Nazorg voor overlevenden van kanker;

de BETER poliklinieken Berthe Aleman

Radiotherapeut-oncoloog

11 juni 2015

(Potentiele) Belangenverstengeling

• Geen

Inhoud presentatie

• Achtergrond – Algemeen – Hodgkin lymfoom

• Nazorgpoliklinieken voor (N)HL overlevenden (BETER poliklinieken)

• Toekomst

Meest voorkomende lokalisaties kanker in 2014

2014: bij circa 104.000 mensen werd kanker vastgesteld in NL

prostaat

darm

huid (excl bcc)

long

darm

borst

huid (excl bcc)

meest voorkomende lokalisaties van kanker in 2014

long

lymfeklier+leukemie lymfeklier+leukemie

blaas+urinewegen overig

blaas+urinewegen overig

hoofd en hals

hoofd en hals slokdarm en cardia

nier

alvleesklier

alvleesklier

baarmoederlichaam

eierstok

Achtergrond - algemeen

• 2009: in Nederland >400.000 mensen ooit de diagnose kanker

• 2020: verwachting: >700.000 • Oorzaken:

– Aantal ouderen in de Nederlandse bevolking toeneemt en mensen op hogere leeftijd kanker krijgen

– Verbetering overleving

Succesvolle behandeling kanker

Langdurige overleving

Late effecten van behandeling

De keerzijde van succes

• Tweede tumoren • Hart- en vaatziekten • Schildklier dysfunctie • Gonadotoxiciteit

• Longtoxiciteit • Gastrointestinale toxiciteit • Infecties • Vermoeidheid

Lange termijn overleving achtergrond

• Vaak meerdere late effecten • Fysieke en mentale gevolgen • Socio-economische gevolgen Verandering werksituatie na kanker Problemen met verzekeringen,

hypotheek

Mols et al, Eur J Ca, 2012

Late effecten behandeling kanker

Grootste impact late effecten na kanker • op jonge leeftijd • met goede prognose Voorbeelden: • Kinderkanker • Hodgkinlymfoom • Subtypen Non-Hodgkin Lymfoom • Zaadbalkanker • Borstkanker

Late effecten kankerbehandeling

Afhankelijk van: • Behandeling en resultaat behandeling • Leeftijd ten tijde van behandeling • Geslacht • Gastheer factoren (genetische

predispositie, immunodeficientie) • Leefstijl

Programmatische aanpak nazorg kanker

Advies Gezondheidsraad: •Tumorspecifieke nacontroleprogramma's gekoppeld aan een persoonlijk nazorgplan voor iedere patiënt.

Gezondheidsraad, 2007

Doelen nazorg kanker

• Ziektelast beperken door verbetering van de kwaliteit van leven en verlenging van de levensduur.

• Evaluatie van het medisch handelen en de gevolgen daarvan

Gezondheidsraad, 2007

Nazorg – verschillende opties

• Tweede lijn (van oudsher) • Eerste lijn (steeds belangrijker) • Speciale nazorgprogramma’s • Speciale poliklinieken

Signaleringsrapport 2011

Nazorg poliklinieken • Kinderkanker – LATER/PLEK • Zaadbalkanker –UMCG • Volwassen (N)HL - BETER

BETER

Beter na Hodgkin: Evaluatie van en screening op lange Termijn Effecten na chemo- en Radiotherapie

Landelijk initiatief voor “survivorship care” voor (non-)Hodgkinlymfoom overlevenden

www.beternahodgkin.nl/

Hodgkinlymfoom in Nederland

• ±400 nieuwe patiënten per jaar • 2/3 van alle patiënten < 45 jaar • Eén van de meest voorkomende kankers

bij jong-volwassenen

Thomas Hodgkin 1798-1866 Thomas Hodgkin

1798-1866

Behandeling patiënten met Hodgkinlymfoom

• Radiotherapie • Chemotherapie • Combinatie chemo- en radiotherapie

Verandering levensverwachting na HL in de loop der jaren

• Sterke verbetering van genezingskansen vanaf begin jaren 70; 10-jaarsoverleving gestegen van 40-50% naar 80-90%

