1

De columns van reumatoloog Dick Siewertsz van Reesema uit RondReuma, het magazine van het Reumafonds

Een speciale uitgave van het

“Ermee leren leven, dat heb ik nooit tegen iemand gezegd” 30 jaar reumapraktijk

Een speciale uitgave van het

“Ermee leren leven, dat heb ik nooit tegen iemand gezegd” 30 jaar reumapraktijk

2

5

7

1112

151719

23272931

35374143

47495153

5557

Inhoud

Voorwoord Lodewijk Ridderbos, Algemeen Directeur Reumafonds

Afscheidsinterview uit RondReuma, oktober 2011

Is reuma erfelijk? Reuma en het weer

Artritis of artrose?Reuma zichtbaar in bloedNieuwe medicijnen

WekedelenreumaLyme-artritisFenomeen van RaynaudOsteoporose

Decennium van het BewegingsapparaatRAPIT-onderzoekPrednison en botontkalking Jicht

Polymyalgia rheumatica‘Wie reuma heeft moet veel missen’CarpaaltunnelsyndroomIndicatie voor een kunstknie

Met de middelen van nuLichaamstaal zegt meer

1999

2000

20

01

2002

20

0320

04

3

Inhoud

Voorwoord Lodewijk Ridderbos, Algemeen Directeur Reumafonds

Afscheidsinterview uit RondReuma, oktober 2011

Is reuma erfelijk? Reuma en het weer

Artritis of artrose?Reuma zichtbaar in bloedNieuwe medicijnen

WekedelenreumaLyme-artritisFenomeen van RaynaudOsteoporose

Decennium van het BewegingsapparaatRAPIT-onderzoekPrednison en botontkalking Jicht

Polymyalgia rheumatica‘Wie reuma heeft moet veel missen’CarpaaltunnelsyndroomIndicatie voor een kunstknie

Met de middelen van nuLichaamstaal zegt meer

Leven met SLE Boudewijn

Artrose op jonge leeftijdGoed geïnformeerdEr valt veel terug te winnenHet Vioxx-verhaal

EchografieSarcoïdose25 jaar later

Niets te zienStel dat….De partnerTherapietrouw

MetamorfoseEen nieuw leven Samen sterkDe toekomst belooft wat

Virussen, de grote misleidersDubbel ziekNooit te oud om te veranderenHuid of gewricht?

Milde klachtenHoop voor sclerodermieStrijd tegen onbegripPatiënt en zorgverlener

Acuut raadselSysteemziekten, een puzzel

6163

67707375

798385

89919395

99101103106

109111115118

121125129131

135137

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2005

4

Dit is een speciale uitgave van:Reumafonds

Postbus 59091

1040 KB Amsterdam

T: 020-5896464

E: info@reumafonds.nl

www.reumafonds.nl

Coördinatie: afdeling Communicatie Reumafonds

Omslagontwerp: Annette van Waaijen, Amstelveen

Omslagfoto: Marijn Scheeres, Amsterdam

Productie: Rijser grafische communicatie, Purmerend

© 2011

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door

middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, zonder

voorafgaande schriftelijke toestemming van het Reumafonds.

5

Voorwoord

Dick Siewertsz van Reesema neemt afscheid. Maar liefst dertig jaar is hij werkzaam geweest als reumatoloog. Hij heeft vele mensen met reuma begeleid en geholpen om hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Twaalf jaar lang was Dick van Reesema vaste columnist van RondReuma, het magazine van het Reumafonds. Elke drie maanden nam hij de lezers als het ware mee naar zijn spreekkamer. Zijn columns werden heel goed gelezen, zo bleek keer op keer uit lezersonderzoek.

Ter gelegenheid van zijn afscheid zijn de columns nu gebundeld. Ze geven een goed beeld van wat er zich in zijn praktijk afspeelde. De worsteling van mensen met hun aandoening, de verzuchting van de arts die moet constateren dat de nieuwste medicijnen voor sommige patiënten te laat zijn gekomen. Maar vooral ook de gezamenlijke zoektocht naar de meest geschikte behandeling. En dat is soms een hele puzzel.

