Cochleaireimplantatiebijdovekinderenmet

bijkomendebeperkingen

Brochurevoorouders,CI-teamsenverwijzers

2

CochleaireimplantatiebijkinderenmetbijkomendebeperkingenBrochurevoorouders,CI-teamsenverwijzersDezebrochurekomtvoortuiteenonderzoeksprojectvanKentalisendeFODOKwaarin23oudersvandovekinderenmetbijkomendebeperkingenwerdengeïnterviewdoverhunervaringenmetenopvattingenovercochleaireimplantatieHeteindrapportistevindenop:http://www.kentalis.nl/Projecten/meervoudig-beperkt/kinderen/Meervoudig-beperkt-en-CI

“Laatjenietoverrompelendoorwatdiemedicizeggen,dathetsnelmoet.Kijkgoednaarjekind,neemdetijd.”

“Niemandweetbeterdandeoudershoezoietsis.Onzezoonkanhetjenietvertellen.”

InleidingOudersvandovekinderenmetéénofmeerbijkomendebeperkingenzijn‘ouderszondermodel’.Zehebbeninhunomgevingniemanddiekentofherkentwatzijdoormakenenniemanddiezevanuiteigenervaringkanadviseren.Dekansisgrootdatookdedeskundigenmetwiezetemakenkrijgen,nognieteerdereenkindhebbenbehandeldmetjuistdezecombinatievanbeperkingen.Hetmaaktdeouderstotpioniers.Metvallenenopstaanlerenzehunkindkennenéndespecialistischewereldwaarinhetterechtkomt.Steedsmeerdovekinderenmetbijkomendebeperkingenkrijgeneencochleairimplantaat.WatkomendeoudersvandezekinderentegeninhetCI-traject?Wathelpthenenwaarhebbenzebehoefteaan?Hoeverliepderevalidatie?WatisdemeerwaardevanhetCI?WatzijnhuntipsvoorandereoudersenvoorCI-teams?

“Hetisgewoonzondeomdezekinderengeenkanstegeven.”

3

4 5

VerwachtingenDemeesteoudershebbenbescheidenverwachtingenvanhetCI.Zevindenhetvooralbelangrijkdathunkindomgevingsgeluidkangaanhoren.Geluidmaaktdewereldveiliger:hetkindhoorteenautoaankomenenhethoortdevoordeurbelalsaankondigingvaniemandskomst.Geluidmaaktdewereldgroter:deouderdieevenuithetzichtiskannogwelwordengehoordenerzijnmeermogelijkhedentotcontact.Naastdebescheidenverwachtingeniserookhoop.Hoopdatermakkelijkermethetkindtecommunicerenzalzijn,zodathetkinddewereldomzichheenbeterkanlerenbegrijpen.Hoopsomsookdatspraakentaalzichzullengaanontwikkelen.Hetbelangrijksteissteeds:hetwelzijnvanhetkind.

“Denkergoedoverna.Enkijkofjebijandereoudersinformatiekankrijgen!”

“Gaeropenin.Haaleruitwaterinzit.Ganietmeteenverwachtingvan:nou,dankanmijndochterofmijnzoonovereenjaardetelefoonopnemen.”

OverwegingenDebeslissingomteimplanterenberustuiteindelijkbijhetCI-team.Erkunnenstriktmedischeredenenzijnomnietteimplanteren,maarhetkanookzijndathetCI-teamdebijkomendebeperkingenteernstigvindtendekansopeffectteklein.NaeennegatiefadvieskunnenoudersertoebesluitennaareenanderCI-teamtegaan.Erzijnvrijgroteverschillentussende7CI-teamsinNederland.Voorouderszelfvloeienoverwegingenomnietteimplanterenvoortuitzorgomhunkind.Zalhetkinddeoperatiefysiekenpsychischaankunnen?WeegtdekansdathetCIietsgaatopleveren,optegenhetmogelijkeverliesvanrestgehoor?ZalhetkindkunnenomgaanmetalleextraprikkelsdiehetdoorhetCIbinnengaatkrijgen?Hetbelangrijksteissteeds:wieisditkind?

6 7

OperatieVeelkinderenmetbijkomendebeperkingenzijnveelziekgeweest,hebbenlanginhetziekenhuisgelegenofzijnvaakgeopereerd.HetmaaktdatoudersergopzientegendeCI-operatie.Deoperatieduurtvaaklangerdanbijkinderenzonderbijkomendebeperkingen.Dekinderenkunnenvaakniet(goed)wordenvoorbereidopdeoperatie,omdatdecommunicatiedaarvoortebeperktis.Hetinfuusenhetdrukverbanddatdekinderennadeoperatiemoetendragen,leidenvaaktotproblemenenconflicten.Tochvaltdeoperatievaakmee.Datgeldtalshetkindweinigpijnheeft,snelhersteltofvrolijkdoordeziekenhuisgangenfietst.Doordatdeouders‘snachtsmogenblijven,slapendekinderenoverhetalgemeengoed.

“Wehaddenexpreseeninfuusinzijnvoetlatenzetten.Enwehaddenzo’nkinderslaapzakdiejevanbovendichtritst.Dankonhijerzelfnietbij.Wantviaderitskondatinfuusdingeruit,wantvoorhetzelfdegeldtrekthijdateruit.”

RevalidatieBijdeactivatievanhetCIislangnietaltijdduidelijkofhetkindietshoort.Sommigekinderenreagerennietofpasnaeenpaardagen.Alseenreactieuitblijftishetmoeilijktebepalenhoedeelektrodenmoetenwordenafgesteld.OmtevoorkomendathetCItehardstaatofdaterintekortetijdteveelgebeurt,wordtdoordemeesteteams–enouders–gekozenvoorheelzachtbeginnenenlangzaamopbouwen.Oudersmoetenerrekeningmeehoudendathetveeltijd,geduldenenergiekostomhetkindhetCItelerendragen.VeelkinderendoenhunCIsteedsafenaccepterenhetpasnadateenjaarofmeerintensiefisgeoefend.EendeelvandekinderenzalhetCIindemondstoppen,weggooienofstuktrekken.Juistindezeperiodehebbenoudersdesteunnodigvanprofessionalsenhunnaasten.

“JehebthetoverhetCIvoormeervoudigbeperktekinderen.Daarmoetenzemeerhulpvoorbieden.”

“Zehadwelpijnaanhaarhoofd,maarzeginggewoondoor.Opdedriewieler,metdeinfuuspaalerachter,sjeesdezedoordegangen.”

8 9

KwaliteitvanlevenDekansdathetCIdekwaliteitvanlevenverbetertisgroot.Voordemeestekinderenwordtdewereldgroter.Inhetgezinisermeeronderlingcontactenverlooptdecommunicatiesoepeler.Dekinderenwordenvrolijkerenzelfverzekerder,zijnmindergefrustreerdeninzichzelfgekeerd.Somswordenontwikkelingsstappengezetdieoudersnietvoormogelijkhaddengehouden.

MogelijkemeerwaardeOpbasisvanhetaantalbeperkingenendeaardvandebijkomendebeperkingenvaltnauwelijkstevoorspellenwatdemeerwaardevanhetCIzalzijn.Hetisvrijwelzekerdathetkindomgevingsgeluidgaathoren.NietzekerisofhetkinddatgeluidverdraagtenofhetkindhetCIzalwillendragen.Deverkeersveiligheidwordtmeestalgroterendemogelijkhedentotcontactencommunicatienemenoverhetalgemeentoe:veelkinderengaanmeergeluidmaken,levenminderineeneigenwereldje,zijnmeerbetrokkenbijhetgezinsleven,hebbenmindergedragsproblemen.Dekansdatkinderenspraakgaanverstaanlijktietsgrotertezijndandekansdatzezelfook(verstaanbaar)gaanspreken.

“ZeiseenheelanderkindalsjedeCI’sindoet.Zereageertopjealsjezingt.Hetisalsofjeeenschakelaaromzet.”

“Hetheefthaarwereldgewoonontiegelijkveranderd.Zeiszelfbewuster,zelfverzekerder.Durftveelmeerteondernemenzelf,durftmetdefietskleineeindjes,datgaatzegewoonzelfondernemen.Naaranderentoeook.Zeisookopennaaranderen,hoor.Enalszeeenbepaaldereactieterugkrijgtdaniszehelemaalhappy.”

“Nuzithijachterindeautotedansenopdemuziek!Datistochgeweldig,dateendoofkindzittegenietenvandemuziek.”

“Hijhoortwel,maarhijcommuniceertnietdoordathijnietkanimiteren.Hijwilhetliefstafgeslotenzijn.”

10 11

CommunicatieVoorafgaandaanimplantatiewordtingezinnenmeteendoofkindvaakgecommuniceerdingebarentaal.Oudersmoetenerrekeningmeehoudendatooknaimplantatiegebarentaalofondersteunendegebarennoodzakelijkblijven.Sommigekinderenhorenwelgeluid,maarverstaangeenspraak.Anderekinderengaanspraakwelredelijkverstaan,maarhebbenvoorwerkelijkbegripondersteunendegebarennodig.Weeranderekinderenverstaanzogoeddathunoudersgeengebarenmeergebruiken,maarblijvenzelfgebaren(taal)gebruikenomdatzijzichalleenzogoedkunnenuiten.

“Toenzegingcommunicerenwashetspugenhelemaalklaar.Hetwasaltijdhaarmaniervancommuniceren:ikvoelmerotdusikgaovergeven,ikbenverdrietigdusikgaovergeven.”

CI-teams:waarderingenkritiekOuderswaarderenhetalseenCI-teamheldereinformatiegeeftoverhetCI-trajectendeuitdagingendieoudersenkindtewachtenstaan,ooknaimplantatie.Waarderingiserookalsersprakeisvan:openeneerlijkecommunicatieengelijkwaardigoverlegmetdeouders,eengoedeafstemmingtussendeverschillendedisciplineseneencoördinatordiecontactmetdeoudershoudtenhetprocesbewaakt.KritiekiseropCI-teamsdieslechtsamenwerken,moeizaammetouderscommuniceren,afsprakennietnakomen,weinigooghebbenvoorhetkindenweinigoorvoordeouders.Teamsdienogweinigervaringhebbenmethetimplanterenvankinderenmetbijkomendebeperkingen,wordenlagergewaardeerd;medeomdatzevakereennegatiefadviesgevenoverimplantatie.

“Watikbelangrijkvind,datdeinstantiesmeeropelkaarafstemmenengaansamenwerken.”

“Wehebbenhetwelgemistomermetandereoudersovertepraten.”

“Alsjetegenhempraat,verstaathijveel.Alleenhetzelfproducerenvantaalenklankenvindthijmoeilijk,datdoethijsnelleringebaren.”

12 13

Adviezenvanenvoorouders

Zoekcontactmetandereouders.Wisselervaringenuitenlaatjeinformeren.

Denkergoedovernaenneemdetijddiejekindenjijnodighebben.

Zorgdatartsenjeserieusnemen:jijkentjekindhetbesteenjijbentdegenediemoetlevenmetdebeslissingdieoverimplantatiewordtgenomen.

Hebniettehogeverwachtingen.

Zorgtijdenshetheletrajectvoorvoldoendeondersteuningvannaasten.Jehebthethardnodig!

Bedenkdatvooralheteerstejaarheelzwaarkanzijn,zekeralsjekindhetCInietwildragen.Houdmoed!

BlijfniettelanghangenbijeenCI-teamwaaroverjeniettevredenbent.Vraagzonodigeensecondopinion.

Geloofinjeeigenkennisenkracht!

“Jekentjeeigenkindhetbesteenvolgdaarinjegevoel.”

AdviezenvanoudersvoorCI-teams

Kijkgoednaarhetkindenluisternaardeouders.Zekerhedenzijnernietbijdezegroepkinderenenouderskennenhunkindhetbest.

Geefheldereinformatieaandeoudersenhunsocialenetwerk,ookoverdezeerintensieverevalidatie.

Adviseerenondersteunouderstijdensderevalidatieperiode.

Bereidoudersvoorophetmogelijkblijvendebelangvangebarentaal.

Zorgvooreencoördinatordiehettrajectbewaakt,bijwieoudersterechtkunnenmetvragenendieouderssneltoeganggeefttotdegenendiezenodighebben.

Zetoudersnietonderdrukomhaasttemakenmetimplantatie:geefzedetijd.

Reageeropmail.Voordoveenslechthorendeoudersisdetelefoongeenalternatief.

“CI-teamsmoetenmeervertrouwenopouderswatbetrefthetoordeelofhetkindietsprettigofnietprettigvindt.”

1415

OpeenrijtjeVooroudersvankinderenmetbijkomendebeperkingenzijnerweinigzekerhedenalszijhetCI-trajectingaan.HetisnietzekerofimplantatiemedischmogelijkenzinvolisenhetisonvoorspelbaarwatvoorditkinddemeerwaardezalzijnvaneenCI.Dekansisgrootdathetkindomgevingsgeluidgaathorenendatdekwaliteitvanlevenverbetert.Ookdekansdatgebarentaalofondersteunendegebarennodigblijvenistamelijkgroot.Zekerisdatgoede,gelijkwaardigecommunicatiemethetCI-teamenafstemmingbinnenhetCI-team,deouderstengoedekomt.Losvandebeslissingoverimplantatie.

“Uiteindelijkishetjeeigenbeslissingendiekanniemandvoorjenemen.”

Metdankaandeoudersdiehunervaringenmet

onswildendelen.

Defoto’szijndoor16vandegeïnterviewdeoudersbeschikbaargesteldvoor

dezebrochure.

Interviews:IlsevanZadelhoff

MarjonSpeksnijder-Bregman

Tekst:

JetIsarinNinaWolters-Leermakers

IlsevanZadelhoffMariënHannink

Eindredactie:

JetIsarin

KentalisAcademieFODOK©2014

www.fodok.nl

www.kentalisacademie.nlO&O@kentalis.nl

Contactmetandereouders?Wordlidvandebesloten

FacebookgroepvandeFODOK:www.facebook.com/MG-doof

Ouderverenigingenwww.fodok.nlwww.chargesyndroom.nlwww.downsyndroom.nlwww.rss-support.nlwww.noonansyndroom.nlwww.hirschsprung.nlhttp://twintotwinsyndroom.blogspot.nlwww.epilepsievereniging.nlwww.bosk.nlwww.foss-info.nl