4

Werkwijze

Taakverdeling

De Leuvense equipe werkte aanbevelingen uit rond angst en depressie, psychotische fenomenen

bij dementerenden, de opleiding en ondersteuning van mantelzorgers en agitatie. Dit boek

behandelt de eerste drie themata. De Luikse equipe werkte aanbevelingen uit rond

slaapproblemen, dolend gedrag, stereotyp gedrag en de opleiding van de professionele

hulpverleners. Zij zullen worden uitgegeven in een apart boekdeel.

Ontwikkeling van de tekst

Voor ieder onderwerp werd een arts geëngageerd. Hij of zij ontwikkelde op basis van een

literatuuronderzoek een eerste ontwerptekst. De uitvoerige methode wordt bij iedere aanbeveling

beschreven. Er werd zorg voor gedragen dat de teksten voldeden aan de Agree criteria (Appraisal

of Guidelines for Research and Evaluation, 2001).

De ontwikkelde tekst werd zin per zin, woord per woord bediscussieerd door een groep

experten van de betrokken disciplines en ervaringsdeskundigen tot zij een consensus bereikten

(jury’s). De teksten werden opgebouwd rond stellingen, die in de daarop volgende paragraaf

telkens wordt uitgediept, waarbij de keuzen in de stelling verantwoord werden. Wanneer over de

volledige tekst een akkoord bestond, werd de tekst verzonden aan academische experten

(expertgroepen) voor technisch nazicht en eventuele verbeteringen.

De experten

Bij de samenstelling van de jury’s en expertgroepen werd erover gewaakt dat verschillende

disciplines aanwezig zouden zijn (thuisverpleegkundigen, verpleegkundigen werkzaam in

rustoorden, mantelzorgers, gezins- en bejaardenhelpsters, huisartsen, geriaters, psychiaters en

neurologen) . Ook werd ervoor gezorgd dat zowel nederlands- als franstaligen deelnamen aan de

jury’s. Alle personen ondertekenden een document dat er wat hen betreft geen tegenstrijdige

belangen aanwezig waren (conflict of interest). De opmerkingen van de experten werd

geinventariseerd. Op basis daarvan werden de teksten aangepast, soms zeer grondig.

5

Validering door het veld

Er werd een validering doorgevoerd op twee manieren:

- Huisartsen werden bevraagd. Hiervoor werd een at random staal getrokken van 120

huisartsen uit het bestand van de Wetenschappelijke Vereniging Vlaamse Huisartsen. Per

consensus werd de tekst opgestuurd naar 20 huisartsen.

- De teksten werden eveneens verzonden aan dagcentra, thuiszorgteams, rustoorden en

rust- en verzorgingstehuizen in Vlaanderen. Zij werden gerecruteerd via de Vlaamse

Expertisecentra Dementie.

Beide groepen ontvingen een vragenlijst waarop zij de consensus op een Likert schaal van 10

konden evalueren met betrekking tot de items duidelijkheid, volledigheid, correctheid,

haalbaarheid, het creëren van een meerwaarde, het geschikt zijn voor (na)vorming en het

algemeen eindoordeel. Daarnaast bestond de mogelijkheid geschreven commentaren te

verwoorden. Deze werden verwerkt in alweer een nieuwere versie van de tekst.

6

0,002,004,006,008,00

10,00

duid

elijk

corr

ect

mee

rwaa

rde

alge

mee

noo

rdee

l

Figuur 1. Gemiddelde Score per bevraagd item voor huisartsen, andere disciplines en beide

samen

gemiddelde totaal huisartsen Klinische settings

0,001,002,003,004,005,006,007,008,009,00

10,00

duid

elijk

volle

dig

corr

ect

haal

baar

mee

rwaa

rde

navo

rmin

g

alge

mee

n oo

rdee

l

bevraagde items

Figuur 2. Gemiddelde Score (max. 10) per bevraagd item per consensus

psychosedepressiemantelzorgagitatie

7

Financiele onafhankelijkheid

De personen die bij deze teksten betrokken zijn waren volledig financieel onafhankelijk van de

opdrachtgever, het RIZIV. De juryleden en experten tekenden een document in verband met

belangenvermenging. Op geen enkel moment is de opdrachtgever inhoudelijk tussen beide

gekomen. Wel heeft de ‘stuurgroep Dementiestudies’ de gefinaliseerde teksten (overigens zonder

bemerkingen) goedgekeurd.