Vrienden van Dick van Reesema hadden zich aan het begin van zijn loopbaan nog afgevraagd wat hij nu precies zag in de reumatologie. Je kunt iemand met reuma toch niet genezen? Genezen kon en kan nog steeds niet, maar de mogelijkheden om reuma te behandelen zijn de afgelopen dertig jaar enorm toegenomen.

Het Reumafonds heeft aan veel van deze ontwikkelingen bijgedragen. Uit de columns wordt wel duidelijk dat er nog veel

6

werk te doen is. Er zijn nog vele vormen van reuma waarvoor een specifiek medicijn tot op de dag van vandaag ontbreekt.

Het Reumafonds dankt Dick van Reesema voor zijn werk als reumatoloog en als columnist voor het Reumafonds. De mens stond centraal in zijn werk. Voor hem was ‘ermee leren leven’ geen acceptabele uitkomst van de diagnose reuma. Zo heeft Dick van Reesema vele mensen met reuma geïnspireerd om te blijven vechten. Ook voor het Reumafonds is hij een inspirator in de strijd tegen reuma.

Lodewijk RidderbosAlgemeen Directeur Reumafonds

7

Afscheidsinterview uit RondReuma, oktober 2011

Dertig jaar geleden werd Dick Siewertz van Reesema de tweeënzestigste reumatoloog in Nederland. Nu gaat hij met pensioen, maar waarschijnlijk wil hij als waarnemer bij patiënten betrokken blijven. Wel stopt hij met zijn column in RondReuma. Een terugblik op dertig jaar reumapraktijk.

Een mensenmens, zo staat hij onder zijn patiënten en collega’s bekend. Dick van Reesema koos in eerste instantie voor de reumatologie vanwege de mens achter de ziekte. “Tijdens mijn opleiding tot internist zag ik professor Cats aan het werk in de interne klinieken in Leiden. Zijn werkwijze heeft mij gegrepen: hij legde het dossier aan de kant, zette zijn stoel aan het bed en luisterde naar de patiënt. Voor hem kwam eerst de mens en dan de ziekte. Bij een complexe aandoening als reuma is dit de beste benadering, je moet naar de hele mens kijken.”

Wat is in dertig jaar tijd de grootste verandering in uw praktijk geweest? “De komst van de moderne medicijnen, de biologicals. Vroeger adviseerden we mensen met reuma veel te rusten. We gipsten de ontstoken gewrichten in, gaven goudinjecties en hoge doseringen aspirine. Nu er krachtige medicijnen beschikbaar zijn en de wetenschap bloeit, trekt reuma veel jonge artsen en onderzoekers aan. Het is leuk als je vak zo’n enorme knal krijgt. Inmiddels zie ik nauwelijks meer een rolstoel in de wachtkamer. Van het advies rust te nemen, gingen we via passief en later actief bewegen, naar echt sportief bezig zijn. Mensen met reuma zijn nu gemiddeld veel beter af dan dertig jaar geleden.”

8

Had u enig idee dat deze grote veranderingen op stapel stonden? “Natuurlijk hoopte ik daarop. We hadden te maken met een enorme blinde vlek. We verwachtten veel van de immunologie en de genetica, maar onderzoek is duur en kost veel geld. De echte ontdekkingen hebben eigenlijk veel langer op zich laten wachten dan we hoopten. En ook nu zijn we er nog niet. De werking van het afweersysteem is aardig in kaart gebracht, maar we kunnen het nog niet gericht genoeg sturen. Ook van de genetica kunnen we nog veel meer verwachten. Denk aan genetische manipulatie. Wie weet wordt het ooit mogelijk om kinderen met een hoog reumarisico in te enten tegen reuma.”

Wat heeft u het meest geïnspireerd? “Het een-op-eencontact met patiënten. Als reumatoloog zie je je patiënten jarenlang, je bouwt een band op. En zoveel mensen, zoveel verhalen. Superleuk is het als iemand met reumatoïde artritis heel goed reageert op de medicijnen. Je ziet hem af en toe op controle en hij gaat verder bijna fluitend door het leven. Vroeger was dat onmogelijk. Daarnaast zijn er nog steeds mensen die te maken hebben met forse beperkingen. Hun veerkracht inspireert mij enorm. Ik vergelijk de diagnose reuma vaak met een oorlogssituatie. Opeens zie je mensen veranderen, ze gaan in het verzet, nemen de leiding en kunnen meer dan ze dachten.”