• Verbetering met name door combinatie chemotherapie en verbetering bestralingstechniek

Absolute extra sterfte tgv verschillende oorzaken in de tijd

00

50

100

150

200

250

300

350

400

0-5 yrs 5-10 yrs 10-15 yrs 15-20 yrs 20-25 yrs 25-30 yrs > 30 yrs

follow-up interval

AE

R p

er

10,0

00 p

ers

on

-years all causes HD

other causes solid tumorsCVD

Aleman et al., JCO 2003; 21:3431

Hodgkin

2e tumor andere oorzaken

hart-vaatziekten

alle oorzaken

Cumulatieve incidentie van 2e maligniteiten rekening houdend met competitieve sterfte Recente resultaten Nederlands HL cohort 1965-95

De Bruin et al. JCO 2009; 27(26): 4239-4246

Cumulatieve incidentie mamma ca naar leeftijd behandeling HL

(1,122 vrouwelijke 5-year overlevenden behandeld voor HL <51 jaar tussen 1965 en 1995)

Klassiek mantelveld

Behandelingsgerelateerde cardiovasculaire schade

• Cardiovasculaire schade na zowel CT als RT • Ten opzichte van algemene bevolking:

- Mortaliteit hartziekten 2-8x ↑, morbiditeit 2-5x ↑ - Absoluut extra risico hartziekten 6-70/10.000 persoonsjaren - Risico’s blijven ↑ ook >25 jaar na behandeling

Cumulatieve incidentie van alle HVZ voor bereikte leeftijd, voor verschillende groepen behandelleeftijd

Van Nimwegen et al, JAMA int med 2015

Cum

ulat

ieve

inci

dent

ie a

lle H

VZ

Bereikte leeftijd in jaren

< 25 jaar ttv HL

25-34 jaar ttv HL

35-50 jaar ttv HL

Cumulatieve incidentie HVZ voor verschillende behandelgroepen

van Nimwegen et al, JAMA int medicine 2015

Risicofactoren voor late effecten • Patiënt-gerelateerde factoren

– Leeftijd bij diagnose/behandeling – Follow-up tijd – Leefgewoonten (roken, gewicht, hormoongebruik) – Genetische factoren

• Behandelingsgerelateerde factoren – Bestralingsdosis op diverse organen – Bestralingsvolume – Chemotherapie regime (dosis en combinatie) Indirecte effecten: premature menopauze

– Interactie Radiotherapie en Chemotherapie • Interactie RT/CT/leeftijd bij behandeling/roken

Toekomst • Verwachting: afname risico late effecten bij

patiënten behandeld voor HL – Beperktere RT volumes – Lagere RT dosis – Verbeterde RT technieken

Verleden: APPA Heden: > 2 ld

Maraldo, IJROBP 2012

BETER: waarom?

Kennis uit

wetenschappelijk onderzoek

↓ Goede zorg voor overlevenden

van (non-)Hodgkinlymfoom

BETER: doelen

• Opzetten landelijk netwerk van gespecialiseerde poliklinieken voor late effecten als gevolg van de behandeling

• Ontwikkelen richtlijnen voor de vroege detectie en controle van late effecten

• Verzamelen en verspreiden van kennis over late effecten

BETER: voor wie?

• Mensen die in het verleden zijn behandeld voor Hodgkinlymfoom of specifieke vorm van

non-Hodgkinlymfoom (DLBCL)

• Minimaal 5 jaar na behandeling • Bij behandeling < 60 jaar • Nu jonger dan 75 jaar

BETER: opsporen overlevenden

• In NL ongeveer 10.000 5-jaarsoverlevenden van Hodgkinlymfoom en DLBCL

• Opsporen via: – Nederlandse Kankerregistratie – Pathologieregistratie PALGA – Ziekenhuisregistraties

BETER: uitnodigen overlevenden

• Ziekenhuis: verzameling basisgegevens – Soort behandeling, leeftijd bij behandeling

• Prioritering

– Mensen met de hoogste risico’s op meest ernstige late effecten worden het eerst opgeroepen

• Controle Gemeentelijke Basisadministratie

– Nog in leven, huidige adres

BETER: waar?