Validering Cebam

De opmerkingen van experten en het veld werden verwerkt. De finale tekst werd ter goedkeuring

voorgelegd aan Cebam, het Belgisch Centrum voor Evidence Based Medicine (www.cebam.be).

De aanbeveling depressie en psychose werden goedgekeurd, mits verduidelijkingen en mineure

aanpassingen.

Revisie

Het revisie proces van de consensus agitatie nam nogal wat tijd in beslag. Snelle publicatie was

verder onmogelijk was omdat inmiddels belangrijke nieuwe gegevens uit de literatuur naar voor

kwamen. Daarom en omwille van de opmerkingen en adviezen van Cebam, werd van september

2003 tot einde december 2003 voor alle onderwerpen een aanvullende literatuurstudie uitgevoerd.

Op basis daarvan werden voor alle teksten aanvullingen en correcties gemaakt. Voor de meeste

teksten bleek relatief weinig relevant nieuw materiaal beschikbaar te zijn, behoudens de

problematiek van de atypische neurolpetica bij dementerenden. De berichten over het

toegenomen risico voor cerbraal-vasculaire problemen bij het gebruik van atypische

antipsychotica bij dementerenden kwamen op het ogenblik dat de tekst zo goed als was

(www.bcfi.be / april-mei 2004).

Een nieuwe grondige revisie zal zich opdringen ten laatste in 2006-2007.

Het stramien Tijdens de ontwikkeling van de aanbevelingen werd het snel duidelijk dat de grote lijnen in de

drie verschillende themata identiek waren in steeds dezelfde sequentie:

8

- zorg voor een goede beoordeling/diagnostiek

- niet farmacologische behandelstrategiëen

- farmacologische behandelstrategiëen

Het is belangrijk dit steeds voorop te blijven stellen. De aanpak van gedragsproblemen bij

dementerenden is een actief klinisch proces. Het principe ‘primum non nocere’ (breng de

patiënt/resident geen schade toe) staat voorop. Dit impliceert een kritisch omgaan met de

farmacologische behandelstrategiëen: indicatie tot farmacologie, keuze van het product, dosage

en duur van de behandeling zijn essentieel en moeten voortdurend opnieuw in vraag gesteld

worden. Vooral met betrekking tot de herhaling van voorschriften en het niet (durven)

onderbreken of stoppen van produkten wil het nog wel eens fout lopen (2;3).

De indeling

De indeling was in grote lijnen voor de drie consensussen dezelfde. Na een literatuuronderzoek,

definities en epidemiologie, werd het thema op een systematische manier uitgewerkt. Per thema

verschilt het detail van de verschillende teksten nogal grondig. Omdat over de teksten in deze

vorm consensus werd bereikt, achtten de eindredacteurs het wenselijk dit ook zo te houden. Op

deze manier komt het specfieke karakter en de logica van iedere tekst tot uitdrukking en zijn alle

teksten als aparte entiteit leesbaar.

Hoe gebruiken en lezen ?

Iedere tekst kan als een aparte entiteit worden gelezen. Dit kan op twee manieren.

1. De volledige tekst

Na een inleiding en de methodesectie, worden de stellingen ontwikkeld. De stellingen worden

dan verder uitgediept en verantwoord. Om de leesbaarheid te verhogen werden verwijzingen

ingelast:

- literatuurverwijzing, genummerd volgens voorkomen in de tekst en samengebracht in de

referentielijst per aanbeveling

- voetnoten, genummerd volgens voorkomen in de tekst en achteraan de tekst

samengebracht. Daarin worden definities, woordverklaringen en verantwoordingen

weergegeven.

9

2. De stellingen

Wie snel door de tekst wil, kan alleen de stellingen lezen. Dit kan vaak volstaan om snel een

antwoord op een gesteld probleem te krijgen, maar is onvoldoende om inzicht te krijgen in de

ontwikkeling en de verantwoording van de stelling in kwestie.

Wat met opleiding ?

Deze aanbevelingen kunnen aangewend worden voor vorming op verschillende niveau’s.