Wat was het meest frustrerende in uw werk als reumatoloog? “Vroeger was dat het matige arsenaal aan behandelingen. Nu is het heel vervelend als die mooie nieuwe medicijnen niet goed aanslaan. Laatst moest ik een vijftigjarige vrouw met reumatoïde artritis doorverwijzen naar de neurochirurg. Haar nek was reumatisch beschadigd waardoor haar ruggenmerg gevaar liep. Dan baal ik als een stekker. Dat geldt ook als mensen last hebben van bijwerkingen op meerdere nieuwe middelen, waardoor we moeten teruggrijpen op een minder effectieve behandeling.”

9

U heeft velen moeten vertellen dat ze reuma hebben. Wat doet dat met mensen? “Als reumatoloog mag je gelukkig aan de meeste mensen die op je spreekuur komen, vertellen dat ze geen reuma hebben. De klachten zijn dan mechanisch of de gewrichtsontstekingen zijn van tijdelijke aard. Zij zijn natuurlijk opgelucht. De diagnose reuma is vaak een hele klap. Wel zijn er steeds meer mensen die er vroeg bij zijn. Bij beginnende reumaklachten kunnen we vaak nog veel doen en voorkomen. Patiënten vinden het altijd wel moeilijk om blijvend medicijnen te gaan gebruiken, tot ze horen hoeveel schade je daarmee kunt voorkomen. Bij andere aandoeningen zoals osteoporose en artrose komt men meestal pas met heel forse klachten bij mij. Men denkt vaak dat er toch niets aan artrose te doen is, terwijl er wel degelijk mogelijkheden zijn de pijn te verlichten en de functie te behouden. Maar daar moet je niet te lang mee wachten.”

Hoe begeleidt u mensen die net hebben gehoord dat ze reuma hebben? “Dat doen we tegenwoordig als team, met arts, physician assistant, reumaverpleegkundige en doktersassistenten. We merken dat die extra aandacht en informatie helpt bij de acceptatie en bij de bereidheid medicijnen te nemen.”

Wat zijn de meest gestelde vragen van mensen met reuma vroeger en nu? “Vroeger dacht men: dit is het einde, nu wordt het alleen maar slechter. Men had eigenlijk nauwelijks vragen. Sommige artsen hoorde je ook zeggen: ‘leer ermee leven’. Dat heb ik nooit gezegd, daarmee sluit je iemand op in het cachot. Er was - zelfs toen - altijd iets te doen, zoals actief blijven, een second opinion aanvragen en strategieën aanreiken die je helpen om te gaan met de ziekte. Patiënten van nu zijn veel positiever en gericht op de toekomst. Zij vragen wat we samen kunnen doen, wanneer we kunnen beginnen en of ze hun werk en hobby’s kunnen behouden.”

10

Het Reumafonds financiert diverse onderzoeken naar de erfelijkheid van reuma, waaronder dat van dr. Annette van der Helm in het Leids Universitair Medisch Centrum. Zij onderzoekt in hoeverre het genetisch materiaal voorspelt hoe ernstig de klachten van reuma zullen verlopen.

1999

11

Is reuma erfelijk?

Bij erfelijkheid denk je in eerste instantie aan je familie: ‘je lijkt op je moeder’, of ‘jij bent zeker een broer van Jan’. Maar ook de aanleg voor een ziekte kan erfelijk zijn, zoals bij bloederziekte of bij sommige spierziektes. Van veel ziektes wordt aangenomen dat erfelijkheid een rol speelt, hoewel niet iedereen in de familie die ziekte ook hoeft te krijgen. We noemen dat ‘aanleg hebben voor’. Denk aan suikerziekte, hart- en nierkwalen en ook aan bepaalde vormen van reuma.

Tegenwoordig weten we dat vooral ontstekingsreuma zoals reumatoïde artritis (RA) en de ziekte van Bechterew verband kunnen houden met een erfelijke aanleg. Deze aanleg ligt opgeslagen in de DNA-moleculen in de kernen van onze lichaamscellen. Hiermee wordt bijvoorbeeld ook rekening gehouden bij bloedtransfusies en transplantaties. Bij de ziekte van Bechterew is het HLA-B27-gen meestal aanwezig en via een bloedtest te bepalen.

