Clusterhoofdpijn…..

Een naam waar ik tot een jaar of 6/7 nog nooit van gehoord had. Totdat ik na vele onverklaarbare

heftige hoofdpijn aanvallen via mijn huisarts in het LUMC terecht kwam. Daar heb ik mijn verhaal

gedaan en kreeg eindelijk erkenning van de specialisten….diagnose dubbelzijdig chronische

clusterhoofdpijn werd gesteld. Wel voor de zekerheid nog een mri-scan laten maken maar als die

geen bijzonderheden zou vertonen dan was de diagnose clusterhoofdpijn zoals omschreven.

Het begin van uiteindelijk de hel op aarde….

Maar voordat ik daarop verder ga eerst een stukje geschiedenis.

Ik kan mij herinneren dat ik als kind al regelmatig zware hoofdpijn aanvallen had te verduren, toen

werd er altijd de diagnose migraine gesteld. Door zowel huisarts als specialist in Dordrecht. Hij zal er

waarschijnlijk wel overheen groeien was altijd de mededeling van de heren medici. Met de

wetenschap van nu naar toen kijkende had ik als kind al clusterhoofdpijn, maar dan de episodische

vorm. Soms aanvallen en dan weer gedurende lange tijd pijnvrij…maar goed dat is achteraf.

De jaren kwamen en gingen en met regelmaat lag ik uitgeteld in bed om weer op krachten te komen

om vervolgens weer pijnvrij te zijn. Dus al met al een vrij gewone jeugd mogen beleven en

uiteindelijk een lieve vrouw leren kennen. Wel een paar keer naar het ziekenhuis vervoerd met

heftige aanvallen, wat naar nu blijkt diverse clusteraanvallen waren. Toen kregen we steeds te horen

dat het wel eens hyperventilatie kon zijn. Snelle ademhaling kan namelijk hoofdpijn veroorzaken

dachten ze in het ziekenhuis. Nee de snelle ademhaling kwam van de hoofdpijn…. Als ik toen wist

wat ik nu weet…mensen wat was de lijdensweg dan korter geweest. Dan had ik eerder bij de echte

specialisten kunnen aankloppen. Maar goed, uiteindelijk getrouwd met deze lieve vrouw en een

mooie dochter gekregen. Ons leven ging van start en hobbelde gestaag voort. Totdat een jaar of

10/12 geleden de hoofdpijn aanvallen in volle hevigheid terug kwamen. Ik was inmiddels chauffeur

en heb tijdens die periode dozen vol met pijnstillers geslikt. Vele malen eerder gestopt omdat rijden

gewoon niet meer kon...uiteindelijk maar weer naar de huisarts. Wederom migraine dacht de

huisarts. Totdat we een nieuwe huisarts kregen, de andere ging met pensioen. Inmiddels had ik

ander werk en kwam vanaf een klant naar huis en bijna bij huis kreeg vanuit het niets een steek in en

mijn hoofd en, hoewel er niemand was, iemand begon mijn oog eruit te boren, steken, priemen,

althans zo voelde het. Gillend en bevend van de pijn moeizaam thuis gekomen waarop mijn vrouw

direct de huisarts belde. Deze gaf aan direct naar hem te komen, hij kon niet weg ivm spreekuur. In

de auto gestrompeld en hangend aan mijn vrouw uiteindelijk de praktijk binnen gestrompeld. Direct

door naar de behandelkamer alwaar ik een morfine-injectie kreeg van de huisarts. Na een half uur

nog steeds gillend op de behandeltafel en nog andere pijnstillers later, ik weet de naam niet meer,

besloot de huisarts met spoed een ambulance te laten komen. Ik begon inmiddels

uitvalverschijnselen te krijgen en hij kreeg het vermoede dat er een hersenbloeding gaande was. Ik

schreeuwde het inmiddels uit van de pijn, ik kon niet meer… Na enkele minuten arriveerde de

ambulance en deze kreeg de opdracht van mijn huisarts mij in ieder geval aan het zuurstof te leggen.