1. De stellingen

Het doornemen van de stellingen in groep (teamvergadering, LOKgroepen van artsen,

opleidingsseminaries) is een eerste mogelijkheid. Vooral de discussie en de confrontatie

met de bestaande manier van werken kunnen aanleiding geven tot een krachtig

leermoment.

2. Werkgroepen/Symposium

Het Psychogeriatrisch Netwerk Lier organiseerde, aan de hand van de eerste

ontwerpteksten, een symposium rond de aanpak van gedragsproblemen bij dementie. Er

werd gewerkt in multidisciplinaire groepen. Het algemene opzet was zorgverleners zoals

artsen, verpleegkundigen en andere paramedici verbonden aan een woon- en

zorgcentrum met elkaar van gedachten te doen wisselen rond de opvang en begeleiding

van dementerenden, vertrekkend van vijf klinische problemen in die zorg voor

dementerenden.

In elke themagroep werd er gefocust op één bepaald klinisch probleem: agitatie, depressie

en angst, psychose, slapen en slaapproblemen, dolen en repetitief gedrag.

Een inleider-expert (geriater, neuroloog, psychiater) omschreef in een tijdsbestek van

maximum tien minuten het specifieke thema en definieerde de terminologie.

De (referentie)verpleegkundige bracht een casus aan, die als opstap voor de discussie

diende. Een huisarts intervenieerde vanuit zijn specifieke functie in het zorgproces en

stoffeerde op die manier de discussie. De moderator had als taak om het gesprek te

modereren aan de hand van enkele stellingen die vanuit het ontwerpteksten naar voor

werden gebracht. Hij/zij zorgde ervoor dat de verschillende disciplines aan het woord

konden komen en dat aandachts- en leerpunten voor artsen, verpleegkundigen en

paramedici aan bod kwamen.

10

De ervaringen waren zonder meer positief. Het multidisciplinaire karakter, het realistime

van de casus en het interactief kritisch kijken naar eigen functioneren waren krachtige

elementen in een proces van professionele ontwikkeling. Deze techniek kan uiteraard ook

door andere groepen gebruikt worden.

De drie casussen die rond deze thematiek werden ontwikkeld, kunnen gebruikt worden

als opwarmer voor de discussie- en opleidingsmomenten. Ze werden opgetekend door

verpleegkundigen. Ze zijn zodanig uitgewerkt door de voorbereidende stuurgroep van het

symposium dat de nodige informatie erin vervat is om in een team een gesprek op gang te

brengen rond de vragen als

o wat zouden wij in dergelijke omstandigheden doen?

o Wat leert de conensus ons, wat moeten we anders doen?

Het zijn startpunten, die het gesprek kunnen leiden rond een virtuele casus waar men

emotioneel niet zelf bij betrokken is. De casuistiek vindt u in bijlage 1.

Wij hopen dat de hier gebundelde informatie u helpt in een kwaliteitsvolle zorg voor de

dementerenden en hun familieleden. Uiteraard staan we open voor kritiek en

opmerkingen.

Prof Dr Jan De Lepeleire,

Coordinator Qualidem

11

Bijlage 1

Casus Psychose

Opgetekend door Verhaert Veronique , Borgerhout

Mevrouw P is 91 jaar. Ze is bekend met dementie, angor pectoris, artrose en een

CVA rechts met beperkte recuperatie. Ze is blind en hardhorig. Ze neemt

Haloperidol 2x 5 druppels, furosemide 2 tabletten per week, vitamine B ,

flurazepam 1 atble/d, lorzepam 2,5 Mg/d, flupentixicol 2,5 mg/d.

Ze leeft in haar eigen wereld, voert dialogen en gesprekken met personen die niet aanwezig zijn,

stelt vragen en geeft zelf antwoord, geeft beschrijvingen van interieurs aan. Ze kan kan heel

emotioneel reageren en in « haar gesprekken » opeens zeer hartelijk lachen of uitbarsten in

hystensch gehuil.Ze is dan ontroostbaar. Ze neemt in geen geval iets aan van iemand anders, het

is haar waarheid. Ze kan afwezig zijn en is plots opnieuw aanspreekbaar en kan terug

functioneren in het heden: “bv. Maria uw tas koffie staat voor U.. .dank u zuster!?”

