De follow-up van NICU-kinderen met gehoorverlies na 3-5 jaar

17 januari 2013Terugkomdag NICU neonatale gehoorscreening

E.A. van de VenH.L.M. van Straaten

Congenitaal gehoorverlies

• Prevalentie in NICU-populatie: 1,7 % (algemene bevolking 0,067 %)

• Risicofactoren permanent gehoorverlies bij kinderen: – >5 dagen opname op NICU– ECMO– Beademing– Ototoxische medicatie (gentamycine, tobramycine, furosemide)– Hyperbilirubinemie wv wisseltransfusie– Craniofaciale afwijkingen– Infecties in utero– Meningitis

Ontwikkeling• Eerste jaren cruciaal in taalontwikkeling• Noodzaak auditieve prikkels• Taalontwikkeling van invloed op cognitieve, sociale en

emotionele ontwikkeling

• Prelinguaal gehoorverlies zonder aangepast taalaanbod niveau begrijpend lezen 8-jarig kind

• 1/3 van de kinderen met unilateraal gehoorverlies heeft schoolproblemen

• Discrepantie cognitieve non-verbale en taalontwikkeling

Ontwikkeling• Prognose verbetert bij vroege diagnostiek (<3 mnd) en

interventie (<6 mnd) (DECIBEL-studie)– Spraaktaalontwikkeling– Algemene ontwikkeling– Sociale ontwikkeling– Grove motoriek– Kwaliteit van leven

• Prematuriteit, laag geboortegewicht en/of andere co-morbiditeit geven extra risico op ontwikkelingsachterstand

• 33-50% van de kinderen met congenitaal gehoorverlies heeft comorbiditeit

Vroegtijdige opsporing

• Steeds meer landen met universele neonatale gehoorscreening (UNHS)

• Vroegtijdige opsporing moet leiden tot vroegtijdige behandeling en begeleiding

• Landelijke screening geleidelijk ingevoerd in de periode 2002-2006

• Gehoorscreening op NICU’s ingevoerd in de periode 1998-2002 (+ PICU in 2003)

Doel onderzoek

• Hoe gaat het met de NICU-kinderen met gehoorverlies op de leeftijd van 3-5 jaar?

• Evaluatie van algemene kenmerken, audiologische kenmerken, ontwikkeling en kwaliteit van leven bij NICU-kinderen met gehoorverlies op de leeftijd van 3-5 jaar

• Vergelijking van de ontwikkeling en kwaliteit van leven met de slechthorende kinderen uit de jeugdgezondheidszorg

Onderzoekspopulatie

• DECIBEL-studie, Korver et al.• Geboortedatum 1-1-2003 t/m 31-12-2005• Permanent gehoorverlies*• Retrospectief geïdentificeerd bij AC’s• Audiologische dossiers voor algemene en audiologische

kenmerken• Informed consent opvragen medische gegevens en

deelname aan ouderrapportages

* Bilateraal permanent geleidings- of perceptief gehoorverlies van > 40 dB in het beste oor

= 35,1 % (responders)

= 90,9 % (deelnemers)

Parameters

• Algemene kenmerken• Audiologische kenmerken• ‘Performance measures’

– Primaire communicatiemethode– Schooltype

• Ontwikkeling– Child Development Inventory algemene, psychomotorische

ontwikkeling– MacArthur Communicative Development Inventory expressieve

spraaktaal-ontwikkeling– Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 kwaliteit van leven– Ontwikkelingsparameters vergeleken met slechthorende

jeugdgezondheidszorgpopulatie

Resultaten

• Algemene kenmerken– 59,1 % ♂– Gem. geboortegewicht: 1992 g (sd 1070 g)– Gem. zwangerschapsduur: 32,8 wkn (sd 5,3 wkn)– Slechte start*: 39,6%

• Audiologische kenmerken– 5,6 % geslaagd voor eerste neonatale gehoortest

sensitiviteit: 94 %– 55,7 % ernstig tot zeer ernstig gehoorverlies (> 60 dB)– Gem. leeftijd t.t.v. eerste aanpassing: 15,6 mnd (sd 12,1 mnd)– Aanpassing < 6 mnd: 21 % (!)