Bij de meeste andere reumatische aandoeningen is de erfelijke aanleg veel minder duidelijk, hoewel hierover door wetenschappelijk onderzoek steeds meer bekend wordt, onder andere bij vormen van reuma die kunnen ontstaan ten gevolge van infecties. Bij artrose en fibromyalgie zijn deze factoren nog onzeker.

Dus: je kunt niet zonder meer zeggen ‘reuma is erfelijk’. Maar wel dat erfelijke factoren een rol kunnen spelen bij het krijgen van een reumatische aandoening. Nieuw onderzoek, dat vaak door het Reumafonds wordt gestimuleerd, zal ons meer inzicht geven.

12

Reuma en het weer

Mensen zeggen nog wel eens: ‘van kou en vocht krijg je reuma’ en ‘het is ook logisch dat ik reuma heb gekregen, want ik heb altijd in vochtige kou gewerkt of gewoond’.

Klopt dit? Kun je inderdaad van het weer reuma krijgen? Eerst moet duidelijk zijn wat we onder reuma verstaan. Reuma is een verzamelnaam voor een groot aantal aandoeningen van het houdings- en bewegingsapparaat. Veruit de meest bekende is de reumatoïde artritis (RA) met ontsteking van gewrichten en peesscheden, en soms van huid, ogen en bloedvaten, waarbij op den duur ook vergroeiingen kunnen ontstaan. Daarnaast zijn er vormen van reuma zonder gewrichtsontsteking, zoals een tenniselleboog, schouder-, nek- en rugklachten, artrose en nog vele andere aandoeningen.

Voor alle soorten reuma geldt dat het idee dat reuma veroorzaakt wordt door kou en vocht niet door de wetenschap wordt bevestigd. Zeer waarschijnlijk ligt de belangrijkste bron van oorzaken van RA en andere ontstekingsreuma’s bij een genetische aanleg en bij infecties. Voor de meer mechanische vormen van reuma zijn vaak overbelasting en ongevallen (met nasleep) verantwoordelijk.

Als er eenmaal reumatische klachten zijn, is het klimaat wel van invloed op pijn en stijfheid. Van invloed zijn temperatuur, luchtvochtigheid, luchtdruk, wind en zonlicht. Daarom zijn Spanje en Portugal met hun droge warmte favoriet bij mensen met reuma. Maar ook de droge koude lucht in de bergen van Zwitserland en Oostenrijk kan pijn en stijfheid verminderen. Veel reumapatiënten

13

zijn minstens zo goed in het voorspellen van het weer als onze weerman Jan Versteegt, doordat zij geringe verschillen in luchtdruk en luchtvochtigheid kunnen voelen.

Dus: reuma ontstaat niet door de invloeden van het weer, maar die spelen vaak wel een belangrijke rol bij gevoelens van pijn en stijfheid.

Over reuma heersen nogal wat misverstanden. De top 3: 1. Reuma is iets van

oudere mensen2. Met reuma kun je

niet werken3. Reuma is één ziekte

14

2000

Dr. Margreet Kloppenburg van het Leids Universitair Medisch Centrum heeft in een onderzoek aangetoond dat er verschillende soorten handartrose zijn. Ook heeft ze manieren gevonden waarmee het in de toekomst misschien mogelijk wordt te voorspellen hoe artrose zal verlopen.

15

Artritis of artrose?

Vaak hoor je mensen zeggen: ‘ik heb geen artritis, ik heb artrose’. Anderen weten niet meer zeker welke diagnose hun arts nou heeft genoemd. Deze termen lijken ook veel op elkaar en welke van beide is nu reuma?

Allereerst een antwoord op de vraag: wat is reuma? Reuma is een verzamelnaam voor ruim honderd aandoeningen aan het houdings- en bewegingsapparaat. De meest bekende aandoeningen zijn reumatoïde artritis en artrose.