Interventies als snoezelen en massages komen heel bedreigend over voor haar: ze maakt

onmiddellijk sexuele associaties. Ze voelt regelamtig dieren over haar lichaam kruipen, ze hoort

stemmen en is zeer achterdochtig. Vaak herbeleeft ze situaties van vroeger. Ze kan soms afgeleid

worden met de vraag of ze een liedje wil zingen en ze komt dan plots terug in het nu

Casus Depressie en angst

Opgetekend door Cop Marleen, Aartselaar

Mevr. S, 78 jaar, wordt opgenomen in een RVT. Zij heeft tot dan altijd thuis gewoond. Zij en

haar echtgenoot hadden samen een huis gebouwd waar ze erg aan gehecht waren. Samen hebben

ze drie kinderen, 2 dochters en 1 zoon, en 6 kleinkinderen. Mevr. S heeft nog een zus die in

Canada woont. Zij zelf is altijd huisvrouw geweest. De echtgenoot overleed 16 jaar geleden.

Twee jaar voor opname in het RVT zijn er plots klachten van een ‘verward hoofd’ . Ze zegt zelf

het gevoel te hebben dat ze op een andere planeet zit.

Dit wordt bevestigd door de waarneming van de dochter. Mevr. heeft de neiging om overdag in

slaap te vallen, wat ook gebeurde in de wachtzaal van de dokter.

12

Mevr. geeft toe zich depressief te voelen. Volgens de dochter komt zij tot niets meer, terwijl zij

zelf denkt haar huishouden nog bij machte te zijn. Zij vertoont een grote weerstand bij het in bad

gaan. Zij kan ook niet vertellen of ze al dan niet gegeten heeft. Er is duidelijk interesseverlies en

desoriëntatie.

Betrokkene ging 3 x per week naar een dagcentrum en kreeg 2 x per week hulp van een

bejaardenhelpster voor haar opname.

Eén van de dochters die naast haar woont nam de rest van de week de verzorging op zich. Zij

bezorgde maaltijden die Mevr. S enkel moest opwarmen.,Ook is er Wolfke, het hondje waar zij

enorm aan gehecht is en waarover zij veel verdriet heeft dat die niet bij haar kan blijven.

Op een gegeven moment is de bejaardenhelpster niet meer welkom, en wordt deze

buitengesloten. (de helpster zag het zelf ook niet meer zitten).

Mevr.S. ziet de opname in een RVT als een straf omdat zij de bejaardenhelpster buiten sloot.

Volgens haar kan zijn nog 100 % voor zichzelf zorgen. Ook geeft ze te kennen dat ze grote angst

heeft voor het onbekende.

Agitatie

Opgetekende door Leus Erik, Wilrijk

Het betreft een emstig dementerende man met gedragsstoornissen. Het dementeringsproces is nu

een 7-tal jaren bezig. Vooral de steeds meer toenemende gedragsproblemen stelden de

echtgenote voor grote problemen. Na een fase van dagverzorging, kortverblijf en enkele andere

instellingen kwam bewoner in het RVT terecht, in een residentiële setting die zich in het

bijzonder richt op dementerende mensen deze leefgroep verblijven zowel beginnend tot ernstig

dementerende mensen. De focus van de zorg is vooral gericht op het wonen en samen verblijven.

De zorg is georganiseerd binnen het concept van zorgdifferentiatie. In dit kader is deze bewoner

«verzorgingsbehoeftig »of binnen de fase van «het verdwaalde ik».

Jaar 1

Medische anamnese

Aanvankelijke diagnose:frontale kwabdementie met primaire hemochromatose

Medicatie: Betablocker,Citalopram en trazodone 100 mg.

13

De bewoner adapteert niet op de leefgroep. Ook de echtgenote is eerder teruggetrokken of

bijzonder kritisch voor de hulpverleners. Regelmatig dreigt mevrouw ermee haar echtgenoot

elders onder te brengen. Bewoner zelf is erg weerspannig vooral tijdens zorgmomenten. Zijn

ADL functies zijn nog intact wat zelfzorg gelukkig mogelijk maakt. Regelmatig is er geweld

tegenover medebewoners. Hierop volgen enkele medische en verpleegkundige interventies:

- Familiegesprek met echtgenote

- Sensibiliseren van het team via teamvergadering en interdisciplinair overleg

- Medicatie aanpassing: Risperidone 2x1 mg

Bewoner verliest ten dele zijn zelfzorgmogelijkheden en wordt steeds meer weerbarstig. De

relatie tussen de echtgenote en het team dreigt uit de hand te lopen. De bewoner is ondertussen

incontinent voor urine en stoelgang en bevuilt regelmatig de leefgroep en zichzelf. Bewoner

weigert zich dan te laten verplegen. Acties worden ondernomen:

- Familiegesprek met echtgenote

- Opstellen van een procedure hanteringsmaatregelen.