En wel met 15 liter per minuut. Hij gaf aan dat het of een bloeding was of het was clusterhoofdpijn.

(hij had in zijn praktijk al een patiënt met deze diagnose dus was bekend met de symptomen)

Na een korte rit met toeters en bellen naar het ziekenhuis in Dordrecht werd ik binnengebracht op

de eerste hulp waar de artsen al stonden te wachten. Direct door naar de mri scan maar intussen wel

aan het zuurstof laten liggen was de opdracht. Inmiddels had deze zuurstof de aanvallen aardig

afgebroken dus ik begon weer van alles mee te krijgen. (de rest is mij later verteld door mijn vrouw)

De moeizame weg naar een diagnose

Uiteindelijk kwam de neuroloog in de behandelkamer en vertelde mij dat er gelukkig geen bloeding

te zien was. En omdat de hoofdpijn inmiddels aan zakken was dacht hij aan migraine….ja hoor daar is

hij weer dacht ik nog. Ik moest maar een dagboek bijhouden en een afspraak maken voor op de poli.

Dan zouden we kijken wat er aan behandelingen zou zijn. Dit bericht kwam uiteraard ook bij mijn

huisarts terecht. Deze ontplofte bijna…als het geen bloeding was dan is het clusterhoofdpijn. Hij

schreef mij direct Immigran-injecties voor die ik kon gebruiken wanneer er weer een nieuwe aanval

zou komen. Nou dat duurde dus niet lang…voor ik wist lag ik weer te schreeuwen van de pijn en nam

de eerste injectie, de 2e en na telefonisch overleg met de huisarts een 3e. Inmiddels bleven de

aanvallen maar duren en duren. (de beruchte clusterstormen) Na uren van aanvallen en

uitschreeuwen werd er besloten opnieuw een ambulance te laten komen. Deze bracht mij wederom

naar Dordrecht waar opnieuw werd gesteld dat het migraine was. Het kon geen clusterhoofdpijn zijn

want dat was zo zeldzaam. Met de ziel onder mijn arm werden we uiteindelijk weer huiswaarts

gestuurd met opnieuw een poli afspraak maar nu eerder dan de al geplande. Uiteindelijk ben ik naar

die afspraak geweest waar ik wederom te horen kreeg dat het migraine was. Ondanks dat ik vermeld

dat mijn huisarts aan clusterhoofdpijn dacht en daar inmiddels behandeling voor gestart was. Het

antwoord was ongelooflijk…ik moest me niet zo aanstellen en de huisarts is niet gespecialiseerd in

neurologie. Daar moest ik het maar mee doen. Gewoon de normale pijnstillers slikken en indien

nodig maar terugkomen.

Ik heb de neuroloog gedag gezegd en ben direct door naar mijn huisarts gegaan. Daar het verhaal

verteld en aangegeven nooit meer naar deze neuroloog te willen. Hij was het daar roerend mee eens

en stuurde mij naar het LUMC. Direct gebeld voor een afspraak, ik zou een vragenlijst opgestuurd

krijgen waarna ik na terug ontvangst een afspraak zou krijgen. Maar dat kon nog wel eens een half

jaar duren werd me verteld. Direct aangegeven dat de huisarts aan clusterhoofdpijn dacht. Nou,

werd me verteld, wanneer hij de verwijzing per fax zou doorsturen dan zou ik binnen 2 weken

kunnen komen voor een eerste afspraak. Zo gezegd zo gedaan en ja hoor, na 2 weken zat ik

inderdaad in het LUMC op de hoofdpijnpoli. Ik werd binnengeroepen door een tweetal neurologen in

opleiding en die namen bij mij de amnesie af. Nadat ik het hele verhaal verteld had en na onderzoek

en overleg kwam daar de diagnose dubbelzijdig chronische clusterhoofdpijn. Ik zat inmiddels op 8/10

aanvallen per week. Medicatie werd doorgezet en verhoogd. Tevens kon ik gelijk naar de

hoofdpijnverpleegkundige voor de aanvraag zuurstof en verdere begeleiding. Mensen, mensen, wat

een verademing. Eindelijk erkenning en ik werd niet als aansteller betiteld. Na een goed gesprek met

de verpleegkundige en een recept voor injecties weer huiswaarts gekeerd, alleen dit keer met een

heel verhaal. En inderdaad de volgende dag stond de leverancier op de stoep om zuurstof af te

leveren. Wat een geruststelling…ik had nu de middelen om aanvallen af te breken en medicijnen

zouden uiteindelijk de aanvallen doen stoppen. Mensen wat zou dat uiteindelijk een utopie worden.