Wat is nu het verschil tussen artritis en artrose? Artritis betekent gewrichtsontsteking. Gewrichtsontstekingen komen voor bij verschillende vormen van reuma. Een gewricht bestaat uit twee botuiteinden die ten opzichte van elkaar kunnen bewegen. Deze botuiteinden zijn bekleed met kraakbeen. Dit kraakbeen zorgt voor schokdemping en soepele beweging. De botuiteinden worden bij elkaar gehouden door een gewrichts kapsel, spieraanhechtingen en gewrichtsbanden. De binnenkant van het gewrichtskapsel is bekleed met een slijmvlieslaagje dat gewrichtsvocht produceert om het gewricht te smeren en om het kraakbeen van voeding te voorzien. Bij een gewrichtsontsteking wordt het slijmvlieslaagje dikker; het produceert extra gewrichtsvocht van slechte kwaliteit (waterig, weinig voedingsstoffen). Deze ontstekingen leiden tot pijn, langdurige ochtendstijfheid, bewegingsbeperking, en warmte en zwelling van het gewricht. Bij reumatoïde artritis kan dit ook leiden tot gewrichtsbeschadiging en vergroeiing. Bij artritis kunnen ook andere organen en weefsels in het lichaam ontstoken zijn zoals de huid, ogen en bloedvaten. Men spreekt dan van een systeemziekte.

16

Bij artrose raakt het gewrichtskraakbeen beschadigd en gaat het in kwaliteit achteruit. Het wordt ruw aan de oppervlakte en er kunnen spleten in komen. Dit beschadigde kraakbeen kan zich niet herstellen en kan op den duur geheel verdwijnen. Ook kunnen zich bij artrose wel eens milde ontstekingen in de gewrichten voordoen. Deze worden veroorzaakt door vrijgekomen kraakbeen-stoffen in de gewrichtsholte. Het slijmvlieslaagje moet dit afval opruimen en kan hierdoor ontstoken raken. Maar in de praktijk zal artrose vooral pijn geven, een korte startstijfheid bij het in beweging komen en bewegingsbeperking zonder zwelling en andere ontstekingsverschijnselen.

17

Reuma zichtbaar in bloed

Slechts bij een aantal van de vele vormen van reuma zijn aanwij zingen in het bloed te vinden. En meestal is dat geen bewijs. Zeker als de reumatische klachten nog maar kort bestaan, wordt de diagnose voor 80% gesteld op basis van de klachten (de anam nese) en het lichamelijk onderzoek. Laboratoriumonderzoek (waaronder bloedanalyse) en beeldvormend onderzoek (waaronder röntgenfoto’s) tellen daarbij voor 20% mee.

Bij bloedonderzoek worden testen gedaan die ontstekingen in het lichaam aantonen, zoals de bloedbezinking (BSE) en het C-reactief proteïne (CRP). Deze testen zijn echter niet specifiek voor reuma. Ook bij andere aandoeningen kunnen ontstekingen voorkomen, denk bijvoorbeeld aan voorhoofdsholte- of blaasontsteking. In het oriënterend onderzoek wordt onder andere gekeken of iemand bloedarmoede heeft (Hb), naar de hoeveelheid witte bloedcellen (leukocyten) in verband met de afweer, en naar de lever- en nierfunctie. Meer specifieke testen betreffen de reumafactor (RF), de anti-nucleaire factoren (ANF of ANA), en genetische factoren zoals HLA-B27.

Reumafactor is een afweerstof die het lichaam maakt tegen bepaalde eiwitten van het eigen lichaam. Reumafactor komt voor bij circa 8% van de volwassen bevolking, terwijl slechts 1% werkelijk reumatoïde artritis heeft. Dat betekent dat bij 7% van de gezonde mensen wel reumafactor aanwezig is maar geen ziekte. ANF wordt onder andere gevonden bij systemische lupus erythematodes (SLE) en sclerodermie. Bij spondylartropathieën, zoals de ziekte van Bechterew, onderzoekt men het bloed op de

18

genetische factor HLA-B27. Ook hier geldt dat HLA-B27 bij ongeveer 8% van de volwassen Nederlandse bevolking voorkomt, terwijl slechts een tiende procent van deze mensen last heeft van een vorm van spondylartropathie.