* Slechte start: APGAR ≤5 na 5 minuten

Resultaten

Oorzaak gehoorverlies

Resultaten

• Communicatiemethode– 82,8 % gebruikt een combinatie van gesproken taal en gebarentaal

• Onderwijs– 71,4 % gaat naar doven- en slechthorendenonderwijs– 25 % bezoekt regulier onderwijs

• Mogelijke samenhang communicatiemethode en schooltype

Resultaten• Child Development Inventory

– Alle gemiddelde scores < 80, m.u.v. fijne motoriek (87,1)– Algemene ontwikkeling gemiddeld 75,0– Totale taalquotiënt gemiddeld 75,5

– Verschillen met slechthorende jeugdgezondheidszorgpopulatie niet statistisch significant

– Verschillen wat betreft sociale ontwikkeling (70,1 vs 75,2), zelfredzaamheid (80,0 vs 86,2) en grove motoriek (72,0 vs 83,4) wel klinisch relevant ten nadele van NICU-populatie

Resultaten• Quotiënt ≥ 80: normale ontwikkeling• Quotiënt 70 – 80: laagnormale ontwikkeling• Quotiënt < 70: vertraagde ontwikkeling

taalbegrip

expressieve taal

fijne motoriek

grove motoriek

zelfredzaamheid

sociale ontwikkeling

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Percentage

Sc

ha

al

totale taalquotiënt

algemene on-twikkeling

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%100%

vertraagde ontwikkeling

laagnormale ontwikkeling

normale ontwikkeling

Percentage

Sc

ha

al

Resultaten

• MacArthur Communicative Development Inventory– Totaal aantal woorden in gesproken taal: 44,8 uit maximum van 100– Totaal aantal woorden in gebarentaal: 23,3 uit maximum van 100– Rapportage gevalideerd voor gebruik tot 36 maanden, ons cohort was

gemiddeld 47 maanden

– NICU-kinderen gebruiken significant meer woorden in gebarentaal dan slechthorende kinderen uit de jeugdgezondheidszorg (23,3 vs 10,6; P = 0,009)

– Verschil in totaal aantal gesproken woorden niet statistisch significant, maar gemiddelde wel ten nadele van NICU-kinderen (44,8 vs 53,8)

Resultaten

• Pediatric Quality of Life Inventory 4.0– Gemiddelde beoordeling ‘Totaal functioneren’: 79,4 (maximum 100)– Gemiddelde beoordeling ‘Fysiek functioneren’ scoort het beste: 85,0

– Sociaal functioneren (75,4 vs 85,3; P = 0,004) en ‘psychosocial health summary score’ (75,9 vs 82,4; P = 0,018) zijn significant verschillend ten nadele van de NICU-kinderen

Wat betekent dit?

• Beperkingen– Kleiner cohort dan verwacht o.b.v. prevalentie– Klein percentage ‘responders’ (35 %) ‘responders’ en ‘non-

responders’ wel vergelijkbaar op algemene en audiologische kenmerken

– Leeftijdscorrectie voor prematuriteit?– Gebruik van ouderrapportages

Wat betekent dit?

• Slechthorendheid lijkt op de voorgrond te staan in vergelijking tot andere fysieke beperkingen– Grote aandeel doven- en slechthorendenonderwijs in

vergelijking tot ander speciaal onderwijs.– Fysiek functioneren als beste beoordeeld als kwaliteit-van-leven-

subschaal

Wat betekent dit?

• NICU-kinderen hebben over het algemeen een verhoogd risico op vertraagde ontwikkeling, met name spraaktaal

• MAAR… Scores w.b. taalontwikkeling (volgens CDI) van slechthorende NICU-kinderen zijn vergelijkbaar met de slechthorende jeugdgezondheidszorgpopulatie

• Goede scores wat betreft fijne motoriek• Andere vlakken van ontwikkeling: relatief lage scores, over het

algemeen slechter dan slechthorende jeugdgezondheidszorg-populatie

Wat betekent dit?

• Kwaliteit van leven nadelig beïnvloed, m.n. het sociaal functioneren– In literatuur is beschreven dat het effect van prematuriteit/laag

geboortegewicht op de kwaliteit van leven met de leeftijd afneemt– Ouderrapportage kan een onderwaardering van de daadwerkelijke

kwaliteit van leven geven

• Vervolgonderzoek noodzakelijk– Vergelijking horende vs slechthorende NICU-kinderen– Zo kan worden gecorrigeerd voor de comorbiditeit van NICU-kinderen

Conclusie

• Permanent gehoorverlies is een belangrijk probleem in de NICU-populatie

• Slechthorende NICU-kinderen vormen een kwetsbare groep wat betreft ontwikkeling en kwaliteit van leven

• Gerichte, regelmatige follow-up noodzakelijk om problemen zo snel mogelijk te signaleren en zo nodig behandeling en/of begeleiding aan te bieden

• Mogelijk enige verbetering te bereiken door eerste aanpassing daadwerkelijk < 6 maanden te plaatsen

Vragen?