De vele medicatie werd naar maximum verhoogd waardoor ik vele bijwerkingen kreeg te verduren.

Waardoor de medicatie weer werd gestopt.

Neurostimulatie, een nieuw begin?

Na vele opnames in het ziekenhuis en vele ambulance ritten werd besloten mij door te sturen naar

neuroloog van de ICON-studie (neurostimulatie in het hoofd, wetenschappelijke studie) Ik had

inmiddels geen 8/10 aanvallen per week meer maar 8/10 aanvallen per 24 uur. Mijn leven was een

hel geworden, en niet die alleen van mij maar ook van mijn gezin. Uiteindelijk op afspraak naar de

onderzoek neuroloog waar ik het hele verhaal rondom de ICON-studie te horen kreeg. Ik kreeg 2

weken bedenktijd maar gaf aan direct te willen tekenen. Helaas kon dat niet, dit ivm de wetgeving.

Na deze 2 weken moest ik een dagboek gaan bijhouden waaruit zou blijken dat ik aan de eisen zou

voldoen. Nou dat was overduidelijk…uiteindelijk 10/15 aanvallen per dag en ze waren oplopend. Na

deze 3 maanden werd de datum van operatie vastgesteld, maar dat ging via het EMC in Rotterdam.

In ieder geval een stuk dichterbij dachten we nog. Nadat ik op gesprek was geweest bij de professor

in het EMC en de verpleegkundige die me zou gaan begeleiden werd inderdaad de datum gesteld, 30

september 2013 werd de grote dag. De dag dat ik mijn leven zou terugkrijgen. Oeps weer een

denkfout….

30 september brak uiteindelijk toch aan, mensen wat duurde dat lang….

7 uur moet ik me melden bij de balie dagopname chirurgie. Ik werd om 8 uur verwacht op de OK.

Na de nodige formulieren te hebben getekend moest ik afscheid nemen van mijn vrouw, ik zou haar

terug zien op de afdeling waar ik minimaal 1 nacht moest blijven. Eenmaal boven op de OK ging het

snel, welterusten meneer tot straks zijn de laatste woorden die ik me herinner. Om vervolgens weer

goed wakker te worden op de afdeling. En daar zat inderdaad mijn vrouw te wachten, wat een fijn

gevoel. Het is achter de rug…de weg van herstel was begonnen. 6 weken niet maar dan ook niets

mogen doen en in totaal 3 maanden herstellen. Achteraf gezien gingen die maanden snel, heel snel.

Uiteindelijk weer aan het werk, zo goed en zo kwaad en het ging maar we waren weer bezig.

Regelmatig terug voor controle en nieuwe instellingen voor de neurostimulator en na 6 maanden de

afstandsbediening mogen ontvangen. Met dit apparaat zou ik beter de nog steeds aanwezig

aanvallen kunnen onderdrukken. Ik moest er mee leren omgaan maar dat ging eigenlijk best wel snel.

Na nog eens 2 maanden verder te zijn in mijn herstel begon de ellende….

Complicaties…

Tijdens mijn werk onderweg naar Zwolle kreeg ik een aanval welke ik probeerde te onderdrukken de

neurostimulator. Alleen kwam er een gekke melding in het beeldscherm van de afstandsbediening,

na controle in de gebruiksaanwijzing bleek d melding in te houden dat ik zo snel mogelijk contact

moest opnemen met de arts. Wat bleek, de batterij was bijna leeg. Een datum voor vervanging werd

gemaakt. Over 2 weken wordt u verwacht op de OK om de batterij te vervangen. Tevens kijken we

gelijk naar de rug, daar had ik het gevoel van lekstroom. 2 weken later was ik weer in het ziekenhuis,

het zou een kleine ingreep worden en dat is ook zo gebleken. Uiteindelijk aan het eind van de dag

huiswaarts gekeerd om daar weer te herstellen van de ingreep. Met goed gevoel gingen we die tijd

tegemoet. Had immers nu een oplaadbare batterij en die kan 9 jaar mee dus voorlopig was ik overal

van af…oeps weer fout gedacht….