Bloedonderzoek alleen kan dus geen uitsluitsel geven of iemand wel of geen reuma heeft. Het helpt vooral bij de beoordeling of er ontstekingen zijn en soms in welke richting naar een diagnose moet worden gezocht. Daarnaast is het zeer behulpzaam bij het volgen van het verloop van ziekten en bij het controleren op eventuele bijwerkingen van medicijnen.

Om de diagnose reuma nog eerder en specifieker te kunnen stellen, financiert het Reumafonds al jaren veel laborato rium onderzoek. Daardoor zijn er steeds meer tests beschikbaar gekomen, zoals de anti-CCP test. Deze test is specifieker dan de reumafactor en meet de hoeveel heid antistoffen tegen het eiwit CCP, wat duidelijk maakt of vroege gewrichts klachten tot reuma zullen leiden. Het is van groot belang reuma vroeg te ontdekken en te behandelen. Dan is de kans groter dat de ziekte tot stilstand kan komen.

19

Nieuwe medicijnen

‘Van de medicijnen die ik voor mijn reuma gebruik werken sommige niet voldoende en van andere kreeg ik bijwerkingen. Zouden die nieuwe middelen wat voor mij zijn?’

Op twee fronten zijn belangrijke vorderingen gemaakt op het gebied van reumamiddelen. In de eerste plaats in de groep medicijnen met ontstekingsremmende en pijnstillende werking. In de tweede plaats in de groep die de activiteit van de ziekte vermindert en de kans verkleint op schade aan de gewrichten.

Van de eerste groep zijn de meest bekende ontstekingsremmende pijnstillers: ibuprofen, naproxen en diclofenac. Zij behoren tot de groep van de zogeheten NSAID’s (Niet-Steroidale Anti-Inflam-matoire Drugs). Er zijn meer dan dertig verschillende NSAID’s op de markt. Zij worden overigens niet alleen gebruikt bij reuma, maar ook bij sportletsels, menstruatiepijn en dergelijke. Het grootste nadeel van deze medicijnen is het risico van maagwand-beschadiging en zelfs van maagzweren. Op dit gebied is een grote stap vooruit gezet met de introductie van de nieuwste NSAID’s. Deze hebben minder bijwerkingen, maar zijn niet sterker pijnstillend of meer ontstekingsremmend. Ook zal het effect per patiënt verschillen.

De tweede groep, de medicijnen tegen reumatoïde artritis (RA) die de ziekteactiviteit en de kans op vergroeiing verminderen, bestaat van oudsher uit goudinjecties en antimalariamiddelen. Medicijnen van recentere datum zijn sulfasalazine en metho trexaat. Dit zijn alle chemische middelen met mogelijke bijwerkingen als

20

allergische reacties, afbraak van bloed bestand delen, en schade aan nier- en leverfunctie. Baanbrekend lijken de nieuwe biologische middelen tegen TNF-alfa; dit is een eiwit dat een centrale rol speelt bij reumatische aandoeningen zoals RA. Deze nieuwe biologische medicijnen worden met onderhuidse injecties toegediend (zoals insuline bij suikerziekte) of per infuus en straks mogelijk als neusspray. Helaas zullen zij vanwege de ingewikkelde bereidingswijze en hoge kosten, voorlopig alleen beschikbaar zijn voor een beperkte groep patiënten met een actieve RA, die onvoldoende reageert op bestaande medicijnen.

Kortom, het jaar 2000 heeft ons belangrijk nieuws gebracht op het gebied van medicijnen voor reuma. Zoals bij alle nieuwe geneesmiddelen zal in de praktijk moeten blijken of ze behalve veiliger ook tenminste zo goed zijn als de bestaande medicamenten.

21

Dankzij immunologisch onderzoek weten we nu dat TNF-alfa waarschijnlijk niet het enige eiwit is dat betrokken is bij reuma. Vandaar dat niet iedere reumapatiënt reageert op anti-TNF-middelen. Er zijn al biologicals op de markt die andere boosdoeners weten uit te schakelen. Op verschillende universiteiten in Nederland wordt gekeken naar andere eiwitten en er komen nog weer nieuwe biologicals aan. Uiteindelijk moet al deze kennis leiden tot behande lingen op maat.