- Huisarts drijft de Risperidoen op tot 3x lmg

Jaar 2

De toestand gaat van kwaad naar erger: de echtgenote raadpleegt een specialist zonder

medeweten van het verzorgend team en dwingt de huisarts om przepam druppels druppels bij te

geven. De druk op het team is nu zo hoog dat wordt overwogen om bewoner ergens anders te

plaatsen. Het besef dat dit enkel doorschuiven van de problemen betekent en de wil om hier tot

een oplossing te komen geeft de doorslag. De bewoner blijft op de afdeling maar wordt ter

observatie naar een gespecialiseerde «psychogeriatrische setting gebracht. Dit tot groot

ongenoegen van de echtgenote. Hij wordt redelijk snel ontslagen uit het ziekenhuis, met weinig

resultaat. Het gespecialiseerde team gaf aan dat de echtgenote helemaal niet wilde meewerken en

vermoedelijk zelfpsychotherapie kon gebruiken. Bij terugkeer in het RVT is d toestand als volgt:

- Medicatie 3x 10 cc melperon

- Bewoner: Zeer rigide houding, slaperig, speekselvloed, gefixeerd wegens te hoog valrisico

- Echtgenote : zeer ontstemd en kiest een andere huisarts

De nieuwe huisarts werd uitvoerig gebriefd door zijn collega en het multidisciplinair team. Er

wordt samen besloten om de ADL functies van bewoner weer op gang te krijgen, met het risico

14

van agressie. De medicatie wordt volledig afgebouwd, waarop de bewoner stilaan ontwaakt. Er

wordt intensief gewerkt aan een empathische en tegelijk kordate aanpak van bewoner en

echtgenote. De bewoner is bijzonder agressief maar hanteerbaar. Meer en meer treden

hallucinaties op de voorgrond. Wat ook opvalt is het zeer grillig verloop van zeer goede

momenten met buien van absolute razemij. Een nieuwe diagnose wordt vooropgesteld Dementie

van het Lewy Body type. We nemen enkele acties:

- Stop of verbod van alle klassieke neuroleptica

- Literatuurstudie

- Inscholing personeel

- Intensieve begeleiding van de echtgenote en haar entourage.

Jaar 3

De hallucinaties en agressie nemen weer toe en ook de echtgenote heeft het weer moeilijk. De

literatuur heeft het team geleerd dat AchE-inhibitoren mogelijk kunnen helpen om de

gedragsproblemen onder controle te krijgen. Patiënt krijgt Galantamine 2x 4mg, Risperidone

suspensie 0;25 mg en trazodone 100mg s avonds. Bewoner staat heden op volgend zorgenschema

met wisselend succes.

Wekelijks is er een familiegesprek en interdisciplinair overleg

Besluit

De gedragsproblemen van deze ernstig dementerende man zijn nog niet opgelost. Het is nog niet

duidelijk of Galantamine een meerwaarde betekent in het proces. Het is echter wel duidelijk

geworden dat een multidisciplinaire aanpak met veel begrip voor het familiale aspect een goede

basis vormt voor een medicamenteuze aanpak van beperkte omvang. Samen met een goede

coaching van de hulpverleners moet ons dit door de moeilijke momenten helpen.

15

Reference List

1. International Psychogeriatric Association. Consensus on the Behavioral and Psychological -

2. Oborne C, Hooper R, Li K, Swift C, Jackson S. An indicator of appropriate neuroleptic prescribing in nursing homes. Age Ageing 2002;31:435-9.

3. Oborne C, Hooper R, Swift C, Jackson S. Explicit, evidence-based criteria to assess the quality of prescribing to elderly nursing home residents. Age Ageing 2003;32:102-8.