CARMEN-France

Guillaume Moulis

Johanne Germain

Amélie Arrouy

Daniel Adoue

1 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018

• PTI et AHAI adultes incidents en Midi-Pyrénées

• Depuis juin 2013 (PTI) / janvier 2016 (AHAI)

• Registre : cohorte

– prospective

– proche de l’exhaustivité dans un territoire donné

– suivi continu à long terme (en vie réelle)

– avec recueil précis • du terrain

• des examens réalisés au diagnostic

• des expositions thérapeutiques

• de tous les évènements

CARMEN (NCT02877706)

2 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018

• Notice d’information, droit d’opposition

• Visite au diagnostic puis selon le suivi du patient

• CRF – Diagnostic : NFSp, signes hémorragiques (score)

– Terrain (âge, sexe, antécédents, FDR CV, médicaments)

– Bilan : examens du PNDS et résultats

– Numérations plaquettaires dans le suivi

– Traitements : nom, dose d’initiation, date de début et de fin

– Évènements (libre ; infections, thromboses…)

– Effets indésirables (nom, gravité, médicaments, imputabilité, évolution)

– Visites : date, dose de corticoïdes, saignements, SF36

CARMEN : en détail

3 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018

CARMEN : en détail

4 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018

• Notice d’information, droit d’opposition

• Visite au diagnostic puis selon le suivi du patient

• CRF – Diagnostic : NFSp, signes hémorragiques (score)

– Terrain (âge, sexe, antécédents, FDR CV, médicaments)

– Bilan : examens du PNDS et résultats

– Numérations plaquettaires dans le suivi

– Traitements : nom, dose d’initiation, date de début et de fin

– Évènements (libre ; infections, thromboses…)

– Effets indésirables (nom, gravité, médicaments, imputabilité, évolution

– Visites : date, dose de corticoïdes, saignements, SF36

• Base ACCESS

CARMEN : en détail

5 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018

CARMEN : base ACCESS

6 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018

Chaque onglet ouvre une partie du CRF

CARMEN : base ACCESS

7 Boutons pour naviguer d’un patient à l’autre

Bouton pour rajouter un patient

Bouton pour rechercher un patient

CARMEN : base ACCESS

8

Chaînage de chaque onglet par le numéro identifiant du patient

CARMEN : base ACCESS

9

Derrière chaque onglet du masque de saisie se cache une table Excel®

CARMEN : base ACCESS

10

Chaque saisie remplit automatiquement la table Excel® de l’onglet correspondant, table

directement utilisable pour les analyses statistiques

• 21 centres – tous les CH publics avec interniste/hématologue

– 3 CH privés

Etat des lieux/Extension

11 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018

Etat des lieux/Extension

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369 PTI 31 AHAI

Etat des lieux/Extension

13

369 PTI 31 AHAI

109 PTI 7 AHAI

10 PTI 0 AHAI

Etat des lieux/Extension

14

Etat des lieux/Extension

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• Livraison et formation ARC

• Hotline

• CNIL faite

Conditions : charte

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• Au moins prospectif

• Pas de modification de structure

• Authorship

• Mise en commun annuelle

Conseil scientifique Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018

Remerciements

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Daniel ADOUE, Laurent ALRIC, Sophie ARISTA, Laurent BALARDY, Delphine BONNET, Odile

BEYNE-RAUZY, Cécile BOREL, Delphine BRECHEMIER, Natacha BRUN, Miguel CARREIRO,

Brice CASTEL, Thibault COMONT, Pierre COUGOUL, Alina DANU, Karen DELAVIGNE, Claire

DINGREMONT, Francis GACHES, Marie-Hélène GASPARD, Clément GAUDIN, Patrick GIRAUD, Sondess HADJ-KHELIFA, Benjamin HEBRAUD,

Sarah KHATIBI, Maryse LAPEYRE-MESTRE, Lorraine LEPLAY, Yann LEVENEUR, Sylvie OLLIER,

Serge MADAULE, Bruno MARCHOU, Clothilde MARTEL, Guillaume MARTIN-BLONDEL, Martin

MICHAUD, Julia MOEGLIN, Philippe MONTANE DE LA ROQUE, Fanny NUCCIO, Marie PIEL-JULIAN,

Laurent PRUDHOMME, Grégory PUGNET, Christian RECHER, Véronique REMY, Laurent

SAILLER, Stéphane SIRE, Suzanne TAVITIAN, Willy VAILLANT Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018

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registre.carmen@chu-toulouse.fr

moulis.g@chu-toulouse.fr

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