BETER: richtlijnen

• Tweede tumoren • Hart- en vaatziekten • Schildklierschade • Splenectomie en miltbestraling • Fertiliteit en osteoporose • Nekklachten

• Overige onderwerpen (o.a. vermoeidheid,

werkgerelateerde problemen)

Richtlijn tweede tumoren: mammacarcinoom • Vrouwen na radiotherapie op de borstregio < 40jr • Start screening 8 jr na RT, maar niet voor 25-

jarige leeftijd

Leeftijd Onderzoek 25-30 Jaarlijks klinisch borstonderzoek en MRI 30-60 Jaarlijks klinisch onderzoek, mammografie en MRI 60-70 1 x per 2 jr klinisch borstonderzoek en mammografie

via de polikliniek 70-75 1 x per 2 jr mammografie (bevolkingsonderzoek)

Na profylac-tische operatie

Geen indicatie voor screening

Uit concept screeningsrichtlijn

Richtlijn tweede tumoren vervolg

Long en maag: •Geen screening op long- en maagkanker

Colon: •Screening op colon ca – in studieverband

Uit concept screeningsrichtlijn

Screening hart- en vaatziekten

• Is screening zinvol?

Screening HVZ CT gerelateerde cardiomyopathie/hartfalen

• Is behandeling van mensen met ↓hartpompfunctie maar zonder symptomen zinvol?

Wat te doen bij mensen met asymptomatische LV dysfunctie?

• Volwassenen met een lage EF of FS hebben een ↑ kans op het ontwikkelen van klinisch hartfalen of overlijden aan hartziekten.

• Bij volwassenen met een asymptomatische LV dysfunctie (verschillende onderliggende ziekten) is aangetoond dat behandeling met ACE-remmers de kans op het ontwikkelen van klinisch hartfalen en sterfte kan verlagen.

Zie LATER ook richtlijn

Screening HVZ RT gerelateerde coronairschade

• Interventie: behandeling algemene risicofactoren voor hart- en vaatziekten

• Er is weinig/geen bewijs voor effectiviteit van medische behandeling bij subklinische therapie-gerelateerde coronairschade

• Geen redenen aan te nemen dat behandeling algemene risicofactoren niet zinvol zou kunnen zijn.

Risicotabel 10-jaarskans op ziekte+sterfte door HVZ voor patiënten zonder HVZ

10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ < 10% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ 10% tot 20% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ ≥ 20%

Risicotabel 10-jaarskans op ziekte+sterfte door HVZ voor patiënten zonder HVZ

Wellicht kan risico bij patiënten behandeld met mediastinale RT worden geschat door bij de actuele leeftijd van de patiënt 10 jaar op te tellen

Het risico bij patiënten met DM of RA kan worden geschat door bij de actuele leeftijd van de patiënt 15 jaar op te tellen

10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ < 10% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ 10% tot 20% 10-jaarsrisico op ziekte of sterfte door HVZ ≥ 20%

Screening HVZ • Na mediastinale RT en/of na anthracyclines • Screening 1x per 5 jaar

- Anamnese+LO - Echocardiografie* - ECG - Lab: lipiden, (NTpro-)BNP

• Behandeling - Cf algemene populatie - Leefstijladvies

* Na mediastinale RT vooralsnog 1-malig na 15 jaar Uit concept screeningsrichtlijn

• Na radiotherapie op de schildklierregio

• Diagnostiek 1 x per jaar – Palpatie schildklierregio, indien afwijkend

echo + evt. Puntie – TSH, indien afwijkend FT4

Schildklier schade

Splenectomie en miltbestraling

• Na splenectomie en miltbestraling (mean dose >20Gy

• Vaccinaties (levenslang): – Pneumococcen: 1 x per 5 jr met Pneumovax® – Haemophilus influenzae type b: eenmalig met Act-Hib ® – Meningococcen: eenmalig met NeisVac-C ® – Influenza: jaarlijks griepprik

• Antibiotica on demand • Vermijden malariagebieden

Fertiliteit

• Na alkylerende chemotherapie en/of radiotherapie met ovaria in veld

• Diagnostiek: – Vrouw: LH, FSH, oestradiol – Man: testosteron

• Behandeling:

– Afweging hormonale substitutietherapie – Voorlichting beperkte fertiliteitspan

Osteoporose

• Na alkylerende chemotherapie (premature menopauze)

• Diagnostiek: – Anamnese – Vitamine D, botdensitometrie (DEXA-scan)

• Behandeling:

– Calcium, vitamine D, bisfosfonaten – Voldoende gewichtsdragende beweging

Nekklachten • Na radiotherapie op hals en schouderregio • Behandeling: mogelijkheden beperkt en afhankelijk van de

ernst van de klacht – O.a. oefentherapie, halskraag, orthese, chirurgie,

medicamenteuze pijnbestrijding, corticosteroiden en sliktraining

BETER: richtlijnen

• Screeningsrichtlijnen op gesteld en goedgekeurd door BETER-consortium

• Richtlijnen inmiddels voorgelegd aan medische beroepsgroepen

• Bezig met: – Verspreiding onder zorgverleners – Versie voor overlevenden – Vertalingen (Engels)

BETER: poliklinieken

• Hematoloog/internist en radiotherapeut • Verpleegkundig specialist/physician assistant • Nauw contact met gespecialiseerd team:

– Cardioloog – Radioloog – Revalidatiearts – Psycholoog / maatschappelijk werk – Etc.

• Ook nauwe samenwerking met huisarts van

groot belang!

BETER: persoonlijk nazorgplan • Voor overlevenden en zorgverleners

• Details diagnose en behandeling – Diagnose: bv. datum, stadium – Chemotherapie: bv. soort, dosis – Bestraling: bv. velden, dosis

• Screening – Soort onderzoek, hoe vaak – Afhankelijk van behandeling en persoonlijke voorkeur

• Preventieve maatregelen – Bv. leefstijladviezen, vaccinaties

BETER: financiering zorg

• Belangrijk dat zorg vergoed wordt

• Momenteel onderhandelingen over aanpassing bestaand zorgproduct (voor 2015)

• Naar verwachting vanaf 1 januari 2016 in

basispakket

BETER-project: kennis

• Patiënten – Folders – Website (www.beternahodgkin.nl)

i.s.m. patiëntenvereniging (Stichting Hematon)

– Persoonlijk nazorgplan

• Artsen – Richtlijnen – Centrale database – Wetenschappelijke artikelen

BETER: wanneer?

• Eerste BETER-poliklinieken gestart – LUMC Leiden: 2011 – VUmc Amsterdam: okt 2013 – Verbeeten Instituut Tilburg/Breda: nov 2013 – VUmc / AvL Amsterdam: juli 2014

• Uitbreiding naar 15 BETER-centra in 2015 • Daarna landelijke uitbreiding

BETER: poliklinieken

• Opsporen van overlevenden – Ook wanneer zij eerder uit controle ontslagen zijn

• Individuele informatie over late effecten – Persoonlijk nazorgplan

• Screening op late effecten – Landelijke richtlijnen

• Behandeling – In zo vroeg mogelijk stadium – Evt. verwijzen naar gespecialiseerde instellingen

Uitdagingen voor BETER

• Geschikte data infrastructuur voor evaluatie screens en adverse events, compatibel met EPD

• Financiering (DOT) rond krijgen • Shared care model uitwerken • Patiënten bereiken buiten participerende centra

• Interventiestudies: vroege behandeling late

effecten

Gebruik moderne communicatiemiddelen

• Hospitalisatie • Kosten

Mogelijke negatieve effecten

Nazorgpoliklinieken andere (ex)patiënten?

• Ja, infrastructuur kan ook gebruikt worden voor andere (ex)patiënten populaties bv – Testiscarcinoom – Mamma carcinoom

BETER project Projectleiders dr John Raemaekers, UMCN prof dr ir Floor van Leeuwen, AVL dr Berthe Aleman, AVL Coördinatoren dr Nicky Dekker, dr Mars van ‘t Veer Financiering KWF Kankerbestrijding/Alpe d’HuZes Van Vlissingen Lymfoom Fonds Pink Ribbon

Leden BETER consortium