Inmiddels was het november 2014 geworden en ik had een afspraak op kantoor in Dordrecht. Daar

kreeg ik een aanval die zijn weerga niet kende. Omstanders hebben 112 gebeld en die lieten een

ambulance en politie komen. Uiteindelijk na diverse keren bewusteloos te zijn geweest afgevoerd

naar het ziekenhuis. Tijdens deze rit ben ik hard achterover gevallen waardoor er een elektrode

verschoof in mijn hoofd. Dit ontketende een clusterstorm waardoor er in januari 2015 een operatie

gepland werd om deze te vervangen. Na deze operatie werd ik wakker met een zware aanval en

gruwelijke pijn in de buik, en daar waren ze niet geweest. De elektrode was vervangen en meer niet.

Ik moest nacht blijven ter observatie. Die nacht zal ik nooit vergeten, de hel brak los. Zowel in mijn

hoofd als in mijn buik. Uiteindelijk aan een morfinepomp gelegd voor de pijn in de buik, alleen

morfine werkt averechts op clusterhoofdpijn dus daar gingen alle remmen los. Uiteindelijke met

zware pijnstillers naar huis gestuurd om het een week aan te kijken of dat de pijn in de buik zou

zakken. Na een week telefonisch contact. Na een week werd duidelijk dat de pijn hetzelfde bleef en

dat de pijnstilling weinig deed. Wederom werd er een operatie ingepland maar dan in de buik bij de

batterij. Tijdens die operatie is er wat littekenweefsel weggehaald wat uiteindelijk de pijn deed

verdwijnen. Wederom herstellen met 6 weken leefregels… Uiteindelijk werd het april en alles leek

goed te gaan. De stimulator deed zijn werk op volle toeren en ik was weer aan het werk zo goed als

kwaad dat kon. Totdat het 11 april werd, ik voelde wat achter mijn oor…en bobbeltje. Zal wel een

pukkeltje zijn dacht ik nog. Nadat mijn vrouw had gekeken toch voor de zekerheid maar het

ziekenhuis gebeld. Ik vertrouwde het toch niet helemaal. Mocht direct diezelfde dag komen. Na

controle, foto’s en onderzoeken kwam daar het verhaal. Er komt een elektrode naar buiten achter

het rechteroor. Dit zal operatief moeten worden hersteld. Dus wederom een operatie…er kan nog

meer bij dacht ik nog. Deze operatie werd snel gepland en uitgevoerd om het risico op volledig

doorbraak te voorkomen. Dus weer 6 weken niets doen en weer opnieuw herstellen. Dat ging

eigenlijk vrij goed, had immers ervaring zullen we maar zeggen.

Totdat het vaderdag werd, ik zat rustig aan de koffie en de linker elektrode begint te knipperen. Aan-

uit aan-uit zeg maar. Direct de volgende dag weer het EMC gebeld en er werd wederom met spoed

een afspraak gemaakt. De volgende dag kon ik al komen. Daar werd het systeem doorgemeten en ja

hoor…en beweging gevoelige kabelbreuk. Dus wanneer ik mijn hoofd zou stil houden deed hij zijn

werk maar bij beweging van het hoofd werd de kabel onderbroken. Dus wederom een operatie in

het vooruitzicht…. De afspraak gemaakt deze zo lang mogelijk voor ons uit te schuiven en het

voorlopig te gaan aanzien. Dit duurde nog geen week.

Zie verder het vervolg op deze site, bij Ervaringsverhalen:

Kritiek ziek op de IC door clusterhoofdpijn

Opgetekend door dhr. A